Bachelorprojekt Hold:E12V 7.Semester Modul14 Arbejdetsindflydelsepå aktivitetsidentitet JIforbindelsemedendtforløbpåRySclerosehospital AnneBøndingKvistgaard BetinaChristensenKyed CarinaMiddelhedeKragh KristinaNikolineØstergaardJørgensen StineMølgaard UniversityCollegeNordjylland Ergoterapeutuddannelsen Metodevejleder:IngeLange Afleveringsdato:5juni2015 Denne$opgave$*$eller$dele$heraf$*$må$kun offentliggøres$med$forfatter(ne)s$tilladelse jf.$bekendtgørelse$af$lov$om$ophavsret$ nr.$202$af$27.02.2010 Dettebachelorprojektomfatter 74.891anslaginkl.mellemrum.
Forord Bachelorprojektet er udarbejdet af fem ergoterapeutstuderende ved University College Nordjyllandiperiodenjanuartiljuni2015. Det kan eventuelt henvende sig til ergoterapeutstuderende, ergoterapeuter og andre faggrupper, som arbejder med borgere, der har multipel sclerose, deres tilknytning til arbejdsmarkedet, og hvilken indvirkning et rehabiliteringsforløb på sclerosehospitalerne har haft. Formålet med bachelorprojektet er at undersøge, hvordan borgere med multipel sclerose opleveratværetilknyttetarbejdsmarkedetefteretrehabiliteringsforløbpårysclerosehospitali forholdtilderesaktivitetsidentitet. Vivilgerneretteentaktilalle,somharhjulpetosmedatgøredetteprojektmuligt.Ensærligtak til Inge Lange for den gode metodevejledning under udarbejdelsen af dette bachelorprojekt. Ligeledes tak til Ry Sclerosehospital for deres deltagelse i bachelorprojektet med navn og informanter,samtforatgiveosstørreindblikidenrehabilitering,detilbyder. Enspecieltaktildeseksinformanterogpilotinformantenfordentid,deharstillettilrådighed, dereslysttilatdeltage,ogforatdeharindvietosidereshverdag. Detharværetetspændendeoglærerigtforløb,hvormuligheden,foratfordybesigiemnetog udarbejdebachelorprojektet,harværetgod.detheleerudarbejdetaffølgendefemstuderende, somharhaftindflydelsepådetskrevneindholdibachelorprojektet. AnneBøndingKvistgaard BetinaChristensenKyed CarinaMiddelhedeKragh KristinaNikolineØstergaardJørgensen StineMølgaard Side 1 af 43
Læsevejledning Foratskabeenbedreforståelsevedgennemlæsningafdettebachelorprojekt,erderudarbejdet en læsevejledning. Denne rummer centrale forkortelser og valg, som er lavet under udarbejdelsenafbachelorprojektet. Nårderhenvisestildettebachelorprojekt,betegnesdetved projekt.derhenvisesiprojektet til forskellige bilag, som vil blive illustreret med fortløbende bogstaver. Dette gøres, da Vancouver benyttes som referencesystem, og der ønskes ikke forvirring om, hvorvidt der henvisestilreferenceellerbilag.projektetomhandlerdenkroniskesygdom multipelsclerose, dereretcentraltbegreb,somderforforkortestil MS.Daprojektethartilladelsetilatbruge navnetpårysclerosehospital(a),erdervalgtatforkortedettetil Ry. Tilbesvarelseafprojektetsproblemformuleringerderindsamletdatafraprivatpersoner.Disse ogeventuellepårørendeeranonymiseretvednavnogandreidentificerbareoplysninger.detre mandligeinformanterkaldesderforper,boogib,ogdekvindeligekaldesann,idaogliv.nårder generelthenvisestildeltagerneiprojektet,omtalesdisseved informanter. I analyseafsnittet citeres der udsagn fra informanterne for at styrke og understøtte fortolkningen. Disse er anført med linjetal, så citaterne kan findes i en større sammenhæng i transskriberingerne, fx (K, Per, l. 22Z24). Samtidig henvises der til interviewet med ergoterapeuten, som er anonymiseret ved profession, hvilket der er givet samtykke til(b). Citater fra både informanterne og ergoterapeuten fremhæves med kursiv. Når flere citater er sammensat,visesdetteved:[...].detudskrevneprojekthartransskriberingerneafinterviewene vedlagtpåencdzrom. Godlæselyst Side 2 af 43
Resumé Forfattere: Anne Bønding Kvistgaard, Betina Christensen Kyed, Carina Middelhede Kragh, KristinaNikolineØstergaardJørgensenogStineMølgaard. Kontakt:kristinajoergensen1@gmail.com Hold:E12V. Uddannelsessted:UniversityCollegeNordjylland. Titel: Arbejdets indflydelse på aktivitetsidentitet Z i forbindelse med endt ophold på Ry Sclerosehospital. Problemformulering: Hvordan oplever borgere med multipel sclerose deres tilknytning til arbejdsmarkedet efter et rehabiliteringsforløb på sclerosehospitalet i forhold til deres aktivitetsidentitet? Nøgleord: Multipel sclerose, aktivitetsidentitet, arbejdsmarked, rehabilitering, sclerosehospital. Formål Projektet har haft til formål at belyse betydningen af arbejdet hos borgere med MS efter et rehabiliteringsforløbiryift.deresaktivitetsidentitet.detteerbl.a.valgt,daderfrasamfundets sideerfokuspå,atborgerensåvidtmuligtskalværetilknyttetarbejdsmarkedetpåtrodsafen kronisksygdom.projekteterergoterapeutiskrelevantbl.a.,daudelukkelsefraarbejdsmarkedet kanpåvirkeborgerensselvopfattelseoglivskvalitetgrundetarbejdetsbetydningidenvestlige kultur. Metode Dette er et kvalitativt studie, som består af en dataindsamling fra seks informanter. Dataindsamlingen er lavet vha. en teoristyret interviewguide, da tilgangen er hermeneutisk. DernæsterdatabearbejdetudfraKielhofnersbegrebomaktivitetsidentitet.Ianalysenerder tagetudgangspunktithagaardstemacentreredetilgang.grundetdenhermeneutisketilganghar projektetidettetilfældetagetudgangspunkidenteoretiskeforforståelseomaktivitetsidentitet, somdestuderendeharværetbevidstom. Side 3 af 43
Resultaterne Projektet viser, at informanternes tilknytning til arbejdsmarkedet har indflydelse deres på aktivitetsidentitet, og at betydningen af tilknytningen er ændret efter et forløb i Ry. Denne ændringharbl.a.haftindvirkningpåimplementeringenafstrategier,hvilketkommertiludtryk vedennymådeatstrukturerearbejdsdagenpå.ligeledeserderopnåetnyefundiprojekteti formaf,atfysiskaktiviteterenvigtigdelafinformanternesaktivitetsidentitet. Konklusion Udfraanalysenafresultaternekandetkonkluderes,attilknytningentilarbejdsmarkedetharen vigtig betydning for informanternes aktivitetsidentitet. Denne tilknytning har ikke været et direktefokusiry.informanternehardoghaftmulighedforatrelatereflereafstrategiernetil deresdeltagelsepåarbejdsmarkedetogopretholdelseheraf.desudenharprojektetbelystnye fundift.vigtighedenafatværefysiskaktivihverdagen. Perspektivering Projektet kan perspektiveres til, hvordan den ergoterapeutiske praksis kan udvikles ift. rehabilitering af borgere med MS. Derudover kan Ry med fordel anvende resultaterne til at udvideogforbedrerehabiliteringen,fxvedathavefokuspåtilknytningentilarbejdsmarkedeti deeksisterenderehabiliteringsforløb. Side 4 af 43
