Lær at leve med kronisk sygdom

Transkript

1 Lær at leve med krnisk sygdm Evaluering af udbytte, selvvurderet effekt g rekruttering Anders Brgaard Marthedal Katrine Schepelern Jhansen Ann Nielsen Anne Rytter Hansen Mette Basthlm Jensen RAPPORT Dansk Sundhedsinstitut Dampfærgevej Pstbks København Ø Tlf Fax dsi@dsi.dk

2 DSI s publikatiner kan frit citeres med tydelig angivelse af kilde. Skrifter, der mtaler, anmelder, henviser til eller gengiver DSI s publikatiner, bedes sendt til instituttet. Dansk Sundhedsinstitut Dampfærgevej Pstbks København Ø Tlf Fax dsi@dsi.dk ISBN (elektrnisk versin) ISSN DSI prjekt 2663 Frsideft: Kmiteen fr Sundhedsplysning Design: DSI 2 Lær at leve med krnisk sygdm

3 Frrd 1,7 milliner danske brgere lever med en eller flere krniske sygdmme. En vigtig del af sundhedsvæsenets tilbud til disse brgere er patientuddannelser, hvr brgerne kan tilegne sig viden m deres sygdmme g dermed gså kmpetencer til egenmsrg g i det hele taget lærer at håndtere deres liv med krnisk sygdm. Frskning viser, at langt de fleste brgere med krnisk sygdm ønsker det g er glade fr det. Veludført vil det veni købet spare knappe sundhedskrner. Nærværende rapprt mhandler en evaluering af patientuddannelsen Lær at leve med krnisk sygdm, sm er den mest udbredte patientuddannelse i Danmark. Uddannelsen er udviklet i USA, g i Danmark er det Kmiteen fr Sundhedsplysning, sm på vegne af Sundhedsstyrelsen er ansvarlig fr uddannelsen g administrerer licenser til de danske kmmuner, hvraf 80 i dag har licens til uddannelsen, g 72 kmmuner faktisk udbyder uddannelsen. Der er i andre lande gennemført flere grundige evalueringer af denne patientuddannelse, men Kmiteen fr Sundhedsplysning ved dets direktør Charan Nelander mente, at der var behv fr en dansk evaluering g tg initiativ til i samarbejde med Dansk Sundhedsinstitut at udarbejde et evalueringsplæg g en ansøgning til TrygFnden, sm har ydet øknmisk støtte til indførelsen af denne patientuddannelse i Danmark g nu gså til denne evaluering. Denne rapprt m patientuddannelsen Lær at leve med krnisk sygdm henvender sig til alle, der arbejder med patientuddannelser g anden patientrettet frebyggelse såvel plitisk, fagligt sm administrativt. Rapprten frmidler både evalueringsresultater g frslag til frskellige justeringer, sm kmmunerne kan verveje fr at gøre tilbuddet endnu bedre g nå ud til endnu flere danske brgere med en krnisk sygdm. Dansk Sundhedsinstitut takker alle de mange brgere g medarbejdere i kmmunerne, der har bidraget til indsamling af det mfattende vidensmateriale, sm evalueringen bygger på. Vi takker fr et gdt samarbejde med Kmiteen fr Sundhedsplysning g øknmisk støtte fra TrygFnden. Rapprten er eksternt reviewet af pst.dc Helle Terkildsen Maindal, MPH, ph.d., Institut fr Flkesundhed, Aarhus Universitet, g adjunkt Annegrete Juul Nielsen, ph.d., Afdeling fr Sundhedstjenestefrskning, Københavns Universitet. Rapprten er internt kvalitetssikret af senir prjektleder Lne Grøn, prjektchef Jesper Nørregaard g undertegnede. Jes Søgaard Direktør, prfessr Drte Gyrd-Hansen Frskningsleder, prfessr Lær at leve med krnisk sygdm 3

4 Indhld Frrd... 3 Resumé Indledning Frmål Baggrund fr undersøgelsen Metde Spørgeskemaundersøgelsen Interviewundersøgelse g casestudie Hvem deltager i Lær at leve med krnisk sygdm g hvem falder fra? Frafaldne kursister Udbytte af kurset Kursisternes ønskede g plevede udbytte af kurset Kursisternes vurdering af kurset Selvvurderet effekt af kurset Helbredsstatus Sundhedsadfærd Mestringsevne Opsamling Casestudie af kmmunale rekrutteringsstrategier Rekruttering til kurset/infrmatinskanaler til kurset Rekruttering i de fire kmmuner Kmmune A Kmmune B Kmmune C Kmmune D Tværgående erfaringer Diskussin g knklusin Anbefalinger Litteratur Bilag 1: Spørgeskema til tilmeldte kursister Bilag 2: Spørgeskema til gennemførende kursister Bilag 3: Spørgeskema til frafaldne kursister Bilag 4: Interviewguide til fkusgruppeinterview med gennemførende kursister Bilag 5: Interviewguide til fkusgruppeinterview med frafaldne kursister Bilag 6: Interviewguide til interview med krdinatr g instruktør Lær at leve med krnisk sygdm

