VELKOMMEN til Fagligt Symposium: Perspektiver på diagnostik og patientbehandling

Transkript

1 VELKOMMEN til Fagligt Symposium: Perspektiver på diagnostik og patientbehandling

2 Forskning og kompetenceudvikling Region Sjælland > Sundhed > For Fagfolk > Forskning og kompetenceudvikling Funded by: Danish Cancer Society The Novo Nordisk Foundation

3 Jens Ravn Regionsrådsmedlem og formand for Praksisplanudvalget

4 Christina Lundgren Praksisdirektør, Region Sjælland

5 Mavefornemmelsens betydning i den praktiserende læges hverdag Hokus pokus eller er der noget om det? Mads Lind Ingeman Speciallæge i Almen Medicin, Ph.D., post. Doc. Forskningsenheden for Almen Praksis Aarhus Universitet Funded by: Danish Cancer Society The Novo Nordisk Foundation

6 Funded by: Danish Cancer Society The Novo Nordisk Foundation

11 Mavefornemmelse/Faglig intuition En fornemmelse af, at noget er galt En fornemmelse af, at den behandling man vælger er forsvarlig Funded by: Danish Cancer Society The Novo Nordisk Foundation

12 Mavefornemmelse ved børn med alvorlig infektioner Funded by: Danish Cancer Society The Novo Nordisk Foundation

14 mavefornemmelse og henvisning af patienter med uspecifikke symptomer på kræft? Funded by: Danish Cancer Society The Novo Nordisk Foundation

16 Hvordan kommer tanken om cancer i almen praksis Oplagt cancermistanke (= alarmsymptomer) Interpersonel opmærksomhed / Kendskab til patienten Frygt for cancer hos lægen Intuition/mavefornemmelse/ Gut Feeling Funded by: Danish Cancer Society The Novo Nordisk Foundation

17 Mavefornemmelse og empati Funded by: Danish Cancer Society The Novo Nordisk Foundation

18 Mavefornemmelse og empati Funded by: Danish Cancer Society The Novo Nordisk Foundation

19 Patient-læge relation og gut feeling Funded by: Danish Cancer Society The Novo Nordisk Foundation

21 Diskussion Gut feeling : Er det noget I har reageret på? Personlige erfaringer? Andet? Funded by: Danish Cancer Society The Novo Nordisk Foundation

22 Spørgsmål? Funded by: Danish Cancer Society The Novo Nordisk Foundation

23 Praktiserende lægers fornemmelse for kræft Benedikte Møller Kristensen, post.doc.

24 Post.doc. forskningsprojekt Post.doc. forskningsprojekt: En antropologisk undersøgelse af kræftudredningen i dansk almen praksis 2 ½ årigt forskningsprojekt. Et samarbejde mellem Region Sjælland og Center for Forskning i Cancerdiagnostik i praksis, Aarhus Universitet (antropolog og lektor Rikke Sand Andersen) samt Forskningsenheden for Almen Praksis, Københavns Universitet (Professor, John Brodersen).

25 Feltarbejde og metode Ca. 11 måneders feltarbejde i fire forskellige Almen Praksis i Region Sjælland Observation af det daglige arbejde i praksis Videooptagelser af konsultationer Kvalitative interviews med læger, klinikpersonale og patienter

26 Hvorfor mavefornemmelse? Måske er mavefornemmelsen slet ikke vigtig???? I sidste uge virkede det som om Kirsten ofte brugte sin mavefornemmelse i den diagnostiske proces. Der var ham der, den sygdomsbekymrede, hvor hun sagde han har da set sådan ud de sidste 20 år, så her, er jeg ikke bekymret. Og i denne uge, er det som om at alt er meget mere klinisk, som om fornemmelser ikke spiller så stor en rolle i diagnostikken. At det er helt konkrete symptomer eller mangel på samme, der vækker eller svækker mistanken. Og så alligevel, bagefter konsultationen nævner Kirsten jo ofte, små ting, såsom i dag med hende med lungeproblematikken, hvor hun sagde om patienten, hun plejer at være bekymret, men i dag lød hun mere bekymret. (Benediktes feltnoter januar 2018)

27 Mellem biomedicinske diskurser og patientkendskab Jeg er sikker på, at mavefornemmelse har betydning. Men det er jo lidt svært, fordi man ikke kan sætte den på formel Men det har betydning, at vi kender patienterne. Nogle er meget bekymrede og kommer ved selv det mindste symptom. Andre er ikke så bekymrede og der ved vi, at vi skal være særlig på vagt Jeg har læst at lægers mavefornemmelse for sygdom, ja at den ofte er sand, så det er vigtigt at være opmærksom på at lytte til mavefornemmelsen - Per, 39 år, praktiserende læge

