Bachelorprojekt, juni 2007 JCVU Ergoterapeutuddannelsen 4. DESIGN, MATERIALE OG METODE 15

Transkript

1 Indhold Bachelorprojekt, juni 2007 JCVU Ergoterapeutuddannelsen Indholdsfortegnelse 1. PROBLEMBAGGRUND EPIDEMIOLOGI SYMPTOMER OG FORLØB AKTIVITETSPÅVIRKNING ERGOTERAPEUTISK BEHANDLING 5 2. PROBLEMSTILLING ORDFORKLARING HYPOTESE FORMÅL 7 3. TEORIGENNEMGANG DET STANDARDISEREDE BEHANDLINGSPROGRAM TIL NYDIAGNOSTICEREDE PATIENTER MED RA DEN ERGOTERAPEUTISKE DEL LEDBESKYTTELSE MODEL OF HUMAN OCCUPATION (MOHO) MENNESKET OMGIVELSERNE AKTIVITET THE HEALTH BELIEF MODEL STAGES OF CHANGE DESIGN, MATERIALE OG METODE DESIGN MATERIALE KVANTITATIV UNDERSØGELSE KVALITATIV UNDERSØGELSE METODE KVANTITATIV UNDERSØGELSE Spørgeskema Databearbejdning KVALITATIV UNDERSØGELSE 19 Bachelorprojekt juni 2007 Indholdsfortegnelse 1

2 Forforståelse Interview Transskribering Databearbejdning LITTERATURSØGNING ETIK RESULTATER KVANTITATIV UNDERSØGELSE RESPONDENTER Bortfaldsanalyse KENDSKAB TIL LEDBESKYTTELSE ANVENDELSE AF LEDBESKYTTELSE Anvendelse af de enkelte dele af ledbeskyttelse Generel anvendelse af ledbeskyttelse Smerter i forbindelse med anvendelse af ledbeskyttelse AKTIVITETER I HVERDAGEN Svære aktiviteter og færdigheder i hverdagen Tab af aktiviteter og færdigheder i hverdagen Udførelse af betydningsfulde aktiviteter KVALITATIV UNDERSØGELSE PRÆSENTATION AF INFORMANTER UDFØRELSE AF AKTIVITETER I HVERDAGEN Sygdomsopfattelse og erkendelse Ledbeskyttelse og strategier i hverdagen Virkningen af ledbeskyttelse i forhold til aktivitetsudførelse Motivation og interesser Rutiner og roller Omgivelsernes reaktioner Fysiske omgivelser 32 6 DISKUSSION KENDSKAB TIL LEDBESKYTTELSE OPSUMMERING AF KENDSKAB TIL LEDBESKYTTELSE ANVENDELSE AF LEDBESKYTTELSE ANVENDELSE AF DE ENKELTE DELE AF LEDBESKYTTELSE Opsummering af anvendelse af de enkelte dele af ledbeskyttelse GENEREL ANVENDELSE AF LEDBESKYTTELSE Opsummering af den generelle anvendelse af ledbeskyttelse SMERTER I FORBINDELSE MED ANVENDELSE AF LEDBESKYTTELSE Opsummering af smerter i forbindelse med anvendelse af ledbeskyttelse AKTIVITETER I HVERDAGEN SVÆRE AKTIVITETER OG FÆRDIGHEDER I HVERDAGEN Opsummering af svære aktiviteter og færdigheder i hverdagen TAB AF AKTIVITETER OG FÆRDIGHEDER I HVERDAGEN Opsummering af tab af aktiviteter og færdigheder i hverdagen METODEKRITIK DEN KVANTITATIVE UNDERSØGELSE DEN KVALITATIVE UNDERSØGELSE LITTERATURKRITIK 46 Bachelorprojekt juni 2007 Indholdsfortegnelse 2

3 6.4.4 INTERN VALIDITET EKSTERN VALIDITET KONKLUSION KENDSKAB TIL LEDBESKYTTELSE ANVENDELSE AF LEDBESKYTTELSE I HVERDAGEN AKTIVITETER I HVERDAGEN PERSPEKTIVERING RELEVANS FOR PRAKSIS ANDRE INTERESSANTE UNDERSØGELSESOMRÅDER LITTERATURLISTE 52 BILAGSFORTEGNELSE Bachelorprojekt juni 2007 Indholdsfortegnelse 3

4 1. Problembaggrund 1.1 Epidemiologi Reumatoid artrit (RA) er en udbredt sygdom i Danmark. Det estimeres, at prævalensen er ca , hvilket svarer til 0,8 procent af den danske befolkning (1;2). Prævalensen stiger med alderen, og sygdommen er 2-3 gange hyppigere blandt kvinder end blandt mænd (1;3-5). Incidensen er 0,4 promille svarende til 1700 nye tilfælde årligt (1;2). Der er i litteraturen uenighed om, hvornår RA oftest debuterer, men debutalderen ligger dog mellem år (1;4;5). 1.2 Symptomer og forløb RA er en progredierende inflammatorisk sygdom, der udvikler sig over fire stadier. Sygdommen kendetegnes ved, at den kan ramme alle kroppens synoviale led hyppigst de små fingerled (mcp- og pip-led) og håndleddene. Patienter med RA er ofte påvirket af morgenstivhed, smerte, træthed, nedsat bevægelighed og nedsat muskelkraft. Omkring ti procent af patienter med RA ender i Steinbrockers funktionsklasse IV, hvilket vil sige, at de får et totalt tab af funktion. Omkring 30 procent ender i funktionsklasse III og har derfor begrænset funktion. De fleste patienter vil dog forblive i funktionsklasse I og II og har derfor fuld eller tilstrækkelig funktion til at klare daglige aktiviteter (4). 1.3 Aktivitetspåvirkning RA kan medføre, at patienter får svært ved at deltage i mange hverdagsaktiviteter som fx ADL-, fritids- og sociale aktiviteter på trods af optimal medicinering (4;6-11). I et followup studie blev det vist, at RA gav et betydeligt tab i evnen til at udføre meningsfulde aktiviteter. De største tab var inden for arbejdsrelaterede aktiviteter, frivilligt arbejde, omsorgsrelaterede aktiviteter, fritidsaktiviteter samt sociale aktiviteter. Patienter med RA havde fra undersøgelsens start færre aktiviteter herunder færre meningsfulde aktiviteter end personer uden RA. Desuden mistede patienter med RA flere aktiviteter over fem år end personer uden RA (10). Patienter med RA kan på grund af smerter, træthed og bevægeindskrænkninger være begrænset i udførelsen af færdigheder som at gå, bukke sig, gribe samt løfte. Sådanne færdigheder er væsentlige for at klare hverdagens aktiviteter (7;8;12). En Bachelorprojekt juni 2007 Problembaggrund 4

