Livet med KOL. et kursusforløb SJÆLLAND

Livet med KOL et kursusforløb KKR SJÆLLAND

Titel: Livet med KOL et kursusforløb Copyright 2012 Region Sjælland Udgivet af: Region Sjælland, 2012 1. udgave, 1. oplag Trykt udgave: ISBN 978-87-92026-53-8 Elektronisk udgave: ISBN 978-87-92026-42-2 Forfatter: Projektgruppen Redaktion: Inger Hindhede Kjær Layout: 4PLUS4 Foto: Billederne er fra Colourbox og af borgere og medarbejdere i Region Sjælland, som har stillet sig til rådighed for fotografering. Billederne er anvendt som illustration. Personerne, der illustrerer teksten, har derfor ikke nødvendigvis den kroniske sygdom, som teksten omtaler.

Indholdsfortegnelse Introduktion... 4 Orienteringsmøde (1 time)... 10 Den individuelle samtale (1 time)... 11 Modul 1: Hvad er KOL?... 12 Modul 2: KOL og motion... 13 Modul 3: Behandling af KOL... 14 Modul 4: KOL og mad... 15 Modul 5: Råd om ret og regler... 16 Modul 6: KOL og psyke... 17 Modul 7: Hvad kan patientforeninger tilbyde?... 18 Modul 8: Pårørende og nærtstående til mennesker med KOL... 19 Afslutning på kursusforløbet... 20 Opfølgende møde efter 3 mdr.... 21 Opfølgende møde efter 6 mdr.... 22 Litteratur... 23 Deltagere i projektgruppen... 24

Introduktion Dette dokument beskriver den gruppebaserede patientuddannelse for borgere med KOL af en vis sværhedsgrad. Patientuddannelsen tilbydes af et sygehus, en kommune eller i et fællesskab mellem de to. Patientuddannelsen kan i praksis variere lidt fra sted til sted, da udbyderne har mulighed for at tilrette patientuddannelsen til lokale forhold. Udviklingen af denne patientuddannelse tager udgangspunkt i forløbsprogrammet for KOL. Kursustilbuddet er udviklet af en tværfaglig projektgruppe, se s. 24. Patientuddannelsen»Livet med KOL«er målrettet borgere med diagnosen KOL, der er motiveret for at deltage i kursusforløbet, og som er blevet vurderet til at kunne profitere af forløbet. For at deltage i kursusforløbet skal sygdommen være af en vis sværhedsgrad, jf. kriterier for deltagelse omtalt på s. 7. Kursusforløbet foregår på sygehuset eller i en kommune, hvor der indgår elementer af både rehabilitering og patientrettet forebyggelse. Definition af patientuddannelse Patientuddannelsen er baseret på Sundhedsstyrelsens definition af patientuddannelse, dog afgrænset til kun at omhandle den gruppebaserede patientuddannelse, der er målrettet patienter og eventuelt pårørende. Sundhedsstyrelsens definerer en patientuddannelse således:»undervisning af patienter med en diagnosticeret sygdom i en struktureret undervisning, individuel eller rettet til grupper af patienter og eventuelt pårørende. Undervisningen kan være sygdomsspecifik og rettet til patienter med en given sygdom eller generel rettet til patienter med forskellige sygdomme.«(sundhedsstyrelsen, 2009). Patientuddannelsen benævnes»livet med KOL«for at sikre, at både deltagerne og offentligheden generelt opnår en umiddelbart forståelse af, hvad tilbuddet indeholder. Uddannelsens formål Formålet med kursusforløbet er, at deltagerne tilegner sig en forståelse for sygdommen, behandlingsmuligheder og sammenhængen mellem livsstil, funktionsniveau og livskvalitet, således at de bliver i stand til at handle hensigtsmæssigt i forhold til deres sygdomsforløb. Desuden er formålet, at deltagerne opnår forståelse for deres livssituation og på sigt opnår en acceptabel livskvalitet. Formålet er desuden, at deltagernes funktionsniveau øges gennem fysisk træning, hvilket kan være med til at dæmpe symptomerne og øge deres livskvalitet. 4