Abstract Authors: Anne Bønding Kvistgaard, Betina Christensen Kyed, Carina Middelhede Kragh, KristinaNikolineØstergaardJørgensenandStineMølgaard. Contact:kristinajoergensen1@gmail.com Class:E12V. EducationalInstitution:UniversityCollegeofNorthJutland. Title: The influence of work on occupational identity after completion of course in Ry SclerosisHospital. Researchquestion:Howdopeoplewithmultiplesclerosisexperiencetheirattachmenttothe labourmarketaftercompletionarehabilitationcourseatasclerosishospitalinrelationtotheir occupationalidentity? Keywords: Multiple Sclerosis, occupational identity, labour market, rehabilitation, Sclerosis Hospital. Purpose The project was intended to illustrate the importance of work for people with MS and their occupationalidentityafterarehabilitationcourseinry.thiswaschosenduetothefactthatthe society s focus on people must if possible be affiliated to the labour market despite a chronic disease.theprojecthasamongotherthingsoccupationaltherapyrelevance,becauseworkisan important part of the western culture and an exclusion of this may have an influence on the individual sselfzimageandqualityoflife. Method This is a qualitative study, which consists of a collection of data from six informants. The collectionofdataismadeusingatheorydriveninterviewguideduetothechosenhermeneutic approach.thendataisprocessedusingkielhofnersconceptionaboutoccupationalidentity.the analysisisbasedonthagaardsthemecentredapproach.thisprojecthasbeenaffectedbyaprez comprehension about occupational identity because of the hermeneutic approach, which the studentshavebeenawareof. Side 5 af 43
Theresults Theprojectshows,thattheworkinglifeofinformantsinfluencetheoccupationalidentityand themeaningofthischangedafteracourseinry.thischangehasaffectedtheimplementationof strategies,whichincludeanewwaytostructuretheworkday.furthermore,newfindingsare obtained in the project about the fact that physical activities are an important part of the informant soccupationalidentity. Conclusion Duetotheresultsoftheprojecttheconclusionthatcanbedrawnisthattheconnectiontothe labour market has a major impact on the occupational identities of the informants. This connectionhasnotbeensubjectedtoadirectfocusatry.theinformantshavehoweverbeen abletorelateseveralofthestrategiesfortheirparticipationatthelabourmarketandpreserve the connection. Furthermore the project has illustrated new findings in relation to the importanceoftheabilitytobephysicalactiveintheeverydaylife. Perspectives Theprojectcanbeputintotheperspectiveofhowthepracticeofoccupationaltherapycanbe developedinrelationtorehabilitationofpeoplewithms.furthermoreitisbelievedthatrycan usetheresultstoimprovetherehabilitationforexamplebyhavingfocusattheconnectiontothe labourmarketinexistingrehabilitationcourses. Side 6 af 43
Indholdsfortegnelse 1.Problembaggrund...9 1.1Samfundsmæssigrelevans...9 1.2RehabiliteringsforløbtilborgeremedMS...9 1.3Ergoterapeutiskrelevans...10 1.4Formål...11 2.Problemformulering...11 2.1Begrebsafklaring...12 3.Teori...12 3.1Aktivitetsidentitet...12 3.1.1Værdieroginteresser...13 3.1.2Handleevne...13 3.1.3Roller...14 3.1.4Omgivelser...14 3.1.5Rutiner...14 4.Forforståelsen...15 5.Metode...15 5.1Litteratursøgning...15 5.2Videnskabeligtilgang...16 5.2.1Humanvidenskab...16 5.2.2Hermeneutikken...16 5.2.3Kvalitativmetode...16 5.3Dataindsamling...17 5.3.1Ekspertinterview...17 5.3.2Studiepopulationen...17 5.3.3Kvalitativeforskningsinterviewsoginterviewguide...19 5.3.4Pilotinterview...19 5.4Transskribering...19 5.5Analysemetode...20 5.6Etiskeovervejelser...20 5.6.1Forskningsetik...20 5.6.2Interview...20 Side 7 af 43
6.Analyse...21 6.1Analyseproces...21 6.2Værdieroginteresser...22 6.2.1Analyse...22 6.2.2Fortolkning...23 6.3Handleevne...25 6.3.1Analyse...25 6.3.2Fortolkning...25 6.4Roller...26 6.4.1Analyse...26 6.4.2Fortolkning...26 6.5Omgivelser...27 6.5.1Analyse...27 6.5.2Fortolkning...28 6.6Rutiner...29 6.6.1Analyse...29 6.6.2Fortolkning...30 6.7Rehabiliteringsforløbetsindflydelsepåarbejdslivet...31 6.8Opsummering...31 7.Diskussion...32 7.1Diskussionafmetode...32 7.1.1Troværdighed,bekræftbarhedogoverførbarhed...32 7.2Diskussionafteoriogresultater...35 7.2.1Aktivitetsidentitet...35 7.2.2TeoriafAnnWilcockomwellZbeing...35 8.Konklusion...36 9.Perspektivering...37 10.References...39 11.Bilagsliste...43 Side 8 af 43
1.Problembaggrund Dette1 afsnit1 vil1 indeholde1 en1 gennemgang1 af1 projektets1 samfundsmæssige1 relevans1 og1 en1 beskrivelse1af1 rehabiliteringstilbuddet1 ift.1 målgruppen.1 Derudover1 vil1 projektets1 ergoterapeutiske1 relevans1og1formålet1med1projektet1gennemgås. 1.1Samfundsmæssigrelevans MSerenkronisksygdom(1),sommedsinesymptomerkanpåvirkeogbegrænsemulighedenfor atdeltagepåarbejdsmarkedet.detunderstregesiensundhedsvidenskabeligartikel,somsamler flereprofessionellessynspunkter,atekskluderingfraarbejdetgrundetenkronisksygdomkan have en negativ indflydelse på selvindsigten og livskvaliteten. Den kroniske sygdom kan medføre uønskede roller, som fx arbejdsløs, der kan give forvirring om opfattelsen af identiteten. Hvis denne forvirring opstår kan risikoen for at blive yderligere ramt af andre sygdommestige,hvilketkangøredetsværereatbliveendelafarbejdsmarkedetigen(2).forat giveborgernemedbegrænsningeriarbejdsevnenmulighedenforatblivepåarbejdsmarkedet, er der i Danmark en lov om aktiv beskæftigelsesindsats (3Z5). Denne lov er med til, at opretholdetilknytningentilarbejdsmarkedet,ogdermedgiveborgerenenfølelseafatbidrage aktivttilsamfundetpåtrodsafbegrænsninger.dennelovgørderved,atdekanundgåenevt. ekskluderingfraarbejdsmarkedet. I2013vardensamledeomkostningforbehandlingafMSpå657mio.kr.,hvilketgørMStilenaf dedyrestesygdommeidanmarkatbehandle.omkostningernetildennesygdomerfra2011til 2013 steget med 23 %, hvilket bl.a. skyldes en stigning i antallet af borgere med MS siden 2011(6).AntalletafborgeremedMSkanpåvirkesamfundetsøkonomi,dadeikkenødvendigvis kanbidragemedderesarbejdskrafttilsamfundet(7).dertilbydesrehabilitering,hvorborgerne fxlærerstrategiertilhåndteringafsygdommenssymptomerihverdagen,foratundgåenevt. eksklusionfraarbejdsmarkedet(8). 1.2RehabiliteringsforløbtilborgeremedMS IDanmarkerdertosclerosehospitaler,somtilbyderrehabiliteringsforløbtilborgeremedMS. Disse kan kun tilgås gennem henvisning fra egen praktiserende læge eller en læge på en neurologiskafdeling(8).derervedindlæggelseetfasttværfagligtteamafbehandlere,somvil være tilknyttet borgeren. Dette består primært af ergoterapeuter, fysioterapeuter, samt sygeplejersker eller socialz og sundhedsassistenter. Hvis det er relevant, kan det suppleres af andrefaggruppersåsompsykologerogsocialkonsulenter(c).sammensætningenafforløbetift. faggruppererindividuelt,dadeterforskelligt,hvordansygdommenrammeroghvadborgeren Side 9 af 43
