Den næste dans med muskelsvind

Transkript

1 2012 Den næste dans med muskelsvind Muskelsvindfonden Landsmøde

2 Indledning I 2011 fejrede Muskelsvindfonden sit 40 års jubilæum som medlemsforening for mennesker med muskelsvind og deres pårørende. Vi kunne se tilbage på fire årtier, hvor livet med muskelsvind og andre handicap er blevet markant lettere leve, blandt andet takket være Muskelsvindfondens indsats. Først og fremmest har vi fået hjælperordningen eller BPA, som den senere kom til at hedde. Den muliggør, at mennesker med fysiske handicap i vid udstrækning kan deltage i samfundslivet. Vi har opnået vederlagsfri fysioterapi, som forbedrer hverdagen med muskelsvind betydeligt. Vi har fået adgang til flere hjælpemidler, og teknologien bag disse hjælpemidler har udviklet sig kolossalt fra tidligere tiders kørestole af træ til vore dages el-kørestole med joysticks og justerbare sæder. Vi har fået mulighed for respirationsbehandling, som markant har forlænget og forbedret livet med muskelsvind. For få år siden ratificerede Danmark langt om længe FNs handicapkonvention, som kan være med til at sikre, at almindelige menneskerettigheder også eksisterer i fuldt omfang for mennesker med handicap. Og endelig har Muskelsvindfonden, som den måske allervigtigste ting, været med til at ændre holdningen til muskelsvind og mennesker med handicap, ikke mindst også hos os selv. Vi er i dag vidner til nye generationer af mennesker med muskelsvind, der vokser op med en sprudlende tro og mod på livet på trods deres handicap, og som gerne vil bidrage, hvis de bare får mulighederne for det. I dag er jubilæumsfesten overstået. De første 40 år markerer på mange måder afslutningen på en æra, hvor mange fundamentale livsnødvendigheder blev sikret. Nu er det tid til at se fremtiden i øjnene. Hvor er Muskelsvindfonden på vej hen? Hvor er samfundet omkring os på vej hen? Hvem er vi i dag, og hvem vil vi gerne være i fremtiden? I denne strategi sætter vi en kurs på fregatten Muskelsvindfonden. Vi har også taget stilling til spørgsmålene om, hvad der gør os til dem vi er, og hvordan vi bliver dem, vi gerne vil være i fremtiden. Formålet er at samle organisationen på tværs af organisatoriske ender og skabe et fælles grundlag for vores fremtidige virke. Vi har naturligvis taget afsæt i Muskelsvindfondens vision om et samfund, hvor der er plads til forskelle - uanset køn, alder, religion, etnisk baggrund, seksuel orientering og eventuelt handicap - som blev vedtaget på landsmødet i Men vi har også forholdt os til den konkrete situation, samfundet befinder sig i. De fremtidige udfordringer I dag er det ikke kun mennesker med muskelsvind, der lever længere. Det gør befolkningen i al almindelighed også. Fremtidens demografiske udfordring er, at der bliver færre mennesker på 1

3 arbejdsmarkedet og flere mennesker udenfor. Det betyder ikke blot et større pres på de offentlige udgifter, men også at der bliver mere rift om arbejdskraften. Samtidig befinder vi os aktuelt i en økonomisk krise, som ikke længere kun omfatter finanssektoren, men som også påvirker den økonomiske vækst og den offentlige sektor. Der er blevet større ledighed især blandt unge. De samfundsmæssige udfordringer påvirker allerede Muskelsvindfondens medlemmer og andre mennesker med handicap. Og det bliver helt sikkert ikke mindre i fremtiden. På trods af handicapkonvention og betydelige fremskridt i holdningen til mennesker med handicap oplever vi desværre også, at tonen har ændret sig markant de senere år. Stigningen i udgifterne til det specialiserede socialområde, som ganske vist ikke har medført et øget serviceniveau, har bl.a. fået lokalpolitikere til at trække navngivne borgere med handicap frem i medierne som eksempler på, hvor