28 Lægers mavefornemmelse Biomedicin Mavefornemmelse = særlig form for intuitive følelser Fornemmelse af at noget er galt Fornemmelse af forsikring ( alt er ok ) Kognitiv forklaringsmodel Mavefornemmelse som en ikke analytisk bearbejdning af tilgængelig information og viden (Stolper et. Al. 2010) Antropologi Intuition: En sansemæssig færdighed som er et resultat af en særlig kultivering af opmærksomheden etableret via individets oplæring i de praksisser, der kendetegner et specifikt praksislandskab. (Ingold: 2000) Fra sanseindtryk (noget har forandret sig/noget har ikke forandret sig) til mavefornemmelse, indebærer en fortolkningsproces som er forankret i en specifik social og kulturel kontekst. Mavefornemmelse som en del af et klinisk dobbelt blik (sygdom og lidelse) (Mattingly: 1994) formet af lægens skoling og arbejde i en nutidig dansk biomedicinsk kultur præget af kampagner og regulativer på kræftområdet

29 Hvordan mavefornemmelse er blevet et tegn på kræft Medicin er usikkerhedens videnskab og sandsynlighedens kunst (Osler 2008) Når du hører hovslag, tænk hest og ikke zebra Bioteknologi det molykylære blik (Rose 2006) tidlig opsporing af kræft et kliniske blik der matcher det molykylære blik udvidelse af kropslige og kliniske tegn klassificeres som alarmsymptomer eller risiko markører nye usikkerheder fokus rettes mod kræft potentialet i det normale. Medicin som sandsynligheden og mulighedens kunst Tænk zebra Fokus rettes mod cancer potentialet i det normale Gatekeeper rollen fordrer at alle ikke sendes videre Mavefornemmelse som et redskab til at håndtere mulighedens kunst Mavefornemmelse konstitueres som et tegn på den kræft

30 Gatekeeperens dobbeltrolle Henvis i tide I dag er vi nok præget af, at vi har fået af vide at vi sendte for få til videre udredning [ ] For at stille en kræftdiagnose skal du sende ti afsted til en kræftpakke og så er der måske en ud af de ti, der har kræft. Det er måske ikke helt det forhold, men noget i den stil. Der skal sendes flere af sted end du finder ellers er du ikke god nok. Dorthe, 61 år, praktiserende læge Hvis patienten vedbliver med at være bekymret [for kræft] selvom jeg ikke er bekymret, så fyrer jeg en CT-scanning af. Det kunne vi jo ikke i gamle dage, der havde vi sagt, lad os se det an. Men i dag kan vi jo diagnosticere meget tidligere. Jeg tænker, at der er jo ingen grund til at jeg ligger søvnløs om natten og tænker, hvad nu hvis, når jeg nu har muligheden for at få det clearet af. Patienterne vil jo også hellere blive undersøgt en gang for meget end en gang for lidt. Birgitte 62 år, praktiserende læge Bær usikkerheden Alle læger har en kirkegård. Det er bare dem der tager opvasken der smadrer porcelænet. Hvis du ikke laver nogle fejl, er det fordi du ikke gør det god nok, hvis vi sender alle videre bliver der ikke ved med at være plads til de reelt syge. Som gatekeeperen har vi også et økonomisk ansvar for at systemet ikke bryder sammen Mette, 39 år, praktiserende læge Medicin er jo ikke en eksakt videnskab, vores arbejde er at vurdere, så man skal kunne bære usikkerheden for at være læge [ ] hvis man ikke er villig til at tage den risiko, der ligger i at tage fejl, så kommer vi til at overbehandle. Og det vil være synd for patienterne, overbehandling er jo også farligt Ole, 61 år, praktiserende læge

31 Klinikeren og generalistens fornemmelsen for sandsynlighed (det biomedicinske blik) Som læge er det vigtigt, at man kan sit håndværk. Scanninger er ikke en facitliste. Man skal tro på, hvad man mærker. Hvis man føler, at her passer billedet ikke, her er noget galt, så skal man holde fast i det [ ] En del af jobbet består også i tage chancer er ikke det rigtige ord, men består også i at man ikke har vished for alt. Så der vil være nogle ting, hvor man siger, hvad er det mest sandsynlige her og velvidende, at så vil der også være en lille sandsynlighed for at man tager fejl og den byrde er man nødt til at tage på sig som læge for ellers kan du ikke overleve, så kan du ikke, så kan du ikke mentalt arbejde i det Dorthe, 61 år praktiserende læge Vi er gatekeepere. Vi er dem, der har set 100 patienter og det er derfor vi kan bedømme. Det er det vi kan. Skal vi tro på vores faglighed, skal vi se patienterne, så skal vi ikke bare sende dem videre [ ] Hvis man tror, at det er enten sort eller hvidt, det er det bare ikke. I skønnet ligger der også muligheden for, at vi skønner forkert [ ] Og sådan er det også med kræft. Der er ingen hundrede procent sikkerhed [ ] Det foregår jo på celleplan [ ] Altså lymfeknuden er jo et godt eksempel, ikke, hvordan føles den lymfeknude, der senere viste sig at være en klart forstørret lymfeknude, hvornår var det lige, at den blev forstørret, så vi skulle gøre noget ved den. Men sat på spidsen, så har vi først sikkerheden den dag, vi har pillet de ud og set på den i mikroskop, ikke, ja. Men mange af dem er bare så små, så det ville være totalt irrationelt og uden hold i nogen virkelighed at gøre det, fordi de er bare ikke et udtryk for kræft, de er et udtryk for et almindelig fænomen. Og det er jo det, vi er sat til at forvalte. Hvad er det almindelige, og hvad er det, der er udtryk for sygdom. Og så tror jeg en del på mønstergenkendelsen, altså. [ ] At det, at man har set mange ting, flere gange, i alle mulige variationer, det gør altså også.. at det bliver lettere hen ad vejen. Ole, 61 år, praktiserende læge

