Tjekliste Williams Syndrm Familien, barnet g den unge Familien g det lille barn Psyklgisk støtte Rådgivning m mulighed fr lønkmpensatin/tabt arbejdsfrtjeneste Pasning specialtilbud Støtte til træning Rådgivning m hjælpemidler Rådgivning m muligheder inden fr servicelvens rammer Sklealderen Specialklasse eller specialskle Pasnings-/fritidstilbud efter skle Særlige støttefranstaltninger Støtte til fysisk træning Støtte til at udvikle hensigtsmæssig scial adfærd Den unge Uddannelse, herunder den 3-årige ungdmsuddannelse Beskæftigelse Dagtilbud Fritidstilbud Rådgivning m hvilke knsekvenser det får, at den unge fylder 18 år Valg af bfrm Den vksne Førtidspensin Jb med løntilskud/beskyttet beskæftigelse Aktivitets- g samværstilbud Tilstrækkelig ledsagerrdning Støttemuligheder i hjemmet Btilbud Pensinsalderen Øknmisk rådgivning (skal gives før pensinsalderen)
Generelle behv gennem hele frløbet Selvbestemmelse Dækning af merudgifter Orlvsmuligheder Aflastningstilbud Tabt arbejdsfrtjeneste Udarbejdelse/pfølgning af handleplaner Særlige støttefranstaltninger i hjemmet Handicaprettede kurser fr hele familien Hjælpemidler herunder gså persnlige hjælpemidler Støtte til fysisk træning fr eksempel fysiterapi/svømning/ridning Vejledning g støtte i frbindelse med at barnet skal flytte hjemmefra Viden til persner, der kmmer/er i kntakt med patienten Mulighed fr kntakt med andre familier i tilsvarende situatin Samtale m brug af Dansk frening fr Williams Syndrm g hjemmeside www.williamssyndrm.dk Krt m Williams Syndrm (WS) Williams Syndrm er et sjældent handicap. Det er medfødt g livsvarigt. WS viser sig ved en række frskellige symptmer g følgesygdmme. Disse frekmmer på frskellig måde g i frskellig udstrækning. Syndrmet medfører psykisk-, fysisk- g mtrisk udviklingshæmning. Denne tjekliste må ikke pfattes sm en manual til et liv med WS. Persner med WS er meget frskellige individer, g de har meget frskellige behv. Familien g det lille barn Der kan der gå flere år, fra de første symptmer på WS viser sig, til den endelige diagnse stilles. WS kan blive pdaget krt efter fødslen, hvis spædbarnet eller hjertefejlen er akut behandlingskrævende. Generelt afhænger fundet af diagnsen meget af de læger, der møder/behandler barnet, da erfaringen er, at fagpersner skal have mødt WS tidligere i deres liv fr at kunne stille diagnsen. De skal endvidere kunne kble de frskellige symptmer til syndrmet. I tiden der går til diagnsen stilles, har familien ftest gennemlevet en peride med str usikkerhed g frustratin, da WS medfører dårlig trivsel i spæd- g småbarnsalderen. Det skyldes fte sutteprblemer, spiseprblemer, fejlsynkning g senere tyggeprblemer. Det kan være en lettelse af få en diagnse, men alligevel føles det fte sm et strt chk, når diagnsen Williams Syndrm bliver stillet. Familien kan have brug fr psyklgisk hjælp g støtte. Der vil være et strt behv fr infrmatin m, hvad sygdmmen indebærer, barnets udviklingsprgnse g infrmatin m hvilke muligheder fr støtte, råd g vejledning, der findes. Det er vigtigt, at barnet med WS fra starten får de mest ptimale tilbud fr at sikre den bedst mulige udvikling. Et barn med WS vil i dagplejerdning, vuggestue g børnehave ftest prfitere af ptagelse i et specialtilbud. Både i pasningstilbuddet g i frbindelse med fritidsaktiviteter vil barnet med WS have gavn af at være fysisk aktiv. Derfr anbefales fr eksempel træning i frm af ridning, svømning, fysiterapi eller ergterapi.