omkostningstunge mennesker med handicap kan være for samfundet. Senest har flere folketingspolitikere også sunget med i koret. Vi bliver i stigende grad fremstillet som krævende og grådige og nærmest skyld i den økonomiske krise. Der er en udpræget tendens til, at hovedparten af de politiske partier er bange for at lægge sig ud med den brede vælgerbefolkning. Det er ikke sjældent, at vi oplever, at den politiske prioritering i en krisetid bliver gjort til et enten-eller valg mellem udgifter til mennesker med handicap eller udgifter til eksempelvis folkeskole, udsatte børn og sundhedsvæsen. Men Danmark er mere end Kansasklædte arbejdere og veluddannede akademikere. Det er bl.a. også et stort antal mennesker med funktionsnedsættelser, som måske ikke kan bidrage på helt samme vilkår som andre, men som gerne vil deltage med de kompetencer, ressourcer og ambitioner, de hver især råder over. Beskæftigelsesmulighederne og forsørgelsesgrundlaget for mennesker med handicap bliver udfordret i denne tid og vil blive det i de kommende år. Regeringens forslag til førtidspension- og fleksjobreform er formentlig kun begyndelsen. På den ene side vil man øge arbejdsudbuddet med flere af de grupper, der i dag står udenfor arbejdsmarkedet. På den anden side betyder den økonomiske krise, at der i de nærmeste år bliver endnu mere kamp om arbejdspladserne. Tilsammen medfører det øget risiko for, at samfundets mest udsatte grupper bliver socialt ekskluderet og sat på bænken, fordi overførselsindkomsterne bliver beskåret og mulighederne for at kunne forsørge sig selv samtidig bliver ringere. Den politiske vejrudsigt stiller Muskelsvindfonden overfor en række vigtige strategiske valg og udfordringer. Dels må vi indstille os på at skulle forsvare de resultater, vi har opnået. Dels må vi i en række konkrete situationer også gøre op med os selv, om vi vil positionere os som de vrede forurettede nej-sigere på den politiske sidelinje, eller om vi vil indtage en ansvarlig forhandlingsposition, hvor vi erkender, at samfundet har nogle alvorlige udfordringer, som vi gerne vil tage et medansvar for at løse. Også selv om det kan indebære, at eventuelle forbedringer for en befolkningsgruppe kan medføre forringelser for en anden, eller at vi f.eks. skal anvise besparelser inden for vores eget område for at opnå en forbedring, hvor ressourcerne har mere effekt. Det vil ikke altid være lette valg, og der kan næppe generaliseres over alle situationer. Der skal som bekendt to til en god tango, og for at Muskelsvindfonden skal medvirke, kræver det naturligvis, at andre er indstillet på at give os noget igen. Men uanset hvilken position vi indtager i 2

4 den konkrete situation, vil de tre væsentligste udfordringer for Muskelsvindfonden i fremtiden være at kæmpe for at: 1. Øge vore medlemmers deltagelse i videst muligt omfang på alle niveauer i samfundslivet 2. Mangfoldigheden fortsat udvikles i hverdagsrelationer såvel som i politiske og ledelsesmæssige beslutninger 3. Solidaritet også i fremtiden forbliver velfærdssamfundets fundament. Muskelsvindfonden er ikke bange for at indtage positionen som ansvarlig medspiller, der bidrager til, at Danmark kommer igennem krisen. Som mennesker med handicap forlanger vi ikke at blive stillet bedre end vore jævnaldrende medborgere. Vi stiller os hellere end gerne til rådighed med vores ekspertise om, hvordan det er at være borger med funktionsnedsættelse i dagens Danmark. Vi er også bevidste om, at vi både som borgere og som en af civilsamfundets organisationer selv har et ansvar for vort eget liv. Vi ønsker fortsat at blive bedre til at udvikle vores kompetencer som borgere. Vi vil som organisation arbejde aktivt for at skabe øget beskæftigelse og komme med konstruktive