Artiklen tager udgangspunkt i mit



Relaterede dokumenter
Smerte og seksualitet

Aalborg Universitet. Smerte og seksualitet Laursen, Birgitte Schantz. Publication date: Document Version Også kaldet Forlagets PDF

Aalborg Universitet. Smerte og seksualitet Laursen, Birgitte Schantz. Publication date: 2004

The impact of noctural CPAP-treatment on sexuality and closeness in patients with obstructive sleep apnoa

Seksualitet og sygepleje. Seksualitet og sygepleje. Hvad er seksualitet? Seksuel sundhed. Seksualitet og identitet. Seksualitetens paradoks

Seksualitet hos patienter med en neurologisk lidelse - Epilepsi og Sclerose

De pårørende og deres udfordringer - restitution i egen hjem efter apopleksi

Seksualitet og smerter Kvinders dysfunktioner Manglende lyst Astrid Højgaard Ledende overlæge Sexologisk Center Aalborg Universitetshospital

2.3 Fysisk og mentalt helbred

SMERTESKOLE - EN MEDICINSK TEKNOLOGIVURDERING Sammenfatning

Stanfordprogrammerne - Hvem deltager og med hvilke effekter?

Når giver 3 : Mixed methods inden for sundhedsvidenskabelig forskning

Figur Andel med højt stressniveau i forhold til selvvurderet helbred, langvarig sygdom og sundhedsadfærd. Køns- og aldersjusteret procent

Den danske befolknings deltagelse i medicinske forsøg og lægevidenskabelig forskning

6 Sociale relationer

Hverdagsliv med demens beskrevet af ægtepar, ægtefæller og voksne børn

Sexologi og dermatologisk sygepleje. Fagligt selskab for dermatologiske sygeplejersker Comwell Roskilde d. 19. marts 2011 Kl

Boks 1: Selvvurderet helbred Hvorledes vil du vurdere din nuværende helbredstilstand i almindelighed?

Pårørende til borgere med hjerneskade - reaktioner og behov

Håndtering af multisygdom i almen praksis

KIROPRAKTOR- OG LÆGEPATIENTER SELVVURDERET HELBRED KOMORBIDITET. Anne Mølgaard Nielsen Kiropraktor, ph.d. studerende NIKKB, Syddansk Universitet

Op mod mennesker mellem 50 og 89 år er ensomme

Mixed-methods: Erfaringer fra et Tilbage til Arbejdet projekt. Maj Britt Dahl Nielsen, Ph.d.

Kapitel 9. Selvvurderet helbred, trivsel og sociale relationer

Trivsel i MSOs hjemmepleje

Bilag 1 Søgeprotokol Charlotte Enger-Rasmussen & Anne Kathrine Norstrand Bang Modul 14 Bachelorprojekt 4. juni 2013

Eksistentielle overvejelser hos døende - et kvalitativt studie af døende kræftpatienter på danske hospices

Effekten af et ventelistekontrolleret psykologisk behandlingsprogram for børn med juvenil idiopatisk artrit og deres forældre

MINDFULNESS BETALER SIG, NÅR BRYSTKRÆFT GØR ONDT!

Anne Illemann Christensen

Indholdfortegnelse for bilag

En ny behandlingsmodel for svære funktionelle syndromer (STreSS-1): et randomiseret studie

Mental sundhed blandt årige. 13. oktober 2011 Anne Illemann Christensen Ph.d. studerende

UNGE, KRÆFT & SEKSUALITET (FERTILITET OG INTIMITET)

Trivsel i MSOs hjemmepleje

Har du behov for smertebehandling?

Belastning hos kvinder i det kirurgiske forløb for brystkræft

Anette Højer Mikkelsen Specialist i sexologisk rådgivning Klinisk Sygeplejespecialist, cand.cur. Klinik Kvinde- Barn og Urinvejskirurgi

Baggrund: Effekten af Sundhedssamtaleforløb

Epidemiology of Headache

Udbrændthed og brancheskift

Når endometriosen gør parforholdet lidt svært v/ sexolog Dorthe Aarslev, Getabetterlife.dk

Status -virker rehabilitering efter kræft

DET 9. SYGEPLEJESYMPOSIUM 29. APRIL 2016

Patientuddannelse lær at leve med kronisk sygdom - Spørgeskema til måling af patientuddannelsens effekt

Introduktion til spørgeskemaer. Tom Møller Ph.d. MPH sygeplejerske UCSF 2012

Udvikling få viden til at virke!!!

Et tilbud om et frirum til børn og unge som oplever sygdom og /eller død og kompetence udvikling af studerende via frivillighed

Den kognitive model og DoloTest

CENTER FOR KLINISKE RETNINGSLINJER - CLEARINGHOUSE

Tromsø, Tirsdag den 11. oktober 2011 John Marquardt Psykolog

Livskvalitet hos diabetikere med fodsår indlagt i Videncenter for Sårheling. Britta Østergaard Melby

Vejledende studieplan for kvantitativ metode og statistik FYS 514 Modul 14 efteråret 2017

Det personlige netværksmøde for patienter med hjernetumorer og deres familier. En alvorlig form for kræft Forandringer i hjernens funktion

Undersøgelsen definerer dårlig mental sundhed, som de 10 % af befolkningen som scorer lavest på den mentale helbredskomponent.

