Fravalg af bækkenbundstræning hos patienter med Multibel Sclerose

Fravalg af bækkenbundstræning hos patienter med Multibel Sclerose - Et kvalitativt studie på baggrund af interview Bachelorprojektet er udarbejdet af: Rie Knudsen Januar 2012 Britt Sølvhøj Vejleder: Lotte Petersen Master i Rehabilitering University College Sjælland Fysioterapeutuddannelsen Tegn med mellemrum: 71.871 Denne opgave er udarbejdet af to fysioterapeutstuderende ved University College Sjælland, Fysioterapeutuddannelsen, Næstved, som led i et uddannelsesforløb. Den foreligger urettet og ukommenteret fra skolens side og er således et udtryk for den studerendes egne synspunkter. Denne opgave eller dele heraf må kun offentliggøres med den/de studerendes tilladelse, jf. lov om ophavsret af 31.5.1961. 1

Der skal rettes en stor tak til: Lotte Petersen Vejleder Patienterne i projektet Sclerosehospitalet i Haslev Merethe Fysioterapeut Undertegnede bekræfter at besvarelsen er foretaget uden uretmæssig hjælp: Rie Knudsen Britt Sølvhøj 11. januar 2012 11. januar 2012 2

Fravalg af bækkenbundstræning hos patienter med Multipel Sclerose et kvalitativt studie på baggrund af interview Udarbejdet af: Rie Knudsen og Britt Sølvhøj Vejleder: Lotte Petersen Master i Rehabilitering University College Sjælland, professionsbachelor i fysioterapi, januar 2012 Formål: At undersøge hvorfor patienter med Multipel Sclerose og vandladningsbesvær ikke benytter sig af tilbuddet om bækkenbundstræning under deres indlæggelse på Sclerosehospitalet i Haslev. På baggrund af dette projekt, har Sclerosehospitalet mulighed for at revurdere deres nuværende tilbud. Baggrund: I Danmark er prævalencen ca. 10.000 og incidensen er ca. 350 om året. 80% af patienterne oplever i løbet af sygdommen at have vandladningsbesvær. Patienter med Multipel Sclerose og vandladningsbesvær føler ofte en nedsat livskvalitet og stort indgreb dagligdagen. Studier har vist at bækkenbundstræning til behandling af vandladningsbesvær hos patienter med Multipel Sclerose er effektiv. Metode og materiale: Der er foretaget semistrukturerede interviews af patienter indlagt på Sclerosehospitalet, for at afdække deres viden og erfaring om bækkenbundstræning og vandladningsbesvær. De indsamlede interviewdata blev bearbejdet ud fra Malteruds dataanalyse systematisk tekstkondensering. Resultater: Analysen viste data som samlede sig omkring flg. koder: Manglende viden, bagatellisering af problemet, prioritering af ressourcer. Disse koder har tilhørende sub grupper. Resultaterne viste, at synligheden af tilbuddet om bækkenbundstræning var for lille. Patienterne havde ikke den nødvendige viden og information, for at vælge bækkenbundstræning til under deres ophold på Sclerosehospitalet, samt følelsen af fagfolks bagatellisering af patienternes problemer. Konklusion: Projektets resultater peger i retning af at der er flere faktorer, der har betydning for at patienterne ikke deltager i bækkenbundstræningen på Sclerosehospitalet. Projektet anses for at være validt på grund af intern og ekstern validitet. Nøgleord: Multipel Sclerose, vandladningsbesvær, bækkenbundstræning, motivation, livskvalitet. 3

Deselection of pelvic floor training in patients with Multiple Sclerosis - A qualitative study based on interviews Designed by: Rie Knudsen and Britt Sølvhøj Supervisor: Lotte Petersen Master in rehabilitation University College Sjælland, Bachelor in physiotherapy, January 2012 Purpose: to illustrate why patients with Multiple Sclerosis and lower urinary tract dysfunction fail to use pelvic floor training at their admission at the Sclerosis hospital in Haslev. Based on this project the Sclerosis hospital has the opportunity to assess their present selection of treatments in order to improve the results. Background: In Denmark the prevalence is 10.000 approximately and the incidence 350 a year during the disease. 80 % of the patients experience lower urinary tract dysfunction. Patients diagnosed with multiple sclerosis and lower urinary tract dysfunction are often experiencing a significant limitation to their daily routines and therefore a major impact of how to live their lives. Studies based on pelvic floor training as treatment to lower urinary tract dysfunction in patients with Multiple Sclerosis has proven very effective. Method and material: Semi structured interviews of patients admitted at the Sclerosis hospital has been carried out, to reveal their knowledge and experience about pelvic floor training and lower urinary tract dysfunction. The gathered data from interviews are processed by Malteruds analysis method of Systematic Text Condensation. Results: Three codes emerged from the analysis: lack of knowledge, under estimate the problems, priority of resources. These codes have additional sub groups. The results show that the pelvic floor training offered at the Sclerosis hospital is not significant enough. The patients lack the necessary knowledge and information, to select pelvic floor training during their admission to the Sclerosis hospital. Furthermore the patients feel that their problems are not taken seriously by the hospital staff. Conclusion: The results of this project indicate that there are various factors that influence the patients, to reject the pelvic floor training at the Sclerosis hospital. The project is regarded to be valid due to internal and external validity. Key words: Multiple Sclerosis, Lower urinary tract dysfunction, pelvic floor training, motivation, quality of life. 4

Indholdsfortegnelse 1 Baggrund (Britt og Rie)... 7 1.1 Formål... 9 1.2 Problem-formulering... 9 1.2.1 Definitioner... 9 1.3 Forforståelse... 10 2 Projektets ståsted (Rie)... 11 3 Social Cognitive Theory (SCT) (Britt)... 12 3.1 Self-efficacy... 12 3.1.1 Egne erfaringer... 12 3.1.2 Observerede erfaringer... 13 3.1.3 Verbal overtalelse... 13 3.1.4 Oplevede følelser... 13 3.2 Outcome expectation... 14 4 Metode (Rie)... 15 4.1 Litteratursøgning... 15 4.2 Design... 16 4.3 Etiske overvejelser... 16 4.4 Udvælgelse af patienterne... 17 5 Materiale (Rie)... 19 5.1 Beskrivelse af patienterne... 19 5.2 Udstyr til dataindsamling... 20 6 Dataindsamling (Rie)... 21 6.1 Interview som dataindsamlings-metode... 21 6.2 Pilotinterview... 22 6.3 Interview-situationen... 23 6.4 Databearbejdning... 24 7 Dataanalyse (Rie)... 25 7.1 Dataanalysemetode... 25 7.1.1 Helhedsindtryk fra vildnis til temaer... 25 7.1.2 Meningsbærende enheder fra temaer til koder... 25 5

