Bækkenbundstræning i et sundhedsøkonomisk perspektiv - økonomi og livskvalitet

Transkript

1 Bækkenbundstræning i et sundhedsøkonomisk perspektiv - økonomi og livskvalitet Af masterstuderende Laila Ravnkilde Marlet Masteruddannelsen i Rehabilitering Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet ved Syddansk Universitet august 2004 Intern vejleder: professor Terkel Christiansen, IST Sundhedsøkonomi, Syddansk Universitet, Odense. Ekstern vejleder: fysioterapeut professor, Ph.D. Kari Bø, Norges Idrettshøgskole i Oslo. Antal anslag:

2 Resumé Bækkenbundstræning i et sundhedsøkonomisk perspektiv økonomi og livskvalitet Formål Studiet skal være med til at danne grundlag for beslutningstageres og lederes prioritering af de kommunale opgaver i Odense Kommune. Desuden skal studiet medvirke til at skabe opmærksomhed for interessenterne på, hvad bækkenbundstræning som en del af rehabiliteringsindsatsen overfor ældre +65-årige kvinder med urininkontinens koster, og hvilket udbytte der er ved tilbuddet for kommunen og for kvinderne selv vurderet i forhold til besparelser på inkontinenshjælpemidler og kvindernes selvoplevede livskvalitet. Studiets design Der er tale om en omkostnings-effekt-beskrivelse og på effektsiden et empirisk, prospektivt follow-up-studie med et præ-post test design. Materialer og metoder Undersøgelsen estimerer omkostningerne udfra de faktiske forhold i Odense Kommune og vurderer effekten af bækkenbundstræningen via en metodetriangulering mellem spørgeskema (IIQ-7, UDI-6, VAS-skala og EQ-5D) og fokusgruppeinterview. I undersøgelsen indgår 22 kvinder i alderen år, fordelt på 3 bækkenbundstræningshold. Resultater Bækkenbundstræning medvirker til at spare på omkostningerne til inkontinenshjælpemidler og øger livskvaliteten for de kvinder, som indgår i dette studie. Nøgleord Bækkenbundstræning; rehabilitering; urininkontinens; kvinder; livskvalitet; natlige toiletbesøg; inkontinenshjælpemidler; omkostninger; holdtræning. 2

3 Abstract Pelvic floor muscle training in a health-economic perspective costs and quality of life Aim of the study To asses the effect of pelvic floor exercise on elderly women aged 65 years or more, who suffer form urinary incontinence. It is hoped, that the results of the present study will capture the attention of decision-makers and leaders in the municipality of Odense with regard to what pelvic floor exercise in a group costs, and what influence it has on the quality of life of the women participating. Furthermore it is hoped, that the study will shed light on the possibilities for reducing the expences on incontinence pads. Design The study is a cost-outcome description and on the effectside it is an impirian, prospectiv follow-up-study with a præ-post test design. Subjects and methods The study estimates the costs from the current circumstances for pelvic floor exercixe in the municipality of Odense and assesses the effect through a method triangulation between questionnaire (IIQ-7, UDI-6, VAS and EQ-5D) and of focus-group interviews. The study group consists of 22 women aged form three different training groups. Results Pelvic floor exercise seems to save money on incontinence pads and inceases the quality of life of the women in this study. Keymords Pelvic floor muscle training; rehabilitation; urinary incontinence; women; quality of life; nocturia; incontinence pads; costs; group treatment. 3

4 Berlingskes Tidendes dagblad Urban 28. maj 2004 uge 22, Nr Overskrift på forsiden. Forbrug af bleer på plejehjem vokser. Plejehjemmene køber flere og flere bleer til de ældre, selvom det ofte er unødvendigt. Selv bleproducenterne er bekymrede over udviklingen. 89-årige kvinde fortæller efter deltagelse i bækkenbundstræning: Jeg kan fortælle én sjov ting. For noget siden, da gik jeg over og tog en bus fra Vestergade og kørte ud til Hjulby og blev siddende i bussen foran..tænk at se alle de kønne efterårslandskaber helt ud til Hjulby og tilbage igen. og jeg var næsten ikke våd, da jeg kom hjem...og det tog små 3 timer, og jeg var så glad og så lykkelig for den dag. Jeg synes det var den dejlig oplevelse, det synes jeg. Det må høre med i livskvalitet, at man bliver gladere (s. 50). 4

5 Indholdsfortegnelse RESUMÉ...2 ABSTRACT...3 INDHOLDSFORTEGNELSE...5 KAPITEL Indledning...8 KAPITEL Baggrund for dette studie...9 The International Continence Society s definition af inkontinens...9 Forskellige typer af urininkontinens...9 Prævalens af urininkontinens hos befolkningen generelt og hos ældre kvinder...10 Inkontinens og livskvalitet...11 Inkontinens og økonomi...16 Gældende lovgivning på området...18 KAPITEL Emnets relevans i forhold til rehabilitering...19 KAPITEL Problemformulering...20 Formålet med studiet...20 Delmål...20 Studiets design...21 Inklusions- og eksklusionskriterier...21 KAPITEL Materiale og metoder...21 Omkostningsanalyse...22 Metodetriangulering...22 Spørgeskemaer...23 Fokusgruppeinterview...28 KAPITEL Beskrivelse af interventionen...30 Praktiske forhold vedrørende bækkenbundstræningen

6 KAPITEL Beskrivelse af inklusions- og frafaldsgruppen...31 Inklusionsgruppen...31 Frafaldsgruppen...34 KAPITEL Etiske forhold omkring dette studie...34 KAPITEL Resultater af omkostningsberegningen...35 Odense Kommunes omkostninger fordelt over en årrække...36 Odense Kommunes årlige omkostninger til bækkenbundstræning...39 Besparelser på inkontinenshjælpemidler før og efter bækkenbundstræning...40 Deltageromkostninger...40 Livskvalitet - resultater af kvantitative data...41 Effektvariabler til vurdering af kvindernes livskvalitet...42 Resultater af EQ-5D...42 Resultater af IIQ-7 og UDI Resultater af VAS-skala om gener ved urininkontinens...45 Resultater af livskvalitet i forbindelse med natlige toiletbesøg...46 Resultater af livskvalitet i forbindelse med seksualitet...48 Livskvalitet - resultater af den kvalitative undersøgelse...49 Konklusion på fokusgruppeinterviewene...53 KAPITEL Diskussion...54 KAPITEL Konklusion på studiet...59 KAPITEL Perspektivering...61 LITTERATURHENVISNINGER...63 Faglige artikler...63 Bøger, Master-afhandlinger mv...66 Internet...67 Bilag Befolkningsudvikling inddelt i aldersgrupper Bilag

