Patientuddannelse på tværs af diagnoser Udvikling af et kommunalt koncept for patientuddannelse på tværs af hjerte- type 2-diabetes- og KOL-området Region Syddanmark Afdelingen for Kommunesamarbejde og Komitéen for Sundhedsoplysning Projektbeskrivelse, version af 01.09.11 1
Arbejdstitel: Patientuddannelse på tværs af diagnoser Baggrund Flere og flere danskere lever en dagligdag med kronisk sygdom. Samtidig stiger antallet af danskere, der lever med mere end én kronisk sygdom. Kronisk sygdom medfører for den enkelte en forringet livskvalitet og øger samtidig presset på de offentlige udgifter. En af sundhedsvæsenets store udfordringer er at mobilisere og understøtte personer, der lever med kronisk sygdom, i at udøve egenomsorg 1 eksempelvis ved at gennemføre livsstilsændringer (1). Evnen til at udøve egenomsorg kan blandt andet opbygges gennem patientuddannelse. Region Syddanmarks udfordringer i forhold til kronisk sygdom adskiller sig ikke fra resten af Danmarks. Det skønnes, at der i Region Syddanmark er ca. 45.000 personer med KOL, 50 60.000 personer med hjerte-karsygdom og 20 30.000 med type 2-diabetes (2). Der påhviler sygehuse, kommuner og almen praksis et fælles ansvar for at sikre kvalitet og sammenhæng i patientforløb for borgerne. Alle parter har et ansvar for at varetage eller understøtte gennemførelsen af sygdomsspecifik patientuddannelse (3). Det er dog en kendsgerning, at en del kommuner i Region Syddanmark ikke har et tilstrækkeligt befolkningsgrundlag delvist pga. den geografiske spredning af borgerne - og/eller ressourcer til at etablere sygdomsspecifikke patientuddannelsestilbud. Der er derfor behov for at udvikle et koncept for patientuddannelse, der går på tværs af diagnoser for på den måde at øge befolkningsgrundlaget og dermed kommunernes mulighed for at tilbyde patientuddannelse til sine borgere. Patientuddannelsen udvikles til at blive udbudt i kommunalt regi og er dermed et supplement til den specialiserede sygehusbaserede patientuddannelse. Projektet retter sig mod borgere med kronisk hjertesygdom, type 2-diabetes og KOL. Udover det forhold, at projektet dermed retter sig mod en stor gruppe af borgere med kronisk sygdom, så har nuværende kommunale patientuddannelsesforløb for disse tre diagnosegrupper mange fællestræk, der gør en fælles patientuddannelse til en mulighed. Samtidig mangler vi for alle tre sygdomme viden om effekter af den patientuddannelse, der i dag foregår på sygehuse og i kommunalt regi. I december 2009 offentliggjorde Sundhedsstyrelsen en medicinsk teknologivurdering (MTV) af patientuddannelser med fokus på sygdomsspecifik patientuddannelse til personer med KOL, type 2- diabetes samt generel patientuddannelse (4). MTV en konkluderer, at der er stort behov for at skabe mere viden om effekten og organiseringen af patientuddannelse. I MTV en påpeges ligeledes, at fremtidig patientuddannelse bør baseres på pædagogiske strategier og udformes, så der er sammenhæng mellem teoretisk grundlag og pædagogisk praksis. På baggrund af de opridsede forhold ønsker Komiteen for Sundhedsoplysning og Region Syddanmark at udvikle, afprøve og implementere et koncept for kommunal patientuddannelse på tværs af hjerte-, type 2-diabetes og KOL-området. Projektets parter er: Esbjerg Kommune Langeland Kommune Odense Kommune Varde Kommune Komiteen for Sundhedsoplysning Region Syddanmark Dansk Sundhedsinstitut (evaluator) 1 Egenomsorg skal forstås som en aktivitet, som en patient/borger udfører for at forebygge sygdom eller fremme egen sundhed (1). 2
Formål Formålet med projektet er at udvikle, afprøve og evaluere et implementerbart koncept for kommunal patientuddannelse på tværs af diagnoserne KOL, type 2-diabetes og kronisk hjertesygdom. Selve patientuddannelsen har til formål at styrke deltagernes self-efficacy og forbedre deres sundhedsadfærd, for derigennem at øge deltagernes livskvalitet og forbedre deres helbredsstatus. Målene er at der i projektperioden bliver udviklet et patientuddannelsesforløb med seks moduler med tilhørende undervisningsmanualer at de sundhedsprofessionelle, der skal varetage undervisningen, uddannes til denne opgave. at patientuddannelsen pilottestes