7.1.3 Kondensering fra kode til mening... 28 7.1.4 Sammenfatning fra kondensering til beskrivelser og begreber... 29 8 Resultater (Britt)... 31 8.1 Manglende viden... 31 8.1.1 Tilbuddet er ikke synligt... 31 8.1.2 Manglende viden om teknik og effekt af træningen... 32 8.1.3 Tabu der tales ikke om problemet... 33 8.2 Bagatellisering af problemet... 34 8.3 Prioritering af ressourcer... 35 8.3.1 Symptomprioritering... 36 8.3.2 Problem afhjulpet... 36 8.3.3 Mangel på handling fra egen side... 37 8.4 Opsummering af resultaterne... 38 9 Diskussion... 39 9.1 Diskussion af metode (Britt)... 39 9.2 Diskussion af resultater (Rie)... 42 10 Konklusion (Britt og Rie)... 47 11 Perspektivering (Britt)... 48 12 Referenceliste... 50 13 Litteraturliste... 54 14 Bilagsliste... 55 6

1 Baggrund Prævalensen for Multipel Sclerose er i Danmark ca. 10.000. Incidensen er ca. 350 om året, hvor det hyppigst er kvinder der rammes af sygdommen. Risikoen, for at udvikle sygdommen, er næsten dobbelt så stor for en kvinde som for en mand [1,2]. Incidensen er stigende op gennem 20 erne til omkring 30-34 år, hvorefter incidensen er faldende [1]. Årsagen til multipel sclerose er endnu ukendt, men sygdommen forårsager beskadigelser af centralnervesystemet (CNS). Ved beskadigelse af CNS, nedsættes eller ødelægges nervesignalerne til vævet. Et af symptomerne ved Multipel Sclerose kan være vandladningsbesvær, på grund af beskadigelser af nervebanerne i den nedre del af rygmarven [3, 4, 5, 6, 7, 8]. 80 % af patienterne med Multipel Sclerose oplever i løbet af sygdommen at have vandladningsbesvær. 60 % har det vedvarende [9]. At have vandladningsbesvær forringer patienternes livskvalitet, og er indgribende i hverdagen [10]. Et studie [11] har undersøgt, hvad det betyder at have vandladningsbesvær og tarmproblemer for patienter med Multipel Sclerose og deres livskvalitet. Studiet viser, at 34 % af deltagerne føler sig frustrerede i høj og moderat grad, over hvor meget deres urin inkontinens påvirker deres daglige liv. 25 % af deltagerne bliver påvirket i høj og moderat grad, når de deltager i sociale arrangementer. 31 % af deltagerne mener, at deres psykiske helbred er påvirket i høj eller moderat grad af deres urin inkontinens. Herudover besvarer patienterne et spørgsmål om deres livskvalitet i forhold til deres urininkontinens og hvordan det ville være at leve med det resten af livet. Næsten halvdelen, 47,7 % af deltagerne, svarer at de ville være mest utilfredse, kede af det eller det ville være forfærdeligt. Svarene er fremkommet ved måleparametrene IIQ7 (The Incontinence Quastinonaire) og AUA (American Urological Association symptom index). Bækkenbundstræning til behandling af vandladningsbesvær, virker effektivt og er med til at øge livskvaliteten, for de mennesker som lever med vandladningsbesvær [12, 13,14]. Et randomiseret kontrolleret explorativt studie [15] viser, at bækkenbundstræning til kvinder med 7

Multipel Sclerose er effektivt. Efter en periode på 12 ugers træning havde interventionsgruppen opnået signifikant fremgang indenfor ble forbrug og vægten af brugte bleer i forhold til kontrolgruppen. Interventionsgruppen havde også mindsket deres natlige toiletbesøg, i forhold til kontrolgruppen. Herudover var der også sket en signifikant forbedring på PERFECT scheme, hvor styrke, udholdenhed, repetitioner og hurtige kontraktioner blev målt i forhold til kontrolgruppen. Et andet randomiseret kontrolleret studie [16] viser at elektrostimulation og bækkenbundstræning er effektiv mod vandladningsbesvær. Efter 6 interventioner med elektrostimulation blev den maksimale kontraktions evne og udholdenheden i bækkenbunden forbedret hos interventionsgruppen. Ydermere var hyppigheden af inkontinens og natlige toiletbesøg, subjektivt målt, signifikant forbedret hos interventionsgruppen i forhold til kontrolgruppen ved målinger ved uge tre, måned to og måned seks. Desuden var deres evne til at tømme blæren forbedret ved måned to og seks. Ved måned seks, var der en signifikant forbedring af patienternes oplevede sværhedsgrad af deres vandladningsbesvær. Dog var der kun signifikans for mændenes subjektive forbedring. Hos kvinderne var der ingen signifikant forbedring, subjektivt målt. Der er forskellige måder hvor på patienter med Multipel Sclerose kan håndtere deres vandladningsbesvær [17, 18, 19]. En artikel fra British journal of Nursing viser, at man fx kan bruge bleer, medicin, engangskateter og permanent kateter som strategier til at håndtere vandladningsbesværet [20]. Studier viser, at det er vigtigt, at patienter med Multipel Sclerose får råd og vejledning i forhold til deres sygdom og problemerne den medfører, herunder vandladningsbesvær. Herudover hvad man som fagproffesionel kan gøre [21, 22]. Patienter med Multipel Sclerose har muligheden for indlæggelse på et af de 2 sclerosehospitaler i Danmark, med henblik på rehabilitering. Her er det muligt at arbejde med vandladningsbesværet ved hjælp af bækkenbundstræning, som består af en teoretisk del og en praktisk del. Den teoretiske del består i undervisning af den anatomiske opbygning af blæren og bækkenbunden, hvad bækkenbundstræning er effektiv imod 8

