Et stærkt liv med kræft

Et stærkt liv med kræft Efterår 2011 Afsluttende evalueringsrapport Holstebro Sundhedscenter Støttet af Kræftens Bekæmpelse

Forord Kurset Et stærkt liv med kræft var i efteråret 2011 et tilbud til kræftramte i Holstebro Kommune. 15 kvinder og 1 mand benyttede sig af tilbuddet. Disse vil vi gerne sige tak for at have bidraget med tilbagemeldinger, der gør det muligt at evaluere kurset. Desuden vil vi gerne sige tak til Kræftens Bekæmpelse for støtte til kurset. Et hurtigt overblik over denne afsluttende evaluering kan fås gennem kapitlerne Resume, Konklusion og Perspektivering. Men det virkelig svære er nu her bagefter, hvor jeg skal til at være normal igen. Jeg skal finde mit nye jeg, for jeg er ikke den samme som før. Jeg var da ked af det undervejs, men da jeg gik fra de sidste strålebehandlinger stortudede jeg. Da skulle jeg først til at bearbejde det, og det kom bag på mig. Citat kursist 2

Indholdsfortegnelse FORORD... 2 RESUME... 5 BAGGRUND FOR KURSET... 6 INDHOLD I KURSET... 8 I BEVÆGELSESDELEN... 8 I UNDERVISNINGSDELEN... 9 I CAFÉ DELEN... 9 MÅLGRUPPE... 10 HVAD VIRKEDE SÅ... 10 HVEM TOG IMOD TILBUDDET... 10 Fordeling på køn... 10 Fordeling på diagnoser... 10 Fordeling på alder... 10 HVORDAN VAR MØDEFREKVENSEN... 11 EVALUERING AF FORLØBET... 12 SUCCESKRITERIER... 12 HVORDAN GIK DET SÅ... 12 KLARHED OVER EGNE RESURSER OG HANDLEMULIGHEDER... 12 NETVÆRKSDANNELSE... 13 BEVÆGELSE/FYSISK AKTIVITET... 13 STYRKET KROP OG PSYKE, SAMT HVORDAN DELTAGERNE OPLEVER DERES HVERDAG... 13 DELTAGERNES OPLEVELSE AF KRÆFTREHABILITERINGENS OPBYGNING... 14 HAR KURSET LEVET OP TIL DELTAGERNES FORVENTNINGER?... 14 DELTAGERNES OPLEVELSE AF AT LEVE DET LIV DE GERNE VIL, OG KAN EFTER DERES KRÆFTSYGDOM... 15 ANALYSE AF KOMMENTARER FRA SPØRGESKEMAET... 16 DET BEDSTE VED KURSET... 16 Fællesskab... 16 Bevægelsesdel... 17 Undervisning og cafédel... 17 TING DER KAN FORBEDRES VED KRÆFTREHABILITERINGEN... 18 Opdeling af grupper/muligt at vælge emner... 18 Struktur... 18 Undervisning og cafédel... 19 EVALUERINGSMØDE... 19 SAMMENFATNING... 20 BLEV SUNDHEDSCENTRET RUSTET... 20 KONKLUSION... 22 DEN KVANTITATIVE ANALYSE I FORHOLD TIL SUCCESKRITERIERNE VISER AT... 22 DEN KVALITATIVE ANALYSE AF SUCCESKRITERIERNE... 23 DEN KVANTITATIVE ANALYSE AF OPBYGNINGEN AF KURSET VISER AT... 24 DEN KVALITATIVE ANALYSE AF TILFREDSHEDEN MED KURSET... 25 3

DEN KVALITATIVE ANALYSE AF IDEER TIL ÆNDRINGER... 26 PERSPEKTIVERING... 27 4

Resume Kræftens Bekæmpelse har bevilliget 50.000 kr. til Kurset Et stærkt liv med kræft. Formålet med kurset Et stærkt liv med kræft er, at deltagerne oplever sig styrket i forhold til at håndtere følgerne af sygdom og behandling, får hverdagen til at fungere igen med kræft som udfordring, komme i gang igen med at bruge kroppen og at opleve glæden ved at bevæge sig. Kurset Et stærkt liv med kræft indgår i Holstebro Sundhedscenters indsats for at få erfaring med tilbud til kræftramte, så Sundhedscentret rustes til bedre at kunne bidrage i implementeringen af forløbsprogrammerne jvf. kræftplan III, og herved medvirke til at kræftramte får et sammenhængende patientforløb. 1 Indsatsen tager sit udgangspunkt i den sundhedsfremmende tankegang med fokus på borgernes ressourcer og handlekompetence. Meningsfuldheden hos borgeren søges sikret gennem en deltagerinvolveret undervisnings tilgang. Kurset er et gratis tilbud til alle kræftramte i Holstebro Kommune over 18 år. Kurset gennemføres i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse i regi af Holstebro Kommunes Sundhedscenter. Kurset er blevet vel modtaget af målgruppen og generelt har der været stor tilfredshed med forløbets opbygning. Evalueringen viser, at kursusforløbet har givet anledning til, at kursisterne oplever at være blevet mere klar over egne ressourcer og handlemuligheder, føler sig styrket både fysisk og psykisk i forhold til at håndtere deres sygdom og følgerne heraf, har fået større netværk, mere viden om hvordan de kan være mere aktiv og for flere en mere aktiv hverdag med glæde ved at bevæge sig. Desuden viser evalueringen, at kursisterne i gennemsnit er kommet tættere på at leve det liv, de vil og kan efter deres kræftsygdom. Evalueringen af kurset har bestået af spørgeskema før og efter kurset, samt gruppeevaluering. Holstebro Sundhedscenter ønsker at videreudvikle tilbuddet til kræftramte ved at søge de midler, som er afsat i 2011-2013 til at udvikle og understøtte et forløbsprogram for kræftpatienters rehabilitering og palliation i kommunerne og regionerne jvf. kræftplan III. 1 Aftaler om finansloven for 2011, november 2010, s. 9 5

