Brugerundersøgelse Kræftlinjen 2017

Transkript

1 Patientstøtte og Lokal Indsats Kræftens Bekæmpelse Brugerundersøgelse Kræftlinjen Kendskab til samt oplevelse og udbytte af Kræftlinjens telefonrådgivning Dokumentation og Udvikling Kræftlinjen August 2017

2 Brugerundersøgelse Kræftlinjen Kendskab til samt oplevelse og udbytte af Kræftlinjens telefonrådgivning Kræftens Bekæmpelse Patientstøtte & Lokal Indsats Strandboulevarden 49 DK-2100 København Ø Udarbejdet af: Patientstøtte & Lokal Indsats, Kræftens Bekæmpelse Camilla Faldt Thomsen, dokumentationskonsulent, cft@cancer.dk Chris Donkin, chef Kræftlinjen, donkin@cancer.dk I samarbejde med arbejdsgruppen: Kirsten Heldbjerg, rådgiver Finn Tønnesen, rådgiver Laura Rosenvinge Kjersgaard, rådgiver August

3 Indhold Sammenfatning... 4 Introduktion... 6 Om undersøgelsen... 6 Brugere på Kræftlinjen... 8 Kendskab til og anvendelse af Kræftlinjen Kendskab Antal henvendelser Henvendelsesårsag Årsag til at benytte telefonisk rådgivning Brug af andre rådgivningstilbud Oplevelse af Kræftlinjen Oplevelse af seneste samtale Information om anden støtte og hjælp Opfyldt behov Ventetid Åbningstider Tilfredshed Forventninger Kontakt af Kræftlinjen igen Anbefaling af Kræftlinjen til andre Udbytte af Kræftlinjen Udbytte af rådgivning Forslag til forbedringer Konklusion Materiale og metode Udvikling af spørgeskema Udsendelse af spørgeskema Kvantitativ databehandling Referencer Bilag: Spørgeskema

4 Sammenfatning Denne rapport viser resultaterne fra en brugerundersøgelse, der blev gennemført på Kræftlinjen i foråret Hensigten med undersøgelsen var at få indsigt i brugernes oplevelse med Kræftlinjen og dermed have et bedre grundlag for at kvalitetssikre, forbedre og udvikle dette rådgivningstilbud. Rapporten er baseret på en spørgeskemaundersøgelse blandt 461 brugere (svarprocent: 67%). Undersøgelsens resultater er så vidt muligt sammenlignet med resultaterne fra den sidste brugerundersøgelse, der blev foretaget i Undersøgelsen havde til formål at afdække: - Brugernes kendskab til og anvendelse af Kræftlinjen - Brugernes oplevelse og tilfredshed med Kræftlinjen - Brugernes udbytte af Kræftlinjen Brugernes profil Overordnet set er brugernes profil i denne undersøgelse identisk med den, vi finder ved den systematiske registrering af henvendelser til Kræftlinjen, og som fremgår af Kræftlinjens årsrapport. 7 ud af 10 deltagere i brugerundersøgelsen er kvinder og over en tredjedel har en mellemlang videregående uddannelse. Hovedparten befinder sig i aldersgruppen år, og de fleste er enten nuværende/tidligere patienter eller pårørende. Sammenlignet med den generelle befolkning i Danmark, har deltagerne i brugerundersøgelsen en længere uddannelse. Brugernes kendskab til og anvendelse af Kræftlinjen En stor andel af respondenterne er blevet bekendt med Kræftlinjen via Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, gennem familie, venner og bekendte, hospitalet og pjecer. Siden sidste brugerundersøgelse er der desuden sket en stigning i kendskabet til Kræftlinjen via sociale medier og Kræftens Bekæmpelses rådgivninger. En større andel er førstegangsbrugere sammenlignet med sidste brugerundersøgelse. Næsten hver fjerde ønsker rådgivning om psykologiske og følelsesmæssige reaktioner på kræftsygdom. Derudover spænder samtaleemnerne vidt og omhandler såvel Kræftens Bekæmpelses tilbud om rådgivning og støtte som en række somatiske og psykosociale emner som bivirkninger, senfølger, behandling, forhold til børn og familie, problemer og udfordringer i kræftforløb mv. Både tilgængelighed og faglighed er af betydning for, at respondenterne benytter sig af telefonisk rådgivning. Mere end halvdelen benytter telefonrådgivning for hurtigt at kunne få kontakt med en, der kan hjælpe, og en tredjedel ønsker at tale med en særlig fagperson. Derudover svarede over en tredjedel, at de havde benyttet sig af telefonrådgivningen, fordi de ønskede information/svar på spørgsmål, som de ikke kunne få svar på andre steder. 6 ud af 10 har benyttet andre af Kræftens Bekæmpelses tilbud, herunder Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, pjecer og rådgivninger. Brugernes oplevelse af Kræftlinjen Overordnet set er respondenternes oplevelse af Kræftlinjen meget positiv. Næsten alle beskriver, at de føler sig mødt af professionelle og kompetente rådgivere, der er interesseret i og har viden om den problemstilling, de henvender sig med. Blandt de, som har haft brug for det, oplever størsteparten at få relevant information om andre muligheder for støtte og hjælp, såsom Kræftens Bekæmpelses rådgivninger, sundhedsfaglige tilbud ved praktiserende læge eller hospital samt information om psykologisk støtte/rådgivning. Mere end 9 ud af 10 oplever at få det 4

5 ud af samtalen, som de har behov for. I de uddybende kommentarer beskriver flere, at de efter samtalen har fået bedre overblik over deres situation og har fået mindsket bekymringer. 6 ud af 10 måtte vente på at komme igennem til en rådgiver, da de ringede til Kræftlinjen. Heraf ventede størstedelen i mindre end 15 min. Blandt de, der ventede i kø, svarede 8 ud af 10, at ventetiden var acceptabel. Sammenlignet med sidste brugerundersøgelse er der en mindre andel, der venter på at komme igennem til en rådgiver, og ventetiden er blevet kortere. De fleste respondenter synes, at Kræftlinjens åbningstider er passende og roser muligheden for alle ugens dage at kunne komme i kontakt med en professionel rådgiver. Samlet set er der en meget høj tilfredshed med Kræftlinjen, og 95 pct. oplever, at samtalen lever op til deres forventninger. Næsten alle respondenter kunne finde på at benytte sig af Kræftlinjen igen, hvis de fik behov for det, og ville anbefale dette rådgivningstilbud til andre. Brugernes udbytte af Kræftlinjen Størstedelen angiver, at samtalen med Kræftlinjen har hjulpet til, at de har fået et bedre grundlag for at håndtere den problemstilling, de henvendte sig med, at de har fået svar på deres spørgsmål, og at de har fået bedre overblik over deres situation. De fleste føler sig bedre rustet til at tale med andre om deres situation og er blevet klar over, hvor de kan hente yderligere hjælp. For at afdække effekten af samtalen på længere sigt er der lavet en opfølgende undersøgelse, hvor respondenter, der indvilgede i at deltage, nogle måneder efter samtalen er blevet bedt om at svare på yderligere spørgsmål om deres udbytte. Resultaterne af denne undersøgelse vil blive afrapporteret i efteråret Brugernes forslag til forbedringer Brugerne blev afslutningsvis spurgt, om de havde forslag til forbedringer af Kræftlinjen. Her blev bl.a. foreslået, at man med fordel kunne gøre mere opmærksom på Kræftlinjen blandt både den almene befolkning og fagfolk, så flere var klar over dette rådgivningstilbud. Det blev også nævnt, at man med fordel kunne tydeliggøre, at rådgiverne på Kræftlinjen er professionelle fagfolk. Derudover var der ønsker om at mindske ventetiden og forlænge åbningstiden i weekenden. 5

