Liv efter apopleksi. Løbende indsamling af PRO- og registerdata på apopleksipatienter efter udskrivelse. Rapport version 1.0.

Liv efter apopleksi Løbende indsamling af PRO- og registerdata på apopleksipatienter efter udskrivelse Rapport version 1.0 November 2011 Hospitalsenheden Vest

1.0 Baggrund Patientrapporterede helbredsdata er en simpel nødvendighed i hele sundhedssektoren. Næsten enhver diagnose forudsætter indhentning af oplysninger fra patienten (anamnese), og kun få behandlinger kan iværksættes og vurderes uden. I dag anvendes patientrapporterede data altovervejende usystematisk i sundhedssektoren enten som noget behandleren lytter til, forkorter og fortolker og noterer i journalen eller som ad hoc indsamlede data i forsknings- og kvalitetsudviklingsprojekter - skarpt afgrænsede i tid og rum. Termen Patient Reported Outcome (PRO) er defineret af USA's Food and Drug Administration således: "A PRO is a measurement of any aspect of a patient's health status that comes directly from the patient (i.e., without the interpretation of the patient's responses by a physician or anyone else) "(1) PRO data har potentialer til gavn for patient, behandler, forsker og samfund. Brug af standardiserede spørgeskemaer kan på patientniveau anvendes til at detektere behandlingskrævende fysiske og psykiatriske tilstande samt til monitorering af sygdomsforløb, behandlingseffekt og bivirkninger (2). På gruppeniveau (diagnose) kan PRO finde anvendelse ifm kvalitetsudvikling og til administrative formål. Anvendelsen af PRO har været domineret af isolerede tværsnitsstudier eller follow-up studier med meget kort follow-up samt anvendelse af specialespecifikke PRO-måleredskaber også til generiske outcomes, hvilket resulterer i unødige problemer med sammenlignelighed og evt. validitet(2). Der er væsentlige udfordringer af logistisk karakter omkring anvendelse af PRO-data, hvilket måske er en af de vigtigste forhindringer for rutinemæssig anvendelse af PRO. Vejen fra ide til færdigt spørgeskema i enten web- eller trykt udgave, distribuering, indhentning/rykkerprocedurer, fortolkning og anvendelse kan være lang og under problematisk(2). Spørgeskemaer alene udfyldt på internet har store fordele ift. administration og omkostninger, men erfaringerne viser entydigt, at denne metode ikke kan anvendes hvis der forudsættes en høj dækningsgrad. Ovenstående udfordringer og uhensigtsmæssigheder kan i vid udstrækning undgås ved at anvende fælles teknologi, metode og logistik på tværs af patientgrupper. 1.1 Vestkronik VestKronik er en fællesbetegnelse for en række parallelle projekter med selvstændige formål, som med fælles teknologi repetitivt indsamler PRO-data i patientgrupper med maligne og kroniske sygdomme til klinisk og forskningsmæssig brug. Initiativet blev oprindeligt taget ud fra et ønske om at kunne besvare basale spørgsmål om forventelige forløb af symptombelastning og funktionsevne. Løbende gentagen indsamling af PRO data er en logistisk og ressourcemæssig udfordring. Derfor bliver indsamlingen ofte afgrænset til kortere projektperioder eller man vælger en billig metode med lav dækningsgrad, såsom udelukkende internetbaseret PRO-dataindsamling. Spørgeskema-systemer udelukkende baseret på internet-besvarelser er udbredte, ikke mindst pga. lave driftsomkostninger. Web-only systemer har størst anvendelighed hvis en svarprocent på cirka 50% er acceptabel. I klinisk og forskningsmæssig sammenhæng er dette dog sjældent tilfældet. Det er i Vestkronik-regi erfaret, at en kombination af de to metoder, mixedmode, kan kombinere fordelene ved begge metoder. Der sendes her altid et papirskema som det første skema. Patienter, som i spørgeskemaet oplyser at have adgang til Internet, modtager ved næste besvarelse et brev med anvisning om web-besvarelse. Ved første web- 1

besvarelse angives e-mail, som derefter benyttes. Omvendt bruges papir-skema som fall-back ved non-respons. På denne måde besvarer ca. 50% på nettet, heraf halvdelen med e-mail kontakt, uden at deltagelses-graden påvirkes negativt. Erfaringer tyder på, at svar indkommet fra hhv. papirskema og web-besvarelse giver sammenlignelige målinger(3-5). VestKronik s metode er generisk ud fra erkendelsen af, at patienter med kroniske sygdomme eller følgevirkninger har mange lighedspunkter, og det giver meget mening at bruge fælles metodologi. Grundpillen i VestKronik er et integreret system til repetitiv dataindsamling med mixed-mode spørgeskemaer på papir og internet. Systemet er udviklet over de seneste 7 år og kan understøtte et vilkårligt antal parallelle projekter, som udadtil fremstår som selvstændige med egne skemaer, følgebreve, brugere, procedurer og logo samt egen internet portal. Systemet er i permanent drift og administrerer p.t. 10 forskellige projekter, hvoraf 8 kører i mixed-mode. Tabel 1: Oversigt over projekter i VestKronik Brystkræft/mammografi 3 centre i Region Midt Iskæmisk hjertesygdom Region Midt Apopleksi Region Midt AmbuFlex/Hjertesvigt Herning+Holstebro Hofte/Knæ (DanPROM) 11 ortopæd.kir. afd i 4 regioner Akut Koronar Syndrom Hospitalsenheden Vest Indtag 2004-2008 N=258/3221 2006-2008 N=1585 2008- N=2797+ 2009- N=301+ 2011 (N=1600) 2011- (N=700+) Cancer prostata 2011- Nationalt i.s.m. KCN 1) (N=4000+) Cancer Esofagus/Ventrikel 2011- Nationalt i.s.m. KCN 1) (N=5500+) AmbuFlex/Epilepsi Region Midt 2011- (N=3000) Followup 7 år + (op til 19 punkter) 5 år + (op til 17 punkter) 3 år + (op til 6 punkter) Til afslutning (op til 15 punkter) 9 mdr (3 punkter) 3 mdr (1 punkt) 1 år (3 punkter) 1 år (3 punkter) Livsvarigt (1 punkt pr år) PRO-formål Forskning Prognose Forskning Prognose Forskning Prognose Kvalitet Klinisk beslutningsstøtte Kvalitet Arbejdskraft besparelse Klinisk beslutningsstøtte Arbejdskraft besparelse Kvalitet Forskning Kvalitet Klinisk beslutningsstøtte Forskning Kvalitet Forskning Prognose Kvalitet Forskning Prognose Klinisk beslutningsstøtte Arbejdskraftbesparelse Kvalitet Forskning 1) : Indtægtsdækket virksomhed for Kompetencecenter for Kliniske Databaser, Nord Partnere AU Regionshospitalerne Randers, Viborg, Holstebro AUH, Skejby Neurol afd Aarhus+ HEV Klin. Epi. Afd., AUH NIP Hospitalsenheden Vest Klin. Epi Afd., AUH ABT-fonden Kompetencecenter f. Kliniske Databaser Dansk Hoftealloplastik Reg. Dansk Knæalloplastik Reg. Hospitalsenheden Vest Kompetencecenter f. Kliniske Databaser Dansk Uroonkologiske Fællesdatabase Kompetencecenter f. Kliniske Databaser Dansk Esophagus, Cardia, Ventrikelcancer Database De 3 neurologiske afdelinger i RM 2

