Danske Reginer Dampfærgevej 22 2100 København Ø Att: Martin Grønberg Jhansen Input til handlingsplan fr Brgernes Sundhedsvæsen Danske Patienter takker fr muligheden fr at kmmentere på fremsendte handlingsplan fr Brgernes Sundhedsvæsen, herunder kmmentarer til de pstillede pejlemærker g bud på knkrete indsatser. Patientfreningerne er vigtige aktører i udvikling af de frskellige partnerskaber målrettet styrket inddragelse g kvalitet fr patienter g deres pårørende. Krt frist Danske Patienter mdtg udkastet den 19. december 2014 med en frist fr kmmentarer g bud på knkrete indsatser den 23. januar 2015. Det er en peride med en række helligdage, hvilket betyder, at der har været dårlig mulighed fr at udarbejde ngle knkrete bud på indsatser jf. mail sendt den 19. december 2014. Dat: 23. januar 2015 Danske Patienter Kmpagnistræde 22, 1sal 1208 København K Tlf.: 33 41 47 60 www.danskepatienter.dk E-mail: ds@danskepatienter.dk Cvr-nr: 31812976 Side 1/10 De meget krte tidsfrister er et generelt prblem blandt ffentlige institutiner. De krte frister frringer muligheden fr en grundig gennemgang af det tilhørende materiale g skaber dermed risici fr, at vigtige kmmentarer g viden bliver verset. Det gælder ikke mindst fr rganisatiner sm Danske Patienter, sm er paraply fr 17 patientrganisatiner g i alt 79 patientfreninger. Danske Patienters styrke er muligheden fr at krdinere viden g synspunkter på tværs af sygdmsgrupper, men dette kræver til gengæld en frnuftig tidsmæssig ramme. Derfr er dette kun en skitsering g krdinering af indsendte frslag fr medlemsrganisatiner, sm vi kan uddybe g knkretisere, såfremt der er interesse i partnerskabet. Kmmentarer til pstillede pejlemærker Danske Patienter bakker p m visinen i Brgernes Sundhedsvæsen samt de gde verrdnede indsatsmråder g pejlemærker. Da øget lighed i sundhedsvæsenet ligesm en hurtigere msætning af frskningsbaseret viden i klinisk g rganisatrisk praksis samt frebyggelse g sundhedsfremme vil understøtte, at visinen realiseres, anbefales det, at disse frhld fremhæves i handleplanen. Danske Patienter er paraply fr patientfreningerne i Danmark. Danske Patienter har 17 medlemsfreninger, der repræsenterer 79 patientfreninger g 862.000 medlemmer: Astma-Allergi Danmark, Bedre Psykiatri, Clitis Crhn-Freningen, Danmarks Lungefrening, Danmarks Psriasis Frening, Dansk Epilepsifrening, Dansk Fibrmyalgi-Frening, Diabetesfreningen, Gigtfreningen, Hjertefreningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsfreningen af pli-, trafik- g ulykkesskadede (PTU), Landsfreningen md spisefrstyrrelser g selvskade (LMS), Nyrefreningen, Parkinsnfreningen, Sclersefreningen g Sjældne Diagnser.
