Notat Den palliative indsats i Region Syddanmark

Transkript

1 Område: Sundhedsmrådet Afdeling: Planlægning g Udvikling Jurnal nr.: 09/14646 Dat: 1. juni 2015 Udarbejdet af: Mrten Jakbsen E mail: Mrten.Jakbsen@reginsyddanmark.dk Telefn: Ntat Den palliative indsats i Regin Syddanmark 1. Baggrund Med henblik på rientering af Sundhedsudvalget på møde den 23. juni 2015 er der i dette ntat verrdnet redegjrt fr den palliative indsats i Regin Syddanmark med fkus på følgende mråder: Organisering g indsatser på basisniveau Organisering g indsatser på specialiseret niveau Frskning g udvikling Krdinatin, samarbejde g kmmunikatin 2. Den palliative indsats, definitin g målgruppe Palliativ indsats defineres sm lindrende behandling, pleje g msrg til mennesker med alvrlig livstruende sygdm. Målet er at fremme livskvaliteten fr patienter g deres pårørende ved at lindre de gener, sm sygdm kan medføre. WHO definerer palliativ indsats sm en: Indsats, der har til frmål at fremme livskvaliteten hs patienter g familier, sm står ver fr de prblemer, der er frbundet med livstruende sygdm, ved at frebygge g lindre lidelse gennem tidlig diagnsticering g umiddelbar vurdering g behandling af smerter g andre prblemer af både fysisk, psykisk, psykscial g åndelig art. Der er i Sundhedsstyrelsens anbefalinger fra 2011 lagt vægt på at palliatin er fr alle patienter med en livstruende sygdm g ikke sm tidligere udelukkende fr patienter med uhelbredelig sygdm. Det betyder blandt andet at sundhedsprfessinelle i højere grad bør være pmærksm på palliative prblemstillinger g behv tidligere i patientfrløbet, dvs. allerede ved diagnsetidspunktet fr alvrlig sygdm. I den palliative indsats skelnes der rganisatrisk mellem t niveauer: Den palliative indsats på basisniveau, g Den specialiserede palliative indsats Basisniveauet mfatter den indsats, sm finder sted på de almindelige sygehusafdelinger g i patientens hjem. Fr den indlagte patient varetages den palliative indsats af afdelingens sundhedsprfessinelle, g fr patienten i eget hjem, er den kmmunale hjemmesygepleje g den praktiserende læge de centrale aktører.

2 Den specialiserede palliative indsats er målrettet alvrligt syge patienter med kmplicerede fysiske, psyksciale g eksistentielle prblemstillinger. Kendetegnet ved den specialiserede palliatin er, at der er tale m en tværfaglig indsats, sm varetages af specialuddannede læger, sygeplejersker, fysiterapeuter, scialrådgivere, psyklger mv. Frløb med specialiseret palliativ interventin sker ved indlæggelse på hspice, på specialafsnit på sygehusene g/eller via palliative teams. 3. Den palliative indsats på basisniveau i Regin Syddanmark På alle sygehusene i reginen har der været fkus på at styrke det palliative tilbud på basisniveau. Der lægges her vægt på at en målrettet indsats både kan ske i frm af etablering af særlige palliative afsnit g/eller ved tiltag, der kan bidrage til øget kmpetenceudvikling af basispersnalet på stamafdelingerne. Herudver er det intentinen at den palliative behandling på basis niveauet skal understøttes af øget adgang til rådgivning fra det specialiserede niveau. Reginale tiltag inden fr disse mråder er beskrevet i det nedenstående Palliative afsnit på sygehusene På Sydvestjysk Sygehus er der i 2011 prettet et palliativt døgnafsnit, hvr der ydes palliatin på basisniveau, g sm har 12 senge g et palliativt dagafsnit i det kirurgiske mråde. De palliative patienter på det medicinske mråde er frtrinsvis indlagt i de lungemedicinske g nklgiske afsnit. På Sygehus Sønderjylland i Sønderbrg er der pr. 1. september 2013 etableret