UNGE JEG ER EN HELT NORMAL UNG PIGE VEJEN UD AF ENSOMHED EPILEPSIFORENINGEN. bare med en lille forandring. starter med, at du smiler til kassedamen!

Transkript

1 EPILEPSIFORENINGEN Ågang 52 N JEG ER EN HELT NORMAL UNG PIGE ba md n lill foanding VEJEN UD AF ENSOMHED stat md, at du smil til kassdamn! Tma UNGE

2 LEDER UNGE MED EPILEPSI STÅR MIT HJERTE NÆR Ungdommn n skøn tid. Vdn ligg åbn fo føddn, og mang skal pøv gæns af md fst, spot og js. Dt samtidig h, at d flst ung bgynd at dømm om at flytt hjmmfa, tabl sig md n slvstændig tilvæls, få kæst, køkot, uddannls og job. Ell ungdomstidn nu så djlig ndda h i 2018? Jg læst fo nylig n konik af n politik om dansk ung, og h va hun kla i mælt: Dt ydst paadoksalt, at vos ungdom aldig ha klat sig så godt, som dn gø nu og samtidig aldig ha haft dt så dåligt, som dn ha dt nu. Aldig ha ungdomskiminalittn væt så lav. Aldig ha så mang ung mnnsk tagt n ungdomsuddannls. Fl ung spis sund. Fæ ung dikk. Mn samtidig s vi altså, at mns vos ung mnnsk pæst bd og bd så få d dt mntalt dålig og dålig. Hvis dt sådan fat blandt ung i almindlighd, så to da pokk, at ung md pilpsi også kan hav dt svæt! Ung md pilpsi n gupp, som ligg mit hjt næ. D skal så mang ting i dn ald, og d mgt, som kan syns uovskuligt. Anfald og and udfoding kan kost dyt på slvtillidskonton og dmd gå ud ov livskvalittn. Man må spøg sig slv, om indsatsn omking ung md pilpsi og isæ d md svæ pilpsi fokust nok? Vi vd jo fa foskning, at sygdommn giv voldsomm følg fo mang. Foningn gø mgt indnfo d amm, vi nu ngang ha. Ungdomsudvalgt yd n jættindsats md at afvikl n ækk landsdækknd social aktivitt hn ov åt. Spøgsmål fa og om ung fyld godt op i foningns ådgivtlfon, facbookguppn fo ung populæ, og som ungdomsundsøglsn vis, d ung hold af vos social aktivitt, og mang find ny vnn d. Mn d skal mgt m til, og jg syns isæ, d gund til at fokus på n hutig og vlkvalifict uddning og bhandling og dt skal fogå i sælig amm, som kan fokus indsatsn på d konkt udfoding, ung md pilpsi ha og få. Epilpsifoningn ha dudov i dt igangvænd ftsyn af pilpsiindsatsn pgt på, at sundhds-, social-, bskæftiglss- og uddannlssskton bø udstys md nogl god samnhængnd foløbsbskivls, d konkt indhold dskab til d foskllig fagfolk om, hvodan ung md pilpsi bdst hjælps. Dt fotjn d ung, fo d h poblm gå ikk væk af sig slv. D kævs n sælig indsats Lon Nøag Kistnsn Landsfomand Sundhds-, social-, bskæftiglss- og uddannlssskton bø udstys md nogl god sammnhængnd foløbsbskivls, d konkt indhold dskab til d foskllig fagfolk om, hvodan ung md pilpsi bdst hjælps. Dt fotjn d ung." SIDE 2 EPILEPSIFORENINGEN NR

3 INDHOLD TEMA UNGE JEG ER EN HELT NORMAL UNG PIGE BARE MED EN LILLE FORANDRING Ccili Boup Simonsn gik i 9. klass, da hun mækd nogl undlig øjblikk af summn i hovdt og flakknd følls vd øjnn. D gntog sig mang gang. VEJEN UD AF ENSOMHED STARTER MED, AT DU SMILER TIL KASSEDAMEN Hvad nsomhd? Hvis man googl dt, få man n mass sot-hvidbilld md ung i tomm lokal, d sti tæt og tist ud af gnvåd vindu. "MAN MØDER EN MASSE SØDE NYE VENNER" Ign i å lagd Han Hd Eftskol facilitt til løjn, og ammn va klat d bdst fo all d lj, foningn ha afholdt hidtil. Dt t supgodt std md plads og um til lidt af hvt "NU KAN JEG ENDELIG VÆRE MIG SELV IGEN" 19-åig Mikkl Lasn blvt opt fo sin pilpsi. Eft opationn skull han til at læ alt dt, som hans foæld hidtil havd gjot fo ham. JEG HAR VIST MINE VENNER EN VIDEO AF ET ANFALD, SÅ DE VED, HVAD DE KAN FORVENTE 8 ENSOMHED ET STORT TEMA I SURVEY BLANDT UNGE MED EPILEPSI Epilpsifoningn ha gnnmføt t suvy, hvo 218 ung svad på n ækk spøgsmål om livt som ung md pilpsi. Dt gav båd tankvækknd, dybt bkymnd mn også glædlig sultat. GODE RÅD TIL FORÆLDRE GODT LÆSESTOF Ny pjc om pilpsi samt ny bog om udviklingshæmning. EPILEPSI KORT & GODT NYT FRA RÅDGIVNINGEN Studistat kan man få hjælp og støtt? KREDSSTOF Få t ovblik ov hvad d sk i Epilpsifoningns kds landt undt 22 Epilpsi udgivs af Epilpsifoningn. Tlf.: pilpsi@pilpsifoningn.dk. Hjmmsid: Potkto: H.K.H. Pinsss Mai. Ansvashavnd daktø: P Olsn. Kun atikl undskvt af landsfomandn udtykk Epilpsifoningns officill holdning. D kan fit cits fa bladt md tydlig kildangivls. Dadlin fo næst blad: 25. oktob Annonc: tlf ISSN-n Layout/tyk: clausngafisk.dk. Oplag: Fosidfoto: Fida Nddgaad. Svanmækt tyksag NR EPILEPSIFORENINGEN SIDE 3

4 Epilpsi-alam som ambånd Epi-Ca f n klinisk tstt ambåndsalam, som gist tonisk/klonisk anfald nat og dag. Et hjælpmiddl d giv tyghd fo, at alvolig anfald ikk ovss. f Tlf danishca.dk GRATIS ADVOKAT RÅDGIVNING OM ARV OG SKIFTE Advokat Elln Mai Kaa tilbyd mdlmm af Epilpsifoningn gatis ådgivning om d gnll gl fo av og skift; hund også vjldning til hvodan man nt paktisk optt t tstamnt. Hvis hun skal hjælp md at optt t tstamnt, vil dnn ydls væ fobundt md gnbtaling. Hun ha tlfontid fo mdlmm af Epilpsi foningn hv onsdag kl på tlfonnumm Dudov kan Elln Mai tæffs på ms@tllusadvokat.dk ÆNDRING i din kontingntopkævning Epilpsifoningn ha invstt i t nyt økonomi- og mdlmssystm, og dt btyd, at dit kontingnt opkævs og btals lidt andlds, nd du plj, fa dn 1. oktob Hidtil ha du btalt dit kontingnt dn 1/3, 1/6, 1/9 ll dn 1/12. Fmadttt bliv dit kontingnt opkævt og sat til btaling i dn månd, du i sin tid ha mldt dig ind i, fx dn 1/5 ll dn 1/11. Du komm ikk til at btal m i kontingnt af dn gund, dt udlukknd på gund af ny administativ utin i fobindls md dt nyindkøbt økonomi- og mdlmssystm. E du i tvivl om, hvad dt komm til at btyd fo dig, så kontakt Janni Bagg på ll på mail janni@pilpsifoningn.dk. SIDE 4 EPILEPSIFORENINGEN NR

