De er søde, men de er umodne

Søren Dam Nielsen, Videnscenter om Epilepsi Tre folkeskoler om børn med epilepsi: De er søde, men de er umodne Inklusion: Et risikobillede tegner sig for børn med epilepsi i folkeskolen med AKFs og Videnscenter om Epilepsis nye undersøgelse: Børn med epilepsi i Folkeskolen Erfaringerne slår ikke til. Skolerne opfatter sig som åbne og rummelige, men søger de nok viden om epilepsi? og søger de den for sent? Forpasser de børnenes chance for at udnytte deres egentlige potentiale? Det er tre søde og sociale børn. Deres kammerater forstår dem og viser hensyn. Men det halter lidt med det faglige. Børnene kan have svært ved at følge med på lige fod med deres klassekammerater. For lærerne kan det være vanskeligt at tage tilstrækkelige hensyn. Differentiere undervisningen i det fornødne omfang. Børnene med epilepsi er mere tilbageholdne, mindre udfarende og mindre modne end de øvrige børn, vurderer deres lærere. Det indgår derfor i lærernes og skolernes overvejelser, om børnene med epilepsi skal gå et klassetrin ned eller tilbydes undervisning i et specialtilbud. Sådan ser hverdagen ud for tre børn med epilepsi i den netop udkomne rapport: Børn med epilepsi i folkeskolen erfaringerne slår ikke til, udarbejdet af Leif Olsen, AKF. Mødet med skolerne To af børnene begyndte deres skolegang med diagnosen epilepsi i skoletasken. Familierne har forinden været igennem en lang erkendelsesfase, der ser ud til at have givet dem et godt rygstød til børnenes liv i skolen. De har værdifulde erfaringer med at forstå og fortolke børnenes reaktioner på bl.a. epileptiske anfald, medicin og indlæring. Og de har gennem lang tid samarbejdet med eksperter i epilepsi. På denne baggrund oplever forældrene det første møde med skolerne som en drøj dej at røre i. Skolerne opfatter epilepsi som noget, der nok vil gå over med tiden og er derfor ikke 58

Specialpædagogik 3 2006 indstillet på at sætte ekstra tiltag i værk for disse børn. Det var lige som at starte helt forfra, siger en mor, som kunne fremlægge dokumentation for såvel medicinske som indlæringsmæssige aspekter af barnets epilepsi. Indirekte hensyn Tre skoler indgår i undersøgelsen. De opfatter sig selv som rummelige og tager indirekte hensyn til børn med et handikap gennem den almindelige pædagogiske tilgang, men ingen af dem har formuleret en politik for hvordan, de skal rumme handikappede børn. Derfor er de ikke på forkant med den nye virkelighed, når et barn med epilepsi sidder i klassen. Særlig fordi epilepsi for skolerne opfattes som det at have synlige, epileptiske anfald. De øvrige problemer, børnene kan have i relation til epilepsi, bliver derfor usynlige eller forbindes med noget andet; at barnet har sovet for lidt, spiser for dårligt o. lign. Skolerne kan derfor opdage epilepsi og hvad dertil hører senere end nødvendigt. Tærsklen skal være meget høj, før nogen råber vagt i gevær, som en psykolog fra PPR udtrykker det. Det kan ende med, at forældrene må gøre opmærksom på, at deres barn lærer for lidt. Forældre er drivkraft I undersøgelsen er forældrene den store drivkraft; de søger viden om epilepsi og skaber opmærksomhed om børnenes problemer ved epilepsi. Forældre skaffer viden fra alle mulige kilder en viden skolerne ikke har. Skolerne kan godt udnytte forældrenes viden bedre og anerkende den mere. Men forældrene ønsker på den anden side heller ikke at indtræde i en ekspertrolle. Når forældrene opsøger skolerne med viden om epilepsi, lægger de også et pres på skolerne, som kan være konfliktfyldt. Måske ikke en ønskværdig rolle at få som forældre. De oplever dog også, at deres arbejde med at søge viden og formidle den videre til skolerne bærer frugt i form af forbedringer og positive tiltag. Forældrene synes samtidig, det er svært at komme igennem med viden til skolerne både deres egen og eksterne eksperters. De kan ikke forstå, at skolerne ikke søger ekstern viden om deres børns epilepsi fx den viden børnene har med fra Børneskolen i Dianalund, der har observeret alle tre børn og lavet en udtalelse eller viden om børnenes problemer med at huske og at visualisere. Flere fagpersoner på skolerne efterlyser også mere viden. Men de opsøger den ikke i praksis. Det er et bemærkelsesværdigt paradoks, som måske kan forklares med skolernes forståelse af epilepsi som et overvejende medicinsk problem. Specialundervisningslærerne har kendskab til de skoleudtalelser, der foreligger fra Børneskolen, men kan ikke altid bruge dem i praksis, eller også er de uenige i deres anbefalinger. I et tilfælde mener en specialundervisningslærer, at Børneskolens skoleudtalelse lægger op til næsten at mandsopdække barnet med epilepsi. Det har skolen ikke resurser til. En dialog med Børneskolen ville måske kunne afklare, hvordan skolen kan bruge udtalelsen om barnet. 59

