Forestillinger om screening for bryst- og tarmkræft i den danske befolkning

Transkript

1 Forestillinger om screening for bryst- og tarmkræft i den danske befolkning Juni 2012 Line Hvidberg, Anette Fischer Pedersen, Christian Nielsen Wulff og Peter Vedsted Center for Forskning i Cancerdiagnostik i Praksis (CaP) Forskningsenheden for Almen Praksis Bartholins Allé Aarhus C

2 Forestillinger om screening for bryst- og tarmkræft i den danske befolkning Udarbejdet af: Line Hvidberg, Anette Fischer Pedersen, Christian Nielsen Wulff og Peter Vedsted. CaP, Forskningsenheden for Almen Praksis i Aarhus, Aarhus Universitet. Copyright: CaP, Forskningsenheden for Almen Praksis i Aarhus, Aarhus Universitet. Brug af uddrag, herunder figurer, tabeller og citater er tilladt mod tydelig kildeangivelse. Grafisk design: CaP, Forskningsenheden for Almen Praksis i Aarhus, Aarhus Universitet. ISBN: Version: 1. version Versionsdato: 19. juni 2012 Rapporten er bestilt af Sundhedsstyrelsen, der har ret til at citere rapportens resultater. Data er indsamlet som led i et større projekt kaldet Befolkningens viden og forestillinger om kræft. Citeres som: Hvidberg L, Pedersen AF, Wulff CN, Vedsted P. Forestillinger om screening for bryst- og tarmkræft i den danske befolkning. CaP, Forskningsenheden for Almen Praksis i Aarhus, Aarhus Universitet; Finansiering: Sundhedsstyrelsen har finansieret udgifter til telefoninterview. Øvrige udgifter er finansieret af Trygfonden samt af CaP, der støttes af Novo Nordisk Fonden, Kræftens Bekæmpelse og Aarhus Universitet. 2

3 Indhold Oversigt over tabeller, figurer og bilag... 4 Baggrund... 5 Metode... 6 Awareness and Beliefs about Cancer (ABC) måleredskabet... 6 Forestillinger om screening for kræft... 7 Udvælgelse af deltagere... 7 Dataindsamling... 7 Analyse...11 Etik og datahåndtering...11 Resultater...11 Forskelle mellem respondenterne og baggrundspopulationen...12 Forestillinger om screening for brystkræft...13 Forestillinger om screening for tarmkræft...14 Diskussion...16 Hovedfund...16 Metodiske styrker og svagheder...17 Konklusion...18 Referencer...19 Bilag...23 Bilag 1. ABC-måleredskabet. Modul 1 Kræftscreening forestillinger Bilag 2. Flowchart for udvælgelse af deltagere år...27 Bilag 3. Flowchart for udvælgelse af deltagere 50 år

4 Oversigt over tabeller, figurer og bilag Figur 1. Flowchart for dataindsamling for personer år Side 9 Figur 2. Flowchart for dataindsamling for personer 50 år Side 10 Tabel 1. Sociodemografiske karakteristika for respondenter i forhold til baggrundspopulationen (i samme aldersgruppe og med samme køn) Side 13 Tabel 2. Udsagn om screening for brystkræft Side 14 Tabel 3. Udsagn om screening for tarmkræftkræft Side 15 Bilag 1. ABC-måleredskabet. Modul 1 Kræftscreening forestillinger Side 23 Bilag 2. Flowchart for udvælgelse af deltagere år Side 27 Bilag 3. Flowchart for udvælgelse af deltagere 50 år Side 28 4

5 Baggrund Internationale studier viser, at kræftpatienter i Danmark har en lavere relativ overlevelse i forhold til kræftpatienter fra sammenlignelige lande (1;2). Eksempelvis er 5-års overlevelsen for danske patienter diagnosticeret med bryst- og tarmkræft 5-12 procentpoint 1 lavere sammenlignet med bryst- og tarmkræftpatienter fra Sverige, Australien og Canada (1). Dette kan bl.a. skyldes, at der blandt danske kræftpatienter er en større andel, der diagnosticeres og behandles i et mere fremskredent sygdomsstadie (1;3;4). Formålet med screening for kræft er tidligere diagnostik af kræftsygdom (5;6) og flere studier har fundet, at screening for bryst- og tarmkræft nedsætter dødeligheden af disse sygdomme (6-9). I Danmark blev der i 2007 indført et nationalt screeningstilbud for brystkræft, hvor kvinder i alderen år hvert andet år tilbydes en mammografiundersøgelse (10). Fra år 2014 indføres screening for tarmkræft i Danmark for mænd og kvinder i aldersgruppen år. Screeningen vil blive tilbudt hvert andet år (11). For at screeningsprogrammerne resulterer i den ønskede effekt er det nødvendigt med en høj deltagelsesprocent (12;13). Imidlertid har opgørelser vist, at ca. hver fjerde kvinde ikke deltager i screening for brystkræft (14). Endvidere har to danske pilotprojekter vist, at kun 48% tog imod et tilbud om screening for tarmkræft (15). De fleste studier, som har undersøgt sammenhængen mellem sociodemografiske faktorer og deltagelse i screening for kræft har fundet, at personer med lav indkomst og personer uden tilknytning til arbejdsmarkedet oftere fravælger screeningstilbud i forhold til personer med højere indkomst og personer på arbejdsmarkedet (16-19). Ligeledes har flere studier vist, at der er sammenhæng mellem personers forestillinger om screening for kræft og screeningdeltagelse (20-24). Et studie fra Sverige fandt, at kvinder som ikke ønskede at få kendskab til eventuel kræftsygdom i højere grad ikke deltog i kræftscreening, og studiet påviste en positiv sammenhæng mellem deltagelse i kræftscreening og forestillingen om, at en mammografiundersøgelse kan nedsætte dødeligheden af brystkræft (20). I Danmark har Kræftens Bekæmpelse undersøgt barrierer for tarmkræftscreening og fandt ligeledes, at personer, der ikke ønskede, at vide om de havde tarmkræft, i højere grad ikke deltog i de to ovennævnte pilotprojekter for screening for tarmkræft (25). Samtidig har flere studier påvist, at personer, der har en forestilling om, at screening kun er nødvendigt ved symptomer, i højere grad fravælger screeningstilbud (24;26;27). Viden om den danske befolknings forestillinger om screening for kræft er yderst begrænset. Et større kendskab til den danske befolknings forestillinger om screening for kræft og hvordan disse forestillinger varierer i forhold til sociodemografiske karakteristika er en forudsætning for at øge deltagelsesprocenten i screeningstilbud for bryst- og tarmkræft. 1 For patienter diagnosticeret i årene

