Partnere til mennesker med epilepsi, Undersøgelsen blev oprindelig gennemført af

Transkript

1 DDA Datamateriale Partnere til mennesker med epilepsi, Undersøgelsen blev oprindelig gennemført af Dansk Epilepsiforening. PUBLIKATIONSBETINGELSER Dansk Data Arkiv Islandsgade 10, DK-5000 Odense C 1. udgave, Udlevering af datamaterialer til sekundær analyse sker ved henvendelse til Dansk Data Arkiv, som formidler eventuelt nødvendige kontakter til primærundersøgeren. Ved publikation af undersøgelsesresultater på basis af et således udleveret datamateriale skal såvel primærundersøgeren som DDA nævnes. Følgende oplysninger foreslås medtaget, idet parentesernes indhold tilpasses.

2 "Under udarbejdelse af denne (publikation/bog/ artikel/opgave) er anvendt datamateriale fra Partnere til mennesker med epilepsi, 2008, som oprindeligt blev indsamlet af Dansk Epilepsiforening. Dette datamateriale blev med tilhørende dokumentation stillet til rådighed gennem Dansk Data Arkiv (arkivnummer DDA-24755). For analyseresultater og fortolkninger i nærværende (publikation/bog/artikel/opgave) indestår alene (forfatteren)." Publikationer skal i tre eksemplarer tilstilles DDA, som viderebefordrer et eksemplar til primærundersøgeren. Dansk Data Arkiv Islandsgade 10, DK-5000 Odense C. Forslag til bibliografisk reference FORORD Datamateriale DDA-24755: Partnere til mennesker med epilepsi, 2008 Primærundersøger: Rene Bøgh-Larsen. DDA-24755, 1. udgave (ved Kim Vexborg og Christian Bilde Andersen). Odense, Dansk Data Arkiv datafil (634 respondenter, 356 variable) med tilhørende maskinlæsbar dokumentation (159 pp.). Nærværende datadokumentationspublikation er udarbejdet på baggrund af et datasæt, der blev indsamlet af Dansk Epilepsiforening, og som sammen med de nødvendige beskrivende dokumenter blev afleveret til DDA i 2009 med henblik på færdigoparbejdning og videreformidling til sekundær analyse Færdigoparbejdningen af datamaterialet og udarbejdelsen af denne publikation er gennemført af Kim Vexborg og Christian Bilde Andersen i DDA, hvor materialet er arkiveret som

3 DDA-24755: Partnere til mennesker med epilepsi, Datadokumentationspublikationen følger så vidt muligt standarder, som er fastlagt i et internationalt samarbejde mellem samfundsvidenskabelige databanker. Der er redegjort for publikationens opbygning i den læsevejledning, som følger umiddelbart efter dette forord. Publikationen er - bortset fra det bagest optrykte spørgeskema - fuldstændig maskinlæsbar og foreligger hermed trykt i et mindre oplag. Spørgeskemaet er optrykt i sin oprindelige form for at vise brugere af materialet, hvordan spørgsmålene har været forelagt respondenterne; spørgeskemaets struktur kan af tekniske grunde ikke fuldstændig reproduceres i kodebogen. Publikationen er et teknisk orienteret produkt, hvis oplysninger er nødvendige for analyse af det beskrevne datamateriale; men det skal understreges, at man i reanalysesammenhæng skal være opmærksom på eventuelle repræsentativitetsproblemer og på generaliseringsbetingelser. Da datamaterialets repræsentativitet for et givet univers ikke kan aflæses ud fra kodebogens frekvensfordelinger, bør man ikke publicere med udgangspunkt i kodebogen alene. Alle henvendelser vedrørende publikationen såvel som det tilhørende datasæt rettes til DDA. DANSK DATA ARKIV November 2010 LÆSEVEJLEDNING Dansk Data Arkivs datadokumentationspublikationer består af en studiebeskrivelse, en indledning og en kodebog med variabelbeskrivelser. Læsevejledningens hovedsigte er at forklare betydningen af de mange enkeltoplysninger, som er medtaget ved beskrivelsen af hver enkelt variabel i kodebogen. Studiebeskrivelsen Studiebeskrivelsen indledes med nogle få status- og