6 Introduktion Kræftlinjens telefonrådgivning tilbyder gratis støtte og information til alle, der er berørt af kræft eller har spørgsmål om kræft. Rådgiverne på Kræftlinjen er læger, sygeplejersker, socialrådgivere og psykologer, som alle har stor viden om kræft og livet med kræft. På visse dage er der også mulighed for at tale med en diætist eller jurist. Kræftlinjen modtager årligt over henvendelser (Patientstøtte & Lokal Indsats, 2017). I den forbindelse bidrager brugerne med vigtig viden, som er væsentlig for at kvalitetssikre, forbedre og udvikle Kræftlinjen. Kræftens Bekæmpelse gennemførte i marts og april en brugerundersøgelse med fokus på: - Brugernes kendskab til og anvendelse af Kræftlinjen - Brugernes oplevelse af og tilfredshed med Kræftlinjen - Brugernes udbytte af Kræftlinjen Om undersøgelsen Brugerundersøgelsen forløb over en periode på seks uger. I denne periode modtog Kræftlinjen henvendelser fra 1428 brugere i målgruppen personer blev ved samtalens afslutning spurgt om at deltage i undersøgelsen (62%), hvoraf 716 personer (8) indvilgede. Der var 23 spørgeskemaer, der ikke nåede frem. Samlet set var der således 693 personer, der modtog et spørgeskema. Heraf udfyldte 461 personer spørgeskemaet, svarende til en svarprocent på 67%. Som udgangspunkt skulle alle i målgruppen opfordres til at deltage i undersøgelsen. Da spørgeskemaet var forholdsvis omfattende, blev nogle brugere dog ikke spurgt, fx hvis samtalen var meget kort, eller der blev henvist videre til en anden rådgiver. Desuden blev brugere, som var i krise, og hvor rådgiver vurderede, at det ville være utidigt at spørge, udelukket, og endelig var der også tilfælde, hvor rådgiveren ikke fik spurgt, inden der blev lagt på. I 2011 blev der foretaget en tilsvarende undersøgelse med fokus på brugernes kendskab til og oplevelse af Kræftlinjen. I denne undersøgelse deltog 618 brugere (svarprocent: 65%) (Patientstøtte & Lokal Indsats, 2011). Spørgsmålene i de to undersøgelser er meget lig hinanden. Dog er der foretaget nogle justeringer i spørgsmålsformuleringer og svarkategorier, hvilket har betydet, at det ikke har været muligt at sammenligne alle spørgsmålene. I den seneste undersøgelse er der desuden tilføjet en række spørgsmål om brugernes udbytte af Kræftlinjen. Til forskel fra brugerundersøgelsen i 2011 blev undersøgelsen i 2017 primært udsendt via mail (87%), og kun en mindre andel modtog spørgeskemaet via post (13%). I afsnittet om Brugere på Kræftlinjen er der så vidt muligt sammenlignet med Kræftlinjens årsrapport for 2016 for at vurdere om deltagerne i brugerundersøgelsen afspejler de brugere, der i løbet af året benytter Kræftlinjens telefonrådgivning. I resultatafsnittet er besvarelserne, så vidt det har været muligt, sammenlignet med besvarelserne fra den sidste brugerundersøgelse af Kræftlinjen, som blev foretaget i Dette gør det muligt at se, om der er sket en udvikling i løbet af de seneste seks år. Hvis spørgsmålene ikke er sammenlignelige, angives kun resultaterne fra den seneste brugerundersøgelse. Hvert spørgsmål præsenteres med en angivelse af, hvor mange brugere, der har besvaret det pågældende spørgsmål (fx n=461). Da enkelte deltagere ikke har besvaret hele undersøgelsen, kan antallet variere. 1 Henvendelser via Brevkasse, Chat, samtaler til HPV-linjen samt brugere under 18 år indgik ikke i undersøgelsen. 6

7 Det er undersøgt, om der er statistisk signifikant forskel på besvarelserne i forhold til køn, alder og uddannelsesniveau med et signifikansniveau på 5%. Signifikante forskelle præsenteres i resultatafsnittet og fremgår af tabel 1 i afsnittet Materiale og metode. 7

8 Brugere på Kræftlinjen Det følgende afsnit giver et indblik i deltagernes baggrund i forhold til køn, alder, uddannelse, beskæftigelse, brugergruppe, diagnose og etnicitet. Køn 7 ud af 10 deltagere i brugerundersøgelsen var kvinder. Andelen af kvinder og mænd, der har deltaget i undersøgelsen, minder om den fordeling, der normalt ses blandt Kræftlinjens brugere (figur 1). Figur 1. Køn (Brugerundersøgelse 2017: n=460, Årsrapport 2016: n=11.347) Kvinde 69% 72% Mand 28% 3 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% Brugerundersøgelse 2017 Årsrapport 2016 Alder Størstedelen af deltagerne i brugerundersøgelsen er år (69%). Aldersfordelingen minder nogenlunde om den fordeling, der ses blandt brugere i årsrapporten. Dog er en større andel af deltagerne i brugerundersøgelsen i alderen år (37% mod 28%) og en mindre andel i alderen år (14% mod 2) sammenlignet med brugerne i årsrapporten (figur 2) 2. Figur 2. Alder (Brugerundersøgelse 2017: n=461, Årsrapport 2016: n=8.620) 3 80 el. derover år år år år år år Under 18 år 2% 2% 4% 7% 9% 10% 14% 14% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 19% Brugerundersøgelse 2017 Årsrapport % 22% 23% 24% 26% 2 På trods af, at spørgeskemaerne så vidt muligt har været udsendt elektronisk, er det bemærkelsesværdigt, at andelen af respondenter over 70 år er højere i denne undersøgelse end i sidste brugerundersøgelse (16% vs. 10%) (ikke vist). 3 Brugere under 18 år var ikke inkluderet i undersøgelsen 8

9 Region Størstedelen af respondenterne bor i Region Hovedstaden (figur 3). Fordelingen på region er omtrent den samme, som den der normalt ses blandt brugerne i årsrapporten. Figur 3. Region (Brugerundersøgelse 2017: n=460, Årsrapport 2016: n=8.195) Hovedstaden Midtjylland Sjælland Syddanmark Nordjylland Udlandet Grønland/Færøerne 0% 0% 8% 9% 18% 18% 16% 16% 15% 13% 4 42% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% Brugerundersøgelse 2017 Årsrapport 2016 Brugergruppe Hovedparten af deltagerne i brugerundersøgelsen er nuværende/tidligere patienter (40%) eller nære pårørende (39%) (figur 4). Denne fordeling minder om den, der ses i Kræftlinjens årsrapport, hvor patienter udgør 43% af Kræftlinjens årlige brugere og 35% udgøres af pårørende (figur ikke vist). Personer, der har svaret, at de tilhører en anden brugergruppe, har bl.a. kontaktet Kræftlinjen fordi, de er i tvivl om, om en af deres nærtstående har kræft, eller fordi deres nærtstående er pårørende til en kræftpatient. Figur 4. Brugergruppe (Brugerundersøgelse 2017: n=456) 4 Pårørende Kræftpatient Tidligere kræftpatient Bekymret for at have kræft Anden Ven/bekendt til en kræftpatient Efterladt Fagperson, jounalist, studerende mv. 2% 3% 6% 9% 10% 30% 39% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 4 Brugergrupperne er ikke de samme i brugerundersøgelsen og årsrapporten, hvorfor fordelingen fra årsrapporten ikke er indsat i figuren. 9