ét samlet palliativt basis afsnit med 12 senge, hvr patienter, der er tilmeldt terminalplejerdningen, kan indlægges. På OUH er der etableret et palliativt sengeafsnit med 11 senge. Her ydes der specialiseret palliativ indsats til kmplekse patienter g palliativ lindring/stabilisering af patienter med det frmål, at flere patienter kan udskrives fr at dø i eget hjem. Afsnittet fungerer endvidere sm stamafdeling fr palliative patienter, der ikke har en plagt stamafdeling. Det er læger fra det palliative team, der varetager den medicinske behandling. På Svendbrg Sygehus er der i regi af medicinsk afdeling, prettet 6 senge dedikeret palliative patienter, hvr der ydes palliativ behandling på basisniveau. Disse stuer bliver anvendt fleksibelt i frhld til andre patienter, hvis de ikke er fyldt. På Sygehus Lillebælt har man pr. marts 2014 etableret et afsnit fr lindrende behandling med 5 senge på medicinsk afdeling i Vejle. Der er tale m behandling på basisniveau. Desuden har man mere bredt gså valgt at satse på generel kmpetenceudvikling af basispersnale på stamafdelinger, jf. nedenstående afsnit 3.2. Generelt er det desuden sådan at reginens sygehuse skal sikre at patienter med palliative behv, g sm har en terminalerklæring, har tilbud m en åben indlæggelse på en Side 2 af 9

3 stamafdeling, hvrved de ved behv fr lindring har mulighed fr at blive indlagt med krt varsel. I de sidste levedøgn skal der være særlig fkus på frventningsafstemning mellem patient, pårørende g persnale, så patientens ønsker g behv bliver klarlagt. Denne frventningsafstemning skal danne udgangspunkt fr de rammer, der tilbydes fr indlæggelsen i den sidste fase. I de sidste døgn tilstræbes det så vidt muligt at patienten kan indlægges på enestue enten på de særlige palliative afsnit eller på patientens stamafdeling. Endvidere skal pårørende så vidt muligt have mulighed fr medindlæggelse fr dermed at kunne være mkring patienten i den sidste fase Kmpetenceudvikling af basispersnale Et væsentligt element i at sikre høj kvalitet i den palliative indsats er mulighed fr relevant uddannelse g løbende kmpetenceudvikling hs det persnale, sm arbejder med alvrligt syge g døende patienter. Det gælder både på sygehuse g hs persnale i primærsektren. Der er i reginen iværksat frskellige tiltag, sm på frskellig vis understøtter mulighederne fr kmpetenceudvikling. På Sygehus Lillebælt har man tidligere gennemført et kvalitetsudviklingsprjekt, Palliatin på Sygehuset, med det frmål at styrke kvaliteten af den palliative behandling g pleje fr indlagte patienter tilknyttet de enkelte stamafdelinger. Det er bl.a. krtlagt, hvilken undervisning g kmpetenceudvikling persnalet havde behv fr. Resultatet af prjektet var meget psitivt, idet jurnalaudits viste bedring i symptmbehandling g varetagelse af døende patienter i afdelingen, g man har udbredt prjektet til ngle af de øvrige relevante sengeafdelinger ved Sygehus Lillebælt. Der er desuden indført standardfraser fr læger g sygeplejersker i COSMIC EPJ fr varetagelse af døende patienter på sygehuset, g der er udviklet retningslinjer fr relevante behandlinger g prcedurer, der er tilgængelige på Inf net. I samarbejde mellem Palliativt Team Fyn g Palliativt Team Sygehus Lillebælt samt reginens uddannelsesafdeling er der desuden etableret flere reginale kursusfrløb i palliatin både fr sygeplejersker g scial g sundhedsassistenter i primær g sekundærsektren. Herudver har flere af de hspice, sm reginen har driftsverenskmst med, i de seneste år taget initiativ til (i samarbejde med det lkale palliative team) at udbyde undervisningsfrløb fr basispersnalet i primærsektren. På OUH er der udnævnt kntaktpersner i frhld til det palliative mråde på alle relevante afdelinger. Side 3 af 9