7 Ældres faldulykker Bilag Incontinence Impact Questionnaire (IIQ-7) og Urinary Distress Inventory (UDI-6) (minus spørgsmål 7 og 8 i sidstnævnte skema)...73 Bilag Startspørgeskema...74 Bilag Spørgeguide til fokusgruppeinterview...84 Bilag Kopi af samtykkeerklæring...86 Bilag Annoncering af bækkenbundstræning...87 Bilag Indhold af Odense Kommunes Uddannelsesplan for Inkontinensområdet...88 Bilag Årlige uddannelsesomkostninger...91 Bilag Årlige investeringsomkostninger til materialer...92 Bilag Årlige driftsomkostninger

8 Kapitel 1 Indledning Urininkontinens (UI) kan være forbundet med store negative personlige konsekvenser for den enkelte i form af forringet livskvalitet (Abrams 1998:300). Helt almindelige dagligsags aktiviteter kan blive uoverskuelige. Bare det at handle, gå en tur ud i det fri, tage til gymnastik eller til fest kan blive så stort et problem, at mange holder sig hjemme og isolerer fra samfundet. Nattesøvnen forstyrres af hyppige toiletbesøg og seksualiteten kan blive forstyrret af inkontinensproblemer. Ud over de rent menneskelige konsekvenser, er inkontinens også et stort sundheds- og samfundsøkonomisk problem. Der bruges store økonomiske midler på håndtering af UI. En stor del af omkostningerne går til bleer og andre inkontinenshjælpemidler, hvilket ofte er en unødvendig løsning. Forskellige studier viser, at konservative tiltag - som er både billige og enkle - kan mindske eller fjerne symptomerne på UI hos 60-70% (Fonda 1995, Siem 1996, Holtendahl 1998). Flere randomiserede forsøg viser at bækkenbundstræning (BBT) har samme positive effekt (Hay- Smith 2003). Medierne nævner jævnligt emner vedrørende UI, fx at UI og natlige toiletbesøg kan være med til at forringe livskvaliteten (NyViden 2004, Jørgensen 2004, Borregaard 2004), og Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi arrangerede for første gang i 2004 en konference med titlen: Vandladningsproblemer hos kvinder: Økonomi og organisation. Hvordan får vi bedre kvalitet for de samme penge? ( Samlet tyder dette på større opmærksomhed på UI, økonomi og livskvalitet, som er nogle af temaerne for denne Masterafhandling. Masterafhandlingen er en sundhedsøkonomisk omkostnings-effekt-beskrivelse, som skal medvirke til at danne grundlag for beslutningstageres og lederes prioriteringer af rehabiliteringstilbuddene til Odense Kommunes borgere. For samfundet handler det om, hvordan de begrænsede økonomiske ressourcer, som er til rådighed udnyttes bedst muligt, og hvordan der i befolkningen opnås størst mulig sundhed og livskvalitet for de penge, som er til rådighed. Borgernes ønsker, krav og behov er forskelligartede og mangfoldige, og politikere og andre beslutningstagere er tvunget til at prioritere mellem de forskellige tilbud til borgerne. Men hvad koster det at etablere og gennemføre BBT i en kommune for ældre kvinder? Og hvilket udbytte er der i forhold til henholdsvis besparelser på inkontinens(ik)-hjælpemidler og ændringer i kvindernes selvoplevede livskvalitet? Ændrer BBT på kvindernes livskvalitet i forhold til natlige toiletbesøg og deres seksualitet? 8

9 Det er nogle af de spørgsmål, dette studie skal være med til at belyse. I Kapitel 2 beskrives baggrunden for dette studie med definition og prævalens af UI samt emnets relevans i forhold til livskvalitet, økonomi, gældende lovgivning på området og rehabilitering. Kapitel 2 Baggrund for dette studie The International Continence Society s definition af inkontinens The International Continence Society (ICS) definerer urininkontinens (UI) således: Urinary incontinence is the complaint of any involuntary leakage of urine (Abrams 2002). UI opfattes således som et subjektivt problem, hvilket betyder, at man i princippet ikke har UIproblemer, med mindre man selv oplever dette som et problem. Dette studie tager udgangspunkt i ICS s definition af UI. Forskellige typer af urininkontinens Der findes hos kvinder primært 3 forskellige UI-typer og blandingsformer heraf: stress-ui (belastningsinkontinens), urge-ui (tranginkontinens) og overløbs-ui (selskabsblære), og hver type kræver sin specifikke indsats. BBT viser sig at have god effekt overfor alle 3 UI-typer, men er primært rettet mod stress-ui (Bø 2004). Ældre kvinder er mest generet af urge-ui og blandingsformer mellem urge- og stress-ui (Lenderking 1996). Stress-UI viser sig ved, at man kvitterer forholdsvis små mængder af urin, hvilket skyldes at lukkemusklerne ikke kan modstå det forhøjede abdominale tryk, som opstår når man eksempelvis nyser, hoster, griner eller er fysisk aktiv. Stress-UI opstår som regel ikke om natten, hvor man ligger ned. Urge-UI viser sig ved ufrivillig vandladning i forbindelse med kraftig vandladningstrang, og i dette tilfælde kvitterer man større mængder urin pr. gang. Trangen opstår pludseligt og med bestemte intervaller både dag og nat. Ved overløbs-ui ser man problemer med sivende urin, som kan opstå i forbindelse med host, nys og stillingsændringer samt anden fysisk aktivitet. Man taler man om, at blæren løber over. Mange ældre kvinder har desuden problemer med nocturi, som af ICS defineres som The complaint that the individual has to wake up at night one or more times to void (Abrams 2002). 9

10 Prævalens af urininkontinens hos befolkningen generelt og hos ældre kvinder På verdensplan skønnes 200 millioner mennesker at have problemer med UI (Abrams 1998:4), og alene i Danmark er antallet minimum mennesker mænd såvel som kvinder (Jensen 2000). UI kan ramme alle aldersgrupper, alle samfundslag og alle nationaliteter, men prævalensen er dog størst hos ældre mennesker og hos kvinder, der har født vaginalt. Risikofaktorer for UI er: fødsler, adipositas, kronisk hoste, depression, svagt helbred, problemer med de nedre urinveje, tidligere hysterectomi og slagtilfælde (Minassian 2003). Prævalensen er 6%-26% for kvinder mellem 35 og 79 år (Reckers 1992), ca. 28% for raske ældre kvinder over 65 år (Borgren 1997) og 43 65% for personer, som bor på plejehjem, hvoraf størstedelen er ældre kvinder (Sgadari 1997). Opgørelser over prævalensen er afhængig af, hvilken population, undersøgelsesmetode og definition, som er brugt. Definitionen kan f.eks. spænde helt fra et dagligt problem til et problem, som har vist sig indenfor det sidste år. Dette forklarer de forskellige procentsatser. Gennemsnitligt har hver privatpraktiserende læge i Danmark ca. 100 patienter med UI tilknyttet deres praksis, ¾ heraf er kvinder (Jensen 2000). Kun 25-30% søger hjælp hos deres læge (Abrams 1998;873) primært pga. manglende forventninger til behandlingsmuligheder, og fordi mange ældre opfatter UI som et normalt problem, som hører med, når man bliver ældre (Borgren 1997). Ca. ½ af alle personer med UI-problemer dvs. estimeret mennesker i Danmark ønsker i virkeligheden behandling, mens kun 5% af disse bliver udredt og undersøgt, hvis man overfører tal fra en svensk MTV-rapport over UI til danske forhold ( En svensk undersøgelse viser, at af en gruppe af årige kvinder havde 43% urge-ui, 28% havde blandingsform mellem urge- og stress-ui og 26% havde alene stress-ui (Björnsdóttir 1998). Der er altså rigtig mange især ældre kvinder, der oplever problemer med urinlækager af forskellig art, og problemerne både med UI og nocturi stiger eksponentielt med alderen (Coyne 2003). UI får ofte store psykosociale konsekvenser og er med til at forringe livskvaliteten for de ælder kvinder, hvilket uddybes i det følgende. 10