2.0 Liv efter apopleksi. 2.1 Baggrund Liv efter apopleksi er som anført et af projekterne under projektporteføljen VestKronik. Formålet med projektet er at undersøge forløb og langtidsprognose af blandt andet livskvalitet, symptombelastning og funktionsevne efter apopleksi, herunder evnen til at vende tilbage til arbejde. Desuden testes hypotesen om, at opfyldelse af kliniske retningslinjer medfører en bedre langtidsprognose på symptombelastning og funktionsevne. Apopleksi er en af de hyppigste årsager til død og invaliditet og rammer årligt ca 12-13.000 danskere (6,7). På baggrund af befolkningens alderssammensætning forventes antallet at stige (8,9). Apopleksipatienter kan have specifikke neurologiske følger i form af lammelser eller talebesvær, mens andre symptomer som smerter, træthed, kognitive symptomer, angst og depression er fælles med andre kroniske patienter. Symptomerne er ofte afgørende for den kroniske patients livskvalitet, funktionsevne og samfundsdeltagelse(10). Behandlingen af apopleksi har undergået betydelige forandringer og prognosen i det akutte stadium er bedret, hvilket tilskrives oprettelse af specialiserede apopleksiafsnit med fokus på tværfagligt samarbejde, konsekvente behandlingsplaner og hurtig mobilisering, udbredelse af avancerede billeddiagnostiske metoder, trombolyse og antitrombotiske behandlingsregime (11-16). Hidtil har den tidlige fase været i fokus, idet både medicinsk behandling, rehabiliteringsindsats og forskningsmæssig fokus har hvilet på de første 3-6 måneder (17). Den største forbedring sker i dette tidsrum, men 30-40% er pga. nedsat funktionsevne afhængig af plejeydelser 1 år efter, og adskillige studier viser at store grupper har påvirket funktionsevne og nedsat helbredsrelateret livskvalitet flere år efter (16,18,19). Opmærksomheden rettes derfor nu også i retningen af at øge patienternes helbredsrelaterede livskvalitet i perioden efter udskrivelse (12). I Danmark er der over de senere år sket en række ændringer i forhold til den opfølgende behandling for apopleksipatienter efter udskrivelse. Efter strukturreformen har kommunerne overtaget rehabiliteringsopgaver, som ikke kræver specialistindsats, og sidst er det i Region Midt vedtaget at gennemføre en større besparelse og omlægning af apopleksibehandlingen. Denne vil blandt andet medføre, at en del af apopleksipatienterne vil blive udskrevet hurtigere og i stedet tilbudt et mere ambulant forløb(20). Ændringer som ikke nødvendigvis påvirker behandlingen og opfølgningen efter udskrivelse i negativ retning, men da konsekvenserne for patienterne ikke kendes, styrker det begrundelsen for dette, som et område det vil være relevant at følge og få belyst. 3.2 Dataindsamling Liv efter apopleksi er et longitudinelt observationelt studie i en kohorte af konsekutive patienter indlagt med 1. gangs apopleksi på en hospitalsafdeling i Region Midtjylland. Rekrutteringen påbegyndtes december 2008, hvor alle patienter der blev indlagt efter 1. oktober 2008 på et hospital i de oprindelige Århus og Ringkøbing amter blev inkluderet i kohorten. På baggrund af en vellykket start på dataindsamlingen besluttede projektets styregruppe at udvide rekrutteringsområdet til hele det nuværende Region Midtjylland pr. 1. juli 2009. Der er fortsat inklusion til projektet, hvor nye patienter identificeres hver 3. uge ved online udtræk fra det Nationale Indikator Projekt (NIP)(21). Der gennemføres registerbaseret opfølgning på samtlige patienter der er i live efter 3 måneder, mens patienter under 80 år som enten ikke forud bor i eller udskrives til plejebolig endvidere inviteres til deltagelse i spørgeskemaundersøgelsen, der løber over 2,5 år. Efterfølgende beskrives dataindsamlingen fra hhv. spørgeskemaer og registre. 3

3.2.1 Spørgeskemadata Tre måneder efter akutdatoen tilsendes alle under 80 år og som ikke bor i plejebolig, et kortfattet postomdelt spørgeskema med spørgsmål om selvvurderet helbred. Responderes der på skemaet modtager de et mere omfattende skema tre måneder senere og derefter hvert halve år indtil 2,5 år efter sygdomsdebut. Der udsendes ikke rykkere, men non-respondenter modtager i stedet et kort-skema ved næste udsending for at sikre, at den manglende besvarelse ikke skyldes udtrætning. Der er udviklet 4 forskellige spørgeskemaer, hvoraf det korte skema både fungerer som introduktionsskema og rykker-skema. Spørgsmålene heri består udelukkende af spørgsmål om livskvalitet (SF-12) samt spørgsmål om de har internetadgang, hvem der har udfyldt skemaet og om de fortsat ønsker at deltage i undersøgelsen. Andet skema som patienterne modtager, er et basisskema med baggrundsoplysninger som uddannelse og erhverv samt skalaer for bl.a. funktionsevne, angst og depression, træthed og symptombelastning. De efterfølgende followup skemaer er magen til basisskemaet blot uden baggrundsoplysninger. Statusskemaet bygger på Follow-upskemaet, men indeholder derudover blandt andet spørgsmål om, hvor meget hjælp der modtages fra kommunen, hvilke problemer der opleves som væsentligste i forbindelse til apopleksien samt spørgsmål om, hvorvidt sygdommen har givet anledning til ændringer i den enkeltes liv. Spørgeskemaerne kan ses i bilag 2. Figur 1 illustrerer projektets design og metode. Figur 1. Design og metode for projektet Liv efter apopleksi Status skema Follow-up skema Follow-up skema Follow-up skema Basis-skema Kort-skema Apopleksi 0 3 mdr 6 mdr 1 år 1,5 år 2 år 2,5 år Andre datakilder: NIP (Forhold omkring apopleksi, indlæggelse og recidiv) LPR (Øvrige indlæggelser og speciel genoptræning) DREAM (overførselsindkomster) SEI (Kommunale rehabiliteringsydelser) Sygesikringsydelser (lægekontakter, refusion til fys. mv.) 3.2.2 Registerdata Nedenfor er de enkelte registre kort beskrevet. Der indsamles som tidligere nævnt registeroplysninger på hele kohorten fra NIP og CPR, mens de øvrige registre udelukkende supplerer med data på respondenterne i spørgeskemaundersøgelsen. NIP-apopleksi Et landsdækkende kvalitetsudviklingsprojekt vedrørende udvikling, afprøvning og implementering af indikatorer og standarder for kvaliteten af sundhedsvæsnets ydelser hos bl.a. patienter med apopleksi. Indrapporteringerne indeholder data vedrørende diagnostik, behandling og non-farmakologisk behandling og foretages efter udskrivelse (21) 4