5 KOGNITIVE PROBLEMER TEMA: UNGE Af Ann Mtt Futtup UNGE JEG ER EN HELT NORMAL UNG PIGE BARE MED EN LILLE FORANDRING FOR 16-ÅRIGE CECILIE BORUP SIMONSEN KOM EPILEPSIEN PÅ ET MEGET UBELEJLIGT TIDSPUNKT, MEN HUN HAR LÆRT AT LEVE MED DEN. Ccili Boup Simonsn gik i 9. klass, da hun mækd nogl undlig øjblikk af summn i hovdt og flakknd følls vd øjnn. D gntog sig mang gang. Hun and ikk, hvad dt va, og hun va usikk på, om hun slv bmækd dt, hv gang dt skt. Så hun bad sin vnind om at tæll. Dt vist sig, at jg havd op mod 50 absnc om dagn. Fo lægn fandt, at d kotvaig udfald va absnc, d udløsts af pilpsi. I statn va dt mgt ubhagligt at tænk på, at jg havd fåt n sygdom, d gav mig all mulig udfoding. Fo ksmpl fik jg n absnc midt i n håndboldkamp, og d and tænkt: Hvad lav hun? Hvofo gib hun ikk?. En andn gang va dt min hukommls, d svigtd. Jg skull fmlægg i tysk, og jg kunn ikk husk nogt som hlst. KAN IKKE LIDE AT GÅ GLIP AF NOGET Fo dn nu 16-åig Ccili kom sygdommn mgt ubljligt i bgyndlsn af tnagtidn og skabt bgænsning i hnds samvæ md vnn og klasskammat. Fo lidt søvn og fo mgt alkohol kan giv absnc og måsk også kampanfald, som jg ha haft t gang. Så jg va igtig kd af, at jg ikk kunn væ md til fst og hyggduk ligsom d and. Jg va nødt til at gå tidlig hjm fo at sov, og jg mått hll ikk dikk t mgt. Jg kan ikk lid af gå glip af nogt. Jg jo n hlt nomal ung pig ligsom all and ba md dn h lill foanding. MASSER AF SØVN REDUCERER ABSENCER Ccili ha nu lvt md pilpsi cika halvandt å, gå på ftskol, og vd at find sig til tt md d fobhold, som pilpsin kæv. Hun syns dog, at dt n langsommlig affæ at få mdicintyp og dosis til at pass, og hun døj indimllm båd md hovdpin og svimmlhd. Mn hvis jg få søvn nok om nattn og nogl gang sov midt på dagn og husk at tag min mdicin t gang om dagn, så ha jg dt fint og kan lv som all d and på ftskoln. Jg ha aftalt md min foæld og min læg, at jg gn må tag md til lvfstn på ftskoln og dikk alkohol, mn jg skal ikk dikk fo Jg fik n absnc midt i n håndboldkamp, og d and tænkt: 'Hvad lav hun? Hvofo gib hun ikk?' " mgt, og hvis jg mæk mang absnc, skal jg gå hjm. FARMORS EPILEPSI LØBER I GENERNE Ccili kla ov, at d måsk kan kom m fl bgænsning i fm tidn. Måsk må hun ikk få køkot, måsk kan hun ikk læ at dykk, og måsk d uddannls, fo ksmpl på politiskoln, som hun ikk tag. Mn dt bkym hnd ikk hun glæd sig ov, at hnds pilpsi af dn slags, d måsk fosvind ign md tidn. Jg gå ikk og tænk ov min fmtid på dn måd. Vi to, at min pilpsi gntisk, fodi min famo også havd pilpsi. Lægn to, at jg kan bliv hlt absncfi, nå mdicindosis igtig. Og så komm jg jo til at lv næmst nomalt ign. NR EPILEPSIFORENINGEN SIDE 5

6 UNGE Af Ann Mtt Futtup NU KAN JEG ENDELIG VÆRE MIG SELV IGEN 19-ÅRIGE MIKKEL LARSEN ER BLEVET OPERERET FOR SIN EPILEPSI. EFTER OPERATIONEN SKULLE HAN TIL AT LÆRE ALT DET, SOM HANS FORÆLDRE HIDTIL HAVDE GJORT FOR HAM. I Mikkl Lasns 19-åig liv finds t fø pilpsi, t und pilpsi og snst t hlt nyt ft opation. Vi bgynd md katgoin fø. Da va Mikkl n ubkymt aktiv spotsdng. Han va slvkønd, sammn md vnnn og n af d aktiv bøn, d dltog og bidog i klassn. Mn i 6. klass fik Mikkl diagnosn pilpsi. Og nu bgyndt und piodn, som skabt mang foanding i Mikkls og hl familin Lasns hvdag. Af fa fo, at Mikkl skull få t anfald og komm til skad, mns han va aln, indttd familin sig på, ft påbud fa lægn, at én foæld ll andn voksn altid skull væ sammn md Mikkl. Jg pljd at cykl slv, mn nu skull jg køs. Jg pljd slv at gå til håndbold, mn nu va ntn n af min foæld ll bdstfoæld md til tæning og kamp. Jg pljd at kla alting slv, mn nu skull jg hav hjælp af all. Eft skoltid havd jg bug fo at komm hjm og slapp af i hovdt, så jg va iitt ov, at jg ikk ba kunn tag ind til byn sammn md d and. Jg fik også svæ vd at følg md i klassn på gund af d mang anfald og havd mgt favæ isæ i 7. og 8. klass, hvo jg kun va i skol cika t dag om ugn. Jg skull hav dn samm foklaing 10 gang, nå d and kunn nøjs md én. FORÆLDRE VILLE BARE BESKYTTE Mikkl fik fl småanfald hv dag og hv ug t-fi stø såkaldt fokal anfald, hvo hans bvidsthd va påvikt, og hvo han oft vågnd fovit t hlt andt std nd d, hvo han gik i anfald. Nogl gang va dt på n madas på skolinspktøns konto. Min foæld vill bskytt mig og hjælp, hvis jg fik t anfald. Dfo søgd d fo, at jg ikk va aln. Dt jg slvfølglig glad fo, mn jg følt alligvl lidt, at jg havd fi, nå jg va i skol, fo d va min foæld ikk md. Min klasskammat va m afslappd, mn passd godt på mig. Md ån læt Mikkl at mæk, nå t anfald va på vj, og nogl gang kunn han kæmp imod og undgå dm. Jg kunn lukk øjnn, gå lidt ind i mig slv og fokus på at byd anfald t. Nogl gang kunn min fa også lig niv mig lidt i amn og byd anfaldt på dn måd. NYT LIV EFTER OPERATION Tods foskllig typ og dos af mdicin blv Mikkl ikk fi fo anfald, og opation kom på tal. Da jg va yng, havd jg på Filadlfia mødt n dng, d va blvt opt. Og dt havd gjot mig ædslsslagn, fodi dngn ikk kunn husk nogt som hlst ft opationn. Mn ft, at jg blv æld, blv dt m og m tydligt fo mig, at jg ikk vill kunn lv md all d anfald stn af livt. Så Mikkl og hans famili takkd ja til opation, om nd Mikkl va mgt nvøs fo, hvodan dt vill føls i hovdt ftfølgnd. Bkymingn nu gjot til skamm, fo lægn på Rigshospitalt ha fotagt n vllykkt opation i Mikkls bagst tinding lap i vnst sid. H fjnd d dt omåd, d så ud til at væ åsag til anfaldn. Sidn ha Mikkl væt anfaldsfi. Jg skal stadig pass på md fo mgt fysisk tæning, og må ikk bliv stsst og ovtæt. Og så skal jg læ alt muligt ign, fodi min foæld ha gjot så mgt fo mig. Mn jg still og oligt gåt i gang. Jg gnoptæn i fitnsscntt. Sn bgynd jg ign til håndbold. Og jg ha n aftal på kommunn, hvo vi skal snakk om min fmtidsplan, blandt andt om uddannls. Min fa lktik, og dt kunn jg måsk også godt tænk mig. Og nogt af dt bdst, at jg nu snat kan bgynd at væ aln ign. SIDE 6 EPILEPSIFORENINGEN NR

7 UNGE Af Ann Mtt Futtup Mn jg må indømm, at dt lidt svæ at væ åbn, nå d mang følls indblandt." JEG HAR VIST MINE VENNER EN VIDEO AF ET ANFALD, SÅ DE VED, HVAD DE KAN FORVENTE LOUISE SIEGFRED HAR EN EPILEPSI, HUN FORMENTLIG SKAL BOKSE MED RESTEN AF LIVET. HUN HAR VALGT AT VÆRE ÅBEN OM SIN EPILEPSI OG HAR VUNDET ACCEPT. Da 21-åig Louis Sigfd bgyndt på sin uddannls, bsluttd hun at væ hlt åbn om sin pilpsi fa føst dag. Så alld vd pæsntationsundn i klassn, fotalt hun, at hun ha pilpsi. På kollgit, hvo hun bo og dl køkkn og bad md to and studnd, gjod hun dt samm. Jg ha også vist min vnn n vido på nttt af t anfald, så d vd, hvad d kan fovnt. Dt hådt at hav pilpsi, mn nå jg accpt dt og stå vd mig slv, dt nmm at lv md. Så dt ha jg bsluttt at gø. Louiss pilpsi såkaldt juvnil myoklon pilpsi, som va livt ud, og som skal mdicins altid. Hun ha haft jævnlig anfald, sidn hun va 11 å. D føst å va d mind absnc, mn md tidn ha d udviklt sig til voldsomm kamp, d komm udn vasl. Fl gang Louis kommt svæt til skad und t anfald, blandt andt ha hun fåt hjnystls. Åbnhdn om og accptn af sygdommn ha Louis gnnm ån dfo mått kæmp fo at opnå. FORTALTE DET IKKE TIL SIN KÆRESTE I bgyndlsn va dt mgt svæt fo mig at accpt. Min mo kom i min folkskolklass og foklad d and om sygdommn og anfald. Mn da jg fik t anfald i 7. klass, blv min klasskammat bang fo mig. D synts, dt så så uhyggligt ud, at d hlt holdt sig fa mig. Jg va mgt pinligt bøt ov dt, og va mgt aln. På t tidspunkt mødt jg and ung md pilpsi, som opfodd mig til at accpt min sygdom og lv som n hlt nomal ung kvind. Dn opfoding va n øjnåbn fo Louis, d fo ksmpl i fobindls md sin flytning på kollgi, oplvd n styk vd slv at fokla om sin sygdom. Mns dt i opvækstn va d voksn og omgivlsn, d knyttd od til Louiss pilpsi, bstmm hun nu slv, hvad d skal sigs og hvodan. Dn opfoding snd hun vid til and ung. Hun lov imidltid ikk, at accpt og åbnhd pænmt: Jg føl mig hlt almindlig. Jg i gang md n uddannls, jg bo på kollgi, jg gå i byn, ha få mn igtig god vnn, og indimllm glmm jg næmst, at jg ha pilpsi. Mn jg må indømm, at dt lidt svæ at væ åbn, nå d mang følls indblandt. Jg fotalt fo ksmpl ikk min kæst om min pilpsi lig md dt samm. Og jg ha hll ikk vist ham n vido af t anfald ndnu. Jg fygt nok lidt, at han ikk vil s mig m, hvis han s, hvodan t anfald kan s ud. NR EPILEPSIFORENINGEN SIDE 7

