Anne Haven og Vibeke Rødsgaard-Mathiesen, Talehørekonsulenter, Viborg Kommune Vejen frem for børn med høretab Emil og Ida går i lokal børnehave, og Mads tilsvarende i den lokale skole. Emil går til springgymnastik, Mads går til fodbold og Ida til dans. Alle har legekammerater på vejen, hvor de bor, og alle deltager i lokallivet sammen med deres familier på forskellig vis. Fælles for børnene er, at de har høretab; høretab, der for 10-15 år siden ville have nødvendiggjort et børnehave- og skoleliv væk fra lokalmiljøet på en døveskole. Indledning Vi har haft døveskoler i Danmark i over 200 år! Tilbage i 1807 grundlagde Peter Atke Castberg Det Kongelige Døvstummeinstitut i København. På instituttet var tegnsprog anerkendt både i undervisningen og i fritidslivet; talen blev der ikke lagt så stor vægt på for eleverne var jo døvstumme. Castberg lagde grundstenen til de lange og stolte specialundervisningstraditioner, vi har i Danmark, når det gælder børn med høretab (17). Mange forhold er naturligvis ændret siden da. Den neonatale hørescreening, som har været tilbudt i Danmark siden 2004, har givet mulighed for, at børn med høretab diagnosticeres og behandles tidligt. Den medicinske og tekniske udvikling har givet adgang til stimulation af de vigtige auditive områder i hjernen, som er grundlaget for det talte sprog på et tidspunkt i barnets liv, hvor den neurale plasticitet er størst. Det har givet nye fantastiske muligheder for at benytte en pædagogisk udviklingsmodel, som fremmer vejen for, at et barn med høretab får samme muligheder i livet som et normalthørende barn. Som vi redegør for senere i artiklen, ser vi Auditory Verbal Therapy (AVT) som det bedst mulige grundlag for en sådan model. For blot 10-15 år siden var det almindeligt, at børn med store høretab gik deres egen specialundervisningsvej. Siden da har børnene fået mulighed for at gå samme vej gennem skolesystemet som deres hørende kammerater. Med den viden, vi har fra medicinsk audiologi, teknisk audiologi og pædagogisk audiologi, vil vi i det følgende give vores bud på, hvordan vejen frem bedst muligt sikres for børnene med høretab. Terminologi Når det gælder den terminologi, man 33
anvender om børn med høretab, mener vi, den bør afspejle de ændringer, der er sket de seneste år. I mange år brugte man typisk termen hørehæmmede børn eller døve børn for at beskrive omfanget af høretabet. Da Cochlear Implant (CI) kom til, begyndte man typisk at sige døve børn med CI på den måde betonede man, at der først og fremmest var tale om døve børn. Men det passer faktisk ikke. Børnene er jo ikke døve! Det vil vi uddybe i det følgende. Ørerne er bestemt en vigtig del Der er sket et paradigmeskifte, så der skal nye navne til! af høresystemet, som transporterer lyden på dens vej til hjernen, men det er i hjernen, at lydene bearbejdes og bliver forståelige. Høreområderne udvikles kun ved at blive påvirket af lyde. Et høretab kan betragtes som et akustisk filter, der forhindrer lyden i at nå frem til hjernen. Afhængig af høretabets sammensætning og størrelse er det naturligvis forskelligt i hvilket omfang, lydene filtreres fra og i hvilken grad, de auditive områder i hjernen dermed påvirkes. Børn, der har så store høretab, at konventionel høreapparatbehandling ikke giver hørbar adgang til sproglyde, vil i dag få tilbud om CI. Disse børn vil således få stimuleret de auditive områder i hjernen om end de har døve øren. Vi har således oplevet et paradigmeskifte: Børnene er ikke længere døve, men må betragtes som funktionelt hørende. Der er dog en række forudsætninger, der skal være til stede: optimal operation, optimal teknisk tilpasning og optimal pædagogisk opfølgning (1, 2). Vi vil i det følgende beskrive, hvad vi ser som optimal pædagogisk opfølgning. I mange tilfælde kommer børn med CI til at høre bedre end de af børnene, der har store høretab og bruger høreapparater (HA), hvis vi vurderer på parametre som afstandshørelse og skelneevne 1. Det giver derfor ikke mening at bruge de gamle termer døv og hørehæmmet. Der er sket et paradigmeskifte, så der skal nye navne til! Vi foretrækker at bruge udtrykket børn med høretab eller, hvis der er behov for at fremhæve teknikken: børn med HA eller børn med CI. Forældre som aktive deltagere Lovgivningsmæssigt betragtes forældre som vigtige aktører i deres børns liv. Der er således sikret formelle muligheder for, at forældre tages med på råd i forbindelse med visitationer, udarbejdelse af elevplaner m.m. 2 Der er skam også traditioner for skole-hjemsamarbejde inden for specialpædagogikken, men også tradition for, at det mest har været på specialinstitutionens præmisser. Vi har mødt mange forældre til børn med høretab, der med et hjertesuk har fortalt, hvordan de er blevet bedt om blot at være forældre så skulle vejlederen eller læreren nok tage sig af resten. Ligesom børn er forskellige, er deres forældre selvfølgelig også forskellige, når det gælder ressourcer og holdninger, men rigtig mange forældre har været frustrerede over, at de er blevet mødt med en lukket dør, når de gerne ville engageres i deres børns liv og udvikling. Denne frustration deler 34
forældre bredt. Det er derfor en udfordring for specialpædagogikken at møde forskellige forældre på forskellig vis, så mødet ikke sker på de professionelles præmisser, men på forældrenes (15). Vejen frem må således betyde et paradigmeskifte: Det bør være forældrene, der er nøglepersonerne ikke talepædagogen eller andre professionelle. Det er forældrene, der skal kvalificeres til den særlige opgave, de får, når deres barn har et høretab. Vi oplever heldigvis i disse år en stigende tendens til, at grundlaget for forældresamarbejdet revideres således, at forældrene kommer i centrum, men der er fortsat lang vej. Hvor mange børn taler vi om? Inden vi går nærmere ind i beskrivelsen af den pædagogiske opfølgning, kunne det være interessant at vide hvor mange 0-18 årige med høretab, der har behov for opmærksomhed i det pædagogiske tilbud. Vi ved, at høretab er den mest almindelige fødselsdefekt, men der findes i Danmark ingen central registrering. Derfor må vi, for at danne os et billede af omfanget ty til Sundhedsstyrelsens forventede tal og registrerede fund i forbindelse med den neonatale hørescreening samt til vore egne erfaringer. Hørescreeningen blev indført i 2004 og evalueret i 2007 og igen i 2010. Der fødes ca. 65.000 børn i Danmark om året. Af disse forventes det ifølge Sundhedsstyrelsen, at ca. 150 har et medfødt, permanent ensidigt høretab samt at ca. 100 har et medfødt, permanent dobbeltsidigt høretab. Den første evalueringsrapport, hvis data fra Landspatientregisteret omfatter hørescreeningens første år, fra 1. september 2005 til 31. august 2006 og fandt 107 børn med medfødte, permanente høretab. Den anden rapport beskriver 223 fund i 2007, 226 i 2008 og 143 i 2009. Ifølge rapporten er der fortsat problemer med registrering af diagnoser, og desuden er det problematisk, at screeningsprocenten i 2007 kun var på 78 %. I 2007, 2008 og 2009 bedredes screeningsprocenten til Det bør være forældrene, der er nøglepersonerne - ikke talepædagogen eller andre professionelle. 