4 klassifikationsoplysninger og er herudover opdelt i fem hovedafsnit. I første afsnit identificeres så vidt muligt alle de personer og/eller institutioner, som har spillet en rolle i forbindelse med undersøgelsen. I andet afsnit findes foruden en kort beskrivelse af emnet en række oplysninger om dataindsamlingen: definitioner af univers og observationsenheder, beskrivelse af udvælgelsesprocedure samt eventuel vægtning, karakteristika vedrørende dataindsamlingen og det genererede datasæt. Tredje afsnit indeholder oplysninger, som er af betydning for en sekundær analyse af datamaterialet. Der er angivelse af adgangsbetingelserne (der kan forekomme lovgivningsmæssige eller donorspecificerede restriktioner), og der er oplysninger om validering af data foretaget af primærundersøgeren eller i dataarkivet. Studiebeskrivelsens sidste to afsnit indeholder referencer af forskellig art. I afsnit fire findes en litteraturliste med publikationer/rapporter/notater med tilknytning til den oprindelige undersøgelse eller til senere analyser af datasættet; videre er der i dette afsnit referencer til beslægtede studier. Endelig er der i studiebeskrivelsens sidste afsnit en oversigt over datasættets medtagne baggrundsvariable, hovedsageligt socio-demografiske karakteristika for respondenterne. Indledningen Studiebeskrivelsen efterfølges af en indledning med en kort beskrivelse af den behandling (vi kalder det oparbejdning), som datamaterialet har været underkastet i DDA, med oparbejderens kommentarer om specielle problemer. Desuden indeholder indledningen forskellige generelle oplysninger om materialet, som kan være af interesse for brugere. Kodebogen Herefter følger kodebogen, som er en beskrivelse fra første til sidste variabel af, hvad der er målt. Kodebogen er søgt udarbejdet så detaljeret som muligt med inkorporering af den fuldstændige tekst fra spørgeskemaet samt eventuelle kodevejledninger og instruktioner til interviewerne.

5 DDA's format for variabeldokumentation kaldes OSIRIS-formatet. Det tilhørende datasystem benyttes ikke længere. Grunden til at formatet stadig anvendes af DDA og af en del udenlandske arkiver er, at det giver mulighed for en struktureret og meget omfattende maskinlæsbar dokumentation af variablene. Desuden er OSIRIS-formaterede filer nemme at bruge som inddata til andre statistiske programpakker som fx SPSS og SAS. Der er i DDA udviklet et program, OSI-SPC, som ud fra datamaterialet i OSIRIS-format laver 'setups' til SPSS og SAS. Variabeldokumentationen Herunder bringes et eksempel på, hvorledes en variabel dokumenteres i DDA (eksemplet stammer fra DDA-1077). V0304 ÆGTEFÆLLES ERHVERVSUDD. start 1619, manglende data: = 9 eller >=10 FILTER: V6, V Har Deres ægtefælle/samlever fuldført nogen erhvervsuddannelse? Ja Nej, gå til spørgsmål 98.C (V307) Uoplyst Irrelevant svarprocent: 73 Variablen indledes med et nummer og en etiket. Nummeret (V0304) er en entydig reference, så analyseprogrammerne kan finde frem til det ønskede datafelt. Etiketten genfindes i indholdsfortegnelsen. Der angives en startposition i posten (her 1619) samt værdierne for manglende data (missing data). Manglende data er i DDA standardiserede således, at uoplystkategorien kodes 9 (99, 999 osv., afhængigt af variablens bredde). Uoplystkategorien angiver, at der ikke findes oplysninger for den givne respondent. Irrelevantkategorien kodes 10 (100, 1000 osv.) og anvendes ved filtrerede variable. Variablen her er filtreret, og der er en henvisning til de