i fire kommuner med deltagelse af 200 borgere at pilottesten bliver evalueret med henblik på at give anbefalinger til en justering af konceptet, dets organisering og implementering, deltagernes udbytte og effekt samt pædagogik og metoder. at skabe viden om patientuddannelsesforløb på tværs af diagnoserne KOL, type 2-diabetes og kronisk hjertesygdom, herunder: - Viden om patientuddannelsens effekter/udbytte - Viden om undervisningsmetodernes betydning for deltagernes forandringsprocesser - Viden om organiseringen af patientuddannelsen Projektets indhold Koncept for patientuddannelse: Kursus til borgere med KOL, hjertesygdom eller type 2-diabetes Den nye patientuddannelse på tværs af diagnoser tager afsæt i det kommunale helhedsperspektiv på den enkelte borger. Derudover hviler patientuddannelsens pædagogiske praksis på de konklusioner om evidensen for pædagogik i patientuddannelse, der foreligger i publikationen Patientuddannelse en medicinsk teknologivurdering, Sundhedsstyrelsen 2009 (4) samt på en sundhedspædagogisk model Det balancerende menneske, som Steno Diabetes Center har udviklet til projektet (5). På denne baggrund udvikles og afprøves sundhedspædagogiske metoder i et tæt samspil mellem projektets parter. Fokus for det samlede patientuddannelsesforløb er håndtering af hverdagen med kronisk sygdom samt overgangen fra patient til borger forstået på den måde, at borgeren oplever en overgang fra en tilstand, hvor sygdommen har fyldt en stor del af hverdagen til at leve et hverdagsliv med en sygdom. Formålet med patientuddannelsen er således, at deltagerne bliver bedre til at håndtere deres hverdag med kronisk sygdom. Se i øvrigt bilag 3. En væsentlig forudsætning for at arbejde systematisk med sundhedspædagogiske metoder i patientuddannelse og dermed skabe mulighed for at dokumentere metodernes effekter er, at konceptet hviler på en række effektmål. Det er: helbredsstatus (selvvurderet) livskvalitet 3
sundhedsadfærd self-efficacy For at styrke kommunernes mulighed for implementering af patientuddannelsestilbuddet integreres patientuddannelsesforløbet i et samlet koncept. Det betyder, at der som et led i projektet er udviklet et kompetenceudviklingsforløb for det kommunale personale, undervisningsmaterialer til selve patientuddannelsesforløbet samt undervisningsvejledninger til fagpersonerne, der varetager undervisningen. Patientuddannelseskonceptet bliver med andre ord generisk, idet det er udviklet med henblik på at kunne implementeres i alle kommuner uanset størrelse, befolkningsgrundlag og andre strukturelle vilkår. Rammerne for indholdet i det kommunale patientuddannelsestilbud er baseret på anbefalinger i nationale kliniske retningslinjer (6, 7, 8) sammenholdt med den arbejdsdeling, der er aftalt i sundhedsaftalerne mellem Region Syddanmark og kommunerne i regionen og patientforløbsprogrammerne for de tre sygdomme (3, 9, 10 11). Kompetenceudviklingsforløb til sundhedsprofessionelle Sundhedsstyrelsen peger på, at de, der skal undervise på en patientuddannelse, bør uddannes i at kunne undervise i den konkrete patientuddannelse. Dette ser ud til at øge effekten af patientuddannelsen sammenlignet med, hvis underviserne ikke uddannes til at varetage opgaven (4). På baggrund af patientuddannelsesforløbet til borgere udvikles derfor i tilknytning til patientuddannelseskonceptet et kompetenceudviklingsforløb af fire dages varighed til de sundhedsprofessionelle, der skal varetage undervisningen. Her uddannes de i den pædagogik og de undervisningsmetoder, som patientuddannelsen er baseret på. Som en del af kvalitetssikringen etableres desuden et certificeringsforløb for underviserne. Visitations- og inklusionskriterier Patientuddannelsen kan tilbydes borgere med KOL, kronisk hjertesygdom og/eller type 2-diabetes - som lever op til inklusionskriterierne, og - som er stratificeret til gruppe 3 jf. forløbsprogrammerne for KOL, hjertesygdom og type 2 diabetes i Region Syddanmark. Borgere, som falder i gruppe 2 og 4, kan visiteres til patientuddannelsen, såfremt det skønnes relevant. Gruppe 1: God egenomsorgsevne Enkel sygdom Gruppe 3: Ringe egenomsorgsevne Enkel sygdom Gruppe 2: God egenomsorgsevne Kompleks sygdom Gruppe 4: Ringe egenomsorgsevne Kompleks sygdom Til at understøtte denne vurdering afprøves i forbindelse med projektet en guide til startsamtale med mennesker med kronisk sygdom. Inklusionskriterier Deltagerne i patientuddannelsen skal være over 18 år være diagnosticeret med KOL, kronisk hjertesygdom og/eller type 2-diabetes forstå dansk kunne indgå i en gruppe og have gavn heraf 4