har brug for. Den samlede rehabilitering har til formål at forbedre borgerens kendskab til sygdommen,samtunderviseimestringafegnesymptomervedsygdommensåledes,atderer mulighedforatdeltageaktivtiegetliv(8). På sclerosehospitalerne bliver der arbejdet ud fra et helhedssyn af sygdommen, hvilket bl.a. betyder, at der er fokus på, hvordan hverdagslivet og omgivelserne kan blive påvirket. Med udgangspunkt i, at sygdommen opleves individuelt, findes der forskellige forløb i Ry, som er inddeltiindividuelleogtemaforløb.borgerenbliverisamarbejdemedfagpersonaletkobletpå detforløb,somfindesrelevant.efteretafsluttetforløbevalueresborgerensmålsætninger(8). 1.3Ergoterapeutiskrelevans Livet igennem foretages forskellige meningsfulde aktiviteter, som definerer den enkelte. For borgere med MS kan betydningen af og muligheden for, at deltage i meningsfulde aktiviteter, ændres(9).kielhofner,somharudvikletteorienbag modellenformenneskeligaktivitet,harfx fokuspådevanskeligheder,derkanopstå,nårderikkelængereermulighedforatbevarevante roller,somfølgeafenfunktionsnedsættelse.dettekanske,hvisderikkelængerekanlevesoptil egne eller omgivelsernes forventninger. Herved kan borgeren blive nødt til at bruge ekstra energi på at leve op til de vigtigste roller, mens andre må opgives. Deltagelse i få roller, har ligeledes vist sig at være skadeligt for sundheden. Derudover kan tab eller nedprioritering af rollerføretilændringafidentitetogselvværd(10).idenneforbindelsekandetergoterapeutiske områdeomhandle,atderisamarbejdemedborgerenfokuserespåatfremmemulighedenforat deltageimeningsfuldeaktiviteterogbevareroller(9). EttværsnitZstudiefraSverigeharundersøgthverdagsaktivitetersbetydningforborgeremedMS. DeskulleudfyldeenCanadian1Occupational1Performance1Measure1(COPM),såderestilfredshed med udførelsen af aktiviteter og betydningen af disse kunne måles. Deltagerne oplevede problematikkervedudførelsenafforskelligehverdagsaktiviteter.iprioriteringenafaktiviteter var arbejdet en af de øverst placerede, som deltagerne ønskede tilbage i hverdagen(11). Det beskrives af ergoterapeuten, at rehabiliteringstilbuddet i Ry bl.a. gør brug af COPM. Dette betyder, at de har fokus på at hjælpe borgerne til aktiv deltagelse i eget liv igennem meningsfuldeaktiviteter,hvilketbl.a.kunneværedeltagelseiarbejdslivet(c). På arbejdsmarkedet kan en kronisk sygdom fx betyde nye arbejdsforhold og ny stilling. Endviderekannyerollerogvanemønstre,derskallevesoptil,giveproblemerforborgeren.Hvis tilknytningen til arbejdsmarkedet ikke længere er aktuel, kan borgeren komme i risiko for eksempelvis depression(10). Et flexjob giver, på trods af begrænset arbejdsevne,borgeren mulighed for at bibeholde tilknytningen til arbejdsmarkedet(12). Betydningen, af at være tilknyttetarbejdsmarkedetforborgeremedms,understregesietstørrestudiefrausa,omkring Side 10 af 43
livskvalitet og arbejdsløshed. Studiet beskriver bl.a., at borgere med MS har en højere livskvalitet, hvis de er i arbejde, end hvis de er arbejdsløse(13). En af ergoterapeuternes kernekompetencerer netop at muliggøreaktivitetsudførelseogdeltagelse(9). Grundetstudiet frausakunnedetværerelevantforergoterapeuteratsamarbejdemedborgerenomatbevare tilknytningentilarbejdsmarkedet,dastudietviser,atlivskvalitetenerhøjeremedetarbejde. Foratforståarbejdetsbetydningerdetvigtigtatvide,atdeterkulturafhængigt,hvilketiden vestlige verden kommer til udtryk ved, at arbejdet er grundlag for den enkeltes identitet, velvære og sociale status(2, 14, 15). Arbejdet er derved med til at skabe identiteten, da det samtidigtgiverenvidenomborgeren,oghvaddennefinderinteressantsamtvigtigtatudrette. Desudenerarbejdetmedtilatgiveenformforanerkendelsefradesocialeomgivelser,hvilketer med til at styrke selvværdet og selvopfattelsen. Derudover giver arbejdet en oplevelse afat deltageietfællesskab,ogdermedopnåsettilhørsforhold.detteerbådetilarbejdsmarkedetog til den sociale gruppe, som kan bestå af arbejdskollegaer. Tilhørsforholdet er bl.a. med til at skabe den arbejdsmæssige identitet hos borgeren. Hvis det ikke er muligt at have et arbejde grundet en kronisk sygdom, kan identiteten og velfærden påvirkes negativt ved tab af tilknytningen til arbejdsmarkedet(14). Fokus på tilknytningen hertil har især ergoterapeutisk relevans, når borgerens mulighed for at deltage på arbejdsmarkedet påvirkes negativt af begrænsningeniarbejdsevnen. 1.4Formål De ovennævnte forskningsartikler og undersøgelser dokumenterer, at arbejdslivet har betydning for borgere medms ift. udvikling af identitet og deltage i meningsfulde aktiviteter. Derudover er der bl.a. gennem et interview opnået viden omkring forløbene i Ry og deres formål(c).grundetdenvidenfrabl.a.forskningsartiklerneoginterviewetformodesderatvære et videnshul ift., hvordan aktivitetsidentiteten bliver påvirket af tilknytningen til arbejdsmarkedet efter et forløb i Ry, hvilket projektet derfor vil undersøge. Den viden, som opnåsgennemprojektet,vilformodesatkunnebrugesitilrettelæggelsenogvidereudviklingen afrehabiliteringsforløbeneiry. 2.Problemformulering Hvordan oplever borgere med multipel sclerose tilknytningen til arbejdsmarkedet efter et rehabiliteringsforløbpåsclerosehospitaletiforholdtilderesaktivitetsidentitet? Side 11 af 43
2.1Begrebsafklaring I1det1følgende1afsnit1vil1udvalgte1begreber1i1projektets1problemformulering1afklares.1 Oplever:Enoplevelseerregistreringogindtrykafenhændelse(16),somidettetilfældeeren subjektiv beskrivelse af informanternes tilknytningen til arbejdsmarkedet, samt forløbet i Ry. Dettegælderbådedepositiveognegativeoplevelser. Multipel Sclerose:Dette er en kronisk sygdom, som karakteriseres ved attaks i centralnervesystemet.disseattakskangivesymptomer,fxføleforstyrrelserogtræthed,somkan værevedvarende.sygdommenforekommeroftestialderen20z40årogdiagnosticeresefterto attaks(1,17). Rehabiliteringsforløb:EtforløbpåtotilfireugersvarighedforborgeremedMS,hvorderer fokuspåbehovetforhåndteringafsymptomernevedsygdommenogihverdagen(8).forløbeter rettetmodatforbedreborgerensfunktionsniveau(18). Sclerosehospital:Ethospital,hvorborgeremedMShenvisestilrehabiliteringforatforbedre dereshåndteringafhverdagenogmestringafsygdommen(8). Aktivitetsidentitet: DefineresudfraKielhofnersteorijf.afsnit3.1omkringaktivitetsidentitet, hvilket rummer den nuværende og den fremtidige identitet, som udvikles gennem aktiviteter(10). Arbejdsmarkedet:IDanmarkbestårarbejdsmarkedetaftreinstanser;staten,arbejdsgivereog lønmodtagere(19). I dette projekt tages der udgangspunkt i lønmodtagernes tilknytning til arbejdsmarkedetpåhhv.fuldtidelleriflexjob. 3.Teori I1 dette1 afsnit1 beskrives1 den1 teoretiske1 baggrund,1 som1 bl.a.1 bruges1 i1 analysen.1 Der1 tages1 udgangspunkt1i1kielhofners1definition1af1aktivitetsidentitet,1hvilket1indeholder1en1række1forskellige1 dimensioner.1disse1dimensioner1vil1opstilles1og1beskrives1ud1fra,1hvad1der1i1forforståelsen1forventes1 at1give1mening1i1interviewguiden1og1den1videre1analyse.1 3.1Aktivitetsidentitet Aktiviteter er med til at skabe og opretholde identiteten. Dette uddybes i en artikel af Christiansen,hvoridentitetenbeskrivessomendelafindividet(20).UdfraChristiansensartikel Side 12 af 43