Baggrund for kurset Ifølge aftaleteksten for Kræftplan III er der i dag flere og flere patienter, der helbredes eller lever længere tid med en kræftsygdom. 2 Derfor har et stigende antal borgere også i Holstebro Kommune behov for hjælp til at vende tilbage til en meningsfuld hverdag og til at kunne håndtere de følger, der kan opstå i forbindelse med sygdommen og behandlingen heraf. Ifølge Kræftens Bekæmpelses tal fra 2009 er der i Holstebro 319 der hvert år får konstateret kræft, 1951 der lever med kræft og 319 der har brug for et rehabiliteringstilbud. 3 At leve livet med kræft, stiller store udfordringer både psykisk og fysisk til den ramte. Hverdagen, forholdet til venner og familie, opfattelsen af egen krop og seksualitet forandres og tilknytningen til arbejdsmarkedet vanskeliggøres. Symptomer relateret til sygdom og behandlingen heraf ændrer evnen til at varetage de gøremål i hverdagen, som tidligere har været en selvfølgelighed at kunne. Tiden efter endt behandling opleves af flere, som at blive sluppet i frit fald. Mange oplever et behov for igen og igen at vende tilbage til at få snakket igennem og bearbejdet de oplevelser, der er forbundet med det at blive ramt af kræft, med andre der forstår dem såvel andre kræftramte som fagprofessionelle. Gennem de seneste år har Holstebro Kommunes Sundhedscenter i et samarbejde med Kræftens Bekæmpelse, Holstebro Kommunes Rehabiliteringscenter, Holstebro Kommunes Arbejdsmarkedsafdeling undersøgt behovet for et rehabiliteringstilbud målrettet kræftramte borgere i Holstebro Kommune samt drøftet indholdet i en mulig indsats. Som en del af denne undersøgelse inviterer Sundhedscentret og Kræftens Bekæmpelse i sommeren 2010 kræftramte i Holstebro Kommune til cafédebat. Deltagerne rekrutteres gennem jobcentret. Formålet med denne cafédebat er på baggrund af de kræftramtes egne erfaringer og behov at få sparring i forhold til: Er der brug for et tilbud? Hvad har du evt. manglet i dit forløb? Hvad har haft størst betydning for dig? Hvordan skal et forløb se ud, for at det er attraktivt at deltage i? Hvornår skal det tilbydes? Hvilke områder skal vi være særlig opmærksomme på? Sammenfattende efterspørger deltagerne på cafédebatten: Fysisk træning, cafeaktivitet med mulighed for erfaringsudveksling, undervisning i forskellige emner relateret til det at skulle leve livet med kræft. At have 2 Aftaler om finansloven for 2011, november 2010, s. 8 3 http://www.cancer.dk/frivillig/kv09/kraeft+i+kommuner+og+regioner/ 6

det sjovt og grine, samt dygtige fagfolk der brænder for sagen efterspørges som en vigtig ingrediens i forløbet. Dette forarbejde udmunder i en projektansøgning fra Holstebro Sundhedscentret til Kræftens Bekæmpelse, hvor Sundhedscentret søger om 50.000 kr. til at iværksætte et forløb for kræftramte i et samarbejde mellem Kræftens Bekæmpelse og Holstebro Sundhedscenter. Der ansøges til Uddannelse: 2 fagpersonale på Dallund = 10.000 kr., Undervisning: 2 fagpersoner arbejdstimer + aktiviteter = 30.000 kr. Presse: arbejdstid + materiale 10.000kr. Kræftens Bekæmpelse bevilliger pengene og kurset Et stærkt liv med kræft iværksættes i efteråret 2011. Formålet med kurset er gennem erfaringsudveksling, undervisning og praktiske øvelser at styrke evnen til at kunne håndtere følgerne af sygdom og behandling, få hverdagen til at fungere igen med kræft som udfordring, komme i gang igen med at bruge kroppen og opleve glæden ved at bevæge sig. Desuden er formålet at Sundhedscentret får erfaringer med forløb for kræftramte, således at Sundhedscentret er rustet til at kunne bidrage til implementering af forløbsprogrammerne. Kurset søger at imødekomme både behovet for at være sammen med ligestillede og tale med nogen, der har prøvet nogle af de samme udfordringer på egen krop, vidensformidling fra fagligpersoner, samt fysisk bevægelse således at både krop og psyke styrkes. 7

Indhold i kurset Inden opstart afholdes et informationsmøde med kursisterne. På mødet får kursisterne mulighed for at høre mere om, hvad tilbuddet indeholder og møde de frivillige og fagpersoner, der er tilknyttet forløbet. Kurset forløber over 8 uger med aktivitet 2 gange om ugen af 2 timers varighed, på hinanden ikke følgende dage. Én gang ugentlig er der bevægelse og én gang ugentlig, er der skiftevis café og undervisning. Kurset er delt i tre sammenhængende dele bestående af undervisning, bevægelse og cafeaktivitet. Indsatsen tager sit udgangspunkt i den sundhedsfremmende tankegang med fokus på borgernes ressourcer og handlekompetence. Meningsfuldheden hos borgeren søges sikret gennem en deltagerinvolveret undervisnings tilgang. I bevægelsesdelen tages der udgangspunkt i kursisternes ønsker og aktuelle funktionsniveau. Der er fokus på at afprøve forskellige aktiviteter med henblik på at få mere viden om, hvordan man kan være mere aktiv, komme i gang igen med at bruge kroppen, at opleve glæden ved at bevæge sig, samt velvære og den gode oplevelse. Her vælger kursisterne at arbejde med: Yoga og afspænding / mindfulness Bevægelse og afspænding i vand Styrke- og konditionstræning gennem cirkeltræning i hal og på motionscenter, samt træning med træningsbold, løb, gang og stavgang Bevægelse og afslapning i naturen Bækkenbundstræning. Grundet spredningen i funktionsniveau blandt kursisterne, er der to fagpersoner tilknyttet bevægelsesdelen, således der er mulighed for i højere grad at tilpasse aktiviteten til den enkeltes ønsker og behov. Det vægtes højt at bevægelsesaktiviteterne kan relateres direkte til kursisternes hverdag, derfor udarbejdes og udleveres materiale, der kan anvendes i implementering af øvelser i hverdagen, og oplysning om muligheden for at deltage i tilbud i nærområdet. Undervisningen på bevægelsesdelen varetages af en fysioterapeut og en ergoterapeut ansat ved Holstebro Kommunes Sundhedscenter. 8