6 Formålet med denne rapport er at beskrive den danske befolknings forestillinger om screening for bryst- og tarmkræft. Derudover er formålet at undersøge variationerne i disse forestillinger, herunder om der er forskelle i forhold til køn, alder, civilstatus, etnicitet, uddannelse og beskæftigelse. Metode I dette afsnit præsenteres først Awareness and Beliefs about Cancer (ABC) måleredskabet, som rapportens resultater bygger på, dernæst hvordan populationen blev udvalgt, og endelig hvordan data blev indsamlet. Awareness and Beliefs about Cancer (ABC) måleredskabet ABC-måleredskabet er udviklet i forbindelse med et stort internationalt samarbejdsprojekt: International Cancer Benchmarking Partnership (ICBP), hvor forskere i Danmark deltager sammen med forskere i Sverige, Norge, England, Wales, Nordirland, Canada og Australien med henblik på bl.a. at måle og sammenligne befolkningernes viden og forestillinger om kræft (28). ABC-måleredskabet belyser følgende områder: Personlige erfaringer med kræft Viden om symptomer på kræft Forventet lægesøgning Selvvurderet helbred Adgang til lægen Rygeadfærd Barrierer for lægesøgning Forestillinger om tidlig symptompræsentation, kræftdiagnose og kræftbehandling Viden om kræftoverlevelse Forestillinger om screening for kræft Adfærd i forbindelse med screening for kræft Viden om risikofaktorer for udvikling af kræft Baggrundsinformation, herunder bl.a. modersmål, sidst afsluttede uddannelse og civilstatus. Den engelske version af ABC-måleredskabet er blevet oversat fra engelsk til dansk i overensstemmelse med WHO s guidelines (29). ABC-måleredskabet er herefter blevet pilottestet blandt otte personer i alderen år, hvor særligt forståelsen af spørgsmålene blev belyst. Der vil senere blive gennemført forskellige undersøgelser af validiteten af det danske ABC-måleredskab. 6

7 Forestillinger om screening for kræft Forestillinger om screening for kræft blev belyst ved hjælp af tre udsagn for såvel screening for brystkræft som screening for tarmkræft: 1) Jeg ville være så bekymret for, hvad der måske ville blive fundet ved screening for bryst/tarmkræft, at jeg ville foretrække ikke at deltage. 2) Screening for bryst/tarmkræft er kun nødvendig, hvis jeg har symptomer. 3) Screening for bryst/tarmkræft kan mindske min risiko for at dø af bryst/tarmkræft. Udsagnene om screening for brystkræft blev kun nævnt for kvinder, mens udsagnene om screening for tarmkræft blev besvaret af både mænd og kvinder. Respondenterne kunne besvare udsagnene med 'meget uenig', 'delvist uenig', 'delvist enig' og 'meget enig'. I denne rapport er 'meget uenig' og 'delvist uenig' slået sammen til 'uenig', mens 'delvist enig' og 'meget enig' er slået sammen til 'enig'. ABC-måleredskabet indeholdende den del, der belyser forestillinger om screening for kræft kan ses i bilag 1. Udvælgelse af deltagere I april 2011 blev personer i alderen år og personer 50 år med folkeregisteradresse i Danmark tilfældigt udvalgt fra CPR-registret. Af de personer i aldersgruppen år havde personer (19%) forskerbeskyttelse 2, mens dette var tilfældet for personer (7%) i aldersgruppen 50 år. Personer med forskerbeskyttelse blev ekskluderet. For at identificere populationens telefonnumre blev navne og adresser på de personer (30-49 år) og personer ( 50 år) uden forskerbeskyttelse sendt til IT-virksomheden NN Markedsdata. NN Markedsdata identificerede fastnet- og/eller mobiltelefonnummer på 86% af personerne i aldersgruppen år og på 89% af personerne 50 år. Således blev personer i alderen år og personer i alderen 50 år koblet med et telefonnummer. Umiddelbart inden dataindsamlingen blev alle personer tjekket for, om de havde en nyoprettet forskerbeskyttelse, var udrejst af Danmark eller var afgået ved døden. Detaljerede flowcharts kan ses i bilag 2 og 3. Dataindsamling ABC-måleredskabet blev besvaret i telefoninterviews, som fandt sted i perioden fra den 31. maj til den 4. juli Telefoninterviewene blev udført af analyseinstituttet Ipsos MORI, der varetog en tilsvarende undersøgelse i Sverige, Norge, England, Wales, Nordirland, Canada og Australien. 2 Personer med forskerbeskyttelse må ikke kontaktes i forbindelse ned statistiske og videnskabelige undersøgelser, som baseres på oplysninger fra CPR-registret (30). 7

8 Forud for telefoninterviewene gennemgik alle interviewere et internt uddannelsesprogram med fokus på bl.a. at opnå samtykke, at stille spørgsmålene på en ensartet måde samt at håndtere eventuelt bekymrede deltagere (31). Der blev foretaget op til syv opkaldsforsøg på forskellige tidspunkter af dagen, og opkaldene fandt sted både på hverdage og i weekender. Interviewet blev indledt med en kort beskrivelse af undersøgelsen, herunder undersøgelsens formål, hvordan personen var blevet udvalgt, fortrolighed og sikring af anonymitet m.m. Interviewene havde en gennemsnitlig varighed af 20 minutter. Personer, der ikke kunne forstå eller tale dansk, blev ekskluderet. Efter aftale med Kræftens Bekæmpelse blev respondenter, der udtrykte bekymring i forhold til kræft eller havde spørgsmål om sygdommen, henvist til Kræftens Bekæmpelses gratis telefonrådgivning. I Figur 1 ses dataindsamlingen for de årige. I alt besvarede personer i alderen år telefonisk ABC-måleredskabet, svarende til en deltagelse på 41% i forhold til antal opnåede kontakter. I indsamlingsperioden blev i alt personer forsøgt kontaktet. Heraf blev 20 personer ekskluderet (0,5%) pga. at inklusionskriterierne ikke var opfyldt, og 846 personer (21%) blev ekskluderet pga. teknisk bortfald, eksempelvis forårsaget af at telefonnummeret var ufuldstændigt, eller at telefonnummeret ikke tilhørte personen, der var blevet udtrukket fra CPR-registret. Af de personer, som blev inkluderet, kunne der efter syv opkaldsforsøg ikke opnås kontakt til 681 personer (22%). Figur 2 viser flowchartet for de gennemførte interviews med personer i aldersgruppen 50 år. Denne aldersgruppe havde en deltagelsesprocent på 35. Da denne rapport omhandler befolkningens forestillinger om screening for kræft indgår kun den nuværende og kommende målgruppe for screeningsprogrammerne i rapportens analyser. Således er respondenterne af spørgsmål om forestillinger om screening for brystkræft kvinder i alderen år (i alt kvinder). Respondenterne af spørgsmål om forestillinger om screening for tarmkræft er mænd og kvinder mellem 30 og 74 år (i alt mænd og kvinder). 8