Studie nr. Navn Hold Dato JM11F107 Helle Christensen JM11V 9. april 2014 JM11F115 Majken Hjerrild Bertelsen JM11V 9. april 2014

Afsluttende statistisk evaluering af SSD-projektet, Vejle kommune

Livskvalitet & vægtøgning

Observation af smerter hos patienter med demens

Bilag til Samtalen om samliv og seksualitet med den palliative patient. Masterafhandling ved Masteruddannelsen i Sexologi, Aalborg Universitet

Har du medicinske uforklarede symptomer og vil du gerne på job igen?

Tilbage til fysisk krævende arbejde med dårlig ryg. Et prospektivt, kontrolleret interventionsstudie GoBack.

Sådan tackler du kroniske smerter

Lændesmerter er en meget hyppig og kompleks tilstand findes der mon klinisk relevante undergrupper?

Hjerteforeningens Barometerundersøgelse. Temadag d

Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne

Studieplan, Sexologi i rehabilitering, Modul 13, uge 10-11, forår 2012

Hovedresultater: Delrapport om selvstændige

DILALA studiet Spørgeskema 1: Besvares før udskrivelse fra hospitalet. Studieløbenummer. Dags dato åå mm-dd. Dit studieløbenummer.

- Medlemsundersøgelse, Danske Fysioterapeuter, Juni Danske Fysioterapeuter. Kvalitet i træning

FORBEDRET DYNAMISK REGULERING AF POSTURAL MUSKELTONUS MED UNDERVISNING I ALEXANDERTEKNIK

Temamøde om mental sundhed. Tirsdag 15. November 2011 Anne Illemann Christensen Statens Institut for Folkesundhed

Seksualitet. Hvor gammel er du? Hvad er dit køn? Hvad er din civilstatus?

Sygefraværets udvikling og dilemmaer

Hverdagslivet med en partner med kronisk sygdom

Mænd og lungekræft. Svend Aage Madsen Rigshospitalet. Svend Aage Madsen. Forekomst og dødelighed. Dødelighed: Svend Aage Madsen

Peer-støtte: Historisk baggrund og videnskabelige perspektiver

Psykologiske og terapeutiske erfaringer fra klinikken. Oplæg ved Psykolog Birgitte Lieberkind

KRONISK SYGDOM & SEKSUALITET

Evaluering af højintens fysisk træning til cancerpatienter i kemoterapi

Seksualitet efter brystkræft.

FORVENTNINGER TIL FREMTIDENS SYGEPLEJERSKE

Danske elevers oplevelser af og syn på udeskole

Senfølger af Polio og Post Polio Syndrom

Af Christina Kaarup Rasmussen og Line Bang-Olsen

Sammenhængen mellem patienternes angst og bekymring, den patientoplevede kvalitet og patient rapporterede outcome (PRO)

Arkitektur, indretning og udsmykning

En litteraturbaseret klinisk vejledning

DILALA studiet Spørgeskema 3: Besvares 12 måneder efte den akutte operation. Dags dato åå mm-dd

Netværksforum Region Midt Forebyggende hjemmebesøg November 2012

PROGNOSEN FOR LÆNDESMERTER

Ole Abildgaard Hansen

Bilag 4 til rapporten Idræt i udsatte boligområder

Hvad siger videnskaben om rehabilitering i eget hjem? Tove Lise Nielsen Cand.scient.san, Ergoterapeut Ph.d. studerende

Christina Jensen-Dahm, Læge, PhD studerende

Master Down Under 2008

Analyseskema til kritisk vurdering af kvalitative studier

Hvordan har du det? 2010

Kvinder, kræft og seksualitet. Temaeftermiddag SKA Herlev 2014

Transkript:

Smerte og seksualitet 11 Chronic non-malignant pain is often characterized as a condition of essential reduction in quality of life having an affect on the physical, psychological and social function level without a reduced lifetime. Apart from the serious social and economic consequences, patients with chronic non-malignant pain often experience problems related to their sexuality. Sexuality is closely connected to human identity and therefore sexuality is both biological, existential, social and cultural. The patients experience influence on their sexuality in respect to their physical sex life, their body, their personal experience and their relations. The influences appear as negative feelings about the body and poor self-esteem. The patients find an active sex life less important than the healthy controls. Keywords: chronic non-malignant pain, female sexuality, identity, pain threshold, quality of life Artiklen tager udgangspunkt i mit ph.d.-projekt, hvor jeg har undersøgt, hvad det betyder for kvinders seksualitet at leve med kroniske non-maligne smerter. Ud over at undersøge kvinders seksualitet søger projektet også at afdække kvinders smerteniveau. Ph.d.-projektet består af tre selvstændige undersøgelser, og der er anvendt metodetriangulering. De tre undersøgelser består for det første af et kvalitativt projekt med titlen Seksualitet en sårbar dimension i livet, som er en undersøgelse af, hvorledes kvinder med kroniske non-maligne smerter forstår fænomenet seksualitet, og hvordan de oplever og erfarer sammenhæng mellem smerter og seksualitet. Derudover foreligger der to kvantitative undersøgelser. Den ene, der har titlen Ongoing pain, sexual desire and frequency of sexual intercourses in females with different chronic pain syndromes, undersøger, hvor vigtigt kvinder med kroniske smerter synes det er at have et sexliv, om de oplever at have lyst til sex, og hvor hyppigt de har samleje med deres ægtefælle/samlever. Den anden med titlen Health related quality of life and quantitative pain measurement in females with chronic nonmalignant pain undersøger smerteintensitet og selvvurderet helbredstilstand hos kvinder med kroniske non-maligne smerter. Baggrund Der er mange mennesker, der i dag lever med kroniske non-maligne smerter. Ifølge en igangværende dansk epidemiologisk undersøgelse oplever ca. 20% af alle danskere i alderen 18-64 år at have kroniske non-maligne smerter defineret som værende smerter, der har varet i mere end seks måneder (1). En britisk followupundersøgelse, der løber over fire år, viser, at kroniske smerter er et almindeligt vedvarende problem i samfundet. Et problem, der hos det enkelte menneske er forholdsvis statisk i intensitet og har en lav helbredelsesrate (2). Kroniske non-maligne smerter er ofte karakteriseret ved at være en tilstand med væsentligt reduceret livskvalitet og påvirket fysisk, psykisk og socialt Birgitte Schantz Laursen FORSKNING