I undervisningsdelen tages der ligeledes udgangspunkt i kursisternes ønsker og behov. Her vælger kursisterne at arbejde med emnerne: Krop (bivirkninger, senfølger, kemohjerne, hedeture, ny krop, ny identitet, beklædning, seksualitet, motion, kost) Det nye liv (ærlighed/åbenhed, pårørende, venner og familie, jeg og min krop er sprængt i atomer, psykisk oprydning, motion, ny identitet, tristhed/depression, hvordan bevarer jeg optimismen, hvordan sætter jeg fokus på muligheder i stedet for begrænsninger, angst for tilbagefald - dødelighed, børn- og voksne børns reaktioner, hvad nu hvis jeg ikke klarer sygdommen... i forhold til børn, åh, så kom da videre -(tænker jeg om mig selv), åh, så kom da videre -(tænker andre om mig?) mit liv i nyt perspektiv, ny hverdag.) Tilbagevenden til arbejdsmarkedet (kroppen har forandret sig, fysiske begrænsninger, psykisk reaktion, depression/tristhed, angst for tilbagefald, mennesket contra systemet (lovgivningen), arbejdsprøvning, flexjob og pension, hjælpemidler). Diverse (kost, parabener, meditation, tilfredshed med systemet) Der er i undervisningen fokus på, at kursisterne gennem erfaringsudveksling, undervisning og faglig sparring oplever sig mødt og forstået og får redskaber til bedre at kunne håndtere hverdagen med de fysiske og psykiske udfordringer, der fylder der. Undervisningen varetages af rådgivere fra Kræftens Bekæmpelse. I café delen er fokus rettet mod at danne netværk og have mulighed for tale med ligestillede om de udfordringer, der opleves i hverdagen, og hvordan andre er kommet videre i deres proces med at få hverdagen til at fungere. Cafedelen varetages af frivillige fra Kræftens Bekæmpelses lokalforeningen i Holstebro. 9

Målgruppe Forløbets målgruppe er voksne kræftramte, som er under behandling eller færdigbehandlede. Deltagerne skal kunne indgå i gruppesammenhæng samt være motiveret for og i stand til psykisk og fysisk at deltage i de aktiviteter, der er en del af tilbuddet. Visiteringen foregår gennem egen henvendelse fra borgerne til Sundhedscentrets sekretariat. Her henvises til en telefonisk indslusningssamtale, hvor borgeren får mulighed for at fortælle om sit forløb med kræft, egne mål for forløbet samt få mere viden om, hvad forløbet går ud på. Rekrutteringen til forløbet foregår gennem artikel i Holstebro Dagblad, information på Holstebro Kommunes hjemmeside, samt gennem internt nyhedsbrev, pjecer ved almen praksis, sygehuse (Herning, Holstebro, Århus), Onkologihuset i Herning, Holstebro Kommunes rehabiliteringscenter, visiteringsenheden, arbejdsmarkedsafdelingen, indbydelse til deltagerne fra cafédebatten, fysioterapeutklinikker og biblioteker. Det forventes, at borgeren i samarbejde med egen læge eller behandler afklarer eventuelle restriktioner i forbindelse med den fysiske bevægelse. Hvad virkede så Over halvdelen af kursisterne tilmeldte sig på baggrund af artikel i Dagbladet. De resterende tilmeldte sig på baggrund af opfordring fra terapeuter fra Holstebro Kommunes Rehabiliteringscenter, Rådgiver ved Kræftens Bekæmpelse der sender brochure, gennem veninde der har fået pjece fra rådgiver ved Kræftens Bekæmpelse, privatpraktiserende fysioterapeut, internt nyhedsbrev i Holstebro Kommunen, opfordring fra sygeplejerske på Regionshospitalet i Herning, pjece tilsendt fra Sundhedscentret til deltagerne fra Cafédebatten. Hvem tog imod tilbuddet 22 henvender sig til en indslusningssamtale pr. telefon til tilbuddet. Heraf tilmelder 19 sig. 16 starter op på forløbet. Fordeling på køn: 15 kvinder og 1 mand. Fordeling på diagnoser: Brystkræft, lungekræft, kræft i endetarmen / æggestok / lymfe / tyktarm / lever / bugspytkirtel / livmoderhals. Mere end halvdelen af deltagerne var ramt af brystkræft. Fordeling på alder: Yngste deltager 34 år, ældste deltager 72 år, 1 deltager mellem 30-39, 4 deltagere mellem 40-49, 4 deltagere mellem 50-59, 5 deltagere 60-69, 2 deltagere mellem 70-79. 10

Hvordan var mødefrekvensen Under forløbet får 3 af deltagerne tilbagefald. 2 deltagere ønsker ikke at deltage i den fysiske træning, på grund af selvoplevet lavt funktionsniveau (den ene sidder ved opstart af forløbet i kørestol). En deltager har svært ved at få mødetidspunkterne passet ind i forhold til sit arbejde. En deltages ægtefælle bliver alvorlig syg undervejs. Disse parametre er nogle af de kendte begrundelser i forhold til manglende fremmøde. En samlet opgørelse viser en mødedeltagelse på 61,76 %. 11

Evaluering af forløbet Da det er tanken at forløbet skal danne grundlag for senere implementering, er der foretaget evaluering af forløbet. Evalueringen består af spørgeskema før og efter forløbet. Desuden er den sidste mødegang på forløbet afsat til en opsamling på centrale spørgsmål omkring, hvad kurset har givet deltagerne, hvad der har været godt ved forløbet, samt hvad der eventuelt med fordel kan gøre anderledes i et kommende forløb. Succeskriterier Da formålet med forløbet er, at styrke krop og psyke så evnen fremmes, til at kunne håndtere følgerne af sygdom og behandling og få hverdagen til at fungere igen med kræft som udfordring, at komme i gang med at bruge kroppen og opleve glæden herved, samt at ruste Sundhedscentret til at kunne bidrage til implementering af forløbsprogrammerne, opstilles følgende succeskriterier: At kursisterne oplever øget livskvalitet og meningsfuldhed i hverdagen. At kursisterne oplever sig styrket i forhold til at kunne håndtere følgerne af sygdom og behandling. At udvikle og afprøve et forløb målrettet kræftramte i Holstebro Kommune med henblik på muligheden for senere implementering. At indhøste erfaringer, samt ruste Sundhedscentret til bedre at kunne bidrage i implementeringen af forløbsprogrammerne jvf. kræftplan III, og herved medvirke til at kræftramte får et sammenhængende patientforløb. At fremme kendskabet til de tilbud der er til kræftramte i Holstebro Kommune. Hvordan gik det så Ved afslutningen af forløbet Et stærkt liv med kræft, besvarede deltagerne et evalueringsskema. Oplysningerne fra dette gennemgås nedenfor. I alt har 15 personer besvaret spørgeskemaet. I det følgende angives kun, hvis der er personer, der ikke har besvaret et spørgsmål. Hvis intet er angivet, har alle deltagere besvaret spørgsmålet. Klarhed over egne resurser og handlemuligheder Når deltagerne spørges til, om de i løbet af kurset er blevet mere klar over egne ressourcer, svarer 87 % at de er enige eller i meget høj grad er enige i dette. 13 % svarer ved ikke. Når deltagerne spørges til, om de er blevet mere klar over egne handlemuligheder, svarer 73 % at det er de i enige eller i meget høj grad enige i. 27 % svarer ved ikke. Deltagerne spørges også til, om de føler sig styrket i forhold til at kunne håndtere 12

