Lungeskolen. ved Fredericia- og Kolding sygehuse, Fredericia matriklen Slutrapport

Lungeskolen ved Fredericia- og Kolding sygehuse, Fredericia matriklen Slutrapport Udarbejdet af: Projektsygeplejerske Bente Grøn Overlæge Gudrun Steffensen Februar 2006

1234

Indholdsfortegnelse Indholdsfortegnelse 1 1. Resumé. 3 2. Baggrund. 4 2.1 Definition af kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL).. 5 2.2 Problemformulering.. 6 2.3 Problemløsning.. 6 2.4 Lungerehabiliteringsprogram 6 2.5 Visioner. 6 2.6 Projektorganisation.. 7 3. Mål med Lungeskolen. 7 3.1 Mål 7 3.2 Målgruppe. 7 4. Design. 7 4.1 Inklusionskriterier.. 7 4.2 Eksklusionskriterier 7 4.3 Procedure for inklusion 8 4.4 Tid og sted. 8 4.5 Undervisning.. 8 4.5.1 Fysioterapeut 8 4.5.2 Læge 8 4.5.3 Sygeplejerske. 9 4.5.4 Diætist. 9 4.5.5 Socialrådgiver. 9 4.6 Målemetode 9 5. Resultater. 10 5.1 Population. 10 5.2 Undersøgelsesresultater. 11 5.2.1 Gangdistance. 11 5.2.2 SGRQ.. 12 5.2.3 Indlæggelser og indlæggelsesdage.. 12 5.2.4 Antal indlæggelser 12 5.2.5 Antal indlæggelsesdage.. 14 5.2.6 Patientevaluering af kurset.. 15 5.2.7 Øvrige tal fra medicinsk afdeling.. 15 5.3 Evaluering af undervisning med fremtidig koncept. 16 5.3.1 Fysioterapi. 17 5.3.2 Læge.. 17 5.3.3 Sygeplejerske 18 5.3.4 Diætist 18 5.3.5 Socialrådgiver 21 5.3.6 Rygestopinstruktør. 21 5.3.7 Tidligere patient.. 21 5.3.8 Resumé af gammelt versus nyt koncept. 22 5.4 Øvrigt 22 5.4.1 Fysiske rammer 22 5.4.2 Samarbejde.. 22 5.4.3 Side-effekter. 23-1 -

6. Diskussion 23 6.1 Resultater. 23 6.2 Undervisning. 25 7. Konklusion.. 25 7.1 Konklusion i forhold til mål 25 7.2 Anbefalinger 26 8. Fremtidsvisioner for KOL- patienten i Fredericia Kommune.. 26 Referencer 28 Bilag. 29 Bilag 1 Orientering til patienter, der er henvist til Lungeskolen Bilag 2 Vejledning til patienter om Lungeskolen Bilag 3 Eksempel på træningsprogram Bilag 4 The Shuttle Walk Test Bilag 5 St. George Respiratory Questionnaire Bilag 6 Patientevalueringsskema Bilag 7 Patientkommentarer om lungeskoletilbudet Bilag 8 Spørgeskema til patienter der fravalgte Lungeskolen Bilag 9 Opgørelse over skemaet Bilag 10 Orientering til patienter, der er henvist til Lungeskolen, ny udgave Bilag 11 Vejledning til patienter om Lungeskolen, ny udgave Bilag 12 Statusark Bilag 13 Træningsdagbog Bilag 14 Selvhjælpsplan Bilag 15 Skema til beregning af impedans. - 2 -

1. Resume Lungeskolen på Fredericia Sygehus, medicinsk afdeling startede som et udviklings- og kvalitetssikringsprojekt i 2002 og blev i 2004 implementeret som et permanent tilbud til KOL-patienter. Den hidtidige behandling af KOL patienter har været medikamentel suppleret med ilttilskud. Der har ikke eksisteret et reelt tilbud til patienten efter udskrivelsen. Baggrunden har endvidere været et stigende antal indlæggelser af KOL-patienter fra 1996 til 2001, patienternes stigende behov for støtte og vejledning samt personalets oplevelse af behov for opfølgning hos patienterne efter udskrivelse. Nationale såvel som internationale studier har vist evidens for, at rehabiliteringsprogrammer har gavnlig effekt på patienternes fornemmelse af åndenød, helbredsbetinget livskvalitet og mestring af egen sygdom. Endelig har lyst og vilje fra flere faggrupper om at arbejde sammen om denne patientkategori resulteret i etablering af projektet. Litteraturen beskriver at lungerehabilitering indebærer undervisning, støtte og vejledning til patient og pårørende fra fysioterapeuter, læge, sygeplejerske, diætist, socialrådgiver og evt. ergoterapeut. Projektperioden var 2½ år, hvor der afholdtes 8 skoleforløb på hver 12 uger med ca. 8 patienter på hvert hold. Materialet omfatter 62 patienter. Patienternes udbytte blev evalueret dels ved hjælp af gangtest før og efter lungeskoleforløbet, dels ved besvarelse af et livskvalitetsspørgeskema før og efter forløbet. Begge dele blev statistisk signifikant forbedret, således at patienterne efter forløbet blev i stand til at kunne gå længere, føle mindre åndenød og dermed få mere livskvalitet. Yderligere blev disse patienter fulgt i ét år efter skoleforløbet med henblik på at spore evt. reduktion i deres indlæggelser og sengedage. Der blev fundet en signifikant reduktion i både indlæggelser og sengedage. Patienterne evaluerede desuden på lungeskoleforløbet med henblik på forbedring af dette. Som tillæg undersøgtes, hvorfor nogle egnede patienter fravalgte kurset, og hvordan det er gået dem i forhold til overlevelse. Konklusion og anbefalinger: Lungeskolen på Fredericia Sygehus er på baggrund af det gode resultat i midtvejsrapporten blevet et permanent tilbud til KOL patienterne. Konceptet er rettet til som et 8 ugers program. Det anbefales at KOL patienter rehabiliteres tidligt i sygdomsforløbet (FEV1< 80 %) og at ventetiden, fra invitation af de dårligste KOL-patienter til Lungeskole og til skolestart, er kort. Endvidere anbefales det at ernæringstruede ud over de øvrige tilbud i Lungeskolen får individuel ernæringsvejledning og følges efter afslutning af Lungeskoleforløbet. I de kommende år vil de store årgange og patienter af anden etnisk oprindelse formentlig betyde øget/ændrede behov for Lungeskolen. Lungeskoleprojektet er gennemført med støtte fra Vejle Amt, Sydzonens Forskningsråd og Sygekassernes Helsefond. - 3 -