På baggrund af diagnsens mange følger vil der altid være behv fr særlig støtte til såvel det fysiske g mtriske sm til den mentale g sprglige udvikling. Træning af det lille barn med WS er særligt vigtigt, g der skal støttes fra flere frnter. Der bør være str pmærksmhed på den fysiterapeutiske behandling. I barnealderen er der en frsinket grv- g finmtrisk udvikling, prblemer med øje-hånd-krdinatin, svag muskelstyrke, dårlig balance g dårlig muskelkrdinatin. Der kan endvidere udvikle sig nedsat bevægelighed, især i de stre led. Sm nævnt tidligere har barnet med WS gavn af at være fysisk aktiv i frm af ridning eller svømning. Træningen medvirker til, at de fleste bliver selvhjulpne i dagligdags gøremål sm fr eksempel af- g påklædning g tiletbesøg. Desuden er der et strt behv fr ergterapeutisk vejledning g diverse hjælpemidler. Talepædaggisk støtte bør tilbydes, da børnene sm regel begynder at tale senere end andre. Anvendelse af tegn-til-tale kan bruges sm kmmunikatinsmiddel. Sprget bliver fte utrligt gdt med alderen, da de generelt er meget taleglade. Børn med WS har endvidere gavn af mundtræning, da mundmtrikken kan være slap. Træningen kan frbedre deres synke- g tyggefunktin. Psykisk g scialt er der ligeledes udfrdringer. Persner med WS er verfølsmme ver fr visse lyde, g deres kncentratin frstyrres nemt. Her ligger erfaringsmæssigt et strt pædaggisk arbejde. Desuden er persner med WS meget kntaktglade g kntaktsøgende, de henvender sig fte direkte g ligefremt, gså til fremmede. De får let kntakt, men har svært ved at skabe venskaber g kan nemt kmme i en situatin, hvr de bliver udnyttet. Børn med WS søger mest vksenkntakt, g den pædaggiske støtte skal blandt andet rette sig md samværsfrmer g kntakt til andre børn. Flere persner med WS g deres familier har haft gde erfaringer med ngle af de følgende hjælpemidler i frskellige faser af livsfrløbet. Børnene er fte grædende, urlige g har søvnprblemer. Ngle børn sver først igennem ved 9-10 års alderen, g stadig der kan det være en urlig søvn. En større babylift til transprt, hængekøjer g gynger kan med str frdel benyttes, så familien får søvn g r ind imellem. Kugledyner g medicin kan være nødvendigt til de større børn. På grund af barnets dårlige mundmtrik, samt deres dårlige synke- g tyggefunktin kan det være nødvendigt med en speciallavet ganeplade til mundmtriske øvelser hs en talepædagg. Endvidere kan barnet i spisesituatiner være meget krpslig urligt g fte have svært ved at krdinerer hænderne ved brug af bestik. Specialbestik samt andre hjælpemidler til spisesituatiner kan med frdel anvendes, desuden kan ngle af de prblemer, der kan pstå grundet stive led, afhjælpes. Kuglepuder kan med gd erfaring afhjælpe den krpslige ur. Mange persner med WS har dårlig balance g dårlig stabilitet i hfter g skuldre. Dårlig udhldenhed, knditin g svag muskelstyrke er almindeligt. Der kan være usikkerhed i frhld til at færdes på ujævne flader. Derfr vil det være nødvendigt med diverse balance- hjælpemidler såsm blde, trampliner g eventuelt fdtøj med støtte g skindlæg. Endvidere kan der i frhld til den dårlige balance pstå et behv fr en medløber til