5 tværsnitsundersøgelse viste således, at patienter, der havde fået diagnosen RA, havde opgivet ⅔ af deres fritidsaktiviteter. Det var både fritidsaktiviteter, der krævede styrke samt finkoordination. De aktiviteter, som patienterne fortsat kunne udføre, var hovedsageligt aktiviteter som fx at se fjernsyn, læse, svømme og besøge venner (7). RA kan altså påvirke patienternes hverdag i form af aktivitetstab og vil desuden påvirke patienternes roller og vaner. Alle personer har en række roller fx omsorgsgiver og arbejder, som det forventes, at de opfylder. Roller og vaner skabes over tid af personen og dennes omgivelser (13). Sygdommen kan derfor medføre, at vaner og dermed ikke alle de gamle roller kan opretholdes. Dette kan være frustrerende for patienterne, da det er vigtigt at kunne opretholde sine roller og dermed deltage i meningsfulde aktiviteter (12). 1.4 Ergoterapeutisk behandling Udover den medicinske behandling er ergoterapi en vigtig del af behandlingen til patienter med RA, da ergoterapi har fokus på at opretholde og fremme meningsfulde aktiviteter (4). Den ergoterapeutiske behandling til patienter med RA består af ledbeskyttelse (4;14-22). Flere studier har vist effekt af ergoterapi til patienter med RA (4;9;15-21;23-27). Blandt andet har en case kontrol undersøgelse vist, at patienter med RA forbedrede deres evne til at udføre ADL aktiviteter efter at have deltaget i ergoterapi (20). Det er vigtigt, at patienter med RA anvender ledbeskyttelse i hverdagen, da det begrænser såvel indre som ydre påvirkninger på leddene (23). I litteraturen omtales ledbeskyttelse på flere forskellige måder. Ledbeskyttelse består ofte af fire områder: Håndøvelser, ledaflastningsprincipper, hjælpemidler og håndledsbandager (4;16-19;22;23). Der er fundet evidens for håndøvelsesprogrammer i form af betydelig forbedret håndstyrke og fald i sygdomsrelateret styrketab i hænderne (24;25). Desuden mindskedes patienternes oplevelse af smerter og stivhed i hænderne (25). Et kohortestudie viste dog, at kun få af patienterne udførte håndøvelser derhjemme (17). I flere studier er det beskrevet, at undervisning i ledaflastningsprincipper bevirkede, at patienterne var bedre til at overholde ledaflastningsprincipperne. Undervisningen havde dog bedst effekt, når der blev benyttet adfærdsændrende behandling for eksempel med udgangspunkt i The Health Belief Model (18;21;26). I et review Bachelorprojekt juni 2007 Problembaggrund 5

6 er det desuden vist, at brug af ledaflastningsprincipper gav signifikant forbedring af funktionsevnen (16). Det er fundet, at brug af hjælpemidler reducerede patienternes oplevelser af smerter (9). Det blev desuden fundet, at hjælpemidler var den del af ledbeskyttelse, der blev mest efterspurgt af patienter med RA (17). I flere studier blev det vist, at håndledsbandager mindskede smerter i hænderne samt øgede grebsstyrken, men samtidig reducerede håndledsbandager finkoordinationen (15;16;27). I den udenlandske litteratur har det således vist sig, at ledbeskyttelse har positiv indflydelse på smerter og ledstivhed i hænder samt grebsstyrke og funktionsevne. Disse faktorer har alle indflydelse på, hvordan patienter med RA klarer aktiviteter i hverdagen. Vi har ikke fundet studier, der beskriver, hvorvidt danske patienter med RA benytter ledbeskyttelse i deres hverdag. Derfor mener vi, at det er vigtigt at undersøge, hvor udbredt kendskabet til og anvendelsen af ledbeskyttelse er blandt danske patienter med RA, og hvordan de klarer sig i hverdagen. 2. Problemstilling Hvor udbredt er kendskabet til og anvendelsen af ledbeskyttelse blandt patienter med reumatoid artrit, som har deltaget i den ergoterapeutiske del af et standardiseret behandlingsprogram? Hvordan klarer patienterne aktiviteter i hverdagen? 2.1 Ordforklaring Udbredt: Hvor ofte forekommer det Kendskabet: Har hørt om og kan huske Bachelorprojekt juni 2007 Problemstilling 6

7 Anvendelse af ledbeskyttelse: Brug af minimum to dele af ledbeskyttelse ugentligt eller oftere Ledbeskyttelse: Håndøvelser, ledaflastningsprincipper, hjælpemidler og håndledsbandager (Afsnit 3.2) Reumatoid artrit: Progredierende inflammatorisk ledsygdom der kan ødelægge samtlige ægte led i kroppen (Afsnit 1.2) Standardiseret behandlingsprogram: Behandlingsprogram til nydiagnosticerede patienter med RA på Århus Universitetshospital, Århus Sygehus, Nørrebrogade (Afsnit 3.1) Den ergoterapeutiske del: Består af to lektioner hvor patienterne bliver undervist i ledbeskyttelse (Afsnit 3.1.1) Klarer aktiviteter i hverdagen: Om patienter med RA kan udføre aktiviteter i hverdagen 2.2 Hypotese Over 50 % af patienterne med RA bruger minimum to dele af ledbeskyttelse uanset smerteforekomst. 2.3 Formål Vi vil undersøge, hvor udbredt kendskabet til og anvendelsen af ledbeskyttelse er blandt patienter med RA. Desuden vil vi belyse, hvordan patienterne klarer aktiviteter i hverdagen. 3. Teorigennemgang Vi vil i det følgende beskrive det standardiserede behandlingsprogram, som anvendes til patienter med RA på Århus Sygehus, Nørrebrogade. Desuden vil vi beskrive den teoretiske baggrund for ledbeskyttelse. Derudover vil vi beskrive teori, der belyser menneskelig aktivitet i hverdagen og sundhedsfremmeteori om ændring af adfærd. Dette vil vi belyse for at forstå, hvordan patienter bliver påvirket af RA, samt hvad der skal til, for at de kan ændre adfærd og dermed implementere ledbeskyttelse i deres hverdag. Bachelorprojekt juni 2007 Teorigennemgang 7

8 3.1 Det standardiserede behandlingsprogram til nydiagnosticerede patienter med RA Deltagerne i undersøgelsen er patienter med RA, som har gennemgået det standardiserede behandlingsprogram på Århus Sygehus, Nørrebrogade. Dette er et tværfagligt program, hvor følgende faggrupper indgår: Læge, ergoterapeut, fysioterapeut, sygeplejerske og i nogle tilfælde socialrådgiver. Vi vil fokusere på den ergoterapeutiske del af programmet Den ergoterapeutiske del Patienterne kommer første gang i ergoterapien tre måneder efter, de har fået stillet diagnosen RA. Den ergoterapeutiske del af programmet består af to lektioner hver af en times varighed. Der er ca. 14 dage imellem de to lektioner. I løbet af de to lektioner undersøges patientens nuværende funktionsniveau, aktivitetsområder og ADL problematikker. Derudover gives der instruktion i ledbeskyttelse, der relaterer sig til patientens aktiviteter, hvorefter dette afprøves. I behandlingen er der hovedsageligt fokus på hånd- og fingerled. De fleste af patienterne afsluttes efter to lektioner, men der er mulighed for supplerende lektioner efter patientens individuelle behov Ledbeskyttelse I den ergoterapeutiske behandling får patienter med RA undervisning i ledbeskyttelse. Hensigten med ledbeskyttelse er både at forebygge og kompensere for nedsat funktion, og patienterne skal derfor bruge det i alle daglige aktiviteter (4). På baggrund af læst litteratur definerer vi ledbeskyttelse som bestående af fire dele: Håndøvelser, ledaflastningsprincipper, hjælpemidler og håndledsbandager (4;14-22). Håndøvelser består af opvarmning, styrke-, ledbevægeligheds- og koordinationstræning. Gennem håndøvelser bedres muskulaturen, og på den måde skabes der stabilitet omkring leddene, hvilket reducerer belastningen på håndens led. Herudover bedres ledbevægeligheden, da hævelsen falder, når hånden bevæges igennem. Dette kan være med til at modvirke kontrakturer og dermed fejlstillinger i hånden (4). Ledaflastningsprincipper skal lære patienter med RA at tage hensyn til deres led i alle daglige aktiviteter (23). Ledaflastningsprincipper er blandt andet, at større led 1 Vi har fået denne viden gennem upubliceret materiale fra Århus Sygehus, Nørrebrogade og gennem samtale med to ergoterapeuter fra ergoterapien Bachelorprojekt juni 2007 Teorigennemgang 8