9 Tilfældig stikprøve fra CPRregistret n= (Se bilag 2) personer forsøgt kontaktet Inklusionskriterier ikke opfyldt n=20 Ikke i aldersgruppen (n=3) Forstår og/eller taler ikke dansk (n=17) Teknisk bortfald n=846 Spærret nr. (n=1) Fax nr. (n=5) Forkert nr. (n=147) Ufuldstændigt nr. (n= 693) personer inkluderet Ingen kontakt opnået efter syv opkaldsforsøg n= kontakter opnået Interview ikke gennemført n=1.453 Ønsker ikke at deltage (n=1.420) Interview ufuldstændigt gennemført (n=33) gennemførte interviews Figur 1. Flowchart for dataindsamling for personer år. 9

10 Tilfældig stikprøve fra CPRregistret n= (Se bilag 3) personer forsøgt kontaktet Inklusionskriterier ikke opfyldt n=28 Ikke i aldersgruppen (n=12) Forstår og/eller taler ikke dansk (n=16) Teknisk bortfald n=818 Spærret nr. (n=1) Fax nr. (n=3) Forkert nr. (n=179) Ufuldstændigt nr. (n= 635) personer inkluderet Ingen kontakt opnået efter syv opkaldsforsøg n= kontakter opnået Interview ikke gennemført n=3.701 Ønsker ikke at deltage (n=3.580) Interview ufuldstændigt gennemført (n=121) gennemførte interviews Figur 2. Flowchart for dataindsamling for personer 50 år. 10

11 Analyse Oplysningerne om de sociodemografiske karakteristika er indhentet fra registre fra Danmarks Statistik og er blevet kategoriseret således: Respondenterne som har besvaret spørgsmålene om forestillinger om screening for brystkræft blev opdelt i aldersgrupperne år og år, mens respondenterne af spørgsmål om forestillinger om screening for tarmkræft blev opdelt i aldersgrupperne år og år. Aldersgrupperne på 50 år og derover repræsenterer de aktuelle målgrupper for bryst- og tarmkræftscreening. Civilstatus blev opdelt i gift/registreret partnerskab, samlevende/samboende og enlige (enlige, fraskilte, enker og enkemænd). Etnicitet blev opdelt i personer med dansk oprindelse og indvandrere/efterkommere. Indvandrere er personer født i udlandet, og hvor ingen af forældrene er danske statsborgere og født i Danmark. Efterkommere er personer født i Danmark, og hvor ingen af forældrene er danske statsborgere og født i Danmark. Uddannelse blev kategoriseret i tre grupper ud fra information om højeste gennemførte uddannelse og i henhold til UNESCO s uddannelsesklassifikation: kort ( 10 års skolegang), mellemlang (>10 år 15 års skolegang) og lang (>15 års skolegang). Beskæftigelse blev opdelt i tre kategorier: personer i arbejde (selvstændige, lønmodtagere, medarbejdende ægtefæller, studerende), personer der ikke er i arbejde (arbejdsløse, sygedagpengemodtagere, personer på orlov, kontanthjælpsmodtagere, førtidspensionister) og pensionerede (efterlønsmodtagere, folkepensionister). Til at teste for forskelle mellem grupperne blev Pearson s 2 -test anvendt. Etik og datahåndtering Projektet overholder persondataloven og er blevet godkendt af Datatilsynet (J.nr ). Endvidere har projektet været forelagt De Videnskabsetiske Komitéer for Region Midtjylland (J.nr. 128/2010), som ikke vurderede projektet som anmeldelsespligtigt. Projektet er udført i samarbejde med Sundhedsstyrelsen. Resultater Som nævnt under afsnittet 'udvælgelse af deltagere' blev personer i alderen år og personer 50 år tilfældigt udvalgt fra CPR-registret. Denne gruppe vil blive refereret til som 'baggrundspopulationen'. Nedenfor præsenteres indledningsvist en sammenligning af respondenterne (dvs. personer som har besvaret spørgsmålene om forestillinger om screening for bryst- og tarmkræft) med personer fra baggrundspopulationen i samme aldersgruppe og med samme køn. Således sammenlignes de kvinder i alderen 30-11

12 69 år, der har angivet deres forestillinger om screening for brystkræft, med kvinder fra baggrundspopulationen i alderen år. De mænd og kvinder i alderen år, der har angivet deres forestillinger om screening for tarmkræft sammenlignes med mænd og kvinder i samme aldersgruppe. Dette gøres med henblik på at undersøge om respondenterne er forskellig fra baggrundspopulationen hvad angår fordelingen af køn, alder, civilstatus, etnicitet, uddannelse og beskæftigelse. Dernæst præsenteres respondenternes forestillinger om screening for brystkræft samt forestillinger om screening for tarmkræft. Forskelle mellem respondenterne og baggrundspopulationen Som det fremgår af Tabel 1 var der forskelle mellem respondenterne og deres baggrundspopulation, hvad angår flere sociodemografiske karakteristika. Af betydende forskelle fandt vi, at der var en større andel af respondenterne, der var gift eller levede i registreret partnerskab sammenlignet med baggrundspopulationen (68,1 mod 59,9%). Blandt disse respondenter var der også en overrepræsentation af kvinder med dansk oprindelse (96,3%) sammenlignet med baggrundspopulationen (91,2%). Med hensyn til uddannelse og beskæftigelse var der en større andel af kvinder med længerevarende uddannelse (38,2%) samt af kvinder på arbejdsmarkedet (74,7%) blandt respondenter sammenholdt med hhv. 29,1 og 71,1% i baggrundspopulationen. En lignende fordeling fandtes mellem respondenterne af spørgsmål om forestillinger om screening for tarmkræft og den relevante baggrundspopulation. Derudover fandt vi, at kvinder udgjorde en større andel af respondenterne af spørgsmål om forestillinger om screening for tarmkræft end af baggrundspopulationen (55,2 mod 50,2%). Respondenterne af såvel spørgsmål om forestillinger om screening for brystkræft som af forestillinger om tarmkræft var således i højere grad gift eller levede i registreret partnerskab, af dansk oprindelse, veluddannede og i arbejde i forhold til baggrundspopulationen. Ligeledes var der en større andel af kvinder blandt respondenterne for forestillinger om screening for tarmkræft sammenlignet med baggrundspopulationen. 12