4 3.3. Øget adgang til specialiseret rådgivning Der blev med Kræftplan III besluttet at der skal etableres øget adgang til specialiseret palliativ rådgivning til persnale på basisniveauet med det frmål at understøtte g løfte kvaliteten i den palliative behandling på dette niveau. Der har siden marts 2014 derfr været etableret en rdning med udgangspunkt i den eksisterende vagtrdning fr de t fynske hspice. Ordningen fungerer sm rådgivning fra læge til læge. Det betyder, at læger på bagvagtsniveau på alle reginens sygehuse har mulighed fr at søge rådgivning hs en palliativ speciallæge under den palliative enhed på Fyn, når de har patienter med kmplekse palliative prblemstillinger. Persnale i primærsektren, sm har at gøre med patienter i eget hjem/på plejehjem, vil via vagtlægefunktinen gså kunne gøre brug af rdningen. Mdellen er aktuelt ved at blive evalueret g det frventes at denne kan freligge efter smmeren Den specialiserede palliative indsats i Regin Syddanmark Denne indsats er sm nævnt målrettet alvrligt syge patienter med kmplicerede fysiske, psyksciale g eksistentielle prblemstillinger. Kendetegnet ved den specialiserede indsats er, at der er tale m en tværfaglig indsats, sm varetages af specialuddannede læger, sygeplejersker, fysiterapeuter, scialrådgivere, psyklger mv. Frløb med specialiseret palliativ interventin sker ved indlæggelse på hspice, på specialafsnit på sygehusene g/eller via de palliative teams i frm af ambulant behandling på sygehus eller i patientens eget hjem. Organisering g indsatser inden fr de specialiserede felt i Regin Syddanmark er beskrevet i det nedenstående Hspice i Regin Syddanmark Hspice er et tilbud m kvalificeret symptmlindring, støtte g msrg til uhelbredeligt syge g døende i de sidste levemåneder. Hspicerne følger WHO s g Sundhedsstyrelsens retningslinjer fr den palliative indsats. Reginrådet er efter Sundhedslven frpligtet til at indgå driftsverenskmst med selvejende institutiner m drift af et fastlagt minimum af hspicepladser. Hspicefilsfien er værdigrundlaget fr hspicearbejdet g bygger på de principper g hldninger, der sikrer, at den uhelbredeligt syge g døende skal have den bedst mulige kvalitet i den tilbageværende levetid. I den palliative indsats vægtes lindring på det fysiske, det psykiske, det sciale g det åndelige mråde ligeligt. Indsatsen er tværfaglig g udføres af speciallæger, plejepersnale, fysiterapeuter, psyklger, præster, scialrådgivere m.v. Omsrgen mfatter den syge, dennes nærmeste pårørende g senere efterladte. På nuværende tidspunkt er der 60 hspicesengepladser i Regin Syddanmark, der drives sm selvejende institutiner med driftsverenskmst med reginen. Reginen er frpligtet til Side 4 af 9

5 at have driftsverenskmst m minimum 57 pladser. De 60 pladser frdeler sig med hver 12 pladser på: Sct. Maria Hspice i Vejle Hspice Center Sydvestjylland i Esbjerg Hspice Sønderjylland i Haderslev Hspice Fyn i Odense Hspice Sydfyn i Svendbrg På årsbasis har hspice hver ca indlagte patienter. Patienterne phlder sig i gennemsnit mkring 20 dage på hspice. Hspice Sydfyn blev etableret i slutningen af 2012 efter at reginsrådet i budget 2010 besluttede at priritere etablering af 12 ekstra pladser i dette mråde, idet det blev vurderet, at det set i frhld til demgrafien g kapacitet var her at behvet fr udvidelse var størst. Reginsrådet har desuden i frm af lånekautinering medvirket til at skabe grundlag fr at