5 Resumé Denne rapprt er en evaluering af patientuddannelsen Lær at leve med krnisk sygdm. Frmålet med evalueringen har været at undersøge: Hvrdan kursisterne selv plever udbyttet af kurset Kursisternes selvvurderede effekt på sundhedsadfærd, helbredsstatus g mestringsevne Belyse årsagerne til frafald hs tilmeldte, men ikke gennemførende kursister Identificere barrierer g fremmende faktrer fr rekruttering til kurset. Evalueringen er baseret på en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse blandt brgere, der har været tilmeldt kurset Lær at leve med krnisk sygdm. Brgerne blev bedt m at besvare et spørgeskema før deres deltagelse i kurset g 3-4 måneder efter kursets afslutning. Spørgeskemaundersøgelsen er suppleret med en interviewundersøgelse blandt udvalgte brgere, der har været tilmeldt kurset, samt et casestudie der belyser rekrutteringsstrategier i fire udvalgte km muner. Evalueringen er gennemført på pdrag af Kmiteen fr Sundhedsplysning g med finansiering af TrygFnden. Hvad viser evalueringen? Evalueringen viser, at et flertal af kursisterne på Lær at leve med krnisk sygdm er psitive ver fr kurset g således synes, at det har levet p til frventningerne, g at kurset kan anbefales til andre mennesker med krnisk sygdm. Evalueringen viser en psitiv selvvurderet effekt på følgende parametre 3-4 måneder efter kursusdeltagelse: Helbredsstatus, herunder smerte-, energi- g træthedsniveau, mentalt helbred, aktivitetsbegrænsninger i hverdagen g livskvalitet samt almen helbredstilstand Sundhedsadfærd, herunder cykling g brugen af scialt netværk Mestringsevne, herunder strategier til mestring af krnisk sygdm. Effekten på de venstående parametre vurderes primært at afspejle, at kursisterne på kurset har pnået en større accept af deres egen sygdm g er blevet mere bevidste m, hvrdan de skal håndtere deres krniske sygdm i hverdagen. I mdsætning til venstående psitive hldning til kurset er der en mindre andel af kursisterne, ikke mindst blandt de frafaldne kursister, der finder, at de anvendte metder g værktøjer ikke er relevante fr deres håndtering af deres krniske sygdmme, g de efterlyser eksempelvis mere specifik sygdmsviden undervejs. Den stramme knceptstyring, der ikke giver plads til ændringer i indhld eller tidsfrbrug, pfattes af disse kursister sm værende fr restriktiv. I henhld til rekruttering synes der frtsat at være et strt uudnyttet ptentiale, idet der skønsmæssigt findes langt flere mennesker med krnisk sygdm i Danmark, sm kan have glæde af kurset end de, der på nuværende tidspunkt tager imd tilbuddet. Kmmunerne kan derfr styrke indsatsen fr at frmidle viden m kurset til målgruppen g til sundhedsfaglige aktører, sm har muligheden fr at henvise til kurset. Anbefalinger På baggrund af evalueringens fund anbefales det, at kmmuner med licens til prgrammet er pmærksmme på følgende faktrer ved planlægningen af fremtidige kurser: Blandt gennemførende såvel sm frafaldne kursister er der kritikpunkter i frhld til den stramme styring af knceptet både indhlds- g tidsmæssigt. Det kan vervejes m man i en revisin af kurset bør tage denne kritik til efterretning g lempe på disse restriktiner fx ved at give kursisterne tid på egen hånd undervejs eller efter kurset. 1 Ngle kursister efterlyser sundhedsfagligt persnale på kurset, g det kan vervejes, m man bør vælge at udvikle knceptet, således at der gså indgår sundhedsfagligt persnale i undervisningen. 