2. Baggrund Fredericia Sygehus, medicinsk afdeling har med tværfaglige samarbejdspartnere gennemført Projekt Lungeskole med henblik på at rehabilitere patienter med kronisk lungesygdom (overvejende kronisk obstruktiv lungesygdom, KOL) af en vis sværhedsgrad (FEV1< 50 % og FEV1/FVC< 70 %) med begyndende social invaliditet, problemer med personlig hygiejne, daglig åndenød og angst i forbindelse med dette. Patienterne rekrutteres blandt kronisk lungesyge enten indlagt eller tilknyttet medicinsk ambulatorium, Fredericia Sygehus. Der var på Fredericia Sygehus fra 1996 til 2001 en stigning i antallet af patienter med kroniske lungesygdomme, fra 253 i 1996 til 789 i 2001 (Fig. 1, 2 og 3). 16,2 % af sengekapaciteten, svarende til 3407 liggedage i 2001 var således belagt med patienter med kronisk lungesygdom (Fig. 4 og 5). Deres gennemsnitlige indlæggelsestid steg i samme periode i forhold til de øvrige medicinske patienters liggetid. (Fig.6 ). Patienterne genindlægges ofte. Figur 1 Antal indlagte patienter med aktions- og bidiagnosen KOL i medicinsk afdeling Aktionsd. KOL Bidiagnose KOL 500 400 300 200 100 0 440 395 393 375 399 362 349 284 295 226 249 247 269 244 190 185 144 63 69 81 År 1996 År 1997 År 1998 År 1999 År 2000 År 2001 Indlæggelser År 2002 År 2003 År 2004 1/1-31/6-05 Figur 2 Figur 3 Antal KOL-indlæggelser (akt. -og bidiag.) i forhold til total antal indlæggelser i medicinsk afdeling 4000 3500 3000 2500 2000 1500 1000 500 0 2883 3068 253 295 330 3275 3342 3417 3564 3196 3247 3074 Akt. Og bid. KOL 547 679 789 688 622 668 Med. Indl. Total 388 1882 År 1996 År 1997 År 1998 År 1999 År 2000 År 2001 År 2002 År 2003 År 2004 1/ 1-31/ 6-05 Procent 25 20 15 10 5 0 KOL akt- og bidiagn. i forhold til total antal akt.diagn. i medicinsk afdeling 8,77 10 10,3 17 20,5 23,6 22,4 18,2 18,8 20,6 År 1996 År 1997 År 1998 År 1999 År 2000 År 2001 År 2002 År 2003 År 2004 1/1-31/6-05 % - 4 -

Figur 4 Figur 5 Sengedage 25000 20000 15000 10000 5000 0 Antal KOL-sengedage i forhold til total antal sengedage,medicinsk afdeling 20646 20013 1490 1819 20315 20540 2026 2908 21463 Figur 6 Dage 12 10 21040 3188 3407 20003 2945 19690 20065 Liggedage Med.sygd. Liggedage KOL( akt- og bid. ) 2298 2218 10394 År 1996 År 1997 År 1998 År 1999 År 2000 År 2001 År 2002 År 2003 År 2004 1/1-31/6-05 8 6 4 2 0 1728 Procent Sengedage for KOL-patienter i % i forhold til total antal sengedage i medicinsk afdeling 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 7,2 År 1996 År 1997 9,2 Gennemsnitlig liggetid på akt.diagn. KOL på afsnit C3 i forhold til gennemsnitlig liggetid for total antal medicinske patienter i samme afsnit 7,8 8,3 År 1996 9 7,9 7 7 År 1997 År 1998 10 10 8,1 8,5 8,5 7,7 7 6,3 6,4 6,6 6,8 5,6 6,2 5,6 5,9 År 1999 År 2000 År 2001 År 2002 År 2003 År 2004 Med.sygd. KOL 1/1-31/6-05 14,2 14,9 16,2 14,72 16,6 11,7 11,1 År 1998 År 1999 År 2000 År 2001 År 2002 År 2003 År 2004 1/1-31/6-05 % I Danmark er antallet af patienter med kronisk lungesygdom 200.000. De får ca. 2-4 gange årligt akut forværring af deres sygdom, der kan medføre en hospitalsindlæggelse. (15.000/år). Der invalideres og pensioneres 700 mennesker om året (1). Kronisk lungesygdom er i dag den 3. hyppigste dødsårsag i Europa. (2) og der dør årligt 3500 patienter i Danmark som direkte følge af KOL (3, 4) Der forventes en tredobling af forekomsten af KOL over den næste 10 års periode (5). Dette vil bevirke en stor belastning af sundhedsvæsnet, hvad angår kapacitet, personel og økonomi. 2.1 Definition af kronisk lungesygdom: KOL er en kronisk lungesygdom hvor luftens passage til og fra lungerne vedvarende er besværet på grund af sygelige forandringer i luftveje og lunger (3). Patienterne lider med tiden i varierende omfang, af åndenød, hoste ekspektoration, angst, utilstrækkelighedsfølelse, nedsat fysisk og social funktion. - 5 -

2.2 Problemformulering: Den hidtidige behandling har været medikamentel suppleret med ilttilskud, men er utilstrækkelig. Der har manglet tværfagligt - og tværsektorielt samarbejde og der har ikke eksisteret et reelt tilbud til patienten efter udskrivelsen.. Derfor: 1. Hvordan forbedres behandlingen af den kroniske lungesyge patient? 2. Hvorledes sikres hensigtsmæssig udnyttelse af sygehusvæsnets ressourcer? 3. Hvorledes reduceres lidelserne for den kroniske lungesyge patient? 2.3 Problemløsning: 1. Behandling af den lungesyge patient forbedres ved tværfagligt samarbejde og udarbejdelse af fælles værktøj (Skriver: Lungeskole) 2. Udnyttelse af sygehusvæsnets ressourcer forbedres ved tværfagligt samarbejde og lungerehabilitering 3. Den lungesyge patients lidelser reduceres ved lungerehabilitering 2.4 Lungerehabiliteringsprogram: De pulmonale rehabiliteringsprogrammer er begrundet og beskrevet meget koncist: I erkendelse af, at den medikamentelle behandling af KOL er utilstrækkelig og, at der efterhånden foreligger solid dokumentation for, at rehabiliteringsprogrammer har gavnlig effekt på patienternes fornemmelse af åndenød, den helbredsbetingede livskvalitet og på mestring af sygdom, bør patienter med moderat og svær sygdom tilbydes pulmonal rehabilitering (6,7,8). Enkelte undersøgelser har vist, at rehabiliteringsprogrammer kan reducere antallet af akutte indlæggelser og derfor på længere sigt kan virke ressourcebesparende (9,10). Undersøgelser har også vist reduktion i indlæggelsestiden (8). Nordisk Hjerte og Lungehandicappedes forbund (NHL) udarbejdede i 1997 Nordiske retningslinier for rehabilitering af personer med kroniske obstruktive lungesygdomme. Disse retningslinier fremhæver KOL-patienternes situation, behov for rehabilitering og skitserer et lungerehabiliteringsprogram (11). 2.5 Visioner: En lungeskole ved Fredericia Sygehus vil styrke det tværgående samarbejde såvel mellem forskellige faggrupper, som mellem personale i samme faggruppe arbejdende på forskellige afdelinger. En lungeskole vil ligeledes være et naturligt udgangspunkt for at etablere et tæt samarbejde på tværs af sektorgrænsen mellem den primære og den sekundære sundhedssektor. For de patienter, der ikke selv kan sørge for fortsat træning, kunne det således være ønskeligt på længere sigt, at distriktsfysioterapeuterne kunne følge op på træningen i lungeskolen. Det kunne endvidere udbygges så hjemmesygepleje og/eller den praktiserende læge kunne henvise patienter til lungeskolen ved moderat forværring af sygdommen og således reducere/forebygge hospitalsindlæggelse ved moderat akut forværring. Ved etablering af en lungeskole vil kvaliteten i den totale behandling af den kronisk lungesyge patient udvikles. - 6 -