13 Tabel 1. Sociodemografiske karakteristika for respondenter i forhold til baggrundspopulationen (i samme aldersgruppe og med samme køn). Respondenter - forestillinger om screening for brystkræft n= Baggrundspopulationen (kvinder år) n= Respondenter - forestillinger om screening for tarmkræft n= Baggrundspopulationen (mænd og kvinder år) n= Sociodemografiske karakteristika % (n) % (n) % (n) % (n) Køn Mænd Kvinder Aldersgrupper år 50-69/50-74 år Civilstatus Enlig Samlevende/samboende Gift/registret partnerskab Etnicitet Indvandrere/efterkommere Dansk Uddannelse Kort Mellemlang Lang Beskæftigelse Pensionerede Ikke i arbejde I arbejde ,5 57,5 21,5 10,4 68,1 3,7 96,3 19,2 42,7 38,2 14,1 11,2 74,7 - (1.398) (594) (804) (301) (145) (952) (52) (1,346) (265) (591) (528) (193) (153) (1.022) ,9 58,1 28,1 12,0 59,9 8,9 91,2 25,6 45,4 29,1 14,2 14,7 71,1 - (23,871) (10,007) (13.864) (6.704) (2.851) (14.285) (2.111) (21.729) (5.943) (10.528) (6.745) (3.252) (3.381) (16.325) 44,8 55,2 36,1 63,9 20,9 10,3 68,9 4,0 96,0 20,1 46,8 33,1 21,1 8,4 70,5 (1.243) (1.530) (1.000) (1.773) (578) (284) (1.909) (110) (2.661) (550) (1.280) (906) (573) (229) (1.915) 1 Pga. manglende oplysninger vedrørende de sociodemografiske variabler bliver summen ikke 1.398/23.871/2.773/ for alle grupperne. 49,8 50,2 38,3 61,7 28,5 11,8 59,7 8,5 91,5 26,6 49,2 24,2 19,1 12,2 65,4 (25.961) (26.206) (20.000) (2.229) (14.833) (6.146) (31.101) (4.404) (47.676) (13.466) (24.911) (12.257) (9.946) (6.351) (34.132) Forestillinger om screening for brystkræft I Tabel 2 ses andelen af respondenter, der er enige i hvert af de tre udsagn om screening for brystkræft. Svarene fremgår for gruppen som helhed og for gruppen fordelt på alder, civilstatus, etnicitet, uddannelse og beskæftigelse. I alt 6% af kvinderne angav, at de ville være så bekymret for, hvad der måske ville blive fundet ved screening for brystkræft, at de ville foretrække ikke at deltage. Især kvinder med en kort uddannelse og pensionerede kvinder angav denne forestilling. Således angav 10% af kvinderne med en kort uddannelse, at de var enige i denne forestilling sammenlignet med hhv. 4 og 6% af kvinderne med en mellemlang eller lang videregående uddannelse. Ligeledes angav 11% af de pensionerede, at bekymring kunne betyde, at de ville foretrække ikke at deltage i screeningen sammenlignet med hhv. 5 og 8% af kvinderne med og uden arbejde. 13

14 Det er bemærkelsesværdigt, at 13% af kvinderne havde en forestilling om, at screening for brystkræft kun er nødvendigt ved symptomer. Denne forestilling var mest udbredt i den yngste aldersgruppe (30-49-årige), kvinder med en kort uddannelse samt blandt kvinder uden for arbejdsmarkedet. Eksempelvis havde 18% af kvinderne med en kort uddannelse en forestilling om, at screening for brystkræft kun er nødvendigt ved symptomer, mens dette gjorde sig gældende for 12% af kvinderne med en mellemlang eller lang videregående uddannelse. Størstedelen af kvinderne (92%) var enige i udsagnet om, at screening for brystkræft kan mindske risikoen for at dø af brystkræft. Det bemærkes dog, at færre enlige kvinder og pensionerede kvinder var enige i dette udsagn. Tabel 2. Udsagn om screening for brystkræft. Tabellen viser andel der er enige i hvert udsagn for gruppen som helhed og opdelt på alder, civilstatus, etnicitet, uddannelse og beskæftigelse. Respondenter Bekymring for hvad der måske ville blive fundet ved screening for brystkræft, gør at jeg ville foretrække ikke at deltage Screening for brystkræft er kun nødvendig ved symptomer Screening for brystkræft kan mindske risikoen for at dø af brystkræft N % (n) % (n) % (n) Alle (85) 13 (180) 92 (1.270) Aldersgruppe Civilstatus Etnicitet år år Enlig Samlevende/samboende Gift/registret partnerskab Indvandrere/efterkommere Dansk Uddannelse Kort Mellemlang Lang Beskæftigelse Pensionerede Ikke i arbejde I arbejde Estimater markeret med fed: p< (32) 7 (53) 8 (24) 6 (8) 6 (53) 10 (5) 6 (80) 10 (27) 4 (25) 6 (30) 11 (21) 8 (12) 5 (52) 15 (90) 11 (90) 17 (49) 13 (19) 12 (112) 12 (6) 13 (174) 18 (46) 12 (70) 12 (62) 19 (37) 18 (28) 11 (111) 93 (550) 91 (720) 89 (262) 94 (136) 92 (872) 90 (43) 92 (1.227) 90 (231) 94 (550) 91 (478) 87 (165) 90 (135) 93 (944) Forestillinger om screening for tarmkræft Resultaterne for forestillinger om screening for tarmkræft ses i Tabel 3. Ca. hver tiende respondent tilsluttede sig udsagnet: Jeg ville være så bekymret for, hvad der måske ville blive fundet ved screening for tarmkræft, at jeg ville foretrække ikke at deltage. Det ses, at især mænd, personer med anden etnisk baggrund 14

15 end dansk, personer med en kort uddannelse og personer uden for arbejdsmarkedet angav dette. Eksempelvis angav 17% af respondenterne med en kort uddannelse, at de ville foretrække ikke at deltage som følge af bekymring sammenlignet med 6% af respondenterne med en lang videregående uddannelse. Endvidere bemærkes det, at mere end 40% af respondenterne angav, at screening for tarmkræft kun er nødvendigt ved symptomer. Især mænd, enlige, personer med en kort uddannelse og personer uden for arbejdsmarkedet var enige i denne forestilling. Således var bl.a. 47% af mændene enige i dette udsagn sammenlignet med 36% af kvinderne. Ni ud af ti respondenter (92%) var enige i, at screening for tarmkræft kan mindske risikoen for at dø af tarmkræft. En større andel af personer med en mellemlang eller lang uddannelse samt personer i arbejde var enige i denne forestilling i forhold til personer med en kort uddannelse og personer uden for arbejdsmarkedet. Tabel 3. Udsagn om screening for tarmkræft. Tabellen viser andel der er enige i hvert udsagn for gruppen som helhed og opdelt på køn, alder, civilstatus, etnicitet, uddannelse og beskæftigelse. Respondenter Bekymring for hvad der måske ville blive fundet ved screening for tarmkræft, gør at jeg ville foretrække ikke at deltage Screening for tarmkræft er kun nødvendig ved symptomer Screening for tarmkræft kan mindske risikoen for at dø af tarmkræft N % (n) % (n) % (n) Alle (265) 41 (1.109) 92 (2.485) Køn Mænd Kvinder Aldersgruppe Civilstatus Etnicitet år år Enlig Samlevende/samboende Gift/registret partnerskab Indvandrere/efterkommere Dansk Uddannelse Kort Mellemlang Lang Beskæftigelse Pensionerede Ikke i arbejde I arbejde Estimater markeret med fed: p< (148) 8 (117) 9 (88) 10 (177) 12 (68) 10 (28) 9 (169) 18 (19) 9 (246) 17 (89) 9 (114) 6 (54) 13 (70) 15 (34) 8 (157) 47 (566) 36 (543) 40 (388) 42 (721) 47 (262) 41 (113) 39 (733) 39 (42) 41 (1.066) 48 (256) 40 (496) 39 (340) 52 (282) 43 (98) 38 (701) 92 (1.122) 92 (1.363) 93 (922) 91 (1.563) 91 (509) 93 (261) 92 (1.713) 88 (92) 92 (2.391) 88 (464) 93 (1.161) 94 (832) 89 (488) 89 (198) 93 (1.745) 15