1 Frafald grundet praktiske årsager kan reduceres, hvis kmmunerne tager hensyn til tidspunkt på året (ikke vinter), tidspunkt på dagen g tilgængelighed til kursussted (fx parkeringsfaciliteter, afstand mv.). Fr at imødekmme disse frskellige behv kan det være nødvendigt at pdele kursister efter tilknytning til arbejdsmarkedet, da behvene synes frskellige fr de t grupper. Udbyder g kmmuner anbefales at undersøge g imødekmme krav g behv hs krnisk syge brgere med anden etnisk baggrund. Lær at leve med krnisk sygdm mangler sm andre kursustilbud at adressere, hvrdan man sikrer, at kursisterne gså efter kurset bevarer g fasthlder de psitive effekter ved kurset. Det kunne fx ske ved at understøtte frtsat kntakt mellem kursister efter kursets afslutning. Det er vigtigt at fasthlde eller udvikle infrmatinsaktiviteter, der giver den ptentielle kursist viden m kurset på frhånd med det frmål både at rekruttere g gennem frventningsafstemning at mindske frafaldet undervejs i kursusfrløbet. Infrmatin til ptentielle deltagere skal tilpasses målgruppen g adressere det prblem, at mange krniske patienter ikke pfatter dem selv sm krnikere. Herigennem frventes det, at der kan pnås en bedre g større rekruttering til kurset. Sundhedsfagligt persnale skal i højere grad infrmeres m kurset, g der skal iværksættes bedre kmmunikatinsveje mellem de kmmunale kursusejere g sundhedsfagligt persnale i primær- såvel sm sekundærsektr med henblik på at pnå øget rekruttering ved, at sundhedspersner henviser til g gerne anbefaler kurset. n 1 Da Lær at leve med krnisk sygdm er et kncept, kan der ikke fretages afgørende ændringer ved knceptet. Anbefalingen skal derfr ses sm et frslag til et supplerende tiltag, der kan integreres i det nuværende kncept. Lær at leve med krnisk sygdm 5

6 6 Lær at leve med krnisk sygdm

7 1 Indledning 1.1 Frmål Patientuddannelsen Lær at leve med krnisk sygdm er et amerikansk udviklet patientuddannelseskncept, der aktuelt er den mest udbredte patientuddannelse i Danmark. Uddannelsen består i et kursusfrløb målrettet mennesker med krnisk sygdm, der sigter på at aktivere den enkelte deltagers egne ressurcer g øge egenmsrgen. I dag har 80 kmmuner licens til prgrammet, g 72 kmmuner kører kurser. Fem reginer g fire patientfreninger havde ligeledes licens til prgrammet. I 2010 gennemførte i alt brgere kurset. På pdrag af Kmiteen fr Sundhedsplysning, sm er den ansvarlige myndighed fr patientuddannelsesknceptet i Danmark, har DSI fået til pgave at evaluere kurset. I denne rapprt afrapprteres resultaterne af evalueringen. Frmålet med evalueringen har været at: Undersøge hvrdan kursisterne selv plever udbyttet af kurset Undersøge kursisternes selvvurderede effekt på sundhedsadfærd, helbredsstatus g mestringsevne Belyse årsagerne til frafald hs tilmeldte, men ikke gennemførende kursister Identificere barrierer g fremmende faktrer fr rekruttering til kurset. Undersøgelsen er baseret på en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse blandt brgere, før g efter de har deltaget i kurset Lær at leve med krnisk sygdm. Spørgeskemaundersøgelsen er suppleret med en interviewundersøgelse blandt udvalgte brgere, der har været tilmeldt kurset, samt et casestudie der belyser rekrutteringsstrategier i fire udvalgte kmmuner. 1.2 Baggrund fr undersøgelsen Lær at leve med krnisk sygdm er sm nævnt et amerikansk udviklet patientuddannelseskncept, der i den amerikanske versin hedder Chrnic Disease Self-Management Prgramme (CDSMP). Prgrammet er baseret på et kursus, hvr det er frivillige der selv har en krnisk sygdm, der underviser efter at have gennemført en instruktøruddannelse. Der undervises således efter ligemandsprincippet, hvr persner med krnisk sygdm underviser andre med krnisk sygdm. Kurset har sm nævnt til frmål at aktivere den enkelte deltagers egne ressurcer g øge egenmsrgen, g underviserne fungerer qua deres egen sygdm sm rllemdeller fr kursisterne. Kurset varer 2½ time m ugen i 6 uger. Der er tale m et yderst standardiseret kncept, sm købere af licensen til prgrammet, eksempelvis kmmuner, ikke må ændre på. Prgrammet er afprøvet g tilpasset til en dansk kntekst i Herefter er prgrammet implementeret i det danske sundhedsvæsen gennem en 3-årig peride, der sluttede med udgangen af Kmiteen fr Sundhedsplysning har