2.6 Projektorganisation: Lungeskolen er forankret i medicinsk regi. Der har været en overordnet styregruppe bestående af cheflægen, medicinsk oversygeplejerske og overfysioterapeuten. Styregruppen er nu overgået til at omfatte medicinsk oversygeplejerske, projektsygeplejersken og de øvrige undervisere. Styregruppen refererer til sygehusledelsen. Styregruppemedlemmerne refererer til medicinsk oversygeplejerske. Sygeplejersken i projektet er ansvarlig for den daglige drift af Lungeskolen 3. Mål med Lungeskolen 3.1 Mål: At forbedre patienternes fornemmelse af åndenød, livskvalitet samt mestring af egen sygdom. 3.2 Målgruppe: Patienter indlagt på medicinsk afdeling eller fra medicinsk ambulatorium, der opfylder følgende kriterier: 4. Design 4.1 Inklusionskriterier: Lungefunktionsundersøgelse med FEV1< 50 % og FEV1/FVC< 70 % Patienten skal være indstillet på at deltage i undervisningen/rehabiliteringen 3 gange ugentlig de første 8 uger og hver anden uge de sidste 4 uger Yderligere kriterier, der taler for henvisning: o Begyndende social invaliditet o Problemer med personlig hygiejne o Daglig åndenød o Angst i forbindelse med åndenød Patienten skal selv kunne gå Patienten skal selv kunne sørge for transporten til og fra Lungeskolen 4.2 Eksklusionskriterier: Patienter med dissemineret cancer Patienter som er svært hjertesyge, sv. t. NYHA-gruppe III- IV 1 Der forventes ca. 60 deltagere i hele projektperioden 1 NYHA-gruppe III: Åndenød ved mindste anstrengelse, så som tale. NYHA-gruppe IV: Åndenød i hvile - 7 -

4.3 Procedure for inklusion: Indlagte: Stuegangslægen tager stilling til om patienten er kandidat til Lungeskolen ud fra inklusionskriterier. Ved udskrivelsen fra sygehusafdelingen opfordres udskrivende læge til at diktere i epikrisen, hvilke tilbud der er planlagt for rehabilitering. Patienten får mundtlig og skriftlig information om formålet med Lungeskolen og tager derefter stilling. (Bilag 1) Stuegangssygeplejersken kontakter den ansvarlige for Lungeskolen enten pr. brev eller telefonisk. Patienten sættes på venteliste og indkaldes skriftligt, når et nyt hold starter (Bilag 2) Ambulante: Patienten er henvist til sygehuset via egen læge. Ambulatorielægen indkalder patienten og sikrer sig, at der foreligger en lungefunktionstest på patienten. Lægen vurderer patienten og sender skriftlig henvisning til den ansvarlige for Lungeskolen. Patienten får efterfølgende brev om Lungeskolen og indkaldes. 4.4. Tid og sted: 3 gange ugentlig i 8 uger, herefter 3 gange hver anden uge i 4 uger, d.v.s i alt 12 uger (Bilag 3) Undervisningen finder sted i gymnastiksalen, Fredericia Sygehus. 1. hold startede 2. januar 2002. 8. hold afsluttede 14. maj 2004. 4.5 Undervisning: 4.5.1 Fysioterapeuten: 32 timers fysisk træning ved fysioterapeut Den fysiske træning foregår 3 gange om ugen ledet af fysioterapeuten. Formålet er fysisk at øge den fysiske formåen, tilvænning til fysisk aktivitet og dermed øget velvære. Der er både siddende og stående træning, kondicykling, trappegang m.m. I træningen lægges der desuden vægt på respirationsteknik og sekretmobilisering. Træningen er tilpasset den enkelte deltagers formåen. Træningen udgør hovedparten af Lungeskolens tilbud. Patienter i Lungeskolen oplever ofte hen i kurset at kunne magte flere fysiske udfordringer. 4.5.2 Lægen: 2 timers undervisning ved læge Undervisningen ved lægen har til formål at besvare spørgsmålene: - Hvorfor er jeg blevet lungesyg? - Hvad sker der i mine bronchier og lunger? - Hvordan stilles diagnosen? - Hvordan udvikler sygdommen sig? - Hvorfor får jeg den medicin jeg gør? - Hvad kan jeg selv gøre? - 8 -

4.5.3 Sygeplejersken: 11 timers teori ved lungemedicinsk sygeplejerske. Sygeplejersken giver en grundig undervisning i at leve med en kronisk lungelidelse, herunder gode ideer til at lette hverdagen. Der arrangeres pårørendemøde om det at være pårørende til en lungesyg. Korrekt anvendelse af medicinen vil blive gennemgået. Ligeledes gennemgås medicinske udtryk, som man ofte møder under en indlæggelse. Rygningens betydning tages op, og sygehusets rygestopinstruktør kommer på besøg. Til brug i undervisningen er der videofilm, overheads, lungedagbog, pjecer samt individuel rådgivning. Derudover udleveres en personlig mappe til evt. optegnelser under kurset. 4.5.4 Diætisten: 3 timers undervisning om kostens betydning ved diætist Undervisningen bygger på den viden at mange, som har en kronisk lungelidelse, enten er undervægtige eller overvægtige. Underernæringen er oftest mest udtalt, når man er svært lungesyg. Underernæringen er forbundet med tab af lungefunktion, og indebærer en øget risiko for livstruende komplikationer. Vejer man for meget bliver det endnu sværere at trække vejret. Lungelidelsen gør det vanskeligt at bevæge sig og dyrke motion, og måske trøstespiser man, fordi man er ked af sin sygdom. Diætisten underviser i, hvordan man enten tager på eller taber sig, og i det hele taget får tilstrækkelig energitilførsel, når man har en lungelidelse. 4.5.5 Socialrådgiveren: 4 timer om sociallovgivning samt Leve med KOL ved socialrådgiver Undervisning ved socialrådgiveren vil bl.a. indeholde vejledning om: Førtidspension. Efterløn. Medicintilskud. Hjælpemidler. Kørselsordninger. Patientforeninger 4.6 Målemetode 1. Gangtest: The Shuttlewalk Test (Bilag 4), hvor patientens maximale gangdistance registreres, udføres før og efter Lungeskoledeltagelsen. Forventningen er en øget gangdistance i meter. 2. Livskvalitetsskema: The St. George Respiratory Questionaire (SGRQ) (Bilag 5) udfyldes af patienten før og efter Lungeskoledeltagelsen. Forventningen er en forbedret livskvalitet med færre point i score. 3. Antallet af indlæggelser i afdelingen samt disses længde registreres gennem et år, for de i Lungeskolen deltagende patienter samt et matchende antal KOL patienter, der ikke har deltaget i Lungeskolen. 4. Patientevaluering af kurset, til forbedring af dette (Bilag 6 og 7) - 9 -