8 TEMA: UNGE Af P Vad pvad@pilpsifoningn.dk ENSOMHED ET STORT TEMA I SURVEY BLANDT UNGE MED EPILEPSI EPILEPSIFORENINGEN HAR GENNEMFØRT ET SURVEY, HVOR 218 UNGE SVAREDE PÅ EN RÆKKE SPØRGSMÅL OM LIVET SOM UNG MED EPILEPSI. DET GAV BÅDE TANKEVÆKKENDE, DYBT BEKYMRENDE MEN OGSÅ GLÆDELIGE RESULTATER. Hvodan dt at væ ung md pilpsi? Dt ha m nd 200 ung i aldn givt nogl bud på via bsvals af t suvy, foningn udsndt midt i maj månd. Udvalgt sultat blv pæsntt af foningns ungdomsudvalg på dt nyligt afholdt landsmød, og vi gå i dt ftfølgnd lidt m i dybdn md bsvalsn. PROFIL PÅ DE SOM SVAREDE 70 % kvind og 30 % mænd. 53 % mllm 16 og 25 å, og 47 % mllm 26 og 35 å. 65 % fik pilpsi, ft d va fyldt 10 å, 34 % fik dt tidlig, og n halv pocnt havd ikk pilpsi. 39 % va anfaldsfi, 15 % havd anfald m nd 12 gang åligt og 46 % havd anfald mllm 1 og 12 gang om åt. Et af d std, hvo alamklokkn ing i d tilbagmlding, som kom i suvyt, omking nsomhd. Dt va t stot poblm fo mang og væsntligt fl, nd blandt ung i al almindlighd. Som n slags sammnligning udgav Sundhdsstylsn i 2017 n National Sundhdspofil, hvo man stilld n ækk spøgsmål, blandt andt om oplvlsn af nsomhd, til danskn gnlt. H angav 8,5 % af d åig og 7,4 % af åig mænd, at d oft va uønskt aln. Fo kvind va tallt 10,3% fo d åig og 7,6 fo d åig. Fo d ung md pilpsi, som bsvad suvyt va tallt samlt st makant høj: 21%. Ensomhdn og d ngativ følls fobundt md anfald kan natuligvis gå ud ov humøt. Af bvalsn i suvyt va dt kun 13 %, d på intt tidspunkt ha følt sig tist til mod indn fo d snst fi ug, mns 15 % DET SVAREDE DE UNGE OM ENSOMHED 14 % kan gå i n ug udn at mød and mnnsk, nd dm d bo sammn md 21 % oft uønskt aln 15 % ha dt mst af tidn ll hl tidn følt sig tist til mod indnfo d sidst fi ug dt mst ll hl tidn ha væt tist til mod. SÅ GLADE ER DE UNGE FOR FORENINGENS SOCIALE AKTIVITETER 66 % vil anbfal ungdomsudvalgts aktivitt til and 38 % ha vd aktivittn fåt ny vnn, som d stadig ha kontakt til Epilpsifoningn pøv bl.a. at gø nogt vd nsomhdn gnnm foningns ungdomsudvalg, d aang social aktivitt som sommlj, wkndtu og fst. Og foningns ungdomsaktivitt gø n foskl fo d ung, d dltag, vis undsøglsn. SÅDAN OPLEVER DE UNGE BEHANDLINGSSTEDET Hlt ovodnt va 78 % hlt ll dlvis nig i, at d va tilfds md dn bhandling, d fik fa bhandlingsstdt. Dialogn mllm d ung og bhandlingsstdt handld i ovvjnd gad om isæ bivikning vd mdi SIDE 8 EPILEPSIFORENINGEN NR

9 UNGE cinn, køkot og gaviditt. D va dog også n ækk and mn, hvo n btydlig dl af d ung i suvyt ftlyst m dialog. HER EFTERLYSER DE UNGE MERE DIALOG 18 % - angav utilstækklig infomation om bivikning vd mdicinn. 21 % - ftlyst m infomation om hjælpmidl så som anfaldskalnd, dosingsæsk, apps, alam osv. 26 % - uddannls 26 % - valg af hvv 29 % - sx og samliv 32 % - kognitiv poblm. 34 % - abjdsliv 34 % - udgift på gund af pilpsi 36 % - ulykksfobyggls 38 % - følls af skam, mindvæd 20 % savnd dudov lt adgang til lægn, hvis d oplvd poblm md pilpsin. HVER FEMTE FRYGTER AT DØ VED ANFALD Fo d ung i undsøglsn anfald i høj gad fobundt md bl.a. pinlighd, dødsangst og makant foingt livskvalitt. SÅ MEGET PÅVIRKER ANFALD FØLELSERNE Hv fmt (21 %) sva, at d mgt ll igtig mgt bang fo at dø i fobindls md anfald Halvdln (55 %) sva, at anfaldn foing ds livskvalitt mgt ll igtig mgt Halvdln (56 %) bliv mgt ll igtig mgt kd af dt i fobindls md anfaldn Halvdln (46 %) syns, at dt mgt ll igtig mgt pinligt, nå nogn så ds anfald. Dtt vansklig mn optag også and foning på pilpsiomådt. Dn nosk pilpsifoning, Epilpsifobundt, gnnmføt i statn af åt n spøgundsøgls blandt d bsøgnd på foningns hjmmsid. D patint og påønd, d bsvad suvyn, savnd gnlt infomation om pilpsi; hund også i høj gad omking isikon fo at dø ll komm til skad som følg af pilpsin. Dn nosk nuolog, d stod bag spøgskmat, Oliv Hnning, anbfal at man få talt om dt: Nogt jg diskut md min kollga, at dt ubhagligt at tag isikon og fan fo dø op, nå man ha pilpsi. Mn dt alligvl vigtigt at tag dt op. Mang bkymd og vil gn hav infomation. Man må fo hv patint vud om vdkommnd ha n lill isiko ll n sto isiko, og så må man anbfal tiltag som alam og lignnd. HER FÅR DE UNGE I UNDERSØGELSEN DERES EPILEPSI-VIDEN FRA Hovdlvandøn af vidn om pilpsi va bhandlingsstdt ll Epilpsifoningn; faktisk va foningn stot st lig så oft n kild til vidn, som bhandlingsstdt fo d, som havd svat på suvyt.! Dt ligg fint i tåd md dn makant stigning i bsøgstal som hjmmsidn og foningns social mdi ha haft gnnm n åækk. Samt dt mgt sto antal infomationspjc foningn snd ud hvt å. Og dt fopligt natuligvis! Man kan hav n bttigt bkyming om, hvovidt ung i stot omfang bug populæ social mdi som infomationsdskab, slvom diss mdi oft hvil på nklthistoi, d kan vansklig at gnnmsku fo dn nklt, ll hvo isikon fo vildldning ll misinfomation kan væ sto. Mn dt kun 11 %, d tit få ds infomation via Facbook, og ingn fik dt udlukknd dfa. HER FÅR DE UNGE TIT ELLER NOGLE GANGE DERES VIDEN OM EPILEPSI FRA 73 % bhandlingsstdt 71 % Epilpsifoningn 50 % Googl 49 % Facbook HVAD KAN RSULTATERNE AF SURVEYET BRUGES TIL? Rsultatt af dt gnnmføt suvy skal nu døfts gundigt ignnm i Epilpsifoningns ungdomsudvag. Dt gnnmføt suvy skal dudov døfts gundigt ignnm i foningn ungdomsudvalg. Rsultatn vis md tydlighd, at dt vigtig abjd som udvalgt alld lav i dag md landsdækknd social aktivitt fo ung md pilpsi, n væsntlig støtt. Epilpsifoningn ha i sammnhæng md dt igangvænd ftsyn på pilpsiomådt anbfalt at d lavs gntlig foløbspogamm og klinikk, som fokus spcifikt på sammnhængnd indsats; omking ung md pilpsi, som stå på tæskln til t voksnliv md tabling i slvstændig bolig, uddannls og job. Endligt skal dn vigtig infomationsindsats til såvl ung som ds påønd fotsætts; nogt d kan læss ksmpl på and std i dtt blad. D fotsat igligt at tag fat på! NR EPILEPSIFORENINGEN SIDE 9