6 filtrerende variable (V6 og V295). Der vil derfor være respondenter, der ikke skal besvare dette spørgsmål, og som vil være kodet irrelevant. Så følger spørgsmålet med en angivelse af spørgsmålets nummer i spørgeskemaet samt den fuldstændige spørgsmålstekst. Der kan her også være en henvisning til en note bag i kodebogen og en uddybende kommentar, fx. en interviewerinstruktion. Svarkategorierne består af en numerisk kode og af en beskrivelse. Ved prækodede spørgsmål er det den tekst, der står i spørgeskemaet, og for åbne spørgsmåls vedkommende de klassifikationer, der er givet i kodenøglen. I visse tilfælde er der slet ikke medtaget information på svarkategori-niveau. Dette vil typisk være tilfældet i forbindelse med kontinuerte variable (fx indkomst), eller hvor kategoriernes antal er stort og deres indhold indlysende (fx fødselsår) samt ved alfabetiske variable. Ud for svarkategorierne er der nogle kolonner. Første kolonne er en procent beregnet på grundlag af frekvenser for de enkelte kategorier. En bindestreg ud for en kategori betyder, at ingen respondenter faldt i denne klasse. Grundlaget for procentberegningen er anført nederst. Procenterne kan være absolutte ("%") eller vægtede ("v%"). Totalen kan variere en smule fra variabel til variabel, hvis der anvendes vægtning. Kolonnen mærket "md%" angiver et procenttal, hvor der er set bort fra respondenter, som er kodet for manglende data (typisk "uoplyst" eller "irrelevant"). Den total, der er grundlaget for procentberegningen, er anført nederst som den procentdel, dette antal udgør af det totale antal ("svarprocent= "). De udelukkede kategorier er i kolonnen markeret med et punktum, mens bindestregen igen anvendes til at angive, at kategorien ikke indeholdt nogen respondenter. Kolonnen viser den procentvise fordeling af 'substantielle' svar. Kolonnen, som viser "antal", angiver ud for hver svarkategori det absolutte, uvægtede antal observationsenheder (de faktiske respondenter i datasættet). Summen af denne kolonnes tal angiver det totale antal respondenter og er følgelig den samme i alle variable. En bindestreg anvendes også her til at angive, at ingen respondenter faldt i denne kategori. Sekundær analyse Henvendelse vedrørende undersøgelsen skal rettes til Dansk Data Arkiv og ikke til primærundersøgeren. Dette sker for at forstyrre primærundersøgeren (donor) mindst muligt, og fordi DDA har nyeste version af data og dokumentation samt yderligere dokumentation til belysning af eventuelle uklarheder eller

7 fejl. Se også publikationsbetingelserne forrest. Ansvaret for analyseresultater og foretagne konklusioner ligger altid hos den, der foretager den sekundære analyse. STANDARD STUDIEBESKRIVELSE Titel: Partnere til mennesker med epilepsi, 2008 Undersøgelsens nuværende og forventede status i DDA: data findes i DDA i OSIRIS format med maskinlæsbar dokumentation (klasse D). Undersøgelsens placering i klynge(r): sundhed og trivsel. Relevante nøgleord for undersøgelsen: danske nøgleord: Behandling; Epilepsi; Pårørende. IDENTIFIKATIONER OG REFERENCER Bibliografisk reference: Dansk Data Arkiv: DDA Datamateriale: Partnere til mennesker med epilepsi, 2008 Primærundersøger: Rene Bøgh-Larsen. DDA-24755, 1. udgave (ved Kim Vexborg og Christian Bilde Andersen). Odense, Dansk Data Arkiv datafil (634 respondenter, 356 variable) med tilhørende maskinlæsbar dokumentation (159 pp.). Lokalarkiv hvor studiet forefindes: Dansk Data Arkiv. Islandsgade 10 - DK, 5000 Odense C. Arkivets ID-nummer: Studiebeskrivelsesnummer: 2.9. Studienummer (datasæt): 38/ Donor (afleverende instans): Dansk Epilepsiforening. Kongensgade 68, 5000 ODENSE C. Primær-undersøgelsesleder (forskningsinstitution): Dansk Epilepsiforening. Kongensgade 68, 5000 ODENSE C. Dataindsamler: Rene Bøgh-Larsen. Dansk Epilepsiforening. Kongensgade 68, 2., 5000 ODENSE C. ANALYSEBETINGELSER Undersøgelsens emne (kort beskrivelse): Undersøgelsen sætter fokus på de problemer, mange partnere til mennesker med epilepsi oplever. Undersøgelsen er gennemført som en spørgeskemaundersøgelse, hvor både levevilkårene og de psykiske reaktioner er undersøgt. Hvor det har været muligt, er der foretaget sammenligninger med sammenlignelige grupper i den danske befolkning. Partnerundersøgelsen afslutter den serie undersøgelser, som Epilepsiforeningen har gennemført i de seneste år. De tidligere undersøgelser belyser, hvordan situationen er for