Sct. Marie Hspice i slutningen af 2013 har etableret sig i det nye hspice i Vejle, sm har givet bedre g mere tidssvarende fysiske rammer fr beberne. Aktuelt er Hspice Sydvestjylland i gang med en mbygning, sm betyder at der i det eksisterende hspice inddrages 250 uudnyttede m2, der bl.a. giver mulighed fr at etablere større g mere tidssvarende patientstuer med bedre plads til patient g pårørende. Ombygningen medfører desuden større fælles phldsstuer til patenter g pårørende g giver mulighed fr at indrette et børne g ungdmsrum. Hspice vil frtsat have 12 pladser De palliative teams i Regin Syddanmark En central aktør i den specialiserede indsats er sygehusenes palliative teams, sm er tværfagligt pbygget g typisk består af faggrupperne: læger, fysiterapeut, sygeplejersker, sekretær, psyklg, scialrådgiver g præst. De enkelte teams varetager specialiserede funktiner i frhld til smertelindring, msrg g symptmbehandling af patienter med palliatinskrævende sygdm. Behandlingen kan enten fregå i ambulant regi, i eget hjem, på plejehjem, på sygehusafdeling eller via telefnknsultatiner. Herudver tilbydes støttefunktiner til pårørende. De palliative teams er rganisatrisk frankret på en sygehusafdeling, typisk nklgisk eller anæstesilgisk afdeling. I Regin Syddanmark findes der på nuværende tidspunkt palliative teams/enheder i: Sygehus Sønderjylland Her er den fysiske placering i Sønderbrg med udkørende g ambulatriefunktin g med rganisatrisk frankring i Medicinsk Center. Sydvestjysk sygehus Den fysiske g rganisatrisk frankring er på Onklgisk afdeling, Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg. Side 5 af 9

6 Sygehus Lillebælt Det Palliative Team er rganisatrisk frankret på nklgisk afdeling, Sygehus Lillebælt, Vejle. Teamet har til huse i det nye fælles hus Kræftpatienternes hus, sm er pført i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse, hvr patientfreningens rådgivningscenter gså er placeret. De nye rammer er med til at understøtte muligheden fr at styrke det palliative tilbud, sm en del af Sygehus Lillebælts strategiplan fr udvikling af Vejle Sygehus til specialsygehus inden fr kræftmråde. Pr 1. december 2013 har det palliative team således pstartet en ny funktin i frm af en tidlig palliativ indsats g palliativ rehabilitering. Dette er et dagtilbud, sm er i tråd med de nye anbefalinger fr palliativ indsats g det natinale frløbsprgram fr rehabilitering g palliatin. OUH Odense Universitetshspital g Svendbrg OUH har en palliativ funktin på t matrikler i henhldsvis Odense g Svendbrg. Funktinen mfatter både det Palliative Team Fyn samt det højt specialiserede sengeafsnit på OUH. De t palliative funktiner blev i 2012 lagt sammen til én fælles palliativ enhed, sm skal arbejde efter de samme faglige g rganisatriske præmisser, g sm har fælles ledelse i regi af Onklgisk Afdeling i Odense. Denne funktin står gså fr den lægelige betjening af hspice både i Odense g på det nye hspice i Svendbrg, hvr der er indgået aftaler m dagbetjening. Desuden varetager funktinen palliativ specialistrådgivning til reginens sygehuse mv., jf. tidligere beskrivelse. Palliativt Frivilligt Netværk på Fyn På OUH er der desuden etableret et palliativt frivilligt netværk, hvr der er et samspil med Palliativt Team Fyn m støtte hs uhelbredelige syge i både eget hjem samt på det palliative sengeafsnit. Palliativt Frivilligt Netværk er en frivillig frening stiftet af Rtary klubberne på Fyn i Med dannelse af Palliativt Frivilligt Netværk er frmålet at supplere den prfessinelle indsats med en frivillig indsats, så man i vid udstrækning kan