12 funktionsniveau, dog uden at levetiden forkortes (3-4). En dansk undersøgelse af Becker et al. har tilsvarende påvist, at mennesker med kroniske non-maligne smerter tilhører den gruppe af patienter, der har det højeste antal indlæggelsesdage på hospital og det dårligst selvvurderede helbred (5). Kroniske non-maligne smerter er som fænomen både et stort samfundsmæssigt problem med alvorlige sociale og økonomiske konsekvenser og et pinefuldt eksistentielt livsvilkår for den smerteramte (6). Ud over at skulle leve med smerterne og deres fysiske følger og begrænsninger har den kroniske non-maligne smertepatient i mange tilfælde ingen synlige tegn på den kroniske smerte. Glass & Soni (7) har i en undersøgelse fundet frem til at patienter, der har en usynlig sygdom, ofte finder deres situation ubærlig. Ud over at mange kroniske non-maligne smertetilstande er usynlige, er mange af de tilstande, der giver kroniske non-maligne smerter, ofte både i folkemunde og hos sundhedspersonalet ikke rigtige sygdomme, og det betvivles, at patienterne har reelle smerter, eller om smerterne er udtryk for psykiske problemer. Her kan bl.a. nævnes fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom, nedslidning og kronisk smertesyndrom. De kroniske non-maligne smertepatienter skal derfor ikke kun leve med deres smerter, men også leve med omgivelsernes skepsis og fordomme. Ud over de store menneskelige, sociale og økonomiske problemer er personalet på Tværfagligt Smertecenter, Anæstesisektor Nordjylland, blevet opmærksomt på, at patienter med kroniske non-maligne smerter også oplever, at deres seksualitet bliver påvirket af smerterne. Personalet har dog ikke rutinemæssigt haft fokus på patienternes seksualitet, eftersom der i det danske sundhedsvæsen ikke er tradition for at tale med patienter om seksuelle problematikker. Der er en generel tendens til at betragte syge og handicappede som aseksuelle, hvilket medfører, at sundhedspersonalet generelt har en tendens til ikke at medinddrage seksuelle aspekter i plejen og behandlingen (8-11). Der findes af den Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark 19. årgang nr. 1 februar 2005 KLINISK SYGEPLEJE årsag kun meget få undersøgelser om seksualiteten hos kroniske non-maligne smertepatienter, og de, der findes, har alle fokus på den biologiske del af seksualiteten, som er knyttet til evnen til at gennemføre et samleje. Disse undersøgelser viser, at seksualitet er sårbar og let bliver påvirket af kronisk sygdom, herunder kroniske non-maligne smerter (12-16). På denne baggrund fik jeg interesse for at undersøge, hvad kvinder med kroniske non-maligne smerter forstår ved fænomenet seksualitet, og hvordan de oplever, at de kroniske non-maligne smerter påvirker deres seksualitet. Derudover fik jeg også blik for at undersøge, om man kan påvise, at kvinder med kroniske non-maligne smerter har smerter, og hvor ondt de har. Formålet med undersøgelsen var derfor at besvare følgende spørgsmål: Hvad forstår kvinder med kroniske non-maligne smerter ved fænomenet seksualitet? Hvordan oplever de, at deres seksualitet er blevet påvirket af de kroniske non-maligne smerter? I hvor stor udstrækning oplever alle kvinder med kroniske non-maligne smerter problemer i relation til deres fysiske sexliv? Er der sammenhæng mellem fysisk relaterede seksuelle problemer, smerteniveau og sygdomsætiologi? Hvor ondt har kvinder med kroniske non-maligne smerter? Er der forskel på patienters oplevede smerteniveau på baggrund af smertens ætiologi? Påvirker kroniske non-maligne smerter kvinders selvvurderede helbredstilstand? Metode Med det formål at tilføje bredde og dybde til de undersøgte fænomener er der anvendt between-methods triangulering, hvor fund og resultater fra den kvalitative og de to kvantitative undersøgelser er integreret (17-20).