frestået implementeringen i samarbejde med Sundhedsstyrelsen g med støtte fra TrygFnden. Der er ikke efter implementeringen gennemført en evaluering af prgrammet i en dansk kntekst en pgave sm nærværende evaluering vil imødekmme. Kmiteen fr Sundhedsplysning gennemførte i september 2007 et systematisk litteraturstudie af evidensen fr CDSMP, sm havde fkus på dkumentatin af effekt g mkstninger. Inklusinskriterierne fr litteraturstudiet var randmiserede, kntrllerede studier af patientuddannelser, sm anvendte CDSMP på krniske patienter enten fr enkelte diagnser eller på tværs af diagnser. Kun studier af CDSMP, sm anvendte gruppebaseret undervisning, blev inkluderet, ligesm kun studier fra vestlige lande, dvs. Eurpa, USA, Canada, Australien g New Zealand, blev medtaget. I alt blev 8 studier fra USA, Australien, Strbritannien g Hlland inkluderet i litteraturstudiet. I 2007 udkm et Cchrane review m Self-management educatin prgrammes by lay leaders fr peple with chrnic cnditins. Reviewet blev pdateret i 2009, men medtager ikke litteratur nyere end Reviewet mhandler ikke kun CDSMP, men gså andre typer af patientuddannelser (1). Endelig udgav Sundhedsstyrelsen i 2009 en MTV m patientuddannelser, herunder Lær at leve med krnisk sygdm. Kmiteen fr Sundhedsplysnings eget litteraturstudie viste, at 4 ud af 6 studier fandt statistisk signifikante psitive resultater på kursisternes self-efficacy, dvs. patienternes egen vurdering af deres evne til at rganisere g udføre de handlinger, der er nødvendige fr at håndtere de prblemer, sm sygdmmen medfører. 5 ud af 6 studier fandt statistisk signifikant psitiv effekt på kursisternes helbredsrelaterede adfærd, fx i frhld til fysisk aktivitet g øvelser, kgnitiv symptmhåndtering g kmmunikatin med læge. 5 ud af 8 studier fandt statistisk signifikant psitiv effekt på kursisternes helbredsstatus, fx i frhld til energi g træthed, begrænsninger i udførelse af daglige aktiviteter, psyklgisk velbefindende, bekymring vedrørende helbred, plevelse af smerter g fysisk ubehag samt selvvurderet helbred. Kun 2 ud af 6 studier fandt statistisk signifikant dkumentatin fr kursets effekt på patienternes brug af sundhedsvæsenets ydelser (2). Sundhedsstyrelsens MTV fandt, at CDSMP havde effekt på sundhedsadfærd (fysisk aktivitet g brug af kgnitive symptmhåndteringsstrategier), på helbredsstatus (selvvurderet helbred, reduktin i bekymring g reduktin i smerte, træthed g funktinsnedsættelse) g effekt på self-efficacy. Evidensniveauet er på alle tre mråder mderat til højt dvs. at fundene er rapprteret i studier af høj kvalitet g validitet g dermed trværdige. I frhld til patienternes udbytte af at deltage på i patientuddannelse nævner rapprten blandt andet følgende udbytter: Patienterne lærer kmpetencer til at håndtere sygdmmen bedre g mere selvstændigt, de får en bedre frståelse af sygdm, de pbygger sciale netværk, g de får psitive sciale plevelser (3). Endelig peger MTV-rapprten på, at patientuddannelser synes at appellere primært til veluddannede, til kvinder g i det hele taget til persner, sm i frvejen Lær at leve med krnisk sygdm 7

8 Indledning er ressurcestærke g frhldsvis selvhjulpne" (3). I et tidligere litteraturstudie m sygdmsspecifikke patientuddannelser (dvs. ikke CDSMP) udgivet af Sundhedsstyrelsen i 2005 påpeges det endvidere, at mennesker, der er nydiagnsticerede med krnisk sygdm, har behv fr specifik viden m deres sygdm g først senere i frløbet har brug fr mere generel viden m, hvrdan man håndterer krnisk sygdm (4), sådan sm det er i fkus i Lær at leve med krnisk sygdm. Vi har i frbindelse med evalueringen fretaget en pdateret litteratursøgning ud fra samme inklusinskriterier sm gældende fr Kmiteen fr Sundhedsplysnings egen litteraturstudie med henblik på at indsamle viden fra studier, der specifikt mhandler CDSMP publiceret efter september Der er ikke nyere studier af den slags m gruppebaseret undervisning. Der er dg grund til at pege på en nyligt