og hvordan man træner den. Den praktiske del består af 4 træningsinterventioner, hvor patienterne lærer at lave det rigtige knib og hvordan det skal mærkes. Hvis patienterne har svært ved dette, kan fysioterapeuten palpere og guide patienten igennem til at mærke det rigtige knib. Herudover er det også muligt at få elektrostimulation. En fysioterapeut fra Haslev Sclerosehospital, som varetager træningen og undervisningen af bækkenbunden, har oplevelsen af at patienterne ikke vælger at gøre brug af dette tilbud. De ønsker at vide hvad årsagen til dette er. På baggrund af deres forespørgsel, undres det at når patienterne med vandladningsbesvær har nedsat livskvalitet på baggrund af dette undres det at de fravælger tilbuddet, nu da der på Sclerosehospitalet er samlet den bedste ekspertise. 1.1 Formål Formålet med dette projekt var at undersøge, og forstå hvorfor patienter med Multipel Sclerose og vandladningsbesvær, ikke benytter sig af tilbuddet om bækkenbundstræning under indlæggelsen på Sclerosehospitalet. På baggrund af resultaterne fra projektet, har Sclerosehospitalet mulighed for at revurdere deres tilbud. 1.2 Problem-formulering Hvilke faktorer har betydning for at patienter med Multipel Sclerose og vandladningsbesvær ikke deltager i bækkenbundstræning under deres indlæggelse på Sclerosehospitalet i Haslev 1.2.1 Definitioner Vandladningsbesvær: Imperiøs vandladningstrang, inkontinens - urge og stress, blærespasmer, residualurin, samt natlig vandladning [2]. Livskvalitet: WHO definerer livskvalitet således: as individuals perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns. It is a broad ranging concept affected in a complex way by the person's physical health, psychological state, level of independence, social relationships, personal beliefs and their relationship 9

to salient features of their environment [23]. Elektrostimulation: defineres som et hjælpemiddel til at fremkalde en kontraktion i muskulaturen [24]. Engangskateterisation: Katetret lægges op gennem urinrøret, og blæren tømmes. Herefter fjernes katetret igen. Formålet er at tømme blæren for urin ved hjælp af SIK Steril Intermitterende Kateterisation eller RIK Ren Intermitterende Kateterisation [25, 26]. 1.3 Forforståelse Efter endt overvejelser omkring emne, var vi af den opfattelse, at de patienter med Multipel Sclerose og vandladningsbesvær som valgte bækkenbundstræning fra, var på grund af, at de visuelt ikke kunne se at de trænede. Hvis patienterne ikke kan se at de træner bækkenbunden eller ikke ved om de træner bækkenbunden korrekt, så træner de den bare ikke. Ydermere kan effekten af bækkenbundstræningen ikke mærkes efter bare en intervention og derfor er der måske nogle patienter, der ikke kan se fordelen ved at træne bækkenbunden. bækkenbundstræningen på Sclerosehospitalet var sparsom, var på grund af patienterne ikke vidste at tilbuddet eksisterede. Hvis tilbuddet ikke er synligt nok, eller patienterne ikke ved de kan melde sig på bækkenbundstræning, jamen så vil tilmeldingen forblive sparsom. For at deltage på bækkenbundstræningen, skal man have skrevet at man ønsker at arbejde med dette på et skema (FAMS), som bliver udsendt inden indlæggelsen. Til sidst på FAMS-skemaet skal man skrive, hvad man ønsker at have fokus på, under indlæggelsen. Opbygningen af dette er meget forvirrende. Man kan som patient ikke se, hvad man har mulighed for at have fokus på, altså hvilke træningstilbud der eksisterer på Sclerosehospitalet. Efter en periode tænkte vi, at en anden årsag til at tilmeldingen til 10

2 Projektets ståsted Projektet tager udgangspunkt i det humanvidenskabelige paradigme, hvor genstandsfeltet er menneskelige forhold eller den menneskelige verden [29]. Projektets forskningstype er den forstående, idet vi forsøger at forstå hvorfor nogle patienter med Multipel Sclerose og vandladningsbesvær ikke deltager på bækkenbundstræning under deres indlæggelse på sclerosehospitalet. Den forstående forskningstype gør brug af kvalitative metoder i undersøgelsen. [31, 32]. Den forstående undersøgelsestype søger efter en dybere forståelse af de forhold som projektet retter sig mod [31]. Der findes fem forudsætninger for kvalitativ forskning. Der findes flere virkeligheder der hver for sig er sand. Forskeren og den udforskede er uafhængige af hinanden. Begge parter vil påvirkes af forskningen. Viden og indsigt er afhængig af tid og kontekst. Generalisering kan derfor ikke forekomme og den viden man har fundet, gælder først og fremmest for det felt der er blevet udforsket. Det er ikke muligt i kvalitativ forskning at skelne årsag fra effekt. Formålet er at beskrive og forstå de menneskelige handlinger og oplevelser. Den kvalitative forskning er værdiladet [33]. I kvalitativ forskning er forskerens forforståelse ikke gemt væk, men beskrevet og der er forholdt sig til den [33]. Fænomenologien er en filosofisk retning, som er forankret i den humanvidenskabelige tradition og den kvalitative forskning. Den lægger afgørende vægt på de oplevelsesmæssige sider af verden. Det drejer sig om fænomenerne, sådan som de for mennesker fremtræder. Ordet fænomenologi er græsk og betyder læren om fænomenerne [31]. I projektet ønskes det at forstå patienternes grund til fravalg af bækkenbundstræning, og derfor bruges den fænomenologiske tilgang. 11

3 Social Cognitive Theory (SCT) SCT er udviklet af Albert Bandura som en teoretisk baggrund til at analysere motivation, adfærd og handling set ud fra et socialt, kognitivt perspektiv [27,28,29,30]. Udgangspunktet er, at begreber som individ, omgivelser og adfærd gensidigt påvirker hinanden. Motivation og adfærd påvirkes desuden af to kognitive processer kaldet selfefficacy og outcome expectations: Self-efficacy: troen på, at man som person er i stand til at ændre eller gennemføre en bestemt adfærd. Outcome expectations: troen på, at en given adfærd også vil medføre den ønskede forandring. 3.1 Self-efficacy Opvækst og erfaringer, som man får gennem livet, har betydning for hvor stor ens self-efficacy er. En persons selfefficacy kan variere ud fra hvilke situationer personen er i. Den kan være høj i situationer, hvor personen føler sig stærk og er engageret. Den kan være lav i en anden given situation, hvor personen fx har en lav motivation i forhold til at påbegynde noget nyt. En person med lav self-efficacy vil ofte være tilbageholden med at påbegynde en bestemt ændring eller handling i deres liv, hvis det synes som svært at gennemføre og fastholdes. Self-efficacy har en indvirkning på motivationen for at ændre eller fastholde en bestemt retning i personens liv. Self-efficacy er en variabel af forskellig kognitive processer, der påvirker personen positivt eller negativt ud fra følgende fire elementer: Egne erfaringer Observerede erfaringer Verbal overtalelse Oplevede følelser Positive oplevelser inden for disse kategorier øger sandsynligheden for, at en given adfærdsændring lykkedes. 3.1.1 Egne erfaringer Denne kategori afspejler det liv man har haft og de erfaringer man har gjort sig. Det er den kategori, der har størst påvirkning på self-efficacy, da personen her får det mest autentiske bevis for sine egenskaber. Størrelsen af påvirkning afhænger også af den kognitive bearbejdning. Personens self- 12

