Gør tanke til handling VIA University College Dato: 19. december 2014 Ref.: Vita Hagelskjær Projektbeskrivelse - evalueringsdelen LYSTEN LÆRDOMMEN LIVET Bedst muligt liv hele livet Hvad virker for hvem, hvordan, hvornår og under hvilke betingelser? Et samarbejde mellem VIA, Ergoterapeutuddannelsen i Holstebro og CFK Center for Folkesundhed og Kvalitetsudvikling i Region Midtjylland. Projektets overordnede formål er at udvikle et innovativt undervisnings- og uddannelseskoncept, der kan medvirke til at skabe forudsætninger for et helt liv med godt helbred og høj livskvalitet for borgere med særlige støttebehov, samt gennem nye arbejdsmåder påvirke det mål alle har: Bedst muligt liv hele livet. Dette sker ved at man i fællesskab og på tværs af de involverede parter, mobiliserer egne og hinandens ressourcer i et systematisk arbejde med at styrke eget helbred og livsglæde. Der er således tale om et koncept der udvikles til at skabe en kulturændring i den sociale indsats. I 2015-16 gennemføres undervisnings- og uddannelsesforløbet som et pilotprojekt på 2-5 sociale tilbud, hvorefter projektet afprøves og tilpasses på 10-20 sociale tilbud. Nærværende beskrivelse omhandler design, metoder, gennemførelse og formidling af evalueringen af pilotprojektet. For beskrivelse af pilotprojektets teoretiske baggrund, indhold og forløb henvises til særskilt projektbeskrivelse fra Center for Folkesundhed og Kvalitetsudvikling (CFK). Der er tale om et udviklingsprojekt indenfor Program for Forskning og Innovation i Samfund. 1/10
PILOTPROJEKTETS BAGGRUND OG FORMÅL EN KORT SAMMENFATNING Der har gennem de seneste år været en stigende opmærksomhed på ulighed i sundhed i Danmark, og der har således også været en række både nationale og regionale projekter, hvis mål har været at udvikle metoder til sundhedsfremme hos borgere med særlige støttebehov, især borgere med psykisk sygdom. Derimod har der ikke været mange projekter der har været målrettet borgere med kognitive og kommunikative funktionsnedsættelser, herunder borgere med udviklingshæmning, erhvervet hjerneskade, autisme, og andre udviklingsforstyrrelser. Flere rapporter fra ind- og udland dokumenterer, at mennesker med funktionsnedsættelser har en betydelig ringere sundhedstilstand end den øvrige befolkning (Emerson, E. 2005; Oddbjorn, H. 2004; Reichard, A. & Stolze, H. 2011; Rimmer, J. H. et al. 2010). Senest konkluderer Statens Institut for Folkesundhed i en rapport fra 2014, at borgere med udviklingshæmning har en middellevetid der er 13-14 år kortere end middellevetiden for almenbefolkningen. Ulighed i sundhed for borgere med funktionsnedsættelser har derfor stor bevågenhed såvel sundhedspædagogisk som politisk, og uligheden indebærer en lang række komplicerede problemstillinger i det daglige arbejde i de sociale tilbud og for de implicerede borgere. Lysten Lærdommen Livet (LLL) er et undervisnings- og uddannelsesforløb, der gennemføres på en række sociale tilbud, og hvor både borgere med særlige støttebehov, fagpersoner i de sociale tilbud, fagpersonale fra kommunens sundhedstilbud, pårørende og ledere deltager på lige fod og i et fælles forløb. Med LLL ønsker vi at bidrage til at reducere ulighed i sundhed. I den forbindelse skal det understreges, at LLL bygger på en opfattelse af sundhed, der både indeholder individuelle og strukturelle dimensioner og også ses som både et individuelt og et fælles anliggende (Juul Jensen 2008). Der er således fokus på både fysiske, mentale og sociale aspekter af sundhed. Faktum er, at vi mangler viden om, hvordan borgere med funktionsnedsættelser får adgang til og gavn af samfundets forebyggende sundhedsydelser, i samme udstrækning som den øvrige befolkning. I LLL arbejdes der fokuseret med at skabe sammenhæng mellem social indsats og bedre sundhed, og værdien ligger i at undersøge hvordan indsatserne i LLL kan fremme helbred og sunde livsvaner hos borgere med funktionsnedsættelse. Det spørgsmål der således