Tjekliste Turette syndrm Familien, barnet g den unge Kmpensatin fr tabt arbejdsfrtjeneste Ergterapi eller anden persnlig hjælp Aflastning i hjemmet eller uden fr hjemmet Andet Støtte g rådgivning Psyklgisk eller anden relevant rådgivning til: Frældre Barnet Søskende Øvrige persner Daginstitutin, skle g fritidsaktiviteter Støttetimer i daginstitutin g skle Støttelærer i sklen Rådighed (alene) ver cmputer Eget lkale til skriftlig eksamen Ledsagelse af støttepersn til aktiviteter Kst-/eftersklephld Andet Fysiterapi Dækning af merudgifter, herunder til medicin (ud ver sygesikring) Dækning af merudgifter til beklædning Dækning af merudgifter til handicaprettede kurser Andre behv Uddannelsesvalg g arbejde Uddannelse Rådgivning vedrørende uddannelses g erhvervsvalg Revalidering under uddannelse Handicaptillæg til SU i frbindelse med uddannelse Jb med løntilskud Støtte ved vergang til egen blig/tilværelse Samtale m brug af Dansk Turette Frening (se www.turette.dk)
Turette syndrm er en neurlgisk sygdm, hvr de første symptmer viser sig i barnealderen. De fremtrædende kendetegn er gentagne ufrivillige bevægelser g rd/lyde såkaldte mtriske g verbale tics. Hs mange er der desuden adfærdsfrstyrrelser. Der er str variatin i symptmer g sværhedsgrad fra persn til persn. De fleste børn med Turette syndrm har kun lette symptmer, men en lille gruppe børn med sygdmmen er ramt af mange symptmer. Fr en tredjedel af de persner, der har Turette syndrm, frsvinder symptmerne helt, før de bliver vksne. Hs en anden tredjedel dæmpes symptmerne i løbet af pvæksten. Endelig er der en sidste tredjedel, hvr symptmerne frtsætter i vksenalderen. Der skelnes sædvanligvis mellem Simpel Turette g Turette+. Familien, barnet g den unge Sm følge af variatinen i symptmer g sværhedsgraden hs børn med Turette syndrm er der stre individuelle frskelle på, hvilken støtte et barn med Turette syndrm har behv fr. Fr børn med svære tics eller med supplerende diagnser (Turette +) kan det være nødvendigt, at en af frældrene helt eller delvis phører med beskæftigelse på arbejdsmarkedet, frdi barnet kræver knstant eller regelmæssig vervågning. Her kan det være relevant med kmpensatin fr tabt arbejdsfrtjeneste eller anden støtte. I særlige tilfælde kan assistance fra ergterapeut eller anden persnlig hjælp tilføre hjemmet ressurcer i den daglige håndtering af et barn med Turette syndrm. Dette kan have karakter af fast tilsyn, eller en vergangsrdning med indøvelse af daglige rutiner eller øvelser til mdvirkning af muskelspændinger eller andet. Ngle børn med Turette syndrm kan være så påvirkede af deres sygdm, at frældre g søskende kan have behv fr et pusterum. Her kan det være nødvendigt med aflastning, enten ved en persn, sm kmmer i hjemmet eller ved phld i en anden familie i weekender, ferier eller på andre tidspunkter, hvilket kan være med til at give et åndehul fr resten af familien. Støtte g rådgivning Erfaringen viser, at pdragelsen af børn med Turette syndrm kan give anledning til svære knflikter i en familien. Psyklgisk eller anden relevant rådgivning fr såvel barnet med Turette syndrm sm fr frældre, søskende g øvrige persner der er i samspil med barnet, vil være relevant fr at fremme et gnidningsfrit samspil, g specielt fr at undgå tilspidsede situatiner, sm kan belaste frhldene langvarigt. Psyklgisk eller anden relevant rådgivning til frældre vedrørende de særlige frhld, der gør sig gældende, når man har et barn med Turette syndrm, kan fte være af afgørende betydning fr frældrenes indbyrdes frståelse af barnets situatin g fælles hldning ver fr barnet. Det kan gså være relevant med rådgivning til barnet med Turette syndrm fr herved at sikre, at de franstaltninger, der sættes i værk bliver frstået krrekt af barnet g har psitiv virkning. Det kan gså være relevant, at rådgivningen mfatter træning af sciale færdigheder. En sådan rådgivning bør først g fremmest gives til barnet alene g delvis sammen med frældrene.