Danske Patienter håber, at frslaget vil bringe mrådet videre, da vi finder, at der har været tilstrækkelig med drøftelser g prjekter m brugerinddragelse på verrdnet plan. Der er brug fr en knkretisering af drøftelserne. Vi vurderer, at der generelt er tilstrækkelig viden til at gå skridtet videre, g freslår derfr, at der nu sættes fkus på strukturelle ændringer, der understøtter brugernære g brugerinddragende løsninger. Side 2/10 Derudver er det generelt vigtigt at tilrettelægge sundhedsvæsenet til at kunne håndtere persner med krnisk sygdm. Alt fr fte, g nu gså i udkastet til visinen fr brgernes sundhedsvæsen, frhlder man sig til patienten, der kun møder sundhedsvæsenet enkelte eller få gange. F.eks. står der, at der skal udvikles nye kvalitetsmål til supplement fr de kliniske kvalitetsmål. Det er vigtigt, men det er gså vigtigt, at der bliver pstillet kvalitetsmål fr den krniske patient, der har et livslangt frløb i sundhedssektren. Man bliver nødt til at frhlde sig til det faktum, at en meget str del af patienterne i sundhedssektren er krnikere. Danske Patienters bud på knkrete indsatser Nedenfr pstilles fem tværgående bud på knkrete indsatser. Buddene har relevans på tværs af diagnser. Partnerskab m systematisk anvendelse af Patientrapprterede plysninger (PRO-data) Understøtter Danske Reginers målsætning m at definere flere patientnære kvalitetsmål. Danske Reginer indgår et samarbejde m at sikre synergieffekt mellem Danske Patienters aktuelle prjekt (i regi af ViBIS) m anvendelse af PROdata g Danske Reginers arbejde med at fremme patientnære kvalitetsmål. Kræftens Bekæmpelse har en særlig viden, g indgår derfr sm en særlig ressurce i ViBIS prjekt. ViBIS gennemfører ver det kmmende 1½ år - med støtte fra TrygFnden - et samlet strategiprgram, sm skal lede frem til et slidt vidensgrundlag fr at implementere systematisk anvendelse af plysninger rapprteret af patienter i kvalitetsudvikling i det danske sundhedsvæsen. Prgrammet skal levere: En beskrivelse af frudsætninger g barrierer fr at PRO-data kan blive implementeret sm en del af kvalitetsmålene i det danske sundhedsvæsen. Overvejelser m øknmiske, faglige g rganisatriske knsekvenser/frudsætninger samt knsekvenser g
frudsætninger fr patienter (kvalificerede spørgsmål til efterfølgende piltprjekter). En beskrivelse af faglige g rganisatriske initiativer (fx piltprjekter) der skal udvikle den viden g erfaring, sm er nødvendig fr at bringe PRO-data fra klinik til kvalitetsmål bredt i sundhedsvæsenet. Frslag til piltprjekter, der kan belyse: Side 3/10 drifts- g samfundsøknmiske knsekvenser rganisatriske knsekvenser faglige knsekvenser knsekvenser fr patienterne Strategi fr hvrdan erfaringer fra høring, piltprjekter g ekspertgruppens arbejde kan løftes videre - herunder plan fr invlvering af relevante parter. Anbefalinger til anvendelse af PRO-data i det danske sundhedsvæsen. Herunder kan Kræftens Bekæmpelse bidrage med knkret viden, sm er uddybet i nedenstående Patientrapprterede data: Kendskab til patienternes præferencer g deres viden/tilbagemelding på sundhedsvæsenets indsats g resultaterne er en frudsætning fr at vurdere, i hvilken grad visinen m patient/brgercentrering pnås g fr at sikre en datadrevet kvalitetsfrbedring. Kræftens Bekæmpelse har målrettet fkus på at skaffe denne indsigt i relatin til kræftbehandlingen g har pnået værdifuld viden til brug fr det videre