16 Diskussion Hovedfund Vi fandt, at hhv. 13 og 41% af respondenterne havde en forestilling om, at screening for bryst- og tarmkræft kun er nødvendigt ved symptomer. Disse resultater viser, at formålet med screening for kræft, som netop er at påvise kræft eller forstadier til kræft på et tidspunkt, hvor sygdommen endnu ikke har givet symptomer (32), ikke er tilstrækkeligt kendt af denne gruppe. Særligt synes det vigtigt at informere målgruppen årige mænd og kvinder i relation til screening for tarmkræft. Således har flere studier påvist, at personer, der har en forestilling om, at screening kun er nødvendigt ved symptomer eller som føler sig raske i højere grad fravælger screeningstilbud (24;26;27;33). En evaluering af et af de tidligere nævnte danske pilotprojekter for screening for tarmkræft viste også, at den væsentligste årsag til, at mere end 10% af deltagerne havde været i tvivl om deres deltagelse i screeningstilbuddet var, at de følte sig raske (34). Det bemærkes også at forestillingen om, at screening for bryst- og tarmkræft kun er nødvendigt ved symptomer særligt blev angivet af personer med en kort uddannelse og personer uden for arbejdsmarkedet. Ydermere angav flere mænd end kvinder denne forestilling om screening for tarmkræft. Forskellen mellem mænd og kvinder kan skyldes, at kvinder er mere bekendte med formålet med screening for kræft, da de i flere år har været tilbudt screening for livmoderhalskræft og brystkræft (35). I relation hertil sås det, at forestillingen om, at screening for brystkræft kun er nødvendigt ved symptomer var mest udbredt blandt de yngste kvinder (30-49 år), der endnu ikke er i målgruppen for screening for brystkræft. Særligt kvinder med en kort uddannelse og kvinder uden for arbejdsmarkedet var enige i, at de ville være så bekymrede for, hvad der måske ville blive fundet ved screening for brystkræft, at de ville foretrække ikke at deltage. En lignende social gradient sås, når denne forestilling blev belyst i forhold til tarmkræft. Flere mænd end kvinder var enige i, at bekymring for resultatet af screeningsundersøgelsen kunne få dem til ikke at deltage i screening for tarmkræft. Sammenhængen mellem bekymring og deltagelse i screening for kræft er ikke entydig i den internationale litteratur (27;36-38). Dette kan bl.a. skyldes, at effekten af bekymring på deltagelse sandsynligvis er afhængig af, hvad bekymringen er rettet imod (39;40). Eksempelvis har bekymring for selve screeningproceduren ofte vist sig at være en barriere for deltagelse (27;36), mens flere studier har påvist, at en generel bekymring over at få kræft er en facilitator for deltagelse i screening (37;38). Der har særligt i Danmark været stor diskussion om effekten af screening for brystkræft (41-43) og for tarmkræft (44) og bl.a. er der blevet sat spørgsmålstegn ved om screening for bryst- og tarmkræft nedbringer dødeligheden (41-44). Blandt respondenterne i denne undersøgelse var størstedelen enige i udsagnet om, at screening for bryst- og tarmkræft kan mindske risikoen for at dø af sygdommen. Personer med en 16

17 kort uddannelse og personer uden for arbejdsmarkedet var i mindre grad enige i udsagnet om, at screening for tarmkræft kan mindske risikoen for at dø af tarmkræft. Denne undersøgelse har belyst forestillinger om screening for kræft ved hjælp af tre udsagn for såvel screening for brystkræft som screening for tarmkræft. Undersøgelsen viste, at der er en social gradient i forestillingerne om screening for kræft blandt respondenterne, således at personer med en kort uddannelse og personer uden for arbejdsmarkedet i højere grad havde forestillinger om screening for kræft, der er associeret med manglende deltagelse i kræftscreeningstilbud. Ligeledes havde mænd i højere grad end kvinder forestillinger om screening for tarmkræft der er associeret med ikke-deltagelse. Metodiske styrker og svagheder En styrke ved denne undersøgelse er, at deltagerne blev tilfældigt udvalgt fra CPR-registret. Imidlertid har undersøgelsen nogle begrænsninger, som er vigtige at tage med i tolkningen af data. Det var ikke muligt at kontakte personer med forskerbeskyttelse, hvilket betød, at 19% af personerne i aldersgruppen år og 7% i aldersgruppen 50 år blev ekskluderet. Det er vist, at personer, der ekskluderes som følge af forskerbeskyttelsesordningen, i højere grad er yngre, personer med en kort uddannelse og personer med en lav indkomst sammenlignet med personer uden forskerbeskyttelse (45). Flere af disse karakteristika var forbundet med forestillinger om kræft. Endvidere var det ikke muligt at kontakte hhv. 11 og 14% i aldersgruppen år og 50 år på grund af manglende telefoniske kontaktoplysninger. Det skyldes antageligt at personen havde hemmeligt nummer, eller kun havde mobiltelefon med taletidskort. Især etniske minoriteter har taletidskort (46), og det kan således muligvis forklare underrepræsentationen af denne gruppe. Endvidere ønskede hhv. 59 og 65% af personerne i aldersgruppen år og 50 år ikke at deltage i undersøgelsen. Omkring 30% af disse personer angav, at de ikke ønskede at deltage i undersøgelsen inden intervieweren havde mulighed for at give en kort beskrivelse af undersøgelsen, herunder bl.a. undersøgelsens formål. De øvrige non-respondenter angav grunde som jeg har ikke tid, jeg deltager ikke i interviewundersøgelser, jeg er ikke interesseret og undersøgelsen tager for lang tid til det manglende ønske om at deltage i undersøgelsen. Den beskrevne eksklusion og bortfald af deltagere er ikke nødvendigvis et problem for generaliserbarheden af denne rapports resultater. Der er god grund til at mene, at denne undersøgelses resultater er gyldige for de grupper, der er beskrevet. Dog er sammensætningen af respondenterne om screening for brystkræft og for tarmkræft, forskellig fra deres baggrundspopulation. Det betyder, at der i rapporten er en underestimering af de forestillinger om screening for kræft, som har vist sig at have sammenhæng med manglende deltagelse i screening. Andelene der anfører disse forhold vil således reelt være større. 17