10 Diagnose Næsten halvdelen af de patienter, pårørende og efterladte, der deltog i brugerundersøgelsen, henvendte sig til Kræftlinjen i forbindelse med diagnoserne brystkræft eller kræft i mave-tarm systemet (45%) (figur 5). Fordelingen på diagnose er nogenlunde den samme som i årsrapporten. Dog er der en lidt større andel af brystkræftramte blandt deltagerne i brugerundersøgelsen (25% vs. 22%) og en lidt mindre andel med hjernetumor/tumor i nervesystemet (2% vs. 6%). Patienter og pårørende, der i brugerundersøgelsen har svaret anden kræftsygdom, har bl.a. angivet, at de/deres pårørende har flere kræftsygdomme, metastaser eller er under udredning for kræft. Figur 5. Diagnose (Brugerundersøgelse 2017: n=383, Årsrapport 2016: n=8.238) Brystkræft Kræft i mave-tarmsystemet Kræft i underlivet/ mænd Kræft i luftveje Blod- eller lymfekræft Kræft i urinveje Kræft i underlivet/ kvinder Hoved-/halskræft Anden kræftsygdom Kræft i muskler, knogle eller bindevæv Hjernetumor eller tumor i nervesystemet Modermærkekræft Diagnosen kendes ikke Anden hudkræft end modermærkekræft 4% 5% 3% 3% 2% 6% 2% 3% 10% 10% 9% 1 8% 7% 6% 4% 5% 6% 18% 20% 22% 25% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% Brugerundersøgelse 2017 Årsrapport

11 Uddannelse Størstedelen af deltagerne i brugerundersøgelsen har en mellemlang videregående uddannelse (36%) (figur 6). Fordelingen på uddannelsesniveau minder om fordelingen ved sidste brugerundersøgelse 5. Sammenlignet med tal fra Danmarks Statistik fra 2017, er der blandt deltagerne i brugerundersøgelsen en overrepræsentation af personer med kortere videregående-, mellemlang videregående- og længere videregående uddannelse og en underrepræsentation af personer, hvis højest afsluttede uddannelse er grundskole eller erhvervsfaglig uddannelse (Danmarks Statistik, 2017). Den samme tendens gør sig gældende blandt brugere af Kræftens Bekæmpelses rådgivninger (Patientstøtte & Lokal Indsats, 2015). Figur 6. Uddannelsesniveau (n=460) 6 Grundskole (folkeskole) 7% Erhvervsfaglig uddannelse 16% Gymnasium, HF, HHX, HTX el. lign. 6% Kortere videregående uddannelse (1-3 år) 16% Mellemlang videregående uddannelse (3-4 år) 36% Længere videregående uddannelse (5 år eller mere) 17% Andet 2% Ved ikke 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 5 Svarkategorierne for brugerundersøgelserne i 2011 og 2017 er ikke helt de samme, hvorfor fordelingen fra 2011 ikke er indsat i figuren. 6 Der indsamles ikke information om uddannelse i Kræftlinjens registreringsskema, hvorfor det ikke er muligt at sammenligne uddannelsesniveau. 11

12 Beskæftigelse Størstedelen af respondenterne er i arbejde (38%) eller på pension/efterløn (25%) (figur 7). Personer, der har svaret andet, har bl.a. angivet, at de er i ressourceforløb, praktik, hjemmegående eller deltidssygemeldt. Figur 7. Beskæftigelse (n=459) 7 I arbejde 38% Pensionist eller på efterløn 25% Førtidspensionist Sygemeldt fra arbejde Selvstændig 8% 7% 7% Andet Studerende, elev eller lærling Jobsøgende/Ikke i arbejde Fleksjob Orlov 5% 3% 3% 2% 2% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% Etnicitet Langt størstedelen af deltagerne har dansk baggrund (96%) (figur 8). Deltagere med anden etnisk baggrund udgør en bred gruppe med mange forskellige nationaliteter, bl.a. fra europæiske lande som Færøerne, Norge, Bosnien, Holland, Østrig, Tyskland og Kosovo og mellemøstlige lande som Afghanistan, Palæstina, Iran og Syrien. Figur 8. Etnisk baggrund (n=458) 8 Dansk 96% Anden baggrund 4% 0% 20% 40% 60% 80% 100% 7 Der indsamles ikke information om beskæftigelse i Kræftlinjens registreringsskema, og der blev i brugerundersøgelsen 2011 ikke spurgt om beskæftigelse, hvorfor det ikke er muligt at foretage en sammenligning. 8 Der indsamles ikke information om etnicitet i Kræftlinjens registreringsskema, og der blev i brugerundersøgelsen i 2011 ikke spurgt om etnicitet, hvorfor det ikke er muligt at foretage en sammenligning. 12

13 Kendskab til og anvendelse af Kræftlinjen Kendskab Kræftlinjens brugere har fået kendskab til Kræftlinjen via mange forskellige kanaler (figur 9). Størstedelen via Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, familie/venner/bekendte, hospitalet og Kræftens Bekæmpelses pjecer. Sammenlignet med undersøgelsen i 2011 har færre fået kendskab til Kræftlinjen via Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, aviser/blade/tv el. lign. samt medlemsservice/medlemskab. Omvendt er der sket en stigning i andelen, der har fået kendskab til Kræftlinjen via Kræftens Bekæmpelses rådgivninger. Der er desuden tilføjet en række nye svarmuligheder, som ikke var inkluderet i undersøgelsen i 2011: Sociale medier, Knæk Cancer, Andre kræftpatienter eller pårørende, Landsindsamlingen og Stafet for livet. Brugere, der har angivet at have fået kendskab til Kræftlinjen på en anden måde, har oftest angivet, at de har fået kendskab til Kræftlinjen via internetsøgninger eller deres arbejde. Figur 9. Hvorfra har du fået kendskab til Kræftlinjens telefonrådgivning? (Brugerundersøgelse 2017: n=456, Brugerundersøgelse 2011: n=618) 9 Kræftens Bekæmpelses hjemmeside Familie/venner/bekendte/kollegaer Hospitalet Pjecer Kræftens Bekæmpelses Rådgivning Aviser, blade, TV eller lignende Sociale medier (f.eks. Facebook) Knæk Cancer Andre kræftpatienter eller pårørende På anden måde Landsindsamling Medlemsservice/medlemskab/medlemsblad Praktiserende læge Kræftens Bekæmpelses lotterier Stafet for Livet Cancerforum Patientforening Kommunen Hjemmesygeplejerske Psykolog Kræftens Bekæmpelses Brevkasse Ved ikke 2 24% 19% 20% 10% 17% 17% 2 14% 12% 1 8% 9% 8% 8% 17% 6% 7% 6% 8% 4% 2% 3% 3% 3% 2% 2% 28% 3 39% 48% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% Brugerundersøgelse 2017 Brugerundersøgelse Det var muligt at sætte flere krydser, hvorfor den samlede svarprocent overstiger 100%. 13