10 TEMA: UNGE Af P Vad pvad@pilpsifoningn.dk VEJEN UD AF ENSOMHED STARTER MED, AT DU SMILER TIL KASSEDAMEN FØLELSEN AF ENSOMHED ER LIGESOM SMERTEN, NÅR DIN HÅND LIGGER PÅ EN KOGEPLADE. DER ER ET ADVARSELSSIGNAL OM, AT DU SKAL GØRE NOGET. DU SKAL ERKENDE ENSOMHEDEN, TALE OM DEN OG OPSØGE SOCIALE FÆLLESSKABER, SIGER JULIE MANLEY, DER HJÆLPE ENSOMME UNGE. Hvad nsomhd? Hvis man googl dt, få man n mass sot-hvidbilld md ung i tomm lokal, d sti tæt og tist ud af gnvåd vindu. Ell kontastfyldt billd af n pson, d næstn ba n silhut, som sidd aln på t stillstånd gyngstativ, ll som stå vd n ød standkant md dt åbn hav foan sig og tund sky ov sig. Still man spøgsmålt til Juli Manly fa Vntiln, d abjd md ung nsomm, så nsomhd nogt mgt individult: Dt, nå ns social bhov ikk bliv opfyldt, sva hun EPILEPSIFORENINGENS TILBUD TIL UNGE Epilpsifoningns ungdomsudvalg planlægg og gnnmfø aktivitt og initiativ fo åig md pilpsi. D snst å ha d bl.a. ståt fo n sommlj fo ung md pilpsi, n social wknd og n julfokost. Du kan find dm på pilpsifoningn.dk og i Facbookguppn Epilpsi fo ung. Man bliv nødt til føst at anknd, at man nsom og ha bhov fo at ag på dt og sig, at dt n kstm subjktiv følls, som man kun slv vd, om man ha. Man kan sagtns hav mgt få vnn og alligvl ikk væ nsom, fodi d lation, man ha, giv mning fo n og opfyld ns bhov. Man kan også hav 48 vnn og væ nsom, fodi ingn af dm opfyld ns bhov. Juli Manly uddannt pædagog. Hun lokal- og oganisationskonsulnt i Vntiln, d n landsdækknd social oganisation fo ung nsomm, hvo hun ådgiv d ung fivillig i at div tilbud til nsomm ung. Ensomhd t fasignal, fokla konsulntn, og sammnlign dt md, nå mavn knu, fodi du tæng til mad. Og hvis du lægg håndn på n vam kogplad, så skig hjnn: Flyt håndn og put dn und dn kold han. På samm måd nsomhd n følls, d t fasignal fa hjnn om, at du ha bug fo social kontakt: Hvodan føllsn pæcist bliv bskvt mgt fosklligt. Dt kan væ n fysisk følls som ondt i mavn. Dt kan væ tisthd. Vi s igtig mang følgting i fohold til langvaig nsomhd som dpssion, angst og social fobi, mn i dt små dt ba dn d følls af ikk at pass ind; ikk at hav lyst til at gå i skol ll på abjd og ikk føl sig som n dl af dt fællsskab, som d and s ud til at hav. HVORNÅR ER ENSOMHED ET PROBLEM? Nå man bskæftig sig fagligt md nsomhd, så skln man mllm nsomhd og at væ aln. Man kan sagtns væ aln udn at væ nsom mang mnnsk ha bug fo at væ aln fa tid til andn. Man skln også mllm kotvaig og langvaig nsomhd. Hvis man sidd dhjmm og tist, fodi man ikk blvt invitt md til n bstmt fst, så man ikk nødvndigvis nsom. Man kan også væ nsom i kot piod, hvo man f.ks. flyttt til n ny by, statt på t nyt studi ll oplv t andt skift i sit liv, hvo man skal opbygg nogl ny socia SIDE 10 EPILEPSIFORENINGEN NR

11 UNGE Man kan sagtns hav mgt få vnn og alligvl ikk væ nsom, fodi d lation, man ha, giv mning fo n og opfyld ns bhov. Man kan også hav 48 vnn og væ nsom, fodi ingn af dm opfyld ns bhov. l kontakt: D kan man jo godt føl sig nsom i dn pocs, mn d flst kla dn jo, fotæll Juli Manly: Så d d h syv pocnt, d oplv nsomhd hv dag, hvo dt bliv n langvaig nsomhd. Og dt dn, vi gå ind og abjd md. D syv pocnt, Juli Manly tal om, andln af ung dansk, d ifølg foskllig sundhdsstatistikk og nsomhdsundsøgls nsomm. Hvis man foæld til n ung og fygt, at han ll hun nsom, så kan man s ft, om d n tisthd. Og hvis man ha n ung søn ll datt, d aldig s and mnnsk, så dt også t tip om, at dn ung måsk nsom, sig Juli Manly, d jævnligt bliv kontaktt af foæld, d søg åd til ds bøn. HVORDAN SLIPPER MAN UD AF ENSOMHEDEN? Dt vigtigst spøgsmål omking nsomhd slvfølglig: Hvodan komm man af md dn? Man bliv nødt til føst at anknd, at man nsom og ha bhov fo at ag på dt, sig Juli Manly og sammnlign dt ign md mavn, d knu og smtn, nå ns hånd ligg på n vam kogplad. Dnæst skal man tal md nogn om dt. Dt kan væ n foæld, n bdst foæld, n læ ll n andn voksn, man ha t godt fohold til. Og man skal ikk væ bang fo at bliv afvist, fo langt d flst voksn vil hav tid og lyst til at tal md n om dt. Du kan fo ksmpl stat md at spøg dn andn, hvodan han ll hun ha dt, foslå Manly. Så vil vdkommnd også spøg, hvodan du ha dt. Hvis man n foæld, d gn vil tag initiativ til sådan n samtal, skal man væ vnlig, spktfuld og lidt insistnd, åd nsomhdskonsulntn. Fo mang ung vil stat md at sva: Jg ha dt fint. Og så bliv man nødt til at pss lidt på. Dt kan godt tag lidt tid, fø dn ung anknd sit poblm. F.ks. gå d typisk t halvt å fa, at n nsom ung ha høt om Vntiln, og til d komm dnd. Foæld skal to på, at ds ung stæk og klog nok til slv at gø nogt vd ds poblm, sig konsulntn. Man kan godt tilbyd sin hjælp, spøg om man skal kø dm, spøg om d NR EPILEPSIFORENINGEN SIDE 11

12 UNGE Få d d mnnsklig smil md, d gø, at livt bliv lidt a, og man bliv modig og oplv, at dt hvkn slmt ll svæt at hils på and og væ vnlig. ha st dit og dat tilbud ll lægg n bochu på ds væls: Man kan godt følg dm n vis dl af vjn, mn man bliv også nødt til at stopp foan døn og sig: Dt h dit um; dt ikk mit, sig konsulntn. Nå dn ung paat til at tal om nsomhdn, så gæld dt om at væ d og ba lytt: D god åd kan komm sn. Stat md ba at lytt. Få dm til at tal ud om, hvad dt h dj sig om. HVILKE PROBLEMER FØLGER MED ENSOMHEDEN? Nå man ha kndt nsomhdn og talt om dn, så skal man find ud af, om nsomhdn dt, d fyld mst, ll d and ting, som man også skal abjd md. D kan væ følgvikning af nsomhdn, som man bliv nødt til at få hjælp til. Følgvikningn kan båd væ psykisk lidls, fysisk sygdomm og kognitiv poblm. D fo ksmpl nsomm ung, d mangl viss af d social fædighd, d tæns i kontaktn md and mnnsk, adva nsomhdskonsu lntn og fotæll, at ung md langvaig nsomhd oft ha poblm md job og uddannls: Fo ksmpl fodi, d ha svæt vd at kla sig gnnm n jobsamtal ll ikk kan find ud af at indgå i guppabjd på studit. HVORDAN FÅR MAN SOCIALE RELATIONER? Dt føst skidt ud af nsomhdn at anknd poblmt. Dt næst skidt at tal om dt. Dt tdj skidt at find ud af, hvo man kan gå hn og få d lation, man ha bhov fo. Mn hvodan gø man dt? Hvo skal man gå hn? Mang komm md vlmnnd åd til nsomm i stil md: Få dig n fitidsintss. Dt ha Juli Manly dt lidt svæt md, fo d ikk nogn løsning, d pass på all: Hvis jg skull komm md t nkltstånd åd, d ikk ba va kom nd i Vntiln, så skull dt væ at pøv at find nogt, hvo man syns, at dt at væ d i sig slv djligt, sig hun og mind om, at dt jo ikk all, d komm fo at få vnn. Mang i fodboldklubbn fo ba at spill fodbold. Hvis man bgynd at komm i t ll andt socialt fællsskab, kan dt væ n god id at bliv n af d fivillig, så man ikk ba skal væ d, mn ha n funktion og n, som d and komm md spøgsmål til. Dt også vigtigt, at man dltag i jul fokostn og d and social ting, d i fo ksmpl fodboldklubbn ll Epilpsifoningn, sig nsomhdskonsulntn og tilføj: Og så FEM SKRIDT UD AF ENSOMHEDEN 1. Anknd, at du nsom. Lyt til din hjn og kop. Føllsn af nsomhd n advasl fa hjnn om, at du mangl social kontakt. 2. Tal md nogn om dt. D ingn voksn mnnsk, d vil afvis dig, hvis du gn vil tal om dt. Hvis du fo ksmpl stat md at spøg ind til, hvodan d ha dt, så vil d altid spøg tilbag. 3. Opsøg t socialt fællsskab. Find nogt, d intss dig så mgt, at du vil dltag, uanst om dt giv vnn ll j. 4. Sig ja. Bliv vntult fivillig, så du ha n funktion i fællsskabt, og sig ja til invitationn til julfokostn og d and social ting, fællsskabt lav. 5. Hold vd og hold ud. Du skal væ indstillt på, at vjn ud af nsomhd, n langvaig pocs. SIDE 12 EPILEPSIFORENINGEN NR