Beskrivelse af målgruppen KOL er en forkortelse af Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Det er en kronisk lungesygdom, som fører til åndenød på grund af en uoprettelig nedsættelse af lungefunktionen. I Danmark mener man, at op imod 430.000 danskere har sygdommen i varierende grad, heraf har ca. 40.000 svær og meget svær KOL. Tobaksrygning er årsagen til 85-90 % af tilfældene. At deltagerne ud fra en forståelse for sygdommen og sammenhængen mellem livsstil og funktionsniveau på sigt vil være i stand til at forebygge en forværring af sygdommen ved at identificere og påvirke de risikofaktorer, der har betydning for deres helbredstilstand. At deltagerne ud fra en forståelse for sygdommen og sammenhængen mellem livsstil og funktionsniveau på sigt vil lære at vurdere deres tilstand og søge den sundhedsprofessionelle hjælp, som vil være relevant i forhold til tilstanden og situationen, f.eks. hos egen læge, kommunal sundhedsfaglig person, ambulatorium, vagtlæge eller akut indlæggelse. At kursusforløbet understøtter deltagerne i at opnå det bedst mulige funktionsniveau, både fysisk og psykisk og socialt, og at deltagerne oplever, at de står bedre rustet til at håndtere og mestre en hverdag med KOL. At deltagerne orienteres om og introduceres til Helbredsprofilen og dens monitoreringsværktøjer. At deltagerne gennemfører kursusforløbet, og at det lykkes at nå de mål, som de har fastsat i forbindelse med den individuelle samtale. At deltagerne får mulighed for at indgå i dialog med hinanden og får mulighed for at danne netværk med henblik på at støtte hinanden efter kursusforløbet. KOL findes i forskellige sværhedsgrader: fra mild, moderat, svær til meget svær. Den milde grad indebærer, at åndenøden kun opstår ved hårdere fysisk aktivitet, mens den ved meget svær KOL indebærer, at åndenøden opstår ved selv ganske små anstrengelser og derfor bliver invaliderende for personen, som har KOL. KOL er ofte ledsaget af hoste med opspyt af slim, der kan være svært at hoste op. På sigt kan man udvikle åndedrætsproblemer, som kan medføre en nedsat iltoptagelse i blodet. En nedsat iltoptagelse i blodet kan indebære et behov for permanent iltbehandling. Akutte forværringer af tilstanden med åndenød, hoste eller slimdannelse til følge kaldes i fagsprog exacerbationer og er et velkendt symptom. Tilstanden kan akut indebære behov for indlæggelse og kræver på sigt øget behov for medicin. KOL fører typisk til mange henvendelser hos egen læge og/eller indlæggelser på grund af åndedrætsproblemerne og en øget følsomhed over for lungeinfektioner. KOL kan ikke helbredes, men man kan bremse symptomernes sværhedsgrad ved at følge den medicinske behandling og ændre på de livsstilsfaktorer, som har indflydelse på funktionsniveauet. Behandling består således af en kombination af følgende emner: medicinsk behandling, rygestop, fysisk træning, hensigtsmæssige madvaner, sociale foranstaltninger, viden om psykiske reaktioner samt en tilegnelse af hverdagserfaring omkring det at leve med sygdommen. 5

Pædagogik Patientuddannelsen er baseret på Principperne for sundhedspædagogik, Region Sjælland, som kan downloades fra www.regionsjaelland.dk. Undervisningsform Kursusforløbet er gruppebaseret. Deltagerantal Der kan deltage max. 14 deltagere og deres pårørende på et hold, dog max. 24 deltagere i alt på et kursusforløb, dvs. at hvis alle deltagere ønsker, at deres pårørende deltager, kan der max. være 12 deltagere på holdet. Dette deltagerantal gælder for alle moduler. Antallet af deltagere vil dog også afhænge af de praktiske forhold, som f.eks. undervisningslokalets størrelse på de enkelte sygehuse. Der skal være min. 10 deltagere tilmeldt, for at et hold kan oprettes. Inddragelse af pårørende Som udgangspunkt er pårørende/nærtstående velkomne til at deltage på alle moduler, hvis deltagerne ønsker dette. Undtaget kan dog i nogle tilfælde være selve den fysiske træning (modulet»kol og motion«), da de fysiske rammer ikke alle steder kan rumme et stort antal deltagere. Særlige behov hos målgruppen Tilbuddet kan rumme deltagere med forskelligt erfaringsniveau i forhold til at leve med KOL, dvs. at det er forskelligt, hvor mange års erfaring deltagerne har med at leve med KOL. Patientuddannelsen er målrettet deltagere, der kan tale og forstå dansk på et niveau, som gør, at de kan profitere af tilbuddet. Der er for øjeblikket ikke udviklet særlige tilbud for grupper af borgere med særlige behov. Hvis et sådan behov opstår, kan det være nødvendigt at udvikle særlige tilbud for en sådan gruppe. I de tilfælde, hvor en borger har særlige behov, kan man vurdere, hvorvidt borgeren kan profitere af en indviduelt baseret patientuddannelse i et ambulatorium, hos egen læge eller i et kommunalt tilbud. Krav til undervisere på patientuddanelser Det fremgår under de enkelte moduler, hvilken faggruppe der underviser på forløbet. Den fagspecifikke undervisning varetages af fagpersoner, som er uddannet inden for området eller på anden måde er kvalificeret til at varetage undervisningen. Det vil være optimalt, hvis den ansvarlige for kursusforløbet også deltager i den fysiske træningsdel KOL og motion. Det vil som udgangspunkt være den gennemgående ansvarlige for uddannelsen, som har de sundhedspædagogiske kompetencer til at undervise efter de sundhedspædagogiske principper. Underviserne på kursusforløbet skal have specialkompetencer inden for KOL-området for at kunne undervise på kursusforløbet. 6

Kriterier for deltagelse på uddannelsen Sværhedsgraden af KOL inddeles ifølge forløbsprogrammet for KOL ud fra værdien af personens lungefunktion samt andre sygdomskarakteristika, herunder graden af åndenød, antallet af exacerbationer (akutte forværringer med åndenød, hoste eller slimdannelse), hypoxi (nedsat iltoptagelse i blodet), ernæringsstatus og komorbiditet (tilstedeværelsen af en eller flere sygdomme ud over KOL). Ifølge forløbsprogrammet for KOL er det kun borgere med svær og meget svær KOL (niveau 2 og 3), som kan tilbydes en patientuddannelse på sygehuset. Definition af KOL Niveau Sværhedsgrad FEV1 værdi i % af forventet FEV1-værdi Typiske symptomer 1 Mild 80 % Oftest ingen, evt. hoste og opspyt Moderat 50 % FEV1 < 80 % Opspyt, hoste, åndenød ved anstrengelse. 2 Svær 30 % FEV1 < 50 % Åndenød, hoste, opspyt og hyppige nedre luftvejsinfektioner. 3 Meget svær FEV1 < 30 % eller FEV1 < 50 % og respirationssvigt Som svær KOL, men blot mere udtalt. Ofte hyppige indlæggelse, pga. forværring. Borgere på niveau 1 henvises til patientuddannelser i kommunalt regi. Borgere på niveau 2 henvises til patientuddannelse i kommunalt eller sygehusregi. Borgere på niveau 3 henvises til patientuddannelse i sygehusregi. 7