deres sygdom, og følgerne deraf. Her svarer 79 % at de er enige eller i meget høj grad enige heri, mens 21% svarer ved ikke. 1 person har ikke besvaret spørgsmålet. Det ser således ud til, at deltagerne i høj grad oplever, at deltagelse i kurset har været positivt for dem, i forhold til at kende egne resurser og handlemuligheder, samt i forhold til at føle at de kan håndtere deres sygdom og følgerne heraf. Netværksdannelse Kræftrehabiliteringsforløbet havde i høj grad fokus på at skabe netværk mellem deltagerne. Når deltagerne spørges til, om deltagelse på kurset har givet dem et nyt netværk, svarer 80 % at de er enige eller i meget høj grad enige i dette. 20 % svarer ved ikke. Målet om at skabe netværk ser derfor ud til at være lykkes. 12 af deltagerne har efter endt forløb dannet netværk og mødes fortsat i privat regi. Bevægelse/fysisk aktivitet En del af kurset omhandlede bevægelse, og det var derfor relevant at spørge til, om deltagerne føler at de har fået mere viden om, hvordan de kan være mere fysisk aktive. Her svarer 73 % at de er enige eller i meget høj grad enige heri. 27 % svarer ved ikke. Udover viden, er det relevant at undersøge, om deltagerne er blevet mere fysisk aktive efter at have deltaget på kurset. Her svarer 33 % at de er enige eller i meget høj grad enige i dette. 40 % svarer ved ikke, mens 27 % svarer, at de er uenige eller i meget høj grad uenige. Deltagerne spørges ligeledes til, om de i løbet af kurset har fået større glæde ved at bevæge sig. Her svarer 21 % at de er enige eller i meget høj grad enige i dette, mens 72 % svarer ved ikke. 1 person (7%) svarer, at denne er uenig i dette. 1 person har ikke besvaret de her nævnte 3 spørgsmål. Svarene her tyder på, at deltagerne i høj grad føler, at de har fået mere viden om, hvordan de kan være mere fysisk aktive. En tredjedel angiver desuden at de er mere fysisk aktive efter, de har deltaget på kurset. Dette tyder på, at kursets sigte i forhold til at øge deltagernes fysiske aktivitetsniveau, viden om muligheder for fysisk aktivitet i forhold til deres situation, samt glæde ved at bevæge sig er nået for en del af deltagerne. Styrket krop og psyke, samt hvordan deltagerne oplever deres hverdag Når deltagerne spørges til, om de i løbet af kurset har fået styrket deres krop og psyke, svarer 71 % at de er enige eller i meget høj grad enige i dette. 29 % svarer ved ikke. 1 person har ikke besvaret spørgsmålet. Deltagerne spørges også til, om deres hverdag fungerer bedre efter deltagelse på kurset. Her svarer 57 % at de er enige eller i meget høj grad enige, mens 36 % svarer ved ikke. 1 person svarer, at denne er uenig. 1 person har ikke besvaret spørgsmålet. Besvarelserne på disse spørgsmål tyder på, at deltagelse i kræftrehabilitering påvirker deltagernes krop, psyke og mestring af hverdagen på en positiv måde, for en stor del af deltagerne. 13

Deltagernes oplevelse af kræftrehabiliteringens opbygning 5 spørgsmål omhandler deltagernes oplevelse af kræftrehabiliteringens opbygning. Når deltagerne spørges til, om der var en god dialog med underviser og medkursister, svarer 93 % at de er enige eller i meget høj grad enige i dette. 1 person svarer at denne er uenig, mens 1 person ikke har besvaret spørgsmålet. Når der spørges til, om underviserne har formidlet indholdet på en letforståelig måde, svarer alle der har besvaret spørgsmålet, at de er enige eller i meget høj grad enige i dette. 1 person har ikke besvaret spørgsmålet. Deltagerne spørges også til, om de finder, at der var en god sammenhæng mellem dialogdel, bevægelsesdel og netværksdel. Her svarer 79 % at de er enige eller i meget høj grad enige i dette. 21 % svarer ved ikke. 1 person har ikke besvaret spørgsmålet. 71 % angiver at være enig eller i meget høj grad enig i, at der var et passende forhold mellem øvelser, oplæg og dialog, mens 21 % svarer ved ikke. Igen svarer 1 person, at denne er uenig, og 1 person har ikke besvaret spørgsmålet. Samlet set giver det et billede af, at størstedelen af deltagerne er tilfredse med den måde kræftrehabiliteringen har været struktureret på, samt med det samspil der har været med undervisere og de andre deltagere. Sammenholdt med, at 71 % svarer, at de er enige eller i meget høj grad enige i, at indholdet var relevant for deres situation (29% svarer ved ikke), ser det ud til, at tilfredsheden med kursets indhold er høj. Det er også relevant at spørge til, om deltagerne finder at antallet af kursusgange var passende. Her svarer 57 %, at de i høj grad eller meget høj grad er enige i at antallet af kursusgange er passende, mens 14 % svarer ved ikke. 29 % svarer at de er uenige, mens 1 person ikke har besvaret spørgsmålet. Det er ligeledes relevant at spørge til, om deltagerne finder, at antallet af deltagere på holdet var passende. Her svarer 86 % at de i høj grad eller meget høj grad finder antallet af deltagere passende, mens 1 person svarer ved ikke. 1 person svarer, at denne er uenig, og 1 person har ikke besvaret spørgsmålet. Det ser således ud til, at lidt over halvdelen af deltagerne finder antallet af kursusgange passende. Idet knap halvdelen svarer, at de er uenige eller ved ikke, kan der være grund til at undersøge, hvad der ligger bag disse svar. Data fra spørgeskemaet kan imidlertid ikke belyse, om deltagernes utilfredshed bunder i, at de ønsker flere eller færre kursusgange. I kommentarerne til spørgeskemaet og til den afsluttende evaluering fremgår det dog tydeligt, at flere af kursisterne efterspørger flere kursusgange. Har kurset levet op til deltagernes forventninger? Deltagerne spørges til, om kurset har levet op til deres forventninger. Her svarer 53 %, at kurset i høj grad har levet op til deres forventninger, mens 47 % svarer at det i nogen grad har levet op til deres forventninger. Deltagerne spørges også til, om de vil anbefale kurset til andre. Her svarer 14 ud af 15 respondenter ja, mens 1 person svarer ved ikke. 14