14 Forskelle mellem undergrupper Køn: En større andel af kvinder end mænd har fået kendskab til Kræftlinjen via medlemsservice, medlemskab eller medlemsbladet Tæt på kræft (9% vs. 3%). Uddannelse: En større andel med mellemlang og lang uddannelse har fået kendskab til Kræftlinjen gennem Kræftens Bekæmpelses hjemmeside sammenlignet med personer med kort uddannelse (mellemlang uddannelse: 44%, lang uddannelse: 43%, kort uddannelse: 32%). Alder: De yngre har i højere grad end ældre fået kendskab til Kræftlinjen gennem familie/venner/bekendte (under 40 år: 42%, år: 28%, over 59 år: 22%). Der er en større andel af personer under 59 år, der har fået kendskab til Kræftlinjen via hjemmesiden sammenlignet med personer over 59 år (40-59 år: 45%, under 40 år: 39%, over 59 år: 30%). Modsat har personer over 59 år i højere grad fået kendskab til Kræftlinjen gennem patientforeninger (over 59 år: 5%, år: 2%, under 40 år: ). Personer over 40 år har i højere grad fået kendskab til Kræftlinjen gennem lotterier (under 40 år: 0%, år: 5%, over 59 år: 6%) og medlemskab (under 40 år: 0%, år: 6%, over 59 år: 13%). Brugergruppe: Næsten ¼ af patienterne (23%) og en 1/5 af de pårørende (19%) har fået kendskab til Kræftlinjen via Kræftens Bekæmpelses pjecer, hvorimod andelen er noget mindre blandt brugergruppen andre (8%). En større andel af pårørende har fået kendskab til Kræftlinjen via andre patienter eller pårørende sammenlignet med de øvrige brugergrupper (pårørende: 15%, patienter: 8% patienter, andre: 4%). Antal henvendelser Langt størstedelen af henvendelserne til Kræftlinjen er førstegangshenvendelser (73%) (figur 10). Sammenlignet med sidste undersøgelse, er andelen af unikke brugere, der kun har talt med Kræftlinjen én gang inden for de seneste 6 mdr., steget. Figur 10. Hvor mange gange har du talt med Kræftlinjen inden for de seneste 6 mdr.? (Brugerundersøgelse 2017: n=454, Brugerundersøgelse 2011: n=567) 1 gang 66% 73% 2 gange 15% 19% 3 eller flere gange 12% 15% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% Brugerundersøgelse 2017 Brugerundersøgelse

15 Henvendelsesårsag Henvendelserne til Kræftlinjen spænder vidt. Ca. ¼ af respondenterne henvendte sig ifm. psykologiske og følelsesmæssige reaktioner på kræftsygdom (figur 11). Næsten 1/5 henvendte sig for at få information om Kræftens Bekæmpelses rådgivningstilbud eller for at få rådgivning om bivirkninger eller senfølger. Personer, der har svaret andet, angiver en række forskellige årsager til, at de kontaktede Kræftlinjen, herunder spørgsmål om legatansøgning, hjælpemidler, sorggrupper, valg af hospital, paryk, hårdonation, palliation, rejseforsikringsregler, medicinske præparater, nikotin- og tjæreindhold i cigaretter m.fl. Figur 11. Hvad ønskede du rådgivning om? (n=454) 10,11 Psykologiske og følelsesmæssige reaktioner på kræftsygdom 24% Kræftens Bekæmpelses tilbud om rådgivning og støtte Bivirkninger eller senfølger 17% 17% Andet Behandling Forholdet til børn, familie eller andre nære relationer Problemer eller udfordringer i kræftforløb Sociale rettigheder, økonomi, orlov, arbejdsmæssige forhold Undersøgelse, udredning eller pakkeforløb 15% 15% 14% 14% 13% 13% Kræftsygdomme og diagnoser Symptomer på kræft 8% 8% Alternativ behandling Forebyggelse af kræft, screening eller genetik Kost, motion eller søvn Genoptræning eller rehabilitering 6% 5% 4% 4% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 10 Svarkategorierne for brugerundersøgelserne i 2011 og 2017 er ikke de samme, hvorfor fordelingen fra 2011 ikke er vist. 11 Det var muligt at sætte flere krydser, hvorfor den samlede svarprocent overstiger 100%. 15

16 Forskelle mellem undergrupper Køn: En større andel af mænd ønskede rådgivning om symptomer på kræft (14% vs. 6%), og en større andel af kvinder ønskede rådgivning om forhold til børn, familie eller andre nære relationer (17% vs. 6%). Uddannelse: Personer med en lang uddannelse ønskede i højere grad end personer med kort eller mellemlang uddannelse rådgivning om behandling (lang uddannelse: 27%, mellemlang uddannelse: 14%, kort uddannelse: 1). Alder: Der var en større andel af personer under 40 år, der ønskede rådgivning om psykologiske og følelsesmæssige reaktioner på kræftsygdom (under 40 år: 39%, år: 27%, over 59 år: 14%) og om forholdet til børn, familie og andre nære relationer (under 40 år: 25%, år: 20%, over 59 år: 3%). Personer over 59 år ønskede i højere grad end yngre information om andet (over 59 år: 2, under 40 år: 10%, år: 10%). Brugergruppe: Brugergrupperne patienter, pårørende og andre adskiller sig ikke så overraskende fra hinanden i forhold til, hvad de ønskede rådgivning om ved deres henvendelse til Kræftlinjen. Brugergruppen andre ønskede i højere grad end patienter og pårørende rådgivning om symptomer på kræft (andre: 34%, patienter: 5%, pårørende: 3%), forebyggelse af kræft, screening eller genetik (andre: 16%, pårørende: 3%, patienter: 2%) samt undersøgelse, udredning eller pakkeforløb (andre: 24%, patienter: 1, pårørende: 1). Patienter har i højere grad søgt rådgivning om behandling (patienter: 24%, pårørende: 12%, andre: ), bivirkning og senfølger (patienter: 3, pårørende: 9%, andre: 7%), hvorimod pårørende i højere grad har søgt information om Kræftens Bekæmpelses tilbud (pårørende: 25%, patienter: 12%, andre: 7%) og om forhold til børn, familie eller andre nære relationer (pårørende: 20%, patienter: 1, andre: 8%). Både patienter og pårørende ønskede i højere grad end andre rådgivning om psykologiske og følelsesmæssige reaktioner på kræftsygdom (pårørende: 27%, patienter: 26%, andre: 12%) samt om sociale rettigheder, økonomi, orlov og arbejdsmæssige forhold (patienter: 16%, pårørende: 14%, andre: ). Årsag til at benytte telefonisk rådgivning Deltagernes svar viser, at både tilgængelighed og faglighed er vigtige årsager til, at deltagerne benytter sig af rådgivning via telefon. Over halvdelen af deltagerne benyttede sig af rådgivning via telefon, fordi de ønskede at få hurtigt kontakt med en, der kunne hjælpe og knap 1/5, fordi Kræftlinjen havde åbent på det tidspunkt, hvor de havde behov for hjælp (figur 12). Derudover svarede omkring 1/3 af deltagerne, at de havde benyttet sig af rådgivning via telefon, fordi de ønskede information/svar på spørgsmål, som de ikke kunne få svar på andre steder, at de ønskede at tale med en særlig fagperson, og at de foretrak en samtale frem for skriftlig kommunikation. Næsten hver femte var blevet anbefalet at ringe til Kræftlinjen. 16