32 Fornemmelse for mønstre og sandsynligheder At jeg alligevel vælger at sende ham i kræftpakke skyldes, at jeg syntes, det har ændret sig lidt. Han har nu også små flytbare lymfer ved halsen og lymfen i lysken er måske blevet en halv centimeter større. Det er jo en fornemmelse. Han virkede også mere bekymret. - Ole, 61 år, praktiserende læge Hun er en nervøs type, men i dag var hun mere nervøs. Det skal man tage alvorligt. Men jeg undersøgte hende grundigt og det var en lille lymfeknude og den var helt bevægelig. Mange af de unge læger er jo bekymrede for lymfeknuder, fordi de ikke har haft så mange patienter mellem hænderne. Men her hjælper det når man har mærket mange lymfeknuder. Med hende var der ingen alarmklokker der ringede, da jeg mærkede efter. Hun havde også halsbetændelse, så der var en god forklaring. Men det er jo et skøn, selvfølgelig kan man tage fejl. - Kirsten, 63 år, praktiserende læge

33 Den patientcentrerede læges fornemmelse for det individuelt normale og unormale (det patient-centrerede blik) I skønnet er det vigtigt at koble statistik og sandsynlighed med kendskab til patienten [ ] Det er jo nemt nok, når folk er blevet rigtigt syge, så kan enhver læge se at patienten er syg, altså, hvis de er blege som et lagen eller har tabt sig 10 kg. Men når du kender dine patienter, så kommer det til en før end det ellers ville gøre. Det kan være patientens ordvalg eller udseende, det er svært, det er små diffuse ting, der gør at man nogle gange tænker uh, her er noget galt Dorthe, 61 år, praktiserende læge Det har betydning, at vi kender patienterne. Nogle er meget bekymrede og kommer ved selv det mindste symptom. Andre er ikke så bekymrede og der ved vi, at vi skal være særlig på vagt. Per, 39 år, praktiserende læge I dag laver man jo alle de her gentests og sådan noget, men vi har jo kendskab til familien, og ved hvad der ligger i familien, og vi spørger også ind til det, ikke. Mange af mine patienter har jeg jo haft gennem flere generationer og der er jo nogle kræftfamilier. Og når der kommer en patient, hvor jeg ved flere i familier er døde af kræft, så har jeg alle antenner ude. Og det tror jeg da også gør, at jeg har fundet nogle tidligere end jeg ellers havde gjort. Kirsten, 63 år, praktiserende læge

34 Fornemmelse for individet Jens er en af de patienter, som jeg har haft en del år. Han er kommet til mig igennem årene med sin diabetes. For et stykke tid siden kom han til en akuttid hos Mette [læge-kollega]. Og jeg så ham bare ude i venteværelset og så gik jeg ind og sagde til Mette: Jens er syg, der er et eller andet ved ham. Jeg havde ham ikke en gang inde selv, men jeg så ham i venteværelset og han var lidt mere gusten i det, ikke gul eller noget som helst, der var bare den her lille bitte ændring. Jeg havde set ham 14 dage tidligere, og der så han ikke... øh, var han ikke på samme måde. Mette sendte ham også fluks til nogle screeningsrøver og de var helt skæve. Mette kunne formentlig også se det, men hun vidste jo ikke hvordan han normalt ser ud. Jeg har også nogle patienter som, hvis jeg aldrig havde set dem før, så ville jeg tænke: Gud, de er syge, men sådan har de set ud i 10 år, så det er det der med ligesom at have et blik for, hvad det er for en patient. Hvis jeg så sådan en patient for første gang ville jeg klart sende dem til undersøgelse, så her er det en fordel at man kan sige ro på. -Dorthe, 56 år, praktiserende læge

