Hvem gør hvad? Den lokale og regionale indsats for udviklingshæmmede voksne med synshandicap af Karen Ellermann og Annegrethe Nielsen Videncenter for Synshandicap, september 1996
1996 Videncenter for Synshandicap Udgivet og distribueret af: Videncenter for Synshandicap Rymarksvej 1 2900 Hellerup Fon: 39 46 01 01 Fax: 39 61 94 14 e-post: visinfo@visinfo.dk Rapporten findes på sort tryk, punkt, lyd og diskette. ISBN 87-985309-3-3
Indhold Indledning side 1 Generelle erfaringer fra amtsundersøgelsen side 2 Bornholms Amt side 7 Frederiksberg Kommune side 9 Frederiksborg Amt side 11 Fyns Amt side 15 Københavns Amt side 17 Københavns Kommune side 21 Nordjyllands Amt side 25 Ribe Amt side 27 Ringkjøbing Amt side 29 Roskilde Amt side 33 Storstrøms Amt side 35 Sønderjyllands Amt side 39 Vejle Amt side 41 Vestsjællands Amt side 43 Viborg Amt side 45 Århus Amt side 49
Indledning Denne rapport er blevet til på baggrund af en undersøgelse af den lokale og regionale indsats på området udviklingshæmmede voksne med synshandicap. Undersøgelsen er en del af et projekt, som løb af stablen i perioden september 1994 til juni 1996, og som foregik i Videncentrets regi. Projektet blev finansieret af Socialministeriet. Projektet havde til formål at indsamle, bearbejde og formidle viden om udviklingshæmmede voksne med synshandicap og på denne måde være med til at opkvalificere den lokale og regionale indsats. Kortlægningen af indsatsen i de forskellige dele af landet kan derfor ses som et biprodukt af vidensindsamlings og -formidlingsaktiviteten, men den har samtidig en værdi som grundlag for Videncentrets videre indsamlings- og formidlingsindsats inden for området. Oplysningerne, der danner baggrund for både den generelle beskrivelse af de lokale og regionale systemer og for de enkelte amtsbeskrivelser, er indsamlet på forskellige måder. De fleste amter har svaret på et udsendt spørgeskema, og i alle amter (og Frederiksberg og Københavns Kommuner) har vi talt med repræsentanter for de forvaltninger og konsulentsystemer, der har ansvaret for de udviklingshæmmede voksnes bo-, beskæftigelsestilbud og vejledning og undervisningstilbud i forhold til synshandicappet. Endvidere har vi i alle amter været på (et varierende antal) besøg på institutioner for udviklingshæm-mede og talt med det pædagogiske personale. Der er derudover gennemført et stort antal interviews (især over telefonen) med brugerorganisationer, hjælpemiddelcentraler, skoler, kommunale forvaltninger, øjenlæger og andre, som vi skønnede kunne give relevante oplysninger om området. Når vi har talt med folk, der arbejder i de lokale og regionale systemer og i tilfældet med de voksne udviklingshæmmede med synshandicap er det de amtslige forvaltninger og tilbud, der har været i fokus har vi oplevet en nysgerrighed over for, hvordan man gør tingene andre steder. Hvordan koordinerer andre amter indsatsen for de flerhandicappede? Hvad kan vi bruge de landsdækkende institutioner og konsulentsystemerne til? Hvilken vej går udviklingen egentlig? Derfor har vi valgt at udgive denne rapport, og vi håber, at den kan virke som inspiration til at prøve yderligere at udvikle den lokale og regionale indsats på dette svære område. Fejl og mangler er beklagelige, men nok uundgåelige i beskrivelser af denne type. Der er givetvis ting, vi har misforstået - ligesom der er spørgsmål, vi ikke har stillet og derfor heller ikke har fået svar på. De følgende beskrivelser af de enkelte amters tilbud kan betragtes som et billede taget fra en bestemt synsvinkel og på et bestemt tidspunkt. Kan beskrivelserne medvirke til at sætte tanker og dialoger i gang om de udviklingshæmmede og synshandicappede voksnes vilkår, er formålet med at udgive rapporten opfyldt. 1
Generelle erfaringer fra amtsundersøgelsen I dette afsnit vil vi gøre rede for de generelle problemer, vi er blevet opmærksomme på gennem undersøgelsen i amterne. Mange ting er naturligvis ens for flere af de undersøgte amter 1. Alle har skullet klare omstillingen fra Særforsorgen til i dag, hvor det lokale og decentrale system skal klare flere og flere opgaver. Dette er en udvikling der slet ikke er færdig endnu, og for de udviklingshæmmede voksne med synshandicap er der endnu et stykke vej at gå, før der for dem er samme adgang til lægebehandling, hjælpemidler og handicapkompenserende undervisning som for mennesker uden udviklingshandicap. Koordinering af indsatsen Koordinering af indsatsen for de flerhandicappede er et generelt problem inden for de områder, hvor der ikke eksisterer et specialtilbud for den pågældende handicapkombination. I tilfældet med de udviklingshæmmede med synshandicap er det et problem, at man helt tilbage fra særforsorgens dage har tradition for at karakterisere mennesker med flere handicap ud fra deres primære handicap. Der sker med andre ord en vurdering af den enkelte person på et bestemt tidspunkt i hans eller hendes liv, og derefter regnes vedkommende med til enten den ene eller den anden gruppe. De individuelle behov, som de(t) ekstra handicap medfører, fokuseres der herefter ikke på. Det betyder ikke, at der ikke tages hensyn til det. Men det betyder, at en person, der er udviklingshæmmet og blind, får en helt anden service i forhold til sit synshandicap end en person, der kun er blind eller en person som er døv og blind. Især udviklingshæmmede med tillægshandicap har disse problemer, fordi udviklingshæmningen i næsten alle tilfælde vil blive betragtet som det primære handicap. Når det nu er sådan, stiller det store krav til det sociale system, hvor de udviklingshæmmede voksne typisk modtager bo- og beskæftigelsestilbud og til vejledningssystemet for synshandicap om samarbejde og koordinering. Dette volder større eller mindre problemer i samtlige amter. I ingen amter får de udviklingshæmmede voksne med synshandicap en vejledning og undervisning i forhold til deres synshandicap, der kan sammenlignes med den, de ville have fået, hvis de ikke havde været udviklingshæmmede. Amterne har organiseret sig forskelligt forvaltningsmæssigt, men kommunikationen mellem de forskellige dele af amtets tilbud til den handicappede er ikke vellykket på dette punkt. 1 Når vi her taler om amter, mener vi de beskrevne 14 amter samt Københavns Kommune og Frederiksberg Kommune. 2