17 Figur 12. Hvad var årsagen til, at du benyttede rådgivning via telefon? (Brugerundersøgelse 2017: n=454) 12,13 Jeg ønskede at få hurtig kontakt med en, der kunne hjælpe mig 56% Jeg ønskede information/svar på spørgsmål, som jeg ikke kunne få svar på andre steder Jeg ønskede at tale med en særlig fagperson (læge, psykolog, socialrådgiver, sygeplejerske eller diætist) Jeg foretrak en samtale frem for skriftlig kommunikation 3 34% 38% Jeg blev anbefalet at ringe til Kræftlinjen Kræftlinjen havde åbent på det tidspunkt, hvor jeg havde brug for hjælp 18% 18% Jeg kendte ikke til andre tilbud 5% Andet 4% Jeg havde ikke mulighed for at komme i en rådgivning Jeg er ikke fortrolig med at bruge/havde ikke adgang til en computer 2% 4% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% Personer, der svarede, at de benyttede Kræftlinjen af en anden årsag, beskrev, at det var for at få et andet perspektiv på deres situation eller for at få svar på mere nuancerede spørgsmål: Søger generelt mange informationer selv på nettet. Nogle gange har jeg flere spørgsmål med nuancer, som kan været meget svært at få svar på på nettet Forskelle mellem undergrupper Alder: Blandt personer over 59 år var 4% ikke fortrolige med/havde ikke adgang til en computer. Der var ingen personer i de øvrige aldersgrupper, der angav dette som årsagen til, at de havde benyttet rådgivning via telefon. Brugergruppe: Pårørende har i lidt højere grad benyttet sig af Kræftlinjen for hurtigt at få kontakt med en, der kan hjælpe, sammenlignet med brugergrupperne andre og patienter (pårørende: 62%, andre: 53%, patienter: 49%). Omvendt har en større andel af patienter valgt at benytte Kræftlinjen, fordi de ønskede at tale med en særlig fagperson, sammenlignet med pårørende og andre (patienter: 4, pårørende: 32%, andre: 20%). 12 Det var muligt at sætte flere krydser, hvorfor den samlede svarprocent overstiger 100%. 13 Svarkategorierne for brugerundersøgelserne i 2011 og 2017 er ikke helt de samme, hvorfor fordelingen fra 2011 ikke er vist. 17

18 Brug af andre rådgivningstilbud 4 ud af 10 respondenter har ikke benyttet sig af andre tilbud end Kræftlinjens telefonrådgivning (figur 13). 37% har gjort brug af Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, 26% har benyttet Kræftens Bekæmpelses pjecer og andet trykt materiale, og 23% har været i en kræftrådgivning. Undersøgelsen i 2011 viste, at en større andel af deltagerne havde benyttet sig af disse tilbud. Det var i 2011 ikke muligt at få online- eller chatrådgivning, hvorfor disse svarkategorier på det tidspunkt ikke var inkluderet. Figur 13. Hvilke andre af Kræftens Bekæmpelses støttetilbud har du gjort brug af? (Brugerundersøgelse 2017: n=452, Brugerundersøgelse 2011: n=618) 14 Jeg har ikke benyttet mig af andre tilbud 30% 40% Hjemmesiden 37% 47% Pjecer og andet trykt materiale 26% 32% Kræftrådgivning 23% 27% Cancerforum 7% 7% Chat- & onlinerådgivning 2% Brevkassen 3% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50% Brugerundersøgelse 2017 Brugerundersøgelse 2011 Forskelle mellem undergrupper Køn: En større andel af mænd end kvinder har ikke benyttet andre af Kræftens Bekæmpelses støttetilbud (47% vs. 36%). Uddannelse: Personer med lang uddannelse har i højere grad benyttet sig af Cancerforum (lang uddannelse: 13%, mellemlang uddannelse: 10%, kort uddannelse: 4%) og Kræftens Bekæmpelses hjemmeside (lang uddannelse 47%, mellemlang uddannelse: 42%, kort uddannelse: 29%). Alder: Kræftens Bekæmpelses rådgivninger er i højere grad benyttet af yngre personer (under 40 år: 3, år: 26%, over 59 år: 17%). Brugergruppe: En større andel af patienter har gjort brug af Kræftens Bekæmpelses pjecer (35%) sammenlignet med pårørende (25%) og andre brugergrupper (7%). 14 Det var muligt at sætte flere krydser, hvorfor den samlede svarprocent overstiger 100%. 18

19 Oplevelse af Kræftlinjen Oplevelse af seneste samtale Overordnet set er brugernes oplevelse af deres seneste samtale med Kræftlinjen meget positiv. Langt de fleste oplever i høj grad, at deres personlige grænser blev respekteret (95%), at rådgiveren brugte et forståeligt sprog (94%), at der var tid nok (93%), at rådgiveren var interesseret og engageret i situationen (9), at de blev mødt på en professionel og kompetent måde (9), og at der var en god kontakt (89%) (figur 14). Sammenlignet med brugerundersøgelsen i 2011, fordeler dette sig omtrent på samme måde 15 (ikke vist). Der er sket en positiv udvikling i forhold til sidste undersøgelse, eftersom en større andel oplevede, at rådgiveren svarede tilfredsstillende på deres spørgsmål (96% vs. 93%), og at rådgiveren havde viden om den problemstilling, de henvendte sig med (92% vs. 87%) (ikke vist). Spørgsmålet, om rådgiveren tilbød at undersøge nærmere eller henvise til kollega, indgik ikke i undersøgelsen i Blandt respondenter, der vurderede, at det var relevant, har størstedelen oplevet, at rådgiveren i nogen eller i høj grad tilbød at undersøge nærmere eller henvise videre (78%). Omkring en femtedel oplevede ikke, at rådgiveren tilbød at undersøge nærmere eller henvise videre (2). Figur 14. Oplevelse af seneste samtale med Kræftlinjen 16,17 Blev dine personlige grænser respekteret i samtalen? (n=420) 95% Brugte rådgiveren et forståeligt sprog? (n=451) 94% 5% Oplevede du, at der var tid nok? (n=448) 93% 5% 1 Var rådgiveren interesseret og engageret i din situation? (n=446) 9 7% 2% Blev du mødt på en professionel og kompetent måde? (n=446) 9 8% Var der en god kontakt imellem dig og rådgiveren? (n=448) 89% 8% Svarede rådgiveren tilfredsstillende på dine spørgsmål? (n=446) 80% 16% 3% Havde rådgiveren viden om den problemstilling, du henvendte dig med? (n=445) 68% 24% 5% 2% Tilbød rådgiveren at undersøge nærmere eller henvise til kollega? (n=288) 67% 1 3% 18% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Ja, i høj grad I nogen grad I mindre grad Nej, slet ikke 15 For at sammenligne med brugerundersøgelsen i 2011 er svarkategorierne Ja, i meget høj grad og I høj grad lagt sammen og sammenlignet med svarene I høj grad og I nogen grad. Svarkategorierne Nej, i mindre grad og Nej, slet ikke fra undersøgelsen i 2011 er lagt sammen og sammenlignet med svarene I mindre grad og Nej, slet ikke. 16 Svarmuligheden ikke relevant er udeladt af analysen 17 Svarkategorierne for brugerundersøgelserne i 2011 og 2017 er ikke helt de samme, hvorfor fordelingen fra 2011 ikke er vist. 19