Oversigt over kursusforløbets moduler Orienteringsmøde Intro Orienteringsmøde (1 time) Den individuelle samtale (1 time) Uge 1 Modul 1 Hvad er KOL? (1 time) Modul 1 Hvad er KOL? (1 time) Uge 2 Modul 1 Hvad er KOL? (1 time) Modul 1 Valgfrit emne (1 time) Uge 3 Modul 2 KOL og motion - teori (1time) Modul 3 Behandling af KOL (1 time) Uge 4 Modul 3 Behandling af KOL (1 time) Modul 3 Valgfrit emne (1 time) Uge 5 Modul 4 KOL og mad (A) (1 time) Modul 5 KOL og Råd om ret og regler (1time) Modul 2 KOL og motion (1¼ time) Modul 2 KOL og motion (1 time) Modul 2 KOL og motion (1¼ time) Modul 2 KOL og motion (1 time) Modul 2 KOL og motion (1¼ time) Modul 2 KOL og motion (1 time) Modul 2 KOL og motion (1¼ time) Modul 2 KOL og motion (1 time) Modul 2 KOL og motion (1¼ time) Modul 2 KOL og motion (1 time) Modul 4 KOL og mad (B) (1 time) Uge 6 Modul 6 KOL og psyke (2 timer) Modul 7 Hvad kan patientforeninger tilbyde? (1 time) Modul 2 KOL og motion (1 time) Uge 7 Modul 2 KOL og motion (1¼ time) Modul 8 Pårørende/nærtstående til KOL (1 time) Modul 2 KOL og motion (1 time) 3 mdr. efter afslutning Evaluering af funktionsniveau (1 time) 6 mdr. efter afslutning Evaluering af funktionsniveau (1 time) Afslutning på kursusforløbet 1 time Opfølgende møde efter 3 mdr. (1 time) Opfølgende møde efter 6 mdr. (1 time) 8

MRC-skala 1 Ingen åndenød undtagen ved kraftig anstrengelse 2 Åndenød ved hastværk og gang op ad bakke 3 Går langsommere end andre i samme alder pga. åndenød eller må stoppe for at få luft ved almindelig gang i fladt terræn 4 Stopper for at få luft efter ca. 100 m eller nogle få minutter ved gang i fladt terræn 5 Kan ikke forlade huset pga. åndenød eller får åndenød ved af- og påklædning Deltagere kan som udgangspunkt kun deltage en enkelt gang i hele kursusforløbet, men hvis særlige forhold taler herfor kan enkelte moduler gentages, som f.eks. modulet KOL og motion. Der kan f.eks. være tale om tilfælde, hvor en person af en eller anden grund har været fysisk inaktiv i en periode og derfor har brug for at optræne og forbedre funktionsniveauet. Hvem kan henvise til patientuddannelsen på sygehuset? Det er kun en læge eller anden sundhedsfaglig person, der kan vurdere, hvilken sværhedsgrad KOLsygdommen har og henvise til kursusforløbet»livet med KOL«. Derudover har egen læge mulighed for at henvise en borger til kursusforløbet. En borger kan således ikke selv tilmelde sig kursusforløbet, men kan henvende sig til egen læge, som kan vurdere, hvorvidt borgeren hører til målgruppen. Opbygning og varighed af kursusforløbet Kursusforløbet består af i alt 13 moduler. Tilbuddet er fleksibelt således, at det er muligt at følge hele forløbet, såvel som at vælge kun at følge enkelte moduler. Det optimale udbytte opnås dog kun ved at følge kursusforløbet i sin helhed. Kursusforløbet skal desuden betragtes som en del af den medicinske behandling, hvorfor det anbefales at følge alle moduler. Tilbuddet er dog gjort fleksibelt, da der kan være helt særlige forhold for den enkelte person, der gør det hensigtsmæssigt, at han/hun kan nøjes med følge enkelte moduler. Kursusforløbet opstartes med to indledende møder: et fælles orienteringsmøde og en indledende individuel samtale og en gangtest. De efterfølgende moduler indebærer to fremmøder om ugen af hver 2 timers varighed over en periode på 7 uger samt to opfølgningsmøder 3 og 6 mdr. efter afslutning af kursusforløbet. Modulerne fra 1-8 er alle gruppebaserede. En undervisningstime har en varighed på ca. 50 min. Evaluering af patientuddannelser Kursusforløbet evalueres ved standardiserede spørgeskemaer. Evalueringsmetoden vil være baseret på både kvantitative data og kvalitative besvarelser. Her måles deltagernes tilfredshed med kursusforløbet, såvel som effekten af kursusforløbet måles over den periode, som kursusforløbet varer. 9

