Hvordan banker man på rør?

Hvordan banker man på rør? Et kvalitativt studie om aktivitetsengagement Ergoterapeutisk udviklingsarbejde og forskning, bachelorprojekt Ergoterapeutuddannelsen Professionshøjskolen Metropol Hold: ErgF12 Forfattere: Kasper Peter Feldt Rasmussen Simon Stenbæk Christensen Line Holløse Madsen Metodevejleder: Christina Jessen-Winge Antal tegn: 50.080 Dette bachelorprojekt er udarbejdet af studerende ved Ergoterapeutuddannelsen København, PH Metropol. Den foreligger urettet og ukommenteret fra uddannelsens side og et udtruk for de studerendes egne synspunkter. Dette bachelorprojekt eller dele heraf må kun offentliggøres med de studerendes tilladelse.

Abstract Title: How do you knock on tubes? - A qualitative study of occupational engagement Purpose: Focusing on the use of a sensory environment to sort out external sensory input and heighten the focus on specific sensory impressions based on the needs of the students, it is relevant to clarify if a treatment in a sensory environment has any influence on the engagement of the students because engagement is the foundation of all change. Problem Statement: How is a student's occupational engagement influenced in a treatment in a sensory environment managed by an occupational therapist? Method: Qualitative study using a phenomenological and hermeneutic theory of science. The study is made using two observations of two students and two interviews of two occupational therapists. Results: The results consists of what has been observed in a sensory environment and what two occupational therapist said about the situation. It has been categorized under two headlines, Occupational Engagement and Therapeutic Strategies for Enabling Change. Under these headlines the results are further divided into seven and two subgroups respectively. Conclusion: This study concludes that a treatment in a sensory environment managed by an occupational therapist has an influence on the occupational engagement of the students. The occupational therapist had a decisive role in making it possible for the students to achieve occupational engagement by make the students able to experience sensory stimuli and by using the therapeutic strategies for enabling change. This study can be used as a pilot study for further research to strengthen the evidence of Snoezelen. Keywords Snoezelen, occupational engagement, cerebral palsy, occupational therapy, sensory integration, sensory integration therapy Characters: 1525

Resume Titel: Hvordan banker man på rør? - Et kvalitativt studie om Aktivitetsengagement Formål: Med fokus på at bruge sanserummet som et miljø, hvori man kan sortere i sanseinput og fremme specifikke sanseindtryk ud fra elevernes behov, er det relevant, at tydeliggøre om en behandling i sanserummet påvirker elevernes aktivitetsengagement, da aktivitetsengagement er grundlaget for al forandring. Problemformulering Hvordan påvirkes elevens aktivitetsengagement i en behandling i sanserummet varetaget af en ergoterapeut? Design og metode: Kvalitativt studie ud fra fænomenologisk og hermeneutisk videnskabsteori. Undersøgelsen er udført ved at lave to observationer af to elever på en specialskole, samt to semistrukturerede interviews af to ergoterapeuter. Resultater: Resultaterne består af hvad der er observeret ved to observationer i et sanserum, samt hvad to ergorterapeuter har udtalt om den situation. De er delt ind under to overskrifter, der er lavet på baggrund af vores to begreber, Aktivitetsengagement og Ergoterapeutiske strategier for muliggørelse. Under disse to overskrifter er resultaterne yderligere delt ind i henholdsvis syv og to subgrupper. Konklusion: Det konkluderes i denne undersøgelse, at en behandling i sanserum varetaget af en ergotreapeut, påvirker elevernes aktivitetsengagement. Ergoterapeuterne har haft en afgørende rolle i elevernes mulighed for at opnå aktivitetsengagement, ved at muliggøre sansning for eleverne og arbejde ud fra ergoterapeutiske strategier for muliggørelse af forandring. Denne undersøgelse kan bruges som pilotstudie til videre forskning for at styrke evidensen af Snoezelen. Nøgleord Snoezelen, aktivitetsengagement, cerebral parese, ergoterapi, sanseintegration, sanseintegrationsterapi Antal tegn: 1519

Forord Dette bachelorprojekt er et kvalitativt studie, der søger at belyse hvordan cerebral paretiske børns aktivitetsengagement påvirkes i en behandling i et sanserum. Projektet er udarbejdet gennem 14 uger af tre ergoterapeutstuderende fra PH Metropol, København, som endelige projekt inden afslutning på uddannelsen. Dette bachelorprojekt har faglige relevans for ergoterapeuter samt professionelle og lægfolk som har interesse i sanserum. En tak til: Vores informanter for deltagelse i dette studie. Skolen som stod til rådighed med lokaler til interview samt sanserum. Vores vejleder Christina Jessen-Winge for støtte og vejledning. Snoezelen huset i Helsingør for fremvisning af deres lokaler. Kasper Peter Feldt Rasmussen, Simon Stenbæk Christensen & Line Holløse Madsen

Indholdsfortegnelse Problembaggrund... 1 Generel sansebehandling af CP... 1 Sanseintegration... 1 Inspirationen til projektet... 2 Snoezelen... 2 Ergoterapi... 3 Formål... 4 Problemformulering... 4 Begrebsafklaring... 4 Teoriramme... 5 MoHO... 5 Vilje... 5 Vanedannelse... 5 Udøvelseskapacitet... 5 Omgivelser... 6 Aktivitetsengagement... 6 Sanseintegration... 7 Design og metode... 8 Design... 8 Kvalitativ forskningsmetode... 8 Sådan fandt vi informanterne... 8 Inklusions- og eksklusionskriterier... 9 Figur 1... 9 Metoder... 9 Observation... 9 Interview... 10 Litteratursøgning... 10 Figur 2... 11 Analyse... 11 Transskription... 11 De 4 analyse trin... 12

Etiske overvejelser... 13 Resultater... 13 Informanterne... 14 Figur 3... 14 Aktivitetsengagement... 14 Fravalg (Valg)... 14 Nonverbal kommunikation (Valg)... 15 Lystbetonet valg (Valg)... 15 Udforske (Udforske)... 16 Deltagelse (Forpligte sig)... 16 Fastholde fokus i aktivitet (Fastholde)... 16 Handling (Fastholde)... 17 Ergoterapeutiske strategier for muliggørelse af forandring... 17 Terapeuternes adfærd som forstyrrende element... 17 Terapeuternes rollers betydning for elevernes aktivitetsengagement... 17 Diskussion... 18 Metodediskussion... 18 Kvalitativ metode... 18 Observation... 18 Interview... 19 Transskription... 20 Analysemetode... 20 Etik... 21 Diskussion af resultater... 21 Sammenfatning af resultater... 21 Aktivitetsengagement... 22 Vores fund holdt op mod andres... 22 Terapeutens rolle og omgivelsernes betydning... 23 Den samfundsmæssige betydning... 25 Konklusion... 25 Perspektivering... 26 Formidlingsovervejelser... 28 Referenceliste... 29

Bilag 1: Søgematrix - Cinahl... 33 Bilag 2: Sanserum vandseng, lysgardin og boblerør... 34 Bilag 3: Observationsguide... 37 Bilag 4: Interviewguide... 38 Bilag 5: Retningslinjer for transskription... 39 Bilag 6: Tabel over temaer, koder, subgrupper og begreber... 40 Bilag 7: Samtykkeerklæring (elev)... 41 Bilag 8: Samtykkeerklæring (ergoterapeut)... 42 Bilag 9: Kondensater og meningsbærende enheder... 43 Bilag 10: Dimensioner af aktivitetsengagement... 47

Problembaggrund I Danmark ses en stigning i antallet af for tidligt fødte børn, dette er ca. 7 procent af samtlige fødsler (Villadsen & Mortensen, 2009). Børn, der fødes tidligere end den 37. graviditetsuge, har ofte lav fødselsvægt af varierende grad (Kjærgård, Støvring & Tromborg, 2013). Det tydeliggøres i et kvantitativt studie at risikoen for at få cerebral parese [CP] for børn med en fødselsvægt på 1500 gram eller derunder er 70 gange højere i forhold til børn med en fødselsvægt på 2500 gram eller derover (Ann Johnson, 2002). CP bliver beskrevet som en samling af funktionsforstyrrelser som påvirker udviklingen af bevægelser og stillinger. De motoriske funktionsforstyrrelser ledsages ofte af adfærds-, perceptions-, kognitions-, kommunikations og sanseforstyrrelser. Nyere teorier om motorisk adfærd har i større grad fokus på sansningens betydning for kontrollen af motoriske bevægelser og studier viser, at der er en tydelig sammenhæng mellem perceptionsproblemer og alvorlighedsgraden af CP. Børn med CP er tydeligt udfordret i deres evne til at integrere sansestimuli korrekt (Ålstedt, 2011). Generel sansebehandling af CP Helle Østergaard beskriver i Motorisk usikre børn (2010) den perceptuel motoriske metode, som lægger stor vægt på at kombinere læring med sansning og udforskning. Teorien er, at hvis man arbejder med perceptuelle motoriske vanskeligheder hos børn, vil motorik samt perception blive forbedret (Østergaard, 2010). Et studie viser også at den perceptuel motoriske metode har stor effekt på diagnosen CP (Bumin & Kayihan, 2001). Musik bliver konsekvent brugt i sansebehandling og er en vigtig del af sansestimuli (Thybo, 2013). Man bruger blandt andet teknikken vibroakustik, som er en kropslig terapi behandling, hvor brugeren sidder eller ligger i en seng eller stol med indbygget højtalere. Et randomised controlled trial [RCT] studie har tydeliggjort effekten af vibroakustik på børn med CP. Børnene havde øget motoriske færdigheder efter tre sessioner om ugen i tolv uger (Katusic, Alimovic & Mejaski-Bosnjak, 2013). Sanseintegration Et andet RCT studie har set på effekten af sanseintegrationsterapi [SIT] i forhold til den grov motoriske funktion hos børn med CP. SIT er en aktiv behandlingsform, hvor terapeuten 1

intervenere ved brug af flere redskaber, såsom gynger, rutchebaner, vippebræt, glidemåtter, mm. Dette RCT studie tydeliggør at de børn, der modtog SIT i forhold til kontrolgruppen, forbedrede sig betydeligt på deres motoriske færdigheder, som var rulle, sidde, kravle, stå og gå (Shamsodini & Hollisaz, 2009). De tre ovenstående studier viser at sansemæssig påvirkning har en positiv effekt på børn med diagnosen CP. Inspirationen til projektet Vi blev op til dette bachelorprojekt kontaktet af en specialskole, som vi vælger at kalde X- skole, der blandt andet behandler børn med CP i et sanserum indrettet på baggrund af det hollandske koncept, Snoezelen. Snoezelen bygger på sanseintegrations [SI] teorien af Anna Jean Ayres (Hulsegge & Verhuel, 1987). X-skolen ytrede at de oplevede, at der var en begrænset mængde forskning og evidens, der knyttede behandling af CP til Snoezelen-konceptet. Snoezelen I slutningen af 1970 erne definerede to hollandske terapeuter Jan Hulsegge og Ad Verheul begrebet Snoezelen, som er en sammentrækning mellem to hollandske ord snuffelen, at snuse, og doezelen, at døse. Hypotesen var, at Snoezelen skulle have en positiv effekt på mennesker med diverse handicap, ved at facilitere eller inhibere sanserne i et rum designet specifikt til dette (Hulsegge & Verheul, 1987). I løbet af 1980 erne og op igennem 1990 erne blev begrebet og idéen internationalt anerkendt, og sidenhen er der indført Snoezelhuse og centre med Snoezelrum (sanserum) flere steder i verden (International Snoezelen Association, 2012). Der mangler generelt forskning i Snoezelen, men der er lavet enkelte undersøgelser og studier, der påviser, at Snoezelen har en positiv effekt på andre diagnoser end CP. Der er blandt andet lavet en kvantitativ undersøgelse på et plejehjem i Holland som et kvasieksperimentel præ- og posttest design. Dette design ligger højt i evidenshierarkiet og styrker derfor undersøgelsens validitet. Den konkluderer, at Snoezelen har en positiv effekt på ældre mennesker med demens. Undersøgelsen bestod i at indføre behandling ud fra Snoezelen som en del af plejepersonalets arbejdsopgaver og dermed se, om de ældres humør og negative adfærd ville ændre sig (Weert, Dulmen, Spreeuwenberg, Ribbe & Bensing, 2005). Der var 60 ældre mennesker, der modtog behandling ud fra Snoezelen som en fast del af hverdagen i 18 2