efficacy udvikles og styrkes gennem positive erfaringer. En stærkt udviklet self-efficacy resulterer i at personen ikke lader sig så nemt slå ud af en oplevelse hvor, der er mangel på mål opfyldelse, men derimod tillægger den en forkert strategi end mangel på evne til at nå målet. En person med lav selfefficacy har derimod en tendens til at rette fokus mod alle de fejl de kan forestille sig, hvorved følelsen af manglende situationskontrol opstår. Generelt gælder det, at jo højere selfefficacy personen har, jo højere er målsætning og engagement for at nå målet. Succesraten er højest for personer med høj self-efficacy, idet de visualiserer processen positivt. Derved styrkes personens self-efficacy yderligere. 3.1.2 Observerede erfaringer Ved at observere forskellige rollemodeller, gruppenormer og sociale standarder, kan personen måle sig med andre og forsøge at bedømme egne evner ud fra, hvad andre kan mestre af udfordringer. Det kan være af stor betydning for personen, som er usikker på egne kompetencer eller mangler den nødvendige viden for at danne sig et realistisk billede af situationen. 3.1.3 Verbal overtalelse Dette elementet kan være begrænset i forhold til at forbedre en persons selfefficacy, men det kan være en medhjælpende faktor til at støtte og bibeholde personens self-efficacy i svære perioder. Elementet afhænger af om betydningsfulde personer virker troværdige i forhold til at udtale sig, deres erfaringer, ekspertise og om der kan skabes en tillid til personens evner i stedet for tvivl. 3.1.4 Oplevede følelser Egne reaktioner og følelsesmæssige reaktioner på situationer, spiller en vigtig rolle i self-efficacy. Stemninger, følelsesmæssige tilstande, fysiske reaktioner og stress niveauer kan alle have betydning for, hvordan en person føler om den personlige evne i en bestemt situation. En person med høj self-efficacy tillægger fx de følelsesmæssige signaler som værende mindre faretruende end en person med lav self-efficacy. Det er ikke selve intensiteten af følelsesmæssige og fysiske reaktioner der er vigtige, men snarere hvordan de opfattes og tolkes. 13

3.2 Outcome expectation Personens tro på at en given adfærd i fremtidige handlinger vil medføre den ønskede forandring, er en anden måde hvorpå motivation og adfærd reguleres. Den er delvist bestemt af personens self-efficacy og kan derfor ikke stå alene. Ydre påvirkninger som kan fremme outcome expectation kan være social anerkendelse, bifald og ros. Outcome expectations kan stimuleres ved at der sættes personlige mål i en given situation, også kortsigtede og målbare så personens motivation stimuleres hen imod målet. 14

4 Metode I det følgende afsnit vil litteratursøgningen blive beskrevet. Herefter følger en beskrivelse af projektets design og begrundelse herfor og yderligere hvilke etiske overvejelser der er gjort, under udarbejdelsen af dette projekt. Dernæst følger en beskrivelse af udvælgelsesmetoden, der er blevet brugt til at finde informanterne, herunder inklusion- og eksklusionskriterier. 4.1 Litteratursøgning For at opnå en bred viden indenfor projektets problemstilling og baggrund, blev der søgt efter relevant litteratur på bibliotek.dk og på University College Sjællands fag bibliotek. Ydermere er der søgt på scleroseforeningen.dk, sundhedsstyrelsens hjemmeside, sst.dk, scleroseregistret.dk, på google.dk og på googlescholar.com Udover dette er der blevet søgt på søgedatabaserne Cinahl og PubMed. Søgeordene der blev søgt på var: Sclerosis og incontinence. For at indskrænke søgningen blev Limits i PubMed fastsat til: Humans, Norwegian, English, Danish. I PubMed blev der yderligere anvendt søgefunktionen Mesh, for at finde synonymer til de anvendte søgeord, for at præcisere søgningen. Resultaterne af denne søgning kan ses på tabel nr. 1. Tabel 1. Resultat af søgning i databaser Resultat af søgning Cinahl PubMed Sclerosis Incontinens Kombineret søgning 13784 25943 286 44094 23774 De 415 fremkomne artikler fra den kombinerede søgning, er alle vurderet ud fra deres relevans i forhold til projektet. 40 af disse artikler blev fundet relevante at læse abstracts på. Ud af disse 40 artikler blev 24 artikler valgt. Efter en kritisk vurdering ud fra Sundhedsstyrelsens check lister til vurdering af videnskabelige artikler og VAKS (vurdering af kvalitative studier), blev 16 artikler inddraget i projektet. Der er yderligere søgt på følgende søgeord: pelvic floor muscle training, sclerosis og Incontinens. Søgningen resulterede i 17 artikler. Otte artikler blev udvalgt til at læse abstracts på. Disse otte artikler blev kritisk vurderet og fem artikler blev inddraget. Ved en søgning på søgeordene: pelvic floor 129 muscle training, motivation og multiple 15

sclerosis, fremkom der ingen artikler. Ved en søgning på pelvic floor muscle training og motivation fremkom der 10 artikler. Af disse 10 artikler blev tre artikler udvalgt til at læse abstract på og kritisk vurderet. En artikel blev inddraget. For at se eksempler på kritisk vurdering af en kvantitativ artikel og en kvalitativ artikel, se bilag nr. 1 og 2. Herudover er der inddraget syv artikler, der er fundet ved hjælp af bøger og søgning på google.com. 4.2 Design For at belyse problemstillingen, blev det besluttet at den bedste dataindsamlingsmetode til dette, var at lave interviews, med patienter som var indlagt på Sclerosehospitalet i Haslev. En videre uddybning af dette kommer under kap 6.1. Interview som dataindsamlingsmetode. Patienterne havde alle sammen vandladningsbesvær som et symptom på deres sclerose. Projektet er udsprunget fra det humanvidenskabelige paradigme og fænomenologien, som kendetegnes ved at have en forstående tilgang til det man ønsker viden om. Ved at inddrage teorier i resultatafsnittet, søges det at forstå patienternes udsagn efter disse teorier. Man kan ikke, som i kvantitativ forskning søge efter årsagssammenhænge [33]. 4.3 Etiske overvejelser De udvalgte patienter, blev inden interviewstart informeret om projektets tema via et informationsbrev se bilag 3. I informationsbrevet blev patienterne gjort opmærksom på, hvordan interviewsituationen ville foregå, hvor lang tid interviewet ca. ville tage og hvornår i deres indlæggelse at interviewet ville finde sted. Herudover blev det informeret om, det var muligt at kunne ringe til patienterne efter interviewene, hvis der skulle være yderligere eller uddybende spørgsmål. På baggrund af informationsbrevet, underskrev patienterne en samtykkeerklæring - se bilag 4. For ikke at overskride tavshedspligt og sikre de personfølsomme oplysninger, gik vores overvejelser på, at patienterne skulle have udleveret både informationsbrev og samtykkeerklæring af en fysioterapeut fra Sclerosehospitalet i Haslev. Efter 16

