Palliativ indsats til KOL-patienter v/ Nicolai Kirkegaard, sygeplejerske MKS Temadag - Ergoterapeutforeningen 6. november 2014
Hvem er jeg?
VISION SUNDERE LUNGER - LIVET IGENNEM Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger livet igennem Danmarks Lungeforening vision
Lungemonologerne - Fru Hansens liv Filmklip
Fra Fiat til forskning!
Palliation = lindring Forebygge og lindre lidelse fysisk, psykisk, social og eksistentiel Fremme livskvalitet Patient og pårørende Tidlig, sen og terminal fase
Status på palliativ indsats til KOL-patienter 96,2 % af patienter der får specialiseret palliativ indsats har en kræftdiagnose Manglende dokumentation af palliation til KOL-patienter på basalt niveau Manglende forskning i palliation til KOL-patienter International forskning: KOL-patienter har svære fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle problemer
En deskriptiv undersøgelse af KOLpatienters sygdomsforløb og palliative behov Palliativ indsats til KOL-patienter - en deskriptiv undersøgelse af danske KOL-patienters sygdomsforløb og behov for palliativ indsats
Om undersøgelsen Litteraturstudie af dansk og international forskning i palliation til KOL-patienter Registerstudie af forbrug af sundhedsydelser i de sidste tre leveår Kvalitative interviews med 10 patienter med KOL i meget svær grad om deres erfaringer med sygdomsforløbet Danmarks Lungeforening :: Palliativt Videncenter :: Københavns Universitet :: TrygFonden :: Rapporten kan downloades på www.lunge.dk/palliation-lindrendeindsats
Den kvantitative undersøgelse Retrospektivt registerstudie af sygdomsforløbet Undersøgt via forbrug af sundhedsydelser de sidste 3 leveår Population: registreret død af KOL i 2010 Sammenligningsgrupper: Registreret død af lungekræft i 2010 Lungekræft og KOL Antal KOL 3013 Lungekræft 3635 KOL + lungekræft 775
Hvem er KOL-patienterne? KOL Lungekræft Lungekræft + KOL Alder gennemsnit og spredning 77,3 (SD 9,4) 70,7 (SD 10,3) 73,4 (SD 8,1) Køn Mænd 1197 (44,3 %) 1770 (52,1 %) 375 (50,4 %) Kvinder 1507 (55,7 %) 1627 (47,9 %) 369 (49,6 %) Etnisk herkomst Dansk oprindelse 2917 (96,8 %) 3512 (96,6 %) 752 (97,0 %) Indvandrer el. efterkommer 96 (3,2 %) 123 (3,4 %) 23 (3,0 %) Enlige 1799 (66,5 %) 1597 (47,0 %) 401 (53,9 %) Dødssted, hospital 1489 (66,2 %) 1770 (64,5 %) 386 (65,3 %)
Uddannelses-niveau Højest fuldførte almene skoleuddannelse KOL Lungekræft KOL + Lungekræft Ingen oplysning om uddannelse 300 (10,0 %)* 153 (4,2 %)* 21 (2,7 %)** Grundskole (1-10 klasse) 1 1734 (57,6 %)* 1871 (51,5 %)* 448 (57,8 %)** Studentereksamen, Erhvervsfaglig uddannelse 749 (24,9 %)* 1235 (34,0 %)* 240 (31,0 %)** Videregående uddannelse 230 (7,6 %)* 376 (10,3 %)* 66 (8,5 %)** 1 Består af 1.-10. klasse. Foregår som regel i folkeskole, private skoler og på efterskoler, men kan også følges som voksenundervisning på VUC centre. * p < 0,0001, ** p < 0,05, *** p < 0,01
Bruttoindkomst Gennemsnit SD KOL 87.194 58.639 Lungekræft 109.628 153.456 KOL + lungekræft 94.638 67.966 Gennemsnitlige bruttoindkomst i 2009 (pers. over 15 år) : 261.558 kr.