5. Resultater 5.1 Population I projektperioden blev i alt 110 patienter inkluderet (Figur 6). Rekrutteringen af de første hold var svær, da tilbudet var nyt og for mange ukendt. Efterhånden, som det nye tiltag nåede alle grene af sundhedsvæsnet i Fredericia, kom der venteliste til Lungeskolen. Der var ingen deltagere af anden etnisk oprindelse. Da der er målt retro- og prospektivt på projektet er de sidste resultater først blevet tilgængelige fra juni 2005. 78 takkede ja, hvoraf nogle få døde og 12 afbrød. Årsagerne til afbrydelsen var mangfoldig. Det var typisk andre årsager end lungelidelsen. 62 gennemførte og juni 2005 var ingen af disse døde. 32 takkede nej, af disse døde 7. De øvrige har fået et spørgeskema tilsendt, hvor årsager til deres fravalg kunne krydses af. Der var mulighed for supplerende kommentarer (se bilag 8) Figur 6 110 inkluderet 78 takket ja 32 takket nej 3 døde før lungeskole 7 døde 1 død under lungeskole 12 afbrød 3 døde 62 gennemførte Data på patienterne der gennemførte (Tabel 1.0) viser, at patienterne i gennemsnit hører til stadie 3 på GOLD guidelines klassifikation (12) og at 55 før eller ved starten af lungeskoleprogrammet var i steroidbehandling. Der var 2 iltbrugere med i projektperioden. Gennemsnitsalderen er 67,7 år, hold 5-8 var lidt ældre end hold 1-4 og hovedparten af patienterne er født lige inden de store årgange fra 2. verdens krig (Tabel 1.1). Tabel 1.0 Hold 1-4 Hold 5-8 Hold 1-8 Gennemførte 26 patienter 36 patienter 62 patienter Køn 11 mænd 15 kvinder 13 mænd 23 kvinder 24 mænd 38 kvinder Gennemsnitsalder 67,4 år (52-83 år) 68,0 år (34-85 år) 67,7 år (34-85 år) Iltbrugere 1 1 2 Gennemsnits FEV1 38,2 % 41, 8 % 40,3 ± 3,0 % Gennemsnits FEV1/FVC 54,4 % 52,5 % 53,3 ± 2,1 % Steroid peroral/inhalation 23 32 55-10 -

Tabel 1.1 Aldersspredning Hold 1-4 Hold 5-8 Fødselsår Antal Procent Antal Procent 1915-19 1 3,8 2 5,6 1920-24 1925-29 6 23,1 11 30,5 1930-34 8 30,8 6 16,7 1935-39 6 23,1 9 25 1940-44 4 15,4 3 8,3 1945-49 3 8,3 1950-54 1 3,8 1955-59 1 2,8 1960-64 1965-69 1 2,8 5.2 Undersøgelsesresultater Der blev målt midtvejs i projektperioden og til slut. Der var 26 patienter på de første 4 hold (hold 1-4) og på de sidste 4 hold (hold 5-8) var der 36 patienter. FEV1 for hold 1-4 var gennemsnitligt 38,2 % og for hold 5-8 var FEV1 gennemsnitligt 41,8 % 5.2.1 Gangdistancen For hold 1-4 (Figur 7) var den gennemsnitlige gangdistance 228,1m før Lungeskolen og 288,1m efter Lungeskolen. For hold 5-8 var den 237m før og 324m efter Lungeskolen. For alle hold, 1-8 er værdierne 233m ± 14m før Lungeskolen og 309m ± 17m efter Lungeskolen. Start-gangdistancen er stort set den samme for henholdsvis hold 1-4 og 5-8. Forklaring på forskellen i gangdistance efter Lungeskolen er umiddelbart en effekt af den længere træningstid, som hold 5-8 fik, sammenholdt med deres måske lidt bedre lungefunktion, se senere (5.3.1). Forskellen slår igennem og trækker den totale slutgangdistance op for alle holdene. Hvis man isoleret ser på hvordan det er gået hold 1-8 fra start til slut er gangdistancen blevet øget statistisk højsignifikant med p= 0, 0001 (parret t-test, 2 sidet ). Den øgede gangdistance, som også kan angives som 32,6 % har en gavnlig virkning på fornemmelsen af åndenød og livskvaliteten. Figur 7 Meter 350 300 250 200 150 100 Shuttlewalk gangtest 237 233 228 324 309 288 hold 1-4 hold 5-8 hold 1-8 50 0 Før efter - 11 -

5.2.2 SGRQ (Livskvalitet) Jo færre points der scores jo bedre er det. Det gennemsnitlige antal points (Figur 8) for hold 1-4 var 42,3 før Lungeskolen og 35,7 efter Lungeskolen. For hold 5-8 opnås 41,5 points før og 32,4 points efter Lungeskolen. Hold 1-4 og hold 5-8 har stort set den samme livskvalitet ved starten, men ved slutningen ses der en gennemsnitlig forbedring, dog ikke statistisk signifikant, for hold 5-8 i forhold til hold 1-4. Måske har det igen noget at gøre med den øgede træning. For alle hold, 1-8, blev der således scoret 41,8 ± 1,4 før Lungeskolen og 33,7 ± 1,5 points efter Lungeskolen, hvilket er en statistisk højsignifikant forskel fra start til slut, med en p= 0,0001 (parret t-test, 2 sidet ). Patienterne kunne subjektivt måle på deres egen formåen, som blev bedre. Livskvalitet hænger nøje sammen med mestringsgraden af egen sygdom. Figur 8 SGRQ livskvalitet Points 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 41,8 42,3 41,5 Før 35,7 33,7 32,4 Efter hold 1-4 hold 5-8 hold 1-8 5.2.3 Indlæggelser og indlæggelsesdage Der blev af etiske og praktiske hensyn ændret på kontrolgruppen. I stedet for at skulle finde en matchende patientgruppe, blev de deltagende patienter deres egen kontrolgruppe året forud for deres deltagelse i Lungeskolen. Dette velvidende at vi hermed ville begå en metodefejl. Målingerne blev foretaget 1 år retrospektivt og 1 år prospektivt for hver patient på CPRnummer. Der er yderligere fare for fejl ved denne målemetode, såsom forskel i helbred fra år til år og psykologisk påvirkning, som ville undgås ved en matchende kontrolgruppe, men til gengæld var der den etiske fordel, at vi ikke skulle undlade at tilbyde Lungeskolen til nogle patienter, som ville have gavn af dette. Tal for indlæggelser og indlæggelsesdage er trukket på hvert CPR-nummer og ud fra diagnosekoder, der relaterer sig til kronisk obstruktiv lungesygdom. 5.2.4 Antal indlæggelser De 62 patienter, der gennemførte, (alle hold fra 1-8) fik reduceret det totale antal indlæggelser fra 72 til 30 i perioden (Figur 9) - 12 -