Orienteringsmøde (1 time) Formål Orienteringsmødet skal informere borgere (og pårørende), som er visiteret til kursusforløbet, om kursusforløbets indhold. Målet er, at alle borgere, som kan profitere af at deltage i kursusforløbet, tilmelder sig alle moduler medmindre andet taler herfor. Indhold På mødet introduceres deltagerne til kursusforløbet og de enkelte moduler. Desuden introduceres deltagerne til Helbredsprofilen og dens sammenhæng med kursusforløbet. Efterfølgende tilmelder borgerne sig de moduler, som de ønsker at deltage i. Som udgangspunkt bør alle deltagere deltage i kursusforløbet i sin helhed for at få det fulde udbytte af kursusforløbet. Der kan dog være særlige forhold, der gør, at borgere udvælger enkelte moduler. Varighed Orienteringsmødet varer 1 time. Underviser Det vil være en fagprofessionel fra undervisningsteamet fra kursusforløbet, som orienterer om kursusforløbets indhold. Typisk vil det være tovholder for kursustilbuddet, der orienterer på mødet. Det kan desuden være relevant at invitere en tidligere deltager (erfaren patient), som kan fortælle om, hvad han/hun har fået ud af at deltage i kursusforløbet. 10

Den individuelle samtale (1 time) Formål Formålet med den inviduelle samtale er at samstemme behandlerteamets forventninger med deltagernes. Desuden skal den sundhedsproffessionelle vurdere deltagernes motivation, og hvorvidt deltagerne kan profittere af tilbuddet. Som afslutning på forløbet opstiller den sundhedsprofessionelle og deltagerne i fællesskab en handleplan og fastsætter mål for kursusforløbet. Her deltager alle de deltagere, som har valgt at deltage i hele kursusforløbet samt de kursisister, som kun har valgt at deltage i modul 2»KOL og motion«. Deltagere, der har tilmeldt sig andre enkelte moduler, tilbydes ikke den individuelle samtale. At opstille mål for kursusforløbet og udfylde handlingsplan. At måle det eksisterende fysiske funktionsniveau for at have et sammenligningsgrundlag ved kursusforløbets afslutning. Indhold Samtale om behandlerteamets forventninger til deltagerne Samtale om deltagernes forventninger til kursusforløbet Måling af deltagernes fysiske funktionsniveau m.m. ved: Inden samtalen finder sted, skal borgeren have tilsendt et spørgeskema om livskvalitet og funktionsevne, som bedes medbragt til samtalen. Gerne i udfyldt stand, men hvis dette ikke er muligt, kan borgeren i samarbejde med underviseren udfylde skemaet. Dette kan være spørgeskemaer som: 15D (et spørgeskema med 15 dimensioner for livskvalitet) SGRQ (Saint George Respiratory Questionnaire et spørgeskema med 53 spørgsmål om livskvalitet) CCQ (The Clinical COPD Questionaire - et spørgeskema om helbredsstatus) Evt. CAT (et spørgeskema om helbredsstatus) Evt. et kostregistreringsskema SF12/36 (et spørgeskema til vurdering af den generelle helbredsstatus). Den individuelle samtale afsluttes med en 10 minutters samtale med en diætist, som vil vurdere, om der er behov for - og informere om mulighederne for individuel diætvejledning. Varighed Modulet består af 1 mødegang a 1 undervisningstime. Underviser Sygeplejerske, som vil følge holdet gennem hele kursusforløbet, og fysioterapeut. Shuttle walk eller en 6 min. gangtest Måling af livskvalitet BMI, vægt og taljemål. Optimalt måles også bioimpedans. Lungefuntionsundersøgelse NIP (KOL) (Det Nationale Indikatorprojekt, hvor man måler kvaliteten i behandlingen af borgere med KOL). 11

Modul 1: Hvad er KOL? Formål Formålet med dette modul er, at deltagerne tilegner sig en forståelse af sygdommen og sammenhængen mellem livsstil, funktionsniveau, livskvalitet og mestring af sygdommen. At deltagerne opnår en teoretisk forståelse for motionens betydning for funktionsniveauet. At deltagerne tilegner sig kropslige erfaringer med fysisk aktivitet. At deltagerne forbedrer deres funktionsniveau samt øger deres styrke og udholdenhed. At deltagerne tilegner sig viden om og får erfaringer med forskellige respirationsteknikker. At deltagerne opnår bevægeglæde og motiveres til motion i hverdagen, f.eks. via værktøjer som træningsplaner, dagbog mv. At deltagerne orienteres om, hvordan de kan håndtere forværring af tilstanden. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med KOL, og som vil have betydning for, hvordan man kan mestre et liv med KOL. Desuden vil deltagerne have mulighed for at komme med emneønsker, som underviserne herefter vil inddrage i undervisningen. De emner, som typisk indgår, er: Anatomi og fysiologi (den normale lunge) i forhold til KOL Patofysiologi (den syge lunge og KOL) i forhold til KOL Symptomer (herunder også handlemuligheder i forhold til vurdering af symptomer) Akut forværring af sygdommen (forskellen på forværring og udsving) Diagnosticering (stadieinddelinger af KOL) Årsager (livsstil, rygning) Prognose Søvn, seksualitet mv. Helbredsprofilen og dens monitoreringsværktøjer. Varighed 4 mødegange a 1 undervisningstime. Fjerde undervisningsgang er afsat til emner og/eller spørgsmål, som deltagerne gerne vil have drøftet eller gennemgået. Underviser Læge eller sygeplejerske. Eventuelt kan det også være relevant på dette modul at invitere en person, som har erfaring med at leve med KOL. 12