9 er bedre at bruge end små, da disse styres af større muskelgrupper (28). Desuden er det vigtigt, at muskulaturen ikke udtrættes, da det er muskulaturen, som stabiliserer leddene. For at undgå, at musklerne udtrættes, er det derfor vigtigt, at patienterne holder pauser og arbejder dynamisk (29). Derudover er det vigtigt, at patienterne bruger deres led i midterstilling, da musklerne i denne stilling bruger mindst energi på at generere kraft. Oplever patienterne smerte, er det desuden vigtigt, at oplevelsen respekteres, da smerter kan være kroppens signal om, at leddene eller musklerne bliver overbelastet (30). Hjælpemidler har til formål at forebygge funktionstab og kompensere for nedsat funktion. Ved brug af hjælpemidler kan patienter med RA således fastholde eller opnå et bedre funktionsniveau (31). Herudover er det væsentligt, at patienterne bruger redskaber, der er udformede, så de kan overholde ledaflastningsprincipperne. Redskaberne kan både være håndvenlige almindelige redskaber eller hjælpemidler. Fx fremmer brugen af en vinklet kniv, at patienterne holder håndleddet i midterstilling (4). Formålet med håndledsbandager er at stabilisere leddene og opretholde en hensigtsmæssig håndledsstilling under aktivitet. I undersøgelser blev det vist, at smerter kan reduceres, når der anvendes håndledsbandager (15;16;27). Håndledsbandager holder håndleddet i midterstilling, hvilket som ovenfor beskrevet er hensigtsmæssigt. På den måde hjælper de til, at musklerne ikke udtrættes på en uhensigtsmæssig måde (4;30). 3.3 Model of Human Occupation (MOHO) RA kan som tidligere nævnt have stor indflydelse på en persons funktionsniveau. Dette får indflydelse på hverdagens aktiviteter, fordi personen ikke længere kan udføre de ting, vedkommende plejer at gøre (7;8;10;12). Det kan ud fra Kielhofners systemiske teori MOHO forklares, hvorfor en funktionsnedsættelse påvirker mennesket, og hvordan dette kommer til udtryk igennem menneskets aktivitetsdeltagelse. Vi vil derfor i det følgende beskrive mennesket og dets komponenter, samt hvordan mennesket i samspil med omgivelserne danner aktivitetsdeltagelse. MOHO er en ergoterapeutisk begrebsmodel, der har fokus på at forklare menneskelig aktivitet (Bilag 1). Menneskelig aktivitet udspringer af et behov for at foretage sig noget Bachelorprojekt juni 2007 Teorigennemgang 9

10 (32). Når vi i det følgende omtaler aktivitet, mener vi menneskelig aktivitet. Ifølge Kielhofner inddeles aktivitet i dagligdagsaktiviteter, leg og arbejde. Disse aktiviteter opstår i et dynamisk samspil mellem mennesket og dets omgivelser (32). Se Bilag 2 for Kielhofners præcise definitioner af begreberne i MOHO Mennesket Mennesket består af tre sammenhængende komponenter: Vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet, som motiverer, organiserer og muliggør aktivitetsudøvelse. Vilje består af følelsen af handleevne, værdier og interesser og indebærer derfor motivation. Følelsen af handleevne er menneskets bevidsthed om egen evne til at udføre det, man gerne vil samt evnen til at udføre og nå sine mål. Derudover er selvkontrol en del af følelsen af handleevne. Selvkontrol er at beherske følelser og tanker og derved have kontrol over sine handlinger. Hvordan mennesket tilpasser sig sin situation påvirkes altså af selvkontrol. Værdier skabes af mennesket og dets kultur, og mennesket er forpligtet til at følge sine værdier, hvilket giver en følelse af sikkerhed, tilhørsforhold og formål med livet. Interesser er det mennesket finder sjovt og tilfredsstillende. Disse skaber derfor glæde og tilfredshed i hverdagen. Vilje har altså betydning for, hvordan mennesket ser verden. På den måde styrer viljen menneskets aktivitetsvalg og skaber mening med aktivitet (33;34). Vanedannelse består af vaner og internaliserede roller. Vaner er automatiske handlinger, der gør, at vi reagerer rutinemæssigt i velkendte omgivelser. En handling bliver først til en vane, når den gentages igen og igen. Vaner skaber tryghed i hverdagen, da de bygger på vores grundlæggende opfattelse af verden. Internaliserede roller er, når mennesket påtager sig en identitet, en tankegang og handlinger, der tilhører en bestemt rolle. Roller er defineret både af samfundet og menneskets personlige fortolkning af rollen. Mennesket kan have flere forskellige internaliserede roller fx arbejder og omsorgsgiver. Vanedannelse er altså ensartede adfærdsmønstre, der er styret af vores vaner og roller samt tilpasset vores omgivelser (13;33). Bachelorprojekt juni 2007 Teorigennemgang 10

