NORDISK SAMARBEJDE OM HØJT SPECIALISERET BEHANDLING. Konferencerapport

Transkript

1 NORDISK SAMARBEJDE OM HØJT SPECIALISERET BEHANDLING Knferencerapprt 2012

2 Nrdisk samarbejde m højt specialiseret behandling. Knferencerapprt Sundhedsstyrelsen, Publikatinen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse. Sundhedsstyrelsen Islands Brygge København S URL: Emnerd: Højt specialiseret behandling, Nrdisk Ministeråd, knference Sprg: Dansk Kategri: Faglig rådgivning Versin: 1.0 Versinsdat: 24. januar 2012 Frmat: pdf Elektrnisk ISBN: Udgivet af Sundhedsstyrelsen, januar / 14 Nrdisk knference m højt specialiseret behandling - rapprt

3 Indhld 1 Indledning 4 2 Knferencens temaer De nrdiske landes højt specialiserede behandling med fkus på natinale frudsætninger g erfaringer Erfaringer g visiner fr nrdisk samarbejde Knkrete frslag til initiativer Patientrelateret samarbejde g lægefaglig rådgivning Kvalitetsregistre/-databaser Kliniske retningslinjer Kmpetenceudvikling 9 3 Knklusin 11 4 Ekspertgruppens kmmentarer 12 5 Knferencedeltagere 13 6 Arbejdsgruppens medlemmer 13 7 Bilag 14 Nrdisk knference m højt specialiseret behandling - rapprt 3 / 14

4 Indledning Nrdisk Ministerråd fr Scial- g Helseplitik drøftede i 2010, hvrdan et frtsat nrdisk samarbejde eventuelt kunne indgå i den stigende centralisering g specialisering, der finder sted i de nrdiske landes sundhedsvæsner i disse år. Disse drøftelser resulterede i, at man bad den nrdiske Embedsmandskmité fr Scial- g Helseplitik m at rientere rådet m, hvrdan et samarbejde inden fr højt specialiserede behandlinger kunne finde sted. Der blev på den baggrund i ktber 2010 nedsat en ekspertgruppe med repræsentatin fra de nrdiske landes sundhedsmyndigheder. Frmålet med at fremme det nrdiske samarbejde på dette mråde er verrdnet set at frbedre patientbehandlingen på relevante mråder g udnytte de tilgængelige ressurcer på den mest effektive måde. De nrdiske lande har en række væsentlige karakteristika, sm gør samarbejde på dette mråde plagt: Sundhedsvæsner sm gennemgår en væsentlig centralisering i disse år Sprglige g kulturelle ligheder Sygdmsmønstre g klinisk praksis, der ligner hinanden Små ppulatiner Ekspertgruppens pgave er bl.a. at beskrive frmål, rammer, muligheder, vanskeligheder g væsentlige prblemstillinger ved at arbejde sammen på tværs af landegrænser. Gruppen skal endvidere definere mulige fælles krav g kriterier til hensigtsmæssige placeringer af højt specialiserede behandlinger i nrdiske samarbejdsrelatiner. Ekspertgruppens pgave afsluttes med udgangen af Ekspertgruppen har bl.a. franlediget, at der blev udarbejdet en rapprt m de højtspecialiserede funktiner i de nrdiske lande 2. Rapprten havde til frmål at beskrive ligheder g frskelle i den måde, hvrpå de nrdiske landes respektive sundhedsvæsner har indrettet sig i frhld til de højtspecialiserede funktiner. Rapprten skulle desuden indehlde en sammenligning af landenes lvgivning i frhld til myndighedernes rller, behandling samt patientrettigheder i nødvendigt mfang. Endvidere skulle rapprten beskrive, hvilke behandlinger de enkelte lande definerer sm så højt specialiserede, at disse ikke skal tilbydes på alle regins- eller universitetssygehuse, herunder hvr mange patienter, det drejer sig m, g hvrdan behandlingerne finansieres. Der ønskedes desuden en beskrivelse af de enkelte landes initiativer g planer, hvad angår mnitrering g kvalitetsudvikling i frhld til de højt specialiserede behandlinger. Ekspertgruppen besluttede desuden at hlde en knference med deltagelse af repræsentanter fr beslutningstagere g kliniske miljøer i de enkelte nrdiske lande. Frmålet var at generere knkrete frslag til, hvrdan det nrdiske sam- 1 Revideret mandat fr nrdisk ekspertgruppe m rganisering af højt specialiseret behandling i sundhedsvæsnet, 1. juni Det er efterfølgende besluttet at frtsætte gruppens arbejde i Høyspesialiserte sygehustjenester I Nrden. Lvgrunnlag, rganisering, finansiering g mfang af sykehustjenester sm ikke tilbys på alle regin- g universitetssykehus I de nrdiske landene Danmark, Finland, Nrge g Sverige. SINTEF Teknlgi g samfunn, / 14 Nrdisk knference m højt specialiseret behandling - rapprt