13 opstå almindlig vnskab jo vd, at man invit. Og dt okay, at man få t nj tak føst gang. Hun adva om, at man kan væ fo håd i sin bdømmls af sig slv og ns social aktivitt. Hvis man ha væt nsom i nogt tid, kan man godt hav n ovdvn opfattls af, hvo sjovt all d and ha dt, og hvad man skal fovnt af social aktivi tt. Ensomm ha også tit n ngativ og ikk hlt igtig vuding af, hvodan dt gåt vd n social komsammn. Så i stdt fo at fokus på d ngativ ting og konklud, at dt dud jg ikk til, så pøv at få snakkt om d positiv ting og abjd vid md dm. DET ALLERFØRSTE SKRIDT PÅ EN LANG VEJ Endlig skal man vid, at vjn ud af nsomhd ikk n kot lill smuttu sig Juli Manly: Dt n lang vj. D finds ikk nogn pill, man lig kan tag. Man bliv nødt til at fobd sig på, at man slv skal gø t stot abjd. Man kan vntult stat md at giv sig dn udfoding, at man vil hils på kass damn hv dag, foslå nsomhdsådgivn: Få d d mnnsklig smil md, d gø, at livt bliv lidt a, og man bliv modig og oplv, at dt hvkn slmt ll svæt at hils på and og væ vnlig. UNGE VENTILEN HJÆLPER ENSOMME UNGE Vntiln n fivillig social oganisation, d ha til fomål at fobygg og afhjælp nsomhd blandt ung. Vntiln ha 20 tilbud landt ov, hvo ung i aldn å, d føl sig nsomm, kan væ sammn md and ung og hav dt sjovt og tæn social fædighd. Dudov abjd vntiln fo at skab vidn og dbat om nsomhd blandt ung. Du find dm på nttt på vntiln.dk Mød lægn d bhandl pilpsi md CBD OFFENTLIGT MØDE HVOR LEDENDE OVERLÆGE KERN OLOFSSON FORTÆLLER OM MEDICINSK CANNABIS I EPILEPSIBEHANDLINGEN Hvad mdicinsk cannabis, og hvodan vik dt? Hvo mang pilpsipatint bhandls nu md cannabis i Danmak? Hvilk sultat ha man st på Epilpsihospitalt? Hvodan gå dt md fosøgsodningn? Dn bdst til at sva på d spøgsmål ldnd ovlæg Kn Olofsson fa Epilpsihospitalt Filadlfia, som va dt føst hospital i Danmak, d bgyndt at bhandl pilpsipatint md mdicinsk cannabis i fom af CBD-oli. Epilpsifoningn Kds Midtvstsjælland invit til t åbnt mød, hvo Kn Olofsson gø status ov d hidtidig faing. VIL DU VIDE MERE OM MEDICINSK CANNABIS Snd dit spøgsmål til midtvstsjalland@pilpsifoningn.dk, så søg vi fo, at Kn Olofsson få dit spøgsmål. HVOR OG HVORNÅR Dt fogå dn 4. oktob kl i Roskild Kongscnt, Bauhaus Ana, Møllhusvj 14, 4000 Roskild. PRIS 50 k. D btals vd indgangn, og d kan btals kontant md lig png ll via MobilPay. TILMELDING midtvstsjalland@pilpsifoningn.dk ll på Dikkva kan købs, og d gatis pakingsplads lig udnfo døn. SE ALLE AKTIVITETER PÅ FORENINGENS HJEMMESIDE EPILEPSIFORENINGEN.DK OG PÅ FACEBOOK NR EPILEPSIFORENINGEN SIDE 13

14 TEMA: UNGE Af Lott Hillbandt GODE RÅD TIL FORÆLDRE OM UNGE VI HAR SAMLET NOGLE PRAKTISKE RÅD TIL FORÆLDRE TIL UNGE MED EPILEPSI, SOM HAR HJULPET ANDRE, OG SOM DU MÅSKE KAN LADE DIG INSPIRERE AF. SØG VIDEN Du kan fx hjælp dn ung md: at få vidn om og foståls fo syg dommn, og hvad dn gø vd koppn. at få vidn om, hvodan bhandlingn vik og hvilk bivikning, d kan væ. SØG HJÆLP Nå din gn vn ikk læng ækk, så få lægn og sygpljskn på hospitalt til at hjælp. D vant til at få spøgsmål og at giv sva. Ligsom du slv ha spøgsmål og kan væ i tvivl, gæld dt samm sikkt fo dn ung. Måsk ha han ll hun and spøgsmål nd dig. Dt n god idé at spøg ind til dtt i stdt fo at fosøg at gætt sig til dt. VÆR INTERESSERET i dn ungs liv. Hvad optag ham ll hnd? Hvad poblmatisk? Find ud af om dn ung slv kan løs dt, ll om du ll and skal hjælp til. UDVIS TILLID Hvis ikk du lad dn ung bstmm nogl ting slv, få han ll hun ikk n chanc fo slv at tag ov. Væ indfølnd, vis spkt og væ ikkfodømmnd. Vis at du stol på, at dn ung kan kla n opgav. Lad ham ll hnd pøv slv og vudé ftfølgnd sammn, hvodan dt gik. Bliv nig om, hvodan I gib dn næst udfoding an. En gadvis afgivls af kontol vis, at du stol på, at dn ung kla til at tag ansva slv og fovalt sit gt liv. DEN UNGES MODENHED OG UDVIKLING afgø, hvo mgt hjælp og inddagls, du skal tilbyd som foæld. Fo at sik, at d mål, som blvt sat mllm lægn og dn ung ovholds, kan du som foæld spill n oll, vd at følg op på dt md dn ung. Du kan i dnn sammnhæng også hjælp md at følg op på, hvodan dt gåt, og hvad d skal justs til næst gang. PRØV AT FINDE LYSPUNKTER OG LØSNINGER også nå dt svæt, vd at tænk i mulig hd i stdt fo bgænsning. BLIV VED MED AT TILBYDE DIN HJÆLP Væ tilstd, nå dn ung ha bhov. Væ tålmodig og positiv og fosøg at umm dn ungs fustation. HUSK HINANDEN SOM FORÆLDRE Dt vigtigt, at I opmæksomm på hinandns aktion og bhov, og at I få talt om, hvodan I hv isæ ha dt, hvad I ha bhov fo, og hvodan I hv isæ kan støtt dn ung. HUSK DIG SELV Dt vigtigt, at du som foæld pøv at bva t ovskud til båd dig slv, dn ung og stn af familin. Dt kan du fx opnå på foskllig måd: Find ud af, hvodan du lad op og få tilføt ny ngi. Find ud af, hvodan du kan mindsk bkyming, og hvodan du kan aflasts. Find ud af, hvodan du få omsog, og hvm d kan støtt dig. Skab t fium fo dig slv, hvo du md god samvittighd få ladt op. Dt kan væ vd n gåtu, socialt samvæ, biogaf tu, havabjd, spot, mditation ll andt, d giv mning fo ntop dig. Gø nogt godt fo dig slv oft. Du vd bdst slv, hvad dt kan væ. VÆR OPMÆRKSOM PÅ, AT ACCEPT hlt gundlæggnd fo at få t godt famililiv md n konisk sygdom. Føst nå man ha accptt sin viklighd, kan man fohold sig til dn. SIDE 14 EPILEPSIFORENINGEN NR