Det kvalitative projekt er en deskriptiv eksplorativ undersøgelse, mens de to kvantitative undersøgelser er case-kontrolstudier. Projektet er godkendt af de videnskabsetiske komiteer for Nordjyllands Amt, Frederiksberg og København. Patienter og kontrolpersoner har givet informeret samtykke inden undersøgelsernes start. Patienter og kontrolpersoner I de kvantitative undersøgelser indgår i alt 40 kvinder med fire forskellige kroniske non-maligne smertetilstande (fibromyalgi/whiplash, lave lændesmerter, endometriose og leddegigt) og 41 aldersmatchede raske kvinder, der udgør kontrolgruppen. Medianalderen i patientgruppen (28-61 år, dvs. 44 år) er statistisk sammenlignelig med kontrolgruppen (25-61 år, dvs. 42 år). Ni af kvinderne med kroniske non-maligne smerter er blevet interviewet, og disse interview udgør empirien i den kvalitative undersøgelse. Inklusionskriterierne var, at kvinden skulle: være over 18 år have kroniske non-maligne smerter (defineret i overensstemmelse med Sundhedsstyrelsens klassifikationssystem) (21). leve i stabilt parforhold være dansk eller have en dansk kulturel baggrund have været seksuelt aktiv indtil den kroniske non-maligne smertetilstands indtræden. Eksklusionskriterier var, at kvinden: var gravid led af en psykisk sygdom havde en anden etnisk baggrund end dansk. Inklusionskriterierne for kontrolgruppen var de samme; dog skulle kontrolpersonerne have en smerte-vas (visuel analog skala) på nul over de sidste tre dage. Anvendte dataindsamlingsmetoder Den kvalitative undersøgelse med fokus på seksualitet Den kvalitative undersøgelse ligger videnskabsteoretisk inden for en fænomenologisk-hermeneutisk ramme, og der er anvendt en fænomenologisk beskrivelse samt en hermeneutisk fortolkning. Det kvalitative interview er anvendt som dataindsamlingsmetode. Interviewene er optaget på bånd, og til transskribering og analyse er computerprogrammet Qualitative Media Analyset (QMA) anvendt. Case-kontrolundersøgelsen med fokus på sexliv I case-kontrolundersøgelsen med fokus på patienternes seksualitet er der anvendt spørgeskema indeholdende tre overordnede temaer: 1. Betydningen af at have et sexliv (indikeret på VAS: 0 betyder uden betydning, og 10 betyder meget betydningsfuldt) 2. Evnen til at føle seksuel lyst (ja eller nej) 3. Samlejefrekvens, før og efter de kroniske non-maligne smerter satte ind. Patienternes gennemsnitlige smerteniveau målt over de tre sidste døgn (gennemsnit af smerter i hvile og aktivitet) blev fastsat på VAS. Til statistisk bearbejdelse af data er anvendt statistical package for social science (SPSS) til Windows version 10.0. Forskelle mellem grupperne, fx medianalder og månedlig samlejefrekvens, er analyseret med non-parametrisk Mann-Whitney test. Forskelle inden for grupperne, fx månedlig samlejefrekvens hos gruppen af smertepatienter, er analyseret ved hjælp af Wilcoxon rank sum test. Forskellene mellem patienterne i den mediane smerteintensitet målt ved hjælp af VAS er analyseret ved hjælp af Mann-Whitney test. Korrelationerne mellem smerte-vas, smertevarighed og månedlig samlejefrekvens er analyseret ved hjælp af Pearsons korrelations- 13

14 analyse. Signifikans er accepteret ved p < 0,05. Case-kontrolundersøgelsen med fokus på smerter I case-kontrolundersøgelsen med fokus på patienternes smerteniveau og selvvurderede helbredstilstand blev der anvendt spørgeskemaet SF-36, smerte-vas og trykalgometrimålinger af patienternes smertetærskler (PPT). SF-36 er et psykometrisk baseret spørgeskema, der måler patienters syn på deres helbred. SF-36 består af i alt 35 spørgsmål vedrørende helbredsændringer inden for følgende otte områder: fysisk funktion, fysisk betingede begrænsninger, fysisk smerte, alment helbred, energi, social funktion, psykisk betingede begrænsninger og psykisk velbefindende (22). PPT blev målt med et håndholdt elektronisk algometer (Somedic AB, Sverige) monteret med en 1 cm 2 probe og kalibreret i kilopascal (kpa). PPT er defineret som det tryk mod huden, der skal til, for at tryk ændrer sig til smerte. PPT blev målt syv forskellige steder på kroppen, tre gange hvert sted med et tidsinterval på to minutter. PPT er et gennemsnit af de tre målinger. De syv steder på kroppen blev udvalgt således, at der er inkluderet smertepunkter og ikke smertepunkter i relation til alle fire kroniske smertetilstande. Til statistisk bearbejdelse af data blev statistical package for social science (SPSS) til Windows version 10.0 anvendt. Signifikansen af forskelle mellem grupperne blev analyseret ved hjælp af tovejsvariansanalyse (ANOVA). Grupper af fortløbende data blev analyseret ved hjælp af Friedmans test. Non-parametrisk test blev anvendt i de tilfælde, hvor data ikke var normalt distribueret. Når ikke andet er oplyst, er data givet i medianværdier. Forskelle mellem grupper blev analyseret ved hjælp af Mann-Whitney test, og Wilcoxon rank sum test blev brugt, hvor data var parrede. Fishers least-significant-difference (LSD) test blev brugt ved multible sammenligninger. Ved korrelation mellem data blev Pearsons korrelationsanalyse anvendt. Signifikans blev accepteret ved p < 0,05. Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark 19. årgang nr. 1 februar 2005 KLINISK SYGEPLEJE Resultater Seksualitet Kvinder med kroniske non-maligne smerter oplever, at deres seksualitet er knyttet til at være kvinde; den er et udtryk for deres kvindelighed. Vi er født med vores seksualitet, og den dør med os. Seksualiteten påvirkes af vores livsvilkår og kultur og er derfor både medfødt og samfundsskabt. Seksualiteten er mere og andet end det at have et sexliv. Seksualiteten er flerdimensional; den kommer til udtryk gennem en persons krop, selvoplevelse og samliv. I relation til den første dimension kroppen oplever kvinderne, at de bruger deres krop til at udtrykke deres kvindelighed med. Det er med kroppen, vi møder andre, og vi bruger kroppen til at vise andre, hvem vi er, hvad vi vil, og hvad vi kan. De kroniske non-maligne smerter gør, at kvinderne ikke længere kan bruge deres krop på samme måde, som de kunne før. Smerterne låser kroppen i en form for rustning. Smerterne har frarøvet kvinderne muligheden for at udtrykke sig gennem kroppen. Den manglende kontrol over kroppen medfører, at de oplever, at de forfalder, og dette forfald medfører, at de føler væmmelse ved sig selv, hvilket det følgende citat er et eksempel på: Jeg har oplevet ændringer på min krop. Før var jeg var fysisk aktiv; jeg kunne på en positiv måde mærke hver eneste muskel i hele kroppen. Jeg synes, jeg havde en pæn krop. I dag føler jeg, at jeg er fed. Det gør, at jeg væmmes ved mig selv. I relation til den anden dimension selvoplevelse fortæller kvinder med kroniske non-maligne smerter, at deres selvoplevelse hænger sammen med den måde, de ser på sig selv som kvinde. Om de oplever sig selv som tilstrækkelige i deres rolle som