arbejde. Patientrapprterede plevelsesdata (PREM): Kræftens Bekæmpelse sikrer løbende mnitrering af kræftpatienters behv g plevelser igennem den natinale barmeterundersøgelse. Undersøgelserne fra 2011 g 2013 sætter fkus på frskellige perider i kræftfrløbet, men fælles fr undersøgelserne er temaer sm kmmunikatin g infrmatin, ventetid, sammenhæng g krdinatin, hjælp g støtte samt inddragelse. En ny landsdækkende barmeterundersøgelse planlægges til gennemførsel 2016. Aktuelt pågår en specifik undersøgelse målrettet unge kræftpatienter (15-29 år). Designet er udarbejdet i samarbejde med klinikere g andre fagflk. Mere infrmatin m undersøgelserne kan hentes her: http://www.cancer.dk/fagflk/negletal_g_baggrundsviden/patientensunhedsvaesen-barmeterundersegelsen/barmeterundersegelsen/ Patientrapprterede resultatdata (PROM):
Kræftens Bekæmpelse indhenter viden m kræftpatienters livskvalitet g funktinsstatus sm et vigtigt supplement til klinisk fastlagte kvalitetsmål. Kræftens Bekæmpelse har et tårigt prjektsamarbejde med DMCG miljøet g 11 kliniske kræftafdelinger. Frmålet er at indsamle PROM på individniveau til brug i behandlingen af den enkelte patient med lungekræft g prstatakræft g på ppulatinsniveau til natinal mnitrering af kvaliteten inden fr lungekræft, hvr data samles i Lungecancerregisteret. Derudver har Kræftens Bekæmpelse i samarbejde med Rigshspitalet et prjekt m systematisk indsamling af patientrapprterede plysninger m bivirkninger ved kembehandling (PRO-CTCAE). Dette har vist sig effektivt til at øge patienttilfredsheden g frbedrer håndteringen af symptmer. Side 4/10 Prim 2015 igangsættes et treårigt khrtestudie blandt unge kræftramte, sm har til frmål at belyse de 15-29 åriges plevelser med sundhedsvæsenet g deres vurdering af resultatet af behandlingen herunder senfølger. Dette studie sammenkbler således PREM g PROM data. Mere infrmatin kan hentes her: www.cancer.dk/prom Partnerskab m etablering af prgram fr kvalificering af brugerinddragelse i plitikudfrmning, kvalitetsudvikling g frskning. Understøtter Danske Reginernes målsætning m at bruge brgernes plevelser til systematisk g regelmæssigt at frbedre sundhedsvæsenets serviceydelser, rganisering g behandling. Der igangsættes et samlet prgram, sm tilvejebringer et slidt rekrutteringsgrundlag af patienter g pårørende samt et uddannelsesprgram, sm klæder brugerrepræsentanter på til at indgå i frskellige frmer fr udviklingsarbejde. Rekruttering af patient- g pårørende repræsentanter med de rigtige frudsætninger er i dag en udfrdring samt at sikre inddragelsesprcesser, sm effektivt får sat brugerperspektivet i spil. Er der fx brug fr patienterfaring fra et knkret frløb - eller er der behv fr en bredere viden m en patientgruppes vilkår g ønsker? Svarene på de spørgsmål er vigtige fr at kunne pege på den rigtige deltager i et givent udviklingsarbejde. Sideløbende er der behv fr en mere systematisk tilgang til at klæde både de fra, hvr brugere indgår g brugerne på til at indgå i samarbejdsprcessen. Prgrammet rummer følgende tre elementer: Uddannelse Brugerne såvel sm de sundhedsprfessinelle skal klædes på til at indgå i et knstruktivt samarbejde. Til dette kan man bygge videre på prgrammet fr uddannelse af patientrepræsentanter, sm er udviklet i et samarbejde mellem Danske Patienter g Danske Reginer samt på de erfaringer med at implementere rganisatrisk inddragelse i alle samarbejdsfra, sm pt.