inspirereskielhofnertilatdefinereaktivitetsidentitetsom"en1sammensat1følelse1af1hvem1man1er1 og1ønsker1at1være1som1aktivitetsvæsen"((10)s.119z120).gennemlivetbliverdenedenstående dimensioner,samtderesrelationertilfremtiden,endelafaktivitetsidentiteten.dermedtilhører aktivitetsidentiteten både fortiden, nutiden samt den ønskede og mulige fremtid for individet(10). Aktivitetsidentiteten rummer de forandringer og erfaringer, individet får igennem livet. Individets aktivitetsidentitet udvikles og forandres igennem livet ved deltagelse i aktiviteter. Ved fx en kronisk sygdom kan der opleves begrænsninger ift. at kunne deltage i aktiviteter. Begrænsningerne kan have konsekvenser for selvopfattelsen, da disse kan gå mod det oprindeligebilledeafselvet,somvargældendeførbegrænsningerne(10). 3.1.1Værdieroginteresser Interesserne er det, som individetforetrækker at beskæftige sig med, da det giver glæde og tilfredsstillelse. Interesser er individuelle alt efter, måden hvorpå de bliver håndteret, valgt, oplevetogfortolket.følelsenaf,atudførenogetinteressant,kanifølgekielhofnerdefineressom nydelse,derkanværesimpelellerintens.aktiviteterne,somharstørstinteresse,eroftestdem, somgivermestnydelseogindeholderflestværdierfordenenkelte.det,somergrundlæggende for,hvadderregnesforvigtigt,erihøjgradafhængigafdeværdier,dererhvervesgennemlivet. Værdierne giver forpligtelser til at udføre aktiviteter, som fx kan komme til udtryk ved hverdagensstruktureringogprioriteringafønskedemål.genereltafspejlerværdierne,det,som individetsynes,erdetrigtigeatgøre(10). Forandringer i funktionsevnen kan resultere i, at aktiviteterne, som før var interessante at udføre,entenikkelængeregivernydelse,ellerkræverformegetatudføre.derforkanindivider med en kronisk sygdom være nødsaget til at finde nye interesser og værdier. Når dette er tilfældet,kandetpåvirkerollemønstreneogselvforståelsen(10). 3.1.2Handleevne Følelsenafhandleevnerummerpersonligkapacitetogegenvirkekraft.Personligkapaciteteren vurderingafegnefysiske,intellektuelleogsocialeevner,samtoplevelsenafatlevelivet,somdet ønskes. Gennemlivetkanfølelsen afpersonligkapacitetændresafnyeoplevelser. Følelsenaf egenvirkekraft,omhandler,hvorledesindividetsfærdighederbrugeseffektivtfordervedathave selvkontrologværetilstrækkeligtilatnådetønskedeilivet.enstærkfølelseafselvkontrolkan betyde,atevnentilattilpassesig,udenhjælpfraomgivelserne,forøges.detteharbetydningfor, effektivtetenafevnentilbl.a.attagekontroloveregnebeslutningeroghandlinger(10). En funktionsnedsættelse kan udfordre følelsen af kapacitet, da evnen til at foretage sig det ønskedekanbegrænses. Dermed vil følelsen af egen virkekraft begrænses, da den manglende Side 13 af 43
følelseafkapacitetvilnedsætteeffektivitetenaffærdighederne.endviderekandettemedføre,at motivationenfordeltagelseiaktivitetfrafalder(10). 3.1.3Roller Rollerermedtilatskabeenidentitet,hvilketbl.a.skergennemdenoffentligestatus.Rollen,som påtagesioffentlighedenerafhængigafdeadfærdsmønstre,dermedfølgerrollen.ændringerne af adfærdsmønstre sker ved en socialiseringsproces gennem en interaktion med de sociale omgivelser.disseharforståelserogforventningertil,hvorledesderageresirollen,somderved påvirker individet i socialiseringsprocessen. Hvis individet kan identificere sig med disse ændringer, vil der ske en internaliseringsproces, hvor denne påtager sig identiteten, tankegangen oghandlingerne, som tilhører rollen. Identitet påvirkes af den rolle som betyder mest,ogsompasserikonteksten.måden,hvorpåindividetserogopleversigselvirollen,bliver endelafselvforståelsen(10). DerkanifølgeKielhofnerforekommebelastningerafrollernevedenfunktionsnedsættelse,da individetharsværtvedatimødekommedekravogforventninger,derstillestilrollen.veden funktionsnedsættelse,kanforandringenbetyde,atindividetfjernesfraénellerfleregrupperi omgivelserneogdervedmisterendelafsinrolleidetsocialenetværk(10). 3.1.4Omgivelser Aktiviteter udføres i sociale og fysiske omgivelser, som har en indvirkning på aktivitetsudførelsen. Omgivelserne rummer muligheder og ressourcer, der gør det muligt for individetatudførehandlinger.ligeledeskandepåvirkeudførelsenafaktiviteternegennemkrav ogbegrænsninger.dermederomgivelserneofteetafgørendeelementforaktivitetsudførelsen. Detervigtigt,atomgivelsernegiverpassendeudfordringerforathaveenpositivindvirkningpå individets adfærd. Omgivelserne er kulturafhængige, hvilket afspejles i individets adfærd og tilhørsforholdhertil(10). Ved en funktionsnedsættelse kan aktivitetsudførelsen risikere at blive begrænset, hvis omgivelserneikkelængereertilpassetift.funktionsniveauet.påarbejdspladsenkandesociale omgivelser reagere negativt på ændringerne, som er nødvendige at foretage for, at individet medfunktionsnedsættelsenkanbevarearbejdet(10). 3.1.5Rutiner Rutinerer,ifølgeKielhofner,endelafvanedannelsen,somkommertiludtrykvedevnentilat reagereautomatiskivelkendtesituationerogomgivelser.rutinernekommerlivetigennemtil udtryk ved hverdagsmønstre. Desuden ændres rutinerne alt efter, hvilken periode i livet individetbefindersigi.forvoksneidenvestligeverdenkanhverdageneværestruktureretud Side 14 af 43