11 Inkontinens og livskvalitet WHO s definition af livskvalitet Der findes mange forskellige definitioner af livskvalitet (fx Aggernæs 1989:34-57, Ventegodt 2000:20-25), og disse definitioner hænger tæt sammen med den grundlæggende livsfilosofi, det livssyn og de værdier, vi har som mennesker som lægmænd, fagfolk eller som politikere. Begrebet livskvalitet er derfor ikke entydigt eller klart hverken at definere eller at måle. Begrebet livskvalitet er ofte kædet sammen med tanker om det gode liv (Den store Encyklodædi 1998). Dvs. at hvis man har et godt liv, så har man også en høj livskvalitet. Livskvalitet hænger desuden sammen med både rehabiliterings- og sundhedsbegrebet. Rehabilitering handler om at give det enkelte menneske, som har fået en funktionsnedsættelse, mulighed for at komme gennem en proces, der som mål har et godt liv med høj livskvalitet (Normann 2003). Livskvalitetsbegrebet ligger ligeledes tæt op ad sundhedsbegrebet. WHO s definition af livskvalitet refererer til sundhedsbegrebet 1. Dette studie tager udgangspunkt i WHO s definition af livskvalitet som værende mere end og andet end fravær af sygdom og svækkelse, og livskvalitet omfatter i denne definition et multifaktuelt og flerdimensionelt begreb bestående af positive og negative sider af en persons liv både på det fysiske, det psykiske og på det sociale område: Quality of Life is the individuals perception of their position in life in the context of the culture and value system and in the relation to their goals, expectations, standards and concerns. It incorporates in a complex way individuals physical health, psychological state, level of independence, social relationships, personal beliefs and their relationship to salient features of the environment (Development of the WHOQOL, 1994) Af denne definition ses, at livskvalitet er et individs subjektive oplevelser og sansninger af sit liv i en given kontekst. Her er individets mål, forventninger og drømme for sit liv væsentlige. 1 I WHO s sundhedsstrategi fra 1984 Sundhed for alle år 2000 bindes begreberne sundhed og livskvalitet sammen i disse 4 overordnede mål: at føje år til livet (et længere liv), at føje sundhed til livet (et sundere liv), at føje liv til årene (et rigere liv) og at alle mennesker skal have samme grundlæggelse ret til sundhed (lighed i sundhed) (Kamper-Jørgensen 1998:75-6). 11

12 Rustøen har beskrevet 6 dimensioner af livskvalitet udfra en række bidrag fra en gruppe af eksperter fra 15 forskellige lande (Rustøen 2002:23). Dimensionerne præciseres og afklares i følgende oversigt: Det fysiske område: Det psykologiske område: Niveau af afhængighed: Sociale relationer: Omgivelserne: Smerte og ubehag, energi og træthed, seksuel aktivitet, søvn og hvile, sensoriske funktioner. Positive følelser, tænkning, læring, hukommelse og koncentration, selvbillede, kropsbillede og udseende, negative følelser. Mobilitet, dagliglivets aktiviteter, afhængighed af medicinske stoffer og medicinske hjælpemidler, afhængighed af alkohol, tobak, medikamenter. Personlige forhold, praktisk social hjælp, aktivitet som støtte og hjælp. Frihed, fysisk tryghed og sikkerhed, hjemmeomgivelser, tilfredshed med arbejdet, økonomiske ressourcer, tilgængelighed og kvalitet i forhold til helse- og omsorgstilbud, muligheder for at tilegne sig ny information og færdigheder, deltagelse i og muligheder for rekreation / fritidsaktiviteter, fysiske omgivelser (forurening, støj, trafik, klima). Åndelighed, religion, personlig tro (ikke specificeret nærmere) Rustøen 2002 Men hvordan er disse dimensioner af livskvalitet påvirket eller ændret for ældre kvinder, der har UI? For yderligere at opnå klarhed over dette spørgsmål, vil de næste afsnit omhandle en litteraturgennemgang med udgangspunkt i de 6 underpunkter nævnt ovenfor. Som indledning til dette blev der søgt efter egnet litteratur via Pubmed og The Cochrane Library. Der blev søgt efter studier udført mellem 1992 og Søgeordene, som blev brugt alene eller i kombination var Urinary Incontinence; Quality of Life; Elderly; Nocturia; Training; Exercise; Pelvic Floor Training; Pelvic Floor Exercise; Urinary Incontinence/Rehabilitation; Fall. Der blev endvidere søgt på på og på på søgeordet Livskvalitet. I nogle tilfælde resulterede søgningen i flere studier indenfor det samme område. Her blev da prioriteret de randomiserede undersøgelser, undersøgelser med en kontrolgruppe eller reviews. I forbindelse med litteratursøgning om økonomiske forhold, blev der søgt på søgeordene nævnt ovenfor i kombination med Health Care Costs; Economics; Costs. 12

13 Hvordan påvirkes ældre kvinders livskvalitet af inkontinens? Det fysiske område Kvinder med UI vil være tilbøjelige til at undgå at drikke tilstrækkelig væske for derved bedre at kunne kontrollere vandladningen. Konsekvensen kan blive, at de lettere bliver svimle og derved lettere falder. Hvis de ældre kvinder falder, kan de risikere at pådrage sig knoglebrud, og det kan påvirke deres livskvalitet negativt, at de efterfølgende får nedsat funktionsniveau og kan blive afhængige af andres hjælp, ud over at mange også må igennem mange smerter både som følge af faldet og som følge af eventuelle knoglebrud (Brown 2000). Hvis kvinderne først én gang er faldet, er de tilbøjelige til at begrænse deres fysiske udfoldelse for at undgå, at det skal ske igen. Konsekvensen kan blive nedsat fysisk funktionsniveau eller inaktivitet, som kan føre til alment dårligere helbredstilstand og mange følgesygdomme 2, ligesom der vil være forøget risiko for, at de ældre skal falde igen, og en ond spiral, som kan medføre formindsket livskvalitet, er startet. Ældre kvinder har ofte problemer med urge-ui eller blandingsformer mellem urge- og stress- UI og skal ofte skynde sig ud på toilettet, for at undgå lækager. En italiensk undersøgelse fra 2003 viser, at jo større symptomer kvinder har på UI eller på urge-symptomer, desto større negativ indflydelse har dette på deres fysiske og psykiske sundhed (Chiaffarino 2003). Flere uafhængige undersøgelser viser, at der er en sammenhæng mellem urge-ui og øget risiko for at falde (Witman 2000), og at ældre mennesker med UI er i større risiko for at falde og pådrage sig fracturer i forbindelse med nocturi end ældre uden UI-problemer (Kutner 1994, Brown 2000). Tromp konkluderer, at UI er en væsentlig prædictor for fald hos ældre kvinder over 65 år (Tromp 2001). Ældre kvinder med urge-ui er mere plagede af søvnforstyrrelser end kvinder i samme alder i den almindelig befolkning, fordi de skal op på toilet flere gange i løbet af natten (Grimby 1993). Mange natlige toiletbesøg kan medføre humørsvingninger, koncentrationsvanskeligheder og manglende fysisk og psykisk overskud i dagligdagen (NyViden 2004). Som følge heraf kan det samtidig betyde, at man får sværere ved at overkomme de almindelige daglige gøremål. UI kan også påvirke seksuallivet negativt og kan give problemer i samlivet, fordi det opfattes som flovt at have lækage under samlejet. Nogle kvinder med UI undgår helt sex af frygt 2 Colon- og brystcancer, forhøjet blodtryk, hjerte- og karsygdomme, diabetes, infektionssygdomme, muskel- og skeletsygdomme samt mentale lidelser (Klarlund 2003). 13