understøtte et helhedsrienteret g kmbineret samarbejde, der imødekmmer de grundlæggende tanker i den palliative indsats. De frivilliges bidrag består primært i tid g nærvær g medmenneskelig msrg. De frivillige aflægger besøg hs de palliative patienter, g kan på den måde dels skabe tryghed g msrg fr den døende g dels bidrage til at aflaste de pårørende. Indsatsen består primært i små praktiske gøremål med den syge, gå en tur, køre en tur, sidde hs den syge m natten, scialt samvær g samtale. Ifølge årsrapprt fr 2014 har Palliativt Frivilligt Netværk ydet en frivillig indsats fr 76 uhelbredeligt syge på Fyn g Langeland i 2014, sm tilsammen har mdtaget 391 besøg. Side 6 af 9

7 5. Palliativ indsats til børn Det er primært børn med uhelbredelig kræft g børn med svære neurlgiske lidelser, der mdtager palliativ behandling, g det vurderes, at det er tale m relativt få børn m året, sm har behv fr palliativ indsats ca. 10 børn i Regin Syddanmark. Så gdt sm alle børn vil frud fr erkendelsen af, at de helbredende muligheder er udtømte, g fkus vergår til lindrende g livsfrlængende behandling, have gennemgået et intensivt højt specialiseret behandlingsfrløb. Det betyder at børnene sm hvedregel vil være tilknyttet specialafdelingen på H.C. Andersens Børnehspital på OUH. På. H.C. Andersens Børnehspital arbejdes der familiecentreret, hvilket vil sige at sygeplejen retter sig md hele familien g ikke kun det indlagte barn. Dette gør sig gså gældende når et barn er i den palliative g terminale fase. Hvis familien ønsker at barnet skal dø i hjemmet fungerer persnale på afdelingen, sm sparringspartner fr primærsektren, herunder hjemmeplejen, praktiserende læge g evt. gså lkalt sygehus. Hvis familien ikke ønsker/har mulighed fr at barnet kan tilbringe den sidste tid i hjemmet har H.C. Andersens Børnehspital gde rammer fr at familien kan være indlagt på afdelingen. Der er enestuer med plads til vernattende frældre. Det pririteres at det er en af barnets kntaktsygeplejersker, sm varetager plejen af barnet i den palliative fase. Disse kender barn g familie gdt sm følge af et fte langt behandlingsfrløb. I regeringens sundhedsstrategi J før J bedre er der afsat midler til en styrket palliativ indsats fr uhelbredeligt syge børn. Frmålet er at frbedre den udgående indsats til behandling af børn med livstruende sygdm i eget hjem. Der er således lagt p til at indsatsen skal kncentreres m at styrke de udgående teams på sygehusene, sm er specialiseret i børns behv. Der er aktuelt nedsat en arbejdsgruppe i Regin Syddanmark, der skal udarbejde frslag til hvrdan dette kan rganiseres i Regin Syddanmark. 6. Frskning g udvikling Det fremgår af Sundhedsstyrelsen anbefalinger at der er en vis mangel på evidensbaseret viden inden fr det palliative felt, herunder viden m den bedst mulige rganisering af den palliative indsats især inden fr andre sygdmme end kræft. Regin Syddanmark har med statslig finansiering fra 2013 fået til pgave at stå fr driften af en natinal frsknings g udviklingsfunktin inden fr rehabilitering g palliatin, sm etableres i regi af Odense Universitetshspital g Syddansk Universitet. Denne funktin skal således fungere sm drivkraft i frhld til at igangsætte knkrete frskningsprgrammer inden fr rehabilitering g palliatin, hvr der både sættes fkus på Side 7 af 9