CPR-registret Indeholder oplysninger om vitalstatus og adresse. I forbindelse med hver udsendelse haves online forbindelse til CPR-registeret mhp at sikre vitalstatus og oplysning om adresseændringer. Landspatientregistret (LPR) Indeholder oplysninger om alle sygehuskontakter siden 1977 inklusiv indlæggelsestidspunkt, indlæggelsesafdeling, hoved- og bidiagnoser, bopælskommune samt CPR-nummer. Udskrivningsdiagnoserne er baseret på ICD-10 koder (22). Sundhedsstyrelsens Elektroniske Indberetningssystem (SEI) Indberetningssystem for både primær og sekundærsektoren siden 2004. Erstatter tidligere papirbaserede arbejdsgange ved registrering til Sundhedsstyrelsens sundhedsstatistiske registre. Sygesikringsydelser Sygesikringens data om lægekontakter og refusion til fysioterapi mv. DREAM databasen DREAM er en forløbsdatabase på ugentlig basis med data om enhver offentlig overførselsindkomst, herunder førtidspension, efterløn, sygedagpenge og bistandshjælp(23). 4.0 Resultater Det primære sigte med enhver dataindsamling til forskningsmæssig brug er, at få flest mulig i ens population til at afgive valide oplysninger, og i dette tilfælde også gøre det af flere omgange. Evalueringen af dataindsamlingen består derfor af en analyse af den fortløbende deltagelse i undersøgelsen samt en undersøgelse blandt respondenterne og non-respondenter for at afdække årsager til at vælge deltagelse fra og spørgeskemaets relevans og opsætning for de der vælger deltagelse til. 4.1 Deltagelse og attrition Response og attrition er angivet for de første 3 runder i nedenstående tabel. Tabel 2. Response rate og attrition fordelt på approach mode og answer mode Approach mode Brev e-mail Papir skema Web skema Web skema 1. runder (n=2595) (n=2595) n/a n/a Før reminder 58.3% Efter 1. reminder 71.1% Efter 2. reminder 76.7% 2. runder (n=1592) (n=929) (n=663) n/a Før reminder 77.4% 70.9% Efter 1. reminder 86.7% 85.8% Efter 2. reminder 90.0% 90.5% 3. runder (n=1110) (n=541) (n=209) (n=290) Før reminder 84.1% 74.2% 76.2% Efter 1. reminder 90.0% 89.5% 94.1% Efter 2. reminder 91.5% 90.6% 96.2% Note: Da rekruttering og dataindsamling stadig pågår, er værdierne estimeret ud fra en model, som i tidligere VestKronik studier har vist sig at have høj præcision. 5

4.2 Beskrivelse af populationen I perioden fra december 2008 til november 2011 er der i alt indgået 4234 patienter i den samlede kohorte. Heraf opfylder 2862 personerne inklusionskriterierne til spørgeskemaopfølgning. De efterfølgende tabeller er baseret på rådata der hverken er oprensede eller justerede, og giver dermed blot et deskriptivt øjebliksbillede af patientpopulationen i Liv efter apopleksi. Tabel 3. Karakteristik af patientpopulationen Den totale kohorte n(%) Inkluderede patienter n(%) Antal patienter (N) 4234 2862 - mænd 2264 (54%) 1713 (60%) - Kvinder 1970 (46%) 1149 (40%) Alder Median (25-75% percentil) 73 (62;81) 66 (58;73) Range 18-101 18-80 Apopleksitype - Infarkt Nov 2011: data ikke tilstede - Blødning - Andet Apopleksiens sværhedsgrad (SSS) Mean (sd) 4.2.1 Helbredsstatus SF-12 anvendes som instrument til konstruktion af et generisk mål for helbredsstatus. Det består af 12 spørgsmål, som er inddelt i 8 subskalaer, hvor halvdelen samles i et summarisk mål for fysisk helbred og den anden halvdel i et summarisk mål for psykisk helbred. Samtlige skalaer går fra 0-100, hvor 100 angiver bedst mulig helbred. Antallet af patienter ved de enkelte målinger er både et udtryk for, at der har været et frafald fra undersøgelsen men i højere grad at en stor del af patienterne ikke er nået så langt ifht follow-up. Tabel 4. Ujusterede SF12-mål for hele spørgeskemapopulationen Follow-up Skema 1 (3 mdr) N=1714 Mean (sd) Skema 2 (6 mdr) N=1127 Mean (sd) Skema 3 (12 mdr) N=679 Mean (sd) Skema 4 (18 mdr) N=340 Mean (sd) SF-12 General Health 54,2 (25,8) 58 (24,1) 60 (24,2) 61,9 (24,2) Physical Functioning 59,3 (34,7) 64,1 (2,1) 66,5 (32,8) 68,6 (32) Role Functioning (physical) 54,4 (31,8) 58,7 (30,4) 63,2 (30,4) 65,4 (30,3) Bodily pain 70,3 (32) 73,9 (29,8) 74,7 (28,7) 77,7 (28,4) Vitality 42,3 (29,6) 46,7 (28,4) 49,8 (28) 51,7 (28,8) Role Functioning (emotional) 64,4 (30,7) 69,6 (28,3) 72 (28,5) 73,5 (28,6) Mental Health 66,7 (23,7) 69,2 (22) 73 (21) 73,9 (22,1) Social Functioning 76 (30) 80,4 (25,8) 82,1 (25,4) 81,5 (27) Physical Component Score (PCS) 42,2 (10,7) 43,6 (10,2) 44,2 (10,2) 45,4 (10) Mental Component Score (MCS) 46,5 (11,8) 47,9 (10,7) 49,5 (10,3) 49,8 (10,9) 6

For de fleste af såvel subskalaer som de to summariske scores ses en stigende tendens over hele perioden, hvilket indikerer at der, endog længe efter sygdomsdebut, fortsat sker en bedring af den enkeltes selvvurderede helbred. Da dette ikke er justerede tal er der risiko for at stigningen kun afspejler, at det er de bedst fungerende, der fortsat deltager i undersøgelsen. Til sammenligning blev der derfor lavet en tilsvarende tabel, udelukkende med patienter der har besvaret samtlige fire skemaer. Tabel 5. Ujusterede SF12-mål på complete cases Follow-up Skema 1 (3 mdr) N=340 Mean (sd) Skema 2 (6 mdr) N=340 Mean (sd) Skema 3 (12 mdr) N=340 Mean (sd) Skema 4 (18 mdr) N=340 Mean (sd) SF-12 General Health 59,7 (24) 62,7 (23,1) 62,7 (23,4) 61,9 (24,2) Physical Functioning 67,3 (33,3) 69,5 (30) 69,4 (32,5) 68,6 (32) Role Functioning (physical) 63,5 (30,3) 63,7 (29,6) 66,9 (30,2) 65,4 (30,3) Bodily pain 77,8 (26,7) 79,5 (25,9) 78,2 (26,9) 77,7 (28,4) Vitality 50,3 (28,7) 52,5 (27,3) 53,2 (27,8) 51,7 (28,8) Role Functioning (emotional) 75,8 (28,7) 75,5 (25,5) 75,4 (27,4) 73,5 (28,6) Mental Health 73,2 (22,2) 72,8 (20,3) 74,2 (21,5) 73,9 (22,2) Social Functioning 82,6 (26,4) 85,2 (23,4) 84,2 (24,4) 81,5 (27) Physical Component Score (PCS) 44,4 (10,3) 45,7 (9,8) 45,3 (10) 45,4 (10) Mental Component Score (MCS) 49,2 (11,2) 49,9 (10,2) 50,3 (10,3) 49,8 (10,9) Disse patienter adskiller sig ifølge dette fra den samlede studiepopulation ved at have et bedre selvvurderet helbred. Denne oplysning understøtter behovet for at sikre follow-up på så mange deltagere som mulig samt anvende imputation på missing værdier ved senere analyser. 4.2.2 Angst og depression Angst og især depression er ofte sete følger efter apopleksi. Der anvendes Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) i alle skemaer fraset det korte skema til måling af angst og depression. Skalaen består af 14 spørgsmål der omfatter to subskalaer. Hver af disse består af syv spørgsmål vedrørende angst og depression. Der kan på hver skala scores mellem 0-21, hvor følgende cut-off points almindeligvis benyttes: en score på under 8 angiver, at man ikke er angst/deprimeret, 8-10 angiver mulig angst/depression og over 10 betyder alvorlig angst/depression. Følgende tabel er baseret på oplysninger fra hele spørgeskemapopulationen. Tabel 6. Fordelingen af angste og deprimerede blandt apopleksipatienter i Liv efter Apopleksi Follow-up Skema 2 (6 mdr) N=1127 n(%) Skema 3 (6 mdr) N=679 n(%) Skema 4 (18 mdr) N=340 n(%) Angst: > 8 538 (67%) 295 (70%) 158 (71%) 8-10 148 (18%) 69 (16%) 42 (19%) < 10 113 (14%) 57 (14%) 23 (10%) Depression: > 8 602 (74%) 347 (80%) 184 (82%) 8-10 128 (16%) 56 (13%) 26 (11%) < 10 85 (10%) 31 (7%) 15 (7%) 7