15 NYT FRA RÅDGIVNINGEN GODT LÆSESTOF Ny pjc fa Epilpsifoningn Epilpsifoningn ha udgivt pjcn Epilpsi kot & godt. Pjcn skvt af Hll Hjalgim, paktisnd spciallæg og fomand fo Dansk Epilpsi Slskab samt Lott Hillbandt, sygpljsk og faglig konsulnt i Epilpsifoningn. Ny bog om udviklingshæmning Cnt fo Oligofnipsykiati ha udgivt bogn Udviklingshæmning n gundbog. Bogn skvt af 24 fofatt fa hvt ds spcial og Kut Sønsn, Dot Eif og Mtt Eglund Olsn ha digt bogn. fo mnnsk md udviklingshæmning. Bogn kan vamt anbfals, og dn kan bstills hos Cnt fo Oligofnipsykiati, s m på oligo.nu. Dn kan låns via bibliotk.dk. Du kan også download dn ny app Bibliotkt som du find d, hvo du plj at hnt din apps. Epilpsi kot & godt n 16-sids pjc, d sva kot og godt på gundlæggnd spøgsmål så som: Hvad Epilpsi? Hvodan s pilpsianfald ud? Hvad åsagn til pilpsi? Hvodan undsøgs man fo pilpsi? Og hvodan bhandls pilpsi? Pjcn indhold også oplysning om føsthjælp vd pilptisk anfald og n bskivls af Epilpsifoningns tilbud til mnnsk md pilpsi og ds påønd. Pjcn gatis og kan bstills og/ ll down loads i Epilpsifoningns wbshop. Gundbogn komm hl vjn undt om mnnskt md udviklingshæmning. Fo udviklingshæmning n tvæfaglig opgav og udfoding, d involv mang fag. Fa histoin til dt psykisk hlbd. Fa d læglig spcial og gntikkn til sksualitt og livsstil. Fa fysio- og gotapi til psykologi og pædagogik. Fa ovgangn mllm ban og voksn og til, nå alddommn og måsk også dmnsn sætt ind. Og ndlig bing bogn også bidag fa d udviklingshæmmd mnnsk slv og ds påønd, så også d bliv høt. Tkstn vævt sammn til n gund bog, d kan bugs af studnd og all, d i ds abjd ll som påønd i bøing md og intss sig 5 ny pjc om pilpsi fa Spcialådgivining om Epilpsi Spcialådgivningn ha udabjdt ny pjc om bøn, ung, voksn og pilpsi og autism. Pjcn indhold mass af god vidn og bugba åd, nå pilpsin giv knud i skoltimn, hvdagn ll abjdslivt. Pjcn gatis og kan bstills på tlf ll mail so@filadlfia.dk EPILEPSI KORT & GODT GODE RÅD TIL DE UNGE Hvis du ikk alld ha gjot dt, så læs Epilpsifoningns pjc Ung md pilpsi - så du godt på vj. Pjcn gatis og kan bstills og/ ll downloads i Epilpsifoningns wbshop. NR EPILEPSIFORENINGEN SIDE 15

16 SIDEN SIDST "MAN MØDER EN MASSE SØDE NYE VENNER" EPILEPSIFORENINGENS SOMMERLEJRE FOR FAMILIER OG FOR UNGE MED EPILEPSI BLEV IGEN I ÅR STEDET, HVOR GAMLE BEKENDTE OG NYE VENNER MØDTES TIL SOL, SJOV, SAMVÆR OG ELEKTRISK BÅL. Ign i å lagd Han Hd Eftskol facilitt til løjn, og ammn va klat d bdst fo all d lj, foningn ha afholdt hidtil. Dt t supgodt std md plads og um til lidt af hvt. Epilpsifoningn afholdt sin føst sommlj i Rødby tilbag i 1998 md knap 40 dltag. I å va d kod md 140 glad dltag bstånd af famili md bøn md pilpsi og søsknd samt voksn md pilpsi båd md og udn bøn - og md bagnd godt vj. Ljn føst og fmmst sjov og lg fo all, standtu, konct, hoppbog, aftnhygg, motion og mass af tid til afslapning i tygg og fostånd amm. Dtt å blv ljn kydt md t bsøg af foningns socialådgiv, som tilbød åd og vjldning til d, som ønskd dt. Dt blv t mgt populæt tiltag. Sommljns tovhold landsfomand Lon Nøag Kistnsn, som sammn md n solid flok fan fivillig sty ugns løj. Dt, som div vækt, glædn ov at kunn giv d mang hådt pøvd famili og voksn md pilpsi båd n god oplvls og n tyg amm omking mødt md and i samm situation. Dt giv livsvædi! Næst å bliv ljn afviklt samm std i Nodjylland; så hold godt øj, nå d åbns fo tilmldingn d bliv tyk på! OG DE UNGE FORTSATTE DE GODE TAKTER UGEN EFTER Ungdomssommljn blv att i å stdt, hvo ny vnn mødts, og gaml blv gnfont. Koncptt fo ljn, som aangs af foningns ungdomsudvalg, handl om at lav n ug md udfoding, hvo dltagn læ nyt, ha dt sjovt, og hvo d slapps af. Og så dt n lj md plads til all. I å fandt 50 ung mnnsk vjn til Han Hds Eftskol. Som altid va d føst pa tim af ljn pægt af fosigtighd og stilhd; i hvt fald indtil dn obligatoisk navnund va ovståt. Mn hft tog løjn fat og stilhdn fosvandt som dug fo soln. Divs bætspil blv fundt fm, snakktøjt kom i bug og bodtnnisbod og pool bod ligså. Ugns aktivitt bød på ointingsløb undt på ljn, mass af vandlg på hopppudn, n hl dag i Funcnt Aalbog md blandt andt at kø toilt æs, spill human bodfodbold og bubbl socc. Dudov blv d dykt yoga, sofahygg md film, afholdt t bag af n 90 fst md Dj s og spillt vandundbold. Og som altid samlds dltagn hv aftn omking ljns fin lktisk bål (vlkommn til indingsfobudsdanmak!). H blv d læst sdl fa sandhdsboksn, som indholdt SIDE 16 EPILEPSIFORENINGEN NR

17 SIDEN SIDST sdl hv isæ havd skvt md sød od, sjov joks, og mgt m. En hammhygglig og sjov tadition. Dt blv n hlt ignnm fantastisk ug md pilpsi som fællsnævn, og dt på tods, så va pilpsin nogt af dt, d blv snakkt mindst om. Da ugn va omm, va n mass ny vn skab opståt, og t kæstpa ll to dannt. NR EPILEPSIFORENINGEN SIDE 17

18 NYT FRA RÅDGIVNINGEN Af Hll Obl LOTTE HILLEBRANDT sygpljsk og faglig konsulnt; Rådgiv om sundhdsfaglig spøgsmål. HELLE OBEL socialådgiv; Rådgiv om socialfaglig spøgsmål. Mdlmm kan ntn ing ll mail til foningns ådgiv på: Tlf.: Tisdag kl Tosdag kl samt kl ? STUDIESTART KAN MAN FÅ HJÆLP OG STØTTE? SOMMEREN GÅR PÅ HÆLD, OG DET BETYDER FOR MANGE UNGE, AT ET NYT KAPITEL SOM UDDANNELSESSØGENDE STARTER. TYPISK EN TID MED MANGE NYE OPLEVELSER, OG OGSÅ MANGE NYE KRAV. MÅSKE GÅR DET UDEN PROBLEMER FOR DIG, MEN DET GØR DET IKKE FOR ALLE, OG SÅ KAN DER HELDIGVIS TRÆKKES PÅ DIVERSE HJÆLPEMULIGHEDER. STATENS UDDANNELSESSTØTTE OG SYGDOM Fo at få SU skal du væ studiaktiv, lls stopp din SU måndn ft studistdt ha indbttt, at du ikk studiaktiv. D imidltid mulighd fo dispnsation, hvis du ikk studiaktiv på gund af pilpsin. Hvis du ikk bstå n ksamn, kan du få SU til at gå om. Hvis studistdt faåd dig at gå til ksamn og godknd, at du gå om, kan du fotsætt md at få SU, slv om du ikk gå til n planlagt pøv ll ksamn. SU? E du statt uddannls fø dn 1. juli 2016 du studiaktiv, hvis du ikk m nd 12 månd fosinkt. E du statt uddannls dn 1. juli 2016 ll sn, må du kun væ 6 månd fosinkt fo at væ studiaktiv. Væ opmæksom på, at du kan få 12 månds ksta SU, hvis du optagt på dn føst vidgånd uddannls snst 2 å ft din afsluttnd adgangsgivnd ksamn. E du blvt fosinkt på gund af din pilpsi, kan du få SU, indtil du skal til sygksamn, hvis du va sygmldt til SIDE 18 EPILEPSIFORENINGEN NR ?