35 Konklusion - Nutidige fokus på tidlig opsporing af kræft konfronterer almen praksis med nye usikkerheder, eksempelvis kræft potentialet i det almene fordrer at lægen anvender sit sanseapparat til at skelne mellem det normale og det potentielt sygelige mavefornemmelse konstitueres som et tegn på kræft. - Mavefornemmelse/intuition er formet af lægens skoling i og praktiske arbejde med det gode lægearbejde i dansk almen praksis. Fornemmelse for det sandsynlige og det potentielle. - Mavefornemmelse som en del af lægens kliniske dobbelt blik (klinikeren og den patientcentrerede læge). - Fra fortolkning til fornemmelsen af resonans/dissonans. - Mavefornemmelse som et pejlemærke i den diagnostiske proces. Jeg havde det jo sådan, altså, der hvor jeg var før, der kunne jeg næsten se på patienterne, om det var godt eller dårligt, allerede når de kom ind ad døren. Når man kender sine patienter, kan man godt se på deres kropsholdning og mimik om der er noget alvorligt galt. Og det er selvfølgelig lidt sværere her, og måske er det også derfor, jeg bedre kan overholde tiden her, fordi jeg ikke kender patienterne. Så er det sværere at se de her ting. Selvom jeg syntes, at jeg har en god fornemmelse for det -Tove, 60 år, praktiserende læge

36 STRÆKKEBENPAUSE

37 Hverdagens drama om liv og død Sara Marie Hebsgaard Offersen Symposium i Primær Sundhed, Region Sjælland, Funded by: The Danish Cancer Society

38 Funded by: The Danish Cancer Society

39 Forhandling af symptomer i hverdagslivet Hvor lang tid skal der lige gå før det går over? for nogle år siden, der fik hun noget kræft i tyktarmen.det er sådan noget, jeg tænker. Fordi når jeg hører hendes symptomer. Jamen, man skal ikke tro, at det får man så også. Men der er ikke nogen, der siger, at det ikke rammer en. Du skal ikke blive sådan en, når du holder med at arbejde. Der bare er hypokonder. Så skal du til læge med det, og så skal du med det. Jeg håber jo ikke, at der er noget, hvis jeg tager afsted, vel? Om sådan noget der. Men på den anden side, så skal man ikke vente, det ved vi godt. Til der er noget. Funded by: The Danish Cancer Society

40 Funded by: The Danish Cancer Society

41 Antropologiens fokus på sanserne A medical anthropology of sensations: What is called symptom? (Eriksen & Risør 2014) A sensation is embodied; it is felt experience. By contrast, a symptom is a constructed and socially informed cognitive interpretation that indexes but is not itself an embodied sensation. (Hay 2008) Funded by: The Danish Cancer Society

42 Hvad er kræftsymptomer i hverdagen? Hvornår går man til læge med symptomer på kræft? Hvad er et symptom overhovedet? Hvad er normalt og unormalt? Hvordan indgår lægesøgning i relationen mellem borger og velfærdssamfund? Hvad er rigtigt og forkert? Funded by: The Danish Cancer Society

43 Hverdagen: Skal jeg gå en tur med hundene? Aiming for the ordinary som en kulturel praksis i middelklassen The ordinary som noget tilkæmpet (og værd at kæmpe for) Funded by: The Danish Cancer Society The Novo Nordisk Foundation

44 Dramaet: Skal jeg dø af kræft? Funded by: The Danish Cancer Society

45 Den gode borger og velfærdsstaten Jeg har aldrig haft en sygedag Jeg er ikke sådan en, der går til lægen Jeg ved ikke engang, hvad min læge hedder Jeg er aldrig syg Funded by: The Danish Cancer Society The Novo Nordisk Foundation

46 Lægesøgning og kræftsymptomer Jettes moralske balancegang Jette: Jamen, jeg tror da, at hvis det er hvis det er knude og man føler, der er et eller andet, der ikke plejer at være der, så ville det da være helt reelt at gå op og så spørge, om han lige ville se efter om eller om man kunne få taget en test af det. Det ville jeg da ikke have problemer med. Sara: Nej. Ville du bestille en tid for det? Vi snakkede om det før Jette: Jo, det har vi snakket om før, det er det der med mine modermærker og det har jeg ikke fået gjort noget ved endnu, men det skal nok komme. Det skal nok komme, men det er ikke noget, jeg Det er fordi, jeg tror ikke, at jeg får kræft. Det har jeg sådan en indre.. det tror jeg bare ikke ligger i mine Sara: Men du har tanken, at du skal have det tjekket? Jette: Jeg har tanken. Jeg har tanken, jeg skal have det tjekket ved lejlighed, jeg kommer derop. Ja. Sara: Ja, men det er jo fordi, at du sagde jo i starten af interviewet, at hvis du havde en knude, det ved man jo. Jette: ja, det kan man mærke, men som gammel så får man jo sådan pletter hist og pist. Det behøver jo ikke.. jeg har også lidt her, et eller andet sted hernede. Det får man jo og det kan jo bare Det er jo det der med at spilde lægens tid. Jeg har sådan en respekt for man skal passe på ikke at komme uden, det er nødvendigt. Det er helt i orden, hvis man kommer og man går og er bange. Man skal ikke gå og være bange, men jeg går jo ikke og er bange. Så man jeg har man går ikke bare til læge hver gang, der er et eller andet. Det gør jeg ikke. Funded by: The Danish Cancer Society The Novo Nordisk Foundation