Systemet på børneområdet og overgangen til voksentilværelsen Der er et udviklet system de fleste steder i forhold til de børn, der er både synshandicappede og udviklingshæmmede. I forhold til synshandicappet udgår dette system fra Refsnæsskolen i samarbejde med de amtsligt ansatte synskonsulenter, der underviser og vejleder skolebørn. Men det kniber generelt med at videreføre servicen ind i voksenalderen. Dels overgår den synshandicappede til Instituttet for Blinde og Svagsynede, der ikke har haft tradition for at lave nogen særlig indsats i forhold til de udviklingshæmmede, dels indskrænkes amternes undervisnings- og vejledningsindsats på synshandicapområdet i det øjeblik, den synshandicappede bliver voksen. De fleste steder gøres der kun meget lidt for at sikre, at de synshandicappede udviklingshæmmede fortsat får mulighed for vejledning og undervisning i forhold til synshandicappet, når de bliver voksne. Specialisering af tilbudet til de synshandicappede Der er etableret særlige tilbud til synshandicappede voksne der også er udviklingshæmmede, ved Refsnæsskolen (gamle elever), ved Instituttet for Blinde og Svagsynede (meget velfungerende) samt på Bredegård Blindehjem i Fredensborg. Derudover findes et specialiseret tilbud for udviklingshæmmede blinde og svagsynede voksne kun enkelte steder og er da mere eller mindre opstået ved en tilfældighed. I Københavns Amt har man udviklet et Blindenetværk, der har både segregerede dag- og døgntilbud men også i Vejle Amt, Frederiksborg Amt, Fyns Amt, Vestsjællands Amt og Roskilde Amt har man af forskellige årsager specialiserede tilbud til synshandicappede. I Århus Amt er man i gang med at etablere et specialiseret botilbud. Kendskab til muligheder og ressourcer Ofte mangler socialforvaltningen kendskab til de ressourcer på synshandicapområdet, der eksisterer inden for eget lokalområde i form af statens blindekonsulenter og amternes egne synskonsulenter og mobilityinstruktører. Ressourcerne bruges derfor alt for lidt. De udviklingshæmmede har samme formelle krav på mobility- og ADL-undervisning som andre synshandicappede borgere, men for at få vejledning og undervisning skal man selv henvende sig, eller man skal henvises gennem øjenlæge eller Dansk Blindesamfund - noget der er vanskeligt for de udviklingshæmmede. Det kan være vanskeligt at gennemskue, hvem der har ansvaret for, at de udviklingshæmmede voksne kommer i kontakt med de relevante vejledningssystemer. Undtagelser fra dette er Århus Amt og Storstrøms Amt, hvor alle er enige om, at ansvaret for at varetage alle synshandicappedes undervisningsog rådgivningsbehov er placeret på Synscentralen, og hvor Synscentralen har afsat ressourcer til at gøre en opsøgende indsats på dette område. 3
Mangel på kvalificeret arbejdskraft Kvalificerede medarbejdere til dag- og døgninstitutioner er ofte en mangelvare. I en stor del af landet er det vanskeligt overhovedet at få uddannet pædagogisk arbejdskraft, og ofte er der stor personaleudskiftning især på institutioner for de sværest handicappede. Dermed går værdifulde informationer om den enkelte flerhandicappede ofte tabt. De formidles ikke videre til den næste, der har stillingen, og det gælder både oplysninger om synsdiagnoser, særlige pædagogiske tiltag og kontakter til ressoucepersoner som for eksempel amtets mobilityinstruktør. Kendskab til synshandicappede og synshandicapkompenserende metoder er ofte lidt tilfældigt nogle medarbejdere skaffer sig dette kendskab gennem kurser eller praktisk erfaring med synshandicappede brugere. Opsporing og diagnosticering Undersøgelser har vist, at mange voksne udviklingshæmmede har alvorlige synsnedsættelser, som pårørende og pædagoger, der er i kontakt med den pågældende, ikke ved noget om. Dette har ført til, at nogle øjenlæger anbefaler, at alle voksne udviklingshæmmede bør have deres syn undersøgt rutinemæssigt. Synsundersøgelser af udviklingshæmmede sker ingen steder rutinemæssigt i dag, men i Nordjyllands Amt har man i sommeren 96 påbegyndt en synsscreening af samtlige voksne udviklingshæmmede i amtet. Undersøgelsen er berammet til at vare cirka et år. I Viborg Amt gennemgik man for 7 år siden journalerne på alle de mennesker, der havde et 112-1 botilbud og registrerede herudfra, hvor mange synshandicappede man kendte. Også andre amter har forsøgt at danne sig et overblik over de synshandicappede, men det har vist sig at være vanskeligt. Det kan være meget svært for pårørende eller pædagoger at opdage synsnedsættelser hos udviklingshæmmede det er meget vanskeligt at vurdere, hvor meget andre mennesker kan se. Ofte vil der være andre problemer for eksempel adfærdsmæssige der opfattes som mere påtrængende. Nogle pædagoger giver udtryk for, at det er svært at tro på, at det nytter noget at få den udviklingshæmmede diagnosticeret, fordi de ikke ved, om de kan få hjælp til at klare de særlige problemer, der kan opstå, når man skal give et tilbud til en synshandicappet bruger. Det er mange steder forbundet med vanskeligheder at få den udviklingshæmmede undersøgt af en øjenlæge. Øjenlægerne har ikke de nødvendige materialer til at måle synet hos en patient, der måske ikke kan tale, og undersøgelser af udviklingshæmmedes syn tager generelt set længere tid, end lægen afsætter. Også nogle optikere oplever problemer med udviklingshæmmede kunder, men omvendt kan boinstitutioner opleve at få et godt forhold til en bestemt optiker, som efterhånden lærer institutionens beboere at kende. 4
Formidling og anvendelse af synsoplysninger Pædagoger anvender oplysningerne om brugerens handicap som grundlag for deres pædagogiske praksis, men formidlingen af synsoplysninger fra øjenlægen lykkes ofte ikke særlig godt. Pædagogerne får ikke den ønskede forståelse af brugerens synshandicap, og mange føler sig usikre på, om den stillede diagnose nu også er rigtig. Helt typisk er det, at der ikke er tale om en dialog mellem øjenlæge og pædagog pædagogen har ikke mulighed for at bringe sin usikkerhed frem over for øjenlægen. En undtagelse er Københavns Amt, hvor øjenlægen er med i samarbejdet med det pædagogiske Blindenetværk, og øjenlægen står til rådighed med opfølgning og supervision omkring den enkelte. Øjenlægen indgår også i efteruddannelse af det pædagogiske personale om synsdiagnosernes betydning. Hjælpemidler Hjælpemidler og især briller er et emne, der ofte forekommer i vore interviews med pædagogisk personale. Ofte har udviklingshæmmede problemer med at vænne sig til at bære briller, og mange pædagoger opfatter det som en vanskelig opgave. Pædagogerne kommer til at føle sig usikre på, om det nu er de rigtige