forslag til, hvordan der kan være plads til forskelle på arbejdsmarkedet, i uddannelsessystemet, i fritidslivet og i det fællesskab, der binder mennesker sammen i hverdagen. Vi vil i det hele taget som interesseorganisation for mennesker med handicap gerne tage medansvar for fremtiden. Det vil vi, fordi vi har en grundlæggende tro på, at alle har noget at bidrage med, at vi som et af verdens rigeste samfund fortsat evner at tage hånd om hinanden og at aktive, deltagende og glade borgere i længden er billigere i drift. Muskelsvindfondens solidariske grundholdning gælder heller ikke kun i forhold til det omgivne samfund. Den gælder også i vores egen organisation. Efterhånden som kampen om arbejdspladserne bliver hårdere og kravene til uddannelse og kvalifikationer bliver større, vil vi også som forening have en ganske særlig forpligtelse overfor de medlemmer, der er særligt udsatte for at blive ramt af social udstødelse af samfundet. Vi vil i de kommende år komme til at påtage os et større ansvar for at forebygge eksklusion, og vi kan sagtens forestille os, at vore stærke traditioner for frivillighed og foreningsliv kan spille en afgørende rolle i den udvikling. Alle disse udfordringer kræver en meget stærk organisation i Muskelsvindfonden. Den skal på den ene side have kompetencerne og styrken til at løfte opgaverne. Og på den anden side også være bevidst om sine svagheder og begrænsninger i forhold til ressourcer og muligheder. De følgende sider beskriver rammen for, hvordan vi vil løse opgaven. Hvem er vi hvad er vores mission? Muskelsvindfonden blev dannet i 1971 i protest mod at de gamle handicaporganisationer, lægerne, forskerne og det øvrige sundhedsvæsen ikke interesserede sig tilstrækkeligt for mennesker med muskelsvind. Det var kort efter ungdomsoprøret, og den foretagsomme græsrodsånd prægede foreningen fra dag et. I 2012 er Muskelsvindfonden en organisation sammensat fire organisatoriske enheder: Medlemsforeningen og moderorganisationen, Indsamlings- og eventafdelingen, Musholm Bugt Feriecenter og ikke mindst Rehabiliteringscenter for Muskelsvind, der har den tætte kontakt med de mennesker, der lever med en neuromuskulær sygdom i Danmark. 3

5 Muskelsvindfonden står bag nogle af de stærkeste brands i kulturlivet og er en af landets mest betydende oplevelsesøkonomiske aktører. Vi har over 3500 knalddygtige frivillige, som mange misunder os, fordi de både evner at gøre det umulige muligt under til tider vanskelige betingelser og samtidig være rollemodeller for værdien af mangfoldighed. Muskelsvindfonden er også en arbejdsplads med over 70 kompetente og engagerede medarbejdere, der gerne vil gøre en forskel. Vort pragtfulde feriecenter ved Korsør står foran en udbygning til 100 mio. DKK og vort rehabiliteringscenter, der af Sundhedsstyrelsen er udnævnt til højtspecialiseret neurologisk enhed, er anerkendt over hele verden for at bidrage med unik viden om livet med muskelsvind. Sidst, men allervigtigst, er Muskelsvindfonden ca mennesker og medlemmer med muskelsvind og deres pårørende. De er motoren i et levende foreningsliv, hvor troen på at man kan leve et godt liv med muskelsvind er det centrale omdrejningspunkt. Vi repræsenterer ikke nogen stor befolkningsgruppe, men langt de fleste mennesker med en neuromuskulær sygdom er medlem af foreningen - ikke bare i en periode, men ofte for et helt liv. Selvom vort navn antyder noget andet, er Muskelsvindfonden er først og fremmest en forening af og ikke bare for - mennesker med muskelsvind. Vi værner om vort medlemsdemokrati, og vi lægger vægt på, at foreningen udadtil tegnes af dens medlemmer. Muskelsvindfondens formålsparagraf, vores mission og eksistensgrundlag er: Det er Muskelsvindfondens formål at forbedre