Barnet bag diagnosen er en debatbog, som sætter spørgsmålstegn ved den stadig mere omsiggribende brug af diagnoser, især i folkeskolen. Barnet bag diagnosen beskriver baggrund, indhold og ofte foreslåede behandlingstiltag for nogle af de hyppigst forekommende diagnoser og tager kritisk stilling til psykiaternes forståelse for og forklaring på børnenes vanskeligheder. Bogen er skrevet til lærere, pædagoger og medarbejdere i PPR og til alle de studerende, som er ved at uddanne sig til disse hverv. Ib Hedegaard Larsen er uddannet folkeskolelærer og can. pæd. psyk. Han har arbejdet som skolepsykolog i Københavns Kommune og har fra 1999 været ansat som afdelingsleder ved en specialklasserække for børn med massive læse- og stavevanskeligheder. Serien Specialpædagogik i tiden sætter fokus på specialpædagogikkens vilkår og søger at afspejle de til enhver tid givne specialpædagogiske teorier og deres udmøntning i praksis. Og netop i den specialpædagogiske sammenhæng spiller tiden en væsentlig rolle. Specialpædagogik er i bund og grund et produkt af videnskab, ideologi og praksis, og som sådan helt afhængig af den samfundsstruktur og -kultur den specialpædagogiske bistand udøves i. Specialpædagogik i tiden sætter spørgsmålstegn ved normaliteten og udfordrer vores normalitetstænkning. Serien henvender sig til lærere i grundskolen og i efter- og videreuddannelser samt til lærerstuderende i det nye linjefag specialpædagogik. Øvrige bøger i serien: Rune Sarroma Hausstätter: Specialpædagogiske dilemmaer Lis og Torben Pøhler: Coaching i skriftsprog til elever i skriftsprogs vanskeligheder Varenr. 6221 9 788772 813707 Ib Hedegaard Larsen Barnet bag diagnosen En diagnose hjælper ikke i sig selv den voksne til at forstå og støtte barnet på en mere hensigtsmæssig måde. Den voksne må kunne se bag om diagnosen og søge indsigt i barnets livsvilkår, relationer og kvalifikationer, for det er her, kimen til den hensigtsmæssige støtte skal findes. Ib Hedegaard Larsen Barnet bag diagnosen
Barnet bag diagnosen
Ib Hedegaard Larsen Barnet bag diagnosen Redigeret af Lis Pøhler
Ib Hedegaard Larsen Barnet bag diagnosen 1. udgave, 2. oplag, 2010 2009 Dafolo Forlag og forfatteren Omslag: Designkolonien/Louise Glargaard Perlmutter Fotos: Frederikke Brostup Ekstern redaktør: Lis Pøhler Forlagsredaktion: Sophie Ellgaard Soneff Grafisk produktion: Dafolo A/S, Frederikshavn Dafolos trykkeri er svanemærket, kvalitetscertificeret efter ISO 9001 og miljøcertificeret efter ISO 14001. Dafolo har i sin miljømålsætning forpligtet sig til en stadig reduktion af ressourceforbruget samt en reduktion af miljøpåvirkningerne i øvrigt. Der er derfor i forbindelse med denne udgivelse foretaget en vurdering af materialevalg og produktionsproces, så miljøpåvirkningerne er mindst mulige. Svanemærket trykkeri 541-816 Kopiering fra denne bog kan kun finde sted på de institutioner, der har indgået aftale med COPY-DAN og kun inden for de i aftalen nævnte rammer. Forlagsekspedition: Dafolo A/S Suderbovej 22-24 9900 Frederikshavn Tlf. 9620 6666 Fax. 9843 1388 E-mail: mi@dafolo.dk www.skoleportalen.dk - www.dafolo-online.dk Varenr. 6221 ISBN 978-87-7281-370-7
Indholdsfortegnelse Forord............................................................ 7 Medikaliseringen af problemer i skolen............................. 7 Diagnosens pædagogiske betydning og konsekvenser for praksis...... 8 Udfordringen for den specialpædagogiske profession................ 9 Indledning....................................................... 11 1. At skille sig ud fra de andre..................................... 13 Udviklingstendenser i lovgivningen............................... 13 Grænsesætningen mellem det normale og det afvigende............. 19 Professionalisering af udskillelsen................................ 21 Psykologisk orienterede diagnoser i folkeskolen................... 22 Intelligenstest.................................................. 24 På vej mod psykiatriske diagnoser................................ 30 2. Bag om de psykiatriske børnediagnoser.......................... 35 Ordblindhed en udviklingsforstyrrelse?.......................... 38 DAMP en svensk opfindelse.................................... 47 ADHD en amerikansk og demokratisk valgt diagnose............. 55 Hyperkinetiske forstyrrelser diagnosen ingen bruger.............. 66 Autisme en ny betegnelse for velkendte fænomener................ 69 Kort sammenfatning af diagnoser................................. 81 3. Diagnosemarkedet............................................. 83 De enkelte aktører på markedet................................... 83 4. Diagnoser i et social-psykologisk orienteret perspektiv............ 97 Fokus på biologien.............................................. 97 Hvad er årsag, og hvad er virkning?............................... 98 En social-psykologisk orienteret forståelse og forklaring............ 100