Af tabellen ses, at andelen af angste og deprimerede apopleksipatienter i Region Midt umiddelbart er konstant over perioden, men også at det er en betragtelig del der har psykiske problemer efter deres apopleksi. Missing værdierne skyldes dels, at alle spørgsmålene i skalaen skal besvares før der kan beregnes en samlet score, og at en del af deltagerne har modtaget et kort skema, hvor skalaen ikke indgår, som del i rykkerproceduren. 4.2.3 Genoptræning Et andet område med stor betydning for mange apopleksiramte er genoptræning. Der bliver i de tre typer lange skemaer spurgt ind til både patientens oplevede behov for genoptræning af fysiske funktioner, skjulte handicaps og talen - og tilfredsheden med den genoptræning der er blevet tilbudt. Et billede på fordelingen ses ved denne 2x2-tabel der viser afgivne svar i skema 2 ca. 6 måneder efter sygdomsdebut. Tabel 7. Oplevelse af eget behov for fysisk træning ifht tilfredshed med den træning der er tilbudt efter udskrivelse Tilfredshed med træningen efter udskrivelse Total Behov for træning af Ingen genoptræning fysiske funktioner n (%) n (%) n (%) 270 (63 %) 53 (12%) 106 (25%) 429 nej 108 (30%) 6 (2%) 246 (68%) 360 Total 378 59 352 789 Dette er som tidligere nævnt baseret på rådata og skal derfor tages med forbehold, men det indikerer, at tilbud om genoptræning af fysiske funktioner er et problem for ca. 1/3 af de respondenter, der oplever at have et behov herfor. 4.3 Patientperspektiv Baggrunden for såvel deltagelsesprocent som for bortfald, skal findes hos patienterne. Der blev derfor foretaget patientinterviews med det formål at evaluere på, hvordan de oplever deltagelsen i spørgeskemaundersøgelsen, og hvad baggrunden for et evt. fravalg er. Interviewene blev foretaget telefonisk med tilfældigt udtrukne patienter, der alle havde modtaget spørgeskema indenfor den samme uge. 4.3.1 Respondenter For de der havde besvaret skemaerne var formålet med interviewene blandt andet at få afdækket patienternes oplevelse af spørgsmålenes relevans og sværhedsgrad, om tidsforbruget og skemafrekvensen er passende samt om de stoler på at deres deltagelse i projektet nytter. Spørgsmålenes relevans og sværhedsgrad Samtlige interviewede synes spørgsmålene dækker bredt og er relevante for apopleksipatienter, men nogle understreger at det ikke nødvendigvis gælder for dem selv personligt, da de ikke selv oplever at have gener. Jeg har det nok bedre end de fleste efter sådan en omgang, og har fået gjort derhjemme så jeg sådan kan klare mig selv, så jeg synes det går godt, så derfor er det ikke alle spørgsmålene jeg lige synes passer så godt på mig, men det gør de jo måske på andre. (mand, 71 år, udfyldt 6 skemaer) Der er bred hed om at spørgsmålene er lette at forstå og besvare, men et par enkelte havde kommentarer: 8

Jeg synes det var overvældende de første gange, men jeg kan godt se ideen i det. Jeg skulle tænke meget over spørgsmålene især der hvor det skifter, hvor man skal sætte krydset, men nu er det ikke mere. (mand, 71 år, udfyldt 6 skemaer) Jeg husker så forfærdelig dårligt, men mener der var noget galt som jeg ikke kunne finde ud af sidste gang. Der var vist nogen kasser der manglede eller sådan,..men jeg kan ikke huske hvad det var. (mand, 82 år, udfyldt 6 skemaer) Til spørgsmålet om der er emner der ikke bliver spurgt ind til i skemaerne nævner to personer hver et område. Det ene er bivirkninger til den medicinske behandling og det andet er et forslag fra en 53 årig mand, som efter eget udsagn har været temmelig hårdt ramt efter sin apopleksi, og som har kæmpet sig tilbage på arbejdsmarkedet: Jeg synes måske godt der kunne være nogle spørgsmål om stædighed eller ens indstilling til livet. Vil du det eller vil du det ikke fordi det er det der har hjulpet mig frem til det jeg kan i dag (mand 53 år, besvaret 4 skemaer) Jeg er fuldstændig tilfreds med mit forløb, men jeg fik så dårlig mave af den første medicin jeg fik, og der gik lidt inden min egen læge ville sende mig ind på sygehuset, men så ændrede de det og siden har jeg haft det godt. Det er det eneste jeg har været lidt træt af, og det kunne jeg ikke lige komme til at skrive i Jeres skema. (mand, 71 år, udfyldt 3 skemaer) Tidsforbrug til udfyldelse og spørgeskemafrekvens Samtlige adspurgte finder tidsforbruget passende selvom det svinger fra 10 minutter til noget der gås til og fra over et par dage. Der er heller ingen der har andet end positivt tilkendegivende kommentarer til frekvensen de modtager skemaerne med. Informationsniveauet om projektet Liv efter apopleksi og tilliden til at oplysningerne anvendes Informationsniveauet om projektet er forskelligt blandt de interviewede, men lader til at bunde i, hvorvidt de har læst det vedlagte følgebrev eller ej. Jeg troede i starten at det kom fra neurologisk afdeling, så jeg ringede på det nummer der stod fordi jeg ikke havde det godt, men så fandt jeg ud af at det jo er noget andet og at det står i det der følgebrev. (kvinde, 73 år, besvaret 5 skemaer) Jeg er fint informeret. Jeg læser altid det der følger med og det der står med småt. Det har jeg nok lært fra mit arbejde (mand, 71 år, besvaret 3 skemaer) Ingen af de interviewede patienter deltager i andre sygdomsrelaterede spørgeskemaundersøgelser og de vil alle fortsat gerne deltage. Alle stoler grundlæggende på at oplysningerne vil blive anvendt fornuftigt, så det kan hjælpe andre på længere sigt. Jeg regner med at oplysningerne bliver brugt. Ellers ville de nok ikke ofre pengene på frimærker,..men jeg ved da godt fra da jeg arbejdede at der nogle gange ikke skete noget alligevel ( mand, 71 år, besvaret 3 skemaer) 9