8 voksne, børn og unge med epilepsi. Partnerundersøgelsen belyser på tilsvarende vis, hvordan det er at leve sammen med en person med epilepsi, og hvordan situationen er for parret. Der er sendt skema til 1221 medlemmer. Datatype: Spørgeskemaundersøgelse. Observationsenheder: Individer. Datasættets størrelse: 634 respondenter; 356 variable pr. respondent. Periode dækket af undersøgelsen: Start på periode: Slut på periode: Dimensioner i tid: Trend studie. 3 bølger. Definition af det univers hvorfra stikprøven er udtaget: fysiske karakteristika. Udvælgelsesprocedurer: Stratificeret tilfældig udvælgelse. Undersøgelsens geografiske univers: national. Tidsrum for dataindsamling: Start: Slut: Dataindsamlingsmetode: postal undersøgelse (selvadministreret). Skema/test-type: struktureret spørgeskema. BETINGELSER VED REANALYSE Nuværende datarepræsentation: oprindelige skemaer. Anvendelige analyse-pakker: SPSS. Sprog anvendt i det skriftlige materiale: Studiebeskrivelse: Dansk. Skemaer: Dansk. Adgangsbetingelser: ingen restriktion for anvendelse, men enhver form for publikation kræver donors skriftlige tilladelse. Adgangstilladelse indhentes hos: Dansk Epilepsiforening. Kongensgade 68, 5000 ODENSE C. REFERENCER TIL RELEVANTE PUBLIKATIONER/RESULTATER/STUDIER Referencer til beslægtede studier: trend-studier. DDA-24753: Levevilkår for børn med epilepsi, 2008 DDA-22274: Prænatal udsættelse for infektioner og epilepsi i barndommen, 2008 DDA-13103: Risiko for epilepsi, skizofreni og andre mentale sygdomme for børn som har haft feberkramper, DDA-6383: Tvillingomnibus delprojekt: Epilepsi og feberkramper.

9 INDLEDNING Denne undersøgelse er foretaget af Dansk Epilepsiforening, Fra Rene Bøgh-Larsen, Dansk Epilepsiforening, Kongensgade 68, 5000 Odense C, modtog DDA en datafil i SAS med tilhørende dokumentation i form af de relevante spørgeskemaer. I DDA er der foretaget en "oparbejdning" af datafilen til et fuldt dokumenteret OSIRIS-datasæt samt konstruktionen af en maskinlæsbar kodebog med marginaler. DDA's to standardvariable (V1 og V2), som indeholder undersøgelsens DDA-nummer (24755) og respondentens sekvensnummer inden for datafilen, er blevet indlagt i datasættet. Manglende data og filtre Der er foretaget nogle rekodninger, således at hele materialet opfylder DDA's standard, hvilket vil sige, at koden 9 (99, 999 osv., afhængigt af variablens bredde) angiver, at der ikke findes oplysninger for den givne respondent i den givne variabel (uoplystkategorien). Ligeledes er irrelevantkategorien konsekvent kodet 10 (100, 1000 osv.). Denne kategori er anvendt ved filtrerede variable. Eksempelvis kan nævnes at variablen V10 er filtreret af V9, hvilket angives i toppen af den filtrerede variable således: FILTER: V9. Kodebogens opbygning Det er overalt blevet tilstræbt at følge spørgeskemaernes struktur.