gennemføres i et samarbejde mellem Regin Hvedstadens psykiatri g ViBIS. Uddannelsesprgrammer er et fælles anliggende mellem brugere g myndigheder med henblik på at sikre, at der pnås bedst mulig udbytte af samarbejdet. Uddannelsesfrløb skal bl.a. rumme: Uddannelsesfrløb fr patientrepræsentanter Rllen at repræsentere det generelle perspektiv Samarbejde Sundhedsvæsenets pbygning Knkrete prgrammer g værktøjer (klinisk retningslinje, DDKM) Uddannelsesfrløb fr sundhedsprfessinelle, sm skal samarbejde med repræsentanter Hvad kan man lære af patientperspektivet Hvrdan får man patientens viden i spil Rekruttering Der er behv fr frskellig viden alt efter, til hvilke arbejde/prjekter mv. patienter g/eller pårørende skal bidrage. Derfr er det vigtigt at sikre rekruttering, der matcher behvet fr viden (generel viden, egne patienterfaringer m.v.). I plitikudvikling vil rekruttering typisk ske via patient- g pårørendefreninger, hvr der er persner med generel viden m patientperspektivet g interessevaretagelse. I knkrete kvalitetsudviklingsprjekter g frskning vil man typisk rekruttere patienter g pårørende med egne erfaringer. Bud på de frskellige rller Repræsentanter (Brugerrganisatiner m.v.) Infrmanter (Natinal database) Repræsentativ viden (Undersøgelser, Litteratur) Bud på pdeling af kntekster fr rganisatrisk inddragelse Plitikudfrmning Kvalitetsudvikling Frskning Evaluering Der er behv fr systematisk evaluering både af prces g effekt af en inddragelsesprces fr at udvikle viden g dermed sikre at inddragelsen skaber bedre løsninger. Bud på evalueringsspørgsmål: Evaluering af prces: Hvad bliver patienter inddraget i, g hvrdan pleves inddragelsen? Resultat: Bidrager inddragelse med ny viden? Side 5/10
Impact: Hvrdan afspejles patientperspektivet i beslutninger? Partnerskab m etablering af prgram fr kmpetenceudvikling af sundhedspersner Side 6/10 Understøtter Danske Reginernes målsætning m at sundhedspersnalet har de frnødne kmpetencer til at inddrage g kmmunikere klart med brgerne. Der igangsættes et samlet uddannelsesprgram fr udvikling af de sundhedsprfessinelles kmpetencer til brugerinddragelse i kmmuner g reginer. Prjektet kan kbles direkte på de midler sm er afsat i J før j bedre til kmpetenceudvikling. Der er i dag str spredning i frståelse af g praksis fr brugerinddragelse, g sundhedspersnalet efterspørger viden m g knkrete metder til inddragelse. Der er derfr behv fr styring af kmpetenceudviklingen, så man pbygger kmpetencer ud fra den viden, sm allerede eksisterer både natinalt g internatinalt i stedet fr at skyde med spredehagl i frhld til hvad der undervises i. Prjektet tager afsæt i allerede eksisterende erfaringer g tilbud g en tydelig retning på kmpetenceudviklingen. Herunder kan prjektet blandt andre trække på de arbejdspladskurser, sm kører i et samarbejde mellem ViBIS g KORA. Partnerskab m vidensdeling Understøtter Danske Reginernes genelle målsætning m effektiv udvikling af sundhedsvæsenets praksis g rganisering. Der er etableres en natinal platfrm, sm frtløbende samler p på g sikrer sundhedsvæsenet (herunder sundhedspersnalet, administratrer, plitikere g brugerne) adgang til dkumenteret viden m brugerinddragelse. Det er et meget vigtigt led i at sikre retning på brugerinddragelse i en tid, hvr frståelser af g praksis fr det er meget spredt. Ligeledes skal der etableres en platfrm fr at den stre viden frtløbende udvikles i praksis på landets hspitaler, kmmuner g almen praksis g samles med henblik på effektiv spredning. Videnscenter fr Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, ViBIS, er i dag den platfrm g kan med frdel tænkes ind i dette partnerskab.