47 Et moralsk og sensorisk arbejde Mulighedsrum: Hvor hverdag og drama mødes Sansninger bevæger sig på et kontinuum mellem normalt og unormalt. Ingen tydelig grænse mellem sansning og symptom. Moralitet som what really matters (Kleinman 2006) Aiming for the ordinary Den gode borger Funded by: The Danish Cancer Society The Novo Nordisk Foundation

48 Hvad er det, vi som sundhedsvæsen interagerer med? Kaotisk usikkerhed og flertydighed snarere end lineær kausalitet. Hvordan integrerer vi usikkerheden og det moralske, kulturelle og sensoriske arbejde, der ligger bag symptomer og lægesøgning? Funded by: The Danish Cancer Society

49 Danish Research Centre for Cancer Diagnosis in Primary Care Sara Marie Hebsgaard Offersen Funded by: The Danish Cancer Society

50 Sociale forskelle i oplevelser af kroppen og brug af sundhedsvæsnet Camilla Hoffmann Merrild Antropolog, Ph.d. Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet

51 Sociale forskelle i DK

52 Tidlig diagnostik

53 Merrild (2015) Parallelle lives. Phd afhandling. HEALTH: AU Parallelle verdener

54 Forskellige liv

55 De fleste mennesker vil gerne være sunde og raske.. Velbefindende og sundhed som et projekt (opmærksomhed og ressourcer) Navigere i sundhedsvæsenet som service udbyder Livsbetingelser (økonomi, sociale, familiære, helbredsmæssige forhold) strukturel sårbarhed Mange samtidige udfordringer og bekymringer, opmærksomhedens retning akkumuleret sårbarhed Kristensen, Lim og Askegaard (2016) Healthism in Denmark: State, market, and the search for a Moral Compass HEALTH, Vol 20 (5) Bourgois et al. (2017) Structural Vulnerability: Operationalizing the Concept to Address Health Disparities in Clinical Care. Acad Med. Vol92(3) Merrild, Risør, Vedsted and Andersen (2016) Class, Social Suffering, and Health Consumerism. Med. Anthr. 35 (6).

56 Livsomstændigheder fremfor livsstil Merrild, Vedsted and Andersen (2017) Situating Social Differences in Health and Illness Practices. Perspectives in Bio and Med. Vol 59 (4).

57 Lock (1993) Encounters with aging. Forskellige kroppe

58 Når kroppen larmer.. Merrild, Vedsted and Andersen (2017) Noisy lives, noisy bodies. Exploring the sensorial embodiment of class. Anthr. in Action vol. 25 (3).

59 Sundhedsvæsnets organisation og magten til at definere det rigtige

60 Sundhed og sygdom som en lille del af livet Forskellige liv Forskellige kroppe Standardisering handler også om adgangen til sundhedsvæsnet

61

62 STÅENDE TAPAS - med mulighed for erfaringsudveksling

63 Overdiagnostik - et regionalt, nationalt og globalt problem John Brodersen Speciallæge i almen medicin, ph.d., professor Center for Forskning & Uddannelse i Almen Medicin, Institut for Folkesundhedsvidenskab Forskningsenheden for Almen Praksis, Region Sjælland

64 64

65 65 Præsentation Hvad er overdiagnostik? To typer af overdiagnostik Overdetektion Overdefinition

67 67 Overdiagnostik min definition Diagnosticering af afvigelser, abnormiteter, risikofaktorer og/eller patologiske forandringer, som aldrig i sig selv vil: Give personen symptomer (undtaget afvigelser og abnormiteter), vil medføre sygelighed eller vil være årsag til personens død. Brodersen J. How to conduct research on overdiagnosis. The European Journal of General Practice.

68 68 Overdiagnosis recent definition Bredt forstået handler overdiagnostik om, at mennesker unødvendigt gøres til patienter, og at hverdagens lidelser, hændelser og problemer påføres en medicinsk diagnose. Brodersen, J., et al. (2018). "Overdiagnosis: what it is and what it isn t." BMJ Evidence-Based Medicine 23(1): 1-3.

69 69 Overdiagnosis: what it isn t Falsk positiv Overbehandling Overtesting (overforbrug) Fejldiagnosis Bifund Det modsatte af underdiagnostik Uberettiget variation Brodersen, J., et al. (2018). "Overdiagnosis: what it is and what it isn t." BMJ Evidence-Based Medicine 23(1): 1-3.