fra arbejdet, hvilket bl.a. er påvirket af den kulturelle forståelse. Dette kan være med til, at hverdagen fungerer i faste og velkendte rutiner, som giver en følelse af kontrol og forudsigelighedilivet(10). Rutiner kan risikere at skulle ændres og indlæres på ny ved en funktionsnedsættelse. Det kræver ekstra tid og energi at omlægge samt indlære nye rutiner, hvilket afhænger af funktionsnedsættelsens begrænsninger. Med en uforudsigelig sygdom, som MS, kan det være nødvendigtathavefleksiblerutiner,dasymptomernevedsygdommenkanvariere(10). 4.Forforståelsen Forforståelsen1vil1i1dette1afsnit1beskrives,1og1derved1forsøges1det1at1bevare1en1åbenhed1overfor1nye1 forståelser1 og1 dermed1 forforståelser,1 som1 kan1 opstå1 igennem1 dataindsamlingen,1 analysen1 og1 fortolkningen. Ergoterapeuter har en faglig viden om, fx hvordan borgere med en kronisk sygdom i et samarbejde med ergoterapeuten kan hjælpes til deltagelse i aktiviteter og håndtering af sygdommenihverdagen(9).dennevidendannerbl.a.grundlagforprojektet.desudenbenyttes Kielhofners aktivitetsidentitet(10), da forforståelsen inkluderer, at identiteten ændres gennem aktiviteter ved en kronisk sygdom. I Ry sættes der mål ud fra, hvad borgeren finder meningsfuldt(c). Derfor haves en forforståelse om, at et forløb i Ry kan have betydning for aktivitetsidentiteten og en påvirkning af tilknytningen til arbejdsmarkedet, såfremt dette har væretifokusunderforløbet. 5.Metode De1metodiske1valg,1som1er1foretaget1igennem1projektets1udarbejdelse,1beskrives1i1dette1afsnit.1Dette1 er1en1præsentation1af,1måden1hvorpå1litteraturen1er1blevet1fundet1og1den1videnskabelige1tilgang1 der1 er1 benyttet.1 Desuden1 indeholder1 dataindsamlingen1 bl.a.1 udvælgelsen1 af1 studiepopulationen.1 Behandling1af1interviewene1beskrives1både1ift.1transskribering1og1analyse.1Til1sidst1præsenteres1de1 etiske1overvejelser.1 5.1Litteratursøgning Derblevforetagetsystematiskelitteratursøgningerpåtredatabaserforatfåenbaggrundsviden ogetoverblikafdeneksisterendevidenomemnet.detosundhedsfagligerelevantedatabaser, PubMed og Cinahl Complete, blev primært benyttet ift. specialiseret søgning af emner samt enkeltefritekstsøgninger.denspecialiseredeemnesøgningblev primært brugtforatsikreen Side 15 af 43
relevantogoverskueligsøgning.fritekstsøgningenblevbenyttet,hvisdeønskedesøgeordikke var oprettet som emneord i databaserne. Desuden blev der anvendt boolske operatorer for enten at gøre søgningen i databaserne afgrænset ved AND eller ekspanderet ved OR (21). Bibliotek.dk blev ligeledes brugt, som søgedatabase, for at få et overblik af relevante danske artikler.derblevidennedatabaseanvendtfritekstsøgninger,dadettevardenenestemulighed. DissesystematiskesøgningerbliverillustreretdetaljeretiendosisZguide(D).Defundneartikler blevlæstkildekritiskindenbrugiprojektetforatsikretroværdighedenogbekræftbarheden(22, 23).Foratfindedennyestevidenindenforområdet,erdertilproblembaggrundenblevetsøgt på hjemmesider som fx Ergoterapeutforeningen og Sclerosehospitalerne. Fagbøgerne blev vurderetsomsekundærereferencer,ogderforblevkaskadesøgningbenyttetforatfåvidenfra videnskabeligeartikler,sombøgernehenvisertil(22). 5.2Videnskabeligtilgang 5.2.1Humanvidenskab Detteprojekterepistemologisk,hvorønsketeratindsamlevidenomborgeremedMSogderes oplevelse af at være på arbejdsmarkedet efter et forløb i Ry. Der blev arbejdet ud fra den humanvidenskabelige tradition, som har fokus på det særlige ved den enkelte borger og at studere dennes erfaringer samt handlinger(21). For at sikre det humanvidenskabelige fokus i projektettagesderafsætidenhermeneutisketilgang. 5.2.2Hermeneutikken Hermeneutikken har fokus på læren om forståelse eller fortolkning(24) og har en grundlæggendeidéom,atborgerenharintentionerbagalt,detforetagersig(21).vedtilgangen bringes forforståelsen ind, da der haves en forståelse af det undersøgte område inden selve undersøgelsen. Denne forforståelse bygger i dette tilfælde på Kielhofners teori om aktivitetsidentitet(10). Den hermeneutiske tilgang er, som fortolkningsproces, cirkulær og kaldes denhermeneutiskecirkel (24).Cirklenermedtilatforklareforståelsenscirkularitet,da enhver forforståelse kan danne en ny forståelse. Dette betyder, at de enkelte dele i undersøgelsenkungivermening,hvishelhedeninddrages,ogomvendt(25). 5.2.3Kvalitativmetode Den kvalitative metode blev anvendt til dataindsamlingen og indebar interviews med direkte kontakt mellem intervieweren og informanten. Metoden blev ligeledes anvendt i analysen og fortolkningen,hvorderblevfokuseretpåmeningogtemaer.kvalitativmetodehartilformålat opnåenforståelseafsocialefænomener.dettekanbetyde,atderskabesindsigtiogforståelseaf Side 16 af 43
borgereslivgennemdereserfaringer,oplevelserogholdninger.disselivsnæreogdybdegående informationer blev fortolket og analyseret ift. projektets problemformulering. Da informationerne fra informanterne er subjektive, kan disse ikke generaliseres til større befolkningsgrupper(23). 5.3Dataindsamling 5.3.1Ekspertinterview Foratfåetdybdegåendekendskabtilrehabiliteringen,somtilbydesiRy,blevderforetagetet ekspertinterview(26, 27). Ved dette indsamles supplerende viden om det valgte emne(27). Denne viden blev bl.a. anvendt i projektets problembaggrund og i analysen af de kvalitative interviews. Ekspertinterviewet blev foretaget med udgangspunkt i en semistruktureret interviewguide(e).denneindeholderspørgsmålogemner,somønskesyderligereuddybet,oger samtidigmedtilatsikreenprofessioneltilgangtilinterviewet(27). 5.3.2Studiepopulationen 5.3.2.1Inklusionskriterier Udvælgelsen af informanter i et projekt er vigtig, og skal derfor overvejes grundigt. I den forbindelseblevensamplingsmetodegennemførtvedenstrategiskudvælgelse.dettebetød,at informanterne blev valgt på baggrund af deres opfyldelse af inklusionskriterierne og ift. tilgængelighedsudvælgelsen.denneudvælgelseblevvalgtforatsikredenfrivilligedeltagelsei projektet(23). Inklusionskriterier: DiagnosticeretmedMS,somprimærlidelse. HardeltagetietrehabiliteringsforløbiRy. Skalefterendtforløbhaveværetiegethjemimin.touger. Aktivpåarbejdsmarkedet. Mændogkvinder. Ialderen18Z60år. BosatiJylland. Skalforståogtaledansk. 5.3.2.2Samplingsprocedure Detførsteskridtisamplingsprocedurenvar,atderblevtagetkontakttilRyomkringetønskeom deresdeltagelseiprojektet(f).herblevenergoterapeutkontaktpersonfordestuderende.den Side 17 af 43