11 Udøvelseskapacitet er evnen til at foretage sig noget og består af et samspil mellem objektive fysiske og mentale komponenter samt en subjektiv oplevelse. Objektive fysiske komponenter er en del af kroppen og dens funktioner fx knogler, muskler og bevægelser. De objektive mentale komponenter er den psykologiske del af mennesket fx hukommelse og perception. Den subjektive oplevelse af verden beskrives ud fra begrebet den levede krop. Den levede krop er oplevelsen af at være til og kende verden gennem ens egen krop. Menneskets udøvelseskapacitet er altså ikke kun kroppens fysiske og mentale komponenter men også den subjektive oplevelse af verden. Krop og sind bliver på den måde forenet (33;35). Påvirkes en af komponenterne i mennesket, vil dette påvirke de to andre komponenter (33). Når en person får RA, mener vi, at udøvelseskapaciteten påvirkes, da vedkommendes objektive fysiske samt subjektive komponenter bliver ramt. Dette vil påvirke både personens vilje og vanedannelse. Personen vil fx miste nogle vaner, fordi vedkommende ikke længere kan udføre de gøremål, vedkommende plejer, og dette kan medføre usikkerhed og tab af mening i hverdagen Omgivelserne Omgivelserne har stor indflydelse på menneskets handlinger, rutiner og aktivitetsudøvelse. Kulturen skaber omgivelserne og har derfor også indflydelse på menneskets aktivitet. Kulturen er de værdier og normer, der deles i et samfund. Menneskets aktivitet afspejler derfor et tilhørsforhold til en bestemt kultur. Omgivelserne inddeles i fysiske og sociale omgivelser. Disse varierer i hver aktivitet, og mennesket indgår på den måde i forskellige omgivelser i løbet af en dag. Omgivelserne tilbyder en række muligheder for aktivitet, som mennesket frit kan vælge mellem. Desuden kan omgivelserne også være en ressource til at lette menneskets aktivitetsudøvelse samt fastholde menneskets motivation fx gennem instruktion, støtte fra andre eller hensigtsmæssige redskaber. Samtidigt skaber omgivelserne krav og begrænsninger for aktivitet. Disse begrænsninger kan både være sociale normer, fysiske komponenter og lovmæssigheder. Hvordan muligheder og begrænsninger i omgivelserne opleves afhænger af menneskets vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet. Muligheder, ressourcer, krav og begrænsninger i omgivelserne er altså et resultat af samspillet mellem omgivelserne og personens karakteristika. Mennesket og omgivelserne er tæt forbundet, og for at forstå aktivitet er det derfor vigtigt at forstå de Bachelorprojekt juni 2007 Teorigennemgang 11

12 omgivelser, hvor aktiviteten finder sted (36). Når vi skal forstå, hvordan en patient med RA klarer sig i hverdagen, bliver vi derfor nødt til at se på hvilke omgivelser, vedkommende agerer i Aktivitet Aktivitet inddeles i tre niveauer: Aktivitetsdeltagelse, aktivitetsudøvelse og aktivitetsfærdigheder. Aktivitetsdeltagelse betyder at foretage sig noget altså at deltage i dagligdagsaktiviteter, leg og arbejde. Vilje, vanedannelse, udøvelseskapacitet og forhold i omgivelserne påvirker aktivitetsdeltagelsen. I aktivitetsdeltagelse er det en forudsætning, at de handlinger, mennesket foretager sig, er af personlig eller social betydning. Aktivitetsudøvelse er en del af aktivitetsdeltagelse og betegner udøvelsen af én aktivitet. Aktivitetsfærdigheder er en del af aktivitetsudøvelse og er observerbare, målrettede handlinger. En funktionsnedsættelse kan ændre eller forhindre aktivitetsdeltagelse. Støtte fra omgivelserne kan dog kompensere for den manglende aktivitetsdeltagelse (37). Aktivitetsdeltagelse herunder aktivitetsudøvelse og aktivitetsfærdigheder påvirker menneskets aktivitetsidentitet og aktivitetskompetencer. Menneskets aktivitetsidentitet skabes af aktivitetsdeltagelsen gennem hele livet og er følelsen af, hvem man er og ønsker at være. Aktivitetskompetence er den måde, hvorpå mennesket bibeholder et aktivitetsmønster, der afspejler aktivitetsidentiteten. Aktivitetsidentitet og aktivitetskompetence er to indbyrdes afhængige dele af et menneskes aktivitetsadaptation. Dette er en proces, hvorigennem mennesket opbygger en positiv identitet og kompetencer i omgivelserne (37). Vi mener, at patienter med RA skal igennem denne aktivitetsadaptation, da deres aktivitetsidentitet bliver påvirket som følge af sygdommen, og de derfor skal oparbejde nye aktivitetskompetencer. Bachelorprojekt juni 2007 Teorigennemgang 12

13 3.4 The Health Belief Model Det er vigtigt, at patienter med RA implementerer ledbeskyttelse i deres hverdag for at undgå smerter samt forebygge tab af muskelstyrke og fejlstillinger (23). Det er derfor nødvendigt for patienter med RA at foretage en adfærdsændring. Vi vil i det følgende beskrive Rosenstocks teori The Health Belief Model, der forklarer, hvad der skal til, for at en sådan ændring kan finde sted. Rosenstock beskriver sundhedsadfærd som et resultat af vores holdninger og intentioner. Han mener derfor, at en adfærdsændring kræver en oplevelse af trussel, nytteværdi og barrierer. Derudover skal der, for at en adfærdsændring kan finde sted, være en udløsende faktor, der sætter processen i gang, En oplevelse af trussel består af en oplevelse af sårbarhed og en oplevelse af alvor. Oplevelsen af sårbarhed afhænger af personens subjektive erkendelse af at være syg eller være i risiko for at blive syg. Oplevelsen af alvor afhænger af personens erkendelse af sygdommens alvor og dens medicinske, fysiske og sociale konsekvenser. En oplevelse af nytteværdi ved at ændre adfærd kan bestå af såvel helbredsmæssige som ikke helbredsmæssige fordele. Oplevelsen af nytteværdi afhænger af personens tro på, at en adfærdsændring kan reducere risikoen for sygdom eller sygdommens alvor. Ligeledes kan der være fx økonomiske og sociale fordele ved en adfærdsændring. En oplevelse af barrierer kan både være mulige negative aspekter af en adfærdsændring og oplevede forhindringer ved af ændre adfærd. Barriererne kan være hæmmende for at ændre adfærd, da personen ofte foretager en ubevidst costbenefit analyse, hvor fordele og ulemper opvejes. Hvis barriererne derimod bliver gjort bevidste, kan personen arbejde med dem og derved lette adfærdsændringen. En udløsende faktor er strategier, der aktiverer den enkelte persons parathed til at ændre adfærd. En udløsende faktor kan være mange forskellige ting fx et behandlingstiltag eller en plakat (38). Vi mener, at patienter med RA skal opleve alle fire dele af The Health Belief Model for at implementere ledbeskyttelse i deres hverdag. Bachelorprojekt juni 2007 Teorigennemgang 13

14 3.5 Stages of Change Modellen Stages of Change beskriver også, hvad der skal til, for at en person kan ændre adfærd. Til forskel fra The Health Belief Model fokuserer denne model mere på processen ved at ændre adfærd, og at personer har forskellig motivation for dette. Motivation er afgørende for, at personer kan ændre adfærd. Modellen tager udgangspunkt i, at en adfærdsændring ikke er en lineær proces, men en udvikling der sker gennem seks forudsigelige og veldefinerede stadier (Bilag 3). Når en adfærdsændring skal finde sted, er Bachelorprojekt juni 2007 Teorigennemgang 14