livsvilkårene for mennesker med muskelsvind og andre neuromuskulære sygdomme, herunder: At forbedre behandlingsmulighederne At støtte og stimulere forskning i sygdommenes årsager og følgevirkninger At oplyse om sygdommene At fremme handicappolitiske initiativer, der kan forbedre de sociale og økonomiske vilkår for sygdomsgruppen At arrangere aktiviteter for og yde støtte og service til medlemmerne. I prioriteringen af dette arbejde lægges der stor vægt på at løse de opgaver, som rejses af medlemmerne. Formålet med indsamlingsorganisationens arbejde er at samle penge ind til finansiering af Muskelsvindfondens aktiviteter og medvirke til at formidle vores vision til en bredere kreds. Det gør vi primært gennem kulturelle begivenheder som Grøn Koncert og Cirkus Summarum, der på alle måder er blevet en uvurderlig del af foreningens identitet. Ved at samle penge ind på et forretningsbaseret grundlag viser vi, at mennesker med handicap er en ressource, der bidrager til samfundet og ikke nogen passive modtagere, der lever på andres barmhjertelighed. Vi arbejder dog også med andre indsamlingsmetoder, hvis muligheden for at kommunikere vores historie og holdninger også er til stede. Formålet med Rehabiliteringscenterets arbejde er at udvikle, forbedre og tilbyde vejledning og behandling af mennesker med muskelsvind og andre neuromuskulære sygdomme. Det gør vi ved at drive vejlednings- og behandlingscentre i Århus og i København i nært samarbejde med 4

6 hospitalerne samt social- og sundhedsmyndighederne, samt ved at udøve informationsvirksomhed om sygdommene og bidrage til den internationale forskning i neuromuskulære sygdomme. Rehabiliteringscentrets arbejde er selvfølgelig rettet mod at begrænse de negative konsekvenser for fremtidige generationer af mennesker med muskelsvind, men er i endnu højere grad rettet mod at forbedre livskvaliteten for de nuværende. Vores rehabiliteringsindsats består derfor af en kombination af sociale, psykologiske, medicinske og politiske faktorer med henblik på at styrke brugernes empowerment og deltagelse i samfundet. Formålet med vores ferie- og kursuscenter ved Musholm Bugt er at skabe gode attraktive ferieoplevelser for mennesker med handicap og at sikre en spændende ramme om Muskelsvindfondens medlems- og rehabiliteringsaktiviteter. Centret er et eksperimentarium for deltagelse, og vi driver det som en socialøkonomisk virksomhed, der både er med til at styrke beskæftigelsen og fritidsoplevelserne for mennesker med handicap. Set i forhold til organisationens synlighed vækker et medlemstal på bare 2000 både undren og beundring i omverdenen. Og for os er det et forhold, der forpligter. Vi sætter en ære i, at det der er nødvendigt for os, også er eller kan være til gavn for andre. Vi vedkender os, at den kendskabsgrad vi har opnået, skal bruges til gavn for flere end os selv. Når vi skaber plads til forskelle er det for at skabe et mere mangfoldigt samfund, som ikke bare vi men alle drager fordel af. Muskelsvindfondens vision hvad drømmer vi om I 2009 vedtog Muskelsvindfondens landsmøde foreningens vision om plads til forskelle. Det var et vigtigt skridt, og det var begrundet i to vigtige forhold: 1. Vi ville fortælle, at et handicap ikke behøver være en større hindring eller begrænsning for et godt liv med deltagelse og stærke relationer end andre forskelle mellem mennesker kan være 2. Vi ønskede at bygge vores fortælling på et tema, som ikke blot mennesker med handicap, men alle mennesker, kan relatere til, fordi alle i bund og grund er specielle og forskellige. Muskelsvindfondens vision er dengang som nu meget aktuel. Mangfoldigheden er under pres, men vi er også nødt til at præcisere, hvad øget mangfoldighed indebærer, og at vores vision netop