underskrivelse af samtykkeerklæringen, blev disse også indsamlet af en fysioterapeut fra Sclerosehospitalet i Haslev. Vi har også haft overvejelser om udvælgelse af patienterne. Da vi i projektet ikke har behov for at vide andet om patienterne end at de har vandladningsbesvær, syntes vi det var etisk korrekt at lade en fysioterapeut udvælge patienterne på baggrund af vores opstillede inklusions og eksklusionskriterier. På baggrund af temaet i projektet, blev det overvejet meget om interviewet skulle være et enkeltinterview eller fokusgruppeinterview. Overvejelserne gik på, om der var nogle af patienterne, som ikke ønskede at de andre patienter skulle vide at de havde vandladningsbesvær. Det blev derfor besluttet på baggrund af denne etiske overvejelse, at enkeltinterviews var den bedste dataindsamlingsmetode. 4.4 Udvælgelse af patienterne Patienterne blev udvalgt under deres indlæggelse på Sclerosehospitalet i Haslev. Patienterne blev udvalgt ud fra specifikt opsatte inklusions og eksklusionskriterier, se tabel nr. 1. Aldersgrænsen for inklusion i projektet, blev sat ud fra overvejelser om, at man i denne aldersgruppe var mest hæmmet af at have et vandladningsbesvær på grund af arbejde, skolegang og sexliv. Tabel nr. 1. Inklusions og eksklusionskriterier Inklusions-kriterier Eksklusions-kriterier - 18-60 år (efter - Kognitive ændring 18-65 år) dysfunktioner - Have - Brug af permanent vandladningsbesvær kateter - Have valgt tilbuddet om bækkenbundstræning fra For at kunne belyse problemstillingen skulle vi finde de patienter som havde vandladningsbesvær. Dette blev vurderet ud fra patienternes svar i et FAMS-skema, som patienterne fik tilsendt inden indlæggelsen. Heri indgik to spørgsmål om vandladning, og det var på baggrund af disse svar at udvælgelsen skete. Desuden skulle patienterne have valgt tilbuddet om bækkenbundstræningen fra, så de kunne fortælle om grunden til dette. Herudover blev hver patients 17

fysioterapeut adspurgt om patienten var snaksalig og dermed kunne give nogle uddybende svar. Udelukkelse af patienter med kognitive dysfunktioner skete, på baggrund af, at de skulle være i stand til at gennemføre et interview. Dette blev vurderet af patientens tilknyttede fysioterapeut. Desuden blev patienter med permanent kateter udelukket, da deres Multipel Sclerose som regel er meget fremskreden [3]. Sclerosehospitalet har valgt ikke at lave bækkenbundstræning med disse patienter, da innerveringen til musklerne, som regel ikke fungerer mere, og en kontraktion derfor ikke er mulig. Vi endte op med syv patienter, som matchede inklusions og eksklusionskriterierne. Disse syv patienter fik udleveret informationsbrev og samtykkeerklæring. To af patienterne mente ikke de havde problemer med vandladningen i den forstand og ønskede derfor ikke at deltage. En patient deltog i et andet projekt og hørte desuden dårligt og ville derfor ikke kunne deltage i et interview. Herefter var der 4 patienter der havde skrevet under på samtykkeerklæringen. Vi syntes at antallet var for lavt, da vi også ønskede at lave et pilotinterview. Herefter ændrede vi i inklusionskriterierne, så aldersgrænsen blev mellem 18-65 år, se tabel nr. 1. Efter ændringen fik vi en patient mere med, som også fik udleveret informationsbrev og samtykkeerklæring af en fysioterapeut fra Sclerosehospitalet. Patienten som blev inkluderet efter ændringen, blev udvalgt til pilotinterview. En patient trak sig fra projektet samme dag, som interviewet skulle finde sted. Selvom der i informationsbrevet stod at patienterne kunne trække sig uden at angive grund, fortalte hun at hun var træt den dag og at hun ikke ønskede at konfronteres med problemet igen. Pilotinterviewet blev vurderet til at være meget informationsfuldt og blev derfor inddraget. Projektet tager derfor udgangspunkt i interviewene fra fire patienter. Patienterne fik via deres ugeskema information omkring tidspunkt for interviewet. 18

5 Materiale I de følgende afsnit beskrives hver enkelt patient kort navnene på patienterne er opdigtet af hensyn til anonymiseringen. Desuden beskrives udstyret der blev brugt til at optage interviewene. 5.1 Beskrivelse af patienterne Agnes Agnes er en 65-årig kvinde, enke og pensioneret frisør. Hun har både børn og børnebørn. Agnes har haft symptomer på Multipel Sclerose længe, men er først blevet diagnosticeret for 5 år siden. Hun har haft vandladningsbesvær i omkring 2-3 år. Agnes har været indlagt på Sclerosehospitalet flere gange. Bent Bent er en 40-årig mand, som lever sammen med en kvinde som også har Multipel Sclerose. Bent har 2 børn med sin ekskone. Han er ikke længere i arbejde, men har tidligere arbejdet som sælger. Bent laver frivilligt arbejde, ved at hjælpe til i scleroseforeningen. Han har haft Multipel Sclerose i ca. 23 år. Vandladningsbesværet var et af de første symptomer på Sclerosen. Han bruger både engangskateter og medicin. Bent har været indlagt på Sclerosehospitalet flere gange. Connie Connie er en 40-årig kvinde, som lever sammen med sin kæreste og arbejder som lærer. Hun har ingen børn. Connie fik diagnosen i 2010, men har haft symptomer på Multipel Sclerose længe. Vandladningsbesværet har Connie haft i ca. 3 år. Hun bruger både engangskateter og medicin. Det er første gang at hun er indlagt på Sclerosehospitalet i Haslev. Dorthe Dorthe er en 55-årig kvinde, som er gift og har 2 børn. Hun er ikke længere i arbejde, men arbejdede tidligere som hjemmehjælper inden hun blev sygemeldt. Dorthe har haft symptomer på Multipel Sclerose i omkring 10 år, men det blev diagnosticeret for ca. halvandet år siden. Hun har haft vandladningsbesvær i omkring 5 år. Det er første gang Dorthe er indlagt på Sclerosehospitalet i Haslev. Dorthe har desværre udover sin Multipel Sclerose også fået konstateret cancer. 19

5.2 Udstyr til dataindsamling Til at optage interviewene blev en diktafon anvendt. Den var let at håndtere og anvende. Inden hvert interview blev diktafonen kontrolleret, så det var sikkert den optog det den skulle og at man kunne høre hvad der blev sagt. 20