cyklen, når børnene bliver fr stre til barnestlen, specialstøttehjul til de større cykler g eventuelt en trehjulet specialcykel senere i livsfrløbet. Persner med WS har en anderledes bearbejdning af lydpåvirkninger. Det bevirker blandt andet, at støj g høje lyde kan være til meget str gene. De reagerer med frskellige afværgereaktiner, da lydene bliver smertefulde fr dem. Diverse frmer fr høreværn kan være en meget str hjælp fr at øge deres almene trivsel g livskvalitet. På baggrund af barnets psykiske handicap g dårlige kncentratin, kan der pleves perider med frustratin g prblemer med at håndtere g verskue dagligdagen. Det kan være nødvendigt med hjælpemidler i frm af piktgrammer eller en mappe med bardmarker-billeder, der viser barnets dagligdag. Mappen benyttes hjemme, i pasningstilbuddet g i sklen. De visuelle billeder kan være med til at give tryghed, frudsigelighed g struktur, så barnet bedre kan verskue hverdagen. Før sklealderen bør det vervejes, m barnet vil have gavn af særlige kmmunikatinshjælpemidler. Familien bør tilbydes grundig vejledning i frhld til støttemuligheder inden fr servicelvens rammer. På grund af de mange symptmer g følgesygdmme er det krævende at have et barn med WS. I spæd- g barnealderen kan de mange trivselsprblemer medføre hspitalsindlæggelser. Det kan medføre, at frældrene må passe barnet ud ver barselsrlven g eventuelt senere i perider. Den ene af frældrene kan være nødsaget til at gå ned i arbejdstid eller helt stppe med at arbejde i krtere eller længere perider. Herudver kan et aflastningstilbud i g uden fr hjemmet være en støttefranstaltning. Sklealderen Det er vigtigt i gd tid, inden barnet når sklealderen, at få afdækket de muligheder, der findes inden fr specialskletilbud g fritidstilbud, da det anbefalede sklevalg - i langt de fleste tilfælde vil indebære ptagelse i specialklasse eller specialskle. Det er afgørende, at sklen kan tilbyde såvel de rette fysiske rammer sm relevante pædaggiske tilbud. Den psykiske udviklingshæmning g indlæringsvanskelighederne gør, at specialpædaggisk g undervisningsmæssig støtte vil være nødvendig. Med hensyn til det læringsmæssige udbytte af sklegangen er det væsentligt at være pmærksm på, at børn med WS er kendetegnet ved, at de i varierende grad er præget af kncentratinsvanskeligheder, mtriske vanskeligheder, verfølsmheden ver fr særlige lyde g et højt aktivitetsniveau. Persner med WS har en anderledes bearbejdning af lydpåvirkninger. Dette fænmen skal der være ekstra pmærksmhed på i skletiden. Bearbejdningen af lydpåvirkninger bevirker blandt andet, at persner med WS fte får et veludviklet sprgbrug, men frståelsen af det sagte mangler tit. Derfr skal beskeder skal helst gives i krte sætninger, med et knkret budskab g få ad gangen. Den anderledes bearbejdning af lydpåvirkninger bevirker blandt andet gså, at de generelt har en veludviklet sans fr rytme g musik. Ofte udvikler persner med WS gde evner til at pfatte g gengive lyde, g de fleste plever str glæde ved musik. Denne glæde kan fte bruges med gd erfaring til indlæring. Mange børn vil kunne lære at læse, stave g regne i mindre mfang. Skrivning er fte vanskeliggjrt af de mtriske prblemer. Persner med WS tænker meget knkret g har tit gavn af tekniske hjælpemidler. Både i skletiden g i sammenhæng med fritidsaktiviteter er det vigtigt at mtivere g stimulere