Median 10 8 6 4 2 0 Fibromyalgi/ whiplash Endometriose Rygsmerter Leddegigt Sygdomsgrupper kvinde. Deres selvoplevelse er derfor tæt forbundet med oplevelsen af selvværd og selvtillid. Kvinderne oplever, at smerterne har påvirket deres rolle som kvinde. De forbinder traditionelle kvindelige arbejdsopgaver med deres kvinderolle og deres kvindelighed opgaver som fx madlavning, husligt arbejde og børneopdragelse. Smerterne fylder meget i kvindernes liv, de tager energien og begrænser kvinderne rent fysisk, så de ikke kan varetage de opgaver i forbindelse med hus og hjem, som de tidligere kunne. Det går ud over deres selvtillid, som en af patienterne udtrykker det: Da jeg blev syg og fandt ud af, at det var noget varigt, så fik jeg mindre selvværd. Jeg føler ikke, jeg er det værd, jeg var før. Jeg kan jo ikke de samme ting. Jeg kan ikke gå på arbejde, passe huset eller gå ud og spille fodbold eller tage ud og danse med min mand. I relation til den tredje dimension samliv oplever kvinder med kroniske non-maligne smerter, at deres seksualitet kom til udtryk gennem, at de havde et sexliv, men også i relation til oplevelser som intimitet, nærhed og respekt. At blive forstået og respekteret er af stor betydning for, om Kontrolgruppe Figur 1. Månedlig samlejefrekvens før og efter indsættelsen af den kroniske smerte hos de fire patientgrupper. Samlejefrekvens Før smerter Efter smerter kvinderne oplever nærhed og intimitet i samlivet: Vi har fået meget mere nærhed i forholdet, end vi har haft. Det betyder meget. Vi har altså fundet på noget andet end samleje, kan man sige. Med hensyn til det fysiske sexliv viser undersøgelsen, at 58% af kvinder med kroniske non-maligne smerter ikke har lyst til samleje. Det kommer i interviewundersøgelsen til udtryk på denne måde: Vi går i seng sammen, men det skal bare overstås for mit vedkommende. Jeg gør det kun, fordi jeg ved, at det er et behov, der er der. Manden skal jo ikke lide mere end højst nødvendigt under kvindens svaghed. Patienterne har oplevet en markant reduktion i samlejefrekvens fra ni til to gange om måneden, efter de kroniske non-maligne smerter satte ind. Der er ingen forskel mellem grupperne (se fig. 1). Betydningen af at have et sexliv er markant mindre for kvinder med kroniske non-maligne smerter end for kvinder uden smerter. 15