publiceret dansk ph.d. afhandling, der kritisk analyserer patientuddannelser, herunder Lær at leve med krnisk sygdm (5). Afhandlingen stiller spørgsmål ved kursets udsagn m at være evidensbaseret g ved den lkale tilpasning, der er sket af kurset til en dansk kntekst. Frfatteren peger således på, at evidensen i frhld til self-efficacy er mdiskuteret, blandt andet med henvisning til at man måler på utcme expectatins (frventninger til udkmme) snarere end selfefficacy (tren på egne evner til at håndtere sygdm) (5) en kritik der er blevet afvist af prgrammets udviklere. Videre peger frfatteren på, at tilpasningen af prgrammet til den danske kntekst har været begrænset, så kurset derfr frtsat bærer præg af sin amerikanske prindelse, hvilket ngle kursister plever sm et prblem. Baseret på analysen fra deltagerbservatin af knkrete kursusfrløb påpeger frfatteren endvidere, at der gennem kursusgangene sker en udskillelse af patienterne i dem, der frmår at tilpasse sig til g anvende de teknikker, sm kurset tilbyder, g dem der ikke frmår det. Endelig knkluderer hun, at den kritik, der er blevet rejst md kurset, ikke har fundet vej til de sundhedsplitiske g anvendelsesrienterede miljøer, hvr kurset i høj grad har frmået at prethlde sin status sm evidensbaseret g universelt anvendeligt (5). Efter vres vidende har ingen studier fkuseret specifikt på kmmunernes rekruttering til kurset. I Danmark udviser rekrutteringen til prgrammet str variatin på tværs af kmmuner i frhld til ptag, g rekruttering har derfr været en af de stre kmmunale udfrdringer. Dette betyder, at der i ngle kmmuner er prettet ventelister med brgere til fremtidige kurser, mens kurser i andre kmmuner må aflyses på baggrund af ringe tilslutning. Den variatin rejser således spørgsmålet, m tilbuddet når ud til de ca. 1,7 milliner danskere, der lever med krnisk sygdm, g i hvilket mfang kurset pfattes sm relevant af disse mennesker. Vi ved fra studier af prgrammets effekt i andre lande, at der er mderat til gd evidens fr prgrammets effekt på deltagernes sundhedsadfærd, helbredsstatus g self-efficacy, når der måles på krt sigt (<6 måneder). I betragtning af i hvr høj grad resultaterne er entydige på tværs af studier i flere frskellige lande g med deltagelse af mange frskellige målgrupper, må det antages, at de verrdnede dkumenterede effekter gså kan verføres sm gældende i dansk sammenhæng. Samme studier giver imidlertid kun begrænset indblik i, hvrdan kursisterne selv plever udbyttet af at deltage på kurset: De videnskabeligt dkumenterede effekter på kursusdeltagernes sundhedsadfærd, helbredsstatus g selfefficacy er ikke nødvendigvis nget, der pleves sm værende betydningsfuldt af g fr den enkelte kursist. Det perspektiv vil vi gerne studere i denne evaluering: Om brgerne (kursisterne) selv vurderer kurset g effekterne af kursusdeltagelse sm værende betydningsfulde fr dem selv? Derudver er det evalueringens fkus at undersøge en eventuel variatin i udbytte g effekt imellem frskellige segmenter af danskere med krnisk sygdm. Endelig er ptimale strategier til rekruttering gså et mråde med begrænset viden, hvrfr vi i nærværende evaluering undersøger rekruttering til g fasthldelse i kurserne. Alt i alt vurderes det således, at nærværende evaluering kan bidrage til en bredere frståelse af kurset Lær at leve med krnisk sygdm i en dansk kntekst. Læsevejledning Efter denne indledning følger et metdekapitel (kapitel 2), hvr metderne fr både den kvantitative g kvalitative dataindsamling g analyse præsenteres. Kapitel 3 beskriver de tilmeldte kursister ved Lær at leve med krnisk sygdm. Derudver fretages en særskilt analyse af gruppen af frafaldne kursister, hvr årsagerne til frafald g særlige karakteristika ved frafaldne kursister undersøges. Efterfølgende præsenteres undersøgelsens fund i t kapitler, der beskriver kursisternes udbytte af kurset (kapitel 4) samt deres selvvurderede effekt på sundhedsadfærd, helbredsstatus g mestringsevne (kapitel 5). I begge kapitler inddrages resultater fra såvel spørgeskemaundersøgelse sm interviewundersøgelse blandt kursister. Kapitel 6 er primært baseret på casestudiet g undersøger fire kmmuners rekrutteringsstrategier af kursister til kurset. Endelig diskuteres undersøgelsens fund g implikatiner i kapitel 7, mens kapitel 8 psummerer de anbefalinger, sm undersøgelsen fremadrettet giver anledning til. n 8 Lær at leve med krnisk sygdm