måneder og 60 ældre som deltog som kontrolgruppe og havde en normal hverdag uden behandling med Snoezelen. Undersøgelsens resultater viste, at de ældres negative adfærd var positivt påvirket. Undersøgelsen tog som udgangspunkt fat i Snoezelen som behandling, da sansestimuli ikke er en intellektuel udfordring, men derimod en instinktiv sansemotorisk udfordring, og undersøgelsen konkluderer derfor at denne type behandling er velegnet til demens (Ibid). Udover denne artikel er der også lavet en anden kvantitativ observationsstudie foretaget på 15 forskellige børn med erhvervede hjerneskader i Miami, Florida i USA. Gennemsnitsalderen for børnene var 9.87 år. Undersøgelsen har forsøgt at måle de 15 børns fysiologiske, kognitive og adfærdsmæssige ændringer efter de har modtaget sansebehandling i et Snoezelenrum. Resultaterne viste, at Snoezelen havde en effekt på børnenes hjerterytme, der blev sænket og generelt set, så de en forbedring af børnenes kognitive udfald. De oplevede også at børnenes muskeltonus var nedsat. Der var tegn på at børnenes agitation var mindsket over tid, men det kan ikke konkluderes at det er på grund af Snoezelen eller om det alligevel var sket som en del af den naturlige helingsproces (Hotz, Castelblanco, Lara, Weiss, Duncan & Kuluz, 2006). På trods af at der ligger forskning på Snoezelens effekt på andre diagnoser, kunne vi på baggrund af omfattende søgning i videnskabelige databaser kun finde en begrænset mængde af forskning, der påviser Snoezelens effekt eller virkning på diagnosen CP (Bilag 1). Der findes kun en enkelt artikel, men da denne er spansk, er det begrænset, hvor mange der kan bruge dette studie. Ergoterapi Et grundprincip i Snoezelen er, at man, ved hjælp af sansebearbejdning, kan skabe forandring ved at øge eller sænke arousal, facilitere eller inhibere en eller flere af de syv sanser hos et individ (Hulsegge & Verheul, 1987). Gary Kielhofner beskriver i modellen for menneskelig aktivitet (model of human occupation) [MoHO] et begreb kaldet aktivitetsengagement. Aktivitetsengagement handler om vejen til bedst mulig forandring, og når man engagerer sig i en betydningsfuld aktivitet vil man øge evnen til at engagere sig yderligere. Ved at være opmærksom på elevens vilje, vanedannelse, udøvelseskapacitet og omgivelser, som danner grundlag for aktivitetsengagement, kan ergoterapeuten lede klienten bedst muligt på vej til forandring (Kielhofner, 2010b). Litteraturen påstår at mening skabes gennem engagement i hverdagsaktiviteterne, at betydningsfulde aktiviteter består af opgaver, som eleven vælger at 3

deltage i, fordi opgaven har en værdi for eleven. Ved at engagere sig i betydningsfulde aktiviteter lærer eleven værdier, færdigheder, udvikler interesser og får en følelse af selvtillid og kompetence (Ibid). Formål Med fokus på at bruge sanserummet som et miljø, hvori man kan sortere i sanseinput og fremme specifikke sanseindtryk ud fra elevernes behov, er det relevant, at tydeliggøre om en behandling i sanserummet påvirker elevernes aktivitetsengagement, da aktivitetsengagement er grundlaget for al forandring (Kielhofner, 2010b). Problemformulering Hvordan påvirkes elevens aktivitetsengagement i en behandling i sanserummet varetaget af en ergoterapeut? Begrebsafklaring Aktivitetsengagement: Udtrykket aktivitetsengagement henviser sig til det klienter gør, tænker og føler under bestemte vilkår i omgivelserne. Dette vurderes udefra af en ergoterapeut (Kielhofner, 2010b, s. 191). Behandling i sanserum: En behandling, der omfatter sansestimulering og adaptivt respons herpå i overensstemmelse med barnets neurologiske behov (Ayres, 2005, s 278) Sanserum: Et rum på ca. 4x4 meter med hvidmalede vægge, hvide lofter og lyse gulve. Der er en vandseng med vibroakustik, projektor på væggen, lyskædegardin med hvid kuglestol, to hvide sækkestole, samt to boblerør med lys. Lokalet kan mørklægges. (Bilag 2). Ergoterapeut: Ergoterapeuter kan genoptræne færdigheder i at udføre daglige aktiviteter og hjælpe med at afsøge mulige måder, hvorpå hverdagens aktiviteter kan planlægges og tilrettelægges hensigtsmæssigt i løbet af dagen. (Brandt, Madsen & Peoples, 2013, s. 17) 4

Teoriramme I dette afsnit vil vi gennemgå den teoretiske referenceramme som vi vil anvende i denne opgave, da vores problemstilling tager udgangspunkt i begreber fra disse specifikke referencerammer. MoHO MoHO er en dynamisk model, der omhandler menneskelig aktivitet. Vi har taget udgangspunkt i begrebet aktivitetsengagement som er en del af MoHO. Fire af de essentielle fænomener i MoHO: vilje, vanedannelse, udøvelseskapacitet og omgivelser, danner grundlag for et menneskes aktivitetsengagement (Kielhofner, 2010b). Vi vil nu gennemgå de fire dimensioner fra MoHO for at give et overblik over sammenhængen mellem disse. Vilje Mennesker har et intenst behov for at handle og vilje har stor indflydelse på aktivitetslivet. Vilje er med til at forme, hvordan man får mening i det, man foretager sig af aktiviteter og er med til at bestemme hvordan vi oplever livet og verden omkring os. En vigtig komponent af vilje er at kunne træffe et valg. Disse valg tages på baggrund af interesser, værdier samt følelse af handleevne (Kielhofner, 2010b). Vanedannelse I menneskets aktivitetsliv opstår der vaner, der er skabt gennem gentagelser af det samme i den samme sammenhæng. Vaner gør, at vi kan foretage os ting, der engang krævede opmærksomhed og koncentration, uden at tænke over det, og derfor gentager en handling automatisk. For at vaner skal kunne opstå skal der være mulighed for at lave den samme handling i ensartede omgivelser så mange gange, at det til sidst bliver et mønster (Kielhofner, 2010b). Udøvelseskapacitet Udøvelseskapacitet betyder den mulighed man har for at kunne udøve en aktivitet og indeholder to faktorer. Den ene faktor er; det muskuloskeletale system, nervesystemet hjerteog lungesystemet, samt andre kropslige funktioner, der skal bruges, når man udfører en handling. Den anden faktor er; mentale og kognitive evner, som ligger til grund for handling, planlægning og hukommelse (Kielhofner, 2010b). 5

Omgivelser Det sted, hvor man foretager sig en aktivitet, er ens omgivelser. Omgivelser beskriver hvilket rum man befinder sig i, personer man interagerer med og objekter der bruges i aktiviteten, samt hvilken betydning disse har for udøvelsen af en aktivitet. Omgivelserne påvirker den aktivitet man foretager sig og kan virke som både ressourcer og begrænsninger (Kielhofner, 2010b). Aktivitetsengagement Aktivitetsengagement beskrives gennem ni centrale dimensioner som alle bidrager til forandring. Det er ikke nødvendigt at opfylde alle dimensionerne på en gang for at skabe forandring, da alle dimensioner ikke nødvendigvis påvirkes samtidig. Da kun syv ud af de ni dimensioner er relevante for vores problemstilling, vil vi kun gennemgå disse syv udvalgte. En forandringsproces fremdrives altid af aktivitetsengagement, og de ni centrale dimensioner er alle individuelt vigtige bidragydere til forandring (Kielhofner 2010b). Vælge: Aktivitetsvalg er essentiel for ergoterapi, da det, at vælge hvad man skal og hvordan man skal udføre det, tydeliggør elevens vilje mod forandring. Valg er med til at forme det, vi foretager os i den nærmeste fremtid og valg træffes ud fra viljen til at gøre noget (Ibid). Forpligte sig: For at en forandring kan finde sted på lang sigt, så er det vigtigt at eleven forpligter sig til en række af handlinger med fokus på at indfri en målsætning, en rolle eller mod at indarbejde en vane (Ibid). Udforske: Forandring indebærer at man udforsker de fysiske omgivelser, men også at man nysgerrigt undersøger mulighederne for at udøve aktiviteter på nye og anderledes måder (Ibid). Fastholde: Man fastholder sig i en aktivitet på trods af vanskeligheder eller usikkerhed og kan vedblive en aktivitetsudøvelse (Ibid). Forhandle: Da modstridende holdninger mellem ergoterapeut og eleven kan forekomme i et tæt samarbejde, er det vigtigt at begge parter er villige til at forhandle. Forhandling indebærer at man skaber gensidige perspektiver, finder en mellemvej mellem modstridende holdninger, 6

samt indgår i en forhandlingsproces, hvor begge parter giver noget og samtidig også modtager noget (Ibid). Tage ting op til fornyet overvejelse: At man, i et behandlingsforløb, oplever forandring, og derfor til tider skal overveje alternativer til ens anskuelser, følelser, handlingsmønstre, vaner eller roller (ibid). MoHO er et gennemarbejdet teoretisk materiale, hvor der gennem årtier er foretaget adskillige studier til at styrke evidensen af de mange begreber MoHO indeholder. Gary Kielhofner tydeliggør at MoHO er oversat til mere end tyve forskellige sprog og derfor ikke er hæmmet af kulturelle forskelle eller nationale betingelser (Kielhofner, 2010b). Altså vores resultater er ikke hæmmet af et teoretisk begreb der er begrænset af kulturelle forskelle eller nationale betingelser. MoHO kan ifølge Kielhofner (2010b) ikke stå alene. Derfor er man som ergoterapeut nødt til at anvende teorien fra MoHO i forbindelse med andre teorier og modeller som ser på udøvelseskomponenter. I dette projekt bruger vi teorien om SI (Ayres, 2009). Sanseintegration I dette afsnit vil vi gennemgå teorien om SI med udgangspunkt i Jean Ayres teori (Ayres, 2007) og koble det sammen med neuroanatomien af Peter Thybo (Thybo, 2013). Dette gør vi for at give en bedre viden om neuroanatomien som forklarer de processer, der foregår i hjernen ved SI. SI beskrives af Ayres som organiseringen af sansning til meningsfuld anvendelse (Ayres, 2007, s. 25). Sansernes funktion er at oplyse hjernen om vores krops og omgivelsers fysiske tilstand. Sanseintegration handler om at kunne integrere de input, der bliver transmitteret fra vores sanseapparat korrekt. En vigtig del af hjernen for at kunne integrere disse input er thalamus. Thalamus er et essentielt knudepunkt i forbindelse med koordination af hjernens arbejde (Thybo, 2013). I samarbejde med den præfrontale hjernebark grov bearbejder thalamus de relevante sensoriske stimuli, som herefter bliver omdirigeret til den del af hjernen, der er ansvarlig for de specifikke sansestimuli. Ved nedsat funktion i eksempelvis thalamus kan individet have svært ved at hæmme irrelevante sansestimuli, og individet vil opleve en voldsom overstimulering eller modsat; individet modtager ingen relevante 7