ikke betyder, at vi fjerner fokus fra vort kerneområde og formålsbestemte udgangspunkt som handicaporganisation tværtimod. Vi har derfor ændret underteksten i visionen om plads til forskelle. Vi har ønsket at angive en tydeligere strategisk retning for hele organisationen og understrege, at plads til forskelle handler om at kunne deltage og være med i fællesskabet. Samtidig har vi udarbejdet et værdisæt, der udtrykker, hvad mangfoldigheden skal bygges på. Vores vision formuleres fra nu af som: Muskelsvindfonden vil være med til at skabe et samfund, hvor der er plads til forskelle - uanset køn, etnisk oprindelse, religion, alder, handicap og seksuel orientering. 5

7 Vi tror på, at verden bliver beriget, hvis vi værdsætter, inspirerer og tager ansvar for at udvikle mangfoldigheden i samfundet. Vi arbejder for plads til forskelle, fordi det er den vigtigste forudsætning for, at mennesker med handicap kan deltage på alle niveauer af samfundslivet. Alle mennesker har noget værdifuldt at bidrage med, og derfor arbejder vi aktivt for at styrke deltagelsen og fjerne så mange begrænsninger i relationen mellem mennesker som muligt. 1 Vi vil både arbejde for at realisere visionen hos os selv, blandt vore nære relationer og samarbejdspartnere og i forhold til det omgivende samfund. Værdierne Muskelsvindfondens værdier er forberedt i en proces i Muskelsvindfondens repræsentantskab, bestyrelse og ledergruppe ud fra spørgsmålet: Hvilke værdier er vigtigst for, at der er skabt mere plads til forskelle? Tilgængelighed fremstår umiddelbart som den mest afgørende hindring for øget mangfoldighed, men de såkaldt mentale, holdningsmæssige og psykologiske barrierer kan i praksis udgøre større hindringer, fordi de er mere genstridige og er vanskeligere at ændre. En af de væsentligste forhindringer for øget deltagelse er, at andre offentlige, civile eller private beslutningstagere såvel som kolleger og naboer har for lave forventninger til, hvad mennesker med handicap kan bidrage med. De afgørende forudsætninger for et samfund med plads til forskelle er, at vi møder hinanden med åbenhed, og at vi evner at tage vare på hinanden. Når vi skal sætte ord på de vigtigste værdier, der skaber mangfoldighed, er de derfor Glæde fordi formålet plads til forskelle må være at skabe mere glæde. Glæde og humor er også et middel til at skabe mere mangfoldighed. Respekt fordi anerkendelse og plads til forskelle forudsætter, at vi respekterer hinanden, som dem vi er. At vi anerkender, at ethvert liv har uendelig værdi, og at vi ser mennesket før vi ser eventuelt handicap, seksuel orientering, etnisk baggrund etc. Solidaritet fordi Plads til forskelle og omsorg for hinanden er to uadskillelige størrelser. Ingen kan fralægge sig ansvaret for sit eget liv, men for at fællesskabet bliver til glæde for alle, må de der har hjælpe dem, der ikke har så meget. Forudsætningen for at mangfoldighed skaber glæde er, at den bygger på en solidarisk grundholdning, hvor den enes frihed ikke krænker den andens værdighed. Forudsætningen for, at vi opfører os solidarisk er, at vi anerkender og giver plads til forskelligheder. Fleksibilitet fordi Plads til forskelle også indebærer, at alle mennesker er sikret maksimal indflydelse på deres eget liv, og at vi giver plads til at vælge forskellige løsninger. Det indlysende, rigtige valg for den ene ikke nødvendigvis er ligeså rigtigt og indlysende for den anden. Plads til forskelle betyder netop, at mennesker ikke er ens og heller ikke skal behandles ens for at være lige. 1 Den gamle tekst var: Vi vil derfor arbejde for inklusion i alle samfundslivets facetter ved at fjerne så mange begrænsninger i relationen mellem mennesker som muligt.. Resten er identisk. 6