71 71 Overdiagnostik - to typer Overdetektion harmløs patologi Overdefinition: Nedsætte grænseværdier og/eller udvide sygdomsklassifikation

73 Model: Hvad sker der ved screening for kræftsygdomme? Størrelse af kræft Størrelse hvor kræft medfører døden Person A Falsk negativt screeningssvar fra en meget hurtigt voksende kræft Persons B, C, D & E Screeningsdiagnosticerede kræft der ville have udviklet sig og givet symptomer og senere død. Størrelse hvor patienten får symptomer Størrelse hvor kræft kan måles/visualiseres Kræftdiagnose Kræftdiagnose Kræftdiagnose Kræftdiagnose Kræftdiagnose Person F Overdiagnosticeret: Kræft der ikke ville have givet symptomer før død af andre årsager Person G Ingen kræftdiagnose før død af andre årsager Person H Ingen kræftdiagnose før død af andre årsager Første kræftcelle Screeningsrunde 1 Screeningsrunde 2 Screeningsrunde 3 Død af andre årsager Screeningsrunde 4 Screeningsrunde 5 Død af andre årsager Person I Overdiagnosticeret: Kræft der spontant forsvinder før død af andre årsager Tid Brodersen. Folkesundhed bag om intentioner og strategier, GADS forlag, januar 2019

74 Model: Hvad sker der ved screening for kræftsygdomme? Størrelse af kræft Størrelse hvor kræft medfører døden Person A Falsk negativt screeningssvar fra en meget hurtigt voksende kræft Persons B, C, D & E Screeningsdiagnosticerede kræft der ville have udviklet sig og givet symptomer og senere død. Størrelse hvor patienten får symptomer Størrelse hvor kræft kan måles/visualiseres Kræftdiagnose Kræftdiagnose Kræftdiagnose Kræftdiagnose Kræftdiagnose Person F Overdiagnosticeret: Kræft der ikke ville have givet symptomer før død af andre årsager Person G Ingen Overdiagnosticeret: kræftdiagnose Kræft før død der af andre ikke ville årsager have givet symptomer før død af andre årsager Person H Ingen kræftdiagnose før død af andre årsager Død af andre årsager Første kræftcelle Screeningsrunde 1 Screeningsrunde 2 Screeningsrunde 3 Screeningsrunde 4 Screeningsrunde 5 Person I Overdiagnosticeret: Kræft der spontant forsvinder før død af andre årsager Tid Brodersen. Folkesundhed bag om intentioner og strategier, GADS forlag, januar 2019

75 Mammografiscreening 75

76 CT-screening for lungekræftscreening

77 77 Hvor meget overdiagnostik fandt vi i det danske CT-screeningsforsøg for lungekræft? 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

78 Overdiagnostik i DLCST ved 5 års follow-up 78 Heleno, Siersma, Brodersen. Overdiagnosis of lung cancer with lowdose CT-screening: an analysis from the Danish Lung Cancer Screening Trial. JAMA, 2018

79 Overdiagnostik i DLCST ved 5 års follow-up Wille et al. Results of the Randomized Danish Lung Cancer Screening Trial with Focus on High-risk Profiling. Am.J Respir.Crit Care Med., 2015.

82 82 Overdiagnostik i DLCST ved 5 års follow-up Screening detected overdiagnosis: 43/64=67.2% [95% CI;37.1%-95.4%] Heleno, Siersma, Brodersen. Estimation of overdiagnosis of lung cancer in low-dose computed tomography screening. JAMA Internal Medicine, 2018.

83 83 PSA-screening Hugosson J et al. Mortality results from the Göteborg randomised population-based prostate-cancer screening trial. Published online July 1, 2010

84 84 PSA-screening, død af prostatakræft Ilic D et al. Prostate cancer screening with prostate-specific antigen (PSA) test: a systematic review and meta-analysis. BMJ. 2018;362.

85 Prostatakræft i 5 nordiske lande

86 Prostatakræft i Danmark

87 87

88 88

89 Antal prøver Antal incidente cancer prostata 89 PSA-test & Pca i Danmark Almen praksis er rekvirent Speciallæge/sygehus er rekvirent Incidente cancer prostatae Mukai et al. Brug af undersøgelse for prostataspecifikt antigen. Ugeskr.Laeger 172 (9): , 2010.

90 90

91 91

93 93 Al medicinsk intervention: Balance mellem gavn & skade Benefits Low risk High risk Glasziou & Irwig (1995). "An evidence based approach to individualising treatment." BMJ 311(7016):

94 94 Al medicinsk intervention: Balance mellem gavn & skade Harms Low risk High risk Glasziou & Irwig (1995). "An evidence based approach to individualising treatment." BMJ 311(7016):

95 95 Al medicinsk intervention: Balance mellem gavn & skade Benefits Harms Low risk High risk Glasziou & Irwig (1995). "An evidence based approach to individualising treatment." BMJ 311(7016):

97 97 Al medicinsk intervention: Balance mellem gavn & skade Benefits Harms Low risk? High risk

98 98 Kardiovaskulær overdiagnostik % CVD diseases and number of risk factors 0 1 risk factor 2 risk factors risk factors H. Petursson et al. Can individuals with a significant Age risk for cardiovascular disease be adequately identified by combination of several risk factors? J.Eval.Clin.Pract. 15 (1): , CVD, diabetes and treated hypertension

99 AAA screening: 44% overdiagnostik 99 M. Johansson, A. Hansson, and J. Brodersen. Estimating overdiagnosis in screening for abdominal aortic aneurysm: could a change in smoking habits and lowered aortic diameter tip the balance of screening towards harm? BMJ 350:h825, 2015.