Patienterne på hold 1-4 har i gennemsnit 1,23 indlæggelser før og 0,53 indlæggelser efter Lungeskolen. Patienterne på hold 5-8 har i gennemsnit 1,11 indlæggelser før og 0,44 indlæggelser efter Lungeskolen For alle 8 hold er der gennemsnitlig 1,16 indl. før og 0,48 indlæggelser efter Lungeskolen. Det kunne måske umiddelbart tyde på at de sidste 4 hold var en smule mindre syge end de første 4 hold, trods en nogenlunde ens FEV1 for begge grupper henholdsvis 38,2 % og 41,8 %). Gennemsnitsalderen er ens i de to grupper. Der kunne være tale om at de første 4 hold måske har haft flere konkurrerende sygdomme foruden KOL. I alt 9 patienter (1 på hold 1-4 og 8 på hold 5-8) var henvist fra egen læge til ambulatoriet og på henvisningen fremgår ikke andre konkurrerende sygdomme. vi har ikke efterforsket dette yderligere, da tolkning på disse resultater bør ske med forsigtighed pga. de relativt få patienter og antal indlæggelser i hver gruppe. Reduktionen, i antal indlæggelser for alle 8 hold fra start til slut, var statistisk signifikant (p< 0,02). Fravalgsgruppen Af figur 9 fremgår også, hvordan det gik med fravalgsgruppen i forhold til indlæggelser. Fra starten havde de en gennemsnitlig indlæggelsesfrekvens, som var højere end hold 1-4 og 5-8, der gennemførte Lungeskolen. Man kunne tænke sig at de har en sværere lungelidelse, som gør, at de takkede nej til rehabiliteringen. Bilag 9 bestyrker formodningen, dog uden at vi har opgjort lungefunktionen på denne gruppe. Den oprindelige fravalgsgruppe var 32, hvoraf 7 er døde (Figur 6). De overlevende har også flere indlæggelser i året efter tilbudet om rehabilitering. Trods de små tal må de to søjlepar, hold 1-4 og fravalgs-gruppen være sammenlignelige, da de begge næsten har samme antal patienter. Afbrudte forløb: Gruppen af overlevende patienter (Figur 9), der afbrød rehabiliteringen, havde fra starten af projektet en højere indlæggelsesfrekvens og kunne igen antages at være sværere lungesyg. Vi har ikke efterforsket hvor dårlig lungekapacitet de har, dog ved vi, at de opfylder inklusionskriteriet på mindre end 50 %. Der er kun 9 patienter i gruppen, så konklusionen må under alle omstændigheder tages med forbehold. Selv om disse patienter afbrød kurset, havde de alligevel et reduceret antal indlæggelser. Man kunne her formode, at de trods alt har anvendt nogle mestringsstrategier, som de havde nået at lære i Lungeskolen. Figur 9 Indlæggelser Antal 80 70 60 50 40 30 20 10 0 32 Hold 1-4 (26) 40 14 16 Hold 5-8 (36) 72 30 Hold 1-8 (62) 39 35 Fravalg, levende (25) 18 8 Afbrudte, levende (9) Før Ef ter - 13 -

Gennemsnitlig antal indlæggelser Antal 2,5 2 1,5 1 0,5 1,23 1,11 1,16 0,53 0,44 0,48 1,56 1,4 2 0,9 Før efter 0 Hold 1-8 Hold 5-8 Hold 1-4 Afbrudte overlevende Fravalg overlevende 5.2.5 Antal indlæggelsesdage: Dem der gennemførte: For alle 8 hold (Figur 10) blev antal indlæggelsesdage reduceret fra 431 til 167. Reduktionen var statistisk signifikant (p< 0,01). For hold 1-4 var den gennemsnitlige indlæggelsestid 8,42 dage, som blev reduceret til 3,65 dage. For hold 5-8 var det fra 5,88 dage til 2,0 dage For alle 8 hold var det fra 6,95 dage til 2,69 dage. Det kunne endnu en gang tyde på at patienterne på hold 1-4 var lidt mere syge/havde flere konkurrerende sygdomme end patienterne på hold 5-8. Fravalgsgruppen: Der ses en beskeden reduktion i det samlede antal indlæggelsesdage i fravalgsgruppen. Dette kunne måske hænge sammen med, at der bliver givet undervisning under indlæggelse til alle KOL patienter i samme periode. Fravalgsgruppen har længere forløb på hospitalet. Afbrudte forløb: Patienterne, som måtte afbryde forløbet har ikke kun reduceret antal indlæggelsesdage markant, men også det gennemsnitlige antal liggedage. Det kan bestyrke troen på at deres mestringsstrategier fra Lungeskolen trods alt er blevet anvendt. Samme forklaring kan bruges ved sammenligning med fravalgsgruppen, hvor begge grupper har samme gennemsnitlige indlæggelsestid før rehabiliteringstilbudet, men adskiller sig efter. - 14 -

Figur 10 Dage 500 450 400 350 300 250 200 150 100 50 0 Hold 1-4 (26) 219 212 Indlæggelsesdage 431 95 72 Hold 5-8 (36) Hold 1-8 (62) 291 260 167 106 Fravalg, levende (25) Afbrudte, levende (9) 59 Før Ef ter Dage 14 12 10 8 6 4 2 0 8,42 Hold 1-4 3,65 Gennemsnitlig liggetid 5,88 Hold 5-8 2 11,64 11,78 10,4 6,95 6,56 2,69 Hold 1-8 Fravalg levende Afbrudte levende Før Ef ter 5.2.6 Patientevaluering af kurset I evalueringsskemaet (Bilag 6 og tabel 2) mente næsten alle kursister, at kurset havde dækket deres behov enten på passende måde eller i høj grad. Nogle få havde enten ikke besvaret enkelte punkter i skemaet eller mente at deres behov ikke var blevet opfyldt tilstrækkeligt. Fra 1.til 4. kursus kom der mere fokus på træning efter endt kursusforløb. Dels pga. evalueringerne og dels pga. lovmæssigt krav om træningsplaner til udskrevne patienter Efter 4. kursus, blev det obligatorisk med udarbejdelse af individuelle træningsplaner. Øvrige kommentarer fra patienterne (Bilag 7) Tabel 2 1. Synes du emnerne var relevante 2. Brug af ny viden til at forstå sygdom/beh. 3. Var undervisningen til at forstå 4. Hvordan var det udleverede uvisningsmatr 5.Var lokalet passende 6. Tid nok til hvert emne 7. Dækkede undervisningen dit behov 8. Aftaler om fortsat træning efter Lungeskole Hold 1-8 Slet ikke PassendeI høj grad Ubesvaret 16 44 2 7 54 1 9 52 1 29 24 9 1 34 24 3 2 34 24 2 2 24 32 4 9 41 11 1 5.2.7 Øvrige tal fra medicinsk afdeling Ved indsamling af tal (diagnosekode DJ410-DJ419, DJ429, DJ439, DJ440-DJ449) for indlæggelser med baggrund i KOL fra 1996 og frem til 2005 ses i figur 3 og figur 4 et fald i antal - 15 -

indlæggelser fra 2002 og 2003 for KOL patienter, efter Lungeskolen blev etableret. Der er fra 2003 til 2004 lidt flere indlæggelser, men patienterne ligger færre dage (figur 5) I materialet om Netværk af forebyggende sygehuse (4) er der sat standarder og kriterier op på de mål man gerne skulle nå i forbindelse med rehabilitering. I tabel 3 er vore resultater fra Fredericia sat ind til sammenligning. Vi har overgået såvel kriterier som standarder i indlæggelser og gangtest. Kun 68 % af vore patienter opnåede signifikant forbedring i livskvalitet. Med det relative lille antal patienter, som vi har undersøgt, betyder det i midlertid blot, at 3 patienter skiller os fra standarden på 75 %. Med en større population ville vi også her formentlig have rundet standarden. Den gennemsnitlige livskvalitet steg, som tidligere beskrevet i 5.2.2 med statistisk signifikans. I forhold til resultatet ved ernæring, se under 5.3.4, diætist, da det er et af de vigtigste indsatsområder i Lungeskolen efter projektet sluttede og kom i daglig drift. Tabel 3 62 patienter Kriterium (Ideelle) Standard Fredericia-resultater Indlæggelser Reduktion på 30 % Reduktion på 25 % Reduktion på 61 % Gangtest Forbedring på 30 % Forbedring på 15 % Forbedring på 32,6 % Livskvalitet 100 % af patienterne skal have opnået signifikant forbedring 75 % af patienterne skal have opnået signifikant forbedring Ernæring 5 % stigning i vægt 5 % stigning for undervægtige 68 % af patienterne opnåede en signifikant forbedring -0,6 % for undervægtige på hold 5-8 2,2 % for undervægtige på hold 9-14 Se 5.3.4 5.3 Evaluering af undervisning med henblik på fremtidig koncept: Konceptet til Lungeskolen blev hentet fra klaringsrapporten (1), hvor de første erfaringer fra udlandet med KOL-skoler var høstet. De nationale rapporter (4), der er kommet i den tid Lungeskolen ved Fredericia Sygehus har fungeret, bekræfter at de komponenter, vi har opereret med, er egnede. Længden af kurset er reduceret til 8 uger efter permanentgørelse af Lungeskolen. Vi har derved fået mulighed for at afvikle flere hold, hvilket kan blive vigtig med tanke for, at der formentlig vil komme et større behov, når De store årgange får brug for rehabilitering. Konceptet lægger sig tættere op til det man bruger på Hvidovre Hospital, hvor man har et 7 ugers forløb, med træning 2 gange ugentlig og systematisk hjemmetræning. (Modellen er i øvrigt hentet fra Glenfield Hospital, England). Dette 7 ugers program er dokumenteret at have lige så gode resultater som et 12 ugers kursus (13). Vi har overvejet rullende optag af hensyn til nedbringelse af venteliste, men forlod ideen, da pædagogiske værdier ville gå tabt. En nylig udskrevet lungepatient har også ofte brug for en vis rekonvalcens, inden han eller hun har overskud til atter at komme ud fra hjemmet og i træning. I disse måneder har sundhedsstyrelsen en høringsrapport (14) på vej, som kommer med nyreviderede anbefalinger til rehabilitering. Disse vil blive implementeret i undervisningen fremover. - 16 -