primære opgave for kontaktpersonen var at finde informanter, ud fra de udleverede inklusionskriterier. Der kunne dog ikke videregives informationer på borgerne uden deres samtykke, bl.a. grundet tavshedspligten. Derfor tog ergoterapeuten den indledende kontakt, hvorefterderblevvideregivetoplysningerpåborgere,somhavdeindvilligetiatblivekontaktet omkring deltagelse. Dernæst blev der taget telefonisk kontakt for at give yderligere informationeromprojektetogforatbekræftederesdeltagelse.undersamtalenblevborgerne gjortopmærksompå,atdefiktilsendtetinformationsbrev(g),ogderblevaftaltentidfornæste telefoniskekontakt,hvordenendeligebeslutningomdeltagelseskulletages.hvisdevalgteat deltage,blevderveddenefterfølgendekontakt,aftalttidogstedforinterviewet. 5.3.2.3Præsentationafinformanter Et kvalitativt studie er kendetegnet ved få deltagere, da det skal være muligt at lave en gennemgående analyse, hvor der arbejdes dybdegående med emnerne, der ønskes undersøgt(23).påbaggrundafdette,erdervalgtseksinformanter.nedenståendetabeluddyber bl.a.informanternescivilestatus,kønogarbejdssituation(tabel1). Navn,alderog civilstatus Arbejde ForløbiRy Per,48år Single Flexjob,todageomugen. Individueltforløbitouger. Bo,52år Giftogbørn Fuldtidsarbejde. MSmanager. Liv,42år Giftogbørn Flexjob,18,5timeromugen. Individueltforløbitouger. Ida,29år Samlever Flexjob,totil20timerom ugen. Individueltforløbifireuger. Ann,43år Giftogbørn Flexjob,20timeromugen. MSmanager. Ib,35år Giftogbarn Flexjob,12timeromugen. MSmanager. Tabel1:Informationominformanter. Side 18 af 43
5.3.3Kvalitativeforskningsinterviewsoginterviewguide Til dataindsamling er der gjort brug af det kvalitative forskningsinterview. Dette er gjort, da problemformuleringen lagde op til, en dataindsamling bestående af subjektive informationer. Forskningsinterviewet blev udformet som et semistruktureret interview for at sikre et ens udgangspunkt(h). Der blev, grundet en semistruktureret opbygning, lagt op til en samtale melleminformanteroginterviewer.pådenmådekunneinformantenmedsinesvaråbneopfor nyevinkler. Interviewguiden blev opbygget således, at der indledningsz ogafslutningsvis blev gjortbrugafneutraletemaer(23).desudenerinterviewguidenteoristyret,dadenblevudformet medudgangspunktidenteoretiskeforforståelse(26). 5.3.4Pilotinterview Intervieweren skulle udføre pilotinterviews på informanter med forskellig indgangsvinkler til projektet.detteskyldes,atevnentilatintervieweforbedresvedatgøredetipraksis(26).der blev først udført et interview på udefrakommende medstuderende, som ikke levede op til inklusionskriterierne, hvilket på den måde kunne give intervieweren konstruktive tilbagemeldinger(23). Med denne viden blev der foretaget et pilotinterview på en informant, som levede op til inklusionskriterierne. Formålet med pilotinterviewet var at afdække, om interviewguiden kunne give svar på problemformuleringen, og om spørgsmålene var forståelige(26). Derudover kunne pilotinterviewet gøre intervieweren opmærksom på kropssprogetogforbedreevnentilathaveopmærksomhedpåsvarene(23). 5.4Transskribering Forlettereatfåetoverblikoverinformationernefrainformanterneblevdissetransskriberettil skriftligform.denneformegnersigtilenefterfølgendedybdegåendeanalyse.nårinterviewene foretages sker begyndelsen til analysen ved, at interviewet gennemgår tre dekontekstualiserendefaser(26),somervigtigeatværeopmærksompå(figur1). 1. Selveinterviewet 2. Lydoptagelseaf interviewet 3. Transkriberingaf interviewet Figur1:Detreførstedekontekstualiserendefaser. Nårinterviewetlavesomtilskriftligform,erdetforskelligthvordetaljeret,interviewetskrives og hvor meget, der inddrages. I dette tilfælde blev interviewene transskriberet i fuld længde Side 19 af 43
med en middel detaljegrad(26), da dette blev vurderet tilstrækkeligt til at få et indblik i informanternesoplevelse. Foratsikreenenstransskriberingafintervieweneblevderudarbejdetregler(I),somsamtidig gjordedetmuligtatlavesprogligesammenlignerafinterviewene(26).foratsikreobjektiviteten ved transskriberingen blev dette foretaget af de studerende, som ikke deltog i interviewene. Dernæst blev transskriberingens korrekthed sikret ved, at intervieweren eller suppleanten læsteoglyttedeintervieweneigennem. 5.5Analysemetode Til analysen blev der benyttet Thagaards temacentrerede tilgang. Denne tilgang anvendes, da der haves en hermeneutisk tilgang, og der ønskes et fokus på teoretiske temaer. Den temacentreredetilgangindebærerbl.a.,atderdannesethelhedsperspektivoverdeindsamlede data,hvilketskervedenyderligeredekontekstualiseringafinterviewene.detteskeritemaer, hvordevigtigstedeleafinformationernetagesudogsættesindimatricerforatfåetoverblik samt skabe en mulighed for at sammenligne data. Til sidst rekontekstualiseres disse informationer,hvilketindebærerenfortolkningudfrakielhofnersteoriomaktivitetsidentitet, somskaberendybereforståelseafdetundersøgte(23).fortolkningenviltilsidstmedvirketilen besvarelseafproblemformuleringen. 5.6Etiskeovervejelser 5.6.1Forskningsetik Dereriprojektetgjortenrækkeetiskeovervejelser,hvilketervigtigtmeddeltagendeborgere. Destuderendeerunderlagtogforpligtettilatoverholdedejuridiskeretningslinjer,hvilketbl.a. indebærer tavshedspligt. Derudover vil de fortrolige oplysninger på informanterne blive krypteret og makuleret efter afviklet eksamen(28). Inden foretagelsen af interviews skulle informanterne give et skriftlig samtykke(b, J). Informanterne blev anonymiseret, bl.a. da de videregav personlige beretninger(j). Det blev med projektets fokus vurderet, at informanten ikkevilleudsættesforøgetrisikoforfysiskeellerpsykiskebelastninger(23,29). 5.6.2Interview Interviewsituationen foregik i informanternes hjem, som er en del af deres vante omgivelser, hvilketkunnehavebetydningfor,hvordandeageredeunderinterviewet.derbleviinterviewet tagethøjdefor,atdetvarinformantensprivatliv,somblevundersøgt,ogdetblevderforgjortpå enrespektfuldmåde.foratsikreinformanternestryghedunderinterviewsituationenblevder forsøgtatskabeettillidsforhold,såledesinformanternekunneblivemereåbneideressvar(26, Side 20 af 43
29).Måden,interviewguidenblevopbyggetpå,ergjortmedudgangspunkti,atinformantenfør, underogeftersituationenkunneblivepåvirketfølelsesmæssigtafspørgsmålene(26).derblevi dissesituationertagethøjdefor,atinformantenkunnehavebrugforpause,ogmuligheden,for tilenhvertidatkunnetrækkesig,blevfortaltmundtligtogskriftligtindeninterviewet(b,j). 