Modul 2: KOL og motion Formål Formålet med dette modul er, at deltagerne tilegner sig en forståelse for, hvilken betydning fysisk træning har for funktionsniveauet på sigt og i forhold til at opnå en øget livskvalitet i forhold til at leve med KOL. Modulet vil både bestå af en teoretisk gennemgang af motionens betydning for funktionsniveauet, såvel som fysisk træning i praksis. At deltagerne opnår en teoretisk forståelse for motionens betydning for funktionsniveauet. At deltagerne orienteres om og indøver fysiske øvelser i praksis. At deltagerne forbedrer deres funktionsniveau under kursusforløbet. At deltagernes orienteres om og indøver respirationsteknikker. At deltagerne får input til, hvordan motion kan indarbejdes i hverdagen, f.eks. via værktøjer som træningsplaner, dagbog mv. At deltagerne orienteres om, hvordan de kan håndtere forværring af tilstanden. Indhold Fysisk del Den fysiske del foregår i et træningslokale med bl.a. (løbe)gangbånd, kondicykler, styrketræningsmaskiner mv. Deltagerne har løstsiddende tøj eller træningstøj på, da der skal være mulighed for at bevæge sig frit. På det fysiske modul foregår der følgende: Fysisk træning, som skal forbedre deltagernes funktionsniveau. Gennemgang af forskellige fysiske øvelser mhp. at forbedre udholdenhed, styrke, balance, udspænding m.m. Teoretisk del Undervisningen vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. Desuden vil deltagerne have mulighed for at komme med emneønsker, som underviseren vil inddrage i undervisningen. De emner, som typisk indgår, er: Træningslære Træningsformer Respirationsteknikker Pepfløjte Motion i dagligdagen Respiration og aktivitet i dagligdagen (inkl. ved forværring af tilstand). Varighed Modulet består af 14 mødegange a skiftevis 1-1 ¼ undervisningstime pr. mødegang. De 13 mødegange består af fysisk træning, mens 1 mødegang består af teoretisk undervisning. Underviser Fysioterapeut. Eventuelt kan det også være relevant på dette modul at invitere en person, som har erfaring med at leve med KOL, som kan fortælle om, hvilken betydning motion har for funktionsniveau og livskvalitet. 13

Modul 3: Behandling af KOL Formål Formålet med dette modul er, at deltagerne opnår en forståelse for de behandlingsmuligheder, der er for sygdommen KOL. at komme med emneønsker, som underviseren herefter vil inddrage i undervisningen. De emner, som typisk indgår, er: At deltagerne tilegner sig en forståelse for livsstilsbetingede faktorers betydning for funktionsniveau og behandling. At deltagerne orienteres om de medicinske behandlingsmuligheder i forhold til KOL. At deltagerne tilegner sig viden om og metoder til at forhindre og behandle exacerbationer (akutte forværringer med åndenød, hoste eller slimdannelse). Medicin (generel formidling af den medicin, der typisk benyttes ved afhjælpning af symptomer, såvel som gennemgang af den enkeltes medicin). Orientering om metoder for rygestop, f.eks. via nikotinpræparater, rygestopkurser mv. samt henvisning til rygestopkurser. Ernæringenstilstandens betydning for livskvalitet og KOL. Motion og KOL. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med KOL, og som vil have betydning for, hvordan man kan mestre et liv med KOL. Desuden vil deltagerne have mulighed for Iltbehandling. Exacerbation (akutte forværringer i åndenød, hoste eller slimdannelse, som kan medføre indlæggelse og NIV-behandling, dvs. skånsom respiratorbehandling). Vaccinationer (influenzavaccination, pneumokokvaccination). Medicin og iltbehandling i forhold til rejser. Behandlingsplan. Forholde sig til spørgsmål om livet og døden Varighed Modulet består af 3 mødegange a 1 undervisningstime. Tredje undervisningsgang er afsat til emner og/eller spørgsmål, som deltagerne gerne vil have drøftet eller gennemgået. Underviser Læge eller sygeplejerske. 14

Modul 4: KOL og mad Formål Formålet med dette modul er, at deltagerne skal tilegne sig en forståelse for madens vigtighed, når man har KOL. Således er der en tæt sammenhæng mellem vægt og muskelmasse og livslængde og livskvalitet. At deltagere, der er overvægtige, forstår vigtigheden af et kontrolleret vægtab. At deltagere, der er undervægtige, forstår vigtigheden af vægtstigning. At deltagere, der er normalvægtige, forstår vigtigheden af at fastholde vægten. Varighed Modulet består af 1 mødegang a 1 undervisningstime. Modulet er opdelt i to delmoduler, hvor hvert delmodul er målrettet deltagernes ernæringsproblemer. Deltagere, som er undervægtige og normalvægtige, deltager i»kol og mad«a, mens deltagere, som er overvægtige, deltager i»kol og mad«b. I praksis tilbydes»kol og mad«a før den fysiske træning»kol og motion«, mens»kol og mad«b tilbydes efter. Holdet kan undervises samlet, hvis der ikke er nok deltagere på holdet, og en opdeling ikke giver nogen mening. Underviser Klinisk diætist. At deltagere orienteres om metoder til at opnå den ønskede vægt. At deltagerne under kursusforløbet opnår vægttab/ vægtstigning/fastholdelse af vægten, jf. de fastsatte mål under den individuelle samtale eller i det mindste er på vej mod en vægt inden for normalområdet for mennesker med KOL. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med KOL, og som vil have betydning for, hvordan man kan mestre et liv med KOL. Desuden vil deltagerne have mulighed for at komme med emneønsker, som underviseren herefter vil inddrage i undervisningen. De emner, som typisk indgår, er: Ernæringstilstandens og vægtens betydning for at leve med KOL Spisevaner, appetit og KOL Behov for ernæringstilskud i forbindelse med fysisk træning Hensigtsmæssig mad i forhold til KOL Varedeklarationer på fødevarer Helbredsprofilen og dens monitoreringsværktøjer 15