jeg har altid gerne villet hjælpe med sådan noget, ellers bliver vi jo aldrig klogere (kvinde, 68 år, besvaret 6 skemaer) 4.2.2 Non-respondenter Der blev kun opnået kontakt til to non-respondenter. Den ene er en 64 årig mand der ikke har besvaret et eneste skema og nu udgår af kohorten. Hans begrundelse er, at han gennem et langt arbejdsliv som lærer har modtaget så mange spørgeskemaer at han har fået helt lede ved det. jeg har fået så mange [skemaer,red] gennem årene,- også på mit arbejde, at jeg simpelthen ikke gider mere. Det er ikke fordi jeg ikke går ind for forskning, men lige for mig selv-..nej tak. Det er vel næsten blevet en principsag. Han synes formålet med Liv efter apopleksi er både godt og relevant, men vil ikke bruge på at udfylde skemaer det er der nogle andre der må gøre. Det eneste spørgeskema han har udfyldt siden han gik på pension var en tilfredshedsundersøgelse på sygehuset efter hans apopleksi, hvortil han kommenterede: det udfyldte jeg godt nok, men overdrev en del for at glæde personalet og hvad kan man så egentlig bruge det til..? Den anden interviewede er en 74 årig kvinde der har udfyldt to skemaer, men ikke responderet på det tredje skema. Hun var blevet træt af at besvare de samme spørgsmål hver gang, mest af alt fordi der ikke var sket noget nyt i hendes situation. Jeg har det hverken værre eller bedre end da jeg kom hjem fra sygehuset for to år siden, og så blev jeg træt af at skrive det samme hver gang. Hun synes også at undersøgelsen er relevant, men kunne ikke se, at hun kunne bidrage med noget nyt og havde derfor valgt at stoppe. 4.3 Sammenfatning Cirka 75% af de der opfylder inklusionskriterierne indgår i undersøgelsen efter 1. runde, og herefter er der efter rykkerprocedure ca. 90% deltagelse ved de efterfølgende besvarelser, hvilket må siges at være en succes i en patientgruppe der ofte er symptombelastet. Deltagernes tilkendegivelser omkring deltagelse i projektet er langt overvejende positive og de to indhentede begrundelser for at vælge deltagelse fra var begge gyldige og ikke direkte projekt- relaterede. Det vil derfor være at ændre fremgangsform med det formål at undgå frafald som disse. Det er som udgangspunkt forventeligt, at de der fortsætter med at deltage i undersøgelsen har det bedre end de der springer fra. For at give så retvisende et billede som muligt vil det derfor være relevant at imputere værdier på personer, der ikke har afgivet svar, hvor det er muligt. 10

Litteratur (1) Food and Drug Agency. Guidance for industry:patient-reported outcome measures:use in medical product development to support labeling claims:draft guidance. 2006;4(79). (2) Hjøllund NH. PRO-patient. Integreret anvendelse af patient rapporterede oplysninger for patient, behandler, forsker og samfund. Vestkronik fase III. 2011;ver 0,93. (3) Coons SJ, Gwaltney CJ, Hays RD, Lundy JJ, Sloan JA, Revicki DA, et al. Recommendations on evidence needed to support measurement equivalence between electronic and paper-based patientreported outcome (PRO) measures: ISPOR epro Good Research Practices Task Force report. Value Health 2009 Jun;12(4):419-429. (4) Kongsved SM, Basnov M, Holm-Christensen K, Hjollund NH. Response rate and completeness of questionnaires: a randomized study of Internet versus paper-and-pencil versions. J Med Internet Res 2007 Sep 30;9(3):e25. (5) Basnov M, Kongsved SM, Bech P, Hjollund NH. Reliability of short form-36 in an Internet- and a pen-and-paper version. Inform Health Soc Care 2009 n;34(1):53-58. (6) MacKay J, Mensah GA, Mendis S, Greenlund K. The Atlas of Heart Disease and Stroke. 2004. (7) Sundhedsstyrelsen. Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund. Forudsætninger for det gode forløb. ; 2005. (8) Innovationsrådet, Patientforum, Danske Regioner, Oxford Health Alliance. Sundhedssektorens 8-dobbelte krydspres. 2007. (9) Innovationsrådet, Patientforum, Danske Regioner, Oxford Health Alliance. Brugernes Sundhedsvæsen - oplæg til en patientreform. 2007. (10) Bowling A editor. Measuring Disease. 2. edition ed. Open University Press: Buckingham; Philadelphia; 2001. (11) Sekretariat for Referenceprogrammer. Referenceprogram for behandling af patienter med apopleksi. 2005. (12) Heiss WD, Teasel RW. Brain recovery and rehabilitation. Stroke 2006 Feb;37(2):314-316. (13) Gilligan AK, Thrift AG, Sturm JW, Dewey HM, Macdonell RA, Donnan GA. Stroke units, tissue plasminogen activator, aspirin and neuroprotection: which stroke intervention could provide the greatest community benefit? Cerebrovasc Dis 2005;20(4):239-244. (14) Langhorne P, Taylor G, Murray G, Dennis M, Anderson C, Bautz-Holter E, et al. Early supported discharge services for stroke patients: a meta-analysis of individual patients' data. Lancet 2005 Feb 5-11;365(9458):501-506. (15) Cadilhac DA, Ibrahim J, Pearce DC, Ogden KJ, McNeill J, Davis SM, et al. Multicenter comparison of processes of care between Stroke Units and conventional care wards in Australia. Stroke 2004 May;35(5):1035-1040. 11

(16) Turner-Stokes L, Disler PB, Nair A, Wade DT. Multi-disciplinary rehabilitation for acquired brain injury in adults of working age. Cochrane Database Syst Rev 2005 Jul 20;(3)(3):CD004170. (17) Intercollegiate Stroke Working Party. National Clinical Guidelines for Stroke. 2. ed Royal College of Physicians. 2004. (18) Lincoln NB, Gladman JR, Berman P, Noad RF, Challen K. Functional recovery of community stroke patients. Disabil Rehabil 2000 Feb 15;22(3):135-139. (19) Paul SL, Sturm JW, Dewey HM, Donnan GA, Macdonell RA, Thrift AG. Long-term outcome in the North East Melbourne Stroke Incidence Study: predictors of quality of life at 5 years after stroke. Stroke 2005 Oct;36(10):2082-2086. (20) Region Midt. Omlægning af det neurologiske område i Region Midtjylland. 2011. (21) Det Nationale Indikator Projekt. (22) Nickelsen TN. Data validity and coverage in the Danish National Health Registry. A litterature review. 2001;164(1):33-37. (23) Hjollund NH, Larsen FB, Andersen JH. Register-based follow-up of social benefits and other transfer payments:accuracy and degree of completeness in a Danish interdepartmental administrative database compared with a population-based survey. 2007;35(5):497-502. 12

X - APBASIS En spørgesskemaundersøgelse om helbredsrelateret livskvalitet

HELBRED OG TRIVSEL SIDE 1 VEJLEDNING: Disse spørgsmål handler om din opfattelse af dit helbred. Oplysningerne vil give et overblik over, hvordan du har det, og hvor godt du er i stand til at udføre dine daglige gøremål. Besvar hvert spørgsmål ved at afmærke det svar, der passer bedst på dig. Skriv her hvilken dato det er i dag: (f.eks. 22/04/2009): / /20 Hvordan synes du dit helbred er alt i alt? (Sæt kun ét kryds) Fremragende Vældig godt Godt Mindre godt Dårligt De følgende spørgsmål handler om aktiviteter i dagligdagen. Er du på grund af dit helbred begrænset i disse aktiviteter? I så fald, hvor meget? (Sæt ét kryds for hver linje) Lettere aktiviteter, såsom at flytte et bord, støvsuge eller cykle, meget begrænset, lidt begrænset, slet ikke begrænset At gå flere etager op ad trapper, meget begrænset, lidt begrænset, slet ikke begrænset Har du inden for de sidste 4 uger haft nogen af følgende problemer med dit arbejde eller andre daglige aktiviteter på grund af dit fysiske helbred? Jeg har nået mindre, end jeg gerne ville Det meste af af af På intet tidspunkt Jeg har været begrænset i hvilken slags arbejde eller andre aktiviteter, jeg har kunnet udføre Det meste af af af På intet tidspunkt Har du inden for de sidste 4 uger haft nogen af følgende problemer med dit arbejde eller andre daglige aktiviteter på grund af følelsesmæssige problemer? Jeg har nået mindre, end jeg gerne ville Det meste af af af På intet tidspunkt Jeg har udført mit arbejde eller andre aktiviteter mindre omhyggeligt end jeg plejer Det meste af af af På intet tidspunkt >APX BASIS 0030 APBASIS 220409< *30*