Mennesket er, hvad dets sociale relationer er...................... 101 Kort præsentation af Maslows teori.............................. 102 En kvalitativ undersøgelse med udgangspunkt i Maslow........... 106 Elevernes hverdagsliv har vendt Maslow på hovedet............... 112 Definitionsmagten og bevisbyrden............................... 120 5. Skolens fokus på hverdagslivets betydning...................... 125 Barnets hverdagsliv som omdrejningspunkt....................... 126 Forældresamarbejde........................................... 127 At afdække elevernes undervisningsbehov........................ 137 Respekt for privat- og familielivet............................... 140 Diagnosen vildvej eller udvej?................................. 144 Om forfatteren.................................................. 147 Referencer...................................................... 149 Stikord......................................................... 155
Forord Af Susan Tetler Medikaliseringen af problemer i skolen De seneste årtiers teknologiske udvikling har i den grad sat skub i hjerneforskningen og den neurologiske kundskabsudvikling, at medicinske/ biologiske diagnoser er kommet til at spille en helt central rolle for udviklingen af skolens specialundervisning. Som ét eksempel på denne dominans kan nævnes, at den svenske faglitteratur inden for neuropædagogik og tilgrænsende områder for 85 % vedkommende handler om diagnoser og differentialdiagnoser, mens kun 15 % belyser pædagogiske foranstaltninger (Björck-Åkesson 2001). Paradoksalt nok forløber denne udvikling parallelt med, at der inden for det specialpædagogiske fagområde gøres op med opfattelsen af, at det enkelte barn er problembæreren, og at afvigelse således kan forstås som udelukkende et resultat af en individuel patologi. Under indflydelse af internationale hensigtserklæringer rettes fokus snarere mod de omgivelser, som det enkelte barn er en del af, ud fra en opfattelse af, at problemer må forstås som opstået i netop dette møde mellem barnet og dets omgivelser. Disse modsigelsesfulde tendenser rejser flere spørgsmål. For det første, hvad det er for bagvedliggende interesser, der influerer så stærkt på denne udvikling. Et andet spørgsmål handler om, hvilken pædagogisk betydning diagnosen har for skolens arbejde, og hvilke konsekvenser det synes at få for indhold og organisering af de iværksatte foranstaltninger. Og endelig er der grund til at reflektere over, hvordan den specialpædagogiske profession kan kvalificeres med henblik på at forholde sig kritisk-konstruktivt til denne udvikling. Der er flere årsager til, at diagnoser er så eftertragtede, og at problemer i skolen har en tendens til at blive medikaliserede. Således er der klare interesseoverensstemmelser mellem centrale aktører på det specialpædagogiske område. Det medicinsk/biologiske kompleks har mange økonomiske interesser i at fremme den genetiske forskning, FORORD 7
ligesom skolens forvaltning i diagnosen har fået et administrativt godt redskab, idet den fra et organisationsteoretisk perspektiv kan fungere som bufferskabende strategi, dels ved at give tilgang til ressourcerne, dels ved at sætte grænser for denne tilgang og det ud fra en antagelse om, at de anvendte kriterier er objektive og retfærdige. Også mange forældre er positivt indstillede og aktive i bestræbelserne på at få sat en diagnose på deres barns problem, idet diagnosen giver dem en form for værdighed og bedre status. Ikke mindst friholder diagnosen dem for ansvar for problemet. Samtidig genererer diagnosens forankring i det medicinske videnskompleks en optimisme, fordi den dermed giver løfter om, at vi kan få bugt med problemerne med den rette behandling, hvilket igen kan føre til selvopfyldende effekter. Tilsvarende har de pædagogisk professionelle en interesse i at få et barn diagnosticeret, fordi det alt andet lige giver bedre muligheder for at få tilført flere ressourcer til deres pædagogiske arbejde. Diagnosens pædagogiske betydning og konsekvenser for praksis Diagnosen kan i en specialpædagogisk