8 Hvem vil vi gerne være? Muskelsvindfondens strategi 2012 er den overordnede ramme for hele organisationen og alle dens enheder. Den beskriver, hvem vi er, og hvad vi gør for at skabe plads til forskelle. Den angiver, hvem vi gerne vil være i fremtiden, og hvilke mål vi agter at forfølge i det kommende år. Under strategien ligger virksomhedsplaner og strategier for de enkelte forretningsenheder og brands. Strategien bygger grundlæggende på, at Muskelsvindfondens muligheder for at arbejde for plads til forskelle og forbedringer for mennesker med muskelsvind i al væsentlighed udspiller sig på tre, formålsbestemte, strategiske platforme: Forskning og rehabilitering vi arbejder med at styrke vores medlemmer og brugeres empowerment og lyst til at deltage i samfundslivet, og vi måler vores succes på graden af deltagelse 2 Holdningsbearbejdelse vi arbejder på at påvirke alle fra private, civile og offentlige beslutningstagere til samarbejdspartnere og borgere til at styrke mangfoldigheden Politisk arbejde vi kæmper for at sikre vore politiske rettigheder og kompensation for vort handicap, samt for at kontrollere at allerede gældende regler overholdes Vores kompetencer og operationelle indsatsområder Indsatsen på de tre strategiske platforme foregår på syv operationelle indsatsområder, som både afspejler organisationens kompetencer og organisatoriske struktur: 1. Indflydelse og solidt netværk: Muskelsvindfondens mål er først og fremmest at få indflydelse på samfundsudviklingen. Vi vil gerne være dagsordenssættende, når det er muligt, som vi f.eks. oplevede i forbindelse med førtidspensions- og fleksjobreformen, men vigtigere end medieomtale er altid konkrete politiske resultater. Vort politiske arbejde prioriteres derfor altid efter fem principper: 1) Det skal være vigtigt for vores medlemmer 2) Resultater skal være mulige 3) Hvis andre handicaporganisationer, herunder DH, gør en tilfredsstillende indsats, prioriterer vi, når vi arbejder på egen hånd, de emner, hvor andre ikke er tilstrækkeligt engagerede. 4) Vi skal ikke konkurrere med os selv, hvilket indebærer, at vi ikke skal rejse for mange sager på én gang 5) Vi skal kunne gøre en forskel for vores medlemmer og ikke bare markere os af symbolske årsager. Vi er meget bevidste om, at vores indflydelse som lille organisation i høj grad går gennem et solidt netværk, tæt samarbejde og stærke alliancer 2. Åben kommunikerende organisation: Muskelsvindfonden er afhængig af engagement, mobilisering og støtte. Gennem målrettede kommunikationsaktiviteter går vi i dialog og bygger stærke relationer til alle interessenter omkring organisationen og vores vision, således at vi ikke alene styrker andres positive opfattelse af organisationen og vores vision, men også af mennesker med handicap. Vi vil gerne være kendt for at være en kreativ, humoristisk og markant organisation, som kan tage en del af æren for, at mennesker med handicap ses som en ressource og ikke som en byrde. 3. En levende forening: Muskelsvindfonden er en forening af og ikke for mennesker med muskelsvind. Gennem et levende, demokratisk og fællesskabende foreningsliv, hvor 2 Bemærk at vi i denne sammenhæng ikke skelner mellem medlemsaktiviteter og rehabilitering, da formålet er det samme, selvom midlerne kan være forskellige 7