20 98 respondenter tilføjede uddybende kommentarer om deres seneste samtale. Mange var meget positive over samtalen og gav udtryk for, at de var blevet mødt af kompetente og empatiske medarbejdere, der afhængig af samtalens karakter var hjælpsomme, lyttende og gav professionelle og omsorgsfulde svar. Flere beskrev, at rådgiverne var gode til at henvise til en kollega, såfremt en anden havde større kendskab til den konkrete problemstilling. Tog udgangspunkt i det spørgsmål, jeg henvendte mig med, og spurgte også uddybende ind til relaterede problemstillinger. Rundede fint af med at vende tilbage til om jeg havde fået svar på mit spørgsmål, og om der evt. var andet, der var behov for at tale om. Rådgiverens måde at tale med mig, rådgive og vise forståelse for mit dilemma, virkede støttende og hjalp mig til at tage de nødvendige beslutninger jeg havde brug for. Dejligt at talt med en fagperson som lytter og informerer og er interesserede i at høre hvad man har været igennem og er igennem og byder ind med viden så jeg bliver beskæftiget i at holde faste når jeg taler med egen læge eller hospitalslæge. Utrolig positiv oplevelse. Kompetent og engageret rådgiver, der også rådgav om ting, jeg ikke vidste, at jeg ikke vidste:-) Rådgiveren kunne ikke svare med det samme men vendte hurtigt tilbage til mig efter at have konsulteret en kollega. Information om anden støtte og hjælp Rådgiverne på Kræftlinjen har en bred viden om livet med kræft. Det er dog ikke alle spørgsmål, rådgiverne er i stand til at besvare, og ofte er det relevant at henvise brugerne til andre tilbud om støtte og hjælp. Størstedelen af respondenterne oplevede at få information om andre muligheder for støtte og hjælp, hvis det oplevedes relevant (8) (figur 15). Figur 15. Oplevede du at få relevant information om andre muligheder for støtte og hjælp? (n=360) 18,19 Ja 8 Nej 10% Ved ikke 9% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% Størstedelen af respondenterne har fået information om muligheden for at benytte Kræftens Bekæmpelses rådgivninger (44%), sundhedsfaglige tilbud ved praktiserende læge eller hospital (34%) og psykologisk rådgivning (19%) (figur 16). Sammenlignet med brugerundersøgelsen i 2011, er der i dag flere, der modtager information om kræftrådgivningerne og færre, der informeres om de sundhedsfaglige tilbud ved praktiserende læge og hospital. 18 Svarmuligheden ikke relevant er udeladt af analysen 19 Svarkategorierne for brugerundersøgelserne i 2011 og 2017 er ikke de samme, hvorfor fordelingen fra 2011 ikke er vist. 20

21 Ved svarmuligheden andet nævnte respondenterne en række forskellige støttetilbud, som de var blevet informeret om i samtalen. Disse støttemuligheder omhandlede bl.a. hospice, samtalegrupper, udlandsbehandling, det rådgivende panel, Styrelsen for patientsikkerhed, Patientklagenævnet, forløbskoordinator, Børn, unge & sorg m.fl. Figur 16. Hvilke andre muligheder for støtte og hjælp blev du informeret om? (Brugerundersøgelse 2017: n=289, Brugerundersøgelse 2011: n=478) 20,21 Kræftens Bekæmpelses rådgivninger Sundhedsfaglige tilbud ved praktiserende læge eller hospital 29% 34% 4 44% Psykologisk støtte/rådgivning (psykolog eller psykiater) Andet 19% 22% 17% 2 Kræftens Bekæmpelses cancerforum, brevkasse eller chat Selvhjælpsgruppe Sagsbehandler i kommunen Kommunalt rehabiliteringstilbud (genoptræning) eller fysioterapi 4% 3% 13% 12% 8% 10% 7% 7% Patientforening Hjemmeplejen Præst 6% 5% 4% 4% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50% Brugerundersøgelse 2017 Brugerundersøgelse 2011 Forskelle mellem undergrupper Alder: Yngre personer er i højere grad ældre blevet informeret om muligheden for at få psykologisk støtte/rådgivning (under 40 år: 16%, år: 14%, over 59 år: 7%) og om Kræftens Bekæmpelses rådgivninger (under 40 år: 36%, år: 32%, over 59 år: 18%) Brugergruppe: En større andel af pårørende er blevet informeret om Kræftens Bekæmpelses rådgivninger sammenlignet med patienter og andre brugergrupper (pårørende: 38%, patienter: 22%, andre: 12%). Patienter er i højere grad blevet informeret om kommunale rehabiliteringstilbud eller fysioterapi sammenlignet med pårørende og andre (patienter: 8%, pårørende: 3%, andre: 0%). 20 Det var muligt at sætte flere krydser, hvorfor den samlede svarprocent overstiger 100%. 21 I brugerundersøgelsen fra 2011 lød spørgsmålet Har Kræftlinjen informeret dig om andre muligheder for støtte og hjælp?. Personer, der svarede Er ikke blevet informeret om andre tilbud er ikke inkluderet i figur 15, hvorfor svarprocenterne adskiller sig fra Brugerundersøgelsesrapporten fra Svarmuligheden Rehabiliteringscenter Dallund er ikke inkluderet, da denne svarkategori ikke var med i den seneste brugerundersøgelse. 21