sansestimuli og er derfor understimuleret. Også skader andre steder i hjernen kan give besvær med at modulere og diskriminere sansemæssige stimuli (Ibid). Design og metode I dette afsnit beskrives design og metode, samt en gennemgang af vores litteratursøgning. Vi vil gennemgå de metoder, vi har valgt at bruge i indsamlingen af vores empiri. Vi vil derudover beskrive de videnskabsteoretiske tilgange, som vi i projektet har taget udgangspunkt i. Design Vores problemformulering lægger op til et kvalitativt design, da den søger at belyse en oplevelse og forståelse af aktivitetsengagement (Karpatschof, 2015). Kvalitativ forskningsmetode Den kvalitative metode ligger fokus på at indsamle data, der siger noget om, hvordan et fænomen opleves, forstås, gøres, fremtræder eller udvikles. Den kvalitative metode indebærer henholdsvis en fænomenologisk og hermeneutisk tilgang (Jacobsen, Tanggaard & Brinkmann, 2015). Den fænomenologiske tilgang forsøger at beskrive en oplevelsesverden, som den blev oplevet af en informant og derved give et indblik i dette individs tanker og følelser. Den hermeneutiske tilgang søger at fortolke og forstå det fænomen, som en informant oplever (Birkler, 2010). Da aktivitetsengagement er et fænomen der opleves (Kielhofner, 2010b), er det oplagt at bruge en kvalitativ metode til at belyse vores problemformulering. Kvalitative indsamlingsmetoder indebærer i større eller mindre grad en form for observation og eller et interview (Raudaskoski, 2015). Sådan fandt vi informanterne Vi blev, som tidligere nævnt, kontaktet af en ergoterapeut fra X-skolen med problemstillingen omkring deres behandling i sanserum og manglende forskning på området. Ved udvælgelsen af vores informanter tog vi igen telefonisk kontakt til denne ergoterapeut og informerede om vores inklusions- og eksklusionskriterier (Se figur 1), hvorefter de stod for udvælgelsen af to relevante informanter og to behandlere på baggrund af disse. 8

Vi har desuden gjort os overvejelser, i udvælgelse af vores målgruppe, på baggrund af manglende forskning på både Snoezelen som behandling generelt og som behandling på den specifikke målgruppe. Inklusions- og eksklusionskriterier Inklusionskriterier Eksklusionskriterier Begrundelse Alder 15-17 år 18 år + Højere kommunikationsniveau end børn under 15. Diagnose CP Da personer med denne diagnose ofte oplever sanseintegrativ dysfunktion Forløb Kendskab til sanserummet For at kunne se en behandling og ikke kun introduktion af sanserummet Figur 1 Metoder I dette afsnit beskrives de dataindsamlingsmetoder, vi har valgt at benytte os af i projektet, samt begrundelse af hvorfor netop disse er udvalgt. Observation Til at belyse vores problemstilling har vi valgt at bruge observation som dataindsamlingsmetode. Observation har til formål at opfange fænomener, der udspiller sig her og nu (Raudaskoski, 2015). Observationen laves over en behandling i sanserummet. Det blev på forhånd planlagt at den ene observant observerer og tager notater på baggrund af observationsguide udarbejdet forinden og den anden observant videooptager med en ipad. Vi gjorde os overvejelser om kun at være to observanter til stede, da for mange deltagere i lokalet kan være forstyrrende elementer ved behandlingen. Videooptagelserne laves for at give den tredje studerende mulighed for at se observationen og deltage på lige vilkår i analysen af data (Ibid). 9

Observationsguide Observationsguiden blev lavet på baggrund af vores problemformulering (Bilag 3) (Kvale & Brinkmann, 2009) som tager udgangspunkt i de centrale dimensioner i aktivitetsengagement, som er en del af vores referenceramme (Kielhofner 2010b). Det var ikke alle dimensionerne, vi vurderede var relevante, da vi mente det kun var muligt at observere på 4 udvalgte: Valg, fastholde, forhandle og tage ting op til fornyet overvejelse. Interview Interview er en af de mest udbredte metoder til at indhente kvalitative data i et projekt. Vi har valgt at foretage interview, da dette er en måde at forstå menneskers oplevelser af et fænomen. Vi benytter semistruktureret interview for at skabe en følelse af hverdagssamtale og give mulighed for at stille uddybende spørgsmål til informanternes udsagn (Tanggaard & Brinkmann, 2015). Ved at lave denne slags interview giver vi informanten mulighed for at tale frit og derved kan vi få en forståelse for informantens oplevelsesverden (Ibid). Interviewguide Vi udarbejdede en interviewguide (Bilag 4) på baggrund af vores observationer. Spørgsmålene blev udformet for at få indsamlet yderligere empiri til at besvare vores problemstilling. Spørgsmålene blev lavet åbne for at informanten også ville have mulighed for at snakke frit om situationen, uden at skulle tænke over hvad vi gerne ville høre (Tanggaard & Brinkmann, 2015). For at afprøve tydeligheden i spørgsmålene og finde ud af om de ville besvare vores problemstilling, udførte vi et pilotinterview (Kvale & Brinkmann, 2009). Litteratursøgning Vi har søgt i databaserne Cinahl og PubMed for at finde eksisterende viden og eksempler på brug af Snoezelen, sansebehandling og sanseintegrationsterapi. Vi lavede en PICO-søgning (se figur 2), hvor vi søgte på tre ud af de fire områder PICO indeholder - person, intervention og outcome (Brandt & Winding, 2013) Vi udeladte comparison for ikke at begrænse vores søgning. Disse søgninger blev lavet for at finde eksempler på brug af Snoezelen og sansebehandling, samt hvad disse typer behandling gør for forskellige diagnoser. Vi måtte lave flere søgninger, hvor bl.a. P blev udeladt ved flere af søgninger, da der ikke er meget viden om Snoezelen brugt til unge og børn med CP. Vi har kun udvalgt artikler gennem 10

søgning fra Cinahl, da de artikler vi fandt i PubMed også var inkluderet i vores systematiske søgning på Cinahl. O R P I C O Child* Snoezel* Youth Sensory Adolescen* Sensory integration Multi sensory environment Cerebral palsy Sensory Treatment Sensory Intervention Cinahl Headings: Sensory motor integration AND % Engagement Effect Figur 2 Vi har vedlagt en søgematrix som bilag (Bilag 1), der giver en oversigt over de forskellige søgninger, vi har lavet. Der blev søgt bredt og meget systematisk for at se på alle former for sansebehandling, og ligeledes mere specifikt på behandling med Snoezelen på andre diagnosegrupper end CP. Vi lavede enkelt ord søgninger til at starte med og sammensatte derefter for at være så systematiske i vores søgning som muligt. Vi anvendte også kaskadesøgning (Lindahl & Juhl, 2010), som blandt andet gav et resultater i form af en artikel (Shamsoddini & Hullisaz, 2009) til vores problembaggrund. Analyse Vi vil i dette afsnit beskrive vores planlægning forud for transskription, samt gennemgang af analysen af det empiriske materiale for at give en konkret oversigt af vores analyse proces. Vi gennemgår derudover vores etiske overvejelser for projektet. Transskription Efter indsamling af det empiriske data foretog vi vores transskriptioner af optagelserne af både interview og observation. Dette gjorde vi for at oversætte det talte sprog til skriftsprog, som vi senere kunne lave analyse af (Malterud, 2011). 11

Kvale og Brinkmann (2009) anbefaler, at man udarbejder fælles retningslinjer for transskriptionerne for at gøre det lettest muligt at sammenligne den nedskrevne data (Bilag 5). Dette var vigtigt i vores tilfælde, da kun den ene studerende som transskriberede havde kendskab til transskription på forhånd. De to interview blev transskriberet af den ene studerende som var tilstede under interviewet, da det kan være svært for en tredjepart at høre det præcise sagte, fordi der både er verbal og nonverbal kommunikation i et interview (Kvale & Brinkmann, 2009). Den første observation blev transskriberet af den studerende, der filmede under observation, da der under observationen var fokus på at filme, frem for at observere på situationen. Den anden observation blev transskriberet af en anden studerende med kendskab til eleven i optagelserne, da denne studerende har kendskab til elevens måde at kommunikere på, da eleven kun har verbalt sprog i form af lyde. De 4 analyse trin I analysen af vores data har vi anvendt systematisk tekstkondensering på baggrund af teorien beskrevet af Malterud (2011). Vi startede analysen med at sætte os individuelt og læse alt det transskriberede materiale igennem og danne os et overblik, samt at finde umiddelbare temaer i materialet. Efterfølgende sammenlignede vi temaerne fra os alle tre for at se om der var nogle, der var gennemgående hos alle. Vi udvalgte syv temaer, som rummede flere af de overordnede temaer vi tidligere havde fundet. Disse syv temaer blev gennemgået yderligere, hvoraf et tema blev delt i to og to temaer blev slettet. Vi lavede derefter et skema med disse seks temaer for bedre at kunne systematisere kodning, subgrupper og begreber (Bilag 6). Disse temaer blev derefter gjort mere specifikke for vores data med fokus på, hvad det er vi gerne vil belyse med vores problemformulering. Vi fik nu seks koder. Ud fra disse koder gennemgik vi, individuelt, igen vores data grundigt og identificerede de meningsbærende enheder. Disse blev så gennemgået i fællesskab af flere omgange, da vi undervejs kom dybere ned i, hvad de enkelte kodegrupper indeholdte. Denne viden var med til at danne vores subgrupper. Efter vores meningsbærende enheder var blevet opdelt i subgrupper, udarbejdede vi et kondensat for hver enkelt subgruppe. Dette er et kunstigt citat som er en sammenfatning af alle de meningsbærende enheder i hver af vores subgrupper. Vi gjorde dette for at lave en systematisk gennemgang af vores empiri (Malterud, 2011). I denne proces fik vi derudover udskilt yderligere citater, som ikke synes at være relevante eller ikke længere blev set som 12