HELBRED OG TRIVSEL (FORTSAT) SIDE 2 Inden for de sidste 4 uger, hvor meget har fysiske smerter vanskeliggjort dit daglige arbejde (både arbejde udenfor hjemmet og husarbejde)? (Sæt kun ét kryds) En hel del Disse spørgsmål handler om, hvordan du har haft det i de sidste 4 uger. Hvor stor en del af i de sidste 4 uger Har du følt dig rolig og afslappet? Det meste af af af På intet tidspunkt Har du været fuld af energi? Det meste af af af På intet tidspunkt Har du følt dig trist til mode? Det meste af af af På intet tidspunkt Inden for de sidste 4 uger, hvor stor en del af har dit fysiske helbred eller følelsesmæssige problemer gjort det vanskeligt at se andre mennesker (f.eks. besøge venner, slægtninge osv.)? (Sæt kun ét kryds) Det meste af af af På intet tidspunkt Hvor mange timers egentlig søvn pr. nat har du fået de sidste 4 uger? (Dette kan godt være forskelligt fra antallet af timer, du har opholdt dig i sengen) Skriv svaret her: Besvar herefter disse spørgsmål: Hvor ofte har du haft vanskeligt ved at sove inden for den sidste måned? Ikke indenfor den sidste måned Mindre end én gang om ugen Én eller to gange om ugen Tre eller flere gange om ugen Hvordan føler du generelt, at du har sovet inden for den sidste måned? Særdeles godt Forholdsvis godt Forholdsvis dårligt dårligt Hvor ofte indenfor den sidste måned har du taget en eller anden form for sovemedicin? Ikke indenfor den sidste måned Mindre end én gang om ugen Én eller to gange om ugen Tre eller flere gange om ugen >APX BASIS 0056 APBASIS 220409< *56*

SPØRGSMÅL OM DIN FØLELSESMÆSSIGE TILSTAND DEN SIDSTE UGE SIDE 3 VEJLEDNING. Læs hvert udsagn og marker det svar, som bedst beskriver, hvordan du følelsesmæssigt har haft det inden for den sidste uge. Du skal ikke tænke alt for længe over dine svar, idet din umiddelbare reaktion sandsynligvis vil være mest i overensstemmelse med dine øjeblikkelige følelser. Besvar venligst alle spørgsmålene. Jeg føler mig anspændt eller stresset: Det meste af ofte Engang imellem Aldrig Jeg finder fortsat glæde ved det jeg plejer at glæde mig over: Helt som jeg plejer Ikke helt så meget som før Kun en smule Næsten ikke Jeg kan ængstes for at noget ubehageligt er ved at ske: Helt bestemt og meget stærkt, men det er ikke så slemt En smule, men det bekymrer mig ikke Jeg kan le og se det morsomme i mange ting: Lige så meget som jeg plejer mindre end før mindre end før Overhovedet ikke Jeg gør mig mange bekymringer: Næsten hele ofte Engang imellem, men ikke så tit Kun sjældent Jeg føler mig i godt humør: Aldrig Ikke særlig tit Lejlighedsvis Det meste af >APX BASIS 0015 APBASIS 220409< *15*

DIN FØLELSESMÆSSIGE TILSTAND DEN SIDSTE UGE (FORTSAT) SIDE 4 Jeg kan sidde roligt og føle mig afslappet: så ofte Ikke så ofte Aldrig Jeg føler det som om jeg fungerer langsommere: Næsten hele ofte Somme tider Jeg kan få uro i kroppen, f.eks. som sommerfugle i maven: Aldrig Engang imellem Ganske tit ofte Jeg har mistet interessen for mit udseende: Helt bestemt Jeg er ikke helt så omhyggelig, som jeg burde være Måske interesserer det mig knap så meget som før Jeg er lige så omhyggelig som før Jeg føler mig rastløs, som om jeg skal bevæge mig hele : I udtalt grad En hel del Ikke så meget Jeg ser med glæde frem til hvad jeg skal lave: Lige så meget som før Knap så meget som før Afgjort mindre end før Næsten ikke Jeg får pludselige angstanfald: ofte ofte Ikke særlig tit Aldrig Jeg kan glæde mig over en god bog eller et godt TV- eller radioprogram: Ofte Somme tider Ikke særlig tit sjældent >APX BASIS 0016 APBASIS 220409< *16*

SPØRGSMÅL OM ENERGI OG AKTIVITET SIDE 5 VEJLEDNING. Ved hjælp af de følgende udsagn vil vi gerne have et indtryk af, hvordan du har haft det i den senere tid. Der er f.eks. udsagnet: "JEG FØLER MIG AFSLAPPET" Hvis du mener, at det er fuldstændigt, dvs., at du har følt dig afslappet i den senere tid, så skal du sætte en afmærkning i det yderste venstre felt sådan: rigtig ikke Jo mere du er u i udsagnet, jo mere i retning af "nej, det er ikke " skal du placere afmærkningen. Du bedes venligst tage stilling til alle udsagnene, og sætte en afmærkning ud for hvert udsagn. 1. Jeg føler mig veloplagt 2. Fysisk kan jeg ikke gøre ret meget 3. Jeg føler mig meget aktiv 4. Jeg har lyst til at gøre alle mulige rare ting 5. Jeg føler mig træt 6. Jeg synes, jeg laver meget på en dag 7. Når jeg laver noget, kan jeg fastholde tankerne på det 8. Fysisk kan jeg overkomme meget 9. Jeg gruer for at skulle lave noget ikke ikke ikke ikke ikke ikke ikke ikke ikke >APX BASIS 0055 APBASIS 220409< *55*

SPØRGSMÅL OM ENERGI OG AKTIVITET (FORTSAT) SIDE 6 10. Jeg synes, jeg laver meget lidt på en dag 11. Jeg kan sagtens koncentrere mig 12. Jeg er udhvilet 13. Jeg skal anstrenge mig meget for at koncentrere mig om noget 14. Fysisk føler jeg mig i dårlig form 15. Jeg har mange planer 16. Jeg bliver nemt træt 17. Jeg får næsten ikke lavet noget 18. Jeg har ikke lyst til at lave noget 19. Jeg bliver let adspredt 20. Fysisk føler jeg mig i vældig god form 21. Min energi veksler fra time til time i løbet af dagen 22. Min energi veksler meget fra dag til dag ikke ikke ikke ikke ikke ikke ikke ikke ikke ikke ikke ikke ikke >APX BASIS 0008 APBASIS 220409< *8*