6 Dataindsamling I dette afsnit uddybes valget af interview som dataindsamlingsmetode. Herunder beskrives overvejelserne om indhold og udarbejdelsen af interviewguide. Dernæst bliver pilotinterviewet og interviewsituationen beskrevet. Slutteligt beskrives databearbejdningen af interviewene og overvejelser omkring etik i forbindelse med dette. 6.1 Interview som dataindsamlingsmetode Formålet med overordnet at vælge interview som dataindsamlingsmetode, var at få så uddybende og beskrivende svar som muligt, som kunne belyse vores problemformulering. Vi besluttede at gennemføre individuelle interviews i stedet for fokusgruppe interviews. Valget faldt på individuelle interviews, på baggrund af vores etiske overvejelser om at patienterne muligvis ikke ønskede at andre patienter skulle vide om deres vandladningsbesvær. Ydermere kan gruppesamspillet, der eksisterer i et fokusgruppeinterview reducere moderatorens (intervieweren) kontrol over interviewforløbet. Det livlige samspil kan medføre at interviewudskrifterne får et noget kaotisk præg [34], dette var ikke ønskeligt i vores projekt, grundet vores uerfarenhed i at interviewe og bearbejde dataene. Herefter besluttede vi at interviewene skulle være semistruktureret. Det semistrukturerede interview søger, at forstå temaer fra den daglige livsverden, ud fra interviewpersonernes egne perspektiver. Det nærmer sig en hverdagssamtale, men har et formål og indebærer en særlig tilgang og teknik det er hverken en åben hverdagssamtale eller et lukket spørgeskema [34]. Det semistrukturerede interview udføres i overensstemmelse med en interviewguide, der fokuserer på bestemte emner, som kan rumme forslag til spørgsmål. Vi udarbejdede derfor en interviewguide inden interviewene, se bilag nr. 5. Udarbejdelsen af interviewguiden tog udgangspunkt i Kvales syv faser af en interviewundersøgelse [34], som er de praktiske trin ved gennemførelsen af en interviewundersøgelse. Interviewguidens centrale dele blev 21

udarbejdet, efter problemformuleringen og forforståelsen, for at få svar på disse. Opbygningen af interviewguiden var for at få patienterne til at snakke sig varme, inden selve temaet om vandladning og bækkenbundstræning blev berørt. Interviewguiden skulle bruges som et arbejdspapir til intervieweren, med henblik på at sikre at alle emner var gennemgået. Intervieweren fulgte ikke interviewguiden slavisk, hvis intervieweren mente at et spørgsmål var belyst nok og at det ville skabe en gentagelse. Interviewguiden blev afprøvet under pilotinterviewet. Under pilotinterviewet dukkede der et emne op, som ikke havde været overvejet under forberedelserne til interviewguiden. Herefter blev der tilført et spørgsmål til interviewguiden, for at undersøge om de andre patienter også mente noget om dette tema. Spørgsmålet der blev tilføjet interviewguiden omhandlede om det at have vandladningsbesvær var et tabu. Interviewguiden blev rettet til igen efter første interview, da det viste sig at opbygningen af interviewguiden og to af temaerne ikke var relevante nok, til at belyse problemformuleringen. Derfor blev disse temaer forkortet og samlet til et tema. Ydermere blev der tilføjet spørgsmål på baggrund af nye svar omkring information, der fremkom under pilotinterviewet som kunne være relevant at spørge de følgende patienter om. Se bilag nr. 6, for at se interviewguiden efter rettelserne. 6.2 Pilotinterview Før pilotinterviewet udpegede vi en interviewer og en observatør, da vi mente den ene havde en bedre stemme til at interviewe med. Med det menes at det skulle være sikkert at man kunne høre på diktafonen det optagede. Ydermere mente vi, at den udpegede interviewer kunne skabe tillid imellem sig selv og patienten, på baggrund af uddannelsen som social og sundhedsassistent. Formålet med pilotinterviewet var at afprøve interviewguiden og sikre at interviewer og observatør var fortrolige med disse roller. Pilotinterviewet blev foretaget fire dage inden første interview, for at gennemhøre og transskribere interviewet, for dermed at optimere de følgende interviews. Efter transskribering og frafald fra en af de andre patienter, blev det besluttet at 22

pilotinterviewet blev inddraget som et almindeligt interview, da interviewet var meget informationsfuldt. Herefter vil denne patient blive kaldt for Agnes. 6.3 Interview-situationen Der blev foretaget ét interview med hver patient. Pilotinterviewet (som blev inddraget) og det første interview varede omkring 45-50 min, herefter blev interviewguiden ændret. Andet og tredje interview varede omkring 35-40 min. Interviewene forgik på fire forskellige dage. Det ene var pilotinterviewet som lå fire dage før første interview. Første og andet interview lå på hver deres dag og sidste interview lå med en dags mellemrum til de to første interviews. Dette skete på baggrund af frafald fra en patient på interviewdagen. Interviewene blev foretaget på denne måde, så det gav muligheden for at lytte materialet igennem og hvis nødvendigt at rette i interviewguiden inden næste interview. På baggrund af pilotinterviewet, hvor intervieweren var hurtigt til at omformulere spørgsmålene, blev det besluttet at patienterne skulle have længere tid til at tænke over spørgsmålet og til at besvare. Dette tiltag virkede godt. Interviewene foregik på Sclerosehospitalet i Haslev under patienternes indlæggelse. Efter overvejelser om hvor interviewene skulle finde sted, blev det besluttet, at de skulle foregå på patienternes værelser. Overvejelserne om dette gik på at patienterne ville føle sig trygge på deres værelser og derfor ville have det godt under interviewet. Dette blev afprøvet ved pilotinterviewet. Da diktafonen blev kontrolleret om den havde optaget et prøvestykke, blev det erfaret at det rungede for meget på værelset. Derfor blev interviewet foretaget i et andet lokale. Dette var foranledningen til, at de andre interviews blev foretaget i samme lokale. Interviewpersonen og patienten sad overfor hinanden under interviewet, da dette virkede mest naturligt. Ydermere gav det mulighed for at skabe øjenkontakt med hinanden. Observatøren sad ved siden af interviewpersonen, for at kunne tilføje og stille uddybende spørgsmål, hvis det blev nødvendigt. Patienten var ved interviewets start informeret om denne fordeling. 23

