N O T A T STATUS PR. 31. DECEMBER 2010 VEDR. SUNDHEDSSTYRELSENS PROJEKT SOM LED I FORSTÆRKET INDSATS FOR PATIENTER MED KRONISK SYGDOM Introduktion I dette notat redegøres for status pr. 31. december 2010 på s projekt som led i forstærket indsats for patienter med kronisk sygdom. Notatet omfatter en beskrivelse af projektets formål og dets leverancer, en oversigt med milepæle og projektleverancer samt en uddybende status vedrørende aktiviteter og tidsplan i forhold til de enkelte leverancer. har i sit tidligere arbejde med kronisk sygdom analyseret udfordringerne, som sundhedsvæsenet står overfor med den stigende forekomst af kroniske sygdomme. Ligeledes er rammerne beskrevet for udvikling af forløbsprogrammer for kronisk sygdom og styrket egenomsorg hos patienterne. j.nr. 7-203-02-445/2 Tlf. 7222 7400 Fax 7222 7411 E-post info@sst.dk Dir. tlf. 7222 8513 E-post kronisksygdom@ sst.dk Regioner, kommuner og almen praksis har siden samarbejdet løbende og gør det fortsat om at udvikle og implementere lokalt tilpassede forløbsprogrammer for specifikke kroniske sygdomme. Projektet i skal understøtte den fortsatte udvikling af indsatser for kronisk sygdom med det formål at sikre sammenhængende forløb af høj kvalitet for patienter med én eller flere kroniske sygdomme. s rolle i forhold til den forstærkede indsats for patienter med kronisk sygdom har bestået i faglig rådgivning af Indenrigs- og Sundhedsministeriet i forbindelse med vurderingen af ansøgningerne til puljerne vedrørende henholdsvis forløbsprogrammer samt patientundervisning og egenbehandling. Derudover har en række udviklingsopgaver, der gøres status for i dette notat. Det er formålet med projektet, at medvirker til den forstærkede indsats for kronisk sygdom, herunder at: videreudvikle den generiske model for forløbsprogrammer for kronisk sygdom Projekt: Forstærket indsats for patienter med kronisk sygdom - start 1. januar 2010 Projektleder: Jean Hald Jensen/ Steen Dalsgård Jespersen fra 15. januar 2011 Projektejer: Lone de Neergaard/ Jean Hald Jensen fra 1. februar 2011 medvirke til at skabe grundlag for landsdækkende videndeling
medvirke til at skabe grundlag for løbende evaluering og monitorering af kronisk sygdom medvirke til udbredelse af egenbehandling som behandlingsprincip Side 2 medvirke til kvalitetssikring af patientuddannelse Leverancer Projektet vil opfylde sit formål ved: Leverance 1: En videreudviklet generisk model for forløbsprogrammer for kronisk sygdom Leverance 2: Landsdækkende videndeling om indsatser for patienter med kronisk sygdom Leverance 3: Monitorering af kronisk sygdom Leverance 4: En vejledning for udbredelse af egenbehandling som behandlingsprincip Leverance 5: En vejledning, der understøtter kvalitetssikring af patientuddannelse Leverancerne udarbejdes gennem et tilsvarende antal delprojekter. Derudover bliver der en leverance 6 i form af en afsluttende samlet evaluering af gennemførte tiltag under puljerne vedrørende kronisk sygdom.