14 herfor (Lenderking 1996). Nærværende studie skal være med til at undersøge, om kvinders seksualitet påvirkes af UI, og om dette ændres i forbindelse med interventionen. Resultatet kan få betydning for, hvor stor vægt man skal lægge på dette emne i den teoretiske del af BBT, som omtales s. 30. Smerter og ubehag i forbindelse med gentagne urinvejsinfektioner og hudproblemer i relation til UI og gener ved brug af IK-hjælpemidler kan desuden være med til at forringe livskvaliteten (Defever 1997). Det psykologiske område UI er forbundet med blufærdighed og skamfølelse og er tabubelagt både i den almindelige befolkning og for de professionelle, de færreste taler åbent om UI. En Gallupundersøgelse fra 1997 viser, at det kun er seksuelle problemer og depression, som er sværere at tale med sin læge om end UI (GynObs en 2000). I et svensk studie fra 1993 sammenligner man 120 ældre kvinder på år med UI-problemer med 313 kvinder i samme alder fra den almindelige befolkning (Grimby 1993). Undersøgelsen viser, at kvinder med UI har større psykosociale problemer og er mere socialt isolerede end de kvinder, som ikke har UI-problemer. Man inddeler kvinderne efter UI-typer og finder, at kvinder med urge-ui og blandingsformer har større psykiske forstyrrelser end almenbefolkningen, og at urge-ui generelt har større negative konsekvenser for kvinders livskvalitet end stress-ui (Kelleher 1997). Hunskaars studier fra 1991 viser samme resultater. Ældre kvinder med stress-ui oplever dog generelt færre psykosociale problemer end yngre kvinder med de samme symptomer (Hunskaar 1991, Vinsnes 1991, Sandvik 1993), hvilket kan hænge sammen med at ældre kvinder i større grad end yngre kvinder er tilbøjelige til at affinde sig med UI-problemerne og indretter sig efter de funktionsnedsættelser, det giver (Grimby 1993). Kvinder, som ikke selv har UI-problemer, opfatter UI mere negativt end de kvinder, som selv har problemet (Lenderking 1996). Livskvaliteten er for ældre mennesker ikke altid proportional med de objektive fund og lækagens omfang, men er mere afhængig af den enkelte kvindes evne til at kunne håndtere sine problemer og af hendes copingstrategier (Lenderking 1996). Således kan en kvinde med målbart små UI-problemer alligevel selv opleve dette som et stort problem, der i væsentlig grad nedsætter hendes livskvalitet, ligesom hun omvendt kan have objektivt og målbart store UI-problemer, uden at dette påvirker hende væsentligt. 14

15 Et amerikansk studie fra 1996 med 58 kvinder i alderen år viser, at der er større forekomst af depression hos kvinder med UI end hos almenbefolkningen indenfor samme aldersgruppe (Chiverton 1996). Stach-Lempinens undersøgelse fra 2003 viser, at den største forekomst af depression var hos kvinder med urge-ui end med stress-ui. Mange er også bange for at kom til at lugte, og begge dele kan gøre, at de isolerer sig fra andre mennesker (Grimby 1993, Lagro-Janssen 1992). Derudover er UI hos ældre ofte forbundet med angsten for at ikke at kunne klare sig selv og for at blive afhængig af andre menneskers hjælp (Mitteness 1995). Niveau af afhængighed For mange ældre kvinder kan UI komme til at styre deres liv, således at de er nødt til hele tiden at være opmærksomme på, hvornår de skal på toilet igen, og hvor det nærmeste toilet er. Mange føler sig derfor begrænset af ikke at kunne bevæge sig langt væk hjemmefra (fokusgruppeinterview i nærværende studie). De kan også være begrænset af at skulle opbevare store kasser med hjælpemidler i hjemmet og afhængige af altid at skulle medbringe eksempelvis bleer og skiftetøj, når de skal ud hjemmefra. Sociale aktiviteter kan blive begrænset af, at kvinderne er afhængige af tilgængelige toiletter. En rejse kan begrænses af, at der skal medbringes en ekstra taske til IK-hjælpemidler. Dette vækker opsigt ud over, at man kan blive afhængige af andres hjælp til at bære bagagen. For nogle vil disse konsekvenser af UI virke så uoverskueligt, at de vælger at blive hjemme (Lenderking 1996). I et fremskredet stadie kan UI have den konsekvens, at man pga. nedsat mobilitet får behov for hjælp fra andre til i første omgang at færdes og deltage i aktiviteter udenfor hjemmet. Senere kan man blive afhængig af hjælp til almindelige daglige funktioner som eksempelvis toiletbesøg, personlige pleje, hudpleje & sår, til skrift af IK-hjælpemidler eller til tøjvask. Dette hjælpsbehov kan betyde, at man ikke længere kan blive boende i sit hjem, men må flytte på institution (Mac 1990, Cohen 1993). UI er ofte en af de væsentligste enkeltkomponenter, når ældre mennesker få behov for at flytte på plejehjem (Thom 1997). For de fleste ældre mennesker er det vigtigt og forbundet med høj livskvalitet, at de kan klare sig selv uden andres hjælp (Swane 2002:23), og at de har indflydelse på deres eget liv (Kovacs 1993). Inkontinens kan være med til at kompromittere denne autonomi. 15