5 arbejde kan fremmes inden fr højt specialiserede funktiner, hvilke hindringer der eksisterer, g hvrdan disse hindringer kan tackles. I denne rapprt beskrives de væsentligste knklusiner af gruppens hidtidige arbejde med særligt fkus på den mtalte knference. Nrdisk knference m højt specialiseret behandling - rapprt 5 / 14

6 1 Knferencens temaer Knferencen var delt p i tre sektiner: 1.1 De nrdiske landes højt specialiserede behandling med fkus på natinale frudsætninger g erfaringer Indlæg fra Danmark, Sverige, Nrge g Finland. De fire indlæg demnstrerede, at der hersker enighed m, at væsentlige indikatrer fr, hvrnår der er tale m højt specialiseret behandling er, at det handler m sygdms- g behandlingsmråder med små patientgrupper, særligt høje krav m specialviden g/eller ressurcekrævende udstyr. Der er på grund af særlige natinale frhld, bl.a. gegrafiske afstande, frskel på, hvilke krav man stiller til patientppulatinernes størrelser, når man frdeler de højt specialiserede behandlinger på landets sygehuse. Der er gså natinale frskelle i frhld til antallet af behandlinger, der får prædikatet højt specialiseret behandling. Der er dg verrdnet enighed m, at man indtil videre må anvende det princip, der hedder øvelse gør mester, altså at man bliver bedre til at behandle en sygdm j ftere, man gør det. Centralisering af de højt specialiserede behandlinger er derfr generelt udbredt i de nrdiske lande. Der tegner sig derfr et billede af nrdiske sundhedsvæsner, hvr der både er ligheder g frskelle i principperne fr højt specialiseret behandling, men hvr man gså deler mange visiner i frhld til frbedringen af patientbehandling, sundhedsvidenskabelig frskning mv. 1.2 Erfaringer g visiner fr nrdisk samarbejde Indlæg fra Danmark, Nrge, Sverige g Island. Det er rimeligt at antage, at centralisering har størst effekt på sygdms- g behandlingsmråder med små patientppulatiner g høj mrtalitet. Fr visse sygdmme gælder det, at patientppulatinerne bliver fr små, selv når man har centraliseret på natinalt plan, g her er nrdisk samarbejde ideelt. Samfundet stiller i stigende grad høje krav til sundhedsvæsnets ydelser i frhld til evidensbaseret patientbehandling. Samtidig spiller mkstningseffektiv behandling en stadigt større rlle i planlægningen af sundhedsvæsnets tilbud. Dette frhld peger gså i retning af nrdisk samarbejde, sm kan bidrage til at sikre en gd udnyttelse af de tilgængelige øknmiske, frsknings- g uddannelsesmæssige ressurcer m.fl. Sveinn Magnussn fremhævede, at Island på grund af landets størrelse har mange års erfaring med, at læger uddannes i udlandet. Det har betydet, at islandske læger har et meget slidt netværk af udenlandske klleger, sm de kan trække på i deres arbejde i det islandske sundhedsvæsen. Disse erfaringer med de langsigtede frdele ved uddannelse uden fr eget land kan med frdel verføres til de øvrige nrdiske lande. Island har bl.a. en samarbejdsaftale med Sahlgrenska Universitetssjukhuset vedrørende transplantatiner, ligesm man samarbejder med Drnning Ingrids Hspital i Nuuk, Grønland m visse behandlinger. Bernward Zeller (Nrge) rienterede bl.a. m erfaringer fra cancerbehandling fr børn, hvr nrdisk samarbejde m fælles behandlingsprtkller samt fælles kurser fr læger samlet har bevirket, at man har fået dkumenteret g ensartet 6 / 14 Nrdisk knference m højt specialiseret behandling - rapprt