9 2 Metde Undersøgelsen er sm nævnt i indledningen baseret på en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse blandt brgere, der har været tilmeldt g deltaget i kurset Lær at leve med krnisk sygdm. Spørgeskemaundersøgelsen er suppleret med en interviewundersøgelse blandt udvalgte brgere, der har været tilmeldt kurset, samt et casestudie der belyser rekrutteringsstrategier i fire udvalgte kmmuner. Undersøgelsen er gdkendt af Datatilsynet. Spørgeskemaundersøgelsen blev første gang gennemført umiddelbart før brgernes deltagelse i kurset g igen 3-4 måneder efter kursets afslutning. Ved pfølgningsrunden blev der udsendt et separat spørgeskema til kursister, der havde gennemført kurset (defineret sm deltagelse i mindst 4 ud af 6 kursusgange), g et andet spørgeskema til kursister der var faldet fra kurset undervejs (deltaget i maksimalt 3 ud af 6 kursusgange). Der blev fretaget 3 fkusgruppeinterviews med kursister, der havde gennemført kurset, g ét gruppeinterview med t frafaldne kursister samt 6 individuelle telefninterviews med frafaldne kursister. Casestudiet af rekrutteringsstrategier i de fire udvalgte kmmuner er baseret på spørgeskemadata fra disse kmmuner samt på interviews med en krdinatr g en kursusinstruktør fra hver af kmmunerne. I det følgende gennemgås metden ved henhldsvis de kvantitative data (spørgeskemaundersøgelsen) g de kvalitative data (interviews g casestudie). 2.1 Spørgeskemaundersøgelsen Dataindsamling Kmiteen fr Sundhedsplysning kntaktede i efteråret 2009 samtlige kmmuner, sm udbød kurset, med infrmatin m evalueringen g en pfrdring til at deltage. Kmmunerne blev infrmeret m, at undersøgelsen var gdkendt af Datatilsynet, g at deltagelse i undersøgelsen ville indbefatte, at de/instruktørerne i så fald skulle indhente kntaktinfrmatin g CPR-numre fr deltagere frud fr kurset, registrere kursisternes deltagelse g uddele spørgeskemaer til eventuelt sent tilmeldte kursister. Cirka 3 uger inden kursusstart sendte DSI en reminder til kmmunernes krdinatrer med en psummering af deres pgaver g deadline fr indsendelse af infrmatin m kursister. De kmmunale instruktører mdtg et brev med grundige instruktiner g frklaringer på evalueringens frmål g prcedurer g blev desuden ringet p af DSI fr at sikre, at alt var mdtaget g frstået g at instruktørerne var mtiverede g parate til at give undersøgelsen et gdt rd med på vejen. Efterfølgende sendte de deltagende kmmuner/instruktører (7-10 dage før kursusstart) kntaktinfrmatin g CPR-numre fr frhåndstilmeldte kursister til Kmiteen fr Sundhedsplysning eller direkte til DSI. Instruktørerne fik herefter tilsendt t registreringsskemaer. Registreringsskema 1 havde en liste med kntaktinfrmatin g CPR-numre fr kursister, sm DSI allerede havde sendt spørgeskemaer til, g instruktiner m at udfylde skemaet fr eventuelt senere tilmeldte kursister, sm instruktøren udleverede spørgeskemaer til. Registreringsskema 2 var et simpelt ark med plads til afkrydsning af hver deltagers tilstedeværelse ved hver kursusgang. Registreringsskema 1 g 2 skulle returneres til DSI i frankerede svarkuverter efter henhldsvis første g sidste kursusgang. DSI sendte spørgeskemaer direkte til kursisterne inden kursets start samt ekstra spørgeskemaer til instruktører til eventuelt senere tilmeldte kursister. Hvert spørgeskema blev tildelt et unikt ID-nummer, sm blev kblet til den enkelte deltagers CPR-nummer. Deltagerne havde mulighed fr at returnere det udfyldte papirspørgeskema eller besvare spørgeskemaet via et unikt