15 det vigtigt at tage udgangspunkt i, hvilket stadie den enkelte befinder sig i. Det er ikke sikkert, at en person gennemgår alle stadier, da personen kan sidde fast i et af stadierne eller få tilbagefald. Modellen kan således forklare, hvorfor det ikke lykkes for alle at ændre adfærd (39;40) 4. Design, materiale og metode 4.1 Design Vi udarbejdede en deskriptiv tværsnitsundersøgelse, der bestod af en kvantitativ spørgeskemaundersøgelse og en kvalitativ undersøgelse i form af to semistrukturerede interviews. 4.2 Materiale Vi samarbejdede med Århus Sygehus, Nørrebrogade, og deltagerne i vores undersøgelse var derfor patienter herfra (Bilag 4). Vi vil benytte betegnelsen respondenter om de patienter, der deltog i den kvantitative undersøgelse og informanter om de patienter, der deltog i den kvalitative undersøgelse. Respondenterne var 87 nydiagnosticerede patienter med RA, og informanterne var to patienter fra samme gruppe Kvantitativ undersøgelse Der blev opstillet nogle kriterier for udvælgelse af respondenter. Tabel 1: Inklusions- og eksklusionskriterier for respondenter i spørgeskemaundersøgelsen Inklusionskriterier Eksklusionskriterier Respondenter Skal have deltaget i den ergoterapeutiske del af det standardiserede behandlingsprogram fra for tre måneder siden og tre hele år Må ikke have deltaget i behandlingen fra for under tre måneder siden og for mere end tre år og tre måneder siden tilbage (udvælgelsesperioden) Må ikke være under 18 Kan være både mænd og kvinder år Skal være minimum 18 år Må ikke have andre sygdomme, der påvirker Bachelorprojekt juni 2007 Design, materiale og metode 15

16 deres hverdagsaktiviteter En begrundelse for at vælge respondenter i denne udvælgelsesperiode kunne blandt andet hentes i litteraturen. Flere studier betragtede patienter som nydiagnosticerede, hvis de havde fået stillet diagnosen RA inden for to til tre år (17;19;41;42). Vi formodede, at nydiagnosticerede patienter har andre problematikker i hverdagen, end patienter der har haft RA i mere end tre år og tre måneder, da sidstnævnte til en vis grad har lært at leve med deres sygdom. Da det kræver tid at vænne sig til at have RA samt at implementere ledbeskyttelse i hverdagen, mente vi, at der skulle gå tre måneder, fra patienterne havde deltaget i behandlingen, til de kunne deltage i undersøgelsen. En liste med patientdata indeholdende navn, CPR nr., adresse samt behandlingsdato blev udarbejdet i samarbejde med Århus Sygehus, Nørrebrogade ud fra vores inklusionskriterier Kvalitativ undersøgelse Der blev foretaget en udvælgelse af informanter ud fra bestemte kriterier. Tabel 2: Inklusions- og eksklusionskriterier for informanter i interviewene Inklusionskriterier Eksklusionskriterier Informanter Kvinder i aldersgruppen år Mænd Én patient der havde deltaget i den ergoterapeutiske del af det standardiserede behandlingsprogram inden for det sidste år af udvælgelsesperioden Kvinder uden for aldersgruppen år Én patient der havde deltaget i den ergoterapeutiske del af det standardiserede behandlingsprogram inden for det første år af udvælgelsesperioden Begrundelsen for at vælge én patient, som havde deltaget i behandlingen indenfor det sidste år, og én som havde deltaget inden for det første år, var, at vi fik den størst mulige spredning i patientdata. Vi valgte, at informanterne skulle være kvinder, da størstedelen af patienter med RA er kvinder (1). Mænd udgør et mindretal af patientgruppen og har desuden en anden måde at tackle sygdom og dermed deres hverdag på (43). På baggrund af Bachelorprojekt juni 2007 Design, materiale og metode 16

17 dette fravalgte vi altså mændene til interviewene. Grunden til, at vi valgte patienter inden for samme aldersgruppe, var, at vi ellers ikke kunne vurdere, om det var alderen eller varigheden af sygdommen, som påvirkede patienternes hverdagsaktiviteter. Vi valgte aldersgruppen, da denne var bredt repræsenteret i stikprøven (Bilag 5). Desuden formodede vi, at informanterne havde nogenlunde ensartede aktiviteter, da de var i den arbejdsdygtige alder. 4.3 Metode I projektet benyttede vi os af metodetriangulering i form af en kvantitativ og en kvalitativ undersøgelse (44). Vores problemstilling lagde hovedsageligt op til en kvantitativ undersøgelse med metodenuancering i form af en kvalitativ undersøgelse Kvantitativ undersøgelse Den kvantitative undersøgelse bestod af en spørgeskemaundersøgelse. Det videnskabsteoretiske grundlag for den kvantitative undersøgelse er den logiske positivisme (45;46) Spørgeskema Hensigten med spørgeskemaundersøgelsen var at afdække, hvorvidt patienter med RA havde kendskab til og anvendte ledbeskyttelse. Desuden ville vi undersøge, hvordan patienter med RA klarede aktiviteter i hverdagen. Vi udarbejdede et spørgeskema, da vi ikke havde fundet et standardiseret spørgeskema, som kunne afdække vores problemstilling (47;48). Til udarbejdelse af spørgeskemaet udformede vi et arbejdspapir. Dette bestod af: Tema, formål, design, spørgsmålsformulering samt statistiske test (49) (Bilag 6). På denne måde sikrede vi os, at spørgsmålene i spørgeskemaet blev stillet på en brugbar måde. Herudover lettede skemaet den efterfølgende databearbejdning (50). Spørgeskemaet bestod af 12 overordnede spørgsmål, hvoraf hovedparten var lukkede spørgsmål. Desuden var størstedelen af spørgsmålene kvalitative, som vi kvantificerede ved at opstille faste svarkategorier (51). Vi udarbejdede spørgeskemaet med henblik på at gøre svarmulighederne ekshaustive og eksklusive. Vi valgte et lige antal svarmuligheder, så respondenterne var nødt til at vælge side. Derudover brugte vi korte og ikke værdiladede ord, der var forståelige for alle. Ved ukendte ord eksemplificerede vi disse i en parentes efter spørgsmålet for at sikre, at spørgsmålet var forståeligt. Desuden opstillede vi Bachelorprojekt juni 2007 Design, materiale og metode 17