8 afdækning af behv, effekt af indsatser g ny viden m hvrdan disse frløb bedst kan tilrettelægges tværsektrielt. Der henvises til særskilt punkt på dagsrdenen fr nærmere rientering. De palliative funktiner i Regin Syddanmark har generel fkus på at der gennem frskning skal bidrages til ny viden inden fr mrådet, herunder kan følgende nævnes: På OUH arbejdes der på prjektbasis med at udvikle den palliative psyk sciale indsats til familier med mindreårige børn, hvr den ene frælder er alvrligt syg/døende. Her tilbydes der systematisk støtte til familien både før g efter dødsfaldet. Endvidere deltager teamet i et studie, sm skal afdække effekten af tidlig palliativ indsats til kræftpatienter. I frbindelse med pstarten af det nye dagtilbud i den palliative funktin på Sygehus Lillebælt er der etableret et Ph.d. studie, der skal undersøge udbyttet af et tidligt dagtilbud til patienter med avanceret kræftsygdm g kmplekse prblemstillinger fr patienter g pårørende. Prjektet, der bl.a. har mdtaget 1.33 mi. kr. fra Knæk Cancer puljen. I samarbejde med Palliativt Videnscenter planlægges et evalueringsstudie af udbyttet af det tætte samarbejde mellem Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscenter g Palliativt Team Vejle i det nypførte hus. De palliative teams i Vejle g Odense har desuden deltaget i en dansk multicenterundersøgelse af effekten af specialiseret palliativ indsats (DanPaCTundersøgelsen). 7. Krdinatin, samarbejde g kmmunikatin m den palliative indsats Den palliative indsats invlverer sm helhed en række aktører på tværs af sektrer g niveauer, g et velfungerende samarbejde mellem de frskellige aktører er afgørende fr kvaliteten af den palliative indsats. Sammenhængende patientfrløb stiller derfr stre krav til kmmunikatin, fleksibilitet, krdinering, kntinuitet g samarbejde på tværs af sektrer. Netp med henblik på at understøtte denne sammenhæng, er der i Regin Syddanmark allerede i sundhedsaftalen , under indlæggelse g udskrivning, indgået en særlig samarbejdsaftale m alvrligt syge g døende patienter. Heri beskrives 6 generelle frløb fr de alvrligt syge g døende patienter i frhld til, hvrdan der samarbejdes g kmmunikeres i vergangene mellem sektrerne. Samarbejdsaftalens grundlag er klare aftaler m samarbejde, kmmunikatin, ansvar g initiativ i patientfrløbene, i kmbinatin med dialg g fleksibilitet i pgaveløsningen til gavn fr den enkelte palliative patient. Løbende dialg mellem de fagpersner, der er invlveret i patientfrløbet, er det bærende redskab fr samarbejdet g dialgen skal være praktiv g især sikres mkring de kritiske vergangsfaser. Dialgen skal sikre, at alle parter i frnødent mfang på ethvert tidspunkt er vidende m den hidtidige del af et patientfrløb g enige m det videre frløb g pgaverne heri. Side 8 af 9

9 Den umiddelbare målgruppe fr samarbejdsaftalen er samtlige fagpersner inden fr det sciale g sundhedsfaglige mråde, der arbejder i eller i tilknytning til det kmmunale g reginale sundhedsvæsen i Regin Syddanmark. Det gælder især alment praktiserende læger g vagtlæger, persnale i den kmmunale plejesektr samt klinisk persnale på sygehusene g hspice. Aftalen har gså betydning fr f.eks. andre ydergrupper i praksis, rådgivere, herunder scialrådgivere i kmmuner med flere. Samarbejdsaftalen er aktuelt ved at blive revideret/pdateret. På tilsvarende vis er der i 2012/2013 i regi af Det Administrative Kntaktfrum udarbejdet en fælles implementeringsplan fr det natinale frløbsprgram fr rehabilitering g palliatin, der er udarbejdet i Kræftplan III. Planen indehlder bl.a. fælles guidelines fr hvrnår g hvrdan der i patientfrløb, der skal ske en vurdering af patientens behv fr rehabilitering g palliatin samt hvrdan der sikres krdinatin g kmmunikatin m denne behvsvurdering g plan fr indsatsen blandt de sundhedsfaglige aktører i regin, kmmune g almen praksis. Side 9 af 9