6.Analyse Afsnittet1rummer1en1beskrivelse1af1analyseprocessen1og1en1gennemgang1af1data1der1analyseres1og1 fortolkes1i1separate1afsnit1med1kielhofners1teori1om1aktivitetsidentitet.1derudover1er1der1en1samlet1 analyse1 og1 fortolkning1 af1 den1 opnåede1 viden1 om1 Ry1 ift.1 dimensionerne.1 Til1 sidst1 er1 der1 en1 opsummering1omkring1aktivitetsidentitet1sammenholdt1med1den1opnåede1viden1omkring1ry. 6.1Analyseproces Beskrivelsen af analyseprocessen understreges af en figur, som illustrerer enkelte trin af denne(figur 2). Herudover viser figuren, hvornår analysen foregår individuelt og samlet. De teoretisketemaer,somjf.afsnit3.omtalesveddimensioner,derblevanvendttiludarbejdelsen afinterviewguiden,ogblevligeledesbenyttetianalysensamtfortolkningen. Foratfåethelhedsperspektivaftransskriberingerneblevdissegennemlæst,hvorefterdeblev farvekodetitemaernefraaktivitetsidentitet(k).hvisétcitatrummertotemaer,blevbådecitatet ogdetsbaggrundfarvetmedtemaernesfarvekode. Vedendekontekstualiseringsammensættesfarvekodernefratransskriberingerneunderhvert tema. Dette fremgår ikke i bilagene, da temaerne kommer til udtryk i form af farvekoderne i transskriberingerne(k)(23).dernæstblevderlavetensammenfatningafessensenfracitaternei en prosatekst, hvor der henvises til citaterne med linjenumre. Disse sammenfatninger blev opdeltimatricerforatskabeetoverblik(l). I den efterfølgende rekontekstualisering skete der en opsummering. Her blev indholdet af de enkelteinformantersmatricersamletietanalyseafsnitunderhverttema,somunderstøttesaf centralecitater(23).herefterblevdissefortolketogsammenlignetmedtemaerneikielhofners teori om aktivitetsidentitet i fortolkningsafsnittet. For at skabe et overblik over temaernes informationer omkring Ry, blev disse samlet i et nyt afsnit. For til sidst at få et overblik over fortolkningerne af temaerne i aktivitetsidentitet, blev disse opsummeret sammen med rehabiliteringsforløbetsindflydelsepåarbejdslivet. Side 21 af 43
Individuelt Transskriberingenopdelesiteoretiske temaervedfarvekodning.disse dekontekstualiseresogsammenfattesfor hverttemaoginformant Værdierog interesser Handleevne Roller Omgivelser Rutiner Samlet Rekontekstualiseringogsammenfatningito nyeafsnit Værdierog interesser Handleevne Roller Omgivelser Rutiner Rehabiliteringsforløbets indflydelsepå arbejdslivet Opsummering Figur 2: Grafisk illustration af enkelte trin i analyseprocessen. Farverne på temaerne stemmeroverensmedfarvekoden,somerbrugtitransskriberingerne. 6.2Værdieroginteresser 6.2.1Analyse Informanterne fortæller, at tilknytningen til arbejdsmarkedet er vigtig, da det giver dem en følelseafatkunnebidragetilsamfundet.herudoverhardetenbetydningfordem,dadeoplever en glæde ved arbejdet, bl.a. gennem social kontakt med kollegaerne. Dette forklarer Per ved:..det1mener1jeg1der1er1meget1vigtigt1at1holde1sig1i1gang,1også1for1at1bevare1sin1identitet,1sin1sociale1 netværk1ved1arbejdet.. (K,Per,l.18Z20).Flereafinformanternebeskriver,atdeharsværtvedat Side 22 af 43
forestillesigetlivudentilknytningtilarbejdsmarkedet,ogdeharderforikkelysttilattænkepå yderligerepådet. Ift. til diagnosticeringen skiller én af informanterne sig ud. Dette skyldes, at hun beskriver diagnosticeringensomenpositivforandring,dahunharlærtatværdsættemenneskeromkring sigoghaveetpositivtlivssyn. Flereinformanteropleverikkearbejdetsomeninteresse.Debeskriverdetdogsomenvigtigdel afdereshverdag,dadeharetønskeomatholdesigigangihverdagen.dogseribarbejdetsom indeholdendenogleafhansværdieroginteresser,hvilkethanbeskriverved Ja1det1har1det1været1 i1mange1år,1[ ]1Det1er1nok1den1der1behagesyge1man1har1med1at1man1godt1kan1lide1at1hjælpe1andre1 mennesker1[ ]1For1mig1er1det1en1stor1tilfredsstillelse1at1kunne1hjælpe1med1deres1problemer.. (K,Ib, l.51,45z46,48z49). Derudover giver størstedelen af informanterne udtryk for, at de ikke ser arbejdet som en forpligtelse:..det1er1simpelthen1fordi1jeg1vil1gerne,1altså1jeg1har1virkelig1behov1for1at1komme1ud,1 altså1det1har1jeg1virkelig.. (K, Ann, l. 173Z174). Det er derimod mere lysten til at arbejde, der driver dem. Der er dog en informant, som føler denne forpligtelse overfor samfundet, da arbejdetbetyder,atinformantenbl.a.gørsigfortjenttilsinindkomst. 6.2.2Fortolkning Tilknytningentilarbejdsmarkedetervigtigforinformanterne,dadetgiverdemenfølelseafat bidrage til samfundet. Informanterne tillægger derved arbejdet en værdi, hvilket kan være påvirket af samfundet og kulturen, da arbejdet fylder meget og er en stor del af individets identitet i den vestlige verden(10). Arbejdet er med til at skabe en glæde hos informanterne, heriblandtderessocialefællesskabmedkollegaerne.dettekanmedudgangspunkikielhofner betyde, at arbejdet og det sociale fællesskab giver informanterne en følelse af nydelse, da arbejdeterenaktivitet,defindertilfredsstillendeatudføre(10). Kielhofnermener,atværdierharindflydelsepåaktivitetsidentitetift.,individetsmådeathandle ogsesigselvpå,hvilketenfunktionsnedsættelsekanskabeuoverensstemmelserved(10).her udtaler flere af informanterne, at udelukkelse fra arbejdsmarkedet vil påvirke dem negativt. Dettekanbetyde,atmangeafinformanternegennemlivetharudvikletoghandletudfra,hvad deansåsomværenderigtigt,bl.a.vedatværepåarbejdsmarkedet.derforkanenfremtid,uden tilknytningtilarbejdsmarkedet,virkeuoverskueligogikkeenmulighed,deharovervejet.flere af informanterne beskriver, at de hellere vil gå længere ned i tid end at blive udelukket fra arbejdsmarkedet, da de lægger stor værdi i at arbejde. En tilknytning til arbejdsmarkedet, på trodsafnedsattid,kunnepådenmådeværemedtilatgiveenoplevelseafoverensstemmelse melleminformanternesværdierogfunktionsnedsættelse. Side 23 af 43
Én informant har valgt at se sygdommen fra en positiv vinkel og fremhæver de positive forandringer, den har medført, såsom at værdsætte mennesker omkring sig. Derved har informantentillærtsignyeværdier.kielhofnerforklarer,atindividetkanvælgeatfortolkeen forandringudfrapersonligeoverbevisninger.detkanmedenfunktionsnedsættelseværeengod idéatovervejeevt.nyeværdier,sompasserbedretildennuværendekapacitet.dettekræver ifølge Kielhofner en tilvænningsproces, før individet lærer at sætte pris på livet fra andre vinkler(10). En anden grund til informantens positive syn på sygdommen kan skyldes samfundetsmodsattesynpåenfunktionsnedsættelse,ogdetkanvirkesomendrivkraftmodat udvikleennybevidsthed. Ifølge Kielhofner, tillægger individet sig unikke interessemønstre, der skabes ud fra, hvilke aktiviteterindividetdeltageri,somgiverfølelsenafglædeogtilfredsstillelse.disseermedtil,at individet kan bevare sin aktivitetsidentitet(10). Interessemønstrene afspejler de erfaringer, informanternehargjortsigiløbetafderestidpåarbejdsmarkedet,hvortildehartilegnetsigen aktivitetsidentitet og en oplevelse af et tilhørsforhold. Dog mener flere af informanterne, at arbejdetikkeereninteresse,menenvigtigdelafhverdagen.detgiverdemfølelsenaf,atdeer noget værd, og tillægger derved arbejdet en værdi. Dette understreges af Kielhofner, som beskriverværdiersomenbestemtmådeatagerepå(10).