22 Opfyldt behov Størstedelen af respondenterne fik i nogen eller i høj grad det ud af samtalen, som de havde behov for (92%) (figur 17). Tilpasses svarkategorierne brugerundersøgelsen i 2011, er resultatet omtrent det samme (ikke vist). Figur 17. Fik du det ud af samtalen, som du havde behov for? (n=449) 22 Ja, i høj grad 68% I nogen grad 24% I mindre grad 6% Nej, slet ikke Ved ikke 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 77 respondenter benyttede sig af muligheden for at uddybe, om de fik det ud af samtalen, som de havde behov for. Mange nævnte, at deres bekymringer var blevet mindsket, og at de var blevet lyttet til og havde fået talt deres angst ned. Flere beskrev også, at de havde fået et bedre overblik over deres situation, ideer til handling, relevante råd og værktøjer samt be- eller afkræftet antagelser. Enkelte beskrev, at de havde fået konkret hjælp til fx at finde et telefonnummer eller en adresse. Kommentarerne underbyggede således, at der var mange, der følte, at de havde fået det ud af samtalen, de havde behov for: Blev mødt med nærvær og vedkommende der tog telefonen var kompetent og spurgte en kollega til råds med de spørgsmål hun ikke kunne svare på Hende jeg snakkede med vidste virkelig hvad hun havde med at gøre og gav sig god tid og sagde at jeg altid kunne ringe hvad jeg nok får brug for i fremtiden. Er først i starten af mit forløb Jeg fik luft for mine personlige indre frustrationer, samt frygt for at denne sygdom rammer igen. Tak. Jeg er efterladt. Jeg har brugt min kontaktperson på Kræftlinjen gennem hele forløbet fra de første symptomer hos min mand og til hans død og nu som efterladt. Jeg er dybt taknemmelig. Uden den støtte og det fantastiske nærvær jeg har oplevet ved jeg ikke hvordan jeg var kommet igennem de sidste 2 år Ti respondenter gav udtryk for, at det ikke altid var muligt at få svar på deres spørgsmål eller hjælp til den pågældende problemstilling: Jeg tror jeg havde behov for at få at vide, at jeg ikke har nogen forhøjet risiko for udvikling af kræft, og den kan selvfølgelig ikke bare lige sådan gives telefonisk. Det var en lidt speciel problemstilling som jeg nok på forhånd tvivlede på jeg kunne få et eksakt svar ud fra de tilgængelige oplysninger 22 Svarkategorierne for brugerundersøgelserne i 2011 og 2017 er ikke de samme, hvorfor fordelingen fra 2011 ikke er vist. 22

23 Forskelle mellem undergrupper Personer i aldersgruppen år angav i lidt højere grad end de øvrige aldersgrupper, at de i høj grad fik det ud af samtalen, som de havde behov for (40-59 år: 76%, under 40 år: 62%, over 59 år: 6). Blandt alle tre aldersgrupper, svarede 9 ud af 10, at de i nogen eller i høj grad fik det ud af samtalen, de havde behov for. Ventetid Siden sidste brugerundersøgelse er der sket et fald i andelen, der måtte vente på at komme igennem til en rådgiver. I den seneste brugerundersøgelse ventede 6 i kø mod 70% i 2011 (figur 18). Figur 18. Måtte du vente på at komme igennem? (Brugerundersøgelse 2017: n=449, Brugerundersøgelse 2011: n=587) Ja 6 70% Nej 39% 30% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% Brugerundersøgelse 2017 Brugerundersøgelse 2011 To tredjedele af respondenterne fik kontakt til en rådgiver inden for 15 min. (66%) og knap en fjerdedel efter min. (23%) (figur 19). Sammenlignet med sidste brugerundersøgelse er der sket en positiv udvikling i ventetiden, således at en mindre andel venter i kø i over en halv time (4% vs. 12%). Figur 19. Hvor lang tid gik der før du fik kontakt til en rådgiver? (Brugerundersøgelse 2017: n=276, Brugerundersøgelse 2011: n=407) 23 Under 5 minutter 16% 26% 6-15 minutter 40% 48% minutter 23% 26% minutter Over en time Jeg valgte at lægge på og ringe op på et senere tidspunkt Andet 4% 8% 4% 3% 4% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% Brugerundersøgelse 2017 Brugerundersøgelse I brugerundersøgelsen i 2011 blev svarkategorierne min. og over 44 min. benyttet i stedet for min og Over en time. Det var i undersøgelsen fra 2011 ikke muligt at svare andet eller jeg valgte at lægge på og ringe op på et senere tidspunkt 23

24 Flere af de respondenter, der har svaret andet på spørgsmålet om, hvor lang tid de ventede i kø, beskrev, at de benyttede sig af muligheden for at blive ringet op, eller at de havde oplevet forskellige ventetider. Når jeg selv har ringet, har der været meget lang ventetid. Det var meget svært de første gange, så lærte jeg, at sådan var det. Jeg har haft en aftale om at blive ringet op efterfølgende. Det har jeg været meget taknemmelig for. Det har været utroligt vigtigt at have en fast aftale, så jeg vidste at der var en at tale med. jeg ved faktisk ikke hvad jeg skulle have gjort hvis ikke jeg havde haft kræftlinjen og min kontaktperson. Har prøvet forskellige ventetider. Men vel højst op til 8 minutter. OG intet problem at vente, når man er angst og får en så fremragende behandling. Personer, der ringer til Kræftlinjen og venter i kø i over fem minutter, bliver spurgt, om de ønsker at benytte sig af muligheden for at blive ringet op. 16% af de personer, der ventede i kø i over fem minutter benyttede sig af denne mulighed (figur 20). Figur 20. Benyttede du dig af muligheden for at blive ringet op? (n=185) Ja 16% Nej 84% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Blandt respondenter, der havde ventet i kø, synes 80%, at ventetiden var acceptabel (figur 21). Blandt de, der ikke synes, at ventetiden var acceptabel (9%), ventede 52% i min., 19% i 6-15 min., 15% i min., 4% i over en time og 1 valgte at lægge på og ringe tilbage på et senere tidspunkt (ikke vist). Figur 21. Var ventetiden acceptabel? (Brugerundersøgelse 2017: n=275, Brugerundersøgelse 2011: n=400) 24 Ja 77% 80% Nej 9% 13% Ved ikke 1 10% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% Brugerundersøgelse 2017 Brugerundersøgelse I brugerundersøgelsen fra 2011 blev alle deltagere spurgt, om de synes ventetiden var acceptabel. I brugerundersøgelsen fra 2017 var det kun deltagere, der havde ventet i kø, der blev spurgt om dette. For at kunne lave en reel sammenligning, er respondenter fra 2011, der ikke havde ventet i kø, derfor udeladt. 24