10 Kodebogens opbygning er herefter som følger: V1 DDA-studienummer V2 DDA-løbenummer V3 Master ID V4-V11 Spørgsmål om din epilepsi V12-V38 Spørgsmål om anfaldstyper V39-V51 Spørgsmål til partneren V52-V63 Uddannelse og erhverv V64-V72 Livskvalitet V160-V356 Genererede variable Inden for hver enkelt variabel er det tilstræbt at bringe den fuldstændige spørgsmålstekst fra spørgeskemaet. KODEBOG Spørgeskema til personer med epilepsi Vi vil bede dig besvare en række spørgsmål om din epilepsi. Selvom du evt. er anfaldsfri, vil vi bede dig besvare skemaet. Dine svar vil blive behandlet fortroligt, og resultaterne bliver kun præsenteret gennem tabeller, hvor den enkelte person ikke kan identificeres. Ved spørgsmål med flere svar-muligheder skal du sætte en cirkel om det eller de svar, der passer bedst til din situation. Det fremgår af spørgsmålet, hvis det er muligt at sætte mere end én cirkel pr. spørgsmål. Vær opmærksom på at der er trykt på begge side af spørgeskemaet. Hvis du har problemer med at udfylde skemaet, kan du eventuelt få en til at hjælpe dig. V0001 DDA STUDIENUMMER start 1, bredde 5 DDA's undersøgelsesnummer Variablen har værdien for alle respondenter. V0002 DDA LØBENUMMER start 6, bredde 3

11 DDA's løbenummer Variablen indeholder en fortløbende nummerering (fra 1 til 634) af respondenter. V0003 MASTER ID start 9, bredde 5 Master ID Variablen indeholder en fortløbende nummerering (fra 2011 til 27451) af respondenter. Din epilepsi V0004 FØDSELSÅR start 14, bredde 4, manglende data: = 9999 Spm. 1: Hvilket år er du født? Skriv fødselsår: år Variablen er kodet i intervallet fra 1923 til = Uoplyst (17) V0005 HVAD ER DIT KØN start 18, manglende data: = 9 Spm. 2: Hvad er dit køn? Kvinde Mand Uoplyst svarprocent: 97 V0006 KØRT TIL PERSONBIL start 19, manglende data: = 9

12 Spm. 3: Har du kørekort til personbil? Nej Ja Uoplyst svarprocent: 97 V0007 DIAGNOSEALDER start 20, bredde 2, manglende data: = 99 Spm. 4: Hvad var din alder, da du fik diagnosen epilepsi? Skriv din alder på diagnosetidspunktet: år Variablen er kodet i intervallet fra 0 til = Uoplyst (32) V0008 HAR DU ANFALD start 22, manglende data: = 9 Spm. 5: Har du epileptiske anfald? Sæt én cirkel om den svarmulighed, der passer bedst på dig Jeg er anfaldsfri (har ikke haft anfald de sidste to år) Jeg har anfald ca. 1 gang om året eller mindre Jeg har ca. et anfald hver 6. måned Jeg har ca. et anfald hver 3. måned Jeg har ca. et anfald pr. måned Jeg har anfald ugentligt Jeg har anfald dagligt Uoplyst svarprocent: 97 V0009 I MEDICINSK BEHANDLING start 23, manglende data: = 9 Spm. 6: Er du i medicinsk behandling for din epilepsi?

13 Nej Hvis nej, gå til spørgsmål 19 (V22) Ja Uoplyst svarprocent: 97 V0010 SLAGS MEDICIN TAGER DU start 24, manglende data: = 9 eller >=10 FILTER: V9 Spm. 7: Hvor mange slags medcicin tager du mod din epilepsi? Et præparat To præparater Tre præparater Fire præparater Hvis flere end fire, skriv antal: Udokumenteret kode Udokumenteret kode Uoplyst Irrelevant svarprocent: 93 V0011 MEDICIN, GANGE I DØGNET start 26, manglende data: = 9 eller >=10 FILTER: V9 Spm. 8: Hvor mange gange i døgnet skal du tage din epilepsimedicin? Skriv antal gange: Ingen gange gang gange gange gange gange Uoplyst Irrelevant svarprocent: 92