Projektleverancer og milepæle I nedenstående skema er angivet projektleverancer og milepæle for s delprojekter samt tidsrummene for møder i styregruppen og referencegruppen. Side 3 Nogle projektaktiviteter rækker ind i 2013 af hensyn til færdiggørelsen af den afsluttende rapportering fra puljeprojekterne. Den indledende forberedelse til afrapporteringen sker i 2011 og gennemføres ultimo 2012/primo 2013. Kvartal 2010 2011 2012 2013 1. kv. 2. kv. 3. kv. 4. kv. 1. kv. 2. kv. 3. kv. 4. kv. 1. kv. 2. kv. 3. kv. 4. kv. 1. kv. Leverance Styregruppe 2-3 årlige møder Referencegruppe 2-3 årlige møder Generisk model for forløbsprogrammer Erfaringsindsamling Model i høring Videreudviklet generisk model for forløbsprogrammer for kronisk sygdom Videndeling Opstart hjemmeside Konference Landsdækkende videndeling vedrørende indsatser på kronikerområdet Monitoreringsmodel Modelbeskrivelse Drift Monitorering af kronisk sygdom Egenbehandling Vejledning Vejledning om udbredelse af egenbehandling som behandlingsprincip Vejledning Patientuddannelse Vejledning om kvalitetssikring af patientuddannelse
Status vedrørende aktiviteter og tidsplan Leverance 1: En videreudviklet generisk model for forløbsprogrammer Side 4 Den overordnede opgave er at videreudvikle den generiske model for forløbsprogrammer for kronisk sygdom særligt i forhold til at: anvende den på forskellige typer af relevante sygdomsområder understøtte hensigtsmæssige forløb for patienter med flere samtidige sygdomme Gennemførte aktiviteter 2010 gennemførte i juni en besøgsrunde til de fem regioner med henblik på at få indblik i de mange lokale erfaringer med udarbejdelse og implementering af forløbsprogrammer for kronisk sygdom samt feedback på anvendelsen af den generiske model i praksis. Derudover blev forslag til videreudviklingen indhentet. På baggrund af besøgsrunden udarbejdede en overordnet skitse for indholdet i den reviderede generiske model. Den lægger op til, at der ikke skal laves for meget om i den nuværende generiske model. Den generiske model foreslås dog justeret, hvor den fungerer mindre godt, og hvor der er uklarheder samt suppleret med nogle nye elementer blandt andet om udarbejdelse af forløbsprogrammer, forebyggelse, tidlig opsporing, komorbiditet, social differentieret indsats og psykosociale indsatser. Derudover lægges der i skitsen op til en række supplerende henvisninger til uddybende moduler, der kan understøtte arbejdet med udarbejdelsen af de specifikke forløbsprogrammer. Referencegruppen drøftede udkastet til skitsen og bakkede op om, at den bliver udgangspunktet for arbejdet. De første områder, der tages fat på, bliver komorbiditet, stratificering og redskaber til at understøtte implementering af forløbsprogrammer. Derudover blev der udtrykt ønske om at prioritere moduler med psykosociale indsatser, forebyggelse og tidlig opsporing. udarbejdede et oplæg til kriterier, der kan anvendes ved stillingtagen til udarbejdelse af nye forløbsprogrammer for kroniske sygdomme, som blev drøftet i referencegruppen. Oplægget indeholder en definition af kronisk sygdom og forløbsprogram samt et forslag til kriterier, der kan indgå i en samlet vurdering som grundlag for at udvælge kroniske sygdomme/tilstande indenfor såvel det somatiske som psykiatriske område. Derudover gives et forslag til en uprioriteret liste over kroniske sygdomme/tilstande, der skønnes relevant at udarbejde forløbsprogrammer for på sigt.