25 Åbningstider De fleste respondenter er tilfredse med Kræftlinjens åbningstider (85%) (figur 22). Kun 5% synes, at Kræftlinjens åbningstider er for korte 25. Svarene fordeler sig nogenlunde som ved sidste brugerundersøgelse. Figur 22. Kræftlinjens telefoniske rådgivningstilbud har åbent kl på hverdage og kl lørdag og søndag. Hvad synes du om disse åbningstider? (Brugerundersøgelse 2017: n=448, Brugerundersøgelse 2011: n=597) Passende 85% 9 For korte 5% 3% Ved ikke 10% 6% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Brugerundersøgelse 2017 Brugerundersøgelse 2011 Det var muligt at komme med uddybende kommentarer til åbningstiderne, hvilket 51 respondenter havde benyttet sig af. Der var mange positive kommentarer, hvor respondenterne udtrykte stor tilfredshed med åbningstiderne: Blev faktisk positivt overrasket over den (synes jeg) relativt lange åbningstid, både på hverdage og i weekenden. Jeg syntes det er meget flot med så lange åbningstider, det giver også pårørende der arbejder en chance for at ring ind efter arbejdstid uden de skal stresse. Dejligt at kunne ringe om aftenen, personligt der jeg har mest ro til en sådan samtale De er der, når de andre ikke er der Andre beskrev ønsket om længere åbningstider, herunder særligt i weekenden, hvor spørgsmål og bekymring ofte kan dukke op. Der blev dog samtidig udtrykt stor forståelse for, at det er et spørgsmål om ressourcer: Jeg ville elske længere åbningstid, men det er svært at sige. Jeg har brugt linjen som livline, mens min mand har været syg og også i tiden efter sygdommen. Til spørgsmål vedr. børn, angst mv, som har været akutte, og som jeg ikke har kunnet dele med min mand pga. hans egen reaktion på sygdommen. Det har været vigtigt for mig at kunne ringe, lige når jeg havde brug for det. Men jeg har på den anden side vist aldrig oplevet en lukket telefon. Det er vigtigt at kunne ringe om aftenen i weekender, da det ofte er i weekenderne at følelserne får plads. I princippet er det helt fint som nu, men i den ideelle verden ville der var åbent til senere på aftenen og senere i weekender. Når man er presset som pårørende til denne skod sygdom, så ville det være til stor gavn, at man også kunne få afklaret spørgsmål over endnu flere timer - især de til tider "tænksomme" aftentimer. Men jeg har forståelse for, at der ikke er ubegrænsede ressourcer, og det vigtigste trods alt, at der er åbent alle dage - også weekender! 25 I forbindelse med pilottesten af spørgeskemaet (jf. afsnittet Materiale og metode), blev patienter og pårørende fra Kræftens Bekæmpelses brugerpanel spurgt, hvad de synes om Kræftlinjens åbningstider. Resultaterne viste, at blandt patienter og pårørende, der kender Kræftlinjen, men ikke har benyttet dette tilbud, synes 4%, at åbningstiderne var for korte. 73% synes, at de er passende, og 23% svarede ved ikke. Det tyder på, at der overordnet set er tilfredshed med åbningstiderne blandt både brugere af Kræftlinjen og blandt kræftramte, der ikke har benyttet dette tilbud. 25

26 Tilfredshed Samlet set er langt de fleste respondenter tilfredse med den rådgivning, de har fået på Kræftlinjen (95%) (figur 23). Fordelingen er næsten den samme som ved sidste brugerundersøgelse. Dog ses en lille stigning i andelen, der angiver at være meget tilfredse. Figur 23. Hvor tilfreds er du samlet set? (Brugerundersøgelse 2017: n=448, Brugerundersøgelse 2011: n=602) 26 Meget tilfreds 74% 68% Tilfreds 2 28% Hverken tilfreds eller utilfreds 4% 4% Meget utilfreds Utilfreds 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% Brugerundersøgelse 2017 Brugerundersøgelse respondenter benyttede muligheden for at uddybe deres svar. Her understregede mange deres tilfredshed med Kræftlinjen og var meget taknemmelige for den støtte og rådgivning, de havde modtaget: Jeg oplevede, at der var tid til en snak, og jeg fik svar på spørgsmål og bekymringer, som jeg brændte inde med, og som ikke kunne vente følte jeg. Som sagt er jeg meget tilfreds. Der har altid været en meget stor venlighed, imødekommenhed og altid har de givet sig tid til at snakke med en, det er ikke ofte man oplever det andre stedet, igen tak. Uundværlig rådgivning - ord kan næsten ikke beskrive hvor stor betydning det har haft for mig. Skalaen er langt fra høj nok Jeg ville hellere sige yderst tilfredsstillende. Fik en rådgivning langt over, hvad jeg havde forventet. Det var en lettelse at tale med en rådgiver om sine bekymringer og vide at man altid kan henvende sig igen. Rådgiveren, lyttede... sikrede at hun havde fanget, hvad min udfordring var. Var super sød, saglig og støttende. Jeg følte efter samtalen at jeg havde fået mere mod på det hele og synes vi havde haft en god samtale. Den rådgivning jeg har fået på kræftlinjen har været fantastisk. Jeg ved ikke hvad jeg skulle have gjort uden. Jeg har oplevet stor medfølelse, anerkendelse og ikke mindst god tid til at få svar på mine spørgsmål. Desuden kæmpe støtte til at håndtere svære følelser. Jeg kontaktede Kræftens Bekæmpelse p.g.a. jeg er deprimeret, er svimmel og har hukommelsesproblemer. Jeg fik en rigtig god samtale med en medarbejder. Hun oplyste, at jeg ville blive ringet op af en psykolog med henblik på samtaler. Jeg mødte åbenhed, venlighed, tålmodighed, imødekommenhed, forståelse, indlevelse og empati. TAK. 26 For at kunne sammenligne resultaterne med brugerundersøgelsen fra 2011, er svarmuligheden ved ikke ekskluderet. havde svaret ved ikke. 26

27 Enkelte respondenter var mindre tilfredse, da de ikke følte, at de havde fået svar på deres spørgsmål og en enkelt respondent gav udtryk for, at rådgiveren skulle have været bedre til at lytte, da hun havde svært ved at konkretisere, hvad hun ønskede svar på: Da mine spørgsmål ikke var generelle var det ikke nemt, at give et konkret svar Når jeg nu ikke kunne få et konkret svar på mit spørgsmål, kunne hun jo have henvist mig til et tidspunkt, hvor jeg kunne komme til at tale med en læge. Hun skulle have været mere lyttende og ikke have afbrudt. Jeg er ikke vant til at tale om kræft og det tog mig lang tid at forklare hvad jeg konkret ønskede svar på. Forventninger 88% af respondenterne oplevede, at samtalen levede op til deres forventninger (figur 24). Figur 24. Levede samtalen op til dine forventninger? (n=444) 27 Ja 88% Nej 4% Ved ikke 8% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Der var 43 respondenter, der havde benyttet sig af muligheden for at uddybe deres svar. Heriblandt var langt størstedelen af kommentarerne meget positive med rosende ord om den rådgivning, de havde fået på Kræftlinjen: Det er af uvurderlig værdi, at man som menneske, med et stort traume, har mulighed for at søge råd, forståelse og støtte. Lige præcis når det bliver for overvældende. Et sted, hvor problemerne bliver vurderet nøgternt; og seriøst! Føltes som om hun havde hele dagen til bare mig, det var dejligt. Egentlig havde jeg ikke formulerede forventninger, da jeg ikke ringede med et klart defineret spørgsmål. Det er første gang, jeg har talt med en fagperson - ud over læger og sygeplejersker i forbindelse med behandling - siden min mand fik sin kræftdiagnose, og jeg havde brug for at vende en problematisk kommunikation med en læge og et hektisk behandlingsforløb. Jeg blev mødt med stor respekt og en professionel tilgang af den rådgiver, jeg talte med, idet hun i høj grad formåede at tage hånd om samtalen og stille spørgsmål, nu hvor jeg ikke selv havde et "manus" for, hvad jeg gerne ville tale om. Meget professionelt og engageret personale. Enkelte respondenter følte ikke, at samtalen havde levet op til deres forventninger, bl.a. fordi de ikke kom til at tale med den rådgiver, de havde behov for i øjeblikket, eller fordi de havde behov for specifik information, som rådgiveren ikke var i stand til at svare på: Jeg ville jo gerne tale med en lige nu Jeg havde brug for mere information om mit spørgsmål men fik snakkede om den kræft jeg har. 27 Dette spørgsmål blev ikke stillet ved brugerundersøgelsen i 2011, hvorfor det ikke er muligt at foretage en sammenligning. 27