18 Undersøgelsen blev udført som telefoninterviews og en fordel ved at anvende denne metode er, at respondenterne ikke har haft mulighed for at søge information på internettet eller lignende ved besvarelsen. Således har det været muligt, at belyse respondenternes forestillinger om screening for kræft uden påvirkning fra venner og familie eller fra information på internettet. Disse fordele ville ikke i samme omfang kunne opnås med en spørgeskemaundersøgelse eller en internetundersøgelse. En anden væsentlig fordel ved denne undersøgelse er, at oplysningerne om de sociodemografiske karakteristika er baseret på registerdata indhentet fra Danmarks Statistik. Herved har det været muligt at få oplysninger om bl.a. civilstatus, etnicitet, uddannelsesniveau og beskæftigelse med en høj datakomplethed og datavaliditet (47). Imidlertid bør det bemærkes, at denne rapport beskriver fundene deskriptivt, dvs. uden at tage højde for, at de sociodemografiske karakteristika evt. relaterer sig til hinanden og er ulige fordelt. En multivariat regressionsanalyse, der tager højde for dette, falder uden for denne rapports formål. Konklusion Denne undersøgelse har belyst forestillinger om screening for kræft ved hjælp af tre udsagn for såvel screening for brystkræft som screening for tarmkræft. I alt angav kvinder i alderen år deres forestillinger om screening for brystkræft og mænd og kvinder i alderen år angav deres forestillinger om screening for tarmkræft. Undersøgelsen viste, at der var en social gradient i forestillingerne om screening for kræft blandt respondenterne, således at personer med en kort uddannelse og personer uden for arbejdsmarkedet i højere grad havde forestillinger om screening for kræft, der er associeret med manglende deltagelse i kræftscreeningstilbud. Ligeledes havde mænd i højere grad end kvinder forestillinger om screening for tarmkræft, der er associeret med ikke-deltagelse. Variationen i respondenternes forestillinger om screening for kræft stemmer således overens med de sociale gradienter, der ofte ses i screeningdeltagelse og det synes sandsynligt, at forestillinger om screening for kræft kan være med til at forklare, de sociale variationer der ofte ses i deltagelsen. De anførte andele af forestillinger om screening for kræft som har vist sig at være associeret med manglende deltagelse i screening for kræft er i denne undersøgelse underestimeret pga. et selekteret bortfald. 18

19 Referencer (1) Coleman MP, Forman D, Bryant H, Butler J, Rachet B, Maringe C, et al. Cancer survival in Australia, Canada, Denmark, Norway, Sweden, and the UK, (the International Cancer Benchmarking Partnership): an analysis of population-based cancer registry data. Lancet 2011;377(9760): (2) Berrino F, De Angelis R, Sant M, Rosso S, Lasota MB, Coebergh JW, et al. Survival for eight major cancers and all cancers combined for European adults diagnosed in : results of the EUROCARE-4 study. Lancet Oncol 2007;8(9): (3) Engeland A, Haldorsen T, Dickman PW, Hakulinen T, Moller TR, Storm HH, et al. Relative survival of cancer patients-a comparison between Denmark and the other Nordic countries. Acta Oncol 1998;37(1): (4) Coleman MP, Gatta G, Verdecchia A, Esteve J, Sant M, Storm H, et al. EUROCARE-3 summary: cancer survival in Europe at the end of the 20th century. Ann Oncol 2003;14 Suppl 5:v (5) Kræftens Bekæmpelse. Deltag i screening. Kræftens Bekæmpelse Tilgængelig på: 0F B3C-4306-B25E- C09107C6F0D1%7d&NRORIGINALURL=%2fforebyg%2fscreening%2f&NRCACHEHINT=Guest (6) Nystrom L, Andersson I, Bjurstam N, Frisell J, Nordenskjold B, Rutqvist LE. Long-term effects of mammography screening: updated overview of the Swedish randomised trials. Lancet 2002;359(9310): (7) Tabar L, Vitak B, Chen HH, Yen MF, Duffy SW, Smith RA. Beyond randomized controlled trials: organized mammographic screening substantially reduces breast carcinoma mortality. Cancer 2001;91(9): (8) Hardcastle JD, Chamberlain JO, Robinson MH, Moss SM, Amar SS, Balfour TW, et al. Randomised controlled trial of faecal-occult-blood screening for colorectal cancer. Lancet 1996;348(9040): (9) Lindholm E, Brevinge H, Haglind E. Survival benefit in a randomized clinical trial of faecal occult blood screening for colorectal cancer. Br J Surg 2008;95(8): (10) Kræftens Bekæmpelse. Screening for brystkræft. Kræftens Bekæmpelse Tilgængelig på: hed&nrnodeguid=%7bda65ea10-c78c-4d62-98c7-85ba9eaadc1b%7d&nroriginalurl=%2fforebyg%2fscreening%2fbrystkraeft%2f&nrcachehint =Guest (11) Kræftens Bekæmpelse. Screening for tarmkræft. Kræftens Bekæmpelse Tilgængelig på: aeft/ 19