SPØRGSMÅL OM SYMPTOMER SIDE 7 Nedenfor er anført en række problemer og gener, som man under kan have. Læs venligst hvert enkelt grundigt. Når du har gjort det bedes du sætte kryds i den boks der bedst beskriver, i hvor høj grad det pågældende problem har voldt dig ubehag i løbet af den sidste uge inklusive idag. Afkryds kun én boks for hvert problem. Hvis du skifter mening, bedes du slette din første markering tydeligt. Det er af stor betydning, at du besvarer alle spørgsmålene. I hvilken grad har du været plaget af: Manglende appetit Slet ikke En hel del Særdeles meget At du let kommer til at græde Slet ikke En hel del Særdeles meget Lægger ikke mærke til andre menneskers sindsstemning Slet ikke En hel del Særdeles meget Svært ved at orientere dig i nye omgivelser Slet ikke En hel del Særdeles meget Vanskeligheder med at læse Slet ikke En hel del Særdeles meget Vanskeligheder med at gøre dig forståelig overfor andre Slet ikke En hel del Særdeles meget Føler du dig frisk nok til at gennemføre det, som du har lyst til at gøre?, for det meste, af og til, sjældent >APX BASIS 0063 APBASIS 220409< *63*

OM VANSKELIGHEDER I FORBINDELSE MED HELBREDET SIDE 8 Dette spørgeskema omhandler vanskeligheder som følge af helbredstilstande. Helbredstilstande inkluderer sygdomme, andre helbredsproblemer af kortere eller længere varighed, skader som følge af ulykker, psykiske eller følelsesmæssige problemer, samt problemer i forbindelse med brug af alkohol eller narkotika. Tænk tilbage på de sidste fire uger og svar på de følgende spørgsmål om hvilke vanskeligheder, du har haft med at udføre de følgende aktiviteter. Sæt kun et kryds for hvert spørgsmål. I løbet af de sidste fire uger, hvor har du haft ved: Forståelse og kommunikation At koncentrere dig om at lave noget i 10 minutter? / kan ikke At huske at gøre ting der er vigtige? / kan ikke At overveje og finde løsninger på problemer i hverdagen? / kan ikke At lære noget nyt, f.eks. hvordan du kommer til et nyt sted? / kan ikke I almindelighed at forstå hvad andre mennesker siger? / kan ikke At indlede og holde en samtale i gang? / kan ikke Komme omkring og daglig færden At stå op i lang tid, så som 30 minutter? / kan ikke At rejse dig efter at have siddet ned? / kan ikke At komme rundt i dit hjem? / kan ikke At komme ud af dit hjem? / kan ikke At gå så langt som 1 kilometer (eller tilsvarende afstand)? / kan ikke >APX BASIS 0136 APBASIS 220409< *136*

OM VANSKELIGHEDER I FORBINDELSE MED HELBREDET (FORTSAT) SIDE 9 I løbet af de sidste fire uger, hvor har du haft ved: Personlig pleje At vaske hele din krop? / kan ikke At klæde dig på? / kan ikke At spise selv? / kan ikke At være alene i et par dage (feks. 2-3 dage)? / kan ikke Samvær med andre mennesker At have med mennesker at gøre som du ikke kender? / kan ikke At holde din omgangskreds ved lige? / kan ikke Samværet med mennesker der står dig nær? / kan ikke At få nye venner? / kan ikke Seksuelle aktiviteter? / kan ikke Hjemmeliv At varetage dine praktiske pligter i hjemmet? / kan ikke At udføre de vigtigste praktiske opgaver i hjemmet tilfredsstillende? / kan ikke At udføre alle nødvendige praktiske opgaver? / kan ikke At få udført de praktiske opgaver hurtigt nok? / kan ikke >APX BASIS 0137 APBASIS 220409< *137*

OM BELASTNINGER OG STØTTE SIDE 10 Er du belastet af nogle af de følgende ting? Din økonomi, lidt, en del, meget Din boligsituation, lidt, en del, meget Din arbejdssituation, lidt, en del, meget Forholdet til din partner, lidt, en del, meget Forholdet til familie og venner, lidt, en del, meget Sygdom hos dig selv, lidt, en del, meget Sygdom hos partner, familie eller nære venner, lidt, en del, meget Ensomhed, lidt, en del, meget Andet, lidt, en del, meget Spørgsmål om støtte Oplever du, at du kan få den støtte, du har brug for fra din partner? Altid Som regel Af og til Sjældent Jeg har ingen partner Oplever du, at du kan få den støtte, du har brug for fra andre? Altid Som regel Af og til Sjældent Oplever du at få den støtte, du har brug for fra sygehuset? Altid Som regel Af og til Sjældent Oplever du at få den støtte, du har brug for fra din egen læge? Altid Som regel Af og til Sjældent Oplever du at få den støtte, du har brug for fra din kommune? Altid Som regel Af og til Sjældent Fik du ved udskrivelsen fra sygehuset udarbejdet en genoptræningsplan? >APX BASIS 0134 APBASIS 220409< *134*

OM GENOPTRÆNING SIDE 11 Hvilket behov for genoptræning synes du selv, at du har? Behov for træning af fysiske funktioner (f.eks. gang, muskelstyrke, kondition, fysisk udholdenhed) Behov for træning af skjulte handicaps (f.eks. hukommelse, overblik, koncentrationsevne, erkendelse) Behov for træning af talen Hvordan har du trænet i løbet af de sidste 4 uger? Træning med fysioterapeut Træning med ergoterapeut Træning med talepædagog Gået i motionscenter Træningsophold, heldags Dyrket anden motion Hvor mange timer om ugen træner du i gennemsnit? (tænk igen på de sidste 4 uger) Skriv antal timer: Er du tilfreds med træningen, du har modtaget under indlæggelsen? tilfreds tilfreds utilfreds utilfreds Jeg trænede ikke under indlæggelsen Er du tilfreds med træningen, du har modtaget efter udskrivelsen? tilfreds tilfreds utilfreds utilfreds Jeg har ikke trænet efter udskrivelsen Mener du at genoptræningsplanen har været relevant for dig og dine behov? relevant relevant Ikke ret relevant Ikke relevant Jeg har ikke modtaget nogen optræningsplan >APX BASIS 0144 APBASIS 220409< *144*

OM UDDANNELSE OG ERHVERV SIDE 12 Hvilken skoleuddannelse har du? (sæt kryds ved den længste du har fuldført) 7. klasse 8.-9. klasse 10. klasse Realeksamen HF, Studentereksamen, HHX, HTX eller lignende Andet (skriv hvad): Hvilken erhvervsuddannelse har du? (sæt kryds ved den længste du har fuldført) Ingen erhvervsuddannelse Et eller flere kurser (specialarbejderkurser, arbejdsmarkedskurser m.v.) Faglært (EFG eller mesterlære) 3-4 års teoretisk/praktisk uddannelse (mellemtekniker, laborant, sygeplejerske el. lign.) 3-4 års teoretisk uddannelse (folkeskolelærer el. lign.) Lang videregående uddannelse (over 4 år) Anden uddannelse, skriv hvilken: Under uddannelse, skriv hvilken: Hvad er din uddannelse mere præcist? (Brug blokbogstaver) Hvad er din erhvervsmæssige stilling? (Hvis du har orlov eller er sygemeldt: tænk på dit sædvanlige arbejde) Privat ansat Offentlig ansat Selvstændig erhvervsdrivende Lærling/elev/studerende Arbejdsløs Forladt arbejdsmarkedet: efterløn Forladt arbejdsmarkedet: pensionist Andet (skriv hvad): BEMÆRK: Hvis du har forladt arbejdsmarkedet skal du springe næste side over og gå til side 14 >APX BASIS 0064 APBASIS 220409< *64*