19 ??? dn opindlig pøv/ksamn. Væ opmæksom på, at sygdommn skal dokumnts md n lægklæing. SYGDOM UNDER EKSAMEN Du kan væ uhldig at få anfald und ksamn. Hvis dt sk, skal du undsøg mulighdn i lig pæcis din uddannls fo at undgå, at dn pøv, du alld påbgyndt, mn ikk kan fædiggø på gund af sygdom, tæll som n ksamn. Sagt md and od, d mulighd fo, at man s bot fa dn pøv, du alld påbgyndt. Dt vil som udgangspunkt kæv n lægklæing, d bkæft, at du lid af pilpsi og havd anfald, som fohindd dig i at gnnmfø dn ksamn, du va påbgyndt. FORLÆNGET TID TIL EKSAMEN Måsk ha du bug fo ksta tid i ksamnssituationn. Dt kan væ på gund af ndsat tmpo, ll dt kan væ fo at undgå stss, d kan udløs anfald. Dt kan væ ksta tid til fobdls ll ksta tid til slv opgavn. Dt muligt at få ksta tid til ksamn fa folkskoln og op ft. I folkskoln søg man i god tid om ksta tid hos skolldlsn; vd sn uddannls kan du bnytt dig af hjælp og ådgivning vd studivjldn. Dt uddannlssstdt, som vntult kan giv dig dispnsation til ksamn. Læs m om mulighdn fo sælig pøvvilkå på uvm.dk, samt på d nklt uddannlssinstitution fo vidgånd uddannls. TILLÆG UDDANNELSE? SU? SU? HANDICAPTILLÆG TIL SU Som studnd md n ndsat funktionsvn, kan du søg handicaptillæg til SU, hvis du gå på n vidgånd uddannls. Nogl studnd md pilpsi få dt tilkndt, and md pilpsi gø ikk. Dt afhæng af din mulighd fo på tods af pilpsin at påtag dig hvvsabjd. Dt Stylsn fo Institution og Uddannlssstøtt, d vud, om du i stand til at påtag dig t hvvsabjd md d ssouc, du ha. Hvis du f.ks. kan abjd 5-6 ug, nå du hold sommfi ll 5-6 tim om ugn i studipiod, hund i wknd, kan du typisk ikk få handicaptillæg. Stylsn vil dls s på, hvo mang tim du aktult abjd, og dls om d tidlig ha væt hvvsabjd, nå dn skal vud på, om du i stand til at abjd. Hvis du kan tilknds handicaptillæg, udgø bløbt i 2018 k butto p. månd. Læs m om Handicaptillæg til SU på su.dk. SPECIALPÆDAGOGISK STØTTE D kan væ hjælp at hnt, hvis du kan få poblm md fo ksmpl ovblik, hukommls og/ll måsk koncntation. På dit uddannlssstd kan studivjldn hjælp dig md at søg spcialpædagogisk støtt (SPSstøtt), nå du optagt på uddannlsn. Studivjldn kan hjælp md at bskiv din udfoding og udfom n ansøgning om SPS-støtt. Uddannlssstdt snd ansøgningn til Stylsn fo Undvisning og Kvalitt. Støtt tildls på baggund af n faglig vuding af dn nklts bhov og kan f.ks. givs til studistøtttim, sæligt tilttlagt studimatial ll psonlig assistanc. Hjælpn vil afhæng af funktionsndsættlsn og dn nklts bhov. LÆGEERKLÆRING NYT FRA RÅDGIVNINGEN På Undvisningsministits hjmmsid, spsu.dk, kan du læs m om btingls samt hvilk uddannls, d bttig til SPS-støtt. MENTOR Ung und 30 å, som omfattt af n indsats i jobcntt og bgynd odinæ uddannls, kan af jobcntt bvilgs n mnto. Også and gupp, d omfattt af indsats i jobcntt, kan væ omfattt af odningn, spøg dit jobcnt om mulighdn, hvis du ha bhov. HAR DU BRUG FOR HJÆLP? Hvis du und 25 å kan du døft md n UU-vjld (Ungdommns Uddannlssvjldning), hvilk mulighd du ha fo n uddannls samt hvilk kav, d skal væ opfyldt fo at komm ind på dn uddannls, du ønsk. På hjmmsidn Uddannlss Guidn kan du find din UU-vjld. På dit uddannlssstd find du studivjld, som du kan kontakt, hvis du undvjs i studit få bug fo hjælp til at gnnmfø din uddannls. I mang tilfæld kan dt væ n god id at bd UU-vjldn og/ll studivjld om at samabjd md Spcialådgivningn om Epilpsi, hvis du syns din pilpsi ha indflydls på din uddannlssmulighd. Spcialådgivningn ha mang ås faing md ådgivning om uddannls, nå man ha pilpsi. Du natuligvis også vlkommn til at kontakt Epilpsifoningns socialådgiv fo individul ådgivning. Læs m om Spcialådgivning om Epilpsi på Filadlfia.dk ll kontakt dm på tlfon Du kan kontakt Epilpsifoningns socialådgiv på tlfon NR EPILEPSIFORENINGEN SIDE 19

20 KREDS SYDVESTJYLLAND Madlavningskusus VEJEN TILMELDING NU føst gang tisdag, dn 11. sptmb kl Sæpis fo mdlmm: 7 gang inklusiv åva 300 k. Bowling ESBJERG Lødag, dn 15. sptmb kl i Bowl n Fun, Esbjg. 2 tims bowling md ftfølgnd gillbufft. Mdlmspis: 100 k. Snst tilmlding 2. sptmb. Spisning og fodag KOLDING 25. sptmb kl. 18. Kvathust, Junghansvj 121, 6000 Kolding. Michal Svndsns humoistisk fodag: Fa ovhalingsbann og dikt i nødspot Mdlmspis: 50 k. ikk mdlmm 100 k. Tilmlding snst 14. sptmb. Foningn væt vd pålægskagmand. Julbowling BRØRUP 17. novmb kl på Hotl Søgådn i Bøup. Vi bowl, og foningn væt vd æblskiv, glögg samt n sodavand til bønn. Mdlmspis 50 k. Tilmlding snst 3. novmb Ntvækscafé ESBJERG 1. onsdag i måndn på Vindosn kl E du på kontanthjælp, så kan du få tanspot btalt af kdsn. Kontakt Bnjamin Gmansn og hø hvodan på Kontakt og tilmlding til aangmnt: Sydvstjylland@pilpsifoningn.dk Las Fich, SE ALLE AKTIVITETER PÅ FORENINGENS HJEMMESIDE EPILEPSIFORENINGEN.DK OG PÅ FACEBOOK. FØRSTEHJÆLPSKURSUS FOR UNGE MED EPILEPSI Tag t føsthjælpskusus fo kun 100 k. inkl. fokost. Du vlkommn til at tag n vn/ vnind, n søst ll kæst md. Vi slutt dagn md pizza, som også md i pisn. 15. sptmb 2018 kl Bgænst antal plads. Du find m om kust, og hvodan du tilmld dig på foningns hjmmsid, pilpsifoningn.dk Ha du spøgsmål så kontakt Fida Nddgaad på ung@pilpsifoningn.dk Fodag om bøn og pilpsi KERN OLOFSSON, LEDENDE OVERLÆGE FRA EPILEPSI HOSPITALET FILADELFIA, HOLDER ET SPÆNDENDE OPLÆG OM BØRN OG EPILEPSI. Kn Olofsson ha mang ås faing på bøn pilpsiomådt, og han vil tag dig md på jsn fa diagnostidspunktt og fm til d foskllig scnai af bhandlingsmulighd. HVOR OG HVORNÅR Dt fogå dn 23. oktob 2018 kl i Valby Kultuhus, Valgådsvj 4, 2500 Valby. PRIS Gatis fo mdlmm, 100 k. fo ikk mdlmm. TILMELDING og btaling snst dn 20. oktob. til kobnhavn@pilpsifoningn.dk Fo ikk mdlmm ovføs 100 k. til SE ALLE AKTIVITETER PÅ FORENINGENS HJEMMESIDE EPILEPSIFORENINGEN.DK OG PÅ FACEBOOK. SIDE 20 EPILEPSIFORENINGEN NR

21 Epilpsi Bd livskvalitt Epilpsihospitalt, Filadlfia Danmaks nst højt spcialisd hospital fo patint md pilpsi. En tidlig indsats gø n foskl fo dig og din påønd. Filadlfia modtag patint md komplks pilpsi til undsøgls og bhandling fa hl landt. Uddning, bhandling md mdicin, diæt og cannabisoli nogl af Filadlfias spcial. Uddning til kiugi sk i samabjd md Rigshospitalt. Dt dit valg Som patint ha du t til at bliv hnvist til Filadlfia, uanst hvo i landt du bo. Dt fi syghusvalg sik, at du fit kan vælg Epilpsihospitalt på lig fod md d offntlig syghus. Hvis vnttidn til bhandling på t syghus ovstig 30 dag, ha du t til at vælg bhandling på Epilpsihospitalt. Du kan bd din paktisnd læg, spciallæg, gionns nuologisk afdling ll bønafdling om at hnvis dig til Filadlfia. Gatis fo dig Dt offntlig sundhdsvæsn btal fo din undsøgls og bhandling på Filadlfia. Kontakt os, hvis du vil vid m. Følg os på Facbook Epilpsihospital og social døgn- og dagtilbud - til mnnsk md pilpsi, hvvt hjnskad og søvnfostyls NR EPILEPSIFORENINGEN SIDE 21