meningsbærende enheder. Disse kondensater vil blive brugt som arbejdsnotater, når vi skal skrive resultat præsentationen (Ibid). Endvidere udvalgte vi et guldcitat for hver af subgrupperne, som bedst muligt illustrere essensen af hver gruppe. Ud fra vores meningsbærende enheder, kondensater og guldcitater har vi udarbejdet beskrivende tekster, også kaldet analytiske tekster, for hver subgruppe som repræsenterer vores resultater for undersøgelsen (Ibid). Vi har tilknyttet teoretiske begreber til vores subgrupper (Ibid). Dette gjorde at vi endte med at kategorisere en stor del af vores subgrupper under begrebet aktivitetsengagement, imens den sidste subgruppe udledte et nyt begreb for os. Dette begreb var ergoterapeutiske strategier for muliggørelse af forandring (Kielhofner, 2010b). Vi vil komme yderligere ind på begrebet i diskussionsafsnittet. Etiske overvejelser Inden vores dataindsamling gik i gang, indhentede vi informeret samtykke fra alle 4 informanter samt de to elevers forældre (Bilag 7, 8). De blev i samtykkeerklæringen informeret om formålet med undersøgelsen, at de til enhver tid kunne sige nej til at deltage i undersøgelsen eller dele heraf, samt at alt ville blive anonymiseret og gjort fortrolig. Ligeledes blev de informeret om at alle optagelser, både video og lyd, ville blive slettet efter brug og at de til enhver tid kunne bede om indsigt i materialet (Kvale & Brinkmann, 2009). Vi har lagt stor vægt på at skabe et godt samarbejde med den skole, hvor vi har lavet undersøgelsen. Vi har som tak for deres deltagelse kommet med en lille gave til hver deltagende. I transskriptionen af vores data har vi lagt vægt på at anonymisere og der er derfor ingen navne eller specifikke steder beskrevet. Ergoterapeuterne omtales som hun og eleverne omtales hele vejen igennem som han (Ibid). Resultater I dette afsnit vil vi komme med en kort introduktion af vores informanter, samt beskrive alle relevante resultater. Vi opstiller vores resultater efter to hovedoverskrifter, som er de to begreber, vi har tilknyttet vores subgrupper til. Under hver overskrift vil vi have underoverskrifter som inddeler vores relevante resultater i subgrupper med dertilhørende guldcitater. Referencen ved hvert guldcitat henvises der til vedlagte bilag med udskrift af det relevante empiriske materiale. Interviewcitater forkortes I efterfulgt af bogstavet, der repræsenterer informanten (Se figur 3). Observation forkortes O og her vil det 13

efterfølgende bogstav repræsentere den observerede elev (Se figur 3). De enkelte subgruppers resultater er ikke opdelt i hvilke data vi har fra henholdsvis observation og interview, da interviewene er lavet på baggrund af, at ergoterapeuterne, vi har interviewet, kommer med deres beskrivelse af elevens oplevelse. Informanterne Informant A Informant B Informant C Informant D Elev på specialskole Alder: 17 år Diagnose: CP og CVI Kommunikationsevner: Fuldt sprog Ergoterapeut for informant A Har tidligere være i sanserum med informant A Elev på specialskole Alder: 17 år Diagnose: CP og CVI Kommunikationsevner: Begrænset, dog tydelige ja/nej lyde Ergoterapeut for informant C Har ikke tidligere været i sanserum med informant C Figur 3 Aktivitetsengagement I vores analyse kom vi frem til begrebet aktivitetsengagement, som dækker en stor del af vores indsamlede data. De følgende syv subgrupper går ind under fire af de centrale dimensioner for aktivitetsengagement. De fire dimensioner er; valg, udforske, forpligte sig og fastholde. Ud for hver subgruppe sætter vi de tilhørende dimensioner i parentes for at tydeliggøre hvilken dimension, de knytter sig til. Fravalg (Valg) Den ene af informanterne gav udtryk for fravalg af en aktivitet, da denne aktivitet virkede overstimulerende og derfor ikke var behagelig at fuldføre. Der var situationer i vandsengen, der viste tydelige tegn på fravalg. Den ene af eleverne viste dette tydeligt, da han blev bedt 14

om at skubbe fra med fødderne mod væggen for, at mærke hvor han var i vandsengen. Dette var eleven ikke interesseret i at blive i, så eleven bad terapeuten om i stedet at gå op i vandsengen og lave bølger. Ja, men det kan godt være enten tegn på overstimulering af det. At det er for meget og han siger fra - IA (Bilag 9, 1.1) Nonverbal kommunikation (Valg) Eleverne kommunikerede også deres valg ud på en anden måde, nemlig med kropssprog. Eleverne gav tegn til terapeuten om, hvad de havde lyst til at lave i sanserummet. Den ene af eleverne, der har et begrænset ordforråd, gav tegn til, at terapeuten skulle tænde for lysbilleder på en væg ved at kigge op på væggen. Den samme elev lavede også bølger i vandsengen med sin krop for at vise, at han gerne ville lave denne aktivitet. Dette blev yderligere tydeliggjort ved, at eleven smilede og grinede, mens han brugte kroppen. Den anden elev vendte sig selv om på siden for at signalere, hvor han ville børstes med Wilbager børstemetoden. A vender selvstændig siden til under børstning - OA (Bilag 9, 1.11) Lystbetonet valg (Valg) Eleverne tog en række valg ud fra lyst og gav derved udtryk for viljen til at foretage visse aktiviteter. En elev, der kommunikerer med ord, ville gerne tromme på det ene ud af to boblerør for at høre lyden af disse. Han bad terapeuten om at tænde for boblerne i det andet boblerør og bad derefter om at komme over til det. Da eleven senere kommer over i vandsengen, beder han selv om at blive vendt om på siden. Der bliver også lavet bølger i sengen, da begge elever gav tydeligt udtryk for lysten til dette. Jeg vil gerne tromme mere. (...) Det er en god lyd - OA (Bilag 9, 1.15) 15

Udforske (Udforske) En af eleverne viste interesse i hvordan terapeuten bankede på boblerør, for at se om der var forskel på lyden af de to boblerør. For at finde ud af dette begyndte eleven selv at banke på rørene for at høre forskellen på lyden. Da eleven kommer over i vandsengen, rammer han fødderne på væggen. Eleven udforsker væggen med fødderne og skubber sig selv længere op i sengen ved at skubbe fra mod væggen. Kan man mærke forskel på de to rør når man slår på dem? - OA (Bilag 9, 2.1) Deltagelse (Forpligte sig) Eleverne forpligtede sig til en række handlinger under aktiviteten og viste, at de havde interesse i at deltage i opgaver og delaktiviteter. De to elever deltog aktivt i aktiviteten i vandsengen. Den ene lavede aktivt bølger på opfordring fra ergoterapeuten. Den anden elev brugte sin krop til at vende sig mod sin ergoterapeut under en børsteaktivitet. Begge elever forpligtede sig også til at deltage aktivt i forflytninger. Den ene elev strækker ben og hjælper med at komme bagud i sin kørestol. C strækker aktivt ben og hjælper til med at komme bagud i stolen. - OC (Bilag 9, 3.3) Fastholde fokus i aktivitet (Fastholde) Den ene elev formår at fastholde sig i aktivitet. Da der er larm fra et tilstødende lokale, reagerer eleven ikke på denne forstyrrelse. Eleven reagerede også forholdsvis lidt, da en medarbejder på skolen banker på og åbner døren for en kort stund. Det viser, at eleven var døsig og fastholdte sig i aktiviteten. Så der da det banker på døren, det reagerer han egentlig forholdsvis lidt på (...). Det fortæller også, at han er døsig eller han er nede hvor han skal være. - IB (Bilag 9, 4.1) 16

Handling (Fastholde) Den ene elev fortsætter med at banke på boblerørene efter, at ergoterapeuten har afsluttet og eleven bliver lang tid ved boblerørene. Den anden elev fastholder sig i en bølge aktivitet i vandsengen. A banker uopfordret videre på rør efter B har banket på rør - OA (Bilag 9, 4.6) Ergoterapeutiske strategier for muliggørelse af forandring De følgende to subgrupper går ind under begrebet ergoterapeutiske strategier for muliggørelse af forandring. Disse to subgrupper beskriver to forskellige måder, hvorpå ergoterapeuten har påvirket aktivitetsengagementet i sanserummet. Terapeuternes adfærd som forstyrrende element Den ene ergoterapeut gav udtryk for at hun var usikker på grund af tidspres og derfor udførte sin behandling usikkert og uklart. Dette påvirkede eleven og han blev også usikker på hvad de skulle foretage sig i sanserummet. ergoterapeuten udførte en skulderøvelse, der var forstyrrende for elevens CVI og dette mente hun selv var uhensigtsmæssigt. Den anden ergoterapeut stoppede en elev fra aktivitet ved boblerør, selvom eleven gav udtryk for at han ville fortsætte. Så det gjorde da også jeg blev usikker. Og det har da giveligt smittet af. Selvfølgelig gør det da det - ID (Bilag 9, 5.4) Terapeuternes rollers betydning for elevernes aktivitetsengagement Ergoterapeuten opstiller muligheder for at den ene elev kan vælge en aktivitet, ved at spørge om hun skal lade boblerne fortsætte, så eleven selv kan tage et valg. Den anden elevs muligheder for at søge sansestimuli besværliggøres ved, at han ikke selv kan opsøge disse informationer, så der er ergoterapeuten nødt til at muliggøre aktiviteter for eleven kan få sansestimuli.... hele hans mulighed for at sanse består jo i at han ikke selv kan opsøge de der informationer 17

- ID (Bilag 9, 5.3) Diskussion I dette afsnit diskuteres metode for at tydeliggøre undersøgelsens styrker og svagheder, samt eventuelle bias. Metoden diskuteres først for at belyse hvilken betydning vores metode har haft for vores fundne resultater (Malterud, 2011). Vi vil ligeledes diskutere vores resultater i forhold til vores teoriramme, nye teorier og undersøgelser. Metodediskussion Vi vil i dette afsnit diskutere vores valg af metode, vores etiske overvejelser og analysemetode. Vi tydeliggør her også hvilken påvirkning dette kan have haft på vores undersøgelse. Kvalitativ metode Ved at bruge kvalitativ metode, har vi fået en indsigt i vores informanters oplevelsesverden og set på hvordan aktivitetsengagement bliver påvirket i sanserummet. Denne metode muliggjorde at vi kunne forsøge at forstå det fænomen, der ifølge Kielhofner (2010b) ligger til grundlag for forandring; aktivitetsengagement. Dette gjorde vi ved at foretage observationer af eleverne og interviews med deres ergoterapeuter. Vi var som udgangspunkt teoristyret i designet af vores dataindsamlingsmetoder, og dette gjorde at vi fandt resultater, der knyttede sig tæt op af begreberne fra vores teoretiske ramme. Det har skabt struktur for vores dataindsamling og ledt os hen imod de resultater vi gerne ville finde, men kan ligeledes have gjort at vi har udelukket og frasorteret data, som kunne have været relevant. Denne overvejelse har vi gjort os som led i at identificere eventuelle begrænsninger (Lindahl & Juhl, 2010). Observation Da forandring er bestemt af faktorer som vilje, vanedannelse, udøvelseskapacitet og omgivelser, brugte vi observation som redskab til at få et indblik i elevernes oplevelsesverden (Raudaskoski, 2015). Det var planlagt at være to observanter til stede og videooptage observationen for at give den sidste studerende mulighed for at se observationen efterfølgende. Ved observationens start udtrykker den behandlende ergoterapeut at vi alle tre kan være til stede i sanserummet, da 18

eleven var blevet forberedt på dette. Dette gjorde at vi senere i analysen alle tre havde lige vilkår for at deltage. Videooptagelserne blev stadig foretaget og anvendt under analyse til at gennemgå data af flere omgange. Dette var en fordel i visse situationer i analyseprocessen, hvor vi havde tvivlsspørgsmål om specifikke situationer (Ibid). Vi var derudover bevidste om at tilstedeværelsen af ipad en, til optagelse af video, kan have haft en påvirkning på den behandlende ergoterapeuts adfærd under observationen (Ibid). Vi mener dog ikke at eleverne blev påvirket af dette grundet stærkt nedsat syn/intet syn. Vi havde, som tidligere nævnt, udarbejdet en observationsguide (Bilag 3). Denne observationsguide blev printet ud, så vi hver især havde et eksemplar at forholde os til og notere på under observationen. Dette gav os mulighed for at forholde os til de specifikke dimensioner af aktivitetsengagement som var udvalgt, samt at tage notater på andet vi fandt relevant for vores undersøgelse. Observationsguiden gav os en fast struktur at følge i indsamlingen af vores data, men kan også have begrænset os i at se udover vores teoretiske ramme. Interview Vi lavede interviews med de to ergoterapeuter, der havde varetaget behandlingen med deres respektive elev, for at få en fortolkning af elevens aktivitetsengagement. Dette var for at få supplerende data til vores observerede materiale, samt at få afdækket to nye dimensioner, som vi havde tilføjet til vores interviewguide (Tanggaard & Brinkmann, 2015). Inden interviewet foretog vi vores pilotinterview på en testperson og dette blev udført på dagen for interviewet. Pilotinterviewet gjorde det muligt for os at tilpasse spørgsmål, samt fjerne eller tilføje nye for at sikre at spørgsmålene belyste vores problemstilling. Det havde dog været optimalt at udføre pilotinterviewet dage forinden og gerne videooptage det for at have mere tid til grundigt at gennemarbejde interviewguiden, samt blive bevidst om egne begrænsninger og styrker som interviewer (Kvale & Brinkmann, 2009). Spørgsmålene blev ikke udarbejdet som fyldestgørende og velformulerede spørgsmål, da dette kan være hæmmende for kontakten mellem interviewer og den interviewede. Dele af interviewguiden var udført som en liste over specifikke situationer, som der var behov for at få uddybet (Fog, 2005) Til stede under begge interviews var en ergoterapeut, en interviewer samt medinterviewer, der supplerede med yderligere uddybende spørgsmål. Medinterviewer havde til formål at have fokus på en liste med vores temaer (Bilag 10) og høre, hvad den interviewede sagde og tage afsæt i dette (Fog, 2005). Der blev ydermere optaget lyd fra interviewene til senere transskription (Kvale & Brinkmann, 2009). 19