Modul 5: Råd om ret og regler Formål Formålet med dette modul er at orientere deltagerne om Sociallovgivningen, herunder hvilke rettigheder man har, når man har en kronisk sygdom, og hvor man kan søge om hjælp til at få besvaret spørgsmål eller løst problemer, som kan opstå i forbindelse med KOL. At deltagerne kender til rettigheder, regler og lovgivning i forbindelse med typiske problemstillinger i forbindelse med KOL. At deltagerne ved, hvor de kan søge hjælp til at løse forskellige sociale problemstillinger. At deltagerne tilegner sig en forståelse for, hvordan det sociale system fungerer og ud fra hvilket grundlag kommunerne foretager vurderinger og afgørelser. At deltagerne får kendskab til, hvilke forholdsregler de skal tage i forbindelse med afholdelse af ferie og udenlandsrejser. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med KOL, og som vil have betydning for, hvordan man kan mestre et liv med KOL. Desuden vil deltagerne have mulighed for at komme med emneønsker, som underviseren herefter vil inddrage i undervisningen. De emner, som typisk indgår, er: Arbejdsmarkedstilknytning: Forsørgelsesgrundlag, beregning af forsørgelsesgrundlag mv. Medicintilskud: Regler omkring medicintilskud, tilskuddet størrelse, definition af kronikertilskud mv. Hjælpemidler: Handicapbil, bolig, rolator osv. Handicapparkeringskort. Hjemmepleje: Mulighederne for praktisk hjælp fra kommunen. Orientering om kommunernes arbejdsområde: Hvordan beregner/vurderer kommunen den enkeltes behov for hjælp/støtte? Hvorfor kan det være svært at gennemskue, hvorfor nogle kan få hjælp, og andre ikke kan? Rejseregler: Sundhedskort (blåt og gult), indlæggelser og rejser mv. Psykologtilbud: Hvad skal der til for at få psykologhjælp?, henvisning via egen læge mv. Patientforeninger: Hvad kan de tilbyde?, mulighed for legater, Boserup Minde mv. Varighed Modulet består af 1 mødegang a 1 undervisningstime. Underviser Socialrådgiver. 16

Modul 6: KOL og psyke Formål På dette modul orienteres deltagerne om de psykiske reaktioner og andre problemstillinger, der kan følge med det at have en kronisk sygdom. Modulets formål er, at deltagerne står bedre rustet til at håndtere og mestre en hverdag med KOL. Omgivelsernes reaktion på KOL (skyldfølelse, vrede, bitterhed mv.). Kronisk sygdom ny identitet - farvel til det gamle liv (ny selvopfattelse, begrænsninger på selvudfoldelse, administration af kræfter) At deltagerne orienteres om de psykiske reaktioner, der kan ses ved sygdommen KOL. At deltagerne opnår kompetence i at vurdere, hvorvidt en psykisk reaktion er normal eller om de bør søge hjælp. At deltagerne tilegner sig metoder til at håndtere angst, søvnløshed mv. At deltagerne opnår hverdagsviden om, hvad det vil sige at leve med KOL. At deltagerne opnår en forståelse for omgivelsernes reaktion på sygdommen KOL. At deltagerne opnår kompetence i at reagere hensigtsmæssigt på andres reaktioner. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med KOL, og som vil have betydning for, hvordan man kan mestre et liv med KOL. Desuden vil deltagerne have mulighed for at komme med emneønsker, som underviseren herefter vil inddrage i undervisningen. Forholde sig til spørgsmål om livet og døden. Hvordan kan man leve med KOL? Hvordan undgår man, at sygdommen overtager styringen af ens liv? Hvordan kan man få det bedste ud af livet på trods af sygdommen? Pårørende/nærtstående rammes også af KOL (usikkerhed, bekymring, angst, magtesløshed). KOL s indflydelse på samlivet (seksualitet, nærhed, vante roller i parforholdet mv.). Varighed Modulet består af 1 mødegang a 2 undervisningstimer. Underviser Underviser vil være en psykolog, eventuelt en sygeplejerske. Det kan også være relevant at invitere en person, som har erfaring med at leve med KOL. De emner, som typisk indgår, er: De psykiske reaktioner, der kan ses i forbindelse med KOL (herunder angst i forbindelse med åndedrætsbesvær, angst for at være alene, metoder til at håndtere angst og søvnløshed mv.). Symptomer på depression (symptomer, naturlig/ unaturlig reaktion, hvornår skal man søge hjælp?) 17