7 gde behandlingsresultater i de lande, der deltager i samarbejdet. Kun 0,7 % af alle cancertilfælde rammer børn under 15 år, g disse tilfælde er spredt på mange frskellige cancerdiagnser. De små patientppulatiner gjrde, at man tidligt så nødvendigheden af et samarbejde m både behandling g frskning. Samarbejdet blev indledt g er frtsat drevet af ildsjæle. Det har bl.a. ført til dannelsen af Nrdisk Frening fr Pediatrisk Hematlgi g Onklgi (NOPHO) i 1981, g man har haft patientregistre på leukæmi-mrådet siden Man har lagt væk på, at alle lande har været repræsenteret i frskellige arbejdsgrupper. Dette brede nrdiske samarbejde m behandling g frskning inden fr børnecancermrådet er ganske unikt på verdensplan g har bl.a. ført til publikatiner i anerkendte internatinale tidsskrifter. Ola Hjalmarsn (Sverige) satte nrdisk samarbejde m højt specialiserede behandling i sammenhæng med samfundets stigende krav til sundhedsvæsnets ydelser i frhld til høj kvalitet, mkstningseffektivitet, uddannelse g frskning. Den freliggende viden peger på, at centralisering har størst effekt ved ikke-hyppige lidelser med høj mrtalitet, g nrdisk samarbejde på de højt specialiserede behandlinger er derfr sm udgangspunkt velbegrundet. Ola Hjalmarsn understregede, at det på den baggrund bl.a. drejer sig m at identificere de behandlinger, der i størst mfang vil nyde gavn af centralisering i et nrdisk samarbejde, g at man i hvert tilfælde skal afveje frdele g ulemper. Denne pgave varetages bedst ved inddragelse af de relevante fagpersner samt patienterne, g der bør laves knkrete samarbejdsaftaler. Nrdisk samarbejde på de højt specialiserede behandlinger åbner muligheder fr, at et land kan tilbyde sine brgere en bedre behandling, end man selv har til rådighed. Der kan etableres nrdiske behandlingscentre fr de lidelser, sm ikke er så hyppige, at det fagligt kan frsvares, at man etablerer dem natinalt. Der kan således høstes gevinster, hvad angår såvel behandlingskvalitet g frskning sm udnyttelse af meget dyrt eller specialiseret udstyr m.fl. Denne pinte blev understøttet af J. Michael Hasenkam (Danmark), der fremhævede de danske erfaringer med inddragelse af de lægefaglige miljøer i planlægningen af de højt specialiserede behandlinger i Danmark. Dette har medvirket til at skabe en større grad af faglig enighed g ejerskab af de beslutninger, der bliver truffet, hvilket bidrager væsentligt til en bedre implementering af beslutningerne. Ét dansk eksempel på vellykket nrdisk samarbejde er bl.a. behandling af krniske lunge-emblier, hvr svenske patienter kmmer til Aarhus fr at blive pereret. Et andet eksempel er behandling af tarm-anmalier på børn (Odense Universitetshspital), hvr der findes et dansk-finsk samarbejde, sm er initieret lkalt af verlæger med særlig interesse fr mrådet. Fr begge typer af samarbejdsrelatiner gælder det, at de med frdel kunne udbredes til flere hspitalsafdelinger g flere patienter. J. Michael Hasenkam understregede, at det i en prces, hvr man samler visse behandlinger, er væsentligt, at man bevarer muligheden fr at udvikle faglige kmpetencer decentralt, sådan at man frtsat sikrer bred faglig udvikling på landsplan. De fire indlæg pegede samlet på følgende helt centrale frudsætninger fr, at nrdisk samarbejde på det højt specialiserede mråde kan drives fremad med succes: At samarbejdsrelatinerne g prjekterne er initieret g drevet af fagpersner, altså såkaldt prfessinsdrevne initiativer. Dette sikrer, at der er tale m fagligt relevante prjekter, sm løser knkrete g aktuelle (eksisterende såvel sm frudsete) prblemer i den højt specialiserede behandling. At man vælger at støtte allerede eksisterende samarbejdsrelatiner g prjekter, hvad end disse er gdt i gang eller de endnu er i deres begyndelse jf. første bullet. Nrdisk knference m højt specialiseret behandling - rapprt 7 / 14