16 Sociale relationer Mange kvinder med UI gør meget for at skjule deres UI-problemer for andre mennesker (Lagro-Janssen 1992). De sociale relationer er tæt knyttet til det psykologiske område (se dette). Omgivelserne Som følge af ovennævnte kan ældre kvinder med UI føle sig berøvet deres frihed til at kunne deltage på lige vilkår med andre mennesker i samfundet. Ofte symboliserer UI et tab af kontrol over kroppens funktioner, og dette betragtes som mindreværdigt, hvilket kan føre til en stigmatisering af disse kvinder (Gubrium 2000: ). Dette kan være en af de medvirkende årsager til, at ældre kvinder med UI ikke får den hjælp og opmærksomhed, som de har behov for. UI er ikke kun forbundet med forringet livskvalitet, men er samtidig et stort samfundsøkonomisk problem. Inkontinens og økonomi I en svensk MTV-undersøgelse fra 2000 estimeres håndtering af UI til at beslaglægge 2-3% af de årlige, totale sundhedsudgifter i Sverige. Heraf vurderes ca. 56% af omkostningerne at gå til hjemmepleje og 37% til IK-hjælpemidler, dvs. 93% til kompenserende foranstaltninger. De sidste 7% vurderes at gå til undersøgelse og behandling af UI: 3% og 4% af de samlede omkostningerne til henholdsvis operationer og lægemidler ( Der er i den svenske undersøgelse ikke estimeret omkostninger til BBT. Overføres disse tal til danske forhold estimeres de årlige omkostningerne til UI i Danmark til at være minimum 1,25 milliard kroner. Dertil kommer de omkostninger den enkelte eller samfundet har til eksempelvis ekstra tøjvask, fragt- og destruktionsomkostninger af IKhjælpemidler, befordringsomkostninger (taxa- og kørselsordning) til læge og andre aktivitet udenfor hjemmet samt omkostninger forbundet med ældres faldulykker i forbindelse med UI. Dette studie omfatter ikke en estimering af disse omkostninger. En undersøgelse i USA fra 1998 viser, at de direkte sundhedsomkostninger er størst for hjemmeboende frem for personer bosiddende på plejehjem på trods af at ca. ½ af plejehjemsbeboerne vurderes at have UI-problemer. Dette skyldes det høje antal hjemmeboende ældre (Lenderking 1996). 16

17 Det er vanskeligt at sammenligne forskellige landes økonomiske opgørelser, idet de er opgjort på grundlag af forskellige måder at drive sundhedsvæsen på og udfra forskellige definitioner af UI, men det vurderes, at der alene i US årligt bruges 18 millioner dollars på UI (Abrams1998;4). I Odense Kommune med indbyggere var omkostningerne til IK-hjælpemidler alene 14,7 millioner kroner i 2003, og omkostningerne hertil er steget med ca. en mio. i hvert af de foregående 3 år (Økonomikontoret, Odense Kommune). Derfor skønnes det vigtigt at undersøge, om BBT kan medvirke til at bremse denne udvikling og mindske på omkostningerne til IK-hjælpemidler. Ældrebefolkningen vil stige dramatisk i årene fremover, hvorfor det må forventes at omkostningerne til håndtering af UI ligeledes vil stige. I Danmark var antallet af personer over 65 år i ,79 mio. mennesker. Befolkningsprognoser spår, at antallet vil toppe i 2040, hvor det vil være øget med 57% til ca. 1,24 mio. +65-årige. I samme periode vil den yngre del af befolkningen, som skal være med til at betale for omkostninger til UI, være nogenlunde uforandret (bilag 1). I Danmark kommer årligt årige på skadestuen efter fald, over bliver indlagt i forbindelse med fald (bilag 2). Vi ved ikke hvor stor en procentdel af disse, som har problemer med UI, kun at dette kan være en væsentlig komponent (Kutner 1994, Brown 2000, Tromp 2001). Et lårbensbrud koster kr., hvoraf kr. er til hospitalsomkostninger, resten er til omsorgs- og plejeforanstaltninger i den primære sundhedstjeneste ( Som tidligere omtalt er det en yderligere omkostning for samfundet, at ældre mennesker med UI har større behov for at flytte på institution end ældre uden disse problemer (Mac 1990, Cohen 1993, Thom 1997). En tidlig indsats, en grundig udredning af den enkelte kvindes UI-problem efter Minimal Care Principperne 3 og konservative tiltag i relation hertil kan i første omgang have visse omkostninger for social- og sundhedsvæsenet, men disse formodes at kunne indtjenes eksempelvis ved et efterfølgende nedgang i forbrug af IK-hjælpemidler over en årrække. Samtidig vil det give større livskvalitet og mulighed for udadvendt aktiviteter for den enkelte. Dette studie sætter fokus på omkostninger til selve BBT og til IK-hjælpemidler. 3 Minimal Care Principperne: Udredning af UI-problemerne med henblik på at udelukke alvorlige sygdomme eller simple årsager til inkontinensen, omfattende eksempelvis vurdering af væske-, vandladningsskema, vurdering af knibefunktion og undersøgelse af urin. Efterfølgende iværksættelse af tiltag i relation til resultaterne af denne udredning (Sanders 1996). 17

18 I det følgende gøres rede for, hvilke lovgivningsmæssige rammer der ligger til grund for Odense Kommunes indsats overfor personer med UI. Gældende lovgivning på området Danmark tiltrådte i 1993 De Forenede Nationers Standardregler om Lige muligheder for handicappede ( Overført til ældre kvinder med UI slår den danske regering fast, at den danske handicappolitik hviler på principperne for nævnte standardregler om ligebehandling mellem disse kvinder og andre mennesker uden UI-problemer. Kvinderne skal eksempelvis sikres tilgængelighed til information, oplysning, undersøgelse, behandling, rehabilitering og støtteforanstaltninger på lige fod med mennesker med andre handicaps. Målet er selvstændighed og selvhjulpenhed, uafhængighed og fuld deltagelse i samfundet på egne præmisser. Standardreglerne er vejledende og er med til at afstikke samfundets håndtering af handicappedes forhold. Odense Kommunes Handicappolitik er udarbejdet med udgangspunkt i FN s standardregler ( Lovgivningsmæssigt konkretiseres der i Lov om Social Service i 1, at formålet med loven og dermed med det offentliges støtte til handicappede er, at tilbyde rådgivning og støtte for at: forebygge sociale problemer samt at tilgodese behov, der følger af nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer. Hjælpen skal fremme den enkeltes mulighed for at klare sig selv eller at lette den daglige tilværelse og forbedre livskvaliteten. Hjælpen bygger på den enkeltes ansvar for sig selv og sin familie og tilrettelægges ud fra den enkelte persons behov og forudsætninger og i samarbejde med den enkelte ( Hensigten med Socialloven lægger sig tæt op af idégrundlaget i WHO s definition af livskvalitet, nemlig at fokuspunkterne er den enkeltes behov og ønsker for sit liv og dennes aktive deltagelse samt subjektive oplevelse af livskvalitet. Ved bevilling af IK-hjælpemidler er der i 97 i Serviceloven angivet, at der skal være tale om en varigt nedsat funktionsevne, og at hjælpemidlet i væsentlig grad skal kunne lette den daglige tilværelse i hjemmet eller skal være nødvendigt for at kunne udøve et erhverv ( Det betyder i princippet, at kvinder med UI-problemer skal være undersøgt for deres problemer, og det skal være vurderet, om BBT eller andre foranstaltninger vil kunne afhjælpe problemerne, inden der bevilges hjælpemidler. Dette lovkrav står i slående kontrast til, at kun 5% bliver undersøgt og udredt og at 93% af sundhedsomkostningerne til inkontinens går til kompenserende foranstaltninger og kun 7% til undersøgelse og behandling, 18