Partnerskab m adgang til egne data g persnlig (frløbs)plan Danske Patienter arbejder fr at patienter sikres hurtig g let adgang til egne tidstr sundhedsdata samt en persnlig (frløbs)plan, der indehlder pdateret g individuel tilpasset infrmatin m sygdm g behandling, samt plan ver aftaler g kntakter. Frmålet er genne øget inddragelse g viden at øge patientens tryghed g handlemuligheder g styrke patientsikkerheden. Hertil har bl.a. Kræftens Bekæmpelse relevant viden g knkrete erfaringer at bidrage med. Side 7/10 Diagnsespecifikke bud på knkrete indsatser Nedenfr er der en række diagnse g/eller patientgruppespecifikke bud på indsatser. Det gælder særligt fr de nævnte patientgrupper, men ngle kan tillige tænkes at have relevans på tværs. Psykiatrien Bedre Psykiatris indsatsmråder Inddragelse af pårørende Da prcessen er freløbig med mulighed fr uddybning senere, vil vi blt henlede pmærksmheden på det nye kncept fr systematisk pårørendeinddragelse lavet af Sundhedsstyrelsen g Scialstyrelsen, sm kan bruges sm eksempel på knkrete indsatsmråder set i pårørendevinkel. I Kncept fr systematisk inddragelse af pårørende (2014) gives tte gde, knkrete råd samt metder g best practice til, hvrdan vi kan få skabt rammerne fr en systematisk inddragelse af pårørende i landets kmmuner g reginer. Man kan tage udgangspunkt i anbefalingerne g metderne i udviklingen af indsatsmråder. De tte anbefalinger er: Sæt tidligt ind med kntakt, krtlægning g dialg Målret indsatsen til pårørende Vær pmærksm på børn g unge Krdiner g samarbejd tværfagligt g -sektrielt Samarbejd med bruger- g pårørenderganisatiner g andre aktører Fkus på kmpetenceudvikling Følg p på indsatsen Ledelse sm drivkraft Eksempler på metder g best practice beskrevet i knceptet: Prjekt Pårørende
Åben Dialg Netværkscirklen/Netværkskrt Den Mtiverende Samtale Psykedukatin Netværksgrupper Individuelle psyklgsamtaler Spørg til børnene -rutiner Familiesamtaler Børne-/ungegrupper Side 8/10 Gigt Gigtfreningens indsatsmråder Omstrukturering af sygehussektren Sygehussektren bør i langt højere grad kunne håndtere persner med prgredierende krnisk sygdm g ikke kun de akutte patienter eller enkelt-indlæggelser. Der er brug fr at tilpasse systemerne til de mange krnikere, der kmmer på de samme afdelinger igen g igen, g sm bliver behandlet år efter år. Der bør f.eks. være langt større tilgængelighed til hspitalslægen eller en ekspertsygeplejerske på hspitalet. F.eks. ved: Indførelse af maksimale ventetider på akuttider fr krniske patienter, så de f.eks. kun behøver at vente i max. 5 dage. At sikre en rdenligt g nem tilgængelighed til telefn- g e- mailknsultatin fr på den måde at lette adgangen til at få råd g vejledning, hvilket let lader sig gøre andre steder via NemId. Herved behøver en patient ikke nødvendigvis at blive tilset af en læge. I dag kan man strt set ikke sende e-mails til læger/sygeplejersker i hspitalssektren. Incitamentsstrukturerne i sundhedsvæsenet skal indrettes således, at det kmmer patienterne til gde g ikke kun øknmien. F.eks. bør det være mest rentabelt at lade patienter behandle, få taget prøver m.v. samme dag, fremfr at lade patienten møde flere frskellige dage. Der bør i højere grad sikres krdinatin mellem specialafdelingerne i de tilfælde, hvr patienten har flere sygdmme Udbred direct acces til hele landet Direct acces giver patienterne mulighed fr at kmme til kntrl, når der er behv, g ikke når sygehuset har tid. I England, Bristls reumatlgiske afdeling, har man afprøvet dette med gde resultater: Patienterne var mere tilfredse, fik bedre behandling g der blev sparet penge. Der blev