børn med WS til at være fysisk aktive (fysisk træning) fr at bevare g udvikle deres funktinsevner. Endvidere er fysisk aktivitet gdt i det frbyggende arbejde grundet flere af følgesygdmmene, der kan udvikles, sm fr eksempel stive led, rygskævhed, maveprblemer g fr højt bldtryk. Efterhånden sm barnet bliver større, kan ekstra svømmeundervisning, musikhld, ridning eller anden handicapidræt samt fysiterapeutisk bistand erfaringsmæssigt tilbydes med succes. Desuden kan det være relevant med aflastningstilbud. Et eftersklephld kan være et relevant tilbud, men der skal være str pmærksmhed på, at det bliver en skle, der kan rumme den unges specielle vanskeligheder. Der vil stadig være behv fr støtte til at udvikle en hensigtsmæssig scial adfærd i kntakten med andre. Puberteten hs piger med WS indtræder tidligt g der kan udvikles en række psykiske g adfærdsmæssige træk, sm afføder behv fr særlige støttefranstaltninger. Den unge Efter sklegangen vil persner med WS have åbenlyst behv fr støtte g vejledning i frhld til uddannelse, beskæftigelse g bfrm. I gd tid, inden den unge med WS skal frlade sklen, skal det derfr undersøges, hvilke tilbud der findes. Den treårige ungdmsuddannelse til unge med særlige behv (USB) er et meget relevant tilbud til unge med WS. Egentlig erhvervskvalificerende uddannelse vil i almindelighed ikke være relevant fr persner med WS. Ngle vil sandsynligvis nk være i stand til at udføre enkle arbejdsfunktiner g løse simple pgaver. Men på grund af deres sciale handicap g det stadige behv fr støtte, risikerer deltagelsen i disse aktiviteter at medføre fr mange g stre nederlagsplevelser. Endvidere kan unge g vksne med WS være hæmmet af angst g fbier, der til dels vil frhindre dem i at udnytte deres ptentiale. Et højsklephld, hvr den unge kan øve sig i den sciale kntakt g ellers ganske almindelig dagligdags færdigheder, såsm rede seng, skifte sengetøj, srtere vasketøj, gøre rent, skrive huskeseddel, handle ind, lave mad g lignende, kan være et tilbud. Inden den unge fylder 18 år, skal det afklares, hvilke knsekvenser sciale sm øknmiske det har fr den unge g familien. Der skal eventuelt tages stilling til umyndiggørelse g værgemål. Det er vigtigt, at der bliver lavet en handleplan i gd tid inden det 18. år, så førtidspensin, merudgifter g så videre er på plads, når den unge fylder 18. Hvis den unge stadig br hjemme, kan det være på tide at verveje, hvrnår den unge skal flytte hjemmefra g undersøge hvilke tilbud m bsteder, der findes. Persner med WS har brug fr hjælp/pleje/støtte, så bstedet skal have ressurcer til at pfylde de specielle hensyn, sm persnen med WS er afhængig af i hverdagen. Det er vigtigt at frsøge at afhjælpe scial islatin i frbindelse med vergangen til vksenlivet. Vksenlivet Strt set alle med WS får tildelt førtidspensin. Det vil meget sjældent være relevant fr persner med WS at få fretaget arbejdsprøvning eller vurdering af erhvervsevnen. Der vil kun sjældent være tale m ansættelse i jb med løntilskud eller beskyttet beskæftigelse (med en kmmunalt fastsat
løn fr udført arbejde). Fr de fleste vil det bedst egnede være kmmunale aktivitets- g samværstilbud. Persner med WS har specielt stre svagheder, når det drejer sig m pfattelsen af helheder. Endvidere har de vanskeligheder med rum- g retningsrientering. Placering af rum g steder i frhld til hinanden, linjers g verfladers placering er især svært. Der kan være behv fr ledsagelse/transprt til g fra beskæftigelse g fritidsaktiviteter g undertiden scialpædaggisk støtte ved deltagelse i disse aktiviteter. Det sædvanlige tilbud m ledsagerdning til persner (hvr ledsageren ikke har ngen pædaggisk funktin) vil fr persner med WS fte være tilstrækkeligt. Det er frtsat af str betydning, at persner med WS bliver fysisk aktiveret g stimuleret, så færdigheder ikke går tabt. Fr bligsituatinen er fremtidsscenariet fte et varigt phld i btilbud. Vksne med WS vil frtsat have behv