8 At man tilskynder til nye prfessinsdrevne initiativer ved at hjælp af mulighed fr at søge midler til disse ét centralt sted i Nrdisk Ministerråds regi. At Nrdisk Ministerråd betjener sig af lægefaglig rådgivning, når der skal bevilges midler til fællesnrdiske prjekter. Dette vil bidrage til at sikre den faglige relevans. At man iværksætter initiativer, der kan udbrede kendskabet til allerede eksisterende samarbejder g prjekter, sådan at flere patienter kan få gavn af dem. Der findes i dag ikke systematiske metder til udbredelse af kendskabet til igangværende prjekter. 1.3 Knkrete frslag til initiativer På baggrund af deltagernes tilbagemeldinger blev der nedsat fire arbejdsgrupper sm arbejdede med frslag til knkrete initiativer, der kan drive nrdisk samarbejde inden fr højt specialiseret behandling fremad. Der blev peget på følgende verrdnede temaer g knkrete initiativer: Patientrelateret samarbejde g lægefaglig rådgivning Deltagerne var enige m, at der verrdnet er behv fr at igangsætte et arbejde med at udarbejde dynamiske lister ver diagnser g behandlinger, hvr der er behv fr nrdisk centralisering ud fra behandlings- g ressurcemæssige perspektiver. Der vil her i høj grad være tale m mråder med meget få patienter g/eller meget mkstningstung behandling. Arbejdsgruppen anbefalede på den baggrund, at et sådant arbejde udføres i en samarbejdsrelatin mellem de nrdiske lægevidenskabelige selskaber/rganisatiner. I første mgang kan dette ske i ad hc arbejdsgrupper dette igangsættes af de relevante nrdiske rganisatiner. Man fandt desuden, at det på længere sigt kan være en frdel med et egentlig fælles nrdisk lægevidenskabeligt selskab (en paraply-rganisatin). Det vil være en str frdel fr såvel patientbehandling sm frskning g uddannelse g Nrdisk Ministerråd vil kunne høste str gavn af at kunne søge lægefaglig rådgivning hs et sådant selskab. Et nrdisk selskab vil gså bidrage strukturelt i frhld til bl.a. fælles kliniske retningslinjer m.v Kvalitetsregistre/-databaser Der var enighed blandt deltagerne m, at der findes sygdmsmråder der er så små, at det ikke giver faglig mening at prethlde natinale registre. Dette anser man fr prblematisk, da man kan risikere at mangle data, sm kan sikre en frskningsbaseret behandling i tilstrækkeligt mfang. Arbejdsgruppen anbefalede, at de fælles nrdiske kvalitetsregistre skal indehlde både klassiske patientdata g PROM 3 -data. På den baggrund vil kvalitetsregi- 3 PROM = Patient Reprted Outcme Measurement. Patienternes plevelser af behandling g pleje sm kvalitetsmålestk. 8 / 14 Nrdisk knference m højt specialiseret behandling - rapprt