Vi har erfaret, at det, modsat i starten, er vanskeligt at skabe interesse for skolen hos de pårørende. Da det er en vigtig faktor, forsøger vi at gøre mere ud af at motivere de pårørende for deltagelse i skolen, dels via informationspjecer til patienterne (Bilag 10 og 11), dels ved introduktionsdagen og dels ved hjælp af en invitation til et sen-eftermiddagsmøde med varm mad for både patienter og pårørende. På den måde bliver de pårørende forhåbentligt aktivt deltagende i Lungeskolen. Et nyt fælles værktøj er et statusark (Bilag 12), som udfyldes ved begyndelse og slutning af Lungeskolen. Denne status sendes, med patientens godkendelse, til egen læge, evt. praktiserende fysioterapeut og til patienten selv efter endt kursus. 5.3.1 Fysioterapi: Længden af den enkelte træningssession, 45 minutter, viste sig at være for kort, så efter de første 4 hold blev træningen øget til 1 time. Dette betød, at hold 5-8 i alt fik 5 timers ekstra træning. Patienterne oplevede mere sammenhæng i træningen. Effekten har også vist sig ved yderligere forbedring i den gennemsnitlige gangdistance (Figur 7). Udgangspunktet var næsten det samme for begge grupper, men slutresultatet var markant forbedret efter at alle hold havde været igennem forløbet. I forhold til livskvaliteten var der ligeledes en forskel mellem de to grupper (Figur 8). Beslutningen om længere træningssessioner synes således rigtig. Flere af patienterne, som takkede nej til tilbudet om 12 ugers Lungeskole, begrundede det med, at kurset var for omfangsrigt (Bilag 9). Så set i lyset af anbefalingerne om dosering af træning i øvrigt (11) er de fremtidige kurser blevet af kortere varighed. Fremtidigt koncept: 20 timers fysisk træning ved fysioterapeut (to terapeuter på de to første og den sidste session, forbrug 32 timer). Den fysiske træning foregår 2 gange om ugen ledet af fysioterapeuten. Formålet er at øge patientens fysiske formåen i det daglige, foruden at pt. vænner sig til selv at være mere fysisk aktiv. Træningen er opbygget med 10-15 min. opvarmning til musik, individuel gangtræning i hastighed baseret på gangtest, individuel cykling og derefter strækøvelser. Patienterne udstyres med stopur og træningsdagbog (Bilag 13), med det formål at træne hjemme de øvrige dage. Udover fysisk træning undervises der i respirationsteknik, sekretmobilisering og bækkenbundsøvelser. Træningen udgør hovedparten af Lungeskolens tilbud. Træningsplan udleveres ved afslutning af Lungeskolen Målemetode før Lungeskole: Patienterne udfører til start 2 gangtests. The Shuttle Walk Incremental Test, patienten går med stigende hastighed og resultatet måles i meter. Det kan omregnes til, hvilken hastighed der svarer til 85 % af pt. s hastighed, niveauet udtrykkes med et tal mellem 0 og 14. Dette niveau anvendes i den næste test, The Shuttle Walk Indurance test, hvor patienten går med en bestemt hastighed, nemlig det før beregnede niveau. Resultatet af denne test udtrykkes i minutter. Der måles SAT (Ilt saturationsmåling) i hvile og anstrengelse. Målemetode efter Lungeskole: Shuttle Walk Indurance test 5.3.2 Læge: Undervisningen har stor værdi, og det er betydningsfuldt, at de pårørende her deltager. Patienterne og de pårørende har et stort udækket behov for at få kendskab til lungernes normale anatomi og - 17 -

funktion, og ikke mindst de syge lungers udseende og forandringer. Dette giver forudsætningerne for at forstå, hvad der sker i luftvejene under sygdommen, hvordan vi måler deres lungefunktion, hvordan deres diagnose stilles og hvorfor der gives den behandling, der gør. Patienterne og de pårørende spørger meget i disse lektioner. Specielt spørges der meget om medicinen. Der er ingen tvivl om, at disse patienter er motiveret for at lære meget mere til gavn for dem selv. Patienterne klædes hermed også bedre på til at få stillet de rigtige spørgsmål, når de næste gang skal til kontrol hos deres egen læge. Fremtidig koncept: Uændret i indhold og form, med 2 timers undervisning ved læge. 5.3.3 Sygeplejerske: Sygeplejersken er ansvarlig for de administrative dele i den daglige funktion af Lungeskolen. Patienterne bliver i disse undervisningstimer mere bevidste om de aflastende tiltag, de kan give sig selv i det daglige i forhold til lungelidelsen. Patienterne bruger ligeledes hinandens viden og erfaring i de fælles debatter der opstår. Sygeplejersken i lungeskolen har tid til individuelle samtaler, og det giver også en tryghed for den enkelte. Sygeplejersken kan henvise til det nyetablerede lungeambulatorium i situationer, hvor det skønnes nødvendigt. De pårørende er også her inviteret med, men det har vedvarende været et problem at få dem til at komme med i Lungeskolen, og der arbejdes fortsat med at bevidstgøre patienterne om, hvor vigtigt det er, at de pårørende inddrages i både undervisning og i træning. Der samles løbende op omkring alle emnerne, der tidligere er undervist i, og patienterne føler det trygt. Kompliance omkring medicinadministration, peakflow-målinger, rengøring af pulverinhalatorer, tegn på forværring i sygdommen og infektioner fylder meget i samtalerne. Derfor er der som et forsøg udarbejdet en selvhjælpsplan til patienten (Bilag 14). Tanken er, at de kommende lungeskolepatienter får udleveret en selvhjælpsplan, som de sammen med deres egen læge udfylder. Det vil give patienterne et mere trygt forhold til sygdommen, at der er taget højde for de fleste eventualiteter, samt at aftalen er lavet med egen læge. Som en kvalitetssikring, er det et stort ønske fra sygeplejerskens side, at få stillet et mobilt lungefunktionsudstyr til rådighed. Dette er endnu ikke bevilget. Fremtidigt koncept: Undervisningen er reduceret til 10 timers teori ved den lungemedicinske sygeplejerske. Udlevering af selvhjælpsplan. Målemetode før og efter Lungeskole: Lungefunktion, når udstyret bliver bevilget. 5.3.4 Diætist Patienterne på hold 1-4 blev vejet, målt og fik beregnet BMI (Body Mass Index) ved start på Lungeskolen. Værdierne blev ikke kontrolleret ved afslutning af forløbet, da vi initialt ikke havde planlagt at følge og vurdere disse. Vi ved derfor ikke, om vægten ændrede sig hos de 26 patienter. De fik ikke anbefalet ekstra proteintilskud. Ved midtvejsevalueringen fik vi imidlertid en formodning om, at det ville have været hensigtsmæssigt at følge patienternes vægt, da nogle mente, at de tabte sig. Samtidig med disse 4 holds forløb blev der i udenlandske studier (15) fokuseret på ernæring og impedansmåling (Bilag 16) i forhold til overlevelse. Ved impedansmåling undersøger man om - 18 -