briller, øjenlægen eller optikeren har givet brugeren. Desværre bliver denne usikkerhed meget ofte ikke afklaret, og brillerne ender i kommodeskuffen. Brug af eksperter på dag- og døgninstitutioner Det er vigtigt, at det pædagogiske tilbud til en synshandicappet bruger til stadighed også tager hensyn til synshandicappet. Dette kræver god kommunikation og koordinering blandt det pædagogiske personale mellem dag- og døgninstitution og mellem personalet indbydes på institutionerne. Desværre sker det ikke så sjældent, at informationer om et synshandicap fra øjenlægen, optikeren eller en konsulent forsvinder typisk i forbindelse med personaleskift eller at tiltag, der er sat i gang, ikke følges op af det øvrige personale. Det er problematisk for brugeren, og det skaber dårlige forudsætninger for fortsat supervision fra sundhedsfaglig og specialpædagogisk side. Hvordan supervisionen skal foregå på institutionerne, er der (mindst) to meninger om. Nogle mener, det ville være bedst, hvis der var konsulenter, der var specielt uddannede til at vejlede omkring udviklingshæmmede med synshandicap, fordi man så på institutionerne ville få en vejledning, der var umiddelbart anvendelig. Andre peger på, at det bedste ville være, hvis man på institutionerne kunne få tilført viden om synshandicapkompenserende metoder og hjælpemidler. Således kunne institutionens medarbejdere selv med deres kendskab til den enkelte og udviklingshæmmede generelt tilpasse metoder og hjælpemidler til 5
den enkelte. Alle er dog enige om, at der under alle omstændigheder er tale om komplekse problemstillinger i forhold til de flerhandicappede, og at samarbejde, koordinering og dialog mellem de forskellige eksperter er meget nødvendigt. Mange amter har en række pædagogiske konsulenter, som såvel amtslige som kommunale institutioner og hjemmevejledere kan benytte sig af. Men de pædagogiske konsulenter er generalister og er almindeligvis ikke i stand til og har heller ikke til opgave at tilføre institutionernes personale viden om specielle tillægshandicap. I Fyns Amt har amtets Synsrådgivning i efteråret 96 planer om at lave et forsøg, hvor man vil afprøve en model for, hvordan man kan give supervision til pædagogisk personale på boinstitutioner for udviklingshæmmede, hvor der bor enkelte synshandicappede. De landsdækkende institutioner Den lokale og regionale indsats på området udviklingshæmmede voksne med synshandicap trækker kun meget lidt på de landsdækkende institutioners ekspertise. Refsnæsskolen og Lilli Nielsen er kendt af mange pædagoger, og enkelte har været på efteruddannelseskurser på Refsnæsskolen. Kun ganske få kender Instituttet for Blinde og Svagsynede. Ålborgskolen og Ungdomshjemmet for Døvblindes døvblindekonsulentordning er derimod særdeles kendt blandt det pædagogiske personale, der arbejder med udviklingshæmmede, og det er indtrykket, at døvblindekonsulenterne bruges meget også i tilfælde af beboere/brugere, der ikke har problemer med hørelsen. Samarbejde mellem amterne På flere områder er der etableret samarbejde mellem amter rettet mod at klare specielle problemstillinger. Dette gælder inden for området døvblind-fødte, hvor fire amter i det syd- og vestlige Jylland Ribe, Ringkjøbing, Vejle og Sønderjylland er gået sammen om at oprette en specialinstitution for denne gruppe. I det nordlige Jylland har man for nyligt startet et samarbejde mellem synskonsulenter og mobilityinstruktører i de nordjyske amter, hvor blandt andet de udviklingshæmmede er på dagsordenen. Fra Ålborgskolen er der etableret et Netværk Vest, der består af vestdanske institutioner, der er tilknyttet og benytter døvblindekonsulentordningen. I den østlige del af landet, hvor decentraliseringen generelt ikke har været så omfattende og hvor de geografiske afstande de fleste steder er meget mindre bruger man naturligt institutionstilbud i naboamter og -kommuner og har her et samarbejde om særlige institutionstilbud. Der er desuden initiativer i gang for at etablere et Netværk Øst af østdanske institutioner tilknyttet døvblindekonsulentordningen. Ud over dette er samarbejdet mest baseret på heldige personlige kontakter. 6
Struktur I Bornholms Amt er den sociale og den kulturelle forvaltning slået sammen. I Kulturel og Social forvaltnings familieafdeling er der ansat to specialkonsulenter til varetagelse af visitation og rådgivning til amtets institutioner. Desuden varetager specialkonsulenterne amtets rådgivningsforpligtelser over for kommunerne, og da specialkonsulenterne ofte deltager i sagsbehandlingsmøder, har de et rimeligt kendskab til også de udviklingshæmmede, der ikke har et amtsligt botilbud. Der er ikke i Bornholms Amt ansat pædagogiske konsulenter, og specialkonsulenterne har både børn og voksne som arbejdsområde. Amtet ligger geografisk lidt isoleret og er befolkningsmæssigt et lille amt. Dette betyder, at der er et meget begrænset antal institutioner at vælge imellem ved visitation. Da der samtidig er ventelister til institutionerne, kan det være svært at sammensætte beboergrupperne, som man gerne vil. Ved visitationen tages udgangspunkt i den udviklingshæmmedes generelle funktionsniveau, og der er ikke specielle tilbud for udviklingshæmmede med tillægshandicap. Opsporing og diagnosticering Bornholms Amt har en speciallægeaftale med Københavns Amt. Den aftale betyder, at Øjenklinikken for Pædiatrisk Ofthalmologi og Handicap, der betjener de udviklingshæmmede i Københavns Amt, to gange om året sender en øjenlæge til Bornholm for at tilse samtlige udviklingshæmmede med synsproblemer på øen. Det drejer sig om nytilmeldte børn, børn der skal begynde i børnehave, børn der skal begynde i skolen og unge mennesker der skal til at forlade skolen. Desuden meddeler Øjenklinikken institutionerne for udviklingshæmmede, at de kommer, således at institutionerne har mulighed for at komme til undersøgelse med beboere eller brugere, hvis pædagogerne har en mistanke om et synshandicap. Den udviklingshæmmede får sit syn og sine øjne undersøgt, og pædagogerne kan blive orienteret om diagnosen. Øjenklinikken undersøger ca. 50 mennesker om året på denne måde, og institutionerne udtrykker generelt, at de er glade for denne ordning. Desuden anvender de udviklingshæmmede øens øjenlæge og optikere. Bornholms Amt Der er ingen rutinemæssige øjen- og synsundersøgelser af de voksne udviklingshæmmede og det antages, at der er nogle især ældre udviklingshæmmede med udiagnosticerede synsproblemer. 7