9 strene kunne yde et væsentligt bidrag til at fremme sundhedsvidenskabelig frskning g til benchmarking af natinale behandlinger. Arbejdsgruppen anbefalede desuden, at man baserer samarbejdet på allerede eksisterende registre, sm på baggrund af nærmere undersøgelse kan udvides til at dække flere mråder, end det er tilfældet nu, eller bruges sm mdeller fr eventuelt nye registre. Det anbefales slutteligt, at man starter med 4-5 plagte sygdmsmråder sm erfaringsmæssigt lider under mangel på relevante kvalitetsdata Kliniske retningslinjer Arbejdsgruppen fkuserede igen på de små patientgrupper g meget specialiserede behandlinger g knkluderede, at det giver gd faglig mening at udarbejde fælles nrdiske kliniske retningslinjer fr ngle sygdmme/behandlinger. Sådanne retningslinjer skal pege på, hvilken behandling, der anbefales, ikke hvr behandlingen skal fregå. Der findes sygdmsmråder med så små ppulatiner eller så specialiserede behandlinger, at de kliniske retningslinjer på mråderne vil få et kvalitetsløft ved et nrdisk samarbejde. Deltagerne fandt, at de frhindringer, der i dag står i vejen fr et sådant samarbejde især er manglende tid (hs klinisk arbejdende læger), manglede rganisatriske g sekretariatsmæssige ressurcer g manglende frankring i plitiske rganer sådan at retningslinjerne får fficiel status. De samme frhindringer står i vejen fr den helt nødvendige vedligehldelse g pdatering af allerede eksisterende kliniske retningslinjer. Frdelene ved retningslinjerne er helt klare: Bedre frskning (kliniske retningslinjer skaber verblik ver eksisterende viden g behv fr ny viden) Bedre registre/databaser Bedre vilkår fr benchmarking Arbejdsgruppen freslår på den baggrund, at man starter med et prjekt med en tidsramme på 2-3 år g med maximalt 10 kliniske retningslinjer. Arbejdsgruppen knkluderede endvidere, at der sm udgangspunkt er behv fr at en sådan prces sanktineres både på de plitiske niveauer (frvaltninger, departementer mv.) g i Nrdisk Ministerråds regi. På den måde får retningslinjerne den nødvendige status g dermed impact Kmpetenceudvikling Deltagerne knstaterede, at nrdisk samarbejde inden fr kmpetenceudvikling allerede findes i et vist mfang, g man var enige m, at det med frdel kan udvikles yderligere inden fr både speciallægeuddannelse g efteruddannelse. De nrdiske samarbejder, der findes inden fr kmpetenceudvikling, pstår frdi fagpersnerne plever et knkret behv altså prfessinsdrevet udvikling - men manglende øknmiske ressurcer er en hindring fr, at flere fælles ud- Nrdisk knference m højt specialiseret behandling - rapprt 9 / 14

10 dannelsesaktiviteter kan iværksættes g eksisterende aktiviteter kan udvides til at inkludere flere persner. Der er tale m fælles nrdiske kursusaktiviteter. Der kan gså være tale m hspitering, hvr læger gæster andre nrdiske hspitalsafdelinger i krtere eller længere tid g sætter sig ind i afdelingernes behandlingsmetder mv. Hspitering kan i et fælles nrdisk regi bidrage til, at evidensbaserede behandlinger g prcedurer hurtigere bliver udbredt fra et nrdisk land til et andet. Det kan endvidere dreje sig, at læger indgår i samarbejdsrelatiner, hvr de efter knkret aftale udfører patientbehandlinger i en hspitalsafdeling i et andet nrdisk land, frdi de har særlige kmpetencer på det pågældende mråde. I ngle tilfælde rejser læger sammen med patienter med særlige behandlingsbehv til en anden nrdisk hspitalsafdeling fr at gennemføre behandlingen der, frdi den mdtagende afdeling har særlige kmpetencer, sm både den tilrejsende læge g patient nyder gavn af. Både hspitering g behandlingssamarbejde giver således lægerne mulighed fr at lære nye behandlingsmetder på en ubureaukratisk måde midt i den kliniske hverdag. Hvad angår kursusaktiviteter, var deltagerne enige m, at kvaliteten af disse har str betydning fr patientbehandlingen. Kursusaktiviteterne skal være frskningsbaserede fr at sikre den bedst mulige kmpetenceudvikling hs sundhedsvæsnets fagpersnale. Når man samarbejder i nrdisk regi m både speciallægeuddannelse g efteruddannelse, hvr det er relevant, får man adgang til flere respekterede frskere, sm kan øge kvaliteten af kurserne. Hvis det gøres muligt at søge midler til kursusaktiviteter, vil man bidrage til at øge kvaliteten af kmpetenceudviklingen g dermed gså patientbehandlingen. Arbejdsgruppen anbefalede således, at man gør det muligt at søge midler til systematiserede hspiteringsprgrammer. Dette vil bidrage til at udbrede nye behandlinger g prcedurer hurtigere på nrdisk plan. 10 / 14 Nrdisk knference m højt specialiseret behandling - rapprt