Deltagernes oplevelse af at leve det liv de gerne vil, og kan efter deres kræftsygdom Inden deltagelse i kræftrehabilitering, spørges deltagerne til, hvor tæt på/langt fra de er i forhold til at leve det liv de gerne vil og kan efter deres kræftsygdom. Besvarelsen skete på en 10 trins skala, hvor 1 = lever det liv jeg gerne vil og 10 = Uendeligt langt fra at leve det liv jeg gerne vil. Deltagerne har svaret mellem 2 og 7, og gennemsnittet af besvarelserne var 5 (se også figur nedenfor). 14 personer har besvaret spørgsmålet. Efter deltagelse i kræftrehabiliteringen blev deltagerne stillet det samme spørgsmål, med de samme svarmuligheder. Deltagerne fik ikke lov at se, hvad de svarede inden start. Her svarede deltagerne mellem 1 og 8. Der var således nogle, der oplevede at være tættere på at leve det liv, de gerne vil og har mulighed for, mens andre oplevede, at de var kommet længere væk fra det liv, de ønsker og har mulighed for (se figur nedenfor). 15 personer har besvaret spørgsmålet. Gennemsnittet for besvarelser efter deltagelse i kursus var 4. Det betyder, at gennemsnittet har flyttet sig positivt, i retning af at være tættere på at leve det liv de gerne vil og kan, i løbet af den periode de har deltaget på kurset. 15

Analyse af kommentarer fra spørgeskemaet Ved spørgeskemaets afslutning var der mulighed for at komme med kommentarer, dels til hvad der havde været godt ved kurset, og dels til, hvad der kan forbedres ved kurset. Nedenfor fremstilles først, hvad deltagerne har fundet var det bedste ved kurset. Dernæst fremstilles deltagernes forslag til forbedringer. Det bedste ved kurset 14 ud af 15 deltagere har givet kommentarer til, hvad der efter deres mening, var det bedste ved kurset. Mange har givet mere end 1 kommentar, hvilket tyder på et stort engagement i forhold til at give sin mening til kende. Nedenfor samles kommentarerne i temaer, som beskriver det, som deltagerne har tilkendegivet. Fællesskab En stor del af kommentarerne omhandler den oplevelse af fællesskab, der var på forløbet Et stærkt liv med kræft. Særligt handler dette om, at der har været mulighed for at tale om ting, som kan være svære at tale med andre om. Dette kan illustreres ved følgende udsagn: Der er blevet taget hul på emner, der kan være svære for folk uden kræft at sætte sig ind i og At få luft for sine tanker, hul på angst og gang i opbygning af psyke 16

Samværet med andre i samme situation har ifølge udsagnene betydet meget for deltagerne. Dette ser ud til at have haft en særlig betydning i forhold til at se, hvordan andre takler at være i en lignende situation som en selv. Bevægelsesdel Bevægelsesdelen nævnes af flere som noget positivt, og at det var dejligt at få præsenteret muligheder for at dyrke motion, ligesom flere følte at de havde fået en god og kompetent vejledning. Dette kan illustreres ved følgende udsagn: Bevægelsesdelen flot og kompetent introduktion til de forskellige motionsformer. Meget motiverende Dette også uden, at det nødvendigvis fører til øget bevægelse hos deltagerne. Dette kan illustreres ved følgende udsagn: En del af motion var faktisk sjovt, men jeg kender mig selv godt nok til, at det ikke kommer til at blive så meget udover rengøring osv. tror jeg mangler et mål ud over bare det at motionere Der er således udsagn, der tyder på høj tilfredshed med bevægelsesdelen. Dog foranlediger udsagn og resultater fra den kvalitative analyse spørgsmål om, hvorvidt det er muligt at motivere flere til at blive mere fysisk aktive gennem forløbet Et stærkt liv med kræft. Idet der ikke spørges til, hvor fysisk aktive deltagerne er, både før og efter deltagelse, kan det ikke afgøres, om deltagerne faktisk har behov for at blive mere fysisk aktive. Hvis deltagerne i forvejen er fysisk aktive, er det måske ikke relevant/muligt at øge deres fysiske aktivitetsniveau gennem forløbet Et stærkt liv med kræft. Det er således svært på baggrund af de foreliggende data at afgøre, om forløbet Et stærkt liv med kræft har nået målet om at øge deltagernes fysiske aktivitetsniveau. Undervisning og cafédel Flere nævner undervisningsdel og cafédel som noget positivt. Særligt fremhæves, at det er dejligt at få faglig viden om sygdommen. Dette kan illustreres ved følgende udsagn: Al den viden man har fået, både fysisk men bestemt også på det sygdomsmæssige plan 17