85 %, men den er stadig ikke de 90 %, der er det overordnede mål for screeningsindsatsen. Samlet set viser evalueringerne af den neonatale hørescreening, at screeningen har haft begyndervanskeligheder, og at det af forskellige årsager er vanskeligt at føre statistik på området, men de viser også, at de ca. 250 forventede årlige fund af permanent medfødt høretab nok ikke er ramt helt ved siden af (13). Hørescreeningen er et øjebliksbillede Resultatet, der fremkommer ved den neonatale hørescreening, er et øjebliksbillede. Et barn, der passerer screeningen og ikke findes med nedsat hørelse, kan godt senere i livet udvikle et høretab midlertidigt eller permanent. Fra vores arbejde på audiologisk afdeling ved vi, at der gennem hele børnehave-, skole- og ungdomsuddannelsestiden findes børn og unge med nytilkomne/ nyopdagede høretab. Disse skal naturligvis lægges til de ca. 250 børn med de medfødte, permanente høretab. 35
36 Hvor stort et antal, vi samlet set kommer op på ud af en fødselsårgang på ca. 65.000 børn, er svært at anslå, men vi mener ikke, at det er urealistisk at tro, at der mindst vil være 350 børn og unge pr. årgang flere jo tættere vi kommer på barnets overgang til voksenlivet. 18 årgange á 350 giver et samlet tal på 6300 børn og unge 3 hvilket er så stor en gruppe, at det må give anledning til pædagogiske overvejelser i landets kommuner. Betydningen af en tidlig diagnose Vejen frem skal sikres således, at alle børn og unge med høretab tidligst muligt høreapparatbehandles eller Cochlear Implanteres, så de auditive områder i hjernen kontinuerligt stimuleres optimalt. Sproglige vanskeligheder eller Vi kender to screeningssteder i Danmark, hvor man udviser rettidig omhu ved at tilbyde forældre vejledning og rådgivning i forhold til høretabet. forsinkelser kan dermed minimeres eller undgås uanset hvornår i barnets liv, høretabet opstår. Ligeledes skal det sikres, at der ydes familier og børn/unge den relevante støtte og vejledning (1, 3, 10). Alle, der arbejder med børn, må derfor have deres opmærksomhed vendt mod barnets hørelse, på samme måde som man traditionelt har haft opmærksomhed på sprog, motorik, kommunikation, kognition og social udvikling. Man må have viden om hørelsens udvikling, symptomer og lytteadfærd, der kan pege i retning af et høretab eller ændringer i et allerede kendt høretab (3). Den diagnosticerende undervisning, der finder sted i AVT, tilgodeser netop dette. Desuden må man kunne vejlede barn og familie optimalt, herunder initiere yderligere udredning, hvis det skønnes relevant. Men hvad er så optimal vejledning? Rettidig omhu en god start Intet tab skal os ramme, som ved rettidig omhu kunne afværges. Tænkningen i dette citat af A.P. Møller-Mærsk kunne vi godt ønske os var mere udbredt i den medicinske og pædagogiske verden. Vi kender to screeningssteder i Danmark, hvor man udviser rettidig omhu ved at tilbyde forældre vejledning og rådgivning i forhold til høretabet, nemlig på audiologisk afdeling i Gentofte og Århus. 4. Her er alle forældre velkomne uanset hvilken type høretab, deres barn har fået konstateret. De får information om hørelse, årsager til høretab, behandlingsmuligheder samt sprogtilegnelse: fra de første lyde, over pludren til de første ord. Forældrene har stor glæde af at være sammen med andre forældre, der er i samme båd og ikke mindst opleve, at det er dem, der er de handlekraftige i barnets liv, når de bistås af faglig støtte og vejledning. Rettidig omhu kan således være med til at modvirke senere tab hos forældre og barn. Rettidig omhu i børnehave og skole Støtte og vejledning bør følge familien og barnet videre i dagtilbud og skole.