patienternes vægttab kommer fra muskelmasse eller fra fedtmasse. Det er en simpel målemetode, som er hurtig, smertefri og økonomisk at anvende, hvorfor vi besluttede at anvende den til kommende hold. Metoden er velegnet til at følge ændringerne i kropssammensætningen for den enkelte patient, men som gruppebedømmelse har den mindre værdi. I rapporten fra de forebyggende sygehuse (4) anbefaler man i stedet en vægtøgning på 5 %, som succeskriterium for en ernæringsindsats. Den har vi forholdt os til. Der blev afholdt 3 timers gruppeundervisning, som beskrevet tidligere s. 9. Patienterne på hold 5-8 blev alle vejet, målt og fik beregnet BMI og målt impedans ved start og slut på Lungeskoleforløbet, for at afklare formodningen om, at vægttabet skyldtes tab af muskelmasse. Samtidig anbefalede vi alle deltagere at indtage 10 g protein, inden for de første 20 minutter efter endt fysisk træning. Vi anbefalede, at de 10 g protein var fra naturlige fødevarer med høj biologisk værdi. Der blev fortsat udelukkende givet gruppeundervisning. Patienterne blev delt op i to grupper ud fra viden om ernæring og retningslinier for kostscreening (16,17,18,19,), da BMI skal være højere med alderen. Normal ernæringsstandard foreskriver, at patienter under 65 år bør have et BMI på 20-25 og patienter over 65 år, bør have et BMI mellem 24 og 28. Desuden tager man hensyn til patientens statur, hvordan patienten har appetit, og om der i forvejen har været et vægttab. Er det sidste tilfældet, er patienten potentielt ernæringstruet, og intervention skal ske, inden grænsen for underernæring er nået. Der blev ved hold 5-8 fokuseret på patienter under 65 år med et BMI 20 (3 patienter) og på patienterne over 65 år (10 patienter) med et BMI 24 (Figur 11). Figur 11 Vægtændring i procenter Patienter under 65 år med BMI under eller lig med 20, hold 5-8 1,7 2 1 0-1 -2-3 1 2 3-1,9 Patienter 0 Procenter Vægtændring i procenter Patienter over 65 år med BMI under eller lig med 24, hold 5-8 3 2,4 2 0,6 1 0,2 0-1 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10-2 -0,6-0,3-1,7-3 -2,2-2 -1,9-4 -3 Patienter Procenter Resultatet viser tydeligt, at næsten alle patienter med lav BMI taber i vægt under lungeskoleforløbet, trods proteintilskuddet. Impedansmålingerne, som vi har valgt ikke at illustrere, viser at patienter der taber i vægt, taber muskelmasse, hvorimod patienter med normal eller et høj BMI taber fedtmasse. Vi kunne ikke leve op til succeskriteriet på 5 % vægtstigning, for de undervægtige patienter, uanset alder. Patienter på hold 9-14 Erfaringer fra de følgende hold har haft afgørende betydning for det fremtidige koncept, hvorfor disse medtages. For at gøre en yderligere indsats for at forhindre et vægttab, ændrede vi nu strategi. På de følgende hold, som omfattede 60 patienter blev alle målt, vejet og fik beregnet BMI. Alle fik gruppeundervisning og alle fik proteintilskud fra fødevarer med højt biologisk værdi. De normalvægtige ændrede ikke vægt under forløbet, men der var en tendens til at overvægtige patienter over 65 år tabte sig. Der blev målt impedans på patienter med lav BMI. Igen var det patienterne under 65 år med et BMI 20 (6 patienter) og patienterne over 65 år (12 patienter) med et BMI 24. Til forskel fra tidligere, - 19 -

fik disse patienter nu individuel vejledning i ernæringsterapi. Efter afsluttet lungeskoleforløb, fik de mulighed for opfølgende vejledning og vægtkontrol efter 3 måneder, og efter 6 måneder blev de tilbudt en ny impedansmåling. Resultaterne ses i Figur 12. Patienter med lav BMI taber ikke længere i vægt, men tager på i stedet for. Impedansmålingen har vist, at de pågældende patienter har bygget muskelmasse op. Impedansmålingerne er blevet anvendt som pædagogisk arbejdsredskab, i forhold til den enkelte. Det har opmuntret patienten til at fortsætte livsstilsændringen. Der er fortsat få patienter i måleresultaterne, men tendensen er positiv. Vægtøgningen er yderligere bestyrket ved vejning og impedansmåling efter 6 måneder. Succeskriteriet, vægtøgning på 5 %, er nået for de første patienter, der har modtaget det nye tilbud med individuel kostvejledning, samtidig med at de bliver fulgt i et halvt år efter Lungeskolen. Figur 12 Patienter under 65 år med BMI under eller lig med 20, hold 9-14 Vægtforskel fra startvægt i procenter 6 5 4 3 2 1 0 5,3 3,6 2,9 2,9 2,3 0,9 1 2 3 4 5 6 Ved slut, Lungeskole 6 mdr. efter Antal patienter Patienter over 65 år med BMI under eller lig med 24, hold 9-14 Vægtforskel fra startvægt i procent Ved slut Lungeskole 12 11,4 6 mdr efter 10 8 7,1 6,2 6 3,6 4 3,1 2,4 2,4 2,3 2 1,9 1,6 2 1 2 0,40,2-0,4 0-2 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Antal patienter - 20 -