Bornholms Amt Vejledning og undervisning Kommunikationscentret er en del af Kulturel og Social forvaltning og er nystartet som samlet funktion. Kommunikationscentret har til opgave at undervise voksne med alle typer af varige funktionsnedsættelser. Inden for synsområdet er der ansat en mobilityinstruktør 15 timer ugentlig, og der er ventetid på rådgivning og undervisning. Mobilityinstruktøren har ikke haft kontakt med udviklingshæmmede eller dag- eller døgninstitutioner, men udviklingshæmmede kan henvende sig på lige fod med andre synshandicappede. Angående hjælpemidler til brug for synshandicappede får institutionerne vejledning på amtets Hjælpemiddelcentral. Blindekonsulenten har kontakt til nogle udviklingshæmmede i amtet og Dansk Blindesamfund har med held planlagt aktiviteter, hvor også en del af de udviklingshæmmede har kunnet deltage. Amtets geografiske isolation gør, at det er bekosteligt, når det pædagogiske personale skal deltage i efteruddannelse, fordi specialkurser (som for eksempel kurser om synshandicap) foregår udenamts. Men netop efteruddannelsesaktiviteter vurderes meget højt, og det er sjældent et problem at skaffe midler til dette. 8
Struktur Frederiksberg Kommune har en specialkonsulentgruppe bestående af afdelingsleder, sagsbehandlere og hjemmevejledere, der som en del af socialdirektoratet er ansvarlig og rådgivende for hele den tidligere særforsorgs område, både børn og voksne. Kommunen har ingen specielle tilbud til udviklingshæmmede voksne med synshandicap og det forventes, at såvel dag- som døgninstitutionerne har mulighed for at stille et tilfredstillende tilbud til rådighed for den enkelte, der tager hensyn til den enkeltes handicap. Visitationen foregår centralt. Frederiksberg Kommune køber institutionspladser i andre amter eller i Københavns Kommune. For tiden er det vanskeligt at skaffe pladser i Hovedstadsområdet og det giver kommunen nogle problemer med at skaffe de rigtige tilbud til den enkelte klient. Opsporing og diagnosticering Der foregår ingen rutinemæssig undersøgelse af synet hos de udviklingshæmmede voksne, og synsproblemer medtages ikke rutinemæssigt på de årlige statusmøder omkring beboerne på kommunens dag- og døgninstitutioner. Som øjenlæge benytter kommunens institutioner Øjenklinikken for Handicappede i Vangede især for de voksne, som er kommet der fast gennem flere år. Privatpraktiserende øjenlæger i området benyttes sjældent eller slet ikke til de udviklingshæmmede voksne, da ventetiden er lang. Det vurderes desuden, at det kun vanskeligt kan lade sig gøre at komme med klienter uden verbalt sprog eller klienter, der på grund af tillægshandicap kræver længere undersøgelsestid. Institutionsboende får briller gennem de private optikere i området. I særlige tilfælde benyttes Statens Øjenklinik. Vejledning og undervisning Medarbejderne på institutionerne kender synsdiagnoserne hos de beboere, der har et diagnosticeret synshandicap, men de er usikre på, hvordan denne viden integreres i den pædagogiske praksis. Omkring børnene samarbejder kommunen med Refsnæsskolen. Specialkonsulentgruppen trækker på synskonsulenten, når der er tale om udviklingshæmmede børn med synshandicap. Voksne med synshandicap i Frederiksberg Kommune kan få mobilityundervisning, der formidles gennem blindekonsulenten. Kommunen har ikke en ansat mobilityinstruktør, og institutionsboende udviklingshæmmede med synshandicap modtager generelt ikke mobilityundervisning. Specialkonsulentgruppen har samarbejde med Instituttet for Blinde og Svagsynede og har deltaget i kurser i denne forbindelse. Frederiksberg Kommune 9
10
Frederiksborg Amt Struktur De grundlæggende principper for Frederiksborg Amt struktur på området har været et ønske om at regionalisere handicapforsorgen og yde en indsats så tæt på borgeren som muligt og så nær det normale som muligt. For voksne med udviklingshæmning har decentraliseringen betydet mindre institutionsenheder og opsplitning af den tidligere store institution for udviklingshæmmede i Svaneparken samt udbygning af institutionerne i regionerne og oprettelse af regionale støtte- og aktivitetscentre. Ansvaret for voksenhandicapområdet er i forvaltningen fordelt på 3 afdelinger: Børn- og unge-afdelingen (som desuden er driftsafdeling for Bredegårds døgntilbud og er samarbejdspartnere for de amtsansatte synskonsulenter, der hører til på Kommunikationscentret), døgnafdelingen (som er driftsafdeling for døgntilbud til øvrige voksne udviklingshæmmede) samt afdelingen for dagtilbud og undervisning. Forvaltningerne registrerer ikke voksne udviklingshæmmede med et synshandicap. I forbindelse med decentraliseringen er de blinde og svagsynede oftest blevet integreret på blandede institutioner, hvor graden af deres generelle funktionshæmning har været afgørende. Amtet vil helst benytte egne institutioner, men kan brugerens behov ikke tilgodeses inden for amtet, er amtet villig til at visitere til institutioner uden for amtet. Visitationsretten er fra 1. januar 1994 udlagt til institutionerne sammen med en rådgivningsforpligtigelse over for brugerne. Institutionernes forstandere, forstanderforeningen, samles til møder med henblik på udveksling og koordinering. I kraft af dette samarbejde er man blevet mere opmærksom på hyppigheden af synshandicap blandt de voksne udviklingshæmmede. Dette har resulteret i en begyndende specialisering og samling af voksne udviklingshæmmede blinde og svagsynede med henblik på at forbedre indsatsen over for denne gruppe, blandt andet ved at tilrettelægge miljøet med specielt hensyn til blinde og svagsynede. Frederiksborg Amt I øjeblikket er man i gang med en ombygning af en institution i Birkerød, Birkehavehjem I, der er en specialinstitution til multihandicappede. Her indrettes 9 pladser til synshandicappede udviklingshæmmede voksne. Dette betyder, at der bliver taget hensyn ved valget af belysning, farver og indretning, blandt andet for at give de svagsynede bedst mulige betingelser for at udnytte deres synsrest. Birkehavehjem I, der vil få plads til i alt 21 beboere og 4-6 akutpladser, forventes færdigt i sommeren 1996. I Frederiksborg Amt ligger institutionen Bredegård, som er en døgninstitution for voksne blinde og svagsynede med andre handicap. Institutionen er selvejende med driftsoverenskomst med Frederiksborg Amt og har plads til 32 beboere. Institutionen er både en døgn- og en dagforanstaltning. 11