søges besvaret i evalueringen af Lysten Lærdommen Livet er: Hvilken virkning har indsatserne i Lysten Lærdommen Livet i forhold til at optimere mulighederne for et sundt liv med godt helbred og livskvalitet og i forhold til at inkludere borgere med funktionsnedsættelser i sundhedsfremmende indsatser? Der er tale om et problemfelt af stor kompleksitet, hvor en lang række forskellige aktører er involverede, og hvor interventioner skal virke over tid, og iværksættes på forskellige tidspunkter. Når vi tilstræber at højne sundhedstilstanden hos voksne med funktionsnedsættelse, er det utvivlsomt, at konteksten spiller en afgørende rolle for, hvornår en intervention virker i praksis. Det er således hverken særlig interessant eller realistisk at undersøge, hvad der i gennemsnit virker for gruppen, men derimod at få øje på potentialerne for effekt. Ved at besvare spørgsmålet: Hvad virker for hvem og under hvilke betingelser? bidrages til kvalitetsudvikling af en social praksis med stor sensitivitet overfor konteksten. Projektet tænkes derfor gennemført som en virkningsevaluering, hvor 2/10
man går efter at identificere de virksomme mekanismer i interventionerne. Vi vil ikke nøjes med at konstatere hvad der virker, men går efter at forklare hvorfor. Med andre ord skal projektets metoder bidrage til at identificere hvilke mekanismer, der må være til stede i konteksten, for at opnå et ønsket udfald (Pawson & Tilley 1997). Formålet med evalueringen af LLL er: 1. At undersøge virkningen af indholdet i de 8 livscafeer, samt de opgaver deltagerne får mellem hver livscafe 2. At vurdere hvilke mekanismer i de forskellige tiltag i LLL, der virker for hvem og under hvilke betingelser 3. At udvikle programteorier for virkningen af indsatserne i LLL, med henblik på at gennemføre dette på 10-20 sociale tilbud fra ultimo 2016 I det følgende begrundes og uddybes valg af metoder til evaluering af undervisnings- og uddannelsesforløbet LLL. REALISTISK EVALUERING Evaluering kan praktiseres på mange forskellige måder, som afhænger af evalueringens formål og hvad det er man ønsker at generere viden om. Da der i undervisnings- og udviklingsforløbet Lysten Lærdommen Livet både er fokus på effekt af indsatser og afdækning af sammenhænge mellem målgruppe, indsatser og resultater, synes det relevant at gennemføre evalueringen som en virkningsevaluering, som er Peter Dahler- Larsen udlægning af den realistiske evaluering i en dansk kontekst (Bundesen & Falcher 2014). I en virkningsevaluering tages der afsæt i forestillinger om og erfaringer med, hvordan og hvorfor en given indsats virker, og metoden kan være et egnet redskab til at realitetsteste disse forestillinger, samt til at systematisere de oplevelser de forskellige aktører har af, hvad der virker i indsatserne. I en virkningsevaluering inddrages således betydningen af den kontekst, hvori indsatsen finder sted (ibid.). Derudover kan metoden hjælpe med at synliggøre andre effekter end i forhold til de fysiske aspekter af helbred, som vægt, BMI og lignende, hvilket er i tråd med ønsket om at fokusere på både fysiske, mentale og sociale aspekter af sundhed. Der er således både fokus på effekt og proces, og der bliver brug for at anvende både kvantitative og kvalitative metoder. DESIGN Evalueringen af Lysten Lærdommen Livet følger faserne i den realistiske evaluering. Ud fra de bagvedliggende teorier, erfaringer og viden fra andre undersøgelser, formuleres hypoteser eller antagelser om, hvordan underliggende mekanismer aktiveres i kontekster, for dermed at skabe de ønskede resultater. Dette udgør evalueringens første fase. I anden fase afprøves disse hypoteser og antagelser, hvilket gennemføres ved hjælp af forskellige metoder, der udvælges efter antagelsernes karakter og konteksten. Det er i denne anden fase de 8 livscaféer afvikles, og der indsamles data fra deltagerne i LLL. Dette gennemføres ved kvalitative interview med både ansatte, borgere, ledere og pårørende, i forbindelse med hver livscafé, samt observationer i forbindelse med afvikling af livscaféerne. Med afsæt i de indsamlede data, fremanalyseres indsigt i, hvad der virker 3/10