Det vil være optimalt, at hele netværket omkring barnet det vil sige både familie og professionelle løbende bliver vejledt. Det er for eksempel vigtigt, at lærerne tilrettelægger undervisningen med hørehensyn, at børnehaven får indsigt i sprogtilegnelsen, at forældre bliver bevidste om lytteforholdene i hjemmet, og at børnene selv lærer at håndtere det høretab, de har med sig livet igennem. Det vil her føre for vidt med en detaljeret gennemgang af de anbefalinger, der sikrer børnenes trivsel og læring, hvorfor vi henviser til det vejledningsmateriale, vi har lavet for Videnscenter for Hørehandicap (5, 6, 7, 8). Et enkelt punkt vil vi dog rette fokus på, nemlig Børnehørekursus. Børnehørekursus et must Videnscenter for Hørehandicap udgav i 2007 en rapport, der giver en gennemgang af skolernes tilbud til børn med høretab, en vurdering af hvad der virker gunstigt på deres trivsel, problemområder samt bud på god praksis. Rapporten bygger på interview med forældre, lærere, skoleledere, PPR-konsulenter og børnene selv. Alle omtaler børnehørekurser som et must, der gør en kæmpe forskel, når det gælder børnenes trivsel og mestringsevne. Desværre er kurserne ikke udbredt i hele landet, selvom vi ved, der er efterspørgsel på dem (16). Vi har selv mange års erfaring med børnehørekurser og kan kun tilslutte os rapportens udsagn. I Viborg kommune udbyder vi hvert år to aldersopdelte børnehørekurser: Et for 3.-5. klasse og et for 5.-10. klasse. På kurserne, hvor eleverne undervises i hørelse og Fotograf Charlotte Simonsen 37
38 hørerelaterede emner, differentieres undervisningen i forhold til alder, men indeholder nedenstående fælles overskrifter: Høreapparater, CI og høretekniske hjælpemidler: hvordan fungerer de samt anvendelse, pasning og vedligeholdelse. Indsigt i egen høresituation herunder hvorfor det er nødvendigt at anvende sit høreudstyr, og hvordan eleven selv kan tage ansvar i forskellige lyttesituationer. Hvordan fungerer min hørelse i hverdagen? Vurdering af retningshørelse, afstandshørelse, skelneevne samt hørelse i støj. Skolen hvordan går det fagligt og socialt? Undervisning med hørehensyn hvordan kan læreren og klassekammeraterne gøre en forskel, der optimerer lytteforholdene. Fritid herunder fritidsinteresser, fritidsjob, venskaber osv. Ud over undervisningsdelen foregår der forskellige planlagte og spontane sportslige aktiviteter og lege, hvor målet er, at den enkelte elev får sociale kontakter til andre, der har kendskab til hverdagen med et høretab. Erfaringsmæssigt ved vi, at kurserne giver den enkelte deltager mulighed for at få en bedre forståelse og dermed accept af egen situation. Deltagelse på børnehørekursus er en vigtig faktor, når det gælder om at sikre vejen frem. Deltagelse på børnehørekursus er en vigtig faktor, når det gælder om at sikre vejen frem. Auditory Verbal Therapy AVT er i den engelsksprogede del af verden en velbeskrevet og velkendt tænkning, der tager sit afsæt i de forbedrede forstærkningsmuligheder HA eller CI giver børn (2, 4, 10, 14). Tænkningen står på mange områder i modsætning til den pædagogiske praksis, vi generelt har i Danmark, når det gælder holdninger og undervisning af børn med funktionsnedsættelser. Vi tænker almindeligvis i hensyntagende og kompenserende strategier: har et barn således et høretab, må der kompenseres med synet. AVT går i den helt modsatte retning: Her bygges der primært på den auditive sans, da det jo er den, der er svækket og derfor også den, der ved aktiv indsats skal styrkes optimalt, så hjernens auditive neurale netværk stimuleres og øges mest muligt. Vi ønsker at fremhæve Auditory Verbal Therapy, når det gælder om at sikre vejen til uddannelse og sociale relationer. Indenfor AVT opstiller man præcise mål for barnet inden for områderne hørelse, tale, sprog, kommunikation, kognition og adfærd. Det er AVT-underviserens opgave at opstille relevante mål og evaluere dem sammen med forældrene. Forældrene får på den måde indsigt i normaludviklingen inden for de nævnte områder og forstår, at deres barn høretab til trods skal følge samme udvikling som normalthørende børn. De tilegner sig den handlekraft og indsigt, der netop gør dem til de aktive deltagere, de ønsker at være (1, 4, 14).