Søskende til børn med sygdm eller handicap kan fte føle sig sat i skyggen af den ressurcekrævende søskende g reelt blive msrgsmæssigt frsømt, specielt på det psykiske plan. Det er vigtigt, at disse børn ud ver frståelse fr den handicappedes situatin lærer at gøre pmærksm på egne behv i tide. Fr at sikre dette kan den psyklgiske rådgivning gså mfatte søskende. Knsultatinen bør primært fregå med hvert barn alene g i et vist mfang med frældre. Øvrige familiemedlemmer, sm har jævnlig kntakt med familien, fx bedstefrældre, samt spejderledere, idrætsledere etc. kan gså have glæde af rådgivningen, gerne i frm af en skriftlig rientering (fx ved pjecer eller breve) eller ved rienteringsmøder. Daginstitutin, skle g fritidsaktiviteter Mange børn med Turette syndrm har dårlig impulskntrl g kan have stre vanskeligheder ved at indgå i sciale relatiner. Sm følge af disse prblematikker vil det fte være nødvendigt med støttetimer i daginstitutin g skle. Langt de fleste børn med Turette syndrm har en nrmal intelligens, men kan alligevel have svært ved at følge med i sklen. I disse tilfælde vil børnene derfr have et udtalt behv fr støttelærer i sklen eller at mdtage undervisning i en klasse med færre elever. J flere timer barnet mdtager støtte, dest lettere vil det være fr klassen at rumme eleven. Det er knstateret, at børn med Turette+ især har svært ved at håndtere timer, hvr egen strukturering af arbejdet er vigtig. Mange børn med Turette syndrm har meget str nytte af at have rådighed ver en persnlig cmputer. Dette hænger sammen med OCD g /eller kncentratinsbesvær samt en dårlig finmtrik. Disse børn vil have særlige vanskeligheder med skriftlige arbejder, selv m deres frmuleringsevne er upåklagelig. Ofte vil rettelser ved udstregning eller udviskning helt ødelægge indtrykket af et skriftligt arbejde, hvilket medfører undervurdering g især er demtiverende fr barnet, resulterende i en nd cirkel. En cmputer er i denne henseende et unikt hjælpemiddel, g det kan være afgørende, at barnet har den knstant til rådighed. Det pfyldes lettest med en bærbar pc, men hvis dette ikke kan pfyldes, vil en statinær cmputer i både skle g hjem samt hjælp til at verføre skriftlige arbejder på et transprtmedium (USB-stick) kunne træde i stedet. Det fremføres undertiden, at Turettebærere får flere tics ved brug af cmputer, men det skyldes i så fald den højere kncentratin m arbejdet. På grund af tics g vanskeligheder i øvrigt ved at frhlde sig rligt kan persner med Turette syndrm have behv fr at aflægge skriftlige prøver i et lkale fr sig selv. Ønske herm har af g til givet prblemer med sklen, men det synes nu at være almindeligt kendt, at dette ikke påføres eksamensbeviset, da der ikke er tale m frlænget tid eller særlig hjælp. Fritidsaktiviteter sm idræt, spejderliv g klubliv i øvrigt er vigtigt fr at frebygge, at barnet eller den unge med Turette syndrm bliver isleret. Desuden er det fte knstateret, at stærk fysisk aktivitet har gavnlig virkning på tics g indre ur. Dette må anses fr så vigtigt, at der kan accepteres flere frsøg, før den rette sprtsgren er fundet. Regelmæssig eller lejlighedsvis ledsagelse af en støt-tepersn til aktiviteter kan kmme på tale. Omfanget vil naturligt afhænge af aktivitetens karakter g barnets symptmer. I frbindelse med aktiviteter, sm ligger ud ver det sædvanlige, såsm lejrphld, stævner g knkurrencer, kan det være nødvendigt at barnet følges af en støttepersn. Beslutning herm må naturligvis nøje afvejes md hensyn til barnets selvfølelse.