fr støtte i nget af døgnet, g behvet fr støtte vil ikke blive mindre med alderen. Derfr er det frtsat vigtigt, at btilbudet er indrettet herefter. På baggrund af den følelsesmæssig umdenhed vil det være vigtigt at støtte unge, der taler m at få familie g børn, ved at plyse dem ærligt m, hvad der realistisk kan være fremtiden. Pensinsalderen Persner med WS kan pnå samme levealder sm gennemsnitsbeflkningen. De seneste års frbedrede behandlingstilbud betyder, at flere symptmer g følgesygdmme kan behandles. Persner med WS plever, at deres sag i kmmunen vergår fra et regelsæt til et andet, når de når flkepensinsalderen. Allerede tidligt i vksenalderen bør førtidspensinister gøres pmærksm på muligheden fr at indbetale beløb til den supplerende arbejdsmarkedspensin, da flkepensinsydelsen er væsentlig lavere end førtidspensinen. Desuden skal de have kendskab til muligheden fr at ansøge m persnligt tillæg til at dække rimelige g nødvendige udgifter. Der kan knyttes ngle særlige prblemstillinger til det at blive ældre med WS. Fruden den almindelig aldring kan de fysiske g mentale vanskeligheder føre til, at persnen med WS ikke har verskud til at deltage i aktiviteter. Dette kan føre til yderligere islatin g passivitet. Ældre persner med WS vil stadig have brug fr råd, vejledning g støtte. Generelt Viden, til persner der kmmer g er i kntakt med persnen med WS, er nødvendig. Kntakt til patientfreningen g derigennem til andre familier, der har erfaringer med livet med diagnsen, er erfaringsmæssigt særdeles nyttigt både fr persnen med WS, frældre g raske søskende. Familien kan med frdel tilbydes støtte til netværksmøder g handicaprettede kurser. Familien g persnen med WS bør tilbydes grundig vejledning i frhld til støttemuligheder inden fr servicelvens rammer. Selvbestemmelsen fr barnet, den unge g vkse med WS skal sikres, da det er væsentligt, at persnen inddrages på egne præmisser g har indflydelse på sit eget liv i den udstrækning, det er muligt. Der skal dg være pmærksmhed på, at persner med WS har specielt stre svagheder, når det drejer sig m pfattelsen af helheder. Dette kan vise sig ved, at de ikke kan verskue knsekvenserne af deres valg.
På grund af handicappets stre kmpleksitet vil der gennem hele frløbet være behv fr rådgivning m: Mulighed fr rlv, tabt arbejdsfrtjeneste, støtte i hjemmet, aflastning i g uden fr hjem met Hvilke hjælpemidler, der findes: Høreværn, spisebestik, cykler, kugledyner, eventuelle nødvendige kmmunikatinshjælpemidler sm piktgrammer, tegn-til-tale, PC-hjælpeprgrammer g GPS mbiltelefner Hvilke fritidstilbud, der kan tilbydes persnen med WS. Det kan være alt mtin såsm ridning eller svømning, sang g musik Udarbejdelse af handleplan, sm justeres efter behv, så man så vidt muligt kan undgå, at prblemerne vkser sig fr stre Egnede bsteder/institutiner samt vejledning g støtte i frbindelse med at den unge skal flytte hjemmefra Særlige støttefranstaltninger i hjemmet Handicaprettede kurser fr hele familien, mulighed fr kntakt med andre familier i tilsvarende situatin Samtale m brug af Dansk frening fr Wlilliams Syndrm g hjemmeside www.williamssyndrm.dk Mere infrmatin - kntakt Dansk frening fr Williams Syndrm www.williams-syndrm.dk Sjældne Diagnser Tlf. 3314 0010 www.sjaeldnediagnser.dk Team Sjældne Handicap Servicestyrelsen Tlf. 7242 3700 www.servicestyrelsen.dk Kilder Dansk frening fr Williams Syndrm: Kender du Williams Syndrm?, flder udgivet maj 2009 www.csh.dk, se under Williams Syndrm