19 hvorunder BBT hører. Dette er meget dyrt for kommunerne, som bærer omkostningerne til IK-hjælpemidler, som bevilges fra det offentlige og omkostninger til hjemmehjælp mv. Det forudsættes her, at man kan overføre de estimerede procentsatser fra den omtalte svenske MTV-undersøgelse til Danmark ( Sammenfattende kan det konkluderes, at ældre kvinder med UI efter loven har ret til oplysning om UI og undersøgelse af deres UI-problemer, samt at de skal være undersøgt for om BBT eller andre rehabiliteringstiltag kan afhjælpe deres problemer, inden de bevilges IKhjælpemidler. Kapitel 3 Emnets relevans i forhold til rehabilitering Idégrundlaget bag BBT er rehabiliteringsbegrebet, som beskrives i det følgende. Der findes flere definitioner af rehabilitering, men der er p.t. ikke nogen konsensus omkring én dansk definition af rehabilitering, ligesom der ej heller er nævnt ordet rehabilitering i den danske lovgivning. Mange sidestiller rehabilitering med fysisk genoptræning, i dette tilfælde optræning af bækkenbundsmusklerne. Men rehabilitering dækker over mange forskellige tilbud, og fysisk genoptræning kan være ét af elementerne, hvis det er dét, som borgeren har brug for. Der er i rehabilitering fokus på personens totale livssituation og på de individuelle ønsker og mål, som den enkelte har for sit liv. Perspektivet er borgerens. Målet med rehabilitering er ikke symptomfrihed i sig selv, men mere at empower (Andersen 2000) den personen som har en funktionsnedsættelse til at få styring over sit liv og opnå størst mulig funktions- og mestringsevne, selvstændighed og deltagelse socialt og i samfundet (Manneråk 2001:303, Normann 2003:28). For nogle vil det handle om at mindske eller fjerne funktionsproblemerne, for andre vil det handle om at leve bedst muligt på trods af varige funktionsnedsættelser. Rehabilitering handler om at gennemgå en proces, hvis mål det er at opnå størst mulig livskvalitet og glæde ved livet. I rehabilitering tages udgangspunkt i personens ressourcer og handlekompetencer og i at nedbryde de forskellige barrierer, som der kan være for, at man - som følge af en funktionsnedsættelse - kan leve et normalt liv (Normann 2003:73). Det kan være fysiske, psykiske og sociale eller holdningsmæssige barrierer, som kan gøre, at de ældre 19

20 kvinder med UI, som indgår i dette studie, ikke kan leve et for dem indholdsrigt, meningsfuldt og normalt liv. Klare mål, brugerinvolvering, brugerindflydelse, tværfaglig og tidlig indsats er nogle af de centrale begreber i rehabilitering (Bredland 2002, Normann 2003). Ud over at kvinderne i dette studie skal hjælpes til at træne deres bækkenbundsmuskler op, sigter BBT således på, at kvinderne skal kunne have et liv, der for dem giver mening uden at føle sig begrænset af UI. Der er tale om en samarbejdsproces, der retter sig imod den enkelte kvindes vigtighedsområder (Bredland 2002:118), hvilket kræver tværfaglige samarbejde og koordinering af fagfolkenes indsats. I dette tilfælde er interaktionen imellem holddeltagerne et væsentligt middel til, at den enkelte kvinde når de mål, hun har sat sig for sin rehabiliteringsproces. Kapitel 4 Problemformulering Hvad er omkostningseffektiviteten ved etablering og drift af bækkenbundstræning for en udvalgt gruppe af kvinder i Odense Kommune, og hvilket udbytte har kommunen og kvinderne selv ved tilbuddet vurderet i forhold til henholdsvis besparelser på IK-hjælpemidler og ændringer i kvindernes selvoplevede livskvalitet? Formålet med studiet Studiet skal være med til at danne grundlag for beslutningstageres og lederes prioritering af de kommunale opgaver i Odense Kommune. Desuden skal studiet medvirke til at skabe opmærksomhed for interessenterne på, hvad BBT som en del af rehabiliteringsindsatsen overfor ældre kvinder med UI koster, og hvilket udbytte der er ved tilbuddet for kommunen og for kvinderne selv vurderet i forhold til besparelser på IK-hjælpemidler og kvindernes selvoplevede livskvalitet. Delmål 1. at estimere de årlige nettoomkostninger ved etablering af BBT for udvalgte +65-årige kvinder i Odense Kommune med UI, opdelt på deltagerne og Odense Kommune. Ved nettoomkostninger forstås omkostninger til træning minus besparelser på hjælpemidler 2. at estimere årlige omkostningerne pr. deltager til drift af BBT 3. at vurdere kvindernes udbytte af interventionen BBT i form af ændringer i kvindernes selvoplevede livskvalitet før og efter deltagelse i BBT. Ændres kvindernes livskvalitet 20

21 generelt og ændres kvindernes livskvalitet specifikt i forbindelse med nocturi og deres seksualliv? 4. at udføre en omkostnings-konsekvensanalyse på grundlag af de estimerede omkostninger og effekter. Studiets design Det er tale om en omkostnings-effekt-beskrivelse, og på effektsiden er der tale om et empirisk, prospektivt follow-up-studie af interventionen BBT på hold med et præ-post test design. Der sammenlignes data fra baseline (ved start af BBT), med data fra 1. follow-up (ved afslutning af BBT) og en enkelt effektvariabel sammenligner baselineresultaterne med 2. follow-up (3. måneder efter af BBT er afsluttet). Kvinderne fungerer således som egen kontrolgruppe. Mellem 1. og 2. follow-up er der ikke nogen intervention. Inklusions- og eksklusionskriterier Inklusionskriterierne for interventionsgruppen var +65-årige kvinder med UI-problemer efter ICS s definition af UI, som i perioden 15. aug jan blev visiteret til BBT på hold i Odense Kommune. De skulle have enten stress-ui, urge-ui eller blandingsformer heraf. Kvinderne skulle være bosiddende i Odense Kommune, skulle forstå dansk og skulle kunne modtage en instruktion og kunne deltage i gruppedynamikken og træningen på et hold. Kvinderne skulle være motiverede for indgå i en rehabiliteringsproces og selvtræne dagligt eller skulle forventes at kunne motiveres til dette. De skulle selv sørge for transporten til træningsstedet. Der var ikke noget krav om, at kvinderne skulle have bevilling til IK-hælpemidler fra Odense Kommune. Eksklusionskriterier var mænd, kvinder under 65 år og personer med alvorlige neurologiske lidelser, samt personer, som ikke havde glæde af at deltage i holdtræning og -dynamik. Derudover personer, som ikke læste og forstod dansk. Kapitel 5 Materiale og metoder I det følgende uddybes de enkelte del-elementer af metoden: omkostningsanalyse, metodetriangulering, spørgeskema og fokusgruppeinterview. 21