Frederiksborg Amt Medarbejderne på Bredegård er ansvarlige for undervisning i de specielle handicapkompenserende fag af voksne synshandicappede, som bor på andre tilsvarende institutioner, samt hjemmeboende med dagfunktion på Bredegård. Henvendelser om undervisning fra andre institutioner kommer dog sjældent. Der er ikke noget umiddelbart samarbejde mellem de institutioner, hvor der bor synshandicappede udviklingshæmmede voksne. Bredegårds beboere er medlemmer af Dansk Blindesamfund og udnytter kredsens tilbud. En gang om året henlægges kredsens møde til Bredegård. Kredsformanden har oplyst, at det har krævet et vist arbejde at få denne gruppe accepteret i kredsen, men det er lykkedes og ved sociale arrangementer udgør de ofte en gruppe i gruppen. Der forekommer at være stor forskel på kommunernes behandling af sagerne, især er der forskel mellem store og små kommuner i forhold til deres kendskab til vejledningmulighederne fra Kommunikationscentret og fra stats- og specialkonsulenternes side. Da kommunerne ikke registrerer udviklingshæmmede, kan de ikke oplyse antal voksne udviklingshæmmede eller antal voksne udviklingshæmmede med synshandicap. De fleste, som er kendt af kommunernes sagsbehandlere, bor på institution. Sagsbehandlerne følger deres anbringelse mere eller mindre tæt, afhængigt af kommunernes ressourcer. Der er både kommunale og amtskommunale bofællesskaber i de kontaktede kommuner, flest amtskommunale, men samtidig planer om udbygning af de kommunale. I Allerød kommune planlægges et 68-bofællesskab med døgnvagt for otte unge flerhandicappede, hvor to af beboerne vil være synshandicappede. I Helsingør kommune, hvor en synshandicappet kvinde bor i et kommunalt bofællesskab, er der taget højde for hendes muligheder med specialindretning af egen bolig og fælleslokaler, medarbejderne har været på kursus, og man er meget opmærksom på hendes specielle kommunikationsproblemer. Opsporing og diagnosticering Institutionernes medarbejdere har ansvaret for, om gruppen af institutionsboende udviklingshæmmede voksne kommer til kontrol hos øjenlæger. Der sker generelt ingen rutinemæssig kontrol og udskiftningen af personale og arbejdspres opleves som et problem, der er skyld i, at mange udviklingshæmmede ikke kommer til øjenlægen. Mange pædagoger er usikre på, hvordan man kan følge en mistanke om et synshandicap op. Voksne med progredierende øjenlidelser følges af øjenlæger, og på en af institutionerne er det i overensstemmelse med "det-kan-nytte"-principperne hensigten, at beboerne skal tilses af øjen- og ørelæge hvert andet år. I nogle tilfælde af formodning om synshandicap har amtet betalt for undersøgelse hos overlæge Mette Warburg, Øjenklinikken i Københavns Amt, ellers benyttes øjenlægerne på Hillerød Sygehus. 12
Vejledning og undervisning De amtsansatte synskonsulenter på voksenområdet er ansat i socialforvaltningen. De er ansat som medarbejdere på Kommunikationscenteret i Hillerød, hvor der også findes en mindre hjælpemiddelcentral for synshandicappede. Deres arbejdsområde er først og fremmest normaltfungerende voksne (samt de hjemmeboende), men de vejleder også, hvor der er tale om udviklingshæmmede. Der er et vist samarbejde mellem Bredegård og de amtsansatte synskonsulenter, således at de kan supplere hinanden ved undervisning i de kompenserende fag. Det er dog kun få sager, der drejer sig om udviklingshæmmede. Der er ikke tilknyttet en fast øjenlæge eller optiker til Kommunikationscenteret. Refsnæsskolens specialkonsulent giver rådgivning for gruppen af udviklingshæmmede børn med synshandicap indtil det fyldte 21. år. Som en del af rådgivningen sørges der for, at de unge kommer i arbejdspraktik gerne på Bredegård, da dette vurderes som et godt tilbud med en god slutrapportering og at de senere etableres i et arbejdstilbud, hvor værkstedet orienteres om belysning og andre særlige hensyn. Beskæftigelsestilbuddene vurderes af specialkonsulenten som utilstrækkelige for de svage grupper. Specialkonsulenten kan også påtage sig andre rådgivende funktioner og formidle kontakt til Refsnæsskolen, hvis der er behov for specialviden derfra, bl.a. blev der i forbindelse med ombygning af Birkehavehjem I arrangeret en udflugt til Refsnæsskolen. Statens blindekonsulent har efter eget udsagn ikke meget kendskab til gruppen af synshandicappede med udviklingshæmning men henviser til og samarbejder med statskonsulenten for udviklingshæmmede. Ved henvendelse om synshjælpemidler til hjælpemiddelcentralen i Frederiksborg Amt vil man blive henvist til Kommunikationscenteret. Personer, der kommer på hjælpemiddelcentralen, bliver kun afprøvet i overensstemmelse med henvisningen, og ergoterapeuterne vurderer og undersøger ikke, om der er tale om supplerende handicap som f.eks. et synshandicap. 13
14
Struktur Fyn er et stort amt med 32 kommuner. I amtet råder man over 600 døgnpladser og 1100 dagpladser til udviklingshæmmede voksne. Forvaltningen af tilbuddet til voksne handicappede er delt mellem Handicapkontoret (Handicap- og Revalideringsafdelingen, Socialforvaltningen) og Specialrådgivningen (Undervisnings- og Kulturforvaltningen). De to instanser er indbyrdes godt koordineret og har et nært samarbejde på ledelsesplan. Handicapkontoret har ansvar for konsulentbistand til kommunerne, ekspertbistand til særlige opgaver og visitationen til bo- og beskæftigelsestilbud. Fyns amts synsrådgivning er en del af Specialrådgivningen og deres væsentligste indsats ligger på børneområdet. På voksenområdet har Specialrådgivningen ansvaret for visitation til undervisning. Fyns Amt har en række amtskommunale institutioner, som fungerer som supplement til de kommunale tilbud og den kommunale indsats. Den eksisterende struktur opleves som meget fleksibel, og man ønsker derfor at opretholde den ret centrale struktur og organiseringsform, man har i forhold til mange andre amter. I kraft af sin størrelse kan amtet godt klare mange specialfunktioner selv, og man ønsker fra amtets side at have egne eksperter. Enkelte kommuner oplever dog, at amtet ikke længere fungerer helt tilfredsstillende som rådgiver, og flere kommuner mangler viden om amtets tilbud og om konsulentsystemerne, ligesom de heller ikke benytter statskonsulenterne. Fyns Amt Da centralinstitutionen Strandvænget blev nedlagt og opdelt i selvstændige enheder men med central visitation var det hensigten at etablere en enkelt afdeling for synshandicappede. Dette blev aldrig til noget, og et stort pres på institutionerne og dermed ventelister gør, at det for øjeblikket ikke er muligt at lave om på placeringen af beboerne, selv om det i nogle tilfælde skønnes hensigtsmæssigt. På daginstitutionen Påfuglen er der samlet en mindre gruppe synshandicappede, og på denne institution er der taget særlige belysningsmæssige hensyn. Der findes en enkelt boenhed, Pilebakken 2 i Assens, der er specielt indrettet til voksne synshandicappede med udviklingshæmning. Det var oprindeligt ikke amtets mening at etablere en specialiseret boenhed for synshandicap her, men der var netop på tidspunktet for etableringen behov for at visitere nogle synshandicappede til boinstitution. Pilebakken har modtaget bistand fra såvel Refsnæsskolen, og døvblindekonsulenten og amtets synskonsulent giver fra tid til anden nyansatte medarbejdere korte kurser i ledsageteknik. 15