Modul 7: Hvad kan patientforeninger tilbyde? Formål Formålet med dette modul er at introducere deltagerne til de tilbud, som de forskellige patientforeninger kan tilbyde. Der findes følgende patientforeninger inden for området: Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø www.lunge.dk De emner, som typisk indgår, er: Hvad kan patientforeninger tilbyde? Mulighed for oprettelse af netværk Orientering om lokalforeninger Orientering om www.snakomkol.dk. Varighed Modulet består af 1 mødegang a 1 undervisningstime. Underviser Repræsentant fra en patientforening og/eller sygeplejerske. Lungeforeningen Boserup Minde Old Gyde 74 5620 Glamsbjerg www.boserup-minde.dk At deltagerne orienteres om patientforeningernes tilbud og får kontaktoplysninger til disse. At deltagerne orienteres om mulighederne for at danne sociale netværk gennem patientforeningerne. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med KOL, og som vil have betydning for, hvordan man kan mestre et liv med KOL. Desuden vil deltagerne have mulighed for at komme med emneønsker, som underviseren herefter vil inddrage i undervisningen. 18

Modul 8: Pårørende og nærtstående til mennesker med KOL Formål Dette modul er målrettet pårørende og nærtstående til mennesker med KOL. Formålet med modulet er, at pårørende og nærtstående får mulighed for at samles og tale med andre pårørende/nærtstående om, hvordan man håndterer at være pårørende og nærtstående til et menneske, som har KOL. Varighed Modulet består af 1 mødegang a 1 undervisningstime. Underviser Sygeplejerske. Undervisningen foregår i praksis, mens deltagerne er til fysisk træning på modul 2. At deltagerne/nærtstående opnår en forståelse for de problemstillinger, der kan være ved at være pårørende/nærtstående til en person med KOL. At deltagerne/nærtstående får mulighed for at dele erfaringer med andre i en lignende situation. At deltagerne/nærtstående kan dele hverdagserfaringer med at leve sammen med en partner, som har KOL. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med KOL, og som vil have betydning for, hvordan man kan mestre et liv med KOL. Desuden vil deltagerne have mulighed for at komme med emneønsker, som underviseren herefter vil inddrage i undervisningen. De emner, som typisk indgår, er: Hvordan lever man med et menneske, som har KOL? Hvad kan man gøre for støtte et menneske med KOL? Hvordan passer man på sig selv? Hvordan undgår man, at KOL kommer til at fylde hele livet, samlivet eller venskabet? 19

Afslutning på kursusforløbet Formål Formålet med dette afsluttende møde på kursusforløbet er at evaluere, hvorvidt de opstillede mål fra den individuelle samtale er nået samt at fastlægge fremtidige mål. Mødet kombineres med tests hos fysioterapeuten, som gennemfører de samme tests som ved den individuelle samtale. At hver enkelt deltager evaluerer de opstillede mål, som de stillede under den individuelle samtale i begyndelsen af kursusforløbet. At deltagerne får mulighed for at komme med en samlet evaluering af kursusforløbet. At deltagerne giver hinanden feedback på problemstillinger, der bliver taget op på holdet. At hver enkelt deltager fastsætter fremtidige mål indtil opfølgningssamtale efter 3 mdr. At deltagerne orienteres om de relevante kommunale tilbud, der findes i deres kommune. Indhold Ved det afsluttende møde evalueres de mål og den handlingsplan, som blev fastlagt ved den individuelle samtale. Der fastsættes nye mål, og der lægges en ny handlingsplan for fremtiden. Det aftales, hvilke mål der skal nås i fremtiden, og hvilke mål der skal evalueres ved opfølgningssamtalerne. Som en evaluering af kursusforløbet gentages nogle af de tests, som blev gennemført i forbindelse med den individuelle samtale. Der kan være tale om følgende målinger: Shuttle walk eller en 6 min. gangtest Livskvalitet/funktionsevne med 15D, SGRQ, CCQ, CAT eller SF12/36 BMI, vægt og taljemål. Optimalt måles også bioimpedans. En kommunal repræsentant kan eventuelt deltage på dette møde med det formål at orientere om de relevante kommunale tilbud, som kommunerne kan tilbyde. Varighed Modulet består af 1 mødegang a 2 undervisningstimer. Underviser Sygeplejerske og fysioterapeut samt en repræsentant fra kommunerne. Repræsentanten fra kommunen skal have indsigt i alle de omkringliggende kommuners relevante tilbud i forhold til KOL. 20

Opfølgende møde efter 3 mdr. Formål Formålet med det opfølgende møde efter 3 mdr. er at give deltagerne mulighed for at drøfte de problemstillinger, som de støder på i deres hverdag i forbindelse med at leve med KOL. Mødet kombineres med tests hos fysioterapeuten, som gennemfører de samme tests, som ved den individuelle samtale. Via disse tests kan deltagerne selv såvel som fysioterapeut/underviser følge deltagernes funktionsniveau. Som en del af evalueringen af målene gentages nogle af de tests, som er blevet gennemført gennem hele forløbet. Der kan være tale om følgende målinger: Shuttle walk eller en 6 min. gangtest Livskvalitet/funktionsevne med 15D, SGRQ, CCQ, CAT eller SF12/36 BMI, vægt og taljemål. Optimalt måles også bioimpedans. At deltagerne præsenterer de problemstillinger, som de har mødt siden forrige møde og sammen drøfter løsninger på disse. At deltagerne kan støtte, motivere og finde inspiration i hinandens måde at håndtere sygdommen på. Varighed Modulet består af 1 mødegang a 2 undervisningstimer. Underviser Sygeplejerske og fysioterapeut. At deltagerne kan få faglig feedback og rådgivning fra underviseren i forhold til de problemstilinger, som deltagerne støder på i deres hverdag i forbindelse med at leve med KOL. At underviseren via resultaterne af tests hos fysioterapeuten kan drøfte fælles problemstillinger eller succeser i gruppen. At deltagerne i samarbejde med underviseren og hinanden fastlægger mål for fremtiden. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en dialog mellem undervisere og deltagere. Mødet skal give deltagerne mulighed for at drøfte de problemstillinger, som deltagerne finder relevante at drøfte. Underviseren kan eventuelt supplere med korte faglige oplæg. Mødet kombineres som nævnt med tests hos fysioterapeuten. 21