elektrnisk link, der var kblet til deltagerens ID-nummer. Blandt deltagerne i spørgeskemaundersøgelsen blev der trukket ld m fem gavekrt på 500 kr. til en butik efter eget ønske. I en del tilfælde fremsendte kmmunen ingen eller mangelfuld infrmatin m deltagere frud fr kursusstart. I disse tilfælde sendte DSI spørgeskemaer til instruktørerne (eller krdinatrerne i de tilfælde, hvr vi heller ikke fik plyst kntaktinf fr instruktørerne) g instruktiner m at indhente kntaktinfrmatin g CPR-numre fr samtlige deltagere i frbindelse med første kursusgang. I enkelte tilfælde fik vi tilsendt navne g adresser frud, men ingen CPR-numre; instruktørerne blev så bedt m at indhente den manglende infrmatin. Grundet de mange manglende CPR-numre tilføjede vi et felt til udfyldelse af CPR-nummer på selve spørgeskemaet. I breve til de deltagere, sm mdtg spørgeskemaer inden kursusstart, blev deadline fr besvarelse angivet sm kursusstart. Deltagere, sm først fik spørgeskemaet udleveret i frbindelse med første kursusgang, blev bedt m at returnere det inden anden kursusgang. Frhåndstilmeldte deltagere, sm ikke havde fået spørgeskemaet udfyldt inden første kursusgang, fik ligeledes fristen fr udfyldelse af spørgeskemaet frlænget til inden anden kursusgang. Spørgeskemaet inkluderer et felt med angivelse af, hvrnår spørgeskemaet er udfyldt. På grund af den kmplicerede lgistik mkring udsendelse af spørgeskemaer g specielt indhentning af kntaktinfrmatin fr deltagere samt den krte tidsfrist var det ikke praktisk muligt at benytte rykkerbreve. De indkmne besvarelser blev tastet ind i et Excel-regneark, sm blev pbevaret på et internt DSI-drev, hvrtil kun medarbejdere tilknyttet undersøgelsen havde adgang, g der blev fretaget stikprøvekntrl af dataindtastningen. Stikprøvekntrllen viste en fejlprcent på 0,17 i stikprøven, samt at der ikke var multiple fejlindtastninger på samme variable. Datasættet blev efterfølgende knverteret til en SPSS-fil, hvr deltagerne kun ptrådte med det annymiserede ID-nummer. I de tilfælde, hvr kurser blev aflyst efter udsendelse af materialer, blev kurserne slettet af undersøgelsen, mens ID-numre g instruktørinfrmatiner blev arkiveret, således at disse infrmatiner stadig kunne pspres, i tilfælde af at en (frventet) deltager eksempelvis kntaktede s med spørgsmål. Lær at leve med krnisk sygdm 9

10 Metde Fr t kursushld skete der fejl i frbindelse med udsendelsen, g vi kunne ikke med sikkerhed vide, hvem der havde udfyldt de returnerede spørgeskemaer. Disse hld blev slettet af undersøgelsen. Derudver ønskede deltagerne på et af kursushldene ikke at udlevere CPR-numre, hvrfr hldet ikke deltg i undersøgelsen. I alt deltg 57 kursushld i evalueringen, mens 12 planlagte hld blev aflyst. Inden udsendelsen af pfølgningsspørgeskemaerne til henhldsvis gennemførende g frafaldne kursister blev deltagerlisten frasrteret kursister, sm havde vist sig at være pårørende uden krnisk sygdm, eller sm aldrig dukkede p til én eneste kursusgang. Der blev således kun sendt pfølgningsspørgeskemaer ud til kursister med krnisk sygdm, sm havde deltaget i minimum én kursusgang, g fr hvem vi havde plysninger m CPR-nummer. Vi valgte at definere kursister, der havde deltaget på minimum 4 ud af de 6 kursusgange, sm gennemførende kursister, g frafaldne kursister sm kursister, der havde deltaget på højest 3 ud af 6 kursusgange. De gennemførende kursister fik tilsendt et spørgeskema målrettet gennemførende kursister, mens frafaldne kursister fik tilsendt et spørgeskema målrettet frafaldne kursister. Spørgeskemaerne blev udsendt 14 uger efter kursusafslutningsugen med en svarfrist på 2 uger fra udsendelsesdagen. I tilfælde af manglende svar blev rykkere udsendt 2 uger fra udsendelse af spørgeskemaet med angivelse af en ekstra uges frist til indsendelse af spørgeskemaet. Da de sidste besvarelser var mdtaget, blev der ved ldtrækning igen udtrukket 5 vindere blandt besvarelserne, sm hver mdtg et gavekrt på 500 kr. til