Klasselærerne er nøglepersoner Klasselærerne er nøglepersoner i arbejdet med de enkelte elever. I dette arbejde kan læreren trække på specialundervisningsfunktioner eller PPR. Én skole har etableret særlige team af lærere, som koordinerer aktiviteter på tværs af klasser og tager hånd om særlige problemer. Lærernes opgave er at skabe et godt samarbejde mellem skole og hjem - fx korte daglige notater, tværfaglige møder eller samarbejde mellem skole og SFO. Notaterne kan støtte forældrene i arbejdet med at gentage det indlærte stof sammen med børnene. Tværfaglige møder kan skabe fælles forståelse af problemet og fælles planlægning og løsning. Samarbejde mellem skole og SFO kan skabe bedre koordinering af aktiviteter, så fx specialundervisning af barnet er planlagt, så barnet også kan komme med til fødselsdag eller udflugter. Nogle gange fungerer dette samarbejde andre gange gør det ikke. En god og klar kommunikation mellem skole og hjem ser ud til at spille en stor rolle for at finde frem til de bedste løsninger for børnene med epilepsi. Flere lærere bemærker, at de finder det vanskeligt at give børnene med epilepsi den nødvendige opmærksomhed i klasserne. Herudaf opstår der overvejelser, om børnene er placeret på det rigtige klassetrin, eller om folkeskolen kan tilbyde de nødvendige rammer for at rumme børnene. Børnene får støttetilbud Alle tre børn har fået specialiseret undervisning i forskellige variationer. Enten støtter skolerne aktiviteterne i normalklassen eller også deltager barnet i specialundervisningen på skolerne. Når børnene får støttetilbud, tilrettelægger og tilpasser speciallærerne et undervisningsforløb til børnene. Både forældre og lærere efterlyser et tilpasset undervisningsmateriale, som sikrer balancen mellem at beskytte og udfordre børnene. Det er svært at finde et passende fagligt niveau. Man fægter sig lidt frem i blinde, siger en speciallærer. Det er sværere for usynlige handikap som epilepsi at få tildelt resurser til støtte end for mere synlige handikap, oplever forældrene. Støtten er i de tre børns tilfælde kommet i stand, efter at forældrene har peget på, at børnene havde behov for det med henvisning til udtalelser fra Børneskolen eller Epilepsihospitalet i Dianalund. Forskellige krav til børnene Både forældre og lærere står tøvende over for hvor mange krav, man kan stille til et barn, der har epilepsi. Forældrene fokuserer mest på ikke at overbeskytte børnene lærerne lægger mest vægt på ikke at stille for høje krav. Forældrene synes at skolerne overbeskytter deres børn og ikke giver dem de udfordringer, de har behov for. For høje faglige krav kan skabe et pres på børnene, som efterfølgende kan munde ud i et epileptisk anfald, frygter de. Men alle ønsker også at støtte børnene til at udvikle sig mest muligt. For et af børnene kommer lærernes overbeskyttelse fx til udtryk ved, at 60