20 (12) von Euler-Chelpin M, Olsen AH, Njor S, Vejborg I, Schwartz W, Lynge E. Women's patterns of participation in mammography screening in Denmark. Eur J Epidemiol 2006;21(3): (13) Sundhedsstyrelsen. Screening for tarmkræft deltagelsesprocentens betydning en medicinsk teknologivurdering. København: Sundhedsstyrelsen, Monitorering & Medicinsk Teknologivurdering; (14) Kræftens Bekæmpelse. Screening har afsløret flere tusinde tilfælde af brystkræft. Tilgængelig på: (15) Screening for tarmkræft deltagelsesprocentens betydning - en medicinsk teknologivurdering - sammenfatning. 1. Udgave. København: Sundhedsstyrelsen, Monitorering & medicinsk teknologivurdering; (16) Lagerlund M, Sparen P, Thurfjell E, Ekbom A, Lambe M. Predictors of non-attendance in a population-based mammography screening programme; socio-demographic factors and aspects of health behaviour. Eur J Cancer Prev 2000;9(1): (17) von WC, Baio G, Raine R, Snowball J, Morris S, Atkin W, et al. Inequalities in participation in an organized national colorectal cancer screening programme: results from the first 2.6 million invitations in England. Int J Epidemiol 2011;40(3): (18) Zackrisson S, Andersson I, Manjer J, Janzon L. Non-attendance in breast cancer screening is associated with unfavourable socio-economic circumstances and advanced carcinoma. Int J Cancer 2004;108(5): (19) Frederiksen BL, Jorgensen T, Brasso K, Holten I, Osler M. Socioeconomic position and participation in colorectal cancer screening. Br J Cancer 2010;103(10): (20) Lagerlund M, Maxwell AE, Bastani R, Thurfjell E, Ekbom A, Lambe M. Sociodemographic predictors of non-attendance at invitational mammography screening-a population-based register study (Sweden). Cancer Causes Control 2002;13(1): (21) Janz NK, Wren PA, Schottenfeld D, Guire KE. Colorectal cancer screening attitudes and behavior: a population-based study. Prev Med 2003;37(6 Pt 1): (22) Lostao L, Joiner TE, Pettit JW, Chorot P, Sandin B. Health beliefs and illness attitudes as predictors of breast cancer screening attendance. Eur J Public Health 2001;11(3): (23) Abbaszadeh A, Haghdoost AA, Taebi M, Kohan S. The relationship between women's health beliefs and their participation in screening mammography. Asian Pac J Cancer Prev 2007;8(4): (24) Tessaro I, Mangone C, Parkar I, Pawar V. Knowledge, barriers, and predictors of colorectal cancer screening in an Appalachian church population. Prev Chronic Dis 2006;3(4):A123. (25) Kræftens Bekæmpelse. Hvad var barriererne for at deltage i tarmkræftscreeningen? Kræftens Bekæmpelse; (26) Beeker C, Kraft JM, Southwell BG, Jorgensen CM. Colorectal cancer screening in older men and women: qualitative research findings and implications for intervention. J Community Health 2000;25(3):

21 (27) Aro AR, De Koning HJ, Absetz P, Schreck M. Two distinct groups of non-attenders in an organized mammography screening program. Breast Cancer Res Treat 2001;70(2): (28) Cancer Research UK. International Cancer Benchmarking Partnership. Cancer Research UK 2010 Tilgængelig på: (29) WHO. WHO: Process of translation and adaptation of instruments. WHO Tilgængelig på: (30) Danmarks statistik. Forskerbeskyttelse. Danmarks Statistik Tilgængelig på: (31) Ipsos MORI. Quality and Transparency at Ipsos MORI. Ipsos MORI Tilgængelig på: (32) Kræftens Bekæmpelse. Hvad er screening? Kræftens Bekæmpelse Tilgængelig på: (33) Giorgi RP, Federici A, Bartolozzi F, Farchi S, Borgia P, Guasticchi G. Understanding non-compliance to colorectal cancer screening: a case control study, nested in a randomised trial. BMC Public Health 2005;5:139.:139. (34) Enheden for brugerundersøgelser. Borgernes oplevelser ved deltagelse i folkeundersøgelse for tarmkræft. Spørgeskemaundersøgelse blandt borgere i Københavns Amt. København; (35) Cullati S, Charvet-Berard AI, Perneger TV. Cancer screening in a middle-aged general population: factors associated with practices and attitudes. BMC Public Health 2009;9:118.:118. (36) Donato F, Bollani A, Spiazzi R, Soldo M, Pasquale L, Monarca S, et al. Factors associated with nonparticipation of women in a breast cancer screening programme in a town in northern Italy. J Epidemiol Community Health 1991;45(1): (37) Lagerlund M, Hedin A, Sparen P, Thurfjell E, Lambe M. Attitudes, beliefs, and knowledge as predictors of nonattendance in a Swedish population-based mammography screening program. Prev Med 2000;31(4): (38) McCaul KD, Schroeder DM, Reid PA. Breast cancer worry and screening: some prospective data. Health Psychol 1996;15(6): (39) Consedine NS, Magai C, Krivoshekova YS, Ryzewicz L, Neugut AI. Fear, anxiety, worry, and breast cancer screening behavior: a critical review. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 2004;13(4): (40) Hay JL, Buckley TR, Ostroff JS. The role of cancer worry in cancer screening: a theoretical and empirical review of the literature. Psychooncology 2005;14(7): (41) Brodersen J, Jorgensen KJ, Gotzsche PC. The benefits and harms of screening for cancer with a focus on breast screening. Pol Arch Med Wewn 2010;120(3): (42) Gotzsche PC, Olsen O. Is screening for breast cancer with mammography justifiable? Lancet 2000 Jan 8;355(9198):

22 (43) Jorgensen KJ, Zahl PH, Gotzsche PC. Breast cancer mortality in organised mammography screening in Denmark: comparative study. BMJ 2010;340:c1241. (44) Riboe DG, Dogan TS, Brodersen J. Potential biases in colorectal cancer screening using faecal occult blood test. J Eval Clin Pract 2012; (45) Danmarks statistik. Forskerbeskyttelse i CPR Danmarks Statistik (46) Hansen NHM, Marckmann B, Nørregård-Nielsen E. Spørgeskemaer i virkeligheden: målgrupper, design og svarkategorier. 1. Udgave (47) Petersson F, Baadsgaard M, Thygesen LC. Danish registers on personal labour market affiliation. Scand J Public Health 2011;39(7 suppl):

23 Bilag Bilag 1. ABC-måleredskabet. Modul 1 Kræftscreening forestillinger. INTRODUKTION Spørgeskema om viden og forestillinger om kræft Godmorgen/goddag/godaften, mit navn er <<(INDSÆT)>>, og jeg ringer på vegne af Sundhedsstyrelsen og Aarhus Universitet. NÆVNES KUN, HVIS DU BLIVER SPURGT: Forskningsenheden for Almen Praksis ved Aarhus Universitet. SPØRG ALLE ENKELTKODE QSR1. Jeg vil gerne tale med [INDSÆT NAVN FRA LISTEN] 01 Ja, det er mig 02 Ja, lige et øjeblik LÆS INTRODUKTIONEN IGEN, FØR DU FORTSÆTTER 03 Nej er ikke til stede for øjeblikket SKRIV NED OG AFTAL AT RINGE TILBAGE SENERE 04 Nej ønsker ikke at deltage INFORMATION TAK OG AFSLUT SAMTALEN Jeg arbejder for det uafhængige analyseinstitut Ipsos MORI. Vi er på vegne af Sundhedsstyrelsen og Aarhus Universitet i gang med en undersøgelse af danskernes kendskab til og forestillinger om kræft og vil gerne invitere dig til at deltage. Undersøgelsen er landsdækkende, men foregår derudover også i syv andre lande. Vi henvender os til personer på 30 år og derover, og du er tilfældigt udtrukket til at deltage. NÆVNES KUN, HVIS DU BLIVER SPURGT: De deltagende lande er England, Nordirland, Wales, Australien, Canada, Norge, Sverige og Danmark. NÆVNES FOR ALLE: Resultaterne af undersøgelsen skal bruges til at få mere viden om folks syn på kræft i forskellige lande og til at forbedre informationen om kræft til befolkningen. Resultaterne af undersøgelsen skal samtidig bruges til at hjælpe læger med tidligere at kunne stille en kræftdiagnose. Hvis du siger ja til at deltage, vil det tage cirka minutter at svare på de spørgsmål, jeg om lidt vil stille dig. 23