for hvem og under hvilke betingelser. Dette er evalueringens tredje fase. Slutteligt revideres programteorien, som et centralt bidrag til udvikling af det undervisning- og udviklingskoncept, der er et overordnet formål med projekt LLL. Nedenstående figur illustrerer processen. Figur 1: Realistisk evaluering, Pawson og Tilley 2004 Det understreges, at designet ikke lægger op til at fremkomme med universelle generaliseringer, men derimod at afkræfte, bekræfte og forfine den allerede eksisterende viden, hvilket samtidig understreger kontekstens betydning for hvad der virker for hvem. Som det fremgår af CFK s projektbeskrivelse af undervisnings- og udviklingsforløbet, gennemføres der på hvert socialt tilbud 8 livscaféer i løbet af 10-12 måneder, og deltagerne får derudover nogle opgaver mellem hver livscafé, som skal bidrage til at fastholde motivationen for deltagerne. Evalueringen er altså en systematisk undersøgelse af livscaféernes virkning i forhold til den enkeltes sundhed og livskvalitet. Nedenstående illustration viser, at evalueringens fokus er på sammenhængen mellem målgruppe, indsatser og resultat. Figurens indhold uddybes i efterfølgende afsnit om evalueringens faser og metoder. 4/10
Figur 2: Virkningsevaluering af Lysten Lærdommen Livet har fokus på hvilke mekanismer der skaber sammenhæng mellem målgruppe, indsatser og resultat (udarbejdet med inspiration fra flowchart i Bredgaard et al. 2011) I det følgende afsnit uddybes hvordan de enkelte faser i virkningsevalueringen tænkes gennemført, samt hvilke metoder det kan være relevant at inddrage. EVALUERINGENS FASER OG METODER TIL DATAINDSAMLING OG ANALYSE Som beskrevet er målet med evalueringen af Lysten Lærdommen Livet, at forklare sammenhænge og dermed se mønstre mellem interventioner og resultater. Pawson og Tilley anbefaler dels at inddrage forskellige nøglepersoner, dels at anvende multiple metoder til dataindsamling i en realistisk evaluering. Dette er i tråd med projektets idé om at inddrage borgere, ansatte fra både social- og sundhedsområdet, pårørende og ledere i et særligt samarbejde, og samtidig følge livscafeérne i en fortløbende opsamling af data til evaluering. Der vil dermed også blive brug for en række forskelligartede metoder i planlægningen af evalueringen, samt i dataindsamlingen. I evalueringens første fase, hvor programteorien konstrueres, gennemføres et litteraturstudie, og de teorier livcaféerne bygger på formuleres som hypoteser, der kan gøres til genstand for evaluering. Derudover gennemføres baseline-målinger af alle deltagere i projekt LLL. I tråd med projektets grundtanke om, at det kun er i samarbejde med borgere man kan skabe levedygtige forandringer, gennemfører såvel borgere, som ansatte, ledere og pårørende de pågældende målinger. Baseline-målinger afspejler, at der fokuseres på både fysiske, mentale og sociale aspekter af sundhed, og data har kvantitativ ka- 5/10
rakter, der gør det muligt at sammenligne resultater før og efter gennemførelse af LLL. Der tages udgangspunkt i sundhedsmålinger Sund i mål, som er udviklet i Indflydelse på egen sundhed, der både indeholder målinger i relation til den fysiske sundhedstilstand, det mentale helbred, samt den enkeltes vurdering af egen trivsel. Litteraturstudiet gennemføres af studerende på ergoterapeutuddannelsens Modul 12 eller i bachelorprojekt, og er en afsøgning af international forskningslitteratur om virkningsfulde indsatser i forhold til sundhedstilstanden for borgere med funktionsnedsættelser. I det der henvises til figur 2, bidrager litteraturstudiet til at indsatser/aktiviteter i undervisnings- og uddannelsesforløbet baserer sig på valide forskningsresultater. Indsatserne i livscaféerne og de mellemliggende opgaver/øvelser beskrives systematisk, og hypoteser og antagelser om indsatsernes virkning formuleres, således at de kan gøres til genstand for evaluering. Dette er et samarbejde mellem VIA University College Campus Holstebro Ergoterapeutuddannelsen og Center for Folkesundhed og Kvalitetsudvikling (CFK). Der tages afsæt i projektbeskrivelsen for Lysten Lærdommen Livet, hvor indsatserne overordnet er beskrevet. Derudover gennemføres interview af projektleder fra CFK, samt undervisere indenfor projektets forskellige temaer, med henblik på at frembringe deres forestillinger om hvordan målgruppe, indsatser og resultater hænger sammen. På denne måde udgør litteraturstudie og en systematisk beskrivelse af indholdet i LLL grundlaget for konstruktion af den programteori, som i de efterfølgende faser gøres til genstand for evaluering. Det vil sandsynligvis være nødvendigt at begrænse evalueringen til udvalgte dele af programteorien. Dette skyldes dels problemfeltets komplekse karakter, men også at det formentlig ikke er muligt at efterprøve alle hypoteser empirisk. Dette kommer an på deres karakter og vil vise sig i denne fase. Ifølge Dahler-Larsen er det dog ikke en betingelse for evalueringens kvalitet, at der gennemføres en samlet og udtømmende virkningsevaluering (Dahler-Larsen 2003; Bundesen & Falcher 2014:54). I den anden fase gennemføres livscaféerne og der indsamles data i form af kvalitative interview samt observationer. Alle projektets målgrupper deltager i interview, og der udarbejdes interviewguides målrettet disse. Interviewguides vil være semistrukturerede, i det programteorien fungerer som omdrejningspunkt for indholdet i interviewene, og der samtidig, da evalueringen skal bidrage til at revidere og ikke blot vurdere programteorien, er brug for deltagernes erfaringer både i forhold til denne, samt andre forhold der kan have vist sig i forløbet eller i forbindelse med deltagelse i en livscafé eller udførelse af en opgave/øvelse. I forhold til at interviewe borgere med kognitive og kommunikative vanskeligheder, inddrages studerende på ergoterapeutuddannelsen i udvikling af metode, der kan gøre det muligt at frembringe deres nuancerede oplevelser og erfaringer med de forskellige indsatser i LLL. Dette tænkes gennemført som et bachelorprojekt. 6/10
Observationer i forbindelse med afvikling af livscaféer bidrager til vurdering af hvad der virker for hvem og under hvilke betingelser, med fokus på den kontekst hvor livscaféen afvikles. Observationer giver mulighed for at studere interaktioner mellem deltagere og de fysiske omgivelsers betydning, med afsæt i programteoriens hypoteser om sammenhængen mellem målgrupper, indsatser og resultater. Det overvejes at studerende kan indgå i indsamling af observationsdata som assistenter, evt. i nogle af ergoterapeutuddannelsens tidlige moduler. Anden fase afsluttes med, at alle deltagere gentager den sundhedsmåling der udgør evalueringens baseline med henblik på sammenligning før og efter LLL. I evalueringens tredje fase analyseres data. Analysen er en systematisk proces, hvor hvert led i programteorien enten forkastes, fortsættes eller justeres. Et vigtigt fokus i analysen er, at det nøje vurderes, om det er de pågældende indsatser i LLL der fører til de opnåede resultater, eller der er andre forhold der påvirker disse (Dahler-Larsen 2003:77; Bundesen & Falcher 2014:53). Der kan også være opstået situationer i forløbet, som har betydet at aktiviteterne i livscaféerne er blevet ændret, hvilket der naturligvis skal tages højde for i analysen. Det er i denne fase de virksomme mekanismer synliggøres og afprøves, ved hjælp af data fra sundhedsmålinger, interview og observationer (se figur 2), og det er helt centralt for evalueringens kvalitet, at det her vurderes om sammenhængen mellem programteori og resultater faktisk skyldes aktiviteterne i livscaféerne og de mellemliggende opgaver/øvelser. Fjerde fase udgøres af en revidering af programteorien for Lysten Lærdommen Livet, og der udarbejdes et udviklings- og undervisningskoncept, en ny programteori, der igen kan efterprøves med henblik på implementering på et større antal sociale tilbud. PILOTPROJEKTETS ORGANISERING Pilotprojektet gennemføres i et samarbejde mellem VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen i Holstebro, og CFK Folkesundhed og Kvalitetsudvikling Region Midtjylland. CFK har det overordnede projektansvar, dels for undervisnings- og uddannelseskonceptets udvikling og afprøvning og dels for organisering af et miljø omkring iværksættelse af livscaféerne på de deltagende sociale tilbud. VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen i Holstebro, har ansvar for udvikling af metoder til dataindsamling, evaluering og dokumentation af livscaféernes virkning. CFK er således tovholder for projektet, men beslutninger om og udarbejdelse af konceptet sker i samarbejde med VIA og en udviklingsgruppe sammensat af deltagende kommuner. FORMIDLING De resultater og metodespecifikke erfaringer Lysten Lærdommen Livet kaster af sig, formidles i artikler. 7/10
Der kan blive tale om følgende: En videnskabelig artikel der formidler virkningsevalueringen af Lysten Lærdommen Livet, med pilotprojektets resultater og en kritik af metoden Faglige artikler i eksempelvis Ergoterapeuten og Gjallerhorn, hvor indholdet drejer sig om inddragelse af studerende i pilotprojektet Faglig artikel i samarbejde med studerende om udvikling af metode til interview af borgere med kognitive og kommunikative vanskeligheder Faglig artikel i samarbejde med studerende om litteraturstudie (Hvad siger international forskningslitteratur om virkningsfulde indsatser i forhold til sundhedstilstanden, for borgere med funktionsnedsættelser?) Formidlende artikel til LEV-bladet om pilotprojektets erfaringer set fra et borgerperspektiv, med fokus på inklusion af borgere med funktionsnedsættelser i sundhedsfremmende indsatser INDDRAGELSE AF STUDERENDE Som tidligere beskrevet er der gode muligheder for at inddrage studerende fra ergoterapeutuddannelsen i evalueringen af Lysten Lærdommen Livet. Følgende er en opsummering af, hvad der er bekrevet desangående i de forrige afsnit: Litteraturstudie gennemføres i et bachelorprojekt Udvikling af metode til kvalitative interview af deltagende borgere med kognitive og kommunikative funktionsnedsættelser, gennemføres enten som kvalitetsudviklingsprojekt i modul 12 eller i et bachelorprojekt Studerende på ergoterapeutuddannelsens tidlige moduler assisterer ved indsamling og bearbejdning af data i observationer og kvalitative interview Udarbejdelse af to faglige artikler om henholdsvis litteraturstudie og udvikling af metode til interview af borgere med kognitive og kommunikative funktionsnedsættelser FORVENTET UDBYTTE OG PROJEKTETS VIDERE PERSPEKTIV Det forventes først og fremmest at projektet bidrager til at opsamle viden om, hvilke indsatser der har den bedste virkning i forhold til at højne eller sikre sundhedstilstanden og livskvaliteten hos voksne mennesker med funktionsnedsættelse, således at de får mulighed for at leve et rigere og mere aktivt og deltagende liv end tilfældet er, for de der lever med svær overvægt og sygdomme der kan knyttes an til den enkeltes livsstil. Det forventes at pilotprojektet udmønter sig i et udviklings- og undervisningskoncept, der gennemføres/afprøves på 10-20 sociale tilbud. Pilotprojektet ses således samtidig som en afklaring af, om der er basis for at gennemføre projektet i et større format og hvor vidt dette kan indgå i et Ph.d.-forløb. Pilotprojektet giver som beskrevet mulighed for inddragelse af studerende i forbindelse med indledende litteraturstudie, metodeudvikling, dataindsamling (kvalitative og kvantitative metoder) og formidling. Der er således i pilotprojektet et forventet udbytte for studerende i mange af evalueringens faser. 8/10
FORVENTET TIMEFORBRUG Timer til evaluering af Lysten Lærdommen Livet anvendes til at udvikle metoder til dataindsamling, til at planlægge og gennemføre undersøgelser både forud for afvikling af den første livscafé, fortløbende interview og observationer i forbindelse med afvikling af livscaféerne, og undersøgelser i forbindelse med pilotprojektets afslutning. Derudover anvendes der timer til databearbejdning og afrapportering. Størstedelen af de 942 timer tilfalder projektleder, anslået 802 timer. De resterende 140 timer anvendes til sparring med primært Mette Wibroe, cand. scient. Ph.d., men også andre undervisere i VIA i forhold til vidensøgning, planlægning og gennemførelse af sundhedsmålinger, gennemførelse af interview og observationer, samt til databearbejdning og statistik. Se bilag for mere deltaljeret tidsplan. De deltagende kommuner forpligter sig til medfinansiering. Dog søges størsteparten af budgettet hos fonde, puljer m.v. og der søges herunder midler til lønkompensation for deltagere. Projektet indeholder en række opgaver, hvortil der ikke ansøges om timer gennem Call for Projects. Det drejer sig om planlægning og gennemførelse af livscaféer, herunder timer til deltagende kommunale medarbejdere og ledere, timer til arbejdsgruppens praktiske planlægning af livscaféer, samt CFK s overordnede ansvar for gennemførelse af undervisnings- og uddannelsesforløb. 9/10
REFERENCER Bredgaard, Thomas et al. (2011): Hvad virker i aktiveringsindsatsen? Arbejdsmarkedsstyrelsen, Beskæftigelsesregion Nordjylland Bundesen, Peter & Falcher, Anette (2014): Evaluering i socialt arbejde. Forlaget Columbus Dahler-Larsen, Peter (2003): Opskrift på virkningsevaluering. I: Dahler-Larsen, Peter og Krogstrup, Hanne Kathrine: Nye veje i evaluering. Academica Emerson, E. (2005): Underweigth, obesity and exercise among adult with intellectual disabilities in supports accommodation in Northern England. Journal of Intellectual Disability Research, vol 49 (2), pp 134-143. Hagelskjær, Vita (2013): Hjemmevejlederes holdninger til voksne med psykisk udviklingshandicap en vignetundersøgelse. Speciale, Kandidatuddannelse i socialt arbejde, Ålborg Universitet Hove, Oddbjorn (2004): Weight survey on adult persons with mental retardation living in the community. Research in developmental disabilities [0891-4222] vol.:25 iss:1 s.:9-17 Hutzler, Y. & Korensky, O. (2010): Motivational correlates of physical activity in persons with an intellectual disability: a systematic literature review. Journal of Disability Research. VOL 54 (9), pp 767-786 Iversen, Lars (2006): Sundhedsfremme og social ulighed. I: Koch, L. & Vallgårda, S.: Forskel og lighed i sundhed og sygdom: udfordringer, eksempler, perspektiver, 1. udgave edn, Munksgaard Danmark, Kbh. Juul Jensen, Uffe (2008): Sundhedsbegreber, selvansvarlighed og stat. KvaN, vol. 28, no. 80, pp. 7-26 Johnsen, Nina Føns et al. (2014): Sundhedsprofil for voksne med helbredsrelateret aktivitetsbegrænsning og fysisk funktionsnedsættelse. Statens Institut for Folkesundhed. Mahy, J., Shields, N., Taylor, N.F. & Dodd, K.J. (2010): Identifying facilitators and barriers to physical activity for adults with Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, vol. 54 part 9, pp. 795 805 Pawson, R. & Tilley, N. (1997): Realistic evaluation. London: Sage Reichard, Amanda & Stolzle, Hayley (2011): Diabetes Among Adults With Cognitive Limitations Compared to Individuals With No Cognitive Disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities, vol 49 (3), pp 141-154 Rimmer, J. H.; Yamaki, K.; Lowry, B. M. Davis; Wang, E. & Vogel, L. C. (2010): Obesity and obesity-related secondary conditions in adolescents with intellectuel/developmental disabilities. Journal of Intellectual Disability Research Robertson, J., Emerson, E., Gregory, N., Hatton, C., Turner, S., Kessissoglou, S. & Hallam, A. (2000): Lifestyle related risk factors for poor health in residential settings for people with intellectual disabilities. Research in developmental disabilities, vol. 21, no. 6, pp. 469-486. 10/10