Opfølgende møde efter 6 mdr. Formål Formålet med det opfølgende møde efter 6 mdr. er at give deltagerne mulighed for at drøfte de problemstillinger, som de støder på i deres hverdag i forbindelse med at leve med KOL. Mødet kombineres med tests hos fysioterapeuten, som gennemfører de samme tests som ved den individuelle samtale. Via disse tests kan deltagerne selv såvel som fysioterapeut/underviser følge deltagernes funktionsniveau. At deltagerne præsenterer de problemstillinger, som de har mødt siden forrige møde og sammen drøfter løsninger på disse. At deltagerne kan støtte, motivere og finde inspiration i hinandens måde at håndtere sygdommen på. Som en del af evalueringen af målene gentages nogle af de tests, som er blevet gennemført gennem hele forløbet. Der vil være tale om følgende målinger: Shuttle walk eller en 6 min. gangtest Livskvalitet 15D, SGRQ, CCQ, CAT eller SF12/36 BMI, vægt og taljemål. Optimalt måles også bioimpedans. Varighed Modulet består af 1 mødegang a 2 undervisningstimer. Underviser Sygeplejerske og fysioterapeut. At deltagerne kan få faglig feedback og rådgivning fra underviseren i forhold til de problemstilinger, som deltagerne støder på i deres hverdag i forbindelse med at leve med KOL. At underviseren via resultaterne af tests hos fysioterapeuten kan drøfte fælles problemstillinger eller succeser i gruppen. At deltagerne i samarbejde med underviseren og hinanden fastlægger mål for fremtiden. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en dialog mellem undervisere og deltagere. Mødet skal give deltagerne mulighed for at drøfte de problemstillinger, som deltagerne finder relevante at drøfte. Underviseren kan eventuelt supplere med korte faglige oplæg. Mødet kombineres som nævnt med tests hos fysioterapeuten. 22

Litteratur Celli BR. Pulmonary rehabilitation in patients with COPD. Am J Resp Crit Care Med 1995; 152(3): 861-64. Bourbeau J, Julilen M, Maltais F, Rouleau M, Beaupre A, Begin R et al. Reduction of hospital utilization in patients with chronic obstructicve pulmonary disease: a disease-specific self-management intervention; Arch Intern Med 2003; 163(5): 585-91. Gallefoss F. The effects of patient education in COPD in a 1-year-follow-up randomised controlled trial. Patient Educ Couns 2004; 52(3), 259-66. www.dsam.dk Toshima MT, Kaplan RM, Ries AL. (1990):»Experimental evaluation of rehabilitation in chronic obstructive pulmonary disease; short_term effects on exercise endurance and health status«. Health Psychol 1990; 9 (3): 237-52. http://fysio.dk/upload/graphics/pdf-filer/kliniske_retningslinjer/kol/revideret%20version%20 2009/klin_retn_KOL_praktiske_anbefalinger_version2_2009.pdf http://fysio.dk/upload/graphics/pdf-filer/kliniske_retningslinjer/kol/klin_retn_kol_review_ og_evidens_2007.pdf www.laegehaandbogen.dk Lydiksen, T. (2004): Patientuddannelse i kommunerne en undersøgelse af effekter og omkostninger. Sundhedsstyrelsen (2005):»Kronisk sygdom patient, sundhedsvæsen og samfund«http://www.regionmidtjylland.dk/files/sundhed/sund- hedsstaben/regionalt%20sundhedssamarbejde/kro- NISK%20SYGDOM/kronikeromr%C3%A5det/Kronisk_ sygdom_patient_sundhedsvaesen_samfund.pdf Sundhedsstyrelsen (2005):»Patientskoler og gruppebaseret patientundervisning en litteraturgennemgang med fokus på metoder og effekter«. København: Sundhedsstyrelsen, Viden- og Dokumentationsenheden; 2005 http://www.sst.dk/publ/publ2005/cemtv/vde/ Patientskoler.pdf Sundhedsstyrelsen (2007):»KOL Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing KOL Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering«. http://www.sst.dk/publ/publ2007/cff/kol/ko- Lanbefalinger.pdf Sundhedssstyrelsen (2009):»Patientuddannelse en medicinsk teknologivurdering«http://www.sst.dk/publ/publ2009/mtv/patientuddannelse/patientuddannelse.pdf 23

Deltagere i projektgruppen Mette Grove Overlæge Holbæk Sygehus Merete Mindrup Pedersen Sygeplejerske Holbæk Sygehus Pia Brøndsted Sørensen Sygeplejerske Kalundborg Sygehus Birgit Reuther-Nielsen Diætist Kalundborg Sygehus Tove Nini Tafdrup Fysioterapeut Køge Sygehus Jona Svavars Socialrådgiver Roskilde Sygehus Marianne Neerup Andersen Sygeplejerske Næstved Sygehus Mahbooba Speher Nawa Overlæge Slagelse Sygehus Inger Hindhede Kjær Konsulent Regionshuset 24

Region Sjælland Kvalitet og Udvikling Alleen 15 4180 Sorø www.regionsjaelland.dk