kunne deltage i et undervisningsforløb af mindst 6 ugers varighed med fremmøde 3,5 timer om ugen have et ønske om at deltage i patientuddannelsen efter at være blevet informeret om dens indhold kunne deltage i fysisk træning mindst én gang om ugen af mindst én times varighed i 6-12 uger have et rehabiliteringsbehov I udgangspunktet er det en læge, der stratificerer borgere med kronisk sygdom ud fra de kriterier, der er beskrevet i Region Syddanmarks patientforløbsprogrammer (9, 10, 11). Borgere, som opfylder ovenstående inklusionskriterier, kan henvises til patientuddannelsen. Det er kommunerne, som herefter foretager visitationen af den enkelte borger, jf. sundhedsaftalerne for Region Syddanmark (3). Patientuddannelsens opbygning Patientuddannelsesforløbet skal være fleksibelt, så individuelle behov kan tilgodeses. Derfor vil der være løbende optag på modulet, Fysisk træning. Patientuddannelsesforløbet begynder med en individuel samtale, hvor deltagernes behov, motivation og ønsker for det videre forløb kortlægges. Der kan tilrettelægges særlige understøttende foranstaltninger for borgere, der har behov for det. Disse understøttende foranstaltninger tager afsæt i kommunernes praksis. Efter startsamtalen starter deltagerne på én eller flere af patientuddannelsens moduler. Forløbet består af to obligatoriske moduler Træning og Grundmodul, som går på tværs af diagnosegrupperne og udgør omdrejningspunktet for uddannelsen. Derudover kommer fire valgfrie moduler, hvoraf et er fælles for alle diagnosegrupper og tre er sygdomsspecifikke: Desuden kan der visiteres til de allerede etablerede rygestoptilbud i de respektive kommuner. Indholdselementerne er tilrettelagt, så de så vidt muligt korresponderer med de specialiserede sygdomsspecifikke patientuddannelsestilbud på sygehusene. Hjertemodulet er primært målrettet borgere med iskæmisk hjertesygdom og hjertesvigt. Sundhedspædagogiske metoder udvikles og afprøves I konceptudviklingen er der lagt vægt på patientuddannelsesforløbets teoretiske grundlag og udvikling af pædagogiske redskaber ud fra den bedst mulige viden, der er tilgængelig på området. Det 5
sundhedspædagogiske grundlag for patientuddannelsen på tværs af diagnoser er udfoldet i projektets fase 1, jf. projektets tidsplan, der fremgår af bilag 3. Patientuddannelsens teoretiske grundlag og pædagogiske strategier er primært baseret på begrebet self-efficacy, defineret af Albert Bandura (12). Valget af self-efficacy er begrundet i konklusioner fra Sundhedsstyrelsens rapport Patientuddannelse en medicinsk teknologivurdering (4). Rapporten peger på, at der er en sammenhæng mellem flertallet af rapportens inkluderede studier af patientuddannelser, der har en eller flere positive, signifikante effekter og det, at patientuddannelserne er baseret på begrebet self-efficacy, som det er defineret af Bandura (12). Derudover er undervisningsmaterialet udviklet ud fra en sundhedspædagogisk model, der er udviklet af Steno Center for Sundhedsfremme (5). Modellen er blandt andet udviklet på baggrund af interviews med patienter, der er målgruppen for patientuddannelseskonceptet og fokuserer på patienternes perspektiv og behov. I evalueringen af pilotfasen bliver der lagt vægt på at evaluere udbytte/effekt samt pædagogikken og undervisningsmetodernes betydning for deltagernes forandringsprocesser. Rammerne for udviklingen af patientuddannelsens pædagogik og undervisningsmetoder uddybes i bilag 2 og bilag 3, mens evalueringen af projektet er beskrevet i bilag 4. Rekruttering og mobilitet Der vil i forbindelse med udviklingen af det samlede koncept være et særskilt fokus på rekruttering. Deltagerne til patientuddannelsestilbuddet kan rekrutteres fra både sygehus, almen praksis og kommunerne. Der er derfor