Planlagte aktiviteter 2011 vil med udgangspunkt i den overordnede skitse for indholdet fortsætte videreudviklingen af den generiske model. I den forbindelse vil kriterier for udarbejdelse af nye forløbsprogrammer fortsat blive drøftet. Eksterne eksperter og interessenter vil blive inddraget med henblik på at kvalificere de enkelte moduler. Side 5 Delprojektets milepæl plan for processen foreligger blev lidt forsinket nået i 3. kvartal 2010, hvilket betyder, at opstarten af arbejdet med de uddybende moduler er blevet udsat tilsvarende. Noget vil dog kunne indhentes senere, så den videreudviklede generiske model ventes i høring primo 2012. Leverance 2: Landsdækkende videndeling Den overordnede opgave er at: bidrage til indsamling, bearbejdning og offentliggørelse af erfaringer og viden om effektive indsatser formidle viden, fx via s hjemmeside for kronisk sygdom, nyhedsbreve, artikler mv. understøtte udveksling af viden mellem aktører fx via netværk, workshops, konferencer mv. Indsatsen er bygget op omkring følgende konkrete aktiviteter: Opbygning af en hjemmeside, som løbende opdateres med relevante nyheder og information om de igangværende indsatser Udarbejdelse af et elektronisk nyhedsbrev Tilrettelæggelse af 1-2 konferencer Derudover sker der en videndeling ved gennemførelsen af s øvrige delprojekter, hvor faglige ressourcepersoner, regioner, kommuner m.fl. inddrages. Gennemførte aktiviteter 2010 For at sikre en relevant prioritering, fokusering og formidling af viden om den forstærkede indsats for patienter med kronisk sygdom har fået gennemført en målgruppeanalyse. Resultaterne viste blandt andet, at planlæggere og beslutningstagere i kommuner og regioner efterspurgte mere viden om resultater og forskning på området med fokus på ny viden og banebrydende ideer. Derimod viste der sig ikke en efterspørgsel efter flere netværk. Målgruppeanalysen er lagt til grund for den konkrete udformning af den samlede videndelingsindsats og de enkelte konkrete initiativer.
På s hjemmeside er etableret et dedikeret område, www.sst.dk/kronisksygdom, som handler om kronisk sygdom, patientuddannelse og egenomsorg samt den forstærkede indsats. Hjemmesiden opdateres løbende med nyheder. Derudover er der en oversigt med henvisninger til udenlandske hjemmesider. Side 6 Planlagte aktiviteter 2011 Primo 2011 udkommer første udgave af et nyhedsbrev fra om den forstærkede indsats. Herefter er det målet, at nyhedsbrevet udkommer kvartalsvis. Aktuelt er der cirka 3.000 abonnenter på nyheder om kronisk sygdom, som vil modtage det nye nyhedsbrev. Hjemmesiden vil løbende blive opdateret, og i 1. halvår 2011 etableres en blogfunktion på www.sst.dk/kronisksygdom, hvor udvalgte debattører vil skrive indlæg om kronisk sygdom, egenomsorg og patientuddannelse. Det overvejes at afholde endnu en landsdækkende konference i 3. eller 4. kvartal af 2011 udover den konference, der bliver afholdt ultimo 2012. Delprojektets milepæl vedrørende etablering af hjemmeside er opfyldt, og den øvrige tidsplan forventes ligeledes at holde. Leverance 3: Monitorering af kronisk sygdom Den overordnede opgave er at udvikle en monitoreringsmodel og etablere en løbende monitorering på området. Gennemførte aktiviteter 2010 Grundlæggende overvejelser er gjort i forhold til, at skal etablere en monitorering. et er at bidrage med et overordnet grundlag for planlægning af behandlings- og forebyggelsesindsatser, og målgruppen er planlæggere og koordinatorer i regioner, kommuner og praksissektor. Monitoreringen baseres på eksisterende registreringer i sundhedsvæsnets nationale registre, og data opgøres på nationalt, regionalt og kommunalt niveau i form af en løbende udarbejdet karakteristik af populationen samt indikatorer. Der forventes en versionering af monitoreringen over tid for at inddrage ny viden og erfaringer til at opnå stadig større præcision og omfang af informationer. Den nationale monitorering kan suppleres lokalt med henblik på at beskrive og analysere populationen, leverede ydelser og resultater. Udvælgelsen af sygdomsgrupper i første version af monitoreringen er sket indenfor en overordnet definition af kronisk sygdom: Sygdom, der har et langvarigt forløb eller er konstant tilbagevendende. 1 1 Jf. Den Danske Ordbog, (http://ordnet.dk/ddo). Det bemærkes, at den generelle definition skal afgrænses formålsbestemt til den konkrete anvendelse.