14 Anfaldstyper Hvilken type anfald har/havde du? Marker flere steder, hvis du har/havde mere end én type Partielle anfald: V0012 ANF. SIMPLE FOKALE start 28, manglende data: = 9 Spm. 9: Simple fokale anfald (er ved bevidsthed under anfald) Anfald påvirker f.eks. smag, lugt, syn, kan give pludselig angst, føleforstyrrelser på huden, bleghed eller rødme, opadstigende fornemmelse i maven Ikke nævnt Nævnt Uoplyst svarprocent: 98 V0013 ANF. KOMPLEKS FOKALE start 29, manglende data: = 9 Spm. 10: Kompleks fokale anfald (bevidstheden er påvirket under anfald) Anfald kendetegnes f.eks. ved, at man bliver fjern, smasker, savler, stirrer ud i luften, ændrer tale eller opførsel, virker forvirret og/eller vandrer formålsløst omkring Ikke nævnt Nævnt Uoplyst svarprocent: 98 Generaliserende anfald:

15 V0014 ANF. GENERALISERENDE start 30, manglende data: = 9 Spm. 11: Krampeanfald (man er bevidstløs under anfaldet) Anfaldet kendetegnes f.eks. ved at det eventuelt indledes med et skrig og måske et fald, der er pause i vejrtrækningen, blåfarvning af læber og negle, stivhed i arme og ben efterfulgt af rykvise trækninger, eventuelt fråde om munden, tunge- og kindbid, eventuelt afgang af urin og/eller afføring. Varer oftest mellem 1-2 minutter, og man er typisk mørbanket efter anfald Ikke nævnt Nævnt Uoplyst svarprocent: 98 V0015 ANF. ABSENCER start 31, manglende data: = 9 Spm. 12: Absencer (man er bevidstløs under anfaldet) Anfald kendetegnes f.eks. ved, at man nikker med hovedet, stirrer, blinker med øjnene, laver grimasser eller har trækninger i ansigtet. En absence varer ganske få sekunder Ikke nævnt Nævnt Uoplyst svarprocent: 98 V0016 ANF. VED IKKE start 32, manglende data: = 9 Spm. 13: Ved ikke Ikke nævnt Nævnt Uoplyst svarprocent: 98 V0017 BIVIRK KVALME

16 start 33, manglende data: = 9 Spm. 14: Har du følgende former for bivirkninger af din epilepsimedicin? Kvalme Sæt eventuelt flere cirkler, hvis du har flere bivirkninger Nej Ja Uoplyst svarprocent: 98 V0018 BIVIRK. SVIMMELHED start 34, manglende data: = 9 Spm. 15: Har du følgende former for bivirkninger af din epilepsimedicin? Svimmelhed Sæt eventuelt flere cirkler, hvis du har flere bivirkninger Nej Ja Uoplyst svarprocent: 98 V0019 BIVIRK. TRÆTHED start 35, manglende data: = 9 Spm. 16: Har du følgende former for bivirkninger af din epilepsimedicin? Træthed Sæt eventuelt flere cirkler, hvis du har flere bivirkninger Nej Ja Uoplyst

17 svarprocent: 98 V0020 BIVIRK. DÅRLIG HUKOMMELS start 36, manglende data: = 9 Spm. 17: Har du følgende former for bivirkninger af din epilepsimedicin? Dårlig hukommelse Sæt eventuelt flere cirkler, hvis du har flere bivirkninger Nej Ja Uoplyst svarprocent: 98 V0021 BIVIRK. ANDRE start 37, manglende data: = 9 Spm. 18: Har du følgende former for bivirkninger af din epilepsimedicin? Andre bivirkninger Sæt eventuelt flere cirkler, hvis du har flere bivirkninger Nej Ja Uoplyst svarprocent: 98 V0022 ER DU BESKÆFTIGET start 38, manglende data: = 9 Spm. 19: Er du beskæftiget, eller er din hovedbeskæftigelse noget andet, fx studerende eller pensionist? Sæt én cirkel Beskæftiget med eller uden løntilskud (selvstændig, medarbejdende ægtefælle,