22 Omkostningsanalyse Perspektivet i omkostningsanalysen er dels Odense Kommunes dels kvindernes. Omkostningsanalysen omfatter en estimering af kommunens nettoomkostninger til investeringer i materialer og uddannelse af personalet samt driftsomkostninger til lokaler, kontorartikler og lønninger fordelt over en årrække. Analysen tager udgangspunkt i de faktiske forhold ved 3 BBT-hold, som blev afholdt i Odense Kommune indenfor perioden september 2003 april Analysen munder ud i estimerede tal for Odense Kommunes omkostninger til etablering af BBT-hold og omkostninger til drift, når holdene er etableret. Omkostningerne fratrækkes en forventet årlig besparelse på hjælpemidler estimeret udfra de af svarpersonerne på de omtalte BBT-hold, som ved baseline havde en bevilling af bleer og andre IK-hjælpemidler fra Odense Kommune. Prisen for IK-hjælpemidlerne beregnes udfra oplysning fra Odense Kommunes indkøbsaftaler med relevante leverandører. Der estimeres deltagernes egne omkostninger til deltagelse i BBT og gennemsnitlig omkostning for Odense Kommune pr. deltager. Oplysninger om lønforhold for personalet stammer fra Odense Kommunes lønningskontor. Der er ikke inkluderet transportomkostninger til personalet, idet personalet som oftest møder direkte ind på træningsstedet, og derfor normalt ikke har ekstra transporttid. Det samme gælder transportomkostninger i forbindelse med uddannelse. Skal oplysningerne kunne overføres til andre steder end Odense Kommune, skal man være opmærksom på at tage højde for supplerende omkostninger hertil. I Odense Kommune har det aktuelt ikke været nødvendigt at indkøbe møbler og træningsredskaber, da man har haft egnede lokaler, som stillede disse ting til rådighed, men disse omkostninger indgår alligevel i den økonomiske opgørelse, således at den skal kunne bruges andre steder. Der er desuden angivet en merpris til møbler der er højdeindstillelige til brug ved en mindre mobil målgruppe. Metodetriangulering Der foretages en metodetriangulering mellem den kvantitative undersøgelse (spørgeskema) og den kvalitative undersøgelse (fokusgruppeinterview) mhp. at vurdere, om resultaterne i disse er kongruente og støtter hinanden. Hensigten er at styrke validiteten i de indhentede data, samt at opnå større indsigt i og et mere sammenhængende billede af kvindernes subjektive oplevelse af livskvalitet. Begrebet triangulering defineres som navnet på en metode til 22

23 kortlægning af et terrænafsnit ved hjælp af vinkelmålinger (Lunde 1996:330). I forskersammenhænge bruges metoden til at anskue det samme problemfelt udfra forskellige vinkler ved hjælp af forskellige forskningsmetoder. Den kvantitative del giver viden om omfang og fordeling af de problemer, som ønskes undersøgt, mens den kvalitative del beskriver tanker, følelser og handlinger i relation hertil (Hovmand 2002:55). Spørgeskemaer Udarbejdelse og afprøvning af spørgeskema Målgruppen var +65-årige kvinder, som ikke forventes at være vant til at udfylde spørgeskemaer, hvorfor det skønnes vigtigt at spørgeskemaerne var korte og præcise. Spørgeskemaerne skulle være selvadministrerede og skulle kunne anvendes i den daglige praksis uden at optage for meget af holdtiden, dvs. kunne udfyldes på max. 20 minutter. Spørgeskemaerne skulle være validerede i forhold til målgruppen, skulle være tilstrækkelig sensitive til at måle en forandring efter en intervention og skulle hvis muligt være afprøvet i forbindelse med sundhedsøkonomiske evalueringer som denne. Der blev valgt, at spørgeskemaerne skulle indeholde både generiske og emnespecifikke spørgsmål vedrørende livskvalitet med henblik på at styrke validiteten af undersøgelsesresultaterne og vurdere, om resultaterne heraf støtter hinanden. Kvinderne udfyldte de samme spørgsmål vedrørende livskvalitet og økonomi til transport og til IKhjælpemidler 3 gange (ved baseline, 1. follow-up og ved 2. follow-up), hvorefter svarene blev sammenlignet, og det blev vurderet, om der har sket en forandring. Det første spørgeskema blev udfyldt under første holdseance, de øvrige udfyldte kvinderne selv der hjemme lige inden sidste holdseance og opfølgningssamtalen (2. follow-up). Det første spørgeskema inkluderede spørgsmål vedrørende demografiske data og spørgeskemaerne ved 1. og 2. follow-up blev suppleret med spørgsmål vedrørende tilfredshed og udbytte med interventionen samt enkelte kvalitative spørgsmål vedrørende udbytte og livskvalitet. Ved litteratursøgningen blev fundet flere validerede generiske og emnespecifikke spørgeskemaer. I det følgende bliver gjort rede for, hvad der ligger til grund for det endelige valg. 23

24 Udvælgelse af generiske spørgsmål til vurdering af livskvalitet Søgningen viste, at der findes flere både generiske og emnespecifikke spørgeskemaer, som har været anvendt i forhold til personer med UI. De generiske instrumenter kan benyttes til sammenligning af helbreds- og sundhedstilstande på tværs af målgrupper, befolkningsgrupper og landegrænser, men er ikke specifikt rettet mod UI. The Short form Health Status (SF-36) er med sine 36 spørgsmål det på verdensplan mest afprøvede og mest udbredte af de generiske instrumenter. Man er ved at udvikle kortere udgaver af SF-36 (SF-12 og SF-8), idet et af kritikpunkterne har været, at SF-36 tager for lang tid at udfylde, hvilket også er årsagen til at man har valgt ikke at bruge det i dette studie. Fra SF-36 inddrages dog 2 spørgsmål om kvindernes generelle helbred til beskrivelse af interventionsgruppen (s. 31). Valget faldt på EQ-5D (EuroQool), da dette ved flere anledninger har været anvendt i Odense Kommunes til evaluering af kommunens trænings- og aktivitetstilbud. Det indeholder 5 spørgsmål (dimensioner) omfattende både fysiske, psykiske og sociale aspekter af livskvalitet i forhold til generel helbredstilstand: mobilitet, personlig pleje, evnen til at udføre sædvanlige aktiviteter, smerter/ubehag og angst/depression. For hver dimension er der 3 svarmuligheder, eksempelvis på spørgsmålet om psykiske forhold: jeg er ikke ængstelig eller deprimeret (score 1); jeg er moderat ængstelig eller deprimeret (score 2); jeg er ekstremt ængstelig eller deprimeret (score 3). Udfra de 5 dimensioner á 3 svarmuligheder fremkommer der i alt 243 mulige og forskellige sundhedsprofiler svingende fra (= perfekt helbred) til (= værst tænkelig helbredstilstand). Disse sundhedsprofiler omregnes til en samlet score for hver informant, et tal mellem 0 (= død) og 1 (= perfekt helbred), (Pedersen 2003). EQ-5D indeholder desuden en Visuel Analog Skala (VAS-skala), et termometer med endepunkterne 0 og 100, hvorpå informanten skal angive deres helbredstilstand i dag (0 = værst tænkelig helbredstilstand, 100 = bedst tænkelig helbredstilstand), EQ-5D blevet valideret i Danmark i i forhold til danskere i forskellige aldre, og der blev i den forbindelse udarbejdet et svarindex, som udtryk for danskernes præferencer og værdisætning af de forskellige sundhedstilstande, nævnt ovenfor (2003;95). En af betænkelighederne ved at anvende EQ-5D er, at 3 svarmuligheder for hvert spørgsmål i sundhedsprofilen kan være for lidt til at registrere en forandring. Der skal et stort spring til for at flytte sig fra et af de 3 svarmuligheder til et af de andre. Desuden er der i sundhedsøkonomikredse betænkeligheder ved at anvende den omtalte VAS-skala, da den ikke 24