6.4 Databearbejdning Pilotinterviewet blev transskriberet inden de andre interviews, både med henblik på at optimere interviewguiden, men også for at skabe en enighed om hvordan transskriberingen skulle forløbe. Herefter blev interviewene delt op og transskriberet hver for sig. Den ene fik det lange interview (første interview) og den anden fik de sidste to interviews. Det blev besluttet at æhh og åhh ikke skulle med i transskriberingen. Pauser i sætninger blev noteret som. Citater der er brugt i præsentationen af resultaterne er, hvor det har været nødvendigt, rettet til af hensyn til læsevenligheden. Eksempelvis blev dette citat rettet fra dette: Men lærte jeg hvordan jeg gjorde det(bækkenbundstræningen), så ville jeg gøre det. Bent, linje 266-268. For at validere transskriberingen blev det besluttet, at den person der havde fået det lange interview til transskription, nu fik de to andre interviews til gennemlytning og omvendt med den anden person. Gennemlytningen blev suppleret med samtidig læsning af transskriptionsmaterialet, så der kunne rettes i materialet hvis det blev nødvendigt. Ja hvis jeg vidste hvordan man gjorde det, for mig er det vejret, og skal man gøre det 2, 4 5 min af gangen, og så kan jeg ikke trække vejret. Men lærte jeg hvordan jeg gjorde det så ville jeg gøre det. Bent, linje 266-268. til dette: Ja hvis jeg vidste hvordan man gjorde det, for mig er det vejret(vejrtrækningen), og skal man gøre det(holde det) 2, 4 eller 5 minutter af gangen, så kan jeg ikke trække vejret. 24

7 Dataanalyse I dette afsnit følger en beskrivelse af hvilken dataanalysemetode der er brugt og hvordan dataanalysen er forløbet. 7.1 Dataanalysemetode For at analysere materialet blev det besluttet at bruge Malteruds dataanalyse systematisk tekstkondensering, som er en modificeret udgave af Giorgis fænomenologiske analyse. Den systematiske dataanalyse er valgt, da den er god til den uerfarne interviewer/forsker, da systematikken i den er nem at følge [35]. 7.1.1 Helhedsindtryk fra vildnis til temaer Formålet med første trin er at skabe orden i kaos. Man skal blive bekendt med materialet og kigge efter temaer som repræsenterer svar på problemformuleringen. Det er vigtigt, at man forholder sig åben overfor materialet og dermed er tro overfor den fænomenologiske tankegang. Man skal lægge sin forforståelse til side, dette for at man kan stille sig åben for de indtryk som materialet kan formidle [35]. Hvert interview blev gennemlæst og der blev fundet temaer. Gennemlæsningen og tematiseringen af interviewene blev foretaget hver for sig, fordi man her kunne se forskellige temaer i interviewene. Efter tematiseringen af interviewene, mødtes vi, for at finde ud af om vi var enige eller uenige om temaer og for at skabe enighed. Vi oplevede ikke de store uenigheder under tematiseringen. Resultatet blev 6 temaer. Disse 6 temaer fik midlertidige navne. 7.1.2 Meningsbærende enheder fra temaer til koder Formålet med andet trin er at skille irrelevant og relevant tekst fra hinanden. Materialet skal organiseres og dette gøres ved at finde meningsbærende enheder i materialet. Meningsbærende enheder er tekststykker, der er relevante for projektet. Man skal hele tiden, have de fundne temaer fra trin et i baghovedet, mens de meningsbærende enheder bliver identificeret. Denne form for systematisering bliver her kaldt for kodning [35]. Efter de meningsbærende enheder blev identificeret, blev de kopieret over i et 25

word dokument for hvert tema. Dvs. at vi stod med seks dokumenter med meningsbærende enheder fra patienternes interview. For at skabe overblik blev en matrise over koderne udarbejdet, se tabel nr. 2. 26

Tabel nr.2 Fremkomne koder ved trin 2 i Malteruds Dataananalyse Koder Agnes Bent Connie Dorthe Tilbuddet Linie: 170-171 Linie: 203-209 Linie: 131-139 Linie: 85-89, 94, Problemet er løst Linie: 123-167 Linie: 80-82, 88-89, 90-92, 98-99 Ressourcer Linie: 154 Linie: 89-92, 110-119, 128-130 Information Linie: 197-198, 230, 233-240, 251-257, 266-268 Autoriteter Linie: 159, 169, 173-174, 193-195, 197-210, 203-205, 220-227 Kun for kvinder Linie: 231-233, 251-253 Linie: 74-84, 95-101, 103-109, 126-130 Linie: 120-125, 141-148 Linie: 26-27, 58, 77-82, 85-90, 131-136, 140-141 Linie: 98-99, 121-128 Linie: 111-114, 121-124 27

7.1.3 Kondensering fra kode til mening Formålet med tredje trin er at kondensere indholdet fra de meningsbærende enheder via dekontekstualisering. Det er her at koderne kan få tilhørende sub grupper, for at illustrere forskellige nuancer og meningsaspekter om koden [35]. Hver kode blev dekontekstualiseret, hvor det centrale og vigtige bliver hevet frem fra interviewene. Herefter blev der dannet sub grupper, for at illustrere forskellige meningsaspekter og nuancer hos patienterne. For hver sub gruppe og kode uden sub gruppe blev der dannet et kunstigt citat, som skulle være sigende for indholdet. På tabel nr. 3. vises et eksempel på et kunstigt citat udarbejdet på tværs af udtalelser fra patienterne. Efter dette trin blev det tydeligt at der skulle rykkes rundt på koder og sub grupper, da nogle koder kunne blive til en sub gruppe under en anden kode og andre sup grupper skulle rykkes andre steder hen. Også navne på koderne og sub grupperne blev revurderet og ændret. Fx blev koden information ændret til manglende viden. Under manglende viden blev koden tilbuddet en sub gruppe og fik navnet Manglende synlighed af tilbuddet. Koden kun for kvinder blev tilført en eksisterende sub gruppe under koden manglende viden, som fik navnet manglende viden om teknik og effekt af træningen. Resultatet blev til tre koder med tilhørende sub grupper til enkelte koder, se tabel nr. 4. Tabel nr. 4 Fremkomne koder og sup grupper Kode Manglende Viden Bagatellisering af Problemet Prioritering af ressourcer Sub gruppe Tilbuddet er ikke synligt Manglende viden om teknik og effekt af træning Tabu der tales ikke om problemet Ingen sub gruppe Symptomprioritering Problem afhjulpet 28