udarbejdet en rekrutteringsstrategi, der beskriver kommunernes, almen praksis og sygehusenes rolle i forbindelse med vurdering af rehabiliteringsbehov og henvisning, herunder inklusionskriterier og krav til oplysninger ved konkret henvisning. Pårørende kan deltage i patientuddannelsen, hvis det i startsamtalen vurderes at være til gavn for deltagerne. Formålet vil være at styrke patientens læring på tværs af kontekster (13) Transporten som barriere skal medtænkes i udformningen og implementeringen af tilbuddet, og transportens betydning for deltagelsen skal desuden vurderes i evalueringen. Rådgivningsfunktion Afdelingen for Kommunesamarbejde i Region Syddanmark, der i forvejen tilbyder rådgivning om forebyggelse og sundhedsfremme til kommunerne i regionen jf. Sundhedsloven, kan rådgive kommuner i RSD om patientuddannelseskonceptet under og efter projektperioden. Organisering Projektet indgår i et samlet projektprogram i Region Syddanmark betegnet Kronikerindsatsen. Der er nedsat en styregruppe for programmet. Programmet er finansieret af midler fra Indenrigs- og Sundhedsministeriets indsats for personer med kronisk sygdom. Region Syddanmarks indsats består af ca. 40 projekter med en samlet budgetsum på 84 mio. kr. Projekterne er forankret på regionalt niveau i regionshuset og på de fire sygehusenheder. Derudover har alle kommuner i Region Syddanmark fået del i de nationale kronikermidler til projekter, der foregår sideløbende med den regionale indsats. I forhold til Patientuddannelse på tværs af diagnoser er organiseringen som følger: Projektejer er Komiteen for Sundhedsoplysning og Region Syddanmark i fællesskab. 6
Koordineringsgruppen består af: Anne Marie Hedegaard, Langeland Kommune Karen Nymann, Odense Kommune Margit Thomsen, Varde Kommune Marie Brandhøj Wiuff, Dansk Sundhedsinstitut - observatør Susanne Brinck, Esbjerg Kommune Lea Dunkerley, Komiteen for Sundhedsoplysning Anne Bach Stisen, Region Syddanmark Koordineringsgruppen har ansvaret for at sikre den overordnede koordinering og realisering af projektet sikre at projektet følger projektbeskrivelsen med hensyn til indhold og arbejdsdeling i samarbejdet sikre at de nødvendige ressourcer til projektet er til rådighed projektet skrider frem i henhold til tidsplanen afklare principielle spørgsmål i relation til gennemførelsen af projektet bidrage til formidling af projekterfaringer sikre kommunalt ejerskab til projektet sikre forankring af projektet, herunder den politiske og ledelsesmæssige opbakning til projektet Projektgruppen består af Anette Filtenborg/Jeanette Elbæk, Varde Kommune Inger Stenstrøm Rasmussen, Langeland Kommune Malene Rask Jensen/Tove Bruun Kristensen, Odense Kommune Susanne Terkelsen/Tina Riegels-Jakobsen, Esbjerg Kommune Malene Norborg, Komiteen for Sundhedsoplysning Charlotte Nyborg Kristensen, Region Syddanmark Projektgruppen er en arbejdende projektgruppe, hvis opgaver bl.a. er at udfolde patientuddannelseskonceptet gennem hele projektperioden ud fra projektbeskrivelsens rammer medvirke til at sikre fremdrift i projektet bidrage til udvikling indholdselementerne på patientuddannelsen bidrage til udvikling af den pædagogiske metode i patientuddannelsen såvel som i kompetenceudviklingen af de sundhedsprofessionelle koordinere pilotafprøvningen af konceptet i de fire kommuner sikre dataindsamlingen i forbindelse med evalueringen bidrage til at sikre kommunalt ejerskab til projektet understøtte at kommunerne har en organisation, der muliggør gennemførelse af projektet Projektgruppen kan indkalde ressourcepersoner ad hoc, f.eks. personer med en specialviden. Der er udarbejdet kommissorier for Koordineringsgruppen og Projektgruppen. Projektleder er Charlotte Nyborg Kristensen, Region Syddanmark. Kontaktoplysninger for projektets deltagere fremgår af bilag 5. Tidsplan 7