Auditory Verbal Therapy bygger på ti nedskrevne principper 5, der alle skal overholdes til punkt og prikke. Forpligter man sig på indholdet i principperne, vil man have erhvervet sig den viden og de kvalifikationer, der skal til for at kunne yde en optimal støtte, vejledning og rådgivning til såvel forældre, barn og øvrigt netværk. AVT på danske læber Vi har endnu ikke professionelle i Danmark, som er certificerede inden for AVT, men vi er efterhånden en del, som arbejder ud fra tænkningen. I oktober 2010 var vi således omkring 40 personer, der mødtes for blandt andet at diskutere, hvordan AVT kan organiseres i Danmark, og hvordan vi sikrer os, at der er konsensus om tilgangen til AVT. For at sikre vejen frem må vi have AVT-uddannede fagfolk i alle landets kommuner. Mange forældre giver frustreret udtryk for, at der er for lidt kvalificeret vejledning. Det er som at deltage i et postnummerlotteri; man ved ikke på forhånd, hvilken vejledning man får i den kommune, hvor man bor. Ida, Emil og Mads Vi tror på og erklærer hermed at: de, der har særlige uddannelsesmæssige behov, skal have adgang til almindelige skoler, som skal være i stand til at imødekomme deres behov ved at anvende en pædagogik, der er centreret omkring det enkelte barn 6 Vi har i Danmark truffet en politisk beslutning om, at det som citatet fra Salamanca Erklæringen siger - er i de almindelige skoler, at pædagogikken skal tilrettes det enkelte barn (11). Vi har indledningsvist nævnt, at den medicinske og tekniske udvikling i dag giver stort set alle børn og unge med høretab mulighed for auditiv stimulationen af hjernen, så dansk bliver barnets modersmål og naturlige kommunikationsform. Det indlysende og rigtige skolevalg for Ida, Mads og Emil er derfor den lokale skole. Vi må blot have en holdningsændring, der dels sikrer en forebyggende og foregribende indsats, og dels sikrer forældrene som aktive medspillere. Det indlysende og rigtige skolevalg for Ida, Mads og Emil er derfor den lokale skole. Antallet af børn på landets døveskoler er i dag faldet drastisk, hvilket dels må tilskrives de medicinske og tekniske udviklingsmuligheder, men ligeledes det faktum, at der politisk set i dag er et ønske om, at de tiltag, der nødvendigvis må gøres for et barn med en funktionsnedsættelse, skal medføre mindst muligt indgreb i barnets og familiens liv samt foregå tættest muligt på barnets hjem. Vi kunne ønske os at få beskrevet en udviklingsmodel, der med AVT som sit fundament, sikrer, at alle familier med børn med høretab får optimal støtte og vejledning hverken for meget eller for lidt. Den inkluderende tænkning og den medicinske og tekniske udvikling gør det muligt for Ida, Emil og Mads at gå samme vej som deres normalthørende søskende og kammerater. Og mon ikke Castberg ville være tilfreds med denne udvikling? 39
40 Fotograf Charlotte Simonsen Man lærer at tale blandt talende, man lærer at høre blandt hørende, og ikke mindst lærer man regler og normer hjemme i sin familie og i det store sociale fællesskab. Ovenstående tænkning inklusion i hørende miljøer, med hørende kammerater, hørende lærere og pædagoger og samfundets normer og regelsæt - er med til at sikre den positive vej fremad for børn med høretab. Dette skal naturligvis ske med passende støtte. Passende støtte Ikke mindst i sparetider tolkes et fleksibelt begreb som passende støtte meget forskelligt rundt om i landets kommuner. Det er ønskeligt, at støtten ikke kun tildeles som brandslukning, men i langt højere grad som en forebyggende og foregribende indsats. Vi kunne ønske os, at der blev gjort op med vanetænkningen omkring støttebegrebet og frem for alt kunne vi ønske os, at AVT en individualiseret, diagnosticerende undervisning blev tilgængelig rundt om i alle landets kommuner. At kunne beskrive den passende støtte forudsætter viden og indsigt. De professionelle omkring børnene med høretab bør gives et kompetenceløft (12), så de bliver i stand til at gennemføre diagnosticerende observationer, pædagogik og undervisning, der fører til alderssvarende kompetencer hos børnene inden for hørelse, tale, sprog, kommunikation, kognition og adfærd. Kunne det være en opgave for landets University Colleges (UC) at varetage denne efter- og videreuddannelsesopgave inden for Auditory Verbal