16 Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark 19. årgang nr. 1 februar 2005 KLINISK SYGEPLEJE Median PPT 700 600 500 400 300 200 Undersøgelserne viser som nævnt, at der er tre dimensioner eller typiske træk indeholdt i den måde, kvinder med kroniske non-maligne smerter oplever deres seksualitet. De tre typiske træk er krop, selvoplevelse og samliv. De kroniske nonmaligne smerter påvirker alle tre dimensioner af seksualiteten. Smerter Fibromyalgi/ whiplash Endometriose Rygsmerter Leddegigt Sygdomsgrupper Kontrolgruppe I de fire patientgrupper er smertetærsklen (PPT) statistisk signifikant lavere end hos kontrolgruppen (se fig. 2). Der er ingen forskel i PPT mellem grupperne. Der er signifikant forskel mellem den højeste og den laveste PPT-værdi både i patientgrupperne og i kontrolgruppen (se tabel 1). PPT-værdier målt på ikke-smerteområder i patientgrupperne er signifikant lavere end hos kontrolgruppen (se tabel 2). Patienterne udtaler desuden, at de oplever, at de generelt er blevet meget mere smertefølsomme over hele kroppen, og at let berøring ofte opleves som slag. Smerteintensiteten målt ved brug af VAS blev sammenlignet grupperne imellem. Smerte-VAS strækker sig fra 3,5 til 7,0 (se fig. 3). Den mediane smerteintensitet (min.-maks.) var 7,0 (4-9) for patienterne med fibromyalgi/whiplash, 6,0 (1-7) for patienterne med endometriose, 6,0 (2-9) for patienterne med lændesmerter og 3,5 (1-7) for patienterne med leddegigt. Smerteintensiteten var højere hos patienterne med fibromyalgi/whiplash end hos patienterne med endometriose (p = 0,04, Mann-Witney) og leddegigt (p = 0,01, Mann-Witney). Kontrolgruppens VAS var nul (se fig. 3). Selvvurderet helbred Undersøgelsen viser, at helbredstilstanden hos kvinder med kroniske non-maligne smerter påvirkes inden for alle otte områder. Patienterne med fibromyalgi/whiplash har i seks ud af otte områder et dårligere selvvurderet helbred end de øvrige patientgrupper (se tabel 3). Diskussion Seksualitet Figur 2. Smertetærskelværdierne hos de fire patientgrupper og kontrolgruppen. Undersøgelserne viser, at kvinder med kroniske non-maligne smerter oplever, at deres seksualitet er knyttet til det at være en

Patientgrupper Lavest PPT Højest PTT P-værdi 17 Fibromyalgi/whiplash Bagsiden af overarm Pulpa på pegefinger 0,01 (84) (230) Endometriose Under navlen Pulpa på pegefinger 0,001 (244) (526) Lændesmerter Bagsiden af overarm Pulpa på pegefinger 0,001 (196) (408) Leddegigt Første led på pegefin- Bagsiden af underben 0,001 ger (111) (385) Kontrolgruppe Under navlen Første led på pegefinger 0,001 (388) (850) Tabel 1. Laveste og højeste PPT i de fire patientgrupper og kontrolgruppen. P-værdier (Wilcoxon signed ranks test) indikerer forskellen mellem højeste og laveste værdi (den mediane PPT-værdi er givet i parentesen). kønnet person; den er givet med livet. Seksualitet er mere end det at have et sexliv. Seksualiteten udtrykkes gennem en persons krop, selvoplevelse og samliv, hvilket derved er typiske træk ved seksualiteten. De tre typiske træk ved fænomenet seksualitet er tæt forbundet med de dimensioner, der er indeholdt i en livsfilosofisk udlægning af den menneskelige identitet. I en livsfilosofisk udlægning af den menneskelige identitet udgøres identiteten af vores livshistorie. Vores livshistorie Patienter og Fibromyalgi/ Endo- Lænde- Leddegigt Kontrolkontrol- whiplash metriose smerter personer personer Smerteog ikkesmertepunkter Yderste led på pegefinger 210* 388* 340** 111*** 850 Midten af skulderblad 124* 291* 295** 325*** 620 Under navlen 149* 244* 238** 263*** 388 Lænden 142* 243* 269** 288*** 520 Pulpa af pegefinger 230* 526* 408** 165*** 860 Bagsiden af overarm 84* 314* 196** 277*** 649 Bagsiden af underben 194* 486* 392** 385*** 739 Tabel 2. Den mediane PPT målt på smerte- og ikke-smertepunkter hos de fire patientgrupper var lavere end alle de samme punkter hos kontrolgruppen (* p < 0,001, ** p < 0,01, *** p < 0,05). Bagsiden af underben er defineret som ikke-smertepunkt hos alle fire patientgrupper.

18 8 Figur 3. VAS-smerteintensitet i de fire patientgrupper. Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark 19. årgang nr. 1 februar 2005 KLINISK SYGEPLEJE Mean VAS-score 7 6 5 4 3 Fibromyalgi/ whiplash Endometriose Rygsmerter Sygdomsgrupper er fremkommet på baggrund af, hvem vi er, de oplevelser og erfaringer, vi har gjort os gennem livet, og de påvirkninger, vi har fået. Vores livshistorie og dermed vores Leddegigt identitet består derfor af en biologisk dimension, der er vores krop, en personlig dimension, hvilket er hvem, vi er blevet qua oplevelser og erfaringer, og en relatio- Patienter Fibromyalgi/ Endo- Lænde- Leddegigt Gennemwhiplash metriose smerter snit SF-36 Fysisk funktion 42 (10-75) 62 (17-95) 32 (10-85) 55 (15-75) 40 (10-95) Fysisk betingede begrænsninger 0 (0-25)* 50 (0-100) 0 (0-50) 13 (0-75) 0 (0-100) Fysisk smerte 31 (10-41)* 31 (0-52) 11 (0-41) 41 (31-52) 32 (0-52) Alment helbred 32 (10-65) 31 (5-72) 30 (5-62) 40 (5-45) 30 (5-72) Energi 20 (0-40)* 42 (10-70) 27 (28-75) 50 (25-85) 32 (0-85) Social funktion 44 (0-50)* 62 (25-100) 43 (0-75) 81 (50-100) 50 (0-100) Psykisk betingede begrænsninger 0 (0-33)* 67 (0-100) 67 (0-100) 100 (0-100) 33 (0-100) Psykisk velbefindende 44 (28-64)* 70 (44-88) 64 (52-92) 72 (60-92) 64 (28-92) Tabel 3. Den median SF-36 score for patientgrupperne. 0 indikerer lav funktion, 100 indikerer god funktion. For fysisk smerter betyder 0 ekstreme smerter og 100 ingen smerte. Patienterne med fibromyalgi og whiplash har signifikant lavere score i seks ud af ti temaer (*p < 0,05).