Projektets bevilling løber fra 1. januar 2010 til 31. december 2012. Projektet er planlagt i følgende to faser: a) en udviklingsfase, hvor kommunerne, Region Syddanmark og Komitéen for Sundhedsoplysning samarbejder om udvikling af det tværgående koncept for kommunal patientuddannelse. Denne fase starter i januar 2010 og er afsluttet i sommeren 2011. b) en pilotfase, hvor konceptet afprøves i fire kommuner (Langeland, Varde, Esbjerg og Odense), evalueres af DSI og efterfølgende justeres i samarbejde mellem Region Syddanmark og Komitéen for Sundhedsoplysning. Denne fase starter i september 2011 og afsluttes i vinteren 2012. Kommunikation Kommunikation er en væsentlig opgave i projektet. Der er udarbejdet en kommunikationsplan, der beskriver Kommunikation til hvem, om hvad, hvornår og hvordan? Projektets økonomi og ressourcer Budgettet for projektet er 5.900.000 kr. Midlerne er kun bevilget for ét år ad gangen. Der er udarbejdet et detaljeret budget og en oversigt over ressourceanvendelsen i projektet. Evaluering Projektet evalueres af Dansk Sundhedsinstitut (DSI) Formålet er at gennemføre en evaluering af det kommunale patientuddannelseskoncept på tværs af hjerte-, type 2 diabetes- og KOL-området, som pilottestes i Langeland, Varde, Odense og Esbjerg Kommuner. Evalueringen vil have fokus på konceptets: a. Implementering og organisering b. Effekt og deltagernes udbytte c. Metode og pædagogik (undervisningsmetoder) Evalueringens resultater skal bidrage med input til justering af konceptet, inden det eventuelt implementeres i øvrige kommuner i Region Syddanmark. Hvad angår afdækningen af effekt af det tværgående uddannelseskoncept, vil evalueringen kunne belyse tendenser. Grundlaget for evalueringen (forventet deltagerantal på 200) giver imidlertid ikke mulighed for at afdække endegyldige effekter. Evalueringen vil dog være et væsentligt udviklingsarbejde til en fremtidig effektevaluering af patientuddannelsen, når den implementeres i større skala i kommunerne i Region Syddanmark. Se bilag 4 for særskilt beskrivelse af evalueringen. Afslutning Projektet afsluttes, når konceptet er justeret på baggrund af anbefalinger fra DSI s evaluering eller med udgangen af 2012, såfremt Komiteen for Sundhedsoplysning vælger ikke at udbyde patientuddannelseskonceptet yderligere. Når evalueringen fra DSI foreligger, tages der stilling til, om 8
konceptet skal udbredes. Rådgivningen til kommuner i Region Syddanmark om patientuddannelseskonceptet forankres i Region Syddanmark. Bilag Bilag 1: Tidsplan Bilag 2: Patientuddannelse i Region Syddanmark beskrivelse af udviklingsdelen, Steno Diabetes Center Bilag 3: Programteori beskrivelse fra Komiteen for Sundhedsoplysning Bilag 4: Projektbeskrivelse for evalueringen af patientuddannelse på tværs, DSI Bilag 5: Kontaktoplysninger Bilag 6: Tilsagnsskrivelse Referencer 1. Patienten med kronisk sygdom. Selvmonitorering, egenbehandling og patientuddannelse. Et idékatalog. Sundhedsstyrelsen 2006. 2. Indsatsen for personer med kronisk sygdom i Region Syddanmark. 9. version. Juli 2008. 3. Grundaftale mellem Region Syddanmark og regionens kommuner om forebyggelse og sundhedsfremme, herunder patientrettet forebyggelse, 2010. 4. Patientuddannelse en medicinsk teknologivurdering, Sundhedsstyrelsen 2009 5. Engelund, G. og Møller Hansen, U: Sundhedspædagogisk model for patientuddannelse på tværs af diagnoser, Steno Diabetes Center 2010 6. Kliniske retningslinier for KOL-rehabilitering. Global Strategy for Diagnosis, Management, and Prevention of Chronic Obstructive Pulmonary Disease, 2010. 7. Kliniske retningslinier for hjerterehabilitering. Hjerterehabilitering på danske sygehuse. Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark, Hjerteforeningen, Dansk cardiologisk selskab. København 2004. 8. Vejledning om hjerterehabilitering på sygehuse, Sundhedsstyrelsen 2004. 9. Forløbsprogram for hjertesygdom i Region Syddanmark, Sundhedsområdet, Afdelingen for Kommunesamarbejde, 2010. 10. Forløbsprogram for voksne patienter med type 2-diabetes i Region Syddanmark, Sundhedsområdet, Afdelingen for Kommunesamarbejde 2010 11. Forløbsprogram for KOL i Region Syddanmark, Sundhedsområdet, Afdelingen for Kommunesamarbejde, 2010. 12. Bandura, A. (1986). Social foundations of thought and actions. Englewood Cliffs, NJ: Prentice Hall. 13. World Health Organisation: Report of a working group: Terapeutic patient education. Continuing patient programs for health care providers in the field of prevention of chronic diseases. København: WHO 1998. 9