Specialpædagogik 3 2006 de diktater barnet får, er så lette, at barnet aldrig laver fejl. Moren synes, at barnet skal udfordres, mens læreren vægrer sig, fordi hun er nervøs for at fremprovokere anfald. Forældrenes ønsker om at udfordre børnene bunder ikke i urealistisk høje forventninger til børnenes skolegang. De lægger først og fremmest vægt på, at børnene udvikler sig socialt og trives i klassen. Det er en forudsætning for, at de kan gøre faglige fremskridt, vurderer de. Gisninger om de andre børn Fagpersonerne i denne undersøgelse har en privilegeret mulighed for at hente viden om børnene med epilepsi, da børnene i denne undersøgelse har været på Børneskolen og Epilepsihospitalet på Kolonien Filadelfia. Såvidt tre børn der har været en tur til observation på Børneskolen. Man hvad med de øvrige 4000 børn med epilepsi i de danske skoler? Man kan kun gisne om, hvordan det går med at modtage og integrere dem. Men ikke alle skoler har en lige så fordelagtig mulighed for at hente individuelt udarbejdet viden om deres barn eller børn med epilepsi, som de tre skoler i denne undersøgelse. Skolernes udfordringer De danske folkeskoler kan nå langt i forhold til børn med epilepsi med en god almenpædagogik. Det tyder de gode eksempler fra denne undersøgelse på. Men hvis skolerne løfter niveauet for arbejdet med at inkludere handikap generelt, så vil det skabe et sikkerhedsnet under alle børn med handikap også under de børn der har epilepsi. Det vil kunne skabe et sikrere grundlag for at vurdere, om et barn med epilepsi reelt har behov for specialundervisning eller om tiltag i normalklasserne er tilstrækkeligt til at gøre dem rummelige for børn, der har epilepsi. Undersøgelsen peger på fire hovedudfordringer for folkeskolernes arbejde med inklusion af børn med epilepsi: 1) styrkelse af vidensniveauet om epilepsi 2) udvikling af parathed og praksis i forhold til at udnytte eksterne parters viden om epilepsi 3) udvikling af kompensation og specialundervisning, så de enkelte børn kan rummes 4) udvikle inddragelsen af børnenes forældre. Mere konkret kan det så eksempelvis betyde, at skolerne må arbejde for at Modtage barnet åbent. Respektere og forholde sig seriøst til barnet med epilepsi og familien. Være villige til at forstå og arbejde med alle aspekter af epilepsi: sociale, indlæringsmæssige og medicinske. Fundere beredskabet for at opspore problemer i relation til epilepsi bredt: Inddrage viden og erfaringer fra forældre, fra det tværgående interne samarbejde på skolerne og via samarbejdet med eksterne kilder Tage uddybende dialoger med behandlere, forældre og evt. Børneskolen for fx at klargøre hvad en skoleudtalelse bør medføre i praksis. Udveksle erfaringer om og efterspørge velegnet undervisningsmateriale. Dele erfaringer om støttetilbud, der 61

kan skabe et frugtbart læringsmiljø for hele klassen. Når skolerne skal i gang med at arbejde for større rummelighed for børn med epilepsi, vil det være en fordel for alle børn med handikap, hvis skolerne arbejder systematisk med at skabe en inkluderende skole. På denne måde vil skolerne løfte deres del af ansvaret for at skabe et samfund, hvor mennesker med handikap får lige så gode muligheder for at deltage som alle andre. Et sted at få inspiration og konkrete redskaber til dette arbejde er i Inkluderingshåndbogen (Booth og Ainscow 2004), der tager begrebsligt udgangspunkt i den Den inkluderende skole. Det kan blive bedre Skolerne forbinder epilepsi med synlige anfald ikke med indlærings-, koncentrations-, hukommelsesvanskeligheder eller sårbarhed over for pres. Det er godt Nogle lærere giver sig god tid til børnene med epilepsi. Der er gode eksempler på en velfungerende dialog mellem skole og hjem og tværgående samarbejde, bl.a. i form af korte, daglige notater til forældre, tværfaglige møder eller samarbejde mellem skole og SFO. Der er gode eksempler på velfungerende, lokalt udarbejdede undervisningsforløb med et passende fagligt indhold til børnene med epilepsi. Hvis skolerne ikke har set barnet have anfald, kan det stå i vejen for at hente relevant viden. Udgangspunktet for skolerne er at søge viden, når et barn har fået konstateret epilepsi ikke før. Lærerne, lederne og speciallærerne på skolerne har i det store og hele ikke meget viden om epilepsi. Skolerne anvender primært mundtligt formidlet viden om epilepsi. Skolerne bruger ikke eksterne kilder til viden, men har alligevel et ønske om adgang til specialiseret viden. Det falder ikke lærere og andre naturligt at kontakte specialister, selvom specialisterne inviterer til det. Baggrund for undersøgelsen Undersøgelsen om børn med epilepsi i folkeskolen er sat i værk for at skabe forskningsbaseret viden om de danske folkeskolers arbejde med børn der har epilepsi. Videnscenter om Epilepsi har erfaring for, at det kan være vanskeligt for skolerne at finde det rigtige leje for indsatsen for børn med epilepsi. Manglende viden og erfaringer med børn med epilepsi blandt lærere og andre medarbejdere i de danske folkeskoler kan på den ene side medføre, at skolerne yder unødvendig specialundervisning, som kan og bør erstattes af tiltag i normalklasserne, så de bliver rummelige, også for børn med epilepsi. Omvendt kan manglende viden om epilepsi føre til, at børn tildeles utilstrækkelige støtteforanstaltninger og lever med en tabubelagt lidelse. Den grundlæggende begrundelse for at søge viden på disse områder er, at konsekvenser af manglende indsats i 62