Det bliver dog nævnt, at der er for få undervisningsgange, og at der gerne må være flere af dem. Ting der kan forbedres ved kræftrehabiliteringen Når det kommer til ting, der kan forbedres ved kurset, er der større spredning, end når der spørges til positive ting. Nogle steder modsiger udsagnene ligefrem hinanden, hvor nogle deltagere ønsker mere af noget, andre mindre af det samme. Dette viser, at det i et forløb kan være svært at ramme alles behov og ønsker. Nedenfor gennemgås de områder, der tages op af deltagerne. Opdeling af grupper/muligt at vælge emner Nogle af deltagerne giver udtryk for, at de finder at gruppen nogle gange har været for stor. Ligeledes er der udsagn om, at nogle finder gruppen for uensartet, i forhold til alder, og hvordan man har det fysisk og psykisk efter sin sygdom. Dette kan illustreres ved følgende udsagn: Skarpere opdeling af gruppen på nær de faglige oplæg (dvs. både i netværksdelen og bevægelsesdelen) har den fysiske og mentale spredning af gruppen været for stor. Ærgerligt for alle parter Og Det er også vigtigt at tænke på, at vi har forskellige behov alt efter hvor vi er i vores forløb Der er forslag om, at deltagerne selv kan vælge hvilke emner, de ønsker at deltage i, eller at man ved nogle emner kan dele gruppen op, efter hvordan de har det. Struktur Nogle af udsagnene handler om, at deltagerne gerne ville have mere struktur på forløbet. Udsagnene omhandler i høj grad cafedelen, selvom der er tilfredshed med cafedelen som del af forløbet. Dette kan illustreres ved følgende udsagn Ideen med cafedelen var god at der er tid til mere uformel snak, men synes måske gruppen er for stor så. Skal alle tirsdage bare være undervisning, eller skal der bare anden struktur på cafedelen? 18

Der spørges også til, om der i cafedelen kan være noget for de pårørende, ligesom en opfølgning eks. efter 3 måneder efterspørges. En enkelt deltager foreslår desuden, at der afholdes individuelle samtaler inden opstart, for at afklare behov, resurser og forventninger. Undervisning og cafédel I forhold til undervisning er der nogle der efterlyser mere undervisning, mens andre gerne vil have mindre undervisning, og mere tid til dialog og netværksskabelse. En nævner, at programmet blev meget sammenpresset om tirsdagen. Nogle nævner, at kurset gerne måtte have varet længere tid. En enkelt deltager spørger: Har alle tilmeldte nogensinde været der på en gang? Denne udtalelse støttes af andre udtalelser om, at et par deltagere har været væk, og derfor ikke kan udtale sig om eks. bevægelsesdelen. At der er fravær på et forløb for personer med følgevirkninger af en alvorlig sygdom som kræft kan nok ikke overraske. Men det kan overvejes, om der skal ændres noget i forhold til, hvordan det i talesættes på holdet, at der vil være fravær, og hvilken betydning det evt. vil have for forløbet. Evalueringsmøde D. 25. oktober 2011 blev der afholdt et evalueringsmøde med gruppen. Gruppen har et ønske om fortsat at mødes, for at vedligeholde det netværk der er skabt igennem forløbet. Der er et fælles ønske om ikke at mødes offentligt, da det så vil være svært at snakke om følelsesladede emner. Relevante steder at mødes kan være i kommunens Aktivitetscenter, i Kultur- og Frivillighuset, hvilket er foreslået gruppen. En fra Kræftens Bekæmpelse i Holstebro har tilbudt at hjælpe med at opstarte gruppen, men denne skal på sigt køre videre ved egen hjælp. Gruppen får desuden lov at benytte træningsfaciliteterne i Sundhedscentret i 3 måneder efter endt forløb. I forhold til cafédelen nævnes, at det har været godt at kunne mødes og samtale, men at der kan være brug for konkrete emner samtalen kan tage udgangspunkt i. Det må således gerne være mere struktureret med emner, men det er vigtigt at det ikke bliver for følelsesladet, idet der ikke er nogen tovholder på denne del. Der er desuden forslag om, at lade cafédel og dialog/undervisningsdel hænge mere sammen. Dette foreslås at kunne være, at et emne præsenteres, og at der laves længere pauser til at samtale om emnet. Der er også ønske om, at gruppen inddeles i mindre grupper, evt. efter hvor deltageren er i dennes forløb. I sammenhæng hermed foreslås, at der inden opstart laves samtaler med hver deltager, for at lave visitation til kurset. I samtalen kan resurser, behov o.l. afklares. Man kan eksempelvis også have faste emner på forhånd, som den enkelte deltager kan melde sig til, alt efter hvad denne har behov for og ønske om. 19

Underviserne roses meget, både på dialog og bevægelsesdel. Deltagerne føler sig godt tilpas, og føler at de har fået en rigtig god behandling og megen tryghed. Rådgiveren fra Kræftens Bekæmpelse roses for sine faglige kompetencer. Deltagerne oplever, at rådgiveren har haft en åben tilgang til de svære emner, der har gjort det lettere at tale om det, der er svært. Det nævnes at undervisningen har givet en god indsigt, hvor meget er faldet på plads. Det nævnes, at det har været særlig godt med den gradvise indføring og afslutning med kræftens rejse. I bevægelsesdelen nævnes den positive stemning, som medvirkende til at flere af deltagerne har mødt op til trods for, at overskuddet på forhånd har været meget lille. Under bevægelsesdelen nævnes desuden, at det er dejligt at få materiale med hjem og fornemt at få indsigt i så mange muligheder for bevægelse. På trods af dette, er der dog forslag om, at bevægelsesdelen tilrettelægges, så der er et kontinuum af øvelser der går igen, så den enkelte deltager kan mærke om der er fremgang. Mere dokumentation om hvorfor træning er godt, og hvad der virker. Ligeledes efterspørges forskning om træning, kost og kræft. Opstartsgangen på henholdsvis undervisnings- og bevægelsesdelen, hvor deltagerne præsenterer sig opleves af deltagerne som en tung omgang. Det foreslås, at opstartsgangene på de to dele samles, så der kun bruges én gang på opstart. Sammenfatning Samlet ser det altså ud til, at der er stor tilfredshed blandt deltagerne på Et stærkt liv med kræft. Det ser også ud til, at der er gode resultater blandt deltagerne, sådan at disse efter deltagelse på kurset føler sig bedre i stand til at håndtere de udfordringer der er i forbindelse med at leve med en kræftsygdom og følgerne heraf. Alligevel er der forslag til ændringer ved kurset, som kan overvejes at medtages ved planlægning af et eventuelt nyt forløb. Blev Sundhedscentret rustet Det opleves af undervisere fra forløbet og ledelsen på Holstebro Sundhedscenter, at forløbet har bidraget med værdifulde erfaringer i forhold til den overordnede koordinering af forløb for kræftramte i Sundhedscenter regi, samt bevægelsesdelen i forløb for kræftramte i Holstebro Kommune. Sundhedscentret føler sig for nuværende ikke rustet til at varetage undervisningsdelen i forhold til kræftramte. Det opleves desuden, at der er grundlagt vigtige samarbejdsflader både på Hospitaler, internt i kommunen og i Kræftens Bekæmpelse, som danner grundlag for rekruttering af borgere ramt af kræft til eventuelt kommende forløb. Som udgangspunkt føler Sundhedscentret sig rustet til at medvirke i implementeringen af forløbsprogrammerne jvf. kræftplan III. Dog ønskes der mere erfaring / viden indhentet gennem flere 20