Ved både observation og interview var der altid mindst to fra gruppen til stede. Dette styrker reliabiliteten af vores undersøgelser, da man igennem observatørtriangulering får flere fortolkninger og øjne på situationen og derved undgår skævheder (Malterud, 2011). Udover dette har vi yderligere styrket reliabiliteten af undersøgelsen igennem kildetriangulering ved både at anvende observation og interview, samt at have fire forskellige informanter i forhold til vores problemstilling (Ibid). Transskription Det var planlagt at observationerne skulle transskriberes som video, men da billedkvaliteten, grundet dårlig belysning i sanserummet, gjorde det næsten umuligt for os at tyde ansigtsudtryk og lignende ud fra billeder, valgte vi at transskribere det som lyd. Vi mente, at det kunne svække validiteten af vores data at transskribere optagelserne som video, da vi i dele af videoen ikke kunne se hverken kropssprog eller ansigtsmimik tydeligt. Vi transskriberede optagelserne, så alle potentielt meningsfulde detaljer var tilgængelige (Raudaskoski, 2015). Den ene observation blev foretaget over en behandling af en elev med meget lidt verbal kommunikation. Han kommunikerer primært med lyde og hans ja og nej er tæt op ad hinanden. Vi har derfor sendt brudstykker af videoen, samt vores transskriberede materiale til validering hos den tilknyttede ergoterapeut (Brinkmann, 2015). Lyden fra de to observationer er desuden transskriberet forskelligt, hvilket kan have betydning for valideringen af vores data (Ibid). Dette kan være grundet uoverensstemmelser i forståelsen af de tidligere nævnte retningslinjer for transskriptionen. Analysemetode Vi har valgt at bruge Malteruds (2011) systematiske tekstkondensering som analysemetode, fordi den systematiske trininddeling samt udførlige beskrivelse af disse trin gør det overskueligt for os som uerfarne at anvende denne analysemetode. Den systematiske tekstkondensering er som udgangspunkt datastyret. Vi har igennem analysen forsøgt at lade vores data ligge til grund for vores temaer frem for at danne temaerne på baggrund af vores teoribegreber. Dette gjorde vi på den baggrund at vi gerne ville sikre at vi ikke var for fokuseret på at få et specifikt outcome ud af vores analyse og derved begrænse vores data. Vi var i starten præget af vores forforståelse og begreber fra problemstillingen, men vi de- og rekontekstualiserede af flere omgange for at sikre at vi var troværdige over for vores informanter. Dette har været med til at øge validiteten af vores data (Malterud, 2011). Ved 20

dannelsen af subgrupper og begreber tog vi igen fat i vores teori og blev dermed teoristyret til en vis grad. Ved at starte datastyret fik vi koder, som skilte sig ud fra vores egentlig formål. Dette har gjort os bevidste om at vi til dels er gået ud over vores problemformulering i undersøgelsens indsamling af empiri. Samtidig har vi fundet et nyt begreb som viser at vi har været bevidste om anden relevant data og ikke begrænset vores fund til vores teori (Ibid). Vi har derudover alle deltaget aktivt i analyse for at højne reliabiliteten ved observatørtriangulering (Ibid). Vi har i vores indsamling af data ved observation ikke ladet os begrænse af den forberedte observationsguide, i det vi fandt frem til andre koder end de fire oprindelige dimensioner lagde op til. Etik Vi tog udgangspunkt i de etiske retningslinjer beskrevet af Kvale og Brinkmann (2009). Vi indsamlede informeret samtykke, hvor vi beskrev, hvordan dataen ville blive behandlet fortroligt og at alle involverede ville blive anonymiserede. Dette gjorde vi for ikke at støde på etiske problematikker i forbindelse med undersøgelsen (Kvale & Brinkmann, 2009). Ved interviewene optog vi lyden ved hjælp af en iphone. Dette kan være problematisk, da en iphone kan opfattes som et forstyrrende element. Telefonen var vendt med skærmen nedad og sat på lydløs, så den ville virke mindst muligt forstyrrende. Vi oplevede ikke at ergoterapeuterne gav udtryk for at det var forstyrrende. Diskussion af resultater I dette afsnit vil vi, ved hjælp af diskussion, forsøge at belyse den eksterne og interne validitet af vores projekt. Vi vil starte med at give et kort resumé af vores resultater, som derefter vil blive diskuteret og sat op imod teorier og litteratur (Lindahl & Juhl, 2010) Vi har valgt at opdele vores diskussion efter vores begreber fra analysen, men da vores begreber er en del af den dynamiske model, MoHO, bliver nogle af resultaterne nævnt under flere overskrifter. Sammenfatning af resultater Valg, udforske, forpligte sig, fastholde: De resultater, vi fandt, gav udtryk for at eleverne foretog en række valg i sanserummet. Disse valg var styret af forskellige faktorer, men afspejlede alle, at eleverne var engagerede i aktiviteterne. De var interesserede i at afprøve nye ting og ville gerne udforske rummet og de 21

muligheder det giver. De forpligtede sig begge til aktiviteterne, der blev foretaget og var interesserede i at fastholde sig i de aktiviteter ergoterapeuterne satte i gang. Alle disse resultater er tegn på aktivitetsengagement, der muliggør forandring. Terapeuternes rollers betydning for elevernes aktivitetsengagement: Eleverne blev påvirket af terapeuternes adfærd i sanserummet og denne påvirkning havde betydning for deres aktivitetsengagement. Ergoterapeuterne gav selv udtryk for omgivelsernes påvirkning. De var begge klar over at deres roller og adfærd havde indflydelse på behandlingen i sanserummet, og at de dermed påvirkede eleverne. De muliggjorde sansning for eleverne, men deres adfærd kunne også virke begrænsende. Aktivitetsengagement Vores resultater viser, at eleverne udviste tegn på aktivitetsengagement. Eleverne foretog bevidste lystbetonede valg. Begge elever synes at være særligt interesseret i at lave bølger, eller at deres ergoterapeut lavede bølger i vandsengen, mens eleven lå og mærkede effekten af disse bølger. Eksempelvis ses det her: Gå du bare op og lav bølger OA (bilag 9, 1.4) For at vise hvad vi oplevede som lystbetonet valg, tager vi udgangspunkt i Østergaard (2010), som beskriver hvordan børn naturligt opsøger at udføre aktiviteter, hvor deres vestibulære sanser bliver udfordret. Derfor er det ikke unaturligt at eleverne valgte, forpligtede sig og fastholdte i en aktivitet som at lave bølger, da netop denne aktivitet udfordrer vestibulærsansen. Det er muligt at opleve sansestimuli som denne i et sanserum som det vi observerede i; et hvidt rum ud fra Snoezelen-konceptet. Børn lærer de ting som ingen kan lære dem ved at lege (Andersen, Laruitzen & Stokholm, 2011, s. 29), og gennem legen opstår der naturligt nogle af de situationer som vi har observeret, nemlig situationer hvor aktivitetsengagement kommer til udtryk. Når barnet leger gør det sig overvejelser om hvordan aktiviteten skal udføres, om det kan gøres på nye måder. Motivationen til at udføre aktiviteterne og engagere sig i dem kommer indefra (Østergaard, 2010). Dette afspejler det vi observerede i sanserummet. Vores fund holdt op mod andres Begge elever udviste interesse i de sanseaktiviteter ergoterapeuterne satte i gang og viste efter kort tid tydelige tegn på aktivitetsengagement. Ved at foretage valg og interagere relevant i 22

aktiviteten, samt at fastholde sig i aktiviteten indtil aktiviteten var ovre, viste det, at sansebehandlingen påvirkede elevernes engagement i en positiv retning. I et kvantitativt case studie fra 2009, udgivet i 2014, lavet af to logopæder fra Loyola University i Maryland, undersøges det, hvordan fire børn med autisme bliver påvirket af sansebehandling foretaget af ergoterapeuter. Formålet med undersøgelsen var at måle børnenes verbale kommunikation og engagement før, under og efter sansebehandling (Preis & McKenna, 2014) for at se hvilken effekt sansebehandlingen havde. Sansebehandlingen blev udført på baggrund af Ayres (2007) teori om sanseintegration, den samme teori som Snoezelen bygger på (Hulsegge & Verheul, 1987). Alle fire børn viste sig at have øget engagement under sansebehandlingen, og tre ud af fire havde fortsat øget engagement efter sansebehandlingen (Preis & McKenna, 2014). Det er derfor interessant at overveje om sansebehandlingen danner grundlaget for det øgede engagement efterfølgende, eller om det øgede aktivitetsengagement har dannet grundlag for en forandringsproces og derved har påvirket engagementet uden for sanserummet. En markant forskel på det ovenstående studie og vores egen undersøgelse er hvordan omgivelserne for sansebehandlingen har været. Vi har observeret en sansebehandling i et hvidt rum, designet ud fra Snoezelens koncept om et rum til at inhibere/facilitere sanserne og nedsætte arousal, hvorimod rummet beskrevet i studiet fra Maryland ikke var designet ud fra Snoezelen men indeholdte redskaber til almen SIT (Preis & McKenna, 2014). Ydermere var den undersøgte diagnose, autisme, som er en anden end den vi selv har undersøgt. Det skal dog siges, at netop CP og autisme har mange symptomer på sanseintegrativ dysfunktion tilfælles og på dette punkt minder meget om hinanden (Ayres, 2007). Dette kan styrke overførbarheden af vores undersøgelse, da man kan diskutere om den præcis samme behandling kan anvendes på flere typer diagnoser, da Ayres giver udtryk for at det er symptomerne, der afgør, om der er behov for SIT (Ayres, 2007). Terapeutens rolle og omgivelsernes betydning Gennem vores undersøgelse fandt vi ud af, at et vigtigt komponent i aktivitetsengagement er relationen mellem ergoterapeuten og eleven (Kielhofner, 2010a). Vi havde under vores observationer eller interview ikke haft en forudindtaget interesse i ergoterapeutens vigtighed for aktivitetsengagement. Ved hjælp af vores grundige systematiske tekstkondensering, fandt vi flere meningsbærerende enheder der tydeliggjorde ergoterapeutens rolle. Efter en nærmere gennemgang af teorien om aktivitetsengagement blev det klart, at den relation, der blev 23