Fyns Amt Opsporing og diagnosticering Hos Handicapkontoret og Specialrådgivningen er man ikke i tvivl om, at der er voksne udviklingshæmmede på Fyn med udiagnosticerede synshandicap ikke mindst i ældregruppen. Ansvaret for at opdage et synshandicap hos en voksne med udviklingshæmning ligger hos pårørende og pædagoger, og der foretages ikke rutinemæssige øjenundersøgelser af de udviklingshæmmede voksne i amtet. Der er generelt ingen særlige problemer med at få undersøgt en udviklingshæmmet person hos øjenlægen. Vejledning og undervisning Fyns Amts Synsrådgivning har ansat to mobility- og ADL-instruktører til at varetage undervisning og vejledning af voksne synshandicappede i amtet. Det er for lidt til at dække efterspørgslen, og der er venteliste til undervisningen. Der kommer nogle men ikke mange henvendelser om undervisning og vejledning til udviklingshæmmede voksne, og Synsrådgivningen har afholdt enkelte kurser for medarbejderne på vokseninstitutioner. Det er flere gange sket, at Synsrådgivningen har rådgivet Handicapkontoret i byggesager omkring indretning og farvevalg på institutioner og en enkelt gang har Synsrådgivningen været involveret i en visitationssag. Dette er kommet i stand på grund af et generelt godt samarbejde mellem Handicapkontoret og Synsrådgivningen. Der har ikke hidtil foregået nogen opsøgende indsats i forhold til udviklingshæmmede voksne med synshandicap fra Synsrådgivningens side, men man har planer om at lave opsøgende rådgivningsvirksomhed som forsøg over for udvalgte institutioner for udviklingshæmmede. Det er meningen, at man først vil foretage en screening af alle beboerne på de udvalgte institutioner, og derefter vil mobilityinstruktøren tilbyde undervisning til de synshandicappede beboere og supervision af personalet. Dette forsøg er planlagt til efteråret og vinteren 96. Blindekonsulenten har været involveret i enkelte sager om synshandicappede med udviklingshæmning særligt kommunerne henvender sig til blindekonsulenten. 16
Struktur Københavns Amt havde tidligere en stor del af sine udviklingshæmmede voksne placeret på centralinstitutionen Lillemosegård. Lillemosegård er nu nedlagt som centralinstitution men, området og bygningerne på Lillemosegård og det nærvedliggende Vangedehuse (tidligere Børnehospitalet i Vangede) anvendes til en række selvstændige dag- og døgntilbud for udviklingshæmmede børn og voksne. I Københavns Amt varetager otte specialkonsulenter koordineringen af tilbuddene til amtets voksne udviklingshæmmede. Specialkonsulenternes opgave er at koordinere indsatsen administrativt samt at varetage overordnet supervision af personalet på amtets 34 institutioner. Visitationen til institutionerne varetages af forvaltningen, og hvis en udviklingshæmmet voksen har et synshandicap, vil dette indgå med vægt i overvejelserne omkring den bedste placering for vedkommende. Amtet benytter kun sjældent udenamtslige foranstaltninger. Københavns Amt har et specialiseret dag- og døgntilbud for udviklingshæmmede voksne med synshandicap beliggende i bygninger på Vangedehuses område. Døgntilbuddet Solsikken består af fire boenheder med hver sin afdelingsleder og fælles forstander. Der er plads til 36 voksne og 12 børn. Beboerne på de fire afdelinger er så vidt muligt fordelt, så de udgør en homogen gruppe hvad angår funktionsniveau og yderligere handicap som bevægehandicap og autisme. Dagtilbudet Solhusene består af tre dagcentre med hver sin afdelingsleder, fælles institutionsleder og plads til 44 brugere. Mange af Solhusenes brugere er beboere på Solsikken, men der er også brugere, der bor på andre døgninstitutioner eller som bor hos deres forældre. For at blive visiteret til Solsikken og Solhusene er det en forudsætning, at man er diagnosticeret som synshandicappet. Tilbuddet retter sig først og fremmest mod mennesker, som man vurderer ikke kan profitere af at være integreret blandt seende udviklingshæmmede, eller som har behov for at få et segregeret dagog døgntilbud, indtil de eventuelt kan klare sig i et integreret miljø. Erfaringen fortæller dog, at det er meget sjældent, at brugerne af Blindenetværket overflyttes til et integreret miljø - noget der formodentlig hænger sammen med, at Blindenetværkets brugere generelt er svagt fungerende. Københavns Amt Solsikken og Solhusene udgør tilsammen Blindenetværket i Københavns Amt. Koordinationen af tiltag i netværket foretages af en gruppe bestående af alle afdelingsledere samt forstander og institutionsleder. 17
Københavns Amt Københavns Amt Såvel Solhusene som Solsikken har en bestyrelse bestående af institutionens leder, pårørende, medarbejderrepræsentanter samt en politisk udpeget repræsentant. Københavns Amt har ikke noget specielt dag- eller døgntilbud til udviklingshæmmede med synshandicap, der er bedre fungerende end Blindenetværkets brugere. Disse mennesker er integreret med seende på amtets øvrige institutioner, i kommunale bofællesskaber eller i egen bolig. Kommunerne i Københavns Amt overtager i disse år en større del af forpligtelsen overfor de udviklingshæmmede voksne og man har i mange tilfælde benyttet sig af modellen, hvor amtet som entreprenør har etableret bofællesskaber, som kommunerne gradvist har overtaget. Bofællesskaberne er blevet bygget som satellit-boliger til 112-institutioner. Opsporing og diagnosticering I Københavns Amt har man i en årrække haft en øjenklinik på Vangedehuse, Øjenklinikken for Pædiatrisk Ofthalmologi og Handicap. Øjenklinikken, som er en underafdeling af øjenafdelingen på Amtssygehuset i Glostrup, er specialiseret i udviklingshæmmedes øjenlidelser og dette har ført til, at man har haft en mulighed