18 stopklodser, så respondenterne ikke skulle svare på unødvendige spørgsmål (47;48;50;52;53). Spørgeskemaet var opdelt i fire temaer: Personlige forhold, ledbeskyttelse, betydningen af ledbeskyttelse og gøremål i hverdagen (47;53). Spørgeskemaet blev udformet som en folder i A5 størrelse for at gøre det overskueligt og indbydende. Folderen bestod af ni sider (Bilag 7). På folderens første højre side havde vi skrevet en vejledning til, hvordan spørgeskemaet skulle udfyldes (48). Sammen med spørgeskemaet blev der udsendt et følgebrev, hvor vi beskrev projektets formål, at det var frivilligt at deltage, og at personlig data ville blive anonymiseret og behandlet i overensstemmelse med Datatilsynets regler (47). Følgebrevet blev udsendt på vegne af Århus Sygehus, Nørrebrogade for at gøre patienterne opmærksomme på, hvordan de var blevet udvalgt. Herudover formodede vi, at dette ville øge svarprocenten (Bilag 8). Vi testede selv spørgeskemaet og udsendte desuden syv spørgeskemaer til pilotundersøgelse (47). Pilotundersøgelsen skulle øge reliabiliteten ved at sikre, at spørgsmålene var forståelige og lette at svare på. Desuden øgede pilotundersøgelsen validiteten, da alle piloterne havde udfyldt spørgeskemaet korrekt (48). Deltagerne i pilotundersøgelsen var tre patienter, der havde gennemgået det standardiserede behandlingsprogram uden for udvælgelsesperioden samt fire udenforstående personer. De skulle udfylde spørgeskemaet og registrere hvor lang tid, de brugte på at udfylde det. Desuden skulle de kommentere uforståelige og svære spørgsmål samt give feedback på layout (47;48;50). Vi kontaktede patienterne telefonisk med henblik på, om de ville deltage, hvorefter vi sendte spørgeskemaet sammen med et følgebrev (Bilag 9). Pilotundersøgelsen medførte mindre ændringer af ord, tegnsætning med videre. Da vi udsendte spørgeskemaerne, gav vi respondenterne en frist på seks dage til at besvare og returnere det. Der var 33 respondenter, som ikke returnerede spørgeskemaet, og vi valgte derfor at udsende rykkere (Bilag 10). Rykkerne blev udsendt seks dage efter den første frist for returnering, da vi ville undgå at udsende rykkere til de respondenter, der havde returneret spørgeskemaet et par dage for sent. Efterfølgende returnerede yderligere 20 respondenter spørgeskemaet. Bachelorprojekt juni 2007 Design, materiale og metode 18

19 Databearbejdning Vi lavede regler for, hvordan vi registrerede data samt forkert udfyldte spørgeskemaer (Bilag 11). Vi anvendte hovedsageligt deskriptiv statistik i form af middelværdi, median, minimum og maksimumværdier i forbindelse med de kvantitative data. Desuden anvendte vi proportioner og fordelinger på kategorier i forbindelse med de kvantificerede kvalitative data. Endvidere anvendte vi grafiske illustrationer i forbindelse med den deskriptive statistik. Hvor det var relevant, anvendte vi analytisk statistik i forhold til hypoteserne (49;51) (Bilag 12). Vi anvendte χ 2 test, når n var mindst 30, når den forventede værdi i 2*2 tabellen var 5, og når der var uafhængighed mellem de to grupper. Desuden brugte vi One proportion test når pn > 5 og (1-p)n > 5. Der blev anvendt et 5 % signifikansniveau (α = 0,05) (49) Kvalitativ undersøgelse Den kvalitative undersøgelse bestod af to semistrukturerede interviews. Det videnskabsteoretiske grundlag for den kvalitative undersøgelse er konstruktivismen herunder fænomenologien (45;46) Forforståelse Vores forforståelse byggede på viden fra undervisningen om reumatologi, videnskabelige artikler, kliniske undervisningsperioder samt teori om ledbeskyttelse og aktiviteter. To af os havde beskæftiget os med patienter med RA i den kliniske undervisning, og vi havde alle i forbindelse med vores projekt set den ergoterapeutiske del af det standardiserede behandlingsprogram. Gennem videnskabelige artikler og teori havde vi et billede af, hvordan RA påvirkede personen og dennes aktiviteter. Derudover havde vi viden om, hvad det kræver at ændre adfærd Interview Vi lavede to semistrukturerede interview for at få informanternes subjektive vurdering af deres brug af ledbeskyttelse, samt hvordan de klarede aktiviteter i hverdagen. Vi var opmærksomme på, at to interview ikke var nok for at opnå datamætning, men vi mente dog at kunne opnå den bedst mulige nuancering af data, i forhold til de ressourcer vi havde til rådighed. Informanterne blev kontaktet telefonisk med henblik på, om de ønskede at deltage i interviewene. Vi kontaktede i alt tre personer til interviewene, hvoraf alle var interesserede i at deltage. En måtte dog melde fra på grund af sygdom. Bachelorprojekt juni 2007 Design, materiale og metode 19

20 Vi udarbejdede ud fra vores teori en interviewguide, som indeholdte tema, interviewspørgsmål og opfølgende spørgsmål (46) (Bilag 13). På den måde kunne vi sikre os, at de svar, vi fik fra informanterne, stemte overens med problemstillingen, og at vi som interviewere blev mere bevidste om vores interviewteknik og forforståelse. Informanterne blev før interviewet pr brev informeret om temaerne fra interviewguiden for at forberede dem bedst muligt (Bilag 14). Vi var desuden opmærksomme på vores stærke og svage sider som interviewere og valgte derudfra, hvem der skulle interviewe sammen. Vi tilbød, at informanterne kunne vælge, hvor interviewene skulle foregå, men vi stillede lokaler til rådighed, hvis informanterne ønskede det. Interviewene blev optaget på MP3 afspiller, så de efterfølgende kunne transskriberes og bruges til databearbejdning. Vi valgte MP3 afspiller, da vi hovedsageligt ville fokusere på, hvad informanten sagde og ikke på interaktionen mellem informant og interviewer (46). For at teste interviewguiden foretog vi et pilotinterview af en patient, der havde gennemgået det standardiserede behandlingsprogram for tre år og fire måneder siden. Udover behandlingsdatoen opfyldte patienten vores inklusionskriterier. Formålet med pilotundersøgelsen var at øge troværdigheden og pålideligheden samt at tilpasse interviewguiden, så vi fik de data, vi gerne ville (54). Da der ikke skulle laves væsentlige ændringer i interviewguiden, anvendte vi pilotinterviewet som en del af vores datamateriale. Ved pilotinterviewet blev vi desuden opmærksomme på vigtigheden af at stille klare og enkle spørgsmål. Ét interview blev foretaget i informantens hjem og to på informanternes arbejdsplads. Interviewene varede ca. 30 minutter. Ved hvert interview deltog en interviewer og en cointerviewer. Under interviewet anvendte intervieweren on the line tolkning for at udrede uklarheder i informantens udsagn. Co-interviewerens opgave var at registrere kropssprog og tid samt stille supplerende spørgsmål. Vi benyttede os af forskertriangulering i form af tre forskellige interviewere, da vi ønskede at skabe variation i interviewene (54;55) Transskribering Vi udførte interviewene to og to og transskriberede herefter det interview, vi havde deltaget i. Vi øgede transskriptionens pålidelighed ved efterfølgende at bytte interviews, så de to, der ikke havde transskriberet, tjekkede transskriptionen i forhold til lydfilen (46;54). Bachelorprojekt juni 2007 Design, materiale og metode 20