fremhævet i interviewene og observationerne, var lige så vigtig for elevens aktivitetsengagement, som de centrale dimensioner vi havde haft fokus på (Ibid). Børn med CP har neuropsykologiske vanskeligheder og kan derfor have svært ved at strukturere, overskue, huske og fastholde en tankerække (Thybo, 2013). Dette kan en ergoterapeut støtte eleverne i, hvilket bakkes op af Thybos mening om, at neuropædagogik kan hjælpe til, at mennesker med neuropsykologiske vanskeligheder føler livskvalitet og at det er nødvendigt for at de kan opnå en følelse af trivsel. Idéen om at neuropædagogik er essentielt for, at et menneske med neuropsykologiske vanskeligheder kan trives, kan måske forklare hvorfor vi fandt så mange meningsbærende enheder, der pegede på at ergoterapeuterne havde stor del i at muliggøre aktivitetsengagement for eleverne (Ibid). I MoHO er det også beskrevet at ergoterapeutens adfærd og kontakt med eleven inde i sanserummet har stor betydning for mulighederne for positiv forandring derinde (Kielhofner, 2010b). De ergoterapeutieske strategier for muliggørelse af forandring [ESMF] er en teori beskrevet af Kielhofner (2010b) og den indebærer en fremgangsmåde ergoterapeuterne kan bruge til at hjælpe eleverne godt på vej mod forandring (Ibid). Vi observerede at ergoterapeuterne brugte disse strategier. De var anerkendende, strukturerede og udpegede og påpegede ting i omgivelserne eller hos eleven, der kunne lette aktivitetsudøvelsen. De gav også fysisk støtte i f.eks. vandsengen, og coachede ved at hjælpe eleverne med hvordan man udførte aktiviteter som at banke på rør. Vi så også hvordan manglen på brugen af disse strategier påvirkede eleven. Den ene ergoterapeut gav klart udtryk for at hun var usikker under behandlingen, og at dette påvirkede eleven, hun var i sanserum med. Uden ergoterapeuten ville eleverne derfor være begrænset i deres muligheder for at udforske og tage valg i aktiviteter, da CP ofte medfører nedsat fysisk funktion og spasticitet, samt kommunikative vanskeligheder (Kjærgård, Støvring & Tromborg, 2013). Da begge elever har disse problematikker, i højere eller lavere grad, blev de tilbudt aktiviteter af ergoterapeuterne inde i sanserummet og kunne på den måde tage selvstændige valg om hvorvidt de havde lyst til at være i aktiviteten eller havde andre behov. Ligeledes var den sociale relation mellem ergoterapeut og elev vigtig for om eleverne forblev i aktiviteten, da ergoterapeuten har til rolle at identificere elevens behov, samt handle ud fra disse behov (Kielhofner, 2010b). Dette kan bakke op om Thybo s (2013) forklaring og kan hjælpe til at forklare hvorfor vi fandt disse resultater. 24

Omgivelserne har ligeledes stor betydning for et barn med sanseintegrativ dysfunktion, i det de ikke selv er i stand til at adaptere sig til deres omgivelser. Derved ses det at ved nøje tilrettelagte omgivelser tilpasset barnets behov, vil barnet kunne integrere sanseinput, som han/hun ikke hidtil har kunnet. Dette giver deres hjerne en mulighed for at kunne organisere sig selv (Ayres, 2009). Vi så hvorledes sansebehandlingen påvirkede eleverne på denne måde, og derved muliggjorde at de kunne fastholde sig i aktivitet og lukke af for andre udefrakommende sanseinput, såsom støj fra tilstødende lokale. Den samfundsmæssige betydning I problembaggrunden beskrives det at der kommer flere CP børn, da der bliver født flere og flere børn for tidligt, og at risikoen for at få CP her er øget (Kjærgård, Støvring & Tromborg, 2013). Disse børn med CP har også ofte en sanseintegrativ dysfunktion, der medvirker til at begrænse muligheden for udvikling og læring da denne er betinget af sansning (Ayres, 2007). Dette kan gøre at disse børn senere får problemer med at deltage i hverdagslivet (Ålstedt, 2011) og kan derfor ende med at kræve behandling og specielle omgivelser i form af specialskole eller anden specialinstitution (Kjærgård, Støvring & Tromborg, 2013). For at sikre at disse børn skal kunne være aktivt deltagende i hverdagen, kan man diskutere om aktivitetsengagement og muliggørelse for forandring kan være vejen dertil. Ved at muliggøre en forandring igennem aktivitetsengagement og ved at bruge de ergoterapeutiske strategier for muliggørelse af forandring kan man hjælpe forandring på vej og derved måske opnå bedre mulighed for at disse børn kan deltage i samfundet (Kielhofner, 2010b). Konklusion I dette kvalitative studie undersøger vi, med fokus på at bruge sanserummet, om en behandling i sanserummet påvirker elevernes aktivitetsengagement, da aktivitetsengagement er grundlaget for al forandring (Kielhofner, 2010b). Problemformulering: Hvordan påvirkes elevernes aktivitetsengagement i en behandling i et sanserum varetaget af en ergoterapeut På baggrund af vores diskussion af resultater kan vi konkludere, at eleverne viste aktivitetsengagement i sanserummet. Resultaterne viste at eleverne tog valg, udforskede, 25

fastholdte og forpligtede sig. Disse er centrale dimensioner og vilkår for aktivitetsengagement. For at dette skal kunne overføres til praksis, skal der laves flere dybdegående undersøgelser, der kan styrke evidensen for Snoezelen. Denne undersøgelse kan bruges som pilotstudie til videre forskning. Vi er også kommet til den konklusion, at de ergoterapeuter som varetog behandlingen af eleverne havde en afgørende rolle i elevernes mulighed for at opnå aktivitetsengagement. Ergoterapeuterne brugte deres kendskab og relation til eleverne, samt ergoterapeutiske strategier, til at muliggøre elevernes aktivitetsengagement og lette vejen til forandring. De muliggjorde sansning for eleverne, da begge elever har nedsat funktionsniveau grundet CP, og derfor kan vi konkludere at ergoterapeuten er essentiel i en sansebehandling i sanserummet. Perspektivering I dette afsnit vil vi vurdere, hvordan vores projekt kan bruges for fremtiden og hvilke studier det videre kan føre til. Vi vil også beskrive, hvad vores nye viden kan gøre for faget. Ergoterapifaget bygger på at vi som ergoterapeuter skal muliggøre aktivitet og deltagelse i hverdagslivet gennem meningsfulde og betydningsfulde aktiviteter for vores borgere. Der er masser af teori, som beskriver omgivelsernes påvirkning på aktivitet og deltagelse hos en person. Vi som ergoterapeuter indgår også som et element i disse omgivelser, og har ligeledes stor indvirkning på en borgers engagement og deltagelse (Kielhofner, 2010b). I dette projekt har vi set på hvordan aktivitetsengagementet påvirkes i en behandling i sanserummet varetaget af en ergoterapeut. Vi er her blevet bevidste om hvor stor betydning ergoterapeuterne havde på lige netop dette. Når en ergoterapeut behandler, er hun bevidst om at finde kompenserende strategier og alternative aktiviteter for at tilpasse behandlingen bedst muligt til borgeren. Vi har i dette projekt fået resultater, der belyser ergoterapeutens rolle og påvirkning på elevernes aktivitetsengagement. Det kunne være interessant at lave et studie som sætter fokus på netop dette gennem en spørgeskemaundersøgelse, hvor borgere efter en behandling hos en ergoterapeut skulle besvare spørgsmål om deres oplevelse af deres terapeut ved netop denne behandling og hvordan de følte det påvirkede dem. 26

Et andet perspektiv der kunne være relevant at belyse er, om sanserummet har haft en påvirkning på netop elevernes aktivitetsengagement eller om en behandling varetaget af en ergoterapeut i et hvilket som helst andet lokale ville have givet samme udfald. Det mener vi det har og finder det interessant yderligere at belyse, hvilken påvirkning sanserummet som omgivelse har på eleverne. For at se om en sådan behandling kan varetages af en anden faggruppe, eksempelvis lærer eller pædagoger, og man stadig kan se en påvirkning, kunne man observere på en sansebehandling varetaget af en lærer/pædagog. Ved at undersøge dette kunne man ligeledes afdække hvor stor betydning ergoterapeuten har og hvor meget sanserummets omgivelser har betydning for påvirkningen af aktivitetsengagement. Ved at tage udgangspunkt i vores fund om aktivitetsengagement i sanserummet, kan man undersøge hvor meget sansebehandlingen har påvirket aktivitetsengagementet. Man kan foretage en kvantitativ undersøgelse ud fra det kvasi-eksperimentelle pre- og posttest design, for at måle på elevernes aktivitetsengagement før og efter sansebehandling og derved sammenligne og finde forskelle på målingerne. Dette minder om det studie, som tidligere er nævnt, der blev foretaget i Maryland (Preis & McKenna, 2014), men det kunne være interessant at se på sanserummet designet ud fra Snoezelens koncepter i stedet for det de har undersøgt. Det ville kunne styrke evidensen for Snoezelen og hvorfor man bruger sanserum designet efter dette koncept. Man kan også undersøge om aktivitetsengagement fortsætter efterfølgende og i andre aktiviteter i løbet af dagen. Dette kan gøres for at finde frem til om den påvirkning vi så i sanserummet er overførbar til hverdagslivet, og om Snoezelen kan bruges til at sikre et større engagement og motivation i løbet af dagen. Ved at observere på elevernes aktiviteter efter de har været i sanserum, og interviewe det andet personale der har eleverne uden for behandling, som eksempelvis lærer og pædagoger, kunne man designe sin undersøgelse som vi har gjort, og derved afdække om Snoezelen har en påvirkning på aktivitetsengagement uden for sanserummet. Vores resultater kan være relevante for faget og den måde vi bruger sanserummet på. Vi har set hvor stor betydning ergoterapeutens rolle har for at muliggøre elevernes sanseoplevelse og aktivitetsengagement. Ved at læse denne undersøgelse kan man som ergoterapeut bevidstgøre sig om den rolle man har, eller skal have. Når vi er bevidste om vores rolle, kan vi sikre den 27

bedst mulige behandling. Vi kan gennem denne undersøgelse også få et større indblik i Snoezelen og få åbnet øjnene for en anderledes behandlingsform. Formidlingsovervejelser Vi planlægger at formidle på den specifikke specialskole, hvor det empiriske materiale er indsamlet. De har selv ytret ønske om at høre resultaterne af vores undersøgelse. Vi mener at ergoterapeuterne her er den rette målgruppe at formidle til, da undersøgelse er lavet på baggrund af oplevelser fra to elever, som går på denne skole. Resultaterne planlægges at formidles på en monofaglig konference, hvor skolen har inviteret os til at deltage. Det vil være relevant at formidle resultaterne på en således måde at de bliver generaliseret en smule og sat i perspektiv, da begge behandlende ergoterapeuter vil være til stede på konferencen og vi ikke vil udstille disse to. Dog vil det være en fordel at de er til stede, da det kan skabe en god debat ved formidlingen. 28