100 100 AAA screening: 44% overdiagnostik

101 101 Incidensen af AAA faldet 77% 101

102 102

103 103

105 Skadelige konsekvenser af overdiagnostik financial strain hassles/inconveniences medical costs opportunity costs physical harms psychological harms societal costs + work-related costs Harris R.P. et al. The Harms of Screening: A Proposed Taxonomy and Application to Lung Cancer Screening, JAMA 2014

106 106 Overdiagnostik: kommende forskning Screening for tarmkræft CT-screening for lungekræft PSA*-screening for prostatakræft Afvejning af gavn & skade v screening Nudging, misinformation og manipulation ved screening Overdiagnostik: ontologisk og historisk

107 107 Overdiagnostik & Kierkegaard "Livet forstås baglæns, men må leves forlæns" Søren Kierkegaard ( )

108 108 Overlevelseshistorier driver screening til mere overdiagnostik Mere intensiv screening Screening ser endnu mere effektivt ud Popularitets paradokset Mere overdiagnostik Flere overlevelseshistorier

109 109

110 Sårbarhed det er noget vi giver til hinanden Morten Sodemann Indvandrermedicinsk klinik, Odense Universitetshospital Center for global sundhed, Syddansk Universitet

111 Ny gratis bog om lægers og Sundhedsvæsnets rolle i Patienters sårbarhed Download (pdf):

112 Sundhedsvæsnet er tragediernes si og de sårbares brandlagen

113 Nogle gange kunne jeg godt have tænkt mig at lægerne bare fortalte mig, hvad der var bedst at gøre (Ritt Bjerregaard november 2016)

114 Det sværeste ved at blive mor Satire programmet Leika, DR P1, marts 2014

115 Det sværeste ved at blive mor er at man OGSÅ får et barn Satire programmet Leika, DR P1, marts 2014

116

117

118 Hvad er farligt? 20 cm kan være livsfarligt

119 Forståelsesrammer er som tandbørster Vi har alle vores egen og vi ville brække os hvis vi skulle bruge de andres

120 Kliniske studier handler ikke om patienters problemer De fleste patienter kan ikke mærke den statistisk signifikante effekt af den medicin de får Bathing in good evidence. BMJ 2018;361:k1934

121 Kunsten at piske en død hest KOL hos voksne hænger sammen med faktorer i barndommen: Rygning i hjemmet Sen astma diagnose Dårlig astma kontrol Lungeinfektion Negative oplevelser i barndommen (ACE studier) Bui, Dinh S., et al. "Childhood predictors of lung function trajectories and future COPD risk: a prospective cohort study from the first to the sixth decade of life." The Lancet Respiratory Medicine (2018). Briere, John, Stacey Kaltman, and Bonnie L. Green. "Accumulated childhood trauma and symptom complexity." Journal of Traumatic Stress: Official Publication of The International Society for Traumatic Stress Studies 21.2 (2008):

122 Kognitive tab 5 år efter Simple operationer, KAG, viral meningitis, sepsis Dokkedal, Unni, et al. "Cognitive functioning after surgery in middle-aged and elderly Danish twins." Anesthesiology: The Journal of the American Society of Anesthesiologists (2016):

123 Ikke kigge der er ikke noget at se her

124

125 Syndemier Samspilsramt i anden potens: Sygdomme, social udsathed, geografi, kort uddannelse og fattigdom spiller hinanden stærkere end de hver især burde være Singer, Merill, and Scott Clair. "Syndemics and public health: Reconceptualizing disease in bio social context." Medical anthropology quarterly 17.4 (2003):

126 Hvad blev der af causa socialis?

127 Social co-morbiditet Når du får HIV får du 2 sygdomme Du får HIV og alle dens symptomer men du får også alle problemerne ved at have hiv den første sygdom har I piller til men hvad med den anden.? 42-årig HIV patient i Uganda

128 Hvorfor skal jeg tage din medicin når den ikke hjælper løser mine problemer?

129 Nyt job Økonomi Angsten fylder meget Jeg har fået mere energi Bange for hjerteflimmer Syge forældre kræver meget tid Det psykiske Fremtid Jeg vil tabe mig Min familie har glemt mig Sukkersyge? Nej, den fylder ikke rigtig Gode veninder gennem 40 år Tør ikke tage på ferie Finde ny bolig Delvist baseret på undersøgelse om sårbare diabetes patienter, Kompetencecenter for Patientoplevelser

130

131

132 Babushka effekten

133 Den sociale livmoder Jill Byrnit

134 Den avancerede ulighed Lavt uddannede og fattige har svært ved at: - planlægge overskue sammenhænge, - kombinere informationer - tage strategiske beslutninger Mani, A., et al., Poverty Impedes Cognitive Function. Science, (6149): p