21 Interviewene blev transskriberet ordret efter informantens udsagn. Dette gjorde vi for at øge interviewenes troværdighed. Vi lavede regler for, hvordan vi registrerede fagter og mimiske udtryk samt ufuldstændige sætninger og irrelevante lyde som fx øh (Bilag 15). Under transskriberingen blev personlig data anonymiseret og behandlet i overensstemmelse med Datatilsynets regler. Informanterne blev tilbudt at læse transskriberingen igennem med henblik på eventuelle misforståelser og rettelser (55). To informanter benyttede sig af dette men havde ingen rettelser Databearbejdning I analysen af interviewene anvendte vi Malteruds systematiske tekstkondensering, som er en fortolkning af Giorgis fænomenologiske analyse. Vi valgte denne induktive metode for at være åbne overfor de temaer, der var vigtige for informanterne og på den måde få viden om deres erfaringer og livsverden. Herudover egnede metoden sig godt til en deskriptiv tværgående analyse af flere interviews (56). For at sikre bekræftelse af analysen lavede vi forskertriangulering, idet alle deltog i analysen af interviewene (54;55). Vi startede med at læse transskriptionerne igennem for at få et overblik og finde temaer. Herefter identificerede vi de meningsbærende enheder i de enkelte interviews relateret til temaerne. Vi samlede derefter de meningsbærende enheder og kodede det samlede materiale (Bilag 16). Det kodede materiale blev efterfølgende kondenseret til indholdsbeskrivelser, som blev underbygget med citater fra interviewene. Samtidig søgte vi efter data i interviewene, som modsagde vores fund. Dette blev gjort for at øge troværdigheden (54;56) Litteratursøgning Litteratur blev fundet ved systematisk søgning i Cochrane, Medline, Cinahl og OT Seeker. Der blev anvendt følgende søgeord kombineret forskelligt: Rheumatoid arthritis, early rheumatoid arthritis, occcupational therapy, activity, ADL, joint protection, everyday life og qualitative (Bilag 17). Vi søgte ligeledes efter litteratur fra Danmark (Bilag 18). Derudover anvendte vi litteratur fra pensum samt relevante bøger Etik Vi ønskede, at undersøgelsen skulle være etisk forsvarlig, så patienterne trygt kunne deltage. Med udgangspunkt i Helsinki Deklarationen foretog vi en række etiske overvejelser (57). Bachelorprojekt juni 2007 Design, materiale og metode 21

22 Vi søgte og fik tilladelse fra overlæge, professor Kristian Stengaard-Pedersen om at indhente data om patienterne (Bilag 19 og 20). Listen med patientdata til brug i den kvantitative undersøgelse blev kodet i kronologisk rækkefølge, efter hvornår patienterne havde deltaget i behandlingen. Dette blev gjort, så der var mulighed for at udsende rykkere (47). Listen med patientdata blev kodet på sygehuset og opbevaret på den projektansvarliges adresse. I den kvalitative undersøgelse indhentede vi skriftligt informeret samtykke fra informanterne (Bilag 21). Patienterne blev informeret om projektets formål, at det var frivilligt at deltage, og at data blev behandlet anonymt. Vi vurderede, at der for patienterne ikke var nogen risici forbundet med at deltage i projektet. Vi mente ligeledes, at det var fagligt forsvarligt at involvere patienterne, da ergoterapeuterne i den fremtidige behandling kan inddrage resultaterne. Ergoterapeuterne kan bruge resultaterne til at se i hvor stort et omfang, patienter med RA anvender ledbeskyttelse, og hvordan patienter med RA klarer sig i hverdagen. Projektet blev anmeldt til Datatilsynet (Bilag 22). Samtidig blev Videnskabsetik Komité kontaktet med henblik på en eventuel anmeldelse. Videnskabsetisk Komité fandt det dog ikke nødvendigt, at vi anmeldte projektet (48) (Bilag 23). 5. Resultater 5.1 Kvantitativ undersøgelse Respondenter Der blev udsendt 87 spørgeskemaer. Af deltagerne returnerede 74 skemaet, det vil sige en svarprocent på 85 %. To respondenter blev ekskluderet, da deres returnerede spørgeskemaer ikke var udfyldt korrekt. Herudover blev fem respondenter ekskluderet, da de havde en anden sygdom end RA, der havde indflydelse på deres hverdag. Femten blev derimod inkluderet trods andre sygdomme, da vi vurderede, at disse var almindelige aldersbetingede sygdomme (Bilag 24). Efter eksklusion af disse syv respondenter indgik der således 67 respondenter i undersøgelsen (Bilag 25). De 67 respondenter bestod af 42 (63 %) kvinder og 25 (37 %) mænd i alderen 20 til 87 år med en gennemsnitsalder på 59,3 år Bortfaldsanalyse Tretten (15 %) deltagere returnerede ikke spørgeskemaet, og som beskrevet ovenfor blev syv andre respondenter ekskluderet (Bilag 25). Af de ikke-deltagende udgjorde kvinderne Bachelorprojekt juni 2007 Resultater 22

23 70 %, aldersspredningen var fra år, gennemsnitsalderen var 54,7 år, og de var fordelt over alle tre behandlingsår. På baggrund af dette skilte de ikke-deltagende sig ikke væsentligt ud fra respondenterne (Bilag 26) Kendskab til ledbeskyttelse Blandt respondenterne var kendskabet størst til hjælpemidler, ledaflastningsprincipper og håndøvelser (87-90 %) og noget mindre til håndledsbandager (73 %). Dog havde procentvis langt flere af de sidstnævnte respondenter et højt kendskab til håndledsbandager (84 %) end til de resterende dele af ledbeskyttelse (46-52 %) (Tabel 3). Tabel 3: Kendskab til ledbeskyttelse (n = 67) Kendskab blandt alle respondenter n (%) Højt kendskab Graden af kendskab Noget kendskab Lavt kendskab Ledaflastningsprincipper 59 (88 %) 27 (46 %) 28 (47 %) 4 (7 %) Håndøvelser 58 (87 %) 30 (52 %) 26 (45 %) 2 (3 %) Hjælpemidler 60 (90 %) 29 (48 %) 25 (42 %) 6 (10 %) Håndledsbandager 49 (73 %) 41 (84 %) 5 (10 %) 3 (6 %) Af respondenterne havde 7 (10 %) ikke kendskab til tre eller fire dele af ledbeskyttelse Anvendelse af ledbeskyttelse Anvendelse af de enkelte dele af ledbeskyttelse Procentvis anvendte langt flere respondenter ledaflastningsprincipper (76 %) end de øvrige tre dele af ledbeskyttelse (39-49 %) (Tabel 4). Tabel 4: Anvendelse af de enkelte dele af ledbeskyttelse ugentligt eller oftere Anvendelse blandt alle 67 respondenter Antal (%) Anvendelse blandt de respondenter, der havde kendskab % Bachelorprojekt juni 2007 Resultater 23