en butik efter eget ønske. De indkmne besvarelser blev tastet ind i et nyt Excelregneark, sm blev pbevaret på samme interne DSI-drev, g der blev igen fretaget stikprøvekntrl af dataindtastningen. Stikprøvekntrllen viste en fejlprcent på 0,25, samt at der ikke var multiple fejlindtastninger på samme variable Udvikling af spørgeskemaet Udvælgelsen g knstruktinen af spørgsmål til spørgeskemaerne fretg vi med udgangspunkt i Kmiteen fr Sundhedsplysnings litteraturstudie g relevant litteratur m effekt af CDSMP. Derudver blev der undervejs i arbejdet med udviklingen af spørgeskemaerne fr alle tre spørgeskemaers vedkmmende afhldt fkusgruppeinterview med henhldsvis tilmeldte, gennemførende g frafaldne kursister til udvælgelse, frmulering g validering af spørgsmål, ligesm interne DSI-fagpersner på mrådet ydede sparring i relatin hertil. Efter at færdige udkast til hvert af de tre spørgeskemaer var udviklet, blev hvert af udkastene derefter pilttestet af 6-8 henhldsvis tilmeldte, gennemførende g frafaldne kursister, g relevante kmmentarer g input fra pilttestene blev implementeret i spørgeskemaerne. En kmplet beskrivelse af spørgsmålenes prindelse i de tre spørgeskemaer (baselinesamt pfølgningsskema til gennemførende g frafaldne kursister) kan ses i bilag 1-3. Implikatinen af denne udvælgelse af spørgsmål diskuteres i kapitel 7: Diskussin g knklusiner Studieppulatin I de 54 kmmuner, der ønskede at deltage i undersøgelsen, var der i alt 736 tilmeldte kursister, der havde mulighed fr at besvare det første spørgeskema g deltage i evalueringen. Af disse 736 tilmeldte kursister returnerede 618 kursister et besvaret spørgeskema. Ud af de 618 mdtagne besvarelser udgik i alt 64 besvarelser af følgende årsager: Kursisten var pårørende, det var uklart m kursisten var pårørende, kursisten havde besvaret spørgeskemaet efter 2. kursusgang, eller kursistens CPR-nummer var ufuldstændigt. Det endelige antal besvarelser blev derfr 554. Det er ikke muligt at beregne en eksakt svarprcent fr kursister, der var kvalificerede til at deltage i undersøgelsen, dvs. selv havde krnisk sygdm, idet vi ikke ved, hvr mange pårørende uden krnisk sygdm der var blandt de 736 kursister, sm havde mulighed fr at besvare spørgeskemaet. Vi ved dg, at mindst 33 af de 736 kursister var pårørende uden krnisk sygdm, så antallet af kvalificerede kursister kan højest have været 703, men er frmentlig lavere. Med udgangspunkt i de 703 ptentielt kvalificerede kursister bliver svarprcenten 78,8 %. Ved den pfølgende udsendelse af spørgeskemaer havde 554 kursister mulighed fr at svare på et pfølgningsspørgeskema. Vi mdtg i alt 402 besvarelser, hvilket giver en svarprcent på 72,6 %. Det vil sige, at 152 (554 minus 402) kursister kun besvarede det første spørgeskema. Ud af de 402 besvarelser på pfølgningsspørgeskemaerne var de 356 besvarelser fra kursister, der havde gennemført kurset, mens de resterende 46 besvarelser var fra kursister, der var faldet fra kurset undervejs Analyseplan I kapitel 3 beskrives de gennemførende g frafaldne kursister ud fra en rækkes scidemgrafiske g sygdmsrelaterede parametre, g derudver beskrives årsagerne til frafald. I kapitel 4: Udbytte af kurset præsenteres de gennemførende kursisters ønskede g plevede udbytte af kurset fr ngle udvalgte udsagn. Derudver fretages der en analyse af, hvrvidt det at vurdere udbyttet af kurset sm gdt, g det at ville anbefale kurset til andre persner med krnisk sygdm, i særligt grad er knyttet til bestemte grupper af kursister (fx. køn, alder eller sygdmsspecifikke grupper). Den selvvurderede effekt af kurset, sm præsenteres i kapitel 5, er sm tidligere nævnt pdelt i selvvurderet helbredsstatus, sundhedsadfærd g mestringsevne. Nedenfr skitseres, hvilke parametre der måles på under de enkelte kategrier. Selvvurderet helbredsstatus: Smerte g krpsligt ubehag Energi- g træthedsniveau Mentalt helbred Aktivitetsbegrænsninger Alment helbred. 10 Lær at leve med krnisk sygdm