11 2 Knklusin Knferencen m nrdisk samarbejde m højt specialiseret behandling den 26.ktber 2011 i København afdækkede, at der allerede nu findes eksempler på succesrige nrdiske samarbejdsrelatiner, sm kan fungere sm inspiratinskilder i frhld til fremtidige prjekter. Det er således en kendsgerning, at nrdisk samarbejde inden fr højt specialiserede behandlinger er til gavn fr de nrdiske patienter, g knferencen gjrde gså klart, at der er et strt uudnyttet udviklingsptentiale på flere definerede mråder, herunder kmpetenceudvikling, kvalitetsregistre, kliniske retningslinjer m.fl. Rapprten indehlder klare anbefalinger til, hvrdan man i regi af Nrdisk Ministerråd fr Scial- g Helseplitik kan bidrage til at understøtte udviklingen inden fr disse mråder. Der er i alle tilfælde tale m initiativer, der kan igangsættes umiddelbart Med knference m nrdisk samarbejde m højt specialiseret behandling er der taget et vigtigt skridt i retning af at pege på mråder, der kan knslidere eksisterende samarbejdsrelatiner g bane vejen fr nye fælles nrdiske prjekter fr systematisk at få gavn af den viden g de ressurcer, der findes i de nrdiske lande på de højt specialiserede mråder. Nrdisk knference m højt specialiseret behandling - rapprt 11 / 14

12 3 Ekspertgruppens kmmentarer Ekspertgruppen finder, at knferencen frløb meget psitivt, g at der var str tilslutning i den indbudte kreds af interessenter til at frtsætte arbejdet md at knkretisere mråder fr tættere nrdisk samarbejde. Det er ekspertgruppens pfattelse, at knferencen udgjrde et væsentligt skridt på vejen md at afdække mulige samarbejdsmråder, men at der stadig udestår et ikke ubetydeligt arbejde med dels at afdække grundlaget fr et tættere samarbejde, dels at identificere mråder, hvr et tættere samarbejde vil være frbundet med kmparative frdele. Det er ekspertgruppens anbefaling på baggrund af knferencen, at gruppen videreføres i / 14 Nrdisk knference m højt specialiseret behandling - rapprt

13 4 Knferencedeltagere Knferencens deltagere var dels repræsentanter fra de nrdiske sundhedsmyndigheder samt inviterede plægshldere alle med særlig viden på mrådet: Sverige Jnas Anderssn, Rikssjukvårdsnämnden Ingrid Lennerwald, Rikssjukvårdsnämnden Ola Hjalmarsn, Svenska Läkaresällskapet Per Trnvall, Svenska Läkaresällskapet Anders Printz, Scialstyrelsen Kerstin Sjöberg, Sveriges Kmmuner ch Landsting Tmmy Skau, Sveriges Kmmuner ch Landsting Nrge Trstein Egeland, Nrsk Senter fr Stamcellefrskning Baard-Christian Schem, Helse Vest Finn Wisløff, Universitetet i Osl Bernward Zeller, Osl Universitetssykehus Finland Mnika Carpelan-Hlmström Helsingfrs Universitetssjukhus Tiina Jahkla, Finlands Plastikkirurgiska Förening Eija Tmás, Tammerfrs Universitetssjukhus Island Sveinn Magnussn, Velferðarráðuneytið Danmark Søren Brstrøm, Sundhedsstyrelsen Svend Hartling, Regin Hvedstaden Mrten Nreng, Aalbrg Sygehus J. Michael Hasenkam, Lægevidenskabelige Selskaber 5 Arbejdsgruppens medlemmer Lne de Neergaard (frmand), Sundhedsstyrelsen, Danmark Brian Bjørn, Sundhedsstyrelsen, Danmark Marie Brashlt, Sundhedsstyrelsen, Danmark Martin Janssn, Scialstyrelsen, Sverige Ragnar Skjøld, Helse- g msrgsdepartementet, Nrge Hans Petter Aarseth, Helsedirektratet, Nrge Tim Keistinen, Scial g Hälsvårdsministeriet, Finland Knferencerapprt: Marie Pinhlt Krabbe, Lægevidenskabelige Selskaber, Danmark Nrdisk knference m højt specialiseret behandling - rapprt 13 / 14

14 6 Bilag Oplægshldernes præsentatiner kan dwnlades fra Sundhedsstyrelsens hjemmeside på adressen: rbejde.aspx 14 / 14 Nrdisk knference m højt specialiseret behandling - rapprt