sammenhæng forstås som en årsagsbeskrivelse, som i skolen skal omsættes til pædagogisk handling, men det går ikke at udlede den pædagogiske handling af diagnosen, fordi skolen er et socialt system, som ikke kan kontrolleres. Ligeledes viser det sig nødvendigt at skabe et pædagogisk/professionelt sprog i stedet for det medicinske sprog, som ikke passer ind i skolens kulturgrundlag. På den måde står vi i et dilemma: Vi er fanget ind i en (medicinsk orienteret) kundskabstradition, som ikke er forenelig med de principper om nærhed og mindsteindgreb, som specialpædagogiske indsatser har været forpligtede på siden 1969. En hyppig brug af diagnoser til børn, som befinder sig i komplicerede læringssituationer, kan samtidig ses som en individualisering af sociale problemer fx i de tilfælde, hvor en udadreagerende adfærd søges socialt kontrolleret/disciplineret via medicinering. Individbundne årsagsforklaringer kan således være med til at spærre for en erkendelse af, hvilken andel omgivelserne har heri (fx familiebaggrunden). Også skolen kan have vanskeligt ved at få øje på hvilke ændringer i dens egen organisation og kultur, der nødvendigvis må foretages, for at rumme den aktuelle variationsbredde af elever. Endvidere er der en risiko for, at vi overser den al- 8 BARNET BAG DIAGNOSEN
mene kompetence i det pædagogiske miljø, når ekspertrollen bliver så dominerende. Endelig må vi nøje overveje, hvad det betyder for et barns selvudvikling og selvbillede, at det på et tidligt tidspunkt i livet får påhæftet en diagnose, fx ADHD. For uanset diagnosens positive sider, så afsiges der en moralsk dom ved at stille en medicinsk diagnose, fordi den dybest set er et udtryk for noget uønsket, noget defekt. Ikke mindst fosterdiagnostikken og dens afledte konsekvenser er et tydeligt eksempel på dette. Udfordringen for den specialpædagogiske profession Den biologisk/medicinske forståelsesramme, som den aktuelle brug af diagnoser er forankret i, sætter tilsvarende den specialpædagogiske profession under pres. Det er derfor vigtigt at forholde sig reflekteret og kritisk-konstruktivt til den øgede medikalisering af problemer i skolen. Kritisk-konstruktivt med henblik på at vurdere den konkrete anvendelse af medicinske diagnoser og differentialdiagnoser og dens tilsigtede og utilsigtede virkninger af en udstrakt og (for?) rummelig brug af dem. Og reflekteret med henblik på at udvikle et pædagogisk/professionelt sprog, der er i stand til at tilbyde andre forståelsesrammer, så problemer i skolen kan italesættes på en sådan måde, at der kan handles adækvat i forhold til dem. Diagnose er græsk og betyder oprindelig erkendelse/viden, og naturligvis har også den specialpædagogiske profession behov for indsigt i og viden om, hvad problemer i skolen handler om for at kunne håndtere dem pædagogisk. Problemet i den aktuelle situation er imidlertid, at de anvendte forklaringsrammer er for ensidige til at begribe de komplekse problemstillinger, som børn og unge i dag geråder ud i. Og når den pædagogiske behandling (og metode) samtidig har en tendens til så at sige at udspringe af diagnosen, er der alvorlig fare for, at for mange børn og unge i dag fejldiagnosticeres og dermed fejlbehandles. Derfor er det vigtigt for kvaliteten af det specialpædagogiske arbejde, at professionen involverer sig i diskussionen om den hyppige brug af diagnoser og deres betydning for det specialpædagogiske arbejde. Og frem for alt på en måde, som åbner for mere nuancerede forståelser af, hvad der kan forårsage problemer for nutidens børn og unge. Barnet bag diagnosen er et velkomment bidrag i denne debat. Med udgangspunkt i Maslows behov- FORORD 9
steori argumenterer den bl.a. for, at hvis ikke de grundlæggende fysiologiske behov (mad, drikke, ilt, søvn og hvile) er dækket, kan det resultere i psykiske lidelser og udviklingsforstyrrelser, og at der derfor er god grund til for skolen at være opmærksom på, hvordan elevernes hverdagsliv tager sig ud. Dette er ét bud på en forståelse af, hvad der i skolen skaber uro- og ukoncentrationsproblemer. Der er også en hel vifte af andre forklaringsrammer, som det er vigtigt at inddrage. For set fra en specialpædagogisk professionsvinkel er der ingen på forhånd rigtige eller forkerte forståelser. Det afhænger helt af det konkrete barn i den givne situation. Susan Tetler Leder af forskningsprogrammet Socialpædagogik/Specialpædagogik Danmarks Pædagogiske Universitetsskole, Aarhus Universitet November 2008 10 BARNET BAG DIAGNOSEN