SEKSUALITET 19 KROP BIOLOGISK Figur 4. Sammenhæng mellem seksualitet og identitet. nel dimension, hvilket er vores samspil med andre. Man kan ikke have en identitet uden at forstå den ud fra andre (23-25) (se fig. 4). Denne tætte sammenhæng mellem identitet og seksualitet betyder, at man ikke kan forholde sig til en anden persons identitet uden også at forholde sig til personens seksualitet. Det må nødvendigvis betyde, at når en persons identitet påvirkes, påvirkes seksualiteten også. Sker der ændringer i en persons identitet enten i form af en af de naturlige biologisk opståede identitetskriser som pubertet og klimakterium, en identitetskrise opstået pga. en af livets tilskikkelser i form af tab af ægtefælle, skilsmisse, kronisk sygdom eller som i denne undersøgelse, at man bliver ramt af kroniske non-maligne smerter, så påvirkes seksualiteten også. Hos kvinder med kroniske non-maligne smerter bliver seksualiteten påvirket i relation til alle tre dimensioner. Kvinderne får en ændret kropsoplevelse, de kan ikke få KØNNETHED SELVOPLEVELSE PERSONLIG LIVSHISTORIE IDENTITET SAMLIV RELATIONEL deres krop til at lystre, deres fysiske formåen er blevet reduceret og begrænset, og de oplever, at de er blevet meget sensible over for selv den letteste berøring. Deres selvoplevelse påvirkes i negativ retning, de mister troen på sig selv, deres psykiske velbefindende er lavt, og de oplever, at de er blevet psykisk begrænsede i deres udfoldelse. Kvindernes samliv ændrer karakter. Det fysiske sexliv er påvirket af, at de oplever manglende lyst til samleje; dette understøttes af en undersøgelse af Maruta & Osborne, der i en undersøgelse af patienter med kroniske smerter finder, at 34% af kvinder og 24% af mænd oplever manglende interesse i sex (12). Den manglende lyst til samleje, smerterne og den øgede smertefølsomhed medførte, at samlejefrekvensen hos alle patienterne var reduceret fra ni til to gange om måneden. Andre studier finder også reduktion i samlejefrekvensen hos kroniske smertepatienter, men ikke i så udstrakt grad som i denne undersøgelse (12-14). Der kan ikke

20 påvises forskel mellem grupperne i samlejefrekvens, hvilket kunne tyde på, at det snarere er tilstanden at være kronisk smertepatient der giver samlejefrekvensreduktionen, end den specifikke sygdomsætiologi. Dette bør dog undersøges i fremtidige studier. Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark 19. årgang nr. 1 februar 2005 KLINISK SYGEPLEJE Smerter Undersøgelserne viser, at alle patienterne har en betydelig lavere smertetærskel og oplever højere smerteintensitet end kontrolgruppen. Patienterne har udviklet en signifikant generel hyperalgesi. Det vil sige, at de generelt er mere smertefølsomme over hele kroppen og ikke kun på de smertepunkter, der er karakteristiske for de enkelte smertesyndromer. Det er også tidligere demonstreret hos patienter med kroniske muskoskeletale og viscerale smerter (26-28). Patienterne oplever, at let berøring føles som slag. Selvvurderet helbred Undersøgelsens resultater med hensyn til selvvurderet helbred understøttes af andre studier, der også viser, at kroniske non-maligne smerter påvirker fysiske, psykiske og sociale aspekter af patienternes liv (29-30). Patienter med fibromyalgi og whiplash oplever større påvirkning af deres selvvurderede helbred end de tre øvrige patientgrupper. Fibromyalgi og whiplash tilhører de sygdomsgrupper, hvor man i dag ikke har effektive behandlingsmuligheder, og sammenholdt med at skulle leve med smerter giver det muligvis disse patientgrupper mere psykisk stress, hvilket resulterer i flere smerter og lavere livskvalitet. En sammenfatning af undersøgelsen viser, at kvinder med kroniske non-maligne smerter oplever en tæt sammenhæng mellem deres identitet og deres seksualitet. De oplever, at smerterne påvirker deres kropsoplevelse, deres selvværd og deres samliv. Disse kvinder har alle hyperalgesi, og deres selvvurderede helbred er påvirket i negativ retning af smerterne. Resultaterne viser, at seksualitet er noget andet og mere end et biologisk behov relateret til det at kunne gennemføre et samleje. Det er et seksualitetsbegreb, der er bredere og mere nuanceret end det, der i mange tilfælde er det gældende i det danske sundhedsvæsen. Derudover bidrager resultaterne vedrørende patienternes smerteniveau med viden om, at kroniske non-maligne smerter er en objektivt målbar størrelse og ikke kun en psykisk og social tilstand. Seniorforsker, cand.cur., ph.d. Birgitte Schantz Laursen Forskningsenhed for Klinisk Sygepleje Stengade 10 Aalborg Sygehus 9000 Ålborg bsl@aas.nja.dk LITTERATUR 1. Eriksen J. Dansk selskab for smertemedicin. Orientering. Ugeskr læger 2002; 43 (164): 1057. 2. Elliot AM, Smith BH, Hannaford PC, Smith WC, Chambers WA. The course of chronic pain in the community: results of a 4-year follow-up study. Pain 2002; (99): 299-307. 3. Turk DC. Biopsychosocial perspective on chronic pain. I: Gatchel RJ, Turk DC, eds. Psychological approaches to pain management. A practitioner s handbook. London: The Guilford Press; 1996. 4. Morris DB. The challenges of pain and suffering. I: Jensen TS, Wilson PR, Rice ASC, eds. Clinical pain management of chronic pain. London: Arnold; 2002. 5. Becker N, Thomsen AB, Olsen AK, Sjøgren P, Bech P, Eriksen J. Pain epidemiology and health related quality of life in chronic non-malignant pain patients refered to a danish multidisciplinary pain center. Pain 1997; (13): 393-400. 6. Samuelsen S. Forudsætninger for accept af kronisk non-malign smerte. København: Institut for Folkesundhedsvidenskab; 2002.