for at få stort set alle udviklingshæmmede i amtet synsdiagnosticeret, fordi ekspertisen og udstyret har været til stede inden for amtet. Øjenklinikken indkalder rutinemæssigt sine patienter til eftersyn, men det er uvist, om alle voksne udviklingshæmmede i amtet får deres syn rutinemæssigt undersøgt. Øjenklinikken har kendskab til 188 personer over 21 år, der er udviklingshæmmede og synshandicappede. Af dem er de 108 blinde og kun 80 svagsynede, og det er tankevækkende, da der almindeligvis er langt flere svagsynede end blinde. En forklaring på dette kunne være, at de svagsynede ikke er diagnosticeret i samme omfang som de blinde. Vejledning og undervisning Københavns Amt har ingen synscentral, og hvis der er behov for eksempelvis hjælp til belysning, er det Hjælpemiddelcentralen, man skal henvende sig til. På Hjælpemiddelcentralen har man en særlig synsafdeling med synshjælpemidler, men i det år, synsafdelingen har eksisteret, har der ikke været nogen henvendelser om voksne udviklingshæmmede. For mobilityundervisningen i amtet står Blindes Oplysningsforbund i Storkøbenhavn (BOS). Amtets synskonsulenter er ikke involveret i sager, der omhandler udviklingshæmmede voksne, og de har efter eget udsagn ikke meget kendskab til området. Udviklingshæmmede med synshandicap under 21 år (samt deres pårørende og pædagoger) henvises til Refsnæsskolen. De voksne henvises til Blindenetværket, hvis nogen skulle henvende sig og efterspørge undervisning og vejledning i forhold til synshandicappet. Blindenetværket har udviklet et kursustilbud i to moduler, som i første række 18
er en kvalificering af netværkets egne medarbejdere, men som i øvrigt er et uddannelsestilbud til alle pædagoger, der har kontakt med synshandicappede institutionsbrugere. Desuden afholder netværket en-dagskurser for løsere tilknyttet personale (sagsbehandlere, fysioterapeuter, chauffører) for at sætte dem i stand til bedre at tage hensyn til et eventuelt synshandicap hos de udviklingshæmmede brugere. 19
20
Struktur Mange udviklingshæmmede omkring halvdelen fra Københavns Kommune bor på institutioner uden for kommunen, men man er i gang med at skabe muligheder for hjemflytning til kommunen. I Københavns Kommune er ansvaret for døgn- og dagtilbuddet til de voksne udviklingshæmmede fordelt mellem to magistrater. Magistratens 2. afdeling har ansvaret for døgninstitutionerne; kommunens døgninstitutioner er for nyligt inddelt i fire distrikter med hver sin udviklingskonsulent. Udviklingskonsulenterne har til opgave at styrke institutionernes pædagogiske og organisatoriske udvikling og de fire udviklingskonsulenter arbejder sammen med den centralt ansatte socialpædagogiske konsulent i magistratens 2. afdeling. Magistratens 3. afdeling står for dagtilbuddet. Dagtilbuddet til udviklingshæmmede i kommunen hører under PSU-sektionen (rådgivning og vejledning til hjemmeboende Psykisk Udviklingshæmmede), og herunder hører også de kommunale hjemmevejledere. Visitationen til dag- og døgntilbud sker i et tæt samarbejde mellem 2. og 3. afdeling. Ved visitationen tager man først og fremmest udgangspunkt i den udviklingshæmmedes generelle funktionsniveau, men eventuelle tillægshandicap vurderes også. Københavns Kommune har 16 bo-institutioner og dertil en række bofælleskaber og væresteder. På boinstitutionsområdet har man etableret særlige afdelinger for udviklingshæmmede med autisme, og man har planlagt at etablere en særlig institution for blinde og svagsynede. Nogle steder på de eksisterende institutioner har man allerede haft en vis opmærksomhed på gruppen af blinde og svagsynede, blandt andet har en af de interviewede forstandere samarbejdet med Blindenetværket i Københavns Amt om udveksling af erfaringer. På et tidspunkt forsøgte man at etablere en blindegruppe i en skærmet enhed på Daghjemmet Øresundshospitalet. Gruppen blev dog nedlagt igen, da de fleste af de synshandicappede, der var visiteret til den, fra starten var for svage til at klare at være sammen med daghjemmets øvrige meget udadrettede brugere. Nu er der et par synshandicappede tilbage og de modtager samme tilbud som daghjemmets seende brugere. Med hensyn til dagtilbud til den bedst fungerende del af gruppen af voksne udviklingshæmmede med synshandicap henvises fra PSUsektionen til Blindes Arbejde og Væveriet på Svanevej. På Blindes Arbejde er ansat en ung mand og på Væveriet to yngre kvinder. Københavns Kommune 21
Københavns Kommune Instituttet for Blinde og Svagsynede, som er en landsdækkende institution for unge og voksne med synshandicap, er beliggende i Københavns Kommune. Instituttet tilbyder en række kurser for såvel synshandicappede som de personalegrupper, der arbejder med synshandicappede. Det er her, man uddanner ADL- og mobilityinstruktører og forskellige personalegrupper inden for synsområdet får efteruddannelsestilbud, ligesom man har kurser for eksempelvis ergoterapeuter, der arbejder med ældre. Der eksisterer ingen særlige kursustilbud for personalegrupper, der arbejder med udviklingshæmmede, men man er på Instituttet åben over for muligheden for at udbyde denne type kurser. For de udviklingshæmmede voksne har Instituttet for Blinde og Svagsynede et tilbud om afprøvning og revalidering, der retter sig imod den bedst fungerende gruppe af de udviklingshæmmede med synshandicap. Tilbuddet omfatter optræning i forhold til såvel arbejdssituationen, bosituationen og udnyttelsen af fritiden, og kursisterne undervises i mobility, pengeregning m.m. Opsporing og diagnosticering Der foretages ingen rutinemæssig kontrol af de udviklingshæmmedes øjne og syn, og ansvaret for at opdage et eventuelt synshandicap påhviler de pårørende og det pædagogiske personale på boinstitutionen eller kommunens hjemmevejleder. Mange institutionsboende udviklingshæmmede har kontakt til Øjenklinikken i Københavns Amt, men ellers benyttes lokale øjenlæger eller Hvidovre Hospital. Flere har haft dårlige erfaringer med de lokale øjenlæger i forhold til at få synsundersøgt udviklingshæmmede. I Københavns Kommunes Sagsregister er der registreret 140 personer, som er både udviklingshæmmede og synshandicappede. Af disse er 84 mænd og 56 kvinder. 95 er over 21 år. 63 personer er bosiddende udenamts, 19 personer bor på døgninstitutioner i Københavns Kommune og 58 bor i Københavns Kommune enten i selvstændig bolig, bofællesskab eller hos pårørende. På Øjenklinikken i Vangede er der registreret 105 personer fra Københavns Kommune. Heraf er 68 over 21 år, 26 er blinde og 42 er svagsynede. Vejledning og undervisning Ved Københavns Kommunes Specialundervisningscenter for voksne er der ansat to mobilityinstruktører, som også tager sig af undervisning og vejledning af synshandicappede med udviklingshæmning. Henvendelsen til Specialundervisningscentret kommer blandt andet fra de udviklingshæmmedes dagtilbud, og de to mobilityinstruktører har almindeligvis et par udviklingshæmmede kursister hver. Specialundervisningscentret kan give et begrænset tilbud til de udviklingshæmmede om undervisning. Er der behov for mere omfattende træning vil man henvise til Instituttet for Blinde og Svagsynede. Mobilityinstruktørerne rådgiver især institutionerne om belysning. 22