sparet ca. 30 % på udgifterne. Det skyldtes bl.a., at patienterne km færre gange, g at den første kntakt var med en reuma-sygeplejerske, der kunne rådgive g vejlede. Dermed var det ikke nødvendigt fr alle at blive tilset af en læge. Direct acces kræver dg, at der tilbydes patientuddannelse. Side 9/10 Den praktiserende læge bør styrkes Der skal være bedre kmmunikatin mellem sekundær g primær sektr. Alt fr fte gives der ikke infrmatin videre typisk fra sekundær sektr til praktiserende læge m f.eks. diagnse, behandling g medicin. Men frtsat behandling, kntrl mv. skal fte ske hs den praktiserende læge, ligesm patienten j gså behandles fr alt muligt andet hs den praktiserende læge. Men hvrdan kan den praktiserende læge give faglig kvalificeret behandling g rådgivning, hvis der ikke freligger den frnødne infrmatin? Den praktiserende læge skal have mere tid især til krnikere. Der bør være tid til samtale m, hvrdan det går, hvrdan der følges p, snak m de seneste kntrller m.v. hvis patienten har behv fr det. Endelig skal den praktiserende læge generelt have fkus på den krniske patient, hvis man sm krniker skal kunne føle sig tryg. Kræft Kræftens Bekæmpelses indsatsmråder Behandlingsansvarlig læge Kræftens Bekæmpelse arbejder fr at styrke det lægelige ansvar i behandlingen af den enkelte patient g dennes frløb på tværs af vergange. Baseret på viden m kræftpatienters frløb g præferencer har Kræftens Bekæmpelse identificeret t vigtige lægerller; den behandlingsansvarlige g den patientansvarlige læge. I samarbejde med Danske Reginer, Overlægefreningen med flere pågår et arbejde med at udvikle g implementere en/flere mdeller. Fælles beslutningstagning Kræftens Bekæmpelse har gennem landsdækkende spørgeskemaundersøgelse (barmeterundersøgelsen i 2013) afdækket, at fælles beslutningstagen er den abslut frtrukne beslutningsmdel blandt kræftramte, g freliggende viden peger på, at denne beslutningsprces bidrager til bedre behandlings resultat, da den styrker patienternes handlemuligheder g adhærens til behandling. I samarbejde med sygehusene arbejder Kræftens Bekæmpelse aktuelt med at styrke grundlaget blandt andet gennem beslutningsstøtteværktøjer g
afprøvning af PROMs i klinisk praksis. Mere infrmatin kan hentes her: http://www.sygehuslillebaelt.dk/wm456854 Side 10/10 Patientinddragelse g patientuddannelse Kræftens Bekæmpelse g de tilhørende rådgivninger samarbejder med sygehusene m knkrete uddannelsestilbud til kræftpatienter samt etablering af brugerpaneler samt patientrepræsentanter på sygehusene. Kræftens Bekæmpelse samarbejder med ca. 20 diagnsespecifikke patientfreninger g netværk på kræftmrådet, blandt andet med henblik på at arbejde fr, at patientuddannelse bliver et tilbud til alle kræftpatienter på landets sygehuse. Derudver arbejder freningen fr, at pårørende systematisk inddrages g støttes, da de fte er en verset ressurce i sundhedsvæsenets indsats. Rehabilitering Kræftens Bekæmpelse arbejder fr at patienter på baggrund af den bedste dkumenterede viden tilbydes rehabilitering fra diagnsetidspunktet, så frekmsten af senfølger nedsættes. Derudver arbejder Kræftens Bekæmpelse fr, at alle patienter får en vurdering af deres rehabiliteringsbehv samt en plan, der beskriver behandling, rehabilitering, pfølgning samt behv fr støttemuligheder. Der er i dag i frskelligt mfang etableret rehabilitering til kræftpatienter på landets sygehuse, men indsatsen er ikke systematisk, g ikke alle får den nødvendige støtte. Syv hspitaler tilbyder fysisk træning under kembehandling efter inspiratin fra Krp g Kræft prjektet, g ngle steder fregår træningen i Kræftens Bekæmpelses rådgivning tæt på sygehuset. Med venlig hilsen Mrten Freil Direktør