7. Glass C, Soni B. Sexual problems of disabled patients. Brit Med J 1999; (318): 518-21. 8. Lonsdale S. Women and disability. The experience of physical disability among women. London: Macmillan Education; 1990. 9. Parritt S, O Callaghan J. Splitting the difference: an exploratory study of therapists work with sexuality, relationships and disability. Sexual and Relationship Theraphy 2000; 15 (2): 151-69. 10. Kralik D, Koch T, Telford T. Constructions of sexuality for midlife women living with chronic illness. J Adv Nurs 2001; 35 (2): 180-7. 11. Kock T, Kralik D, Eastwood S. Constructions of sexuality for women living with multiple sclerosis. J Adv Nurs 2002; 39 (2): 137-45. 12. Maruta T, Osborne D, Swanson DW, Halling JM. Chronic pain patients and spouses, marital and sexual adjustment. Mayo Clin Proc 1981; 56: 307-10. 13. Sjögren K, Fugl-Meyer AR. Chronic back pain and sexuality. Int Rehabil Med 1981; (3): 19-25. 14. Monga T, Gabriel T, Ostermann H, Monga U, Grabois M. Sexuality and sexual adjustment of patients with chronic pain. Disability and Rehabilitation 1998; 29 (9): 317-29. 15. Monga T, Monga U, Tan G, Grabois M. Coital positions and sexual functioning in patients with chronic pain. Sexuality and Disability 1999; 17 (4): 287-97. 16. Ambler N de C, Williams AC, Hill P, Gunary R, Cratchley G. Sexual difficulties of chronic pain patients. Clin J Pain 2001; 17: 138-45. 17. Brannen J. Combining qualitative and quantitative approaches: an overview. In: Branner J (ed.). Mixing methods: Qualitative and quantitative research. London: Avebury; 1992. 18. Holstein B. Triangulering metoderedskab og validitetsinstrument. I: Lunde JM, Damhøj P (eds). Humanistisk forskning inden for sundhedsvidenskab. København: Akademisk Forlag; 1995. 19. Begley CM. Using triangulation in nursing research. J Adv Nurs 1996; (24): 122-8. 20. Foss C, Ellefsen B. The value of combining qualitative and quantitative approaches in nursing research by means of method triangulation. J Adv Nurs 2002; 40 (2): 242-8. 21. Sundhedsstyrelsen. Klassifikation af sygdomme. Alfabetisk del. København: Munksgaards Forlag; 1993. 22. Bjørner JB, Damsgaard MT, Watt T, Bech P, Rasmussen NK, Kristensen TS, Modvig J, Thunedborg K. Dansk manual til SF-36. Et spørgeskema om helbredsstatus. København: Lif; 1997. 23. Thomassen N. Ulykke og lykke. Et livsfilosofisk udspil med stadigt hensyn til Søren Kierkegaard. København: Gyldendal; 2001. 24. Kemp P. Lægekunst som etik. I: Bjerrum M, Christiansen KL, eds. Filosofi, etik, videnskabsteori. København: Akademiske Forlag; 2001. 25. Pahuus M. Det gode liv. Indføring i livsfilosofi. København: Gyldendal; 1998. 26. Johansen MK, Graven-Nielsen T, Olesen AS, Arendt-Nielsen L. Generalised muscular hyperalgesia in chronic whiplash syndrome. Pain 1999; (83): 229-34. 27. Sørensen J, Graven-Nielsen T, Henriksson KG, Bengtsson M, Arendt-Nielsen L. Hyperexcitability in fibromyalgia. J Rheumatol 1998; 25: 152-5. 28. Bajaj P, Bajaj P, Madsen H, Arendt-Nielsen L. A comparison of modality-specific somatosensory changes during menstruation in dysmenorrheic and nondysmenorrheic women. Clin J Pain 2002; 18: 180-90. 29. Bradley LA, Cohen ML, Fors EA. A biopsychosocial approach to fibromyalgia and chronic fatigue syndrome. I: Dostrovsky JO, Carr DB, Koltzenburg M, eds. Proceedings of the 10 th World Congress on Pain, Progress in Pain Research and Management, Vol. 24. International Association for the Study of Pain. Seattle: IASP Press; 2003. 30. Bennet R. Fibromyalgia. I: Giamberardino MA, ed. Pain 2002 an updated review: Refresher course syllabus. Seattle: IASP Press; 2002. 21