Udvælgelsen fokuserer på potentielt alvorlige og livstruende sygdomme: Diabetes Muskel-skeletsygdomme Hjertekarsygdomme Psykiske sygdomme Kroniske lungesygdomme Side 7 Følgende indikatorområder overvejes: Demografisk karakteristik (køn, alder mv.) Kontaktmønster i de forskellige sektorer Komplikationer under indlæggelse Morbiditets- og komorbiditetsmønster Genindlæggelsesfrekvens Mortalitet under indlæggelse Ressourcetræk i kommuner, praksis og sygehus Sociale-/beskæftigelsesrelaterede indikatorer Mortalitet indenfor 30 dage efter udskrivelsen Patienttilfredshed med samarbejdet og kommunikationen mellem sygehus, kommune og almen praksis De foreløbige overvejelser og principper for monitoreringsmodellen er blevet drøftet i styregruppen, referencegruppen og andre relevante fora. Planlagte aktiviteter 2011 Populationen af borgere med kronisk sygdom identificeres via landspatientregistret, lægemiddelstatistikregistret og sygesikringsregistret. har p.t. ikke adgang til lægemiddelstatistikregistret jf. gældende lovgivning, hvilket dog ventes tilvejebragt gennem en ændring af apotekerloven. Populationen forventes at kunne afgrænses i slutningen af første halvår 2011. Eksisterende algoritmer vil videst muligt blive anvendt i monitoreringsmodellen til identifikation af populationen i registrene. Herefter bliver relevante datakilder kortlagt og indikatorerne specificeret. Første version af den samlede monitoreringsmodel med algoritmer til identifikation af populationen og specificering af indikatorer, udtræk og opgørelser beskrives og testes herefter i andet halvår 2011. vil løbende koordinere udviklingen med regioner, kommuner og relevante fagmiljøer. Delprojektets milepæl for udvikling af monitoreringsmodellen er blevet udsat, da en lovændring har vist sig nødvendig. Udsættelsen antages at blive på cirka seks måneder, hvis lovændringen gennemføres som forventet i foråret 2011. Derved kan monitoreringsmodellen foreligge 3. kvartal 2011 med henblik på efterfølgende anvendelse til monitorering.
Leverance 4: Vejledning om udbredelse af egenbehandling Den overordnede opgave er at udarbejde en vejledning for udbredelse af egenbehandling som behandlingsprincip, herunder at: Side 8 understøtte det lokale implementeringsarbejde for så vidt angår antikoagulationsbehandling udvikle og understøtte implementering af egenbehandling som behandlingsprincip på andre sygdomsområder Gennemførte aktiviteter i 2010 Som grundlag for arbejdet med delprojektet er der indhentet oplysninger fra alle regioner om implementering og organisering af selvstyret antikoagulationsbehandling. Alle regioner har implementeret princippet og arbejder aktuelt på en videre udbredelse. foretog i foråret en besøgsrunde i Danmark for at indsamle viden om telemedicinske løsninger mv. En arbejdsgruppe med repræsentation af regioner, kommuner, praksissektor og patienter har gennem to møder og ved skriftlige bidrag belyst området. Nye medicinske præparater til forebyggelse af blodpropdannelse er under afprøvning og er på nogle områder fundet på højde med den konventionelle marevan-behandling. Den væsentligste forskel er, at de nye præparater ikke kræver monitorering med blødningstidsbestemmelse. Der er imidlertid kun evidens for værdi ved nogle specifikke indikationer, og præparaterne er dyre. Blandt andet af denne årsag forventer arbejdsgruppen, at der fortsat i en årrække vil være et stort antal patienter med behov for marevan-behandling. Arbejdsgruppen har drøftet og belyst forhold vedrørende organisering, identifikation af patienter, som har gavn af selvstyret behandling, patient- og personaleuddannelse, samarbejde med kommunernes sundhedsvæsen om særlige patientgrupper og inddragelse af praksissektoren. Planlagte aktiviteter i 2011 Arbejdsgruppen, som har fokuseret på antikoagulationsbehandling, forventes at afslutte arbejdet i februar. I forhold til at belyse behov, muligheder, organisering og tekniske forudsætninger for egenbehandling ved andre sygdomme afholdes en eller flere workshops med deltagere fra forskellige specialer, regioner, kommuner og patienter. En samlet vejledning planlægges udarbejdet medio 2011. Delprojektets milepæl med udarbejdelse af vejledningen medio 2011 forventes at holde.