Indledning I skolens dagligdag og i særdeleshed i specialundervisningen møder vi i stigende omfang elever med såkaldt psykiatriske diagnoser, der tilsyneladende giver en forklaring på elevens problemer og dermed også et argument for, hvorfor de er henvist til et af folkeskolens specialtilbud. Denne bog henvender sig primært til lærerstuderende, lærere og skoleledere med interesse for specialpædagogik, men også til lærere, der i deres daglige undervisning har diagnoseproblematikken inde på livet, og til personalet ved Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR). Blandt lærere, psykologer, forældre og elever er diagnoserne på vej til at blive en integreret del af terminologien i folkeskolens daglige sprogbrug, og alle forventer, at vi ved, hvad der tales om, når en diagnose nævnes ved navn. Lærere bruger ganske ukritisk diagnosenavne ved omtale af elever Peter, er der ikke ham med ADHD? og ofte uden at vide, hvad forkortelsen står for, måske endda uden egentlig at vide, hvad diagnosen indeholder. Forældre omtaler deres barns diagnose med den største selvfølgelighed, og hvis man spørger, om de vil forklare indholdet af diagnosen nærmere, bliver man mødt med undren. Selv børnene bruger diagnosen til fx at forklare en uheldig handling. I medier, tidsskrifter og i litteraturen omtales afvigende børn ikke længere med de relativt uskyldige begreber som zapperbørn eller curlingbørn, der anvendes i stigende grad decideret psykiatriske betegnelser som fx DAMP, ADHD og Aspergers Syndrom. Dette er en udvikling i sprogbrugen, som tilsyneladende ikke har skabt den store bekymring, mens de stigende ventelister til den psykiatriske udredning og behandling i høj grad har givet anledning til bekymring. I mit daglige arbejde i en specialklasserække et tilbud til børn fra 4. til 9. klasse med massive læse- og stavevanskeligheder møder jeg ligeledes i stigende grad en række af diagnoser i elevernes journaler. Eleverne er henvist via PPR, og fælles for dem er, at det ikke har været muligt at rumme INDLEDNING 11
dem i den almindelige undervisning. Princippet om undervisningsdifferentiering har tilsyneladende ikke været tilstrækkeligt til, at de har kunnet lære i et omfang, der er fundet forsvarligt i forhold til de øvrige elever. De har i en kortere eller længere periode været henvist til specialundervisning i et specialcenter eller mindre læsegrupper på egen skole uden tilstrækkeligt udbytte, og de er derfor nu henvist til undervisning på fuld tid i specialklasserækken. Eleverne til denne specialklasserække er som oftest beskrevet som normalt begavede med mere eller mindre specifikke indlæringsvanskeligheder, nogle af dem med egentlige diagnoser som dysleksi, ordblindhed, ADHD, NLD, autisme eller DAMP. Som lærer skal jeg ikke blot forholde mig til elever med forskellige former for indlæringsvanskeligheder, men også til psykiatriske diagnoser og forældre, der forventer en relevant håndtering i relation til den klart definerede diagnose. Den specialpædagogiske opgave er hermed givet. Barnet bag diagnosen forsøger at kortlægge diagnosernes baggrund, indhold og behandlingstiltag og tage kritisk stilling til psykiatriens forståelse og forklaring af elevens vanskeligheder samt vurdere, om denne rummer perspektiver for en reel specialpædagogisk indsats. Endvidere peges på en anden tilgang til diagnoseproblematikken. Kunne det fx tænkes, at diagnoserne blot var et symptom på elendige opvækstvilkår med det udgangspunkt, at det ikke er eleverne, der er syge, men deres sociale livsbetingelser? Det er således mit håb, at bogen også vil vække interesse og skabe debat blandt personalegrupperne på PPR. Det er PPR s personale, som i vid udstrækning kan være med til at flytte fokus og ændre sprogbrug. I første kapitel peges på den historiske udvikling, der har ført til, at folkeskolen har accepteret et stigende antal elever med diagnoser. I andet kapitel forsøges, ud fra en kritisk tilgang, at gennemgå en række af de mest kendte diagnoser deres opståen, indhold og forslag til behandling. I tredje kapitel peges på en række af de interesser, der kan ligge bag en stadig stigning i anvendelsen af diagnoser. Fjerde kapitel tager udgangspunkt i et social-psykologisk orienteret perspektiv med henblik på at nuancere forståelsen af årsager til diagnoserne ved at betragte barnet bag diagnosen. Endelig ser kapitel fem på muligheder og begrænsninger i skolens fokus på barnets hverdagsliv. Ib Hedegaard Larsen Oktober 2008 12 BARNET BAG DIAGNOSEN