Det kan i ngle tilfælde være relevant at bringe barnet ud af de vante mgivelser, ligesm der kan pstå et behv fr at familien får aflastning. Når det drejer sig m det større barn med Turette syndrm, kan et kstsklephld på en skle, der har indrettet undervisningen g rammerne med henblik på børn med ADHD, OCD eller Aspergers syndrm, være relevant. Visse frmer fr tics kan give særdeles ubehagelige muskelspændinger. Fysiterapi kan være med til at afhjælpe disse spændinger. Herudver kan ngle persner med Turette syndrm have glæde af ridning, ligesm anden idræt kan være gavnlig g i hvert fald med gd grund kan frsøges. Det kan være relevant med dækning af udgifter til medicin til den del, der ikke dækkes i henhld til lv m sygesikring. Visse tics g tvangshandlinger kan udsætte tøjet fr usædvanlig slitage, i et ikke uvæsentligt mfang, hvrfr det kan være relevant at yde støtte til tøj. Herudver kan der være tale m dækning af merudgifter til frældrenes deltagelse i handicaprettede kurser, såsm temadage eller lignende, sm kan være med til at give frældrene yderligere viden m de frhld, der kan pstå sm følge af et have et barn med Turette syndrm. Møderne er vigtige fr frældrenes mulighed fr at manøvrere i tilværelsen med Turette syndrm i familien. Sådanne møder er ftest landsdækkende tdages møder, hvilket stiller krav til transprt g vernatning. Uddannelsesvalg g arbejde Uddannelse Det kan være relevant, at den unge mdtager rådgivning fra sklen eller den kmmunale sagsbehandler fr herved at sikre, at alle vervejelser mkring uddannelses g erhvervsvalg inddrages Der kan i særlige tilfælde være tale m betydelige begrænsninger i erhvervsevnen, eller at den unge ikke kan gennemføre uddannelsen på nrmal tid. Her kan revalidering under uddannelsen være en mulighed fr at sikre gennemførelse af en uddannelse. Hvis man er berettiget til SU, er der mulighed fr at søge handicaptillæg. Det er ikke mindst fr persner med Turette syndrm vigtigt, at rådgivning m valg af uddannelse g erhverv sker med en nøje afvejning af ambitiner g evner. Ved eksamen kan der i almindelighed ikke tages hensyn til handicap ver fr den kmpetence, der frbindes med uddannelsen, g dette bør man naturligvis have fr øje. Men det er vigtigt at erindre, at Turette syndrm ikke påvirker intelligensen. Det er muligt, at disse persner er længere m at gennemføre en given uddannelse, men dette bør ikke autmatisk medføre, at uddannelser, sm stiller stre krav, pr autmatik fravælges. Da det kan være vanskeligt på frhånd at bedømme, hvilken betydning, Turette syndrm vil have på studiegennemførelsen, må der frventes et vist ekstra behv fr at frsøge sig frem. Arbejde Mange med Turette syndrm har færre prblemer med at klare et arbejde, end de har frventet / frygtet. Det må ikke verses, at ngle kan have særlig svært ved at indpasse sig i et meget bundet eller meget frit arbejde g måske kan have behv fr et jb med løntilskud eller andre lignende
rdninger, men det bør ikke ses sm reglen. Fraflytning fra hjemmet/etablering af egen tilværelse Dette er fr mange unge en ganske vanskelig vergang. De fleste større uddannelsessteder har særlig rådgivning fr denne situatin, g den vil naturligvis gså kunne være hensigtsmæsig fr unge med Turette syndrm. Medlemsskab af Dansk Turette Frening De fleste familier med Turette syndrm vil have nytte af et medlemskab af Dansk Turette Frening. Freningens bestyrelse står i et vist mfang til rådighed sm sparringspartnere fr prblemer i dagligdagen g kan rådgive på alment niveau m kntakt med behandlere, skle g sciale myndigheder. I ngle tilfælde kan freningen bistå ved møde med skleklasser eller andre, sm er i kntakt med barnet. Ved freningens møder hldes der fredrag af læger, psyklger g repræsentanter fr sciale myndigheder, g endelig tjener møderne sm kntaktfrum fr familier, sm kan føle sig meget alene med prblemerne. Freningens ungdmsafdeling arrangerer hytteture g pbygger netværk fr unge mellem 15 g 25 år, g desuden er der etableret en gruppe af vksne med Turette syndrm. Er der væsentlige symptmer på OCD, ADHD eller autisme/aspergers syndrm, bør det vervejes, m medlemskab af en af de dertil relaterede freninger er relevant ved siden af eller i stedet fr Dansk Turette Frening. Mere infrmatin kntakt Dansk Turette frening Tlf. 4580 0753 (bedst ml. 17-19) www.turette.dk Sjældne Diagnser Tlf. 3314 0010 www.sjaeldnediagnser.dk Center fr Små Handicapgrupper Tlf. 3391 4020 www.csh.dk Kilder Turette syndrm. En vejledning til frældre. Af verlæge dr.med. Finn Ursin Knudsen.