Københavns Kommune På grund af forventningerne om etablering af en blindegruppe på Daghjemmet Øresundshospitalet var personalet på kursus hos Blindenetværket i Københavns Amt med henblik på at lære mobility- og ADL-teknikker og var desuden på ekskursion til Bredegård. Institutionerne har generelt ikke kontakt med rådgivnings- og vejledningssystemet for synshandicappede. Hvor enkelte institutioner har været i kontakt med vejledningssystemet, har det været i kraft af personlige kontakter. Udskiftning af personale på institutionerne omtales af flere som et problem - netop i forbindelse med specielle problemstillinger som eksempelvis synshandicap. Institutionspersonalet har generelt ikke kendskab til tilbuddet på Instituttet for Blinde og Svagsynede. 23
24
Struktur Nordjyllands Amt har på dette område valgt en meget decentral struktur. Næsten alle udviklingshæmmede voksne, der modtager et amtsligt botilbud, bor i små 6-10 personers boenheder, der har stor selvstændighed. Mange af beboerne flyttede ud fra centralinstitutionen Hammer Bakker, da den blev nedlagt som centralinstitution i løbet af 80 erne. Beboerne er flyttet ind i de forskellige boenheder efter kriterier, der ikke har noget med eventuelle synshandicap at gøre, og dette betyder, at de synshandicappede er spredt på både dag- og døgninstitutioner. I amtets forvaltning har man lavet en mål- & rammestyring i relation til hver klient, hvor man blandt andet beskriver tillægshandicap så vidt som man kender dem. Indsatsen over for de udviklingshæmmede voksne med synshandicap er opdelt på to forvaltninger: Socialforvaltningen, der tager sig af bo- og beskæftigelsestilbud og tilbyder pædagogisk konsulentbistand til institutioner og hjemmevejledere og Undervisnings- og Kulturforvaltningen, hvorunder amtets synskonsulenter og mobilityinstruktører hører. I kommunerne er opmærksomheden omkring de udviklingshæmmede voksnes synsproblemer meget varierende fra kommune til kommune. Nogle steder benytter man sig af blindekonsulentordningen og andre steder henvender man sig til amtets konsulentordning, hvis man har behov for hjælp i forbindelse med et synshandicap hos en udviklingshæmmet voksen. Opsporing og diagnosticering I 1986 lavede Instituttet for Blinde og Svagsynede en undersøgelse af blandt andet Nordjyllands Amts synskonsulentbetjening af de unge udviklingshæmmede med synshandicap 2, og man blev her opmærksom på, at der var et problem med opsporingen af de voksne synshandicappede i Nordjylland. Nordjyllands Amt Den decentrale struktur indebærer, at alle udviklingshæmmede skal benytte samme sundhedstjeneste som amtets øvrige borgere. Men ingen nordjyske øjenlæger har særlig erfaring med udviklingshæmmede klienter, og nogle pædagoger har oplevet det vanskeligt at få deres beboeres syn undersøgt. Ventetiden på en øjenlægekonsultation er generelt meget lang i Nordjylland, hvilket ikke støtter en positiv udvikling på dette punkt. 2 >Rapport over forsøg med synskonsulentbistand til unge psykisk udviklingshæmmede med et synshandicap af Inge Kolberg, Kirsten Lundgren Kofod og Kirsten Jansbøl, Instituttet for Blinde og Svagsynede, 1986. 25
Nordjyllands Amt På enkelte undtagelser nær får de udviklingshæmmede voksne i Nordjyllands Amt ikke rutinemæssigt undersøgt deres syn, og det er derfor op til pårørende og døgninstitutionernes medarbejdere at være opmærksomme på et eventuelt synshandicap. 26
I erkendelse af, at man i forvaltningen ikke vidste, hvor mange af de udviklingshæmmede voksne, der var synshandicappede, påbegyndte Nordjyllands Amt i foråret 1996 planlægningen af en synsscreening af samtlige udviklingshæmmede voksne i amtet i alt omkring 1000 personer. Øjenlæge Mette Warburg står for undersøgelsen, og Videncenter for Synshandicap er involveret i planlægningen. Selve screeningen og den efterfølgende undersøgelse af dem, der ser dårligt, vil tage omkring et år. Vejledning og undervisning Nordjyllands Amt har to mobilityinstruktører ansat til at betjene unge- og voksengruppen og altså også de udviklingshæmmede med synshandicap. Som en udløber af Instituttet for Blinde og Svagsynedes undersøgelse fra 86 og anbefalingerne om en særlig amtslig synskonsulentordning for de udviklingshæmmede blev der ansat en mobilityinstruktør, der blandt andet skulle tage sig af voksenskolernes klientel. Denne konsulentfunktion blev ikke defineret som en opsøgende funktion og der er kun kommet enkelte henvendelser fra amtslige boenheder. Boenhederne har især bedt om supervision af personalet, hvilket mobilityinstruktøren har kunnet yde i begrænset omfang, da ressourcerne har været knappe. I enkelte tilfælde har man ved mobilityinstruktørens mellemkomst haft medarbejdere på kursus på Refsnæsskolen. Inden for det sidste år er der blevet ansat endnu en mobilityinstruktør til at betjene voksengruppen, og tilbudet om mobilityundervisning er åbent for alle, der henvender sig. Da arbejdsmængden samtidig er vokset, har der dog ikke været ressourcer til en opsøgende indsats. En del boenheder har haft kontakt med Ålborgskolen (Nordjyllands Amts skole for Hørehæmmede) og Døvblindekonsulentordningen og har herigennem fået god hjælp. Såvel Statens blindekonsulent som mobilityinstruktøren har haft kontakt med personer fra den meget velfungerende gruppe af udviklingshæmmede, der har selvstændig bopæl eller har et botilbud i kommunalt regi. I det hele taget er der en tendens til, at det er afhængigt af personlige kontakter, hvilke systemer og hjælpeforanstaltninger man benytter sig af. Der har i nogle år været planer om at etablere en synscentral i Nordjyllands Amt i forbindelse med et kommende Kommunikationscenter. Endnu er det uvist, hvornår og hvordan planerne føres ud i livet. 27