forløb målrettet kræftramte. Ved at iværksætte flere forløb, vil det være muligt at afprøve nogle af de ændringer kursisterne har fremført i evalueringen, hvilket kan give værdifuld viden i tilrettelæggelsen af sammenhængende patientforløb for kræftramte. Gennem tilrettelæggelse af bevægelsesforløbet er der løbende søgt viden hvilke tilbud der er til kræftramte, som matcher kursisternes efterspørgsel. Sundhedscentrets viden om hvilke tilbud der er til kræftramte er derfor øget. Tilbuddene er formidlet både skriftlig og mundtlig til kursisterne, så det må formodes, at også kursisternes viden om, hvilke tilbud de kan benytte sig af er øget. Dette er dog ikke efterprøvet i evalueringen. 21

Konklusion Kræftens Bekæmpelse har bevilliget 50.000 kr. til forløbet Et stærkt liv med kræft, som tager udgangspunkt i den sundhedsfremmende tankegang og har til formål at påvirke kursisternes evne til at håndtere kræftsygdom og følgerne heraf, samt ruste Sundhedscentret til at kunne bidrage i implementeringen af forløbsprogram for kræftramte jf. kræftplan III. Selve indsatsen tilrettelægges med inspiration fra en cafédebat med borgere fra målgruppen. Der iværksættes et kursus af 8 uger varighed 2 gange om ugen i 2 timer. Kurset er bygget op omkring 3 sammenhængende dele bestående af café, undervisning og bevægelse. Udgangspunktet i de forskellige dele bliver tilrettelagt med udgangspunkt i det, kursisterne efterspørger. Cafédelens fokus er netværksdannelse. I undervisningsdelen undervises der i emnerne krop, det nye liv, tilbagevenden til arbejdsmarkedet og diverse. I bevægelsesdelen afprøver kursisterne bevægelse og afspænding indendørs i hal, svømmehal og på motionscenter, samt udendørs i bymiljø, park og skov. 22 borgere henvender sig med henblik på at høre mere om forløbet. 16 deltagere starter op på forløbet. Fordeling på køn: 15 kvinder og 1 mand. Fordeling på diagnoser: Brystkræft, lungekræft, kræft i endetarmen / æggestok / lymfe / tyktarm / lever / bugspytkirtel / livmoderhals. Mere end halvdelen af deltagerne var ramt af brystkræft. Fordeling på alder: Yngste deltager 34 år, ældste deltager 72 år, 1 deltager mellem 30-39, 4 deltagere mellem 40-49, 4 deltagere mellem 50-59, 5 deltagere 60-69, 2 deltagere mellem 70-79. Den kvantitative analyse i forhold til succeskriterierne viser at 87 % er enige eller i meget høj grad enige i at de i løbet af kurset er blevet mere klar over egne ressourcer 73 % er enige eller i meget høj grad enige i at de er blevet mere klar over egne handlemuligheder 79 % er enige eller i meget høj grad enige i at de føler sig styrket i forhold til at kunne håndtere deres sygdom, og følgerne deraf Det ser således ud til, at deltagerne i høj grad oplever, at deltagelse i kurset har været positivt for dem, i forhold til at kende egne ressourcer og handlemuligheder, samt i forhold til at føle at de kan håndtere deres sygdom og følgerne heraf. 22

80 % er enige eller i meget høj grad enige i at deltagelse på kurset har givet dem et nyt netværk. Målet om at skabe netværk ser derfor ud til at være lykkes. 12 af deltagerne har efter endt forløb dannet netværk og mødes fortsat i privat regi. 73 % er enige eller i meget høj grad enige, at de har fået mere viden om, hvordan de kan være mere fysisk aktive. 33 % er enige eller i meget høj grad enige i, at de er blevet mere fysisk aktive efter at have deltaget på kurset. 21 % er enige eller i meget høj grad enige i, at de i løbet af kurset har fået større glæde ved at bevæge sig Svarene tyder, at kursets sigte i forhold til at øge deltagernes fysiske aktivitetsniveau, viden om muligheder for fysisk aktivitet i forhold til deres situation samt glæde ved at bevæge sig er nået for en del af deltagerne. 71 % er enige eller i meget høj grad enige i, at de i løbet af kurset har fået styrket deres krop og psyke. 57 % er enige eller i meget høj grad enige i, at deres hverdag fungerer bedre efter deltagelse på kurset. Besvarelserne tyder på, at deltagelse i Et stærkt liv med kræft påvirker deltagernes krop, psyke og mestring af hverdagen på en positiv måde, for en stor del af deltagerne. Gennemsnitlig er kursisterne kommet tættere på at leve det liv, de vil og kan efter deres kræftsygdom. Den kvalitative analyse af succeskriterierne Det opleves af undervisere fra forløbet og ledelsen på Holstebro Sundhedscenter, at forløbet har bidraget med værdifulde erfaringer i forhold til den overordnede koordinering af forløb for kræftramte i Sundhedscenter regi, samt bevægelsesdelen i forløb for kræftramte i Holstebro Kommune. Sundhedscentret føler sig for nuværende ikke rustet til at varetage undervisningsdelen i forhold til kræftramte. 23