Èn ernæringstruet KOL-patient under 65 år blev taget ud af talmaterialet, da der var en svær stofskiftelidelse til stede, som var hovedårsag til denne patients vægttab. Yderligere afbrød 1 ernæringstruet patient under 65 år og 4 ernæringstruede patienter over 65 år forløbet i Lungeskolen. Disse patienter er ikke medtaget i talmaterialet. Indsamling af data er i øvrigt, som det ses, ikke færdig endnu. Fremtidig koncept: Vejning, BMI, vejledning i proteinindtagelse og 3 timer gruppeundervisning til alle Individuelle vejledninger, impedansmåling, ved start og slut på forløbet til ernæringstruede patienter. Efterfølgende vejning og vejledning efter 3 måneder og impedansmåling og vejledning efter 6 måneder, i alt 7 10 timer pr. hold. Næste indsatsområde vil blive de overvægtige, som også har et stort behov for individuel vejledning. Målemetode før og efter Lungeskole: BMI. Impedansmåling, vejning efter 3 mdr. og vejning og impedansmåling efter 6 mdr. til ernæringstruede. 5.3.5 Socialrådgiver: Der kom ny socialrådgiver efter 2. hold. Hun ønskede ikke at undervise i 4 timer. Emnet Leve med KOL blev derfor integreret i sygeplejerskens undervisning. I resten af projektperioden underviste socialrådgiveren 2 timer på hvert hold. Funktionen bortfaldt efter 8. hold, og der kan i stedet henvises individuelt. Dette har ikke været aktuelt for hold 9-14, der siden er gennemført. Fremtidig koncept: Funktionen bortfaldt efter projektets afslutning. 5.3.6 Rygestopinstruktør: Emnet rygning og rygestopundervisning (ikke kursus men oplæg) blev i starten varetaget af en farmakonom fra et af byens apoteker. Den er siden blevet overtaget af husets rygestopinstruktør, hvilket har været godt, da nogle af rygerne siden hen opsøger instruktøren. Rygestopinstruktøren aflønnes ikke af Lungeskolen, da oplægget er en del af jobbet på sygehuset. Fremtidig koncept: 1 times undervisning om: Hvilke stoffer i tobaksrøgen ødelægger lungerne? Hvordan påvirker aktiv/passiv rygning lungerne som rask og som lungesyg Under hele lungeskoleforløbet tilbydes hjælp til rygestop, også pårørende er velkomne til at benytte sig af tilbudet. Målemetode før og efter Lungeskole: Rygeophør 5.3.7 Tidligere patient: Som en del af sygeplejerskens undervisning har en tidligere patient stillet sig venligt til rådighed. Lungeskolepatienterne får meget ud af at tale med en velfungerende patient, som giver stof til eftertanke. Patienterne har mange spørgsmål til denne underviser. Honoreres ca. hver anden gang med en lille buket. - 21 -

Fremtidig koncept: Funktionen fortsætter uændret 5.3.8 Resume af gammelt versus nye koncept. 12 ugers rehabilitering. 8 ugers rehabilitering Træning 3 gange ugentligt... Træning 2 gange ugentligt samt hjemmetræning og udarbejdet træningsplan ved afslutning af kurset Gangtest, målt i meter. Gangtest målt i meter og i tid, saturation i hvile og ved anstrengelse. Brug af Borgs Dyspnoeskala Måling af livskvalitet Udgået Måling af indlæggelser og indlæggelsesdage på CPR-numre.. Udgået 3 timer med diætist, fælles undervisning. 7 timer med diætist, fælles- og individuel rådgivning, måling af BMI, pilotprojekt med impedansmåling på patienter med lav BMI, vejning af ernæringstruede efter 3 og 6 måneder ledsaget af individuel rådgivning 2 timer med socialrådgiver Udgået 12 timer med sygeplejerske. 10 timer med sygeplejerske, måling af lungefunktion på sigt 2 timer med læge.. Fortsætter uændret 1 time med rygestopinstruktør. Udbygget med tilbud om rygestopkursus, måling af succesratio på rygestop. 1 time med patientunderviser.. Fortsætter uændret Årlig måling af antal indlagte KOL-patienter på diagnosekoder Fortsætter uændret 5.4 Øvrigt 5.4.1 Fysiske rammer: Gymnastiksalen er god til træningen. Undervisningslokalet er dårligt, om end geografisk velplaceret. Der er blevet tilbudt et andet lokale i administrationsbygningen, men der er for stejle trappetrin, som patienter med rollator ikke har mulighed for at klare. Der pågår renovering af sygehuset og indtil videre fortsætter undervisningen bag gymnastiksalen. 5.4.2 Samarbejde: Der er mellem de undervisende faggrupper et rigtig godt samarbejde, hvilket kommer patienterne til gode. Alle er opmærksomme og gode til at tage vare på Lungeskoledeltagerne, således at der løbende rapporteres mellem de enkelte faggrupper, hvis det viser sig, at patienterne har specielle problemer, andre løser bedre. - 22 -

Styregruppemøderne er et vigtigt redskab til at videreudvikle konceptet og til at koordinere undervisningen med. Der er møde 4 gange årligt. Her er tale om et veletableret tværfagligt samarbejde. Efter at Lungeskolen blev et permanent tilbud, har byens praktiserende læger i høj grad benyttet sig af tilbudet til deres patienter. Under projektperioden blev 9 henvist fra egen læge via ambulatoriet og optaget, da de i øvrigt opfyldte inklusionskriterierne. 7 gennemførte. Efter permanentgørelsen er der kommet 24 henvisninger. 5.4.3 Side-effekter: Lungeskolepatienterne skaber relationer med hinanden, som består også efter kurset. De har fået så meget vejledning, at deres medicinforbrug er blevet optimeret. Det vil sige, at det har kunnet reguleres ud fra tanken om mindst mulig medicin med mest mulig effekt. Nogle af patienterne er siden hen blevet inkluderet i projektet for den lungemedicinske sygeplejerske med udkørende funktion. Der er kommet meget fokus på projektet fra eksterne samarbejdspartnere, og der har været flere faglige fora nationalt som internationalt, som har bedt om og fået information/undervisning om projektet. Der er fra 2005 opstartet et projekt i Vejle Amt m. tilbud om 8 ugers træning til KOL-patienter hos praktiserende fysioterapeuter. Patienterne skal forud have gennemført sygehusenes rehabiliteringstilbud. Dvs. at lungeskolepatienterne kan fortsætte træningen i primær sektor efter Lungeskolen Ud fra anbefalinger fra midtvejsrapporten (20) er der, i forbindelse med fusionen med Kolding Sygehus, hvor de medicinske afdelinger på de 2 sygehuse er blevet én afdeling, etableret en lungeskole på Kolding sygehus for KOL patienterne i Kolding området, med samme koncept som i Fredericia. Det var vigtigt med lokalforankring, for at tilbuddet blev realistisk, for denne ressourcesvage patientgruppe. Med implementeringen af Lungeskolen helt ud til praksis ses stadig flere henvisninger derfra, jævnfør ovenstående. Det har betydet at patienterne ikke er så dårlige, når de starter i Lungeskolen. Desværre er der på den måde også kommet en venteliste. Derfor revurderes antallet af kurser lige i tiden. Det har foreløbigt været nødvendigt med to ekstra hold siden efteråret 2004. Fra 2006 øger vi årligt optag til 5 hold á 12-14 patienter. 6. Diskussion 6.1 Resultater Ved midtvejsstatus sås færre indlæggelser (Fig. 3) i året efter Lungeskoleforløbet (2003). En forklaring kunne dels være en begyndende effekt af Lungeskolen dels at der i det hele taget blev rettet mere fokus mod KOL-patienter, således at der blev taget mere hånd om dem, med færre indlæggelser til følge. Ved slutopgørelsen et år efter Lungeskolen (2005), ses der imod en stigning i antal indlæggelser for KOL patienter - men der er også en generel stigning i antal medicinske indlæggelser. Vi fandt statistisk signifikant reduktion i antal indlæggelser og indlæggelsesdage for patienterne i projektet, men da vi af etiske og praktiske hensyn opgav den matchende kontrolgruppe og i stedet for lod de deltagende patienter være deres egne kontroller, gjorde vi os samtidig skyldige i en meto- - 23 -