SPØRGSMÅL OM DIT ARBEJDE SIDE 13 Hvad er din stilling? (nøjagtig angivelse: f.eks. butiksassistent i supermarked - ikke blot ansat i butik) (Brug blokbogstaver) Hvor mange timer plejer du at arbejde om ugen? Skriv svaret her: Hvor længe har du været ansat på din nuværende arbejdsplads? Antal år: Antal måneder: Har du været på arbejde den sidste uge?, jeg holder ferie, jeg er på orlov, jeg er sygemeldt, men jeg er deltids sygemeldt Andet (skriv her): Hvor forventer du din indtægt kommer fra om ét år? Løn, almindeligt arbejde Løn, fleksjob Sygedagpenge Revalideringsydelse Understøttelse eller kontanthjælp Pension Andet (skriv hvad): >APX BASIS 0146 APBASIS 220409< *146*

ANDRE SPØRGSMÅL SIDE 14 Hvordan bor du? I egen bolig (ejerbolig, lejlighed, andelsbolig) I plejebolig (plejehjem eller anden bolig med personale) Andet (skriv hvad): Hvor høj er du? (antal cm uden fodtøj) Skriv svaret her: Hvor meget vejer du? (antal kg uden tøj) Skriv svaret her: Ryger du?, hver dag, mindst én gang om ugen, men sjældnere end hver uge, jeg ryger ikke Hvor meget alkohol drikker du i gennemsnit om ugen? (Sæt et tal ved hver type - også hvis det er 0) Øl - antal flasker om ugen: Vin - antal glas om ugen: Spiritus - antal genstande (2 cl) pr uge: >APX BASIS 0151 APBASIS 220409< *151*

AFSLUTTENDE SPØRGSMÅL SIDE 15 Hvem har udfyldt dette spørgeskema? Jeg har selv udfyldt skemaet Jeg har fået hjælp til at udfylde skemaet En anden har udfyldt skemaet på mine vegne - skriv hvem (fx ægtefælle eller sygeplejerske): Må vi bede dig udfylde et spørgeskema igen på et senere tidspunkt? Vil du besvare det næste skema på Internettet? Det kan vi spare porto ved - men det er frivilligt. tak (vi sender dig senere et brev der forklarer dig hvordan) tak Hvis du ønsker det, kan du uddybe din besvarelse her (Bemærk: beskeder vedrørende undersøgelsen bedes du sende med brev eller e-mail) Tak for besvarelsen. Læg skemaet i kuverten og send den til os. - Vi siger tak! >APX BASIS 0152 APBASIS 220409< *152*

Formålet med undersøgelsen Dette er et spørgeskema i undersøgelsen Liv efter Apopleksi". Skemaet indeholder bl.a. afsnit om helbred, eftervirkninger, funktionsevne, psykisk og socialt velbefindende. Formålet med undersøgelsen er, at beskrive hvilken betydning disse forhold har for livskvaliteten. Derudover vil vi undersøge hvilke faktorer ved sygdom, behandling og miljø, som er afgørende for, at man forbliver aktiv og hvilke faktorer, der har betydning for, at man forbliver rask. Hvem er med i undersøgelsen? Skemaet er sendt ud til patienter, der har været indlagt med slagtilfælde (apopleksi) på et hospital i Region Midtjylland. Det er helt frivilligt at deltage. Oplysningerne behandles fortroligt Forskningsprojektet er godkendt af Datatilsynet, og alle data behandles anonymt efter gældende regler. Nummeret på forsiden er dit deltagernummer. Projektet gennemføres i Region Midtjylland i samarbejde med de neurologiske afdelinger og Arbejdsmedicinsk Klinik. Når du har udfyldt skemaet, bedes du sende det retur i den vedlagte svarkuvert.

APU-2 En spørgesskemaundersøgelse om helbredsrelateret livskvalitet

HELBRED OG TRIVSEL SIDE 1 VEJLEDNING: Disse spørgsmål handler om din opfattelse af dit helbred. Oplysningerne vil give et overblik over, hvordan du har det, og hvor godt du er i stand til at udføre dine daglige gøremål. Besvar hvert spørgsmål ved at afmærke det svar, der passer bedst på dig. Skriv her hvilken dato det er i dag: (f.eks. 26/05/2009): / /20 Hvordan synes du dit helbred er alt i alt? (Sæt kun ét kryds) Fremragende Vældig godt Godt Mindre godt Dårligt De følgende spørgsmål handler om aktiviteter i dagligdagen. Er du på grund af dit helbred begrænset i disse aktiviteter? I så fald, hvor meget? (Sæt ét kryds for hver linje) Lettere aktiviteter, såsom at flytte et bord, støvsuge eller cykle, meget begrænset, lidt begrænset, slet ikke begrænset At gå flere etager op ad trapper, meget begrænset, lidt begrænset, slet ikke begrænset Har du inden for de sidste 4 uger haft nogen af følgende problemer med dit arbejde eller andre daglige aktiviteter på grund af dit fysiske helbred? Jeg har nået mindre, end jeg gerne ville Det meste af af af På intet tidspunkt Jeg har været begrænset i hvilken slags arbejde eller andre aktiviteter, jeg har kunnet udføre Det meste af af af På intet tidspunkt Har du inden for de sidste 4 uger haft nogen af følgende problemer med dit arbejde eller andre daglige aktiviteter på grund af følelsesmæssige problemer? Jeg har nået mindre, end jeg gerne ville Det meste af af af På intet tidspunkt Jeg har udført mit arbejde eller andre aktiviteter mindre omhyggeligt end jeg plejer Det meste af af af På intet tidspunkt >APU 2 0030 APFU 070710< *30*

HELBRED OG TRIVSEL (FORTSAT) SIDE 2 Inden for de sidste 4 uger, hvor meget har fysiske smerter vanskeliggjort dit daglige arbejde (både arbejde udenfor hjemmet og husarbejde)? (Sæt kun ét kryds) En hel del Disse spørgsmål handler om, hvordan du har haft det i de sidste 4 uger. Hvor stor en del af i de sidste 4 uger Har du følt dig rolig og afslappet? Det meste af af af På intet tidspunkt Har du været fuld af energi? Det meste af af af På intet tidspunkt Har du følt dig trist til mode? Det meste af af af På intet tidspunkt Inden for de sidste 4 uger, hvor stor en del af har dit fysiske helbred eller følelsesmæssige problemer gjort det vanskeligt at se andre mennesker (f.eks. besøge venner, slægtninge osv.)? (Sæt kun ét kryds) Det meste af af af På intet tidspunkt Hvor mange timers egentlig søvn pr. nat har du fået de sidste 4 uger? (Dette kan godt være forskelligt fra antallet af timer, du har opholdt dig i sengen) Skriv svaret her: Besvar herefter disse spørgsmål: Hvor ofte har du haft vanskeligt ved at sove inden for den sidste måned? Ikke indenfor den sidste måned Mindre end én gang om ugen Én eller to gange om ugen Tre eller flere gange om ugen Hvordan føler du generelt, at du har sovet inden for den sidste måned? Særdeles godt Forholdsvis godt Forholdsvis dårligt dårligt Hvor ofte indenfor den sidste måned har du taget en eller anden form for sovemedicin? Ikke indenfor den sidste måned Mindre end én gang om ugen Én eller to gange om ugen Tre eller flere gange om ugen >APU 2 0056 APFU 070710< *56*