9 frivillighed er et væsentligt omdrejningspunkt, kan vi påvirke vores positive opfattelse af os selv og styrke vores muligheder for at deltage i andre dele af samfundslivet 4. Kommercielle aktiviteter med mere end et godt formål: Muskelsvindfondens kommercielle aktiviteter giver store oplevelser til danskerne og finansierer vores arbejde uden at appellere til andres medlidenhed. De giver organisationen markant synlighed, bidrager til at udbrede vores vision og skaber stolthed, engagement og identitet hos medlemmer, frivillige og medarbejdere. 5. En højt specialiseret hospitalsenhed: Den viden og ekspertise, som Rehabiliteringscenter for Muskelsvind har oparbejdet gennem flere årtier, er blandt verdens førende inden for rehabilitering af mennesker med neuromuskulære sygdomme. Det skyldes bl.a. at vi tror på en helhedsorienteret rehabiliteringsindsats, der både bygger på sociale, psykologiske, medicinske og politiske faktorer 6. Et socialøkonomisk feriecenter og eksperimentarium for deltagelse: Med udviklingen af Musholm Bugt Feriecenter ønsker Muskelsvindfonden i praksis at styrke mennesker med handicaps deltagelse gennem idræt, friluftsliv, læring og meningsudveksling i et oplevelsescenter med plads til forskelle. 7. Et stærkt og resultatorienteret organisatorisk fundament: Forudsætningen for at Muskelsvindfonden kan skabe resultater er, at vi er en attraktiv og glad arbejdsplads, som både lønnede og frivillige medarbejdere er stolte af at være en del af. Vidensdeling og tydelig dokumentation af effekten af organisationens indsats er sammen med god økonomi og fornøden, motiveret og kvalificeret arbejdskraft vigtigt for en velfungerende og moderne NGO 8

10 Sammenfatning den korte version Muskelsvindfondens tre formålsbestemte strategiske platforme Vores kompetencer og/eller operationelle indsatsområder Indflydelse og netværk Holdningsbearbejdelse Åben kommunikerende organisation Kommercielle aktiviteter med mere end et godt formål En levende, fællesskabende forening Politisk arbejde Vi skaber plads til forskelle Forskning og rehabilitering En højtspecialiseret hospitalsenhed Et socialøkonomisk feriecenter og eksperimentarium for deltagelse Glæde Solidaritet Respekt Fleksibilitet Et resultatorienteret og stærkt organisatorisk fundament 12 strategiske mål for 2012 fordelt på de tre strategiske platforme Politisk arbejde - Muskelsvindfonden skaber plads til forskelle ved at Arbejde for at sikre medlemmernes retssikkerhed og komme med et udspil til hvad frihed indebærer for mennesker med handicap Arbejde for bedre og enklere muligheder for handicapkompensation Arbejde for at sikre brugernes bevægelsesfrihed og hjælperkvalitet i respirationsbehandlingen Arbejde for politiske initiativer, der styrker beskæftigelsesmulighederne og forsørgelsesgrundlaget for mennesker med handicap Holdningsbearbejdelse - Muskelsvindfonden skaber plads til forskelle ved at 9

11 Synliggøre mennesker med handicap som en ressource i medier og offentligt rum, og påvirke vores publikum, samarbejdspartnere, sponsorer og andre i vores netværk til at tage ansvar for at skabe mangfoldighed Insistere på at et barrierefrit samfund med tilgængelighed og inkluderende design i nybyggeri først og fremmest er et spørgsmål om holdning, ikke om økonomi Dokumentere effekten af Muskelsvindfondens arbejde og kommunikere resultaterne til omverdenen, publikum og bidragydere Arbejde konsekvent med at styrke vores frivillighed og ved at udvikle mangfoldigheden i vor egen organisation Forskning og rehabilitering Muskelsvindfonden skaber plads til forskelle ved at Gøre en aktiv og målrettet indsats overfor vores særligt udsatte medlemmer og medlemmer, vi i øjeblikket ikke når med vores aktiviteter Styrke vores indsats overfor medlemmer, der kommer i klemme i det offentlige system Medvirke til at skabe øget empowerment hos det enkelte medlem, så mulighederne for deltagelse på arbejdsmarkedet, uddannelsessystemet og i fritids- og kulturlivet bliver bedre, og at alle også selv tager ansvar for at udnytte disse muligheder Arbejde for at den omsiggribende sundhedsturisme, behandling og forskning i bekæmpelse af neuromuskulære sygdomme foregår på et etisk forsvarligt og oplyst grundlag 10