135 Jeg er ansat af kommunen til at passe min sukkersyge & sprogskolen 57 årig flygtning

136 Men lægen på sygehuset siger min hjertesygdom er den vigtigste

137 Sårbare nedjusterer negative oplevelser de er så vant til det og vil bare ikke have mere ballade

138

139 Det gik så hurtigt at jeg ikke nåede at fatte hvad der foregik Banner foran stort dansk sygehus Citat fra årets patienttilfredshedsundersøgelse

140 Kliniske beslutningsprocesser 30 læger observeret 168 timer: 1. Diagnoser er et socialt fænomen 2. Data og informationer til diagnostik er fragmenterede 3. Afledning og forstyrrelser påvirker de fleste beslutningsprocesser 4. Begrænset tid forhindrer reflektive diagnostiske forløb Focused Ethnography of Diagnosis in Academic Medical Centers. Chopra V et al. J. Hosp.Med Oct. 13(10):

141 Fra 10.klasse til 5.klasse Regning, læsefærdighed, planlægning, overblik, koncentration, hukommelse..

142 Man lærer at kaste op og have ondt i maven som 3-årig

143 Sårbares værste fjende: Forhandlings sygdomme Pointsygdomme med patientopgaver: Sygdomme der kræver flerårig observation og opsamling af symptomer med elementer af forhandling, mange løbende patienter observationer og stor patient involvering gigtsygdomme, visse neurologiske sygdomme, astma, allergi, muskellidelser, bivirkninger, erhvervssygdomme

144 Hvis du ikke sidder til bords er du selv på menuen

145 Vi lader os let forstyrre af uventede eller ukendte signaler = frustration, gætterier, mærkværdiggørelse etc. 145

146 Biler, bryllupper & begravelser

147 De rene patienters politik Fejler én sygdom Ved selv hvad de fejler Alle andre sygdomme er ryddet op Ingen sociale problemer Ingen psykiske problemer Sårbare blir evige kastebolde Vi kan ikke starte beh før det psykiatriske er afklaret Vi kan ikke beh hjertesygdom før lungemed er færdige Der er for mange sociale problemstillinger Som må løses før vi overvejer behandling

148 Hvis sårbarhed ikke er alles ansvar Bliver det alles problem De rene hænders politik giver beskidte patienter

149 Den første vinkel vinder (Journalistens 1. regel)

150 Ikke hjertet Ikke nyrer Ikke lunger Organ svigt Ikke Hjerne Ikke n Tarmen Ikke leveren Ikke sygehusopgave Jeg får hovedpine af det her Ikke ryggen Ikke Psykisk

151 Specialers sproglige eskalering, abstraktions niveau og kliniske præmisser udfordrer de sårbare Praktiserende læge: det du siger betyder at du nok har en discus prolaps så du skal undersøges nærmere af en specialist Neurolog (specialist 1): Mine undersøgelser tyder på du har en discusprolaps og du skal derfor undersøges af en anden ekspert Rheumatolog (specialist 2): scanningen viser at du har tydelige tegn på nervepåvirkning så før vi går videre skal du undersøges af en anden ekspert Neuro/ryg kirurg (specialist 3): scanningen viser en lille smule slidgigt men ikke mere end forventeligt og det er bestemt ikke noget der skal opereres og ryggen skal bare trænes så bliver du rask du fejler ingenting

152 Stærke sygdomme vinder

153 Guideline & algoritme tyranni Sarosi, George A. "The Tyranny of Guidelines." Annals of internal medicine (2015): 562. Shah, Sachin D., and Adam S. Cifu. "From Guideline to Order Set to Patient Harm." JAMA (2018):

154 89 % af diagnoser viste sig at være usikre baseret på kliniske notater Diagnosegrundlag mere usikkert end diagnosekoden antyder

155 Læger der skaber løsninger baseret på patientens behov og ressourcer opnår funktionelle og integrerede løsninger Læger der skaber løsninger baseret på organisationens behov og ressourcer skaber dysfunktionelle & desintegrerede løsninger, hvor patienten negligeres Line Maria Simonsen. Framings i distribuerede kognitive systemer: Hvordan praktikere møder patienten. Speciale. Institut for sprog og kommunikation, SDU 2017

156 Hvad handler det her om? Sundhedsvæsnet opfører sig som en velgørende organisation, hvor den enkelte ansatte selv afgør hvor meget velgørenhed de vil yde Hverdagens onde etik: Læger & sygeplejersker er egentlig ansat til at passe på patienter men lærer i stedet at passe på sundhedsvæsnet Alle kan blive sårbare, hvis vi anstrenger os nogle mere end andre Vi ser kun de sårbarheder vi kender (stereotypier) eller dem vi selv hver især kan identificere os med Læger går ureflekterede ud af patientsamtaler: opdager ikke at de gør patienter sårbare Vi kan lære meget af de demoraliserede insidere (læger og sygeplejersker der er syge)