22 FORMÆND OG KONTAKTPERSONER I KREDSFORENINGER OG UNGDOMSUDVALG EPILEPSIFORENINGEN KREDS BORNHOLM Pt Vomb Tlf.: bonholm@pilpsifoningn.dk EPILEPSIFORENINGEN KREDS FYN HUSK Juli Gad Isag Tlf.: fyn@pilpsifoningn.dk EPILEPSIFORENINGEN KREDS KØBENHAVN Andas Pilkæ Rasmussn Tlf.: kobnhavn@pilpsifoningn.dk EPILEPSIFORENINGEN KREDS MIDTVESTJYLLAND Dinah Lind Stphnsn Tlf.: midtvstjylland@pilpsifoningn.dk EPILEPSIFORENINGEN KREDS NORDJYLLAND Casp Andsn Tlf.: nodjylland@pilpsifoningn.dk EPILEPSIFORENINGEN KREDS NORDSJÆLLAND Tostn Sundgaad Tlf.: nodsjalland@pilpsifoningn.dk EPILEPSIFORENINGEN KREDS SYDSJÆLLAND Eik Nymak Hansn Tlf.: sydsjalland@pilpsifoningn.dk EPILEPSIFORENINGEN KREDS SYDJYLLAND Allan Ib Kistnsn Tlf.: sydjylland@pilpsifoningn.dk EPILEPSIFORENINGEN KREDS SYDVESTJYLLAND Las Fich Tlf.: sydvstjylland@pilpsifoningn.dk EPILEPSIFORENINGEN KREDS MIDTVESTSJÆLLAND Bit Andsn Tlf.: / midtvstsjalland@pilpsifoningn.dk EPILEPSIFORENINGEN KREDS ØSTJYLLAND Rikk Maln Rogs Tlf.: ostjylland@pilpsifoningn.dk UNGDOMSUDVALG Fida Nddgaad Tlf.: ung@pilpsifoningn.dk FÆRØERNE Epilptikaaflag Føoya Randfid Sønsn Tlf.: s@janua.fo O og ZO b l a A i tu Guidt ingn kds Kn ovlæ Olofsson, ld g Filadlfi fa Epilpsih nd osp a, h oplæg old t spæ italt om bø ndnd 23. ok n og pilps tob i kl S sid Epil psifo 20 ningn KØBE k ds NHAV N sifon Epilp OO. ND lbog Z YLLA a J A D i R u t NO uidt t sn væ til g kd n inv it g nin d. undv is davan Eft h og so ic l w d 2018 k n sa n d b m m 2 å spt n und n 15. ø d B :. d i T 50 k sn på spis : il kd t m å l g d M ling fo is Bta Ntvækscafé, g at. os 1 n fås h a 4 7 k 5 4 ing ll Café Kampn i Humlbæk 9245 oplysn g.: i k å tlf ntvækscafé i Hum lbæk. Ydl sn p ingn.dnyopstatt n d n o A if ps Casp Vi møds hv andn lødag i pil jylland d o n på ug kl. 14 i Fivi lligcntt Fdns bog s loka l, Tglgådsvj 423 A, HUSK Føst 15. s hjælpsku s ptm b 2 us kl S sid Hum lbæk. I cafn kan vi tal md and om sygdommn og dns følg. D kan også væ oplæg og tu ud af hust. Cafn pimæt fo pson md pilpsi, mn påønd også mgt vlkomn. Fo ydlig infomation kan Thokild Wilson kontakts på thok ild.w ll Tlf.: Epilpsifoningn kds NORDSJÆLLAND

23 Madlavningskusus Vjn TILMELDING NU, føst gang tisdag, dn 11. sptmb kl Sæpis fo mdlmm: 7 gang inklusiv åva 300 k. Bowling Esbjg Lødag, dn 15. sptmb kl i Bowl n Fun, Esbjg. 2 tims bowling md ftfølgnd gillbufft. Mdlmspis: 100 k. Snst tilmlding: 2. sptmb. Spisning og fodag Kolding 25. sptmb kl. 18. Kvathust, Junghansvj 121, 6000 Kolding. Michal Svndsns humoistisk fodag: Fa ovhalingsbann og dikt i nødspot Mdlmspis: 50 k., ikk mdlm m 100 k. Tilmlding: snst 14. sptmb. Foningn væt vd pålægskagmand. Julbowling 17. novmb kl på Hotl Søgådn i Bøup. Vi bowl, og foningn væt vd æblskiv, glögg samt n sodavand til bønn. Mdlmspis: 50 k. Tilmlding: snst 3. novmb Ntvækscafé Esbjg 1. onsdag i måndn kl. 19. E du på kontanthjælp, så kan du få tanspot btalt af kdsn. Kontakt: Bnjamin Gmansn og hø hvodan på Kontakt og tilmlding til aangmnt : Sydvstjylland@ pilpsi foningn.dk Las Fich, S all aktivitt på foningns hjmmsid pilpsifoningn.dk og på Facbook. uppn s, Nt væksg 000 Aahu Gad 28, 8 a f Cal Blochs d n må onsdag i hv. dn føst li t fa ju 1.00, bots. kl om pilpsi v i faing sl k v d u H t fo all. D åbn, kan du m g uppn o m id. Vil du v å n Wad p kontakt L ds ningn k Epilpsifo A ND ØSTJYLL Fodag md Dn halv mand Epilpsi foningn kds BORNHOLM invit til t spæn dnd fodag md Dn halv mand. Rn Nilsn abjdd som bankådgiv fm til 1991, hvo t tog køt bgg hans bn af. Han kan skiv vdnsmst, OL-guldvind, mast i Idæt og Vlfæd, mntalt æn, fo dagshold og fofatt på sit CV. Kom og hø hans fodag om at få mnnsk til at mød og håndt foand ing fo ftfølgnd at skab ndnu stæk sultat. Vi ikk født foand ingspaat dt nogt vi slv skal vælg at væ. Tid: tisdag dn 11. sptmb 2018 kl Std: Aakikbyhall n, Sgnvj 41, 3720 Aakikby. Aangmntt gatis. Epilpsifoningn kds SYDVESTJYLLAND dnd l HUødS K o v h son tligt m Kn Olofs sk n f f O g icin ovlæ l om md ndlingn a l fotæ pilpsibh.00 bis i l. 19 canna. oktob k 13 4 S sid ds gn k n i n A ND psifo ÆLL J S Epil T S T VE M ID hus upp Aaa Ntvæksg møds på Folkstdt, Julbowling Vi julbowl Tid: tosdag dn 22. novmb kl i Std: bowling halln i Rønn. Pis: 50 k. inkl. pizza. Dikkva på gn gning. Tilmlding snst dn 15. novm b til Pt Vomb på ll bonholm@pilpsifoningn.dk Løb i foningns tøj og hyg dig md and til Staft fo Livt i Hadslv dn sptmb 2018 Epi lpsifoningn kds SYD JYLLAND. Kom og væ md til at gø dnn dag sp cil. Foningn still md kaff, kag og vand til all dltag. Jo fl vi, som løb i vos tøj, jo sjov og m syn lig bliv vi som foningn. D vil væ mu lighd fo at køb ll lån n tøj, hvis man ikk ha n fa sidst å. Så vi all md til at vis foningn fm. H ha du mu lighd fo at gø n foskl fo båd Kæftns Bk æm pls og Epi lpsifoningn. Tilmlding og kontakt: ww.sta ftfolivt.dk/ staft/hadslv/ti lmldt-hold/ hold /9598. Ha I d mindst poblm md tilmldi ng, I vlkom n til at kontakt: Stfan på Allan på Bdst ft kl. 17. S m på foningns hjm m sid pilpsifoningn.dk og på Facbook.

24 Af P Olsn p@pilpsifoningn.dk KR. TIL FORSKNING FORENINGENS LANDSMØDE SATTE KURSEN FOR DE KOMMENDE TO ÅR OG PÅ EPILEPSI KONFERENCEN, BLEV DER BLANDT ANDET UDDELT PENGE TIL FORSKNING Epilpsifoningn afholdt Epilpsikonfnc og landsmød d juni. Epilpsikonfncn blv ign i å sædls vlbsøgt md næstn 200 dltag, og spændnd indlæg fa kspt om båd bhandling, foskning og social fohold. Epilpsifoningn va samtidig ign dn glad giv vd uddling af foskningsmidl. Foningn uddlt til foskning i familipoblm, PNES, økonomisk konskvns af pilpsi og bd udbytt af MEG-skanning. Samlt st ha foningn nu uddlt m nd 5 million til vigtig foskningspojkt sidn statn af foskningsfondn. Lødag og søndag blv d afviklt landsmød, d blandt andt bød på gnvalg til såvl fomand Lon Nøag Kistnsn og næstfomand Bit Andsn. Foningns dlgd landsmødt valud d fogangn to ås abjd båd lokalt og cntalt, og satt kusn fo d kommnd to å. Et nyt vdtægtssæt dann ammn fo n fotsat positiv udvikling af foningn og dns mang aktivitt. På foningns hjmmsid kan du læs mgt m om dagn. Dt blv nogl hlig dag fyldt md båd håb, stækt ngagmnt og positiv stmning blandt d tilstdvænd. Tak til all, d dltog og bidog og på dn måd va md til at løft pilpsisagn.