Leverance 5: Kvalitetssikring af patientuddannelse Den overordnede opgave er at udarbejde en vejledning for kommuner og regioner om kvalitetssikring mv. af patientuddannelse, herunder at: Side 9 understøtte det lokale udviklings- og implementeringsarbejde med patientuddannelse og opstille principper for kvalitetssikring og koordinering af området inddrage konklusioner og råd fra MTV en om patientuddannelse, der er udarbejdet i 2009 inddrage den viden og erfaring, der i øvrigt kan opsamles på området Gennemførte aktiviteter 2010 Aktiviteterne har særligt været koncentreret om en nærmere kortlægning og analyse af området med henblik på at kunne vejlede om kvalitetssikring af patientuddannelse. Det er blandt andet søgt at få overblik over de igangværende puljeprojekter om patientuddannelse i kommuner og regioner gennem deltagelse i netværksmøder med oplæg i Region Sjælland og i Region Syddanmark. Desuden har der været afholdt møder med ressourcepersoner på området, herunder Center for Sundhedsfremme på Steno Diabetes Center og Komiteen for Sundhedsoplysning. For at udnytte de hidtidige erfaringer var vært for et erfamøde om patientuddannelse med deltagelse af repræsentanter fra regioner og kommuner. Det omhandlede blandt andet rekruttering, organisering og kompetenceudvikling samt uddannelse af undervisere. Der var ligeledes en drøftelse af fremtidige udfordringer på området, og hvordan der kan arbejdes med dem fx i forhold til sundhedspædagogik (præsentationerne kan findes på www.sst.dk/kronisksygdom). Planlagte aktiviteter i 2011 Møderækken med ressourcepersoner og patientforeninger fortsætter i 2011. Det gælder ligeledes erfa-møderne, der blandt vil omhandle sundhedspædagogik og kvalitetssikring. Betragtningerne fra MTV en om patientuddannelse og erfaringerne fra de igangværende projekter om patientuddannelse i regioner og kommuner vil sammen med den viden og erfaring, der i øvrigt kan opsamles på området (nationalt såvel som internationalt), løbende og i den udstrækning, det er muligt, blive inddraget i arbejdet. Eksterne parter bliver inddraget i s efterfølgende arbejde med vejledningen om kvalitetssikring af patientuddannelse. Delprojektets endelige leverance og milepæl udsættes fra 4. kvartal 2011 til 1. kvartal 2012, hvilket vil give tid til den fornødne eksterne involvering undervejs.
Leverance 6: Afsluttende samlet evaluering Den overordnede opgave er at udarbejde en afsluttende samlet evaluering af tiltag under puljerne vedrørende kronisk sygdom. Evalueringen forestås af Indenrigs- og Sundhedsministeriet og. Side 10 Gennemførte aktiviteter 2010 Som opfølgning på de tildelte puljemidler har udarbejdet og udsendt et skema til midtvejsrapportering for hvert puljeprojekt i regioner og kommuner. Midtvejsrapporteringen omhandler en kort status for puljeprojektets gennemførelse, herunder om det overholder tidsplanen, om dets formål forventes indfriet, og om der forventes et mer-/mindreforbrug i forhold til det oprindelige budget. Midtvejsrapporterne vil indgå som en del af grundlaget for at tilrettelægge den afsluttende evaluering. Planlagte aktiviteter i 2011 foretager medio 2011 en opsamling på midtvejsrapporteringerne på puljeprojekterne. Dernæst indledes forberedelserne til den afsluttende samlede evaluering med beskrivelse af rammer, indhold og proces. Oplægget vil blive drøftet i styregruppen og referencegruppen. Delprojektets milepæle ventes at holde.