18 lønmodtager, fleksjob, elev eller lærling, medhjælper i familievirksomhed) Midlertidigt ikke-beskæftiget (arbejdsløs, i aktivering, kontanthjælp, orlov, værnepligtig, langtidssyg, revalidering) Udenfor arbejdsmarkedet (studernede, persion, efterløn, skoleelev, hjemmegående, førtidspension, skånejob) Uoplyst svarprocent: 94 V0023 ARB.ULYKKER SIDST 12 MDR start 39, manglende data: = 9 Spm. 20: I de sidste 12 måneder: Hvor mange gange er du kommet til skade og har været nødt til at kontakte en skadestue? Arbejdsulykke Ingen gange gang gange Uoplyst svarprocent: 97 V0024 FRTIDSULYK. SIDST 12 MDR start 40, manglende data: = 99 Spm. 21: I de sidste 12 måneder: Hvor mange gange er du kommet til skade og har været nødt til at kontakte en skadestue? Hjemme- og fritidsulykke Ingen gange gang gange gange gange gange gange gange gange Uoplyst

19 svarprocent: 97 V0025 KØRETØJSU. SIDSTE 12 MDR start 42, manglende data: = 9 Spm. 22: I de sidste 12 måneder: Hvor mange gange er du kommet til skade og har været nødt til at kontakte en skadestue? Køretøjsulykke Ingen gange gang Uoplyst svarprocent: 97 V0026 TANDSKADE VED FALD start 43, manglende data: = 9 Spm. 23: Er du nogensinde kommet fysisk til skade på grund af epilepsien? Ja, forbindelse med anfald: - tandskader ved fald Sæt eventuelt flere cirkler Nej Ja Uoplyst svarprocent: 97 V0027 KNOGLEBRUD VED FALD start 44, manglende data: = 9 Spm. 24: Er du nogensinde kommet fysisk til skade på grund af epilepsien? Ja, forbindelse med anfald: - knoglebrud ved fald Sæt eventuelt flere cirkler Nej

20 Ja Uoplyst svarprocent: 97 V0028 KNUBS start 45, manglende data: = 9 Spm. 25: Er du nogensinde kommet fysisk til skade på grund af epilepsien? Ja, forbindelse med anfald: - knubs Sæt eventuelt flere cirkler Nej Ja Uoplyst svarprocent: 97 V0029 DRUKNEFARE start 46, manglende data: = 9 Spm. 26: Er du nogensinde kommet fysisk til skade på grund af epilepsien? Ja, forbindelse med anfald: - druknefare (ved fx svømning, karbad eller lignende) Sæt eventuelt flere cirkler Nej Ja Uoplyst svarprocent: 97 V0030 TIL SKADE, ANDET start 47, manglende data: = 9 Spm. 27: Er du nogensinde kommet fysisk til skade på grund af epilepsien? Ja, forbindelse med anfald: - andet

21 Sæt eventuelt flere cirkler Nej Ja Uoplyst svarprocent: 97 V0031 PÅ ANDEN MÅDE END ANF. start 48, manglende data: = 9 Spm. 28: Er du nogensinde kommet fysisk til skade på grund af epilepsien? Ja, på anden måde end ved anfald Sæt eventuelt flere cirkler Nej Ja Uoplyst svarprocent: 97 V0032 FYSISK TIL SKADE start 49, manglende data: = 9 Spm. 29: Hvordan påvirker/påvirkede dine anfald dig? Jeg er/var bange for at komme fysisk til skade (Sæt én cirkel i hver linie) Slet ikke En smule Meget Rigtig meget Uoplyst svarprocent: 89 V0033 ØDELÆGGE TING start 50, manglende data: = 9