Indlæggelser, gennemsnitligt antal pr. halvår 3 2,5 2 1,5 1 KOL Lungekræft Lungekræft med KOL 0,5 0 2½ til 3 år før død 2 til 2½ år før død 1½ til 2 år før død 1 til 1½ år før død ½ til 1 år før død0 til ½ år før død
Gennemsnitligt antal indlæggelsesdage - Større variation i forløb Antal indlæggelsesdage Gennemsnit (SD) KOL 42,0 (41,9) Lungekræft 34,7 (28,7) Lungekræft + KOL 44,4 (33,9)
Indlæggelser antal dage det sidste ½ år inden død (n=3013) 0 1-5 6-10 11-20 21+ KOL, % 17,59 % 12,11 % 14,64 % 23,50 % 32,16 % KOL, antal 530 365 441 708 969 895 2118
Kontakter til egen læge pr. ½-år indtil død ½-års interval indtil død 3-2½ 2½-2 2-1½ 1½-1 1-½ ½-0 Personlig 3 3 3 3 3 4 Telefon 6 6 6 6,5 6,5 10
Visiteret hjemmehjælp ½-års interval indtil død Praktisk hjælp Personlig pleje 2-1½ 1½-1 1-½ ½-0 N 49,38 % (27,9) 4,0m/d 36,73 % (88,5) 12,6m/d 52,20 % (28,9) 4,1m/d 43,94 % (104,9) 14,9m/d 55,71 % (26,6) 3,8m/d 48,68 % (124) 17,7m/d 56,59 % (27,3) 3,9m/d 58,00 % (145,3) 20m/d 1317 1317
Forbrug af lægemidler, opgjort i antal lægemiddelgrupper i tidsintervaller indtil død 7 6 5 4 3 2 KOL Lungekræft Lungekræft med KOL 1 0 2½ til 3 år før død 2 til 2½ år før død 1½ til 2 år før død 1 til 1½ år før død ½ til 1 år før 0 til ½ år før død død Konklusion Personer, der døde af KOL, brugte lægemidler fra flere forskellige terapeutiske hovedgrupper, hvilket indikerer en høj grad af komorbiditet og kompleks symptombyrde
Terminaltilskud 2½ til 3 år før død 2 til 2½ 1½ til 2 år 1 til 1½ år år før før død før død død ½ til 1 år før død 3 til 6 måneder før død 3 måneder til 1 måned før død seneste måned før død Total KOL - 0,03 0,20 0,23 0,50 0,60 0,90 1,59 4,05 Lungekræft 0,16 0,38 0,91 1,87 6,29 10,41 17,41 17,93 55,36 KOL+ lungekræft 0,52 0,13 1,42 2,58 6,58 9,03 16,30 17,68 54,24
Den kvalitative undersøgelse Interviews med 10 patienter med meget svær KOL Rekrutteret gennem to hospitaler i Region H Respondenterne: 5 mænd, 5 kvinder 56 78 år Lungefunktion (FEV1) mellem 12 og 30 % 7 iltbrugere Palliative behov = Den totale erfarede lidelse (Cicely Saunders) Sygdomsforløbet patienternes erfaringer
Årsag og skyld Jeg har nok selv været lidt skyld i det. Det startede jo da jeg var helt spæd, da var jeg ved at dø af en lungebetændelse jeg var ikke mere end otte dage gammel. Der fik jeg det første hak i lungerne. Og så har jeg arbejdet med giftige stoffer. Men det er jo ens egen skyld. Og så skulle man jo ikke ryge. Så der er visse ting som man kan se: Det skulle du nok ikke have gjort. (Bjarne 65 år)
Markant vendepunkt eller en glidende overgang Andre helbredsproblemer som fx kræft eller blodpropper Personlige begivenheder, fx skilsmisse Hyppige indlæggelser Symptomerne begynder Overgangen til hverdagen som svært syg Død Gradvise forværringer Stor forskel på hverdagen som den er og som den burde være Førtidspension Ilt
Ændringer i hverdagens tempo og rutiner Uoverskuelighed og begrænset mobilitet Hverdagen som svært syg Uforudsigelighed og manglende kontrol Ensomhed og begrænsninger i socialt liv
Lungemonologerne - åndenøden Filmklip
Døden som en del af hverdagen Afklaring med døden Dødens uforudsigelighed
Ændringer i hverdagens tempo og rutiner Ingen forventning om støtte i forbindelse med døden Hverdagen som svært syg Uoverskuelighed og begrænset mobilitet Utryghed om hjælpen er kvalificeret Uforudsigelighed og manglende kontrol Utryghed om hjælpen er der Ensomhed og begrænsninger i socialt liv Oplevelse af manglende omsorg
Omsorg TRYGHED Viden om KOL hos de professionelle Samtale om fremtiden og døden At blive set, hørt og forstået Lindring af fysiske symptomer, især åndenød
Konklusioner 1. Det palliative forløb/faser i den palliative indsats i forhold til sygdomsforløbet 2. Organiseringen af den palliative indsats 3. Specialiseret viden om KOL i den palliative indsats 4. Individuel tilpasning af den palliative indsats Palliative behov over længere tid Tidligt i sygdomsforløbet Koordineres med den øvrige indsats Fx kobling af rehabiliteringen og udgående teams Palliativ viden til KOLprofessionelle I alle sektorer Indsatsen tager højde for variation i sygdomsforløbene
Lunge-monologerne Hospitalet Hvordan har du det? Filmklip 08:38:58
Organisering af indsatsen
Sammenhængende forløb Patient Tilgængelighed Centralisering Sammenhæng Helhed Fokus på individuelle behov Inddragelse Palliative KOL-teams? System Specialisering Standardisering Kilde: Danske Patienter
Patientens udflugter Praktiserende læge Lunge ambulatorium Hjemmepleje/syge pleje Lunge afdeling Ilt leverandør Patient forening Lokalt, træning fortsat Akut Modtagelse Hjem Fysioterapeut Hjerte eller diabetes ambulatorium? Kommunal Rehabilitering Kommunale Sagsbehandler Diætist Rygestopinstruktør Jobcenter Hjælpe middelcenter
Team baseret tilgang Almen praksis Hjem Palliativt KOL-team Hospital Sengeafsnit Ambulatorium KOLrehabilitering Kommune Hjemmepleje Private Fx iltleverandør
Lungemodellen Funktionsevne Høj ACP Palliation ACP ACP Lav Rehabilitering Tid
Fyrtårne hvem og hvor? Hospital Patient Prakt. læge Kommune
Fyrtårne for patienten!
Barrierer for palliation
Forhindringer for KOL & palliation Opfattelsen af palliation
Er palliation = død?
Forhindringer for KOL & palliation Opfattelsen af palliation Prognoseproblematikken
Faktorer der har betydning for initiering af palliation, end - stage KOL, FEV 1 <? Ilt-behandling > 1 indlæggelse årligt pga. akut exacebation Hjertelidelser Anorexi, m. betydelig hurtigt indtrådt vægttab Depression, GDS Angst, HADS Lav gangdistance, 6MWT Oplevelse af åndenød, MRC Lav livskvalitet, SGRQ, CAT Nedsat ADL-funktion, COPM Tilstedeværelse af 2 parametre indikerer, at det er relevant at tale om palliation (Kilder: Hansen-Flaschen 2004; Hardin 2008; Curtis 2008)
Forhindringer for KOL & palliation Opfattelsen af palliation Prognoseproblematikken Manglende samtale om palliation Patientens ønske om kommunikation
Hvorfor taler vi ikke sammen Lægers barrierer Usikkerhed om prognose Usikkerhed om patienter ønsker ACP Frygt for at ACP vil skabe frygt Selv vurderet manglende evner til at føre ACP Patienterne barrierer Tror at lægen vil tage initiativ når tiden er inde Manglende forståelse af det er en dødelig sygdom Frygt for at blive opgivet Skyldfølelse grundet tobak rygning. Patel. Advance planning in COPD Respirology 2012
Hvorfor mangler KOL-ptt i palliativt regi? Ptt og pårørende ved ikke, at det er en terminal sygdom Ptt og pårørende ved ikke de (pt) er døende Praktiserende læge taler ikke med pt om prognose, palliation og død! Føler sig ikke klædt godt nok på til den svære samtale Kender ikke pt godt nok Goodridge, 2006+2008, Edmonds, 2001 Blackler, 2004, Simpson, 2008
Conspiracy of silence Hvis vi ved de skal dø, men ikke tør at tale om det, vil patienten, i bedste fald, blive omgivet af tavshed, i værste fald af løgn
Lynn F. Reinke Sygeplejerske, ph.d., ass. professor Milepæle (transitions) opleves forskelligt fra patient/pårørende og sundhedsprofessionelle Patienter og pårørende Ændring i eller ingen yderligere behandling Aktivitetsbegrænsning pga. nedsat funktionsniveau eller iltbehandling Sundhedsprofessionelle Akut forværring el. indlæggelse
Mål for patienten Mål for pt. ændrer sig med sygdommens udvikling og kræver overgange (transitions) ml. faser i behandlingen Hardin et al. 2008
Lungemodellen Funktionsevne Høj ACP Palliation ACP ACP Lav Rehabilitering Tid
Hvordan? TRYGHED OG OMSORG VIDEN OG KOMPETENCER ORGANISERING
Hvad kan vi gøre? Den samlede behandling skal bekræfte livet og fokusere på koordinering og kontinuitet i behandlingen over sygdommens forløb baseret på symptomer, ønsker og behov og ikke på tid og prognose. Hardin et al. 2008 Vi bør forholde os til KOL-patienter og deres familiers behov, så de kan leve så aktivt som muligt. Integration af palliation i transitionspoints af sygdommen, hvor psykosociale og familiære traumer er størst, har potentiale til at godtgøre mangler i sundhedssystemet.
www.lunge.dk
Rådgivning
Fra snak om KOL snak om lunger