éninformantbeskriver,atarbejdeter en interesse, som rummer mange af dennes værdier. Dette skyldes, at interesser opleves individuelt, hvilket ses ved forskelligheden i, hvad, informanterne oplever, giver nydelse og tilfredsstillelse, som ifølge Kielhofner er en væsentlig faktor for, at en aktivitet bliver en interesse. Foratimødekommesamfundetsforventninger,agererindividetudfra,hvadkulturendefinerer somvigtigtibestemteaktiviteter(10).herbeskrivernogleafinformanterne,atdeikkefølersig forpligtettilatarbejde,mendeterlystentilatværepåarbejdsmarkedet,somdriverdem.denne holdning kan være et udtryk for påvirkningen, som kulturen har på informanterne(10), da arbejdet fylder en stor del af hverdagen i den vestlige kultur. Dog forklarer én informant, at arbejdetoplevessomenforpligtelseogdetoplevesvigtigtatværeengodsamfundsborgerog gøresigfortjenttilsinindkomst.forudendenkulturellepåvirkningafdenneholdning,påvirkes følelsenyderligereafdelove,somopstillesafsamfundet,omatværeaktivpåarbejdsmarkedet, hvis dette er muligt. Denne lovmæssige og kulturelle forpligtelse om at være på arbejdsmarkedetkanvedkroniskesygdommeoplevesnegativt.informantenkanhaveenfrygt forikkeatkunnearbejde,ogdermedskabesenfrygtfortabafeksisterendeaktivitetsidentitet. Dette kan føre til fordomme fra samfundet, da det ikke altid er socialt acceptabelt at være arbejdsløs(10). Side 24 af 43
6.3Handleevne 6.3.1Analyse Informanterneopleverenudfordringiatsigefraoverforarbejdspladen,hvilketIdabeskriver med..jeg1har1nogle1uger,1hvor1jeg1bare1knokler1helt1vildt1og1det1der1med,1at1jeg1skal1på1arbejde1to1 gange1på1en1dag.1jeg1ved1da1godt1hvad1der1sker1i1aften,1og1i1morgen,1og1i1overmorgen,1ja1altså1jeg1er1 fuldstændigt1død.. (K, Ida,l.211Z213).DettegælderdogikkePer,somderimodkanhavesvært vedatmotiveresigtilattagepåarbejde.dettebeskriverhanved:..jeg1prøver1sku1virkelig1at1hive1 mig1op1i1nakkehårene1en1gang1i1mellem1og1komme1afsted1på1arbejde.. (K,Per,l.55Z56).Nogleaf informanternebeskriver,atdeopleverudmattelseefterathavepressetsigforhårdtpåarbejdet. Herudover har informanterne en oplevelse af, at de udnytter deres kompetencer og føler sig udfordrettilatudviklesiggennemarbejdet. 6.3.2Fortolkning Størstedelen af informanterne giver udtryk for, at de har svært ved at sige fra over for arbejdspladsen, hvilket kan give negative konsekvenser, som kan komme til udtryk ved svær træthed og nedsat overskud. Den manglende evne til at sige fra kan skyldes, at de vil undgå nederlag ved manglende kompetence til at udføre arbejdet. Kielhofner beskriver, at det kan påvirke individet psykisk at skulle indse, at kapaciteten er nedsat(10). Dette kan betyde, at informanternehelleretagerkonsekvenserne,derkommer,vedatpressesigselvpåarbejdetend atindse,atdereskapaciteternedsat.detkandesudenskyldes,atdetervanskeligtatfindeen fornuftigbalancemellemdetkontrollerbareogdetukontrollerbare.grundentildetteskyldes,at oplevelsenafegenvirkekraftkanbegrænsesafenuoverensstemmelsenmellemtroenpåegne evnerogdetfaktiskefunktionsniveau(10). Den manglende motivation, som én informant oplever ved sit arbejde, kan ifølge Kielhofner medvirke til, at følelsen af virkekraft påvirkes negativt(10). Dermed kan fornemmelsen af handleevne mindskes, hvilket medvirker til, at motivationen for at arbejde falder. Udfordringerne ved sygdommen kan nedsætte informantens evne og lyst til at deltage i arbejdslivetsamt gøredet ønskede.kielhofnerbeskriverdesuden,atfølelsenafkapacitetkan ændres gennem livet pga. nye hændelser, hvilket informanterne bl.a. har oplevet ved sygdommen(10). Informanterne føler, at de udnytter deres kompetencer effektivt og bliver udfordret gennem arbejdsopgaverne,hvilketgiverdemfølelsenafkapacitetogoplevelsenaf,atdeleverlivet,som detønskes.omvendtforklarerkielhofner,atenfunktionsnedsættelseoftepåvirkerevnen,tilat opnå mål i livet, negativt(10). Da dette ikke gælder informanterne, kan det skyldes deres selvkontrol,somervigtigforoplevelsenafegenvirkekraft.engodfornemmelseafselvkontrol Side 25 af 43
kanøgeindividetstilpasningsevneift.informanternesændredearbejdstiderogzforhold.udfra Kielhofnersperspektiverdisseinformantershandleevneidettetilfældeikkebegrænset(10). 6.4Roller 6.4.1Analyse Informanternes arbejdsuger er forskellige, da fem af informanterne er i flexjob, mens én har fuldtidsarbejde. På trods af arbejdets betydning fylder familierollen mest for informanterne. Specielt for dem, der har stiftet familie, og dermed er rollen som karrieremenneske nedprioriteret. For nogle af informanterne fylder tanken om og indvirkningen af sygdommen ikkemegetihverdagen,dadeentenflytterderesfokustilarbejdetellerikkevilladesigpåvirke afsygdommen.detteudtrykkeribved:..man1kan1godt1glemme1at1man1har1den1sygdom1og1det1er1 jo1dejligt. (K,Ib,l.146Z147). Ida oplever en uoverensstemmelse ift. accept af holdningen til sine roller og omgivelsernes forståelseherom,hvilkethunforklarerved:..de1kan1simpelthen1ikke1forstå1hvordan1jeg1kan1være1 så1positiv1over1hvordan1jeg1har1den1her1sygdom.. (K,Ida,l.307Z308).Informanternebeskriver,at de ikke vil have det godt med at være arbejdsløs og modtage offentlig forsørgelse. I den forbindelse beskriver én informant følelsen af at være forpligtet til at arbejde. Desuden beskriveréninformantatfølelsenafatbliveforskelsbehandletpåarbejdetikkeertilstede,på trodsafsygdommenogflexjob. 6.4.2Fortolkning Kielhofnermener,atindivider,sombliverramtafenfunktionsnedsættelse,kanværenødttilat påbegyndenytarbejdeellerarbejdssituation(10).forinformanterneerderesarbejdssituation, ift.arbejdsugen,tilpassetderesfunktionsniveau.detteersketved,atdeergåetnediantalletaf arbejdstimer for at kunne bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet. Kielhofner beskriver, at individet med en funktionsnedsættelse ofte kan opleve ekskludering i sociale sammenhænge. Dette er ikke gældende for informanterne, da det har været muligt for dem at beholde deres arbejdeogdetsocialesammenspilvedattilpassearbejdsdagesamtzopgaver. Ifølge Kielhofner skal individet kunne identificere sig med rollerne, hvilket både er de forventningerandreogénselvtillæggerden(10).flereafinformanternedeleroplevelsenaf,at familierollenbetydermest,ogrollensomkarrieremenneskeerblevetmindrevigtig.kielhofner beskriver, at den personlige identitet besidder flere forskellige roller, som indebærer, at individettillæggernoglerollerstørrebetydningendandrepåforskelligetidspunkterilivet(10). Dettesesved,atrollensomarbejdstagerbetydermereendrollensomsygforstørstedelenaf informanterne. Set ud fra en social sammenhæng, kan dette være et udtryk for ønsket om at Side 26 af 43