Specialpædagogik 3 2006 folkeskolen over for børn med epilepsi bl.a. kan være, at børnene får dårligere skolekundskaber, falder ud af normalklasserne, udsættes for mobning fra klassekammeraterne, isoleres på grund af manglende netværk af venner, manglende selvtillid og selvværd. Der findes ikke nogen undersøgelser af omfang, indhold og konsekvenser af folkeskolernes indsatser og tilbud til børn med epilepsi. Der er gennemført en enkelt undersøgelse af danske folkeskolelæreres viden om epilepsi hos børn (Madsen 1996), som bl.a. viste, at kun 18 procent af lærerne vidste, at epilepsi kan være forbundet med indlæringsvanskeligheder. Vi er således henvist til viden, der kommer fra udenlandske undersøgelser. Herfra er et af budskaberne, at mindst 25 procent af børnene med epilepsi har behov for specialundervisning (Brown et al.1993). I mindst to tredjedele af de tilfælde, hvor der er børn med epilepsi, er lærerne i skolen ikke opmærksomme på det og har ingen viden og forståelse for de særlige forhold, der gør sig gældende for disse børn (Brown et al. 1996). Hvordan er undersøgelsen lavet? Undersøgelsen er gennemført som tre casestudier, der belyser tre børns erfaringer med folkeskolen ud fra forældrenes og fagfolkenes (lærere, specialundervisningslærere, skoleledere, PPRmedarbejdere m.fl.) perspektiver. De tre børn er udvalgt med den begrundelse at 2.-3. klasse udgør et meget vigtigt år i alle børns udvikling og læring. Erfaringer fra Børneskolen ved Kolonien Filadelfia peger på, at 2.-3. klasse er et kritisk tidspunkt i for børn med epilepsi det er her de begynder at blive udskilt fra folkeskolernes normalklasser. Børnene er blevet udvalgt efter at have en type epilepsi, der ud fra bedste faglige skøn er forenelig med skolegang i en almindelig folkeskole. Lærerne i barnets klasse skal være novicer i forhold til epilepsi, idet det giver det mest relevante billede af den typiske situation for børn med relativt sjældne handicap. De udvalgte skoler er: En oplandsskole bygget omkring 1970 med knap 300 elever, fordelt fra børnehaveklasse til 9. klasse. En skole i en mellemstor provinsby bygget midt i 1960 erne, med knap 500 elever, fordelt fra børnehaveklasse til 9. klasse. Og en skole i udkanten af større provinsby bygget midt i 1970 erne, med knap 600 elever, fordelt fra børnehaveklasse til 9. klasse. Fremskaffelse af data Data til undersøgelsen er bl.a. fremskaffet ved Interview med skolernes ledere ved besøg på skolerne Individuelle eller gruppeinterview med relevante lærere, specialundervisningslærere, pædagoger og psykologer ved besøg på skolerne Indledende telefoninterview med forældre Kvalitative interview med forældre ved besøg hos forældrene Gennemgang af sagsdokumenter indhentet fra Børneskolen og Epilepsihospitalet ved Kolonien 63

Filadelfia, folkeskolerne og PPR (pædagogisk psykologisk rådgivning). På baggrund af internationale undersøgelser anslår Videnscenter om Epilepsi at 0,5-0,7 procent af alle skolebørn har epilepsi. På en skole med 500 elever kan der forventes at være 3-4 elever med epilepsi. Litteratur Booth, Tony og Ainscow, Mel (2004): Inkluderingshåndbogen. Oversat og bearbejdet af Kirsten Baltzer og Susan Tetler. Danmarks Pædagogiske Universitet. Brown et al. (1996): Epilepsy needs revisited. Seizure 1996:7: 435-446. Olsen, Leif (2006): Børn med epilepsi i folkeskolen erfaringerne slår ikke til. AKF- Forlaget. Madsen, Lars P. (1996): Danske folkeskolelæreres viden om epilepsi hos børn. I Ugeskrift for læger 158/14 1. april 1996 s. 1977-1980. n Avdeling for lærerutdanning/seko tilbyr Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) 30 studiepoeng Studiet gir en innføring i hvordan man kan legge til rette for å fremme kommunikasjon hos mennesker med kommunikasjonshemninger. Utredning og kartlegging av ASK-brukere er viktige elementer i studiet. I studiet blir både elektroniske hjelpemidler og lavteknolgisk utstyr gjennemgått. Studiet gir en innføring i forskjellige symbolsystemer og bruken av disse. Høgskolen i Vestfold ligger i Norge. Vi tar imot studenter også fra våre naboland. Målgruppe: Logopeder, ergoterapeuter, fysioterapeuter, pedagoger og spesialpedagoger, psykologer, miljøterapeuter, foreldre og assistenter i barnehage, skole og avlastning er eksempler. Nærmere opplysninger: Lars Petter Johansen. Tlf.: +47 33 03 10 00. Telefon direkte: +47 33 03 13 22. E-post: Lars.P.Johansen@hive.no www.hive.no 64