24 FORTROLIGHED OG ANONYMITET Projektet er godkendt af Datatilsynet (NÆVNES KUN, HVIS DU BLIVER SPURGT: journalnummer: ), og dine kontaktoplysninger har projektet modtaget fra Sundhedsstyrelsen. Alle de oplysninger, du giver os, bliver behandlet strengt fortroligt, og din identitet bliver ikke givet videre til andre. Oplysningerne vil ikke blive videregivet til din egen læge. NÆVNES KUN, HVIS DU BLIVER SPURGT: Ipsos MORI er medlem af en forening ved navn Market Research Society [Foreningen af Analyseinstitutter], og dine personoplysninger bliver opbevaret i henhold til den britiske persondatalov. Hvis resultaterne af undersøgelsen bliver offentliggjort, kan oplysningerne ikke henføres til dig som person. UNDERSØGELSENS FRIVILLIGE KARAKTER Det er frivilligt at deltage i undersøgelsen, og du kan altid springe fra uden at fortælle hvorfor. Det er også i orden at springe over enkelte spørgsmål undervejs. SPØRG ALLE ENKELTKODE QS4. Nu, hvor du har fået de indledende oplysninger, vil jeg høre, om du siger ja til at deltage i undersøgelsen? 01 Ja FORTSÆT 02 Nej har ikke tid lige nu LAV EN AFTALE OM AT RINGE TILBAGE 03 Nej ønsker ikke at deltage GÅ TIL QS5 24

25 SPØRG ALLE, DER SIGER NEJ TIL QS4 FLERE KODER ACCEPTER ØNSKER IKKE AT BESVARE SPØRGSMÅLET SPØRG FORSIGTIGT UDEN AT INSISTERE PÅ ET SVAR. LÆS IKKE DETTE OP QS5. Det er naturligvis helt i orden, at du siger nej, men vil du fortælle mig, hvorfor du ikke ønsker at blive interviewet, bare så vi kan få en idé om, hvorfor folk ikke ønsker at deltage? 01 Det ville være ubehageligt/følelsesmæssigt svært for mig at deltage 02 Jeg har ikke tid 03 Undersøgelsen tager for lang tid 04 Jeg deltager ikke i interviewundersøgelser 05 Jeg er ikke interesseret 06 Jeg ved ikke noget om kræft 07 Jeg har personlige erfaringer med kræft, så jeg ville føle mig oprevet over at deltage 08 Andet AFSLUT UNDERSØGELSEN TILBYD RESPONDENTER, SOM PÅ ET ELLER ANDET TIDSPUNKT VIRKER MEGET KEDE AF DET, ELLER SOM ER BEKYMREDE ELLER HAR SPØRGSMÅL OM KRÆFT, AT AFSLUTTE INTERVIEW- ET OG TILBYD DEM KONTAKTINFORMATIONER EFTER BEHOV: Kræftens Bekæmpelses gratis telefonrådgivning: Tlf Åben: Hverdage , lørdag og søndag , helligdage lukket. 25

26 Modul 1 Kræftscreening forestillinger FORESTILLINGER OM KRÆFTSCREENING (SPØRG ALLE) SPØRG ALLE KVINDER 30 ÅR ENKELTKODE FOR HVER DEL. SKIFT MELLEM RÆKKEFØLGEN AF SPØRGSMÅL QM3-QM5 ACCEPTER VED IKKE ELLER ØNSKER IKKE AT BESVARE SPØRGSMÅLET De følgende udsagn handler om screening for brystkræft. Kan du for hvert udsagn fortælle mig, hvor enig eller uenig du er? HVIS RESPONDENTEN SIGER ENIG/UENIG: Er det meget eller delvist enig/uenig? QM3. Jeg ville være så bekymret for, hvad der måske ville blive fundet ved screening for brystkræft, at jeg ville foretrække ikke at deltage. QM4. Screening for brystkræft er kun nødvendig, hvis jeg har symptomer QM5. Screening for brystkræft kan mindske min risiko for at dø af brystkræft 01 Meget uenig 02 Delvist uenig 03 Delvist enig 04 Meget enig Nu læser jeg nogle udsagn op for dig om screening for tarmkræft. Kan du for hvert udsagn fortælle mig, hvor enig eller uenig du er? SPØRG ALLE 30 ÅR ENKELTKODE FOR HVER DEL. SKIFT MELLEM RÆKKEFØLGEN AF SPØRGSMÅL QM6-QM8 ACCEPTER VED IKKE ELLER ØNSKER IKKE AT BESVARE SPØRGSMÅLET HVIS RESPONDENTEN SIGER ENIG/UENIG: Er det meget eller delvist enig/uenig? QM6. Jeg ville være så bekymret for, hvad der måske ville blive fundet ved screening for tarmkræft, at jeg ville foretrække ikke at deltage. QM7. Screening for tarmkræft er kun nødvendig, hvis jeg har symptomer. QM8. Screening for tarmkræft kan mindske min risiko for at dø af tarmkræft. 01 Meget uenig 02 Delvist uenig 03 Delvist enig 04 Meget enig 26

27 Bilag 2. Flowchart for udvælgelse af deltagere år personer i alderen år udtrukket fra CPRregistret Personer med forskerbeskyttelse n=3.793 (19%) navne og adresser tilgængelige til nummerberigelse Personer med manglende telefoniske kontaktoplysninger n=2.281 (14%) personer tilgængelige til telefoninterviews Ekskluderet efter opdatering fra CPR-registret*: Udrejst=8 Forskerbeskyttet n= personer tilgængelige til telefoninterviews efter opdatering * Umiddelbart inden dataindsamlingen den 31. maj 2011 blev alle personer tjekket for, om de havde en nyoprettet forskerbeskyttelse, var udrejst af Danmark eller var afgået ved døden. 27

28 Bilag 3. Flowchart for udvælgelse af deltagere 50 år personer i alderen 50 år udtrukket fra CPRregistret Personer med forskerbeskyttelse n=2.777 (7%) navne og adresser tilgængelige til nummerberigelse Personer med manglende telefoniske kontaktoplysninger n= (11%) personer tilgængelige til telefoninterviews Ekskluderet efter opdatering fra CPR-registret*: Død=37 Udrejst n=3 Forskerbeskyttet n= personer tilgængelige til telefoninterviews efter opdatering * Umiddelbart inden dataindsamlingen den 31. maj 2011 blev alle personer tjekket for, om de havde en nyoprettet forskerbeskyttelse, var udrejst af Danmark eller var afgået ved døden. 28