24 Ledaflastningsprincipper 51 (76 %) 86 % Håndøvelser 27 (40 %) 47 % Hjælpemidler 33 (49 %) 55 % Håndledsbandager 26 (39 %) 53 % Af respondenterne havde 41 (61 %) ét eller flere hjælpemidler. I gennemsnit havde de 41 respondenter 3,2 hjælpemidler. Af respondenterne anvendte 33 (49 %) ét eller flere hjælpemidler ugentligt eller oftere. Respondenterne havde tilsammen 130 hjælpemidler, hvoraf 100 (77 %) blev anvendt. Af respondenterne havde 42 (63 %) en håndledsbandage, hvoraf 26 (62 %) anvendte den Generel anvendelse af ledbeskyttelse Som beskrevet i ordforklaringen (Afsnit 2.2) var succeskriteriet for anvendelse af ledbeskyttelse, at respondenterne brugte minimum to dele af ledbeskyttelse ugentligt eller oftere. Af respondenterne anvendte 41 (61 %) ledbeskyttelse (Figur 1). Af disse anvendte 12 (29 %) alle fire dele af ledbeskyttelse. Det blev dog ikke fundet statistisk signifikant, at størstedelen anvendte ledbeskyttelse (One proportion test: p = 0,086) (Bilag 12). Figur 1: Anvendelse af ledbeskyttelse (n = 67) Antal personer % Anvender ledbeskyttelse 39 % Anvender ikke ledbeskyttelse Ledbeskyttelse blev anvendt af procentvis flest respondenter fra behandlingsåret 2006 (75 %) (Tabel 5). Tabel 5: Anvendelse af ledbeskyttelse i forhold til behandlingsår ( n = 67) Behandlingsår Antal Anvendelse n (%) Bachelorprojekt juni 2007 Resultater 24

25 (53 %) (54 %) (75 %) Respondenterne, der mente, at ledbeskyttelse havde betydning for deres hverdag (n = 37), anvendte ledbeskyttelse oftere, end de der ikke mente, det havde betydning (n = 3) (χ 2 : p < 0,001) (Bilag 12). Kvinder anvendte ledbeskyttelse (n = 30) oftere end mænd (n = 11). Forskellen var statistisk signifikant (χ 2 : p < 0,001) (Bilag 12) Smerter i forbindelse med anvendelse af ledbeskyttelse Ledaflastningsprincipper, hjælpemidler og håndledsbandager blev hyppigst brugt af respondenterne uanset smerteforekomst (19-42 %). Håndøvelser blev oftest brugt, når respondenterne havde få smerter (24 %). Der var meget få respondenter, der brugte de forskellige dele af ledbeskyttelse, når de ingen smerter havde (0-4 %). Under halvdelen altså 21 (31 %) af respondenterne brugte minimum to dele af ledbeskyttelse uanset smerteforekomst (One proportion: p = 0,003) (Bilag 12) Aktiviteter i hverdagen Svære aktiviteter og færdigheder i hverdagen Af respondenterne kunne 23 (34 %) klare daglige aktiviteter uden besvær, og 38 (57 %) kunne klare daglige aktiviteter på trods af besvær. To (3 %) kunne klare få eller ingen af de daglige aktiviteter og havde nedsat evne til at klare sig selv, og to (3 %) kunne ikke klare de daglige aktiviteter og var totalt afhængige af hjælp fra andre. Herudover havde to (3 %) ikke besvaret spørgsmålet. Det hyppigst forekommende var, at patienterne kunne klare daglige aktiviteter på trods af besvær. En femtedel (21 %) af respondenterne havde svært ved at udføre én aktivitet i hverdagen. Desuden havde 27 procent svært ved at udføre fra to til seks aktiviteter og færdigheder (Tabel 6). Bachelorprojekt juni 2007 Resultater 25

26 Tabel 6: Svære aktiviteter og færdigheder ( n = 67) Antal personer (%) 1 aktivitet 14 (21 %) 2 aktiviteter 4 (6 %) 3 aktiviteter 7 (10 %) 4 aktiviteter 6 (9 %) 5 aktiviteter 0 (0 %) 6 aktiviteter 1 (2 %) Angav ingen aktiviteter 35 (52 %) Total 67 (100 %) Respondenterne angav tilsammen 73 såvel aktiviteter som færdigheder, der var svære at udføre. Der var 38 (52 %) aktiviteter indenfor dagligdagsaktiviteter, hvoraf de hyppigst nævnte var rengøring og madlavning. Der var ingen aktiviteter inden for arbejde og ni (12 %) aktiviteter indenfor området leg, hvoraf den hyppigst nævnte var at skrive. Der blev altså nævnt 47 (64 %) aktiviteter og 26 (36 %) færdigheder. Af færdighederne var de hyppigst nævnte tunge løft samt at løfte ting Tab af aktiviteter og færdigheder i hverdagen Størstedelen af respondenterne (61 %) angav, at de kunne udføre de aktiviteter, de gerne ville. Omkring en femtedel af respondenterne (18 %) angav, at der var én aktivitet, de ikke kunne men gerne ville udføre, mens 21 % fordelte sig fra to til seks aktiviteter. Respondenterne angav tilsammen 51 såvel aktiviteter som færdigheder, de ikke kunne men gerne ville udføre. Der var 21 (41 %) dagligdagsaktiviteter, hvoraf de hyppigst nævnte var støvsugning og husholdning. Der var tre (6 %) arbejdsrelaterede aktiviteter og 22 (43 %) aktiviteter inden for området leg. Inden for området leg var de hyppigst nævnte havearbejde, sport og gåture. Desuden blev fem (10 %) færdigheder nævnt Udførelse af betydningsfulde aktiviteter Langt de fleste respondenter (95 %) kunne udføre de aktiviteter, der havde betydning for dem, hvoraf de fleste (90 %) kunne udføre det i høj eller nogen grad (Tabel 7). Bachelorprojekt juni 2007 Resultater 26

27 Tabel 7: Udførelse af betydningsfulde aktiviteter blandt 65 besvarelser Kan ikke udføre betydningsfulde aktiviteter Antal (%) Kan udføre betydningsfulde aktiviteter Antal (%) Høj grad Graden af udførelse Nogen grad Lav grad 3 (5 %) 62 (95 %) 27 (43 %) 29 (47 %) 6 (10 %) 5.2 Kvalitativ undersøgelse Præsentation af informanter De tre informanter var kvinder i alderen 45 til 60 år. De arbejdede alle inden for sundhedssektoren. P1 boede med sin mand og havde to udeboende børn. P2 boede med sin datter og havde en ikke-samboende kæreste. P3 boede med sin mand og to børn. P1 deltog i behandlingen en måned før udvælgelsesperioden og var pilotinformant. P2 deltog i behandlingen i 2006, hvorimod P3 deltog i behandlingen i Udførelse af aktiviteter i hverdagen Sygdomsopfattelse og erkendelse Alle informanter påpegede, at sygdomsaktiviteten var svingende, og at de derfor havde gode og dårlige perioder. I de dårlige perioder havde RA stor indflydelse på informanternes hverdag især på grund af smerte. I de gode perioder kunne informanterne stadig mærke sygdommen, men deres hverdag var ikke påvirket i samme grad. P1 og P3 fortalte hvordan det i starten af deres sygdomsforløb, var de psykiske faktorer, der fyldte mest. Blandt andet fortalte P1, hvordan den første behandling ved ergoterapeuten og fysioterapeuten havde været den værste dag i hendes liv, da hun her blev konfronteret med sygdommens alvor. Herudover kom P2 og P3 gentagende gange ind på, at det tog tid at erkende RA som en kronisk sygdom samt at acceptere, at de skulle ændre aktiviteter i hverdagen. En informant udtrykte: ( ) det er jo en eller anden erkendelsesproces, kan man sige, ikke. Fra at man aldrig har fejlet noget - til man lige pludselig, bare man Bachelorprojekt juni 2007 Resultater 27