Det opleves, at der er grundlagt vigtige samarbejdsflader både på Hospitaler, internt i kommunen og i Kræftens Bekæmpelse, som danner grundlag for rekruttering af borgere ramt af kræft til eventuelt kommende forløb. Som udgangspunkt føler Sundhedscentret sig rustet til at medvirke i implementeringen af forløbsprogrammerne jvf. kræftplan III. Dog ønskes der mere erfaring / viden indhentet gennem flere forløb målrettet kræftramte. Sundhedscentret har gennem tilrettelæggelses af bevægelsesforløbet øget deres viden om, hvilke tilbud der er kræftramte. Den kvantitative analyse af opbygningen af kurset viser at 93 % er enige eller i meget høj grad enige i, at der var en god dialog med underviser og medkursister. Alle (14 personer) der har besvaret er enige eller i meget høj grad enige i at underviserne har formidlet indholdet på en letforståelig måde. 79 % er enige eller i meget høj grad enige i, at der var en god sammenhæng mellem dialogdel, bevægelsesdel og netværksdel. 71 % angiver at være enig eller i meget høj grad enig i, at der var et passende forhold mellem øvelser, oplæg og dialog. 71 % er enige eller i meget høj grad enige i, at indholdet var relevant for deres situation. Samlet set giver det et billede af, at størstedelen af deltagerne er tilfredse med den måde Et stærkt liv med kræft har været struktureret på, og med samspillet med undervisere og de andre deltagere, samt høj tilfredshed med kursets indhold. 57 % er i høj grad eller meget høj grad enige i at antallet af kursusgange er passende. 86 % finder i høj grad eller meget høj grad antallet af deltagere passende. Det ser således ud til, at lidt over halvdelen af deltagerne finder antallet af kursusgange passende. Idet knap halvdelen svarer at de er uenige eller ved ikke, kan der være grund til at undersøge, hvad der ligger bag disse svar. Data fra spørgeskemaet kan imidlertid ikke belyse, om deltagernes utilfredshed bunder i, at de ønsker flere eller færre kursusgange. 24

53 % svarer at kurset i høj grad har levet op til deres forventninger, mens 47% svarer at det i nogen grad har levet op til deres forventninger. 14 ud af 15 svarer at de vil anbefale kurset til andre. Den kvalitative analyse af tilfredsheden med kurset Stor tilfredshed med oplevelsen af fællesskabet på kurset Et stærkt liv med kræft. Særligt handler dette om, at der har været mulighed for at tale om ting, som kan være svære at tale med andre om. Samværet med andre i samme situation har betydet meget for deltagerne. Specielt det at se, hvordan andre takler at være i en lignende situation som en selv. Bevægelsesdelen nævnes af flere som noget positivt, og at det var dejligt at få præsenteret muligheder for at dyrke motion, ligesom flere følte at de havde fået en god og kompetent vejledning. Flere nævner undervisningsdel og cafédel som noget positivt. Særligt fremhæves, at det er dejligt at få faglig viden om sygdommen. Nogle af deltagerne giver udtryk for, at de finder at gruppen nogle gange har været for stor. Ligeledes er der udsagn om, at nogle finder gruppen for uensartet, i forhold til alder, og hvordan man har det fysisk og psykisk efter sin sygdom. I forhold til cafédelen nævnes, at det har været godt at kunne mødes og samtale. Der er dog brug for mere struktur og konkrete emner samtalen kan tage udgangspunkt i. Underviserne roses meget, både på dialog og bevægelsesdel. Deltagerne føler sig godt tilpas, og føler at de har fået en rigtig god behandling og megen tryghed. Rådgiveren fra Kræftens Bekæmpelse roses for sine faglige kompetencer. Deltagerne oplever, at rådgiveren har haft en åben tilgang til de svære emner, der har gjort det lettere at tale om det, der er svært. Undervisningen har givet en god indsigt, hvor meget er faldet på plads. Det nævnes, at det har været særlig godt med den gradvise indføring og afslutning med kræftens rejse. I bevægelsesdelen nævnes den positive stemning, som medvirkende til at flere af deltagerne har mødt op til trods for, at overskuddet på forhånd har været meget lille. 25

Under bevægelsesdelen nævnes desuden, at det er dejligt at få materiale med hjem og fornemt at få indsigt i så mange muligheder for bevægelse. Den kvalitative analyse af ideer til ændringer Det nævnes, at der er for få undervisningsgange, og at der gerne må være flere af dem. Der er forslag om, at deltagerne selv kan vælge hvilke emner, de ønsker at deltage i, eller at man ved nogle emner kan dele gruppen op, efter hvordan de har det. Det spørges om der i cafedelen kan være noget for de pårørende, ligesom en opfølgning eks. efter 3 måneder efterspørges. En enkelt deltager foreslår, at der afholdes individuelle samtaler inden opstart, for at afklare behov, ressourcer og forventninger. Der er forslag om, at lade cafédel og dialog/undervisningsdel hænge mere sammen. Det foreslås, at et emne præsenteres, og at der laves længere pauser til at samtale om emnet. Opstartsgangen på henholdsvis undervisnings- og bevægelsesdelen, opleves af deltagerne som en tung omgang. Det foreslås, at opstartsgangene på de to dele samles. Bevægelsesdelen tilrettelægges, så der er et kontinuum af øvelser der går igen, så den enkelte deltager kan mærke om der er fremgang. Mere dokumentation om hvorfor træning er godt, og hvad der virker. Mere viden om træning, kost og kræft. 26

Perspektivering Spørger vi os selv om forløbet Et stærkt liv med kræft skal udbydes igen, er der ingen tvivl, det skal det absolut. Meget peger på at vi har fat i den helt rigtige tilgang, både i forhold til at samarbejde kommune og Kræftens Bekæmpelse imellem om at løfte denne opgave, og ligeledes i forhold til opbygningen af forløbet og den pædagogiske tilgang til kursisterne. Spørger vi os selv, om det er muligt har vi brug for at finde et økonomisk råderum. Desuden har vi brug for en afklaring i forhold til om samarbejdsdelen med Kræftens Bekæmpelses lokalforening og Rådgivning i Herning kan fortsætte. Det er vores klare opfattelse, at der vedvarende er borgere i Holstebro Kommune ramt af kræft, der ved deltagelse i forløbet Et stærkt liv med kræft, vil få oplevelsen af bedre at kunne håndtere følgerne af sygdom og behandling. Det vil dog for at dette kan lykkes kræve en omfattende rekrutteringsindsats. Det vil være en udfordring om Kræftens Bekæmpelse og Holstebro Kommune i fællesskab kan få dette til at lykkes. Grundlaget er i høj grad til stede, da viljen og evnen til samarbejde, samt produktet ér skabt gennem kurset Et stærkt liv med kræft. 27