Referenceliste Andersen, I. V., Lauritzen, G. Q. & Stokholm, G. (2011). Aktivitet og deltagelse med baggrund i sanseintegrationsproblematikker. I: Andersen, I. V., Lauritzen, G. Q. & Stokholm, G. (red). Ergoterapi og børn. Udvikling, aktivitet og deltagelse. 2.udgave, 2. oplag. København: Munksgaard Danmark. Ayres, A. J. (2007). Sanseintegration hos børn. 2. udgave, 1. oplag. København: Hans Reitzels Forlag. Birkler, J. (2010) Videnskabsteori - en grundbog. 1. udgave, 7. oplag. København: Munksgaard Danmark. Brandt, Å., Madsen, A. & Peoples, H. (2013) Introduktion til ergoterapi. I: Brandt, Å., Madsen, A. & Peoples, H. (red.) Basisbog i ergoterapi - aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. 3. udgave, 1. oplag. København: Munksgaard Danmark. Brinkmann, S. (2015) Etik i en kvalitativ verden. I: Brinkmann, S & Tanggaard, L. (red.) Kvalitative metoder: en grundbog. 2. udgave, 1. oplag. København: Hans Reitzels Forlag. Brinkmann, S. & Tanggaard, L. (2015) Kvalitative metoder, tilgange og perspektiver. I: Brinkmann, S & Tanggaard, L. (red.) Kvalitative metoder: en grundbog. 2. udgave, 1. oplag. København: Hans Reitzels Forlag. Bumin, G. & Kayihan, H. (2001) Effectiveness of two different sensory integration programmes for children with spastic diplegic cerebral palsy. Disability and rehabilitation, vol. 23, no. 9, pp. 394-399. Fog, J. (2005) Med samtalen som udgangspunkt. København: Akademisk Forlag. Hotz, G. A., Castelblanco, A., Lara, I. M., Weiss, A. D., Duncan, R., Kuluz, J. W. (2006). Snoezelen: A controlled multi-sensory stimulation therapy for children recovering from severe brain injury. Brain Injury, vol. 20, no. 8, pp. 879-888. 29

Hulsegge, J. & Verheul, A (1987). Snoezelen: Another world. 1. udgave, 1. oplag. England: Rompa. International Snoezelen Association (2012) What is ISNA?. http://www.isna.de/en/isnaengl/what-is-isna.html - besøgt: april, 2015. Jacobsen, B., Tanggaard, L. & Brinkmann, S. (2015) Fænomenologi. I: Brinkmann, S & Tanggaard, L. (red.) Kvalitative metoder: en grundbog. 2. udgave, 1. oplag. København: Hans Reitzels Forlag. Katusic, A., Alimovic, S. & Mejaski-Bosnjak, V. (2013). The effect of vibration therapy on spasticity and motor function in children with cerebral palsy: A randomized controlled trial. Neurorehabilition, vol. 32, pp. 1-8. Johnson, A. (2002) Prevalence and characteristics of children with cerebral palsy in Europe. Oxford: Developmental medicine and child neurology, pp 633-640. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1469-8749.2000.tb00695.x/pdf Karpatschof, B. (2015) Den kvalitative undersøgelsesforms særlige kvaliteter. I: Brinkmann, S & Tanggaard, L. (red.) Kvalitative metoder: en grundbog. 2. udgave, 1. oplag. København: Hans Reitzels Forlag. Kielhofner, G. (2010a). Ergoterapi i praksis det begrebsmæssige grundlag. 3. udgave, 1. oplag. København: Munksgaard Danmark. Kielhofner, G. (2010b). MoHO Modellen for menneskelig aktivitet. 2. udgave, 1. oplag. København: Munksgaard Danmark. Kjærgård, H., Støvring, B. & Tromborg, A. (2013) Barnets lærende hjerne - børneneuropsykologi, kognition og neuropædagogik. 1. udgave, 2. oplag. Frederiksberg C: Frydenlund. Kvale, S. & Brinkmann, S. (2009) InterView: introduktion til et håndværk. 2. udgave, 1. oplag. København: Hans Reitzels Forlag. 30

Lindahl, M. & Juhl, C. (2010) Den sundhedsvidenskabelige opgave - vejledning og værktøjskasse. 2. udgave, 1. oplag. København: Munksgaard Danmark. Malterud, K. (2011) Kvalitative metoder i medisinsk forskning - en innføring. 3. udgave, 1. oplag. Oslo: Universitetsforlaget. Polatajko, H., Backman, C., Baptiste, S., Davis, J., Eftekhar, P., Harvey, A., Jarman, J., Krupa, T., Lin, N., Pentland, W., Rudman, D. L., Amoroso, B. & Conner-Schisler, A. (2009) Menneskers betydningsfulde aktiviteter i omgivelserne. I: Townsend, E. & Polatajko, H. (red.) Menneskelig aktivitet II - en ergoterapeutisk vision om sundhed, trivsel og retfærdighed muliggjort gennem betydningsfulde aktiviteter. 1. udgave, 2. oplag. København: Munksgaard Danmark Preis, J. & McKenna, M. (2014) The effects of sensory integration therapy on verbal expression and engagement in children with autism. Vol. 21, no. 10, pp. 476-486. Baltimore: International Journal of Therapy and Rehabilitation. Raudaskoski, P. (2015) Observationsmetoder (Herunder videoobservation). I: Brinkmann, S & Tanggaard, L. (red.) Kvalitative metoder: en grundbog. 2. udgave, 1. oplag. København: Hans Reitzels Forlag. Shamsoddini, A. & Hullisaz, M. (2009) Effect of sensory integration therapy on gross motor function in children with cerebral palsy. Iran J: Child Neurology. Tanggaard, L. & Brinkmann, S. (2015) Interviewet: samtalen som forskningsmetode. I: Brinkmann, S & Tanggaard, L. (red.) Kvalitative metoder: en grundbog. 2. udgave, 1. oplag. København: Hans Reitzels Forlag. Thybo, P. (2013). Neuropædagogik - hjerne, liv & læring. 1. udgave, 1. oplag. København: Hans reitzels forlag Villadsen, S. & Mortensen, L. H. (2009). For tidligt fødte børns dødelighed. http://www.sifolkesundhed.dk/ugens%20tal%20for%20folkesundhed/ugens%20tal/05_2008.aspx - Opdateret d. 16.07.09. 31

Weert, J. C. M., Dulmen, A. M., Spreeuwenberg, P. M. M., Ribbe, M. W. & Bensing, J. M. (2005). Behavioral and Mood Effects of Snoezelen Integrated into 24-Hour Dementia Care. American Geriatrics Society, vol. 53, no. 1, pp. 24-33. Østergaard, H. (2010) Motorisk usikre børn. 1. udgave, 2. oplag. København: Munksgaard Danmark. Åldstedt, L. (2011) Ergoterapi for børn med cerebral parese. I: Andersen I. V., Lauritzen G. Q. & Stokholm, G (red.) Ergoterapi og børn - udvikling, aktivitet og deltagelse. 2. udgave, 2. oplag. København: Munksgaard Danmark. 32

Bilag 1: Søgematrix - Cinahl P I C O I alt Fuld tekst Titel Abstrakt Cerebral palsy Cerebral palsy Snoezel* OR Sensory OR Sensory integration OR Multi sensory environment OR Sensory Treatment OR Sensory Intervention Vibration therap* Cinahl heading: Sensory motor integration Engagement 16 7 1 1 8 3 3 1 Effect* 4 4 2 2 Snoezel* Effect* 45 11 5 2 33

Bilag 2: Sanserum vandseng, lysgardin og boblerør 34

Maj, 2015 Professionshøjskolen Metropol Bachelorgruppe 8 35

Maj, 2015 Professionshøjskolen Metropol Bachelorgruppe 8 36

Bilag 3: Observationsguide Observation: (videooptages) Varighed: ½ time Personer tilstede: En ergoterapeut, en elev, to observatøre (en med kendskab til den unge og en som intet kendskab har til den unge). Formål med observation: At se på elevens aktivitetsengagement i sanserum ud fra nedenstående dimensioner (fra MoHO). Aktivitetsengagement (occupational engagement): Det klienter gør, tænker og føler under bestemte vilkår i omgivelserne, under eller som en planlagt konsekvens af terapi. Dimensioner: Vælge og beslutte: Barnet vælger en aktivitet på eget initiativ. Forhandle: At indgå i en noget for noget-udveksling med andre, der skaber gensidig enighed om perspektiver og/ eller finder en mellemvej mellem forskellige forventninger, planer eller ønsker. Tage ting op til fornyet overvejelse: At den unge ytrer sig om at der skal noget anderledes end sidst, grundet eksempelvis ubehag over lyde, lys, etc.. Fastholde: Den unge fuldføre en aktivitet på trods af eks. ubehag. Andre noter/tanker. 37

Bilag 4: Interviewguide Problemformulering: Hvordan påvirkes elevernes aktivitetsengagement i en behandling i sanserummet varetaget af en ergoterapeut? Varighed: 30-45 minutter. Deltagere: Tilknyttet ergoterapeut (informant), interviewer & observatør. Spørgsmål: (Start interview med introduktion - formålet med interviewet) Hvordan foregik udvælgelsen af de aktiviteter, som eleven indgik i, i sanserummet? Oplevede du eleven reagerede anderledes end normalt? Kan du beskrive dette? Oplevede du en ændring i elevens engagement i løbet af interventionen. Kan du komme med nogle specifikke eksempler? (Individuelle spørgsmål til A/B) Var der noget særligt der skete i sanserummet som du bed mærke i? ----- Elev A: Kan du beskrive hvordan du oplevede eleven ved boblerørene? Kan du beskrive situationen i vandsengen, da du skaber stimuli ved bølger? Situationen i vandsengen, da du skaber stimuli ved børstning. Var der ændringer hos eleven under aktiviteterne. ( Kan du beskrive dem) Elev B: Kan du beskrive situationen da Arjun lå i vandsengen. da du lægger han da du lejrer ham laver bølger - Hvad tænker du der sker. laver bevægelser ved skulder - hvad oplever du han gør/siger. laver proximal tryk. Blå bold. Beskrive hvad du oplevede/ hvordan han reagerede. 38

Bilag 5: Retningslinjer for transskription Fælles retningslinjer for transskription: - Interviewet transskriberes ordret, på nær nedenstående - Ord som æh, øhm, øh, hmm, ikke også? som kan være forstyrrende i den skrevne tekst, medtages ikke. - Der indsættes linjeskift, når ny person taler. - Angive, hvis man ikke kan høre de sagte ord. Forkortelser: Interviewperson: I Elev 1: A Ergoterapeut 1: B Elev 2: C Ergoterapeut 2: D 39

Bilag 6: Tabel over temaer, koder, subgrupper og begreber Temaer Koder Subgrupper Begreber Valg/vilje Elevernes udtryk for - Fravalg (Blå) Aktivitetsengagement valg og vilje - Non verbal kommunikation (Rød) - Lystbetonet valg (Sort) Udforske Elevernes udforskning - Udforske (Grøn) af omgivelserne Forpligte sig Forpligte sig til en - Deltagelse (Gul) handlingsrække Fastholde Opretholde - Fastholde fokus i aktivitetsudøvelse i aktivitet (Orange) aktivitet - Handling (Lilla) Terapeuternes Terapeuternes rollers - Terapeuternes adfærd Ergoterapeutiske roller betydning for som forstyrrende element strategier for elevernes (Magenta) muliggørelse af aktivitetsengagement forandring - Terapeuternes rollers betydning for elevernes aktivitetsengagement (Lyseblå) 40