Therapy? UC erne uddanner tale/hørelærere og har i forvejen stor og bred viden om almenpædagogik, og det er netop i dette pædagogiske felt, vi ser langt de fleste børn med høretab. Noter 1 Skelneevne: Et perceptivt høretab medfører ofte, at det er svært at skille de enkelte talelyde fra hinanden. Ordene flyder sammen forveksles og det kan derfor være svært at forstå det, der bliver sagt. Skelneevnen er således forringet. 2 Bekendtgørelse om folkeskolens specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand BEK nr. 1373 af 15.12.2005 og Vejledning om folkeskolens specialundervisning VEJ nr. 4 af 21.01. 2008. 3 I dette tal er mellemøreproblemer ikke medregnet. Det skønnes, at over 90 % af alle børn rammes af inflammatoriske mellemøretilstande, og at dette for ca. 25 % af alle børn medfører store trivselsproblemer (9) som også bør give anledning til pædagogiske overvejelser. 4 God start gruppen i Århus består af et tværfagligt team bestående af Randi Wetke, overlæge, Ulla Carl, hørekonsulent, Else Høst, hørekonsulent, Renata Hansen, audiologist, Tenna Hansen, psykolog og Minna Sandahl, CI-koordinator. 5 Se principperne her: http://agbell.org/ NetCommunity/page.aspx?pid=359 6 Danmark tiltrådte Salamanca-Erklæringen 1994. Citatet er hentet fra http://pub. uvm.dk/1997/salamanca.pdf side 2. Referencer 1. Cole, Elizabeth & Flexer, Carol (2009). Børn med høretab. At udvikle evnen til at lytte og tale. Fra 0-6 år. Aalborg: Materialecentret. 2. Elberling, Claus & Worsøe, Kirsten (2005). Når lyden bliver svagere om hørelse og høreapparater. Virum: Videnscenter for døvblevne, døve og hørehæmmede. 3. Estabrooks, Warren & Marlowe, Judith (2000). The baby is listening. Washington, DC: The Alexander Graham Bell Assosciation for the Deaf and Hard of Hearing. 4. Estabrooks, Warren (2006). Auditory- Verbal Therapy and Practice. Washington, DC: Alexander graham Bell Association for the Deaf and Hard of Hearing. 5. Haven, Anne & Rødsgaard-Mathiesen, Vibeke (2010). Vejledning til forældre børn med høretab i børnehave. København: Videnscenter for Hørehandicap. 6. Haven, Anne & Rødsgaard-Mathiesen, Vibeke (2010). Vejledning til børnehave børn med høretab i børnehave. København: Videnscenter for Hørehandicap. 7. Haven, Anne & Rødsgaard-Mathiesen, Vibeke (2010). Vejledning til forældre børn og unge med høretab i folkeskolen. København: Videnscenter for Hørehandicap. 8. Haven, Anne & Rødsgaard-Mathiesen, Vibeke (2010). Vejledning til skolen børn med høretab i folkeskolen. København: Videnscenter for Hørehandicap. 9. Holmelund, Mikkel & Holmelund, Jesper (2004). Børn og ører. Inflammatoriske mellemøretilstande. (LEO Temabog), Ballerup: LEO Pharma. 10. Madell, Jane R. & Flexer, Carol (2008). Pediatric Audiology. Diagnosis, Technology, and Management. New York, NY: Thieme Medical Publishers. 11. Salamancaerklæringen. Tilgængelig; http: //pub.uvm.dk/1997/salamanca.pdf 12. Skolens Rejsehold (2010). Rapport A: Fremtidens folkeskole én af verdens bedste. Anbefalinger fra skolens rejsehold. København: Styrelsen for Evaluering og Kvalitetsudvikling af Folkeskolen. 13. Sundhedsstyrelsen (2010). Opfølgende evaluering af den neonatale hørescreeningsindsats. København: Sundhedsstyrelsen. 14. The Listener (2005). Journal of the Learning to Listen Foundation Summer 2005 Special Silver Anniversary Edition. 15. Tetler, Susan (2009). Tre udfordringer til specialpædagogikken Specialpædagogik, 5, 29-36. 16. Tortzen, Anne (2008). Børn i medvind og modvind Hvad kan skolen gøre, for at børn med høretab trives bedst muligt? Virum: Videnscenter for Hørehandicap. 17. Widell, Jonna (1995). Døves Kultur fra åbning og isolation til manifestation og ligestilling. Aalborg: Døveskolernes Materialecenter. vrm@viborg.dk aa8@viborg.dk 41