25 giver lige så sikre svar som eksempelvis Standard Spillet (SG) eller Time Trade-Off (TTO) (2003:59,75). SG giver de højeste værdier, TTO de næsthøjeste og VAS de laveste værdier. Man foretrækker SG- og TTO-metoden, idet de begge afdækker præferencer indirekte og via valg, mens VAS-metoden måler præferencer direkte og uden valg (Drummond 2001: ). Det er et bærende element i tænkningen bag SG og TTO er, at man fx giver afkald på nogle leveår for til gengæld at opnå en forbedret helbredstilstand eller større livskvalitet. Det betyder, at resultaterne i VAS-skalaen i EQ-5D ikke tillægges lige så stor værdi som resultaterne af helbredsprofilen (Pedersen 2003:75). Teorien bag EuroQol EQ-5D EuroQol bygger på WHO s definition af sundhed som værende mere og andet end fravær af sygdom og svækkelse og omfattende både fysiske, psykiske og sociale forhold i en persons liv. Historisk set er sundhed og livskvalitet blevet defineret som overlevelse, og overlevelsen er blevet målt i middellevetid, som udtryk for hvor længe et barn, der fødes i dag forventes at komme til at leve. Danskerne lever længere, men lever så til gengæld længere tid med kroniske sygdomme, som er med til at forringe deres livskvalitet (2003:12) fx UI. Det er derfor ikke længere tilstrækkeligt at have levetiden som et mål for sundhed. Man har med EQ-5D ønsket at udvikle et instrument, som skal kunne bruges til at sammenligne helbredsforhold på tværs af sygdomsgrupper, befolkningsgrupper, kulturer og lande, og som kan måle livskvalitet som et samlet udtryk for, hvor længe vi lever, og hvordan vi har det, mens vi lever. EQ-5D er oversat til 19 forskellige sprog og anvendes i forskelligt omfang i et tilsvarende antal lande. Man forventer, at EQ-5D fremover vil kunne bruges i prioriteringer i sundhedsvæsenet med henblik på at måle, hvilke ydelser, som giver størst mulig sundhed og helbredsrelateret livskvalitet for befolkningen. Holdningen er, at man har mest mulig livskvalitet og sundhed, hvis man har et højt fysisk, psykisk og socialt funktionsniveau, så man kan varetage de roller og kan udføre de aktiviteter i dagligdagen alene eller sammen med andre, som betyder noget for én (2003:13). Helbredsprofilerne kan bruges ved beregning af kvalitetsjusterede leveår (QALY s) (2003:97), hvilket ikke indgår i nærværende studie. Udvælgelse af emnespecifikke spørgsmål til vurdering af livskvalitet i forbindelse med UI I litteratursøgningen fremkommer oplysninger om flere validerede spørgeskemaer til vurdering af svarpersonernes livskvalitet i forbindelse med inkontinens. Det endelige valg 25

26 faldt på The Urogenital Distress Inventory Questionnairre UDI og The Incontinence Impact Questionnaire IIQ, som er udviklet af Shumaker, Wyman og Uebersax i 1994, og som i sine oprindelige udgaver har henholdsvis 30 og 19 spørgsmål (Shumaker 1994). Begge spørgeskemaer bygger på den sundhedsrelaterede definition af livskvalitet. I 1995 blev begge spørgeskemaer afprøvet overfor 162 primært veluddannede, hvide kvinder i USA og efterfølgende kortet ned til henholdsvis 6 (UDI-6) og 7 (IIQ-7) spørgsmål (Uebersax 1995), med spørgsmål indenfor hver af de oprindelige kategorier. For hvert spørgsmål er der en ordinal skala med 4 svarmuligheder: slet ikke, lidt, til en vis grad eller i høj grad. Der beregnes for hver informant en samlet score for hvert af de to spørgeskemaer et tal mellem 0 og 100 (Uebersax 1995). UDI-6 beskriver i hvilken grad personen er generet af forskellige symptomer på UI: hyppige vandladninger, kraftig tissetrang, fysisk aktivitet / nys / grin, små lækager, problemer med at tømme blæren og smerter eller ubehag i underlivet eller kønsorganerne, og IIQ-7 beskriver UI s påvirkning af livskvaliteten både på det fysiske, sociale og psykiske plan indenfor områderne: husholdning, fysiske aktiviteter, fritidsaktiviteter, rejse 30 min. væk fra hjemmet, sociale aktiviteter, psykisk velbefindende og en følelse af at være frustreret (bilag 3). Det blev konkluderet, at disse 13 spørgsmål med stor sandsynlighed kunne sammenfatte oplysningerne fra de to oprindelige spørgeskemaer. UDI-6 og IIQ-7 vurderes således tilsammen at kunne give bred information om fysiske, psykiske og adfærdsmæssige forhold ved UI, i hvor høj grad kvinderne er generet af UI, og i hvor høj grad UI har indflydelse på deres dagligdag og deres livskvalitet. Desuden vil de begge kunne registrere ændringer i kvindernes selvoplevede livskvalitet efter interventionen BBT (Shumaker 1994) og er så tilpas korte, at de - suppleret med spørgsmål om økonomi og specifikke spørgsmål vedrørende nocturi og seksualitet ikke stiller for store krav til kvinderne at udfylde. Der suppleres med spørgsmål fra de oprindelige 2 lange spørgeskemaer vedrørende nocturi, UI om natten og kvindernes seksualitet, da det er nogle af de emner, som ønskes belyst i dette studie. Det har ikke været muligt at finde publiceret litteratur, der oplyser om validering af IIQ-7 og UDI-6 i Danmark. Der suppleres med et spørgsmål om kvindernes generelle gener ved UI, en VAS-skala, som blev valideret i Finland i 2001 (Stach-Lempinen 2001). 26