Bilag 7: Samtykkeerklæring (elev) Til rette vedkomne Vi beder hermed om tilladelse til at behandle og bruge oplysninger, som er indsamlet i forbindelse med observation af brugen af sanserum. Formålet med denne observation er, at undersøge og dokumentere deltageren engagement i en given aktivitet i skolens sanserum. Baggrunden for undersøgelsen og observationen er, at dokumentere om brugen af sanserummet har en påvirkning på deltagerens engagement. Konsekvenserne for deltagende kan være en forstyrret dag som følge af vores tilstedeværelse i en behandling i sanserummet. Deltagende kan også opleve en mere fokuseret hverdag. Al deltagelse er frivillig og deltageren kan til enhver tid nægte at svare på spørgsmål, trække sig fra projektet og nægte at deltage i dele af projektet. Som ergoterapeutstuderende har vi tavshedspligt og al data behandles fortroligt og anonymiseres. Ved underskrift af dette dokument gives der samtykke til, at vi kan indsamle tidligere undersøgelser, lavet af personalet på skolen, og andre oplysninger om deltagende fra skolens arkiver. Deltageren har altid ret til at inddrage pårørende og altid ret til at se den data, der er indsamlet om vedkomne. Ved yderligere spørgsmål kan vi kontaktes her: E-mail: likasi.ba8@gmail.com Venlig hilsen Line Holløse Madsen, Kasper Feldt Rasmussen og Simon Stenbæk Christensen Ergoterapeutstuderende, modul 14 Professionshøjskolen Metropol 41

Bilag 8: Samtykkeerklæring (ergoterapeut) Til rette vedkommende. Formålet med denne observation er, at undersøge og dokumentere deltagerens engagement i en given aktivitet i skolens sanserum. Baggrunden for undersøgelsen og observationen er, at dokumentere om brugen af sanserummet har en påvirkning på deltagerens engagement. Al deltagelse er frivillig og du kan til enhver tid nægte at svare på spørgsmål, trække dig fra projektet og nægte at deltage i dele af projektet. Som ergoterapeutstuderende har vi tavshedspligt og al data behandles fortroligt og anonymiseres. Det er vigtig at du, som medarbejder, informerer din leder om, at du deltager i observationer og interview i forbindelse med projektet. Ved underskrivelse af dette dokument skriver du under på at dette er gjort. Ved yderligere spørgsmål kan vi kontaktes her: E-mail: likasi.ba8@gmail.com Venlig hilsen Kasper Rasmussen, Simon Christensen og Line Madsen Ergoterapeutstuderende, modul 14 Professionshøjskolen Metropol Dato: Fulde navn på medarbejder Medarbejders underskrift Dato: Ergoterapeutstuderendes underskrifter 42

Bilag 9: Kondensater og meningsbærende enheder Elevernes udtryk for valg og vilje Fravalg: TP spørger om jeg kan mærke væggen med mine ben, jeg siger ja og beder hende om at lave bølger i vandsengen i stedet for. Jeg blev overstimuleret, det blev for meget og jeg sagde fra. Non verbal kommunikation: Jeg smiler og griner, jeg fortsætter med at lave bølger. Jeg vil gerne være med, ellers ville jeg have reageret anderledes. Jeg blev meget glad for selv at kunne byde ind med min krop i aktiviteten. Jeg kigger op på væggen for at signalere at der plejer at være noget sjovt at se på. Terapeuten tænder for lysbillederne på væggen. Det er okay, det her gider jeg godt. Mens jeg ligger i vandsengen, vender jeg siden til for at vise jeg gerne vil børstes på siden. Lystbetonet valg: Jeg vil gerne tromme på rørene af plastik, det giver en god lyd. Jeg spørger om terapeuten vil tænde for boblerne i røret. Jeg beder om at komme videre over til det andet rør. Efterfølgende bliver jeg liftet ned i vandsengen, hvor jeg beder om at blive vende om på min ene side og beder terapeuten om at lave bølger. Jeg vil også gerne selv lave bølger, så det gør jeg. 1.1: Interview: B: Ja, men det kan godt være enten tegn på overstimulering af det. At det er for meget og han siger fra 1.2 Interview: D: Og ville gerne være med( ). Ellers ville han have reageret anderledes 1. 3 Observation: B: Vil du gerne tromme mere? A: Ja. På det rør af plastik. 1.4 Observation: A: B: Men du mærker væggen her. A: Jo. Gå du bare op og lav bølger (Han siger fra aktivitet, og beder om at gå i gang med ny) 1.5 Interview: D: Meget tydelig glæde ved selv at byde ind 1.6 Observation: C smiler/griner, fortsætter med at lave bølger 1.7 Interview: D: Han valgte jo at kigge op (ref. på lysbilled på væg) 1.8 Observation: A: Skal du ikke tænde for boblerne 1.9 Observation: A: Skal vi ovre til det andet rør? 1.10 Interview: D: Det er okay det her. Det gider jeg godt (ref. fortolkning af hvad C udtrykker, ved at kigge spørgende på hende) 1.11 Observation: A vender selvstændig siden til under børstning 1.12 Interview: D: Byder ind med sin krop (ref. C byder ind med sin krop) 1.13 Observation: C siger tydeligt ja til at D laver bølger også (udtrykker ja lyd) 43

1.14 Observation: A: Vil du godt vende mig om? 1.15 Observation: A: Jeg vil gerne tromme mere. (...) Det er en god lyd 1.16 Observation: A: Skal du ikke tænde for boblerne? 1.17 Observation: C: D siger Er det min tur til at give dig bølger C udtrykker ja lyd 1.18 Observation C: D: Og så skal vi have noget sjovere at se på, ikke? Kunne du høre det? C: Mmmh (Ja lyd, med små grin, laver selv bevægelser i seng) D: (griner også lidt) Gynger du? Ja, der plejer at være noget på væggen, er det det du siger? (C ligger og kigger op på væg) C: Mmh. (Ja-lyd) Elevernes udforskning af omgivelserne Udforske: Jeg spørger terapeuten hvordan hun banker på røret og om man kan mærke forskel på de to rør. Jeg begynder efterfølgende selv at banke for at prøve det. Da jeg ligger i vandsengen, kan jeg mærke væggen og prøver at skubbe fra med fødderne. 2.1 Observation: A: Kan man mærke forskel på de to rør når man slår på dem? 2.2 Interview: B: (...) Så kan du prøve at skubbe fra, også fordi han selv tager initiativ til det og siger at Hov, jeg kan ramme væggen. 2.3 Observation: A: Hvordan banker du? 2.4 Observation: A banker på rør flere gange. Forpligte sig til en handlingsrække Deltagelse: Jeg deltager aktivt både i forflytninger, når jeg vil om på siden i sengen og når jeg skal tilbage i min stol og sidde godt. Jeg blev opfordret af terapeuten til selv at byde ind og det tog jeg imod. 3.1 Observation: A deltager aktivt i forflytning. 3.2 Observation: A vender aktivt i sengen. 3.3 Observation: C strækker aktivt ben og hjælper til med at komme bagud i stolen. 3.4 Interview: D: Opfordrede C til selv at kunne byde ind og han tager imod den. 3.5 Observation: C laver aktivt bølger. 44

Opretholde aktivitetsudøvelse i aktivitet Fastholde fokus i aktivitet: Jeg mister ikke fokus i aktiviteten, hverken da det banker på døren og en medarbejder kommer ind eller da der er larm inde fra rummet ved siden af. Det fordi jeg er døsig og nede hvor jeg skal være. Handling: Jeg bliver langt tid ved boblerørene og jeg banker og klapper uopfordret videre på rørene. Da jeg kommer over i vandsengen starten terapeuten med at lave bølger i vandsengen. Da terapeuten stopper fortsætter jeg med at lave bølger med min krop. 4.1 Interview B: Så der da det banker på døren, det reagere han egentlig forholdsvis lidt på (...). Det fortæller også at han er døsig, eller han er nede hvor han skal være. 4.2 Observation: A fastholder aktivitet på trods af larm ved siden af. 4.3 Interview: B: I: Ser du det som om han formår at fastholde sig selv i aktiviteten på trods af en forstyrrelse? B: Ja, det tænkte jeg. Det kan han også. 4.4 Observation: A bliver lang tid ved boblerørene. 4.5 Observation: A fortsætter klap 4.6 Observation: A banker uopfordret videre på rør efter B har banket på rør 4.7 Observation: C: fastholder bølgeaktivitet Terapeuternes rollers betydning for elevernes aktivitetsengagement: Terpaeuternes adfærd som forstyrrende element: Jeg var usikker fordi terapeuten var usikker. Det smittede af på mig og terapeuten påvirkede mig negativt. Terapeuten lavede skulderøvelser med mig - det forstyrrede mig. Ved boblerørene følte jeg terapeuten stoppede mig før jeg havde lyst. Jeg var usikker og det har da giveligt smittet af på eleven. Selvfølgelig gør det da det. Jeg tror jeg påvirkede aktiviteten negativt. jeg arbejder med hans arme, og det er ikke så bevidst i forhold til hans CVI, fordi hvis jeg kun ville have fokus på CVI, så skulle jeg have lade være med det. For det forstyrrer ham. Eleven kører lidt i ring over det med boblerne, så jeg stopper ham. Jeg tænkte bagefter at der ville jeg måske, altså hvis jeg havde haft lidt mere tid, så måske bare ladt ham køre lidt længere tid. Terapeuternes rollers betydning for elevernes aktivitetsengagement: Hele hans mulighed for at sanse består i at han ikke selv kan opsøge informationer. Jeg giver ham blandt andet en mulighed for at vælge, om hvorvidt han har behov for at boblerne skal fortsætte, mens vi går videre til en anden aktivitet. 45

Jeg er begrænset i mine muligheder for at opsøge aktiviteter og sansestimuli grundet min diagnose, og derfor er det nødvendigt at terapeuten stiller valg op for mig jeg kan vælge imellem. 5.1 Interview D: for det forstyrrer ham (skulderøvelser) 5.2 Interview B: jeg vil egentlig gerne stoppe det (A kører i ring over rør) 5.3 Interview D:... hele hans mulighed for at sanse består jo i at han ikke selv kan opsøge de der informationer 5.4 Interview: D: Så det gjorde da også jeg blev usikker. Og det har da giveligt smittet af. Selvfølgelig gør det da det 5.5 Interview: D: I: Oplevede du sådan under aktiviteten at han ligesom blev mere spørgende eller mere undrende i sit blik? D: Jamen.. Jeg tror lige så meget at det var mig selv der påvirkede den negativt. 5.6 Interview: B: Har du hørt nok på boblerne. A: Nej. B: Skal jeg lade dem boble lidt mens jeg lifter dig. A: Ja. (Terapeuten giver den unge et klart valg om selv at fortælle sine behov.) 46

Bilag 10: Dimensioner af aktivitetsengagement Vælge og beslutte: Eleven vælger en aktivitet på eget initiativ. Forhandle: At indgå i en noget for noget- udveksling med andre, der skaber gensidig enighed om perspektiver og/ eller finder en mellemvej mellem forskellige forventninger, planer eller ønsker. Tage ting op til fornyet overvejelse: At den unge ytrer sig om at der skal noget anderledes end sidst, grundet eksempelvis ubehag over lyde, lys, etc.. Fastholde: Den unge fuldfører en aktivitet på trods af eks. ubehag. Forpligte sig. Forpligte sig til en handlingsrække, for at opnå en målsætning. Udforske: Udforsker nye elementer/områder i lokalet. Udpege (/påpege/identificere) : Eleven påpeger/erkende en problemstilling/svaghed 47