7.1.4 Sammenfatning fra kondensering til beskrivelser og begreber Formålet med fjerde trin er at samle delene sammen igen, at rekontekstualisere. Dette skal bestå i en sammenfatning, hvor indholdet i hver kode og sub gruppe bliver præsenteret. Sammenfatningen skal ske på baggrund af de kunstige citater [35]. Der blev udarbejdet en sammenfatning ud fra hver sub gruppe og kode uden sub gruppe. Denne sammenfatning skete på baggrund af det kunstige citat. Meningen med sammenfatningerne var at finde svar på hvorfor disse fire patienter ikke valgte at deltage på bækkenbundstræning under deres indlæggelse. Et eksempel på en sammenfatning kan ses på tabel nr. 3. Ved hver sammenfatning er der tilføjet rigtige citater fra interviewene, som illustrerer meningen i sammenfatningen. Denne brug af rigtige citater er, med til at vise, at man har været tro mod det oprindelige materiale igennem hele analysen og at man ikke er fremkommet med resultater, som ikke er sandfærdige [35]. 29

Tabel nr. 3 Eksempel på kunstigt citat og sammenfatning Citater Ja det er jo fordi man har så meget(andre problematikker), der er noget(træning) der vil kunne hjælpe på noget og noget(træning) der hjælper på noget andet. Det vil nærmest være et fuldtidsjob hvis man skulle alt det. Connie, linje 128-130. Jeg har gået og tænkt over det, at jeg har nok ikke har ikke haft snakket nok om det. Jeg har hellere ville ud og cykle så jeg kunne blive uafhængig. Dorthe linje 79-80. Ja men det har jeg jo gjort. Jeg har en rigtig dårlig balance, og falder sammen i højre side. Det er min holdning jeg træner, hvis man har en god holdning, så er det lettere at komme op og stå og holde balancen Agnes linje 190-192 Kode og sub gruppe Prioritering af ressourcer symptomprioritering Kunstigt citat Når man har flere problematikker end bare en, og der findes en slags træning til en problematik og en anden træning til en anden problematik vil det være et fuldtidsjob, hvis man skulle alt det. Jeg vil meget gerne blive uafhængig og derfor har jeg valgt at komme ud og cykle i stedet for. Ja bækkenbundstræningen er blevet nedprioriteret, for jeg har en dårlig balance og jeg falder sammen i højre side. Det er min kropsholdning jeg træner, for hvis man har en god holdning, så er det nemmere at holde balancen. Sammenfatning Patienterne fortalte at grundet sclerosen og sygdommens patologi, var vandladningsbesværet jo ikke den eneste problematik de havde. Vandladningsbesværet var kun én problematik ud af mange, både fysisk og kognitivt. Patienterne fortalte, at det især var de synlige problemer, som at gå pænere og rigtigt, og det at blive uafhængig, som optog dem meget, når de arbejdede med problematikkerne. De fortalte, at hvis de skulle lave øvelser for alt det de ikke kunne, men som de havde behov for, ville det kræve utrolig meget af dem, både fysisk og psykisk. 30

8 Resultater I det følgende afsnit præsenteres resultaterne der er fremkommet af dataanalysen. To af koderne bliver præsenteret med sub grupper. En kode blev der ikke dannet sub grubber til. Under koderne er der en sammenfatning af sub grupper. Vi har valgt at bruge teorien om Social Cognitive Theory, da den kan bruges til at forstå flere af komponenterne. I diskussionsafsnittet vil der komme andre teorier, hvorpå man også kan forstå komponenterne. 8.1 Manglende viden Der er dannet tre sub grupper under denne kode: Tilbuddet er ikke synligt Manglende viden om teknik og effekt af træning Tabu der tales ikke om problemet 8.1.1 Tilbuddet er ikke synligt Patienterne var delvist enige i at tilbuddet om bækkenbundstræningen på Sclerosehospitalet ikke var synligt nok. Bent og Agnes vidste faktisk ikke at der var et tilbud om bækkenbundstræning. De blev meget overraskede da de hørte om det og stod undrende overfor hvorfor de ikke vidste det, da man snakker om nærmest alt på Sclerosehospitalet. Agnes udtrykte det således: Nej det var jeg ikke klar over at der var det tilbud Agnes, linje 170. Connie fortalte at hun nok godt vidste at der var bækkenbundstræning på Sclerosehospitalet, men at tilbuddet simpelthen ikke var synligt nok. Af den grund havde hun ikke tænkt mere over det. Hun udtrykte det således: Tilbuddet er ikke blæst op, nu skal du se her, det er faktisk en mulighed at få hjælp til Connie, linje 136.137. Connie og Dorthe var førstegangsindlagte på Sclerosehospitalet. Det var især Dorthe som havde svært ved at finde ud af hvilke tilbud Sclerosehospitalet havde som man kunne gøre brug af. Dorthe udtrykte det således: Det er måske bare en forglemmelse, det er nyt for mig at komme her, så når man ikke rundt. Der er mange nye indtryk at forholde sig til. Dorthe, linje 135-136. 31

Når patienterne med sclerose ikke ved at tilbuddet om bækkenbundstræning eksisterer, er det svært at vælge at deltage. Hvis tilbuddet om bækkenbundstræning ikke er synligt nok i forhold til de andre tilbud, er muligheden for at vælge dette tilbud begrænset, især hvis man er førstegangsindlagt. 8.1.2 Manglende viden om teknik og effekt af træningen Bent og Connie manglede den nødvendige viden omkring effekten af bækkenbundstræningen og hvem det kunne gavne. Bent mente at bækkenbundstræningen kun var for kvinder, fordi det kunne gavne mænd seksuelt. Han udtrykte det således: For jeg har hørt at det der med bækkenbund(bækkenbundstræning), men det er faktisk kun kvinder. Det er kvinder der skal gøre det og det får vi noget ud af(seksuelt). men mænd, det er ikke nødvendigt. Bent, linje 251-253 Connie troede at bækkenbundstræning var til de kvinder som ikke kunne holde på vandet. Hun vidste ikke om det kunne hjælpe på hendes problem. Hun udtrykte det således: Bækkenbundstræning for mig har været at det træner man når man har svært ved at holde på vandet. Connie, linje 83-84. Bent, Agnes og Dorthe har alle i varierende grad prøvet bækkenbundstræning. Dog var både Bent og Dorthe usikre på hvordan de skulle gøre det rigtigt. Dorthe udtrykte det således: Nej men altså jeg havde en oplevelse hos en gynækolog, jeg fortalte hende at jeg havde vandladningsproblemer, så sagde hun, du skal bare klemme sammen (i bækkenbunden), okay så klemmer jeg sammen. Det er nemt for hende at sige at man bare skal klemme sammen. Gør jeg det rigtigt... Dorthe, linje 121-123. Bent følte ikke han kunne mærke det. Han udtrykte det således: Ja hvis jeg vidste hvordan man gjorde det, for mig er det vejret(vejrtrækningen), og skal man gøre det(holde det) 2, 4 eller 5 minutter af gangen, så kan jeg ikke trække vejret. Men lærte jeg hvordan jeg gjorde det(bækkenbundstræningen), så ville jeg gøre det. Bent, linje 266-268. 32