22 Spm. 30: Hvordan påvirker/påvirkede dine anfald dig? Jeg er/var bange for at ødelægge mine ting (tøj, telefon osv.) (Sæt én cirkel i hver linie) Slet ikke En smule Meget Rigtig meget Uoplyst svarprocent: 88 V0034 PINLIGT HVIS ANDRE SÅ start 51, manglende data: = 9 Spm. 31: Hvordan påvirker/påvirkede dine anfald dig? Jeg synes det er/var pinligt, hvis andre ser/så at jeg har anfald (Sæt én cirkel i hver linie) Slet ikke En smule Meget Rigtig meget Uoplyst svarprocent: 90 V0035 KED AF DET start 52, manglende data: = 9 Spm. 32: Hvordan påvirker/påvirkede dine anfald dig? Jeg bliver/blev ked af det efter anfald (Sæt én cirkel i hver linie) Slet ikke En smule Meget Rigtig meget

23 Uoplyst svarprocent: 90 V0036 TRÆT EFTER ANFALD start 53, manglende data: = 9 Spm. 33: Hvordan påvirker/påvirkede dine anfald dig? Jeg bliver/blev meget træt efter anfald (Sæt én cirkel i hver linie) Slet ikke En smule Meget Rigtig meget Uoplyst svarprocent: 94 V0037 FORRINGER LIVSKVALITET start 54, manglende data: = 9 Spm. 34: Hvordan påvirker/påvirkede dine anfald dig? Jeg synes at anfaldene forringer/forringede min livskavlitet (Sæt én cirkel i hver linie) Slet ikke En smule Meget Rigtig meget Uoplyst svarprocent: 91 V0038 BANGE FOR AT DØ start 55, manglende data: = 9 Spm. 35: Hvordan påvirker/påvirkede dine anfald dig? Jeg er/var bange for at dø af et anfald (Sæt én cirkel i hver linie)

24 Slet ikke En smule Meget Rigtig meget Uoplyst svarprocent: 90 Mange tak for din hjælp Med venlig hilsen Dansk Epilepsiforening Spørgeskema til samboende kæreste/ægtefælle Vi vil bede dig besvare en række spørgsmål om det at leve med en partner med epilepsi. Selvom din partner evt. er anfaldsfri, vil vi bede besvare skemaet. Dine svar vil blive behandlet fortroligt, og resultaterne bliver kun præsenteret gennem tabeller, hvor den enkelte person ikke kan identificeres. Ved spørgsmål med flere svar-muligheder skal du sætte en cirkel om det eller de svar, der passer bedst til din situation. Det fremgår af spørgsmålet, hvis det er muligt at sætte mere end én cirkel pr. spørgsmål. Vær opmærksom på at der er trykt på begge side af spørgeskemaet Hvis du har problemer med at udfylde skemaet, kan du eventuelt få en til at hjælpe dig. V0039 HVILKET ÅR FØDT start 56, bredde 4, manglende data: = 9999 Spm. 1: Hvilket år er du født? Skriv fødselsår: Variablen er kodet i intervallet fra 1923 til = Uoplyst (9)

25 V0040 HVAD ER DIT KØN start 60, manglende data: = 9 Spm. 2: Hvad er dit køn? Kvinde Mand Uoplyst svarprocent: 99 V0041 DIN HØJDE start 61, bredde 3, manglende data: = 999 Spm. 3: Hvor høj er du? cm. Variablen er kodet i intervallet fra 146 til = Uoplyst (16) V0042 DIN VÆGT start 64, bredde 3, manglende data: = 999 Spm. 4: Hvor meget vejer du? kg. Variablen er kodet i intervallet fra 41 til = Uoplyst (31) V0043 ÆGTESKAB. STATUS start 67, manglende data: = 9 Spm. 5: Hvordan er din ægteskabelige status rent juridisk? Gift Ugift, men bor sammen med min partner Udokumenteret kode Uoplyst svarprocent: 98 V0044 HJEMMEBOENDE BØRN start 68, manglende data: = 9

26 Spm. 6: Hvor mange hjemmeboende børn har du? Skriv antal: Ingen børn barn børn børn børn Uoplyst svarprocent: 95 V0045 UDEBOENDE BØRN start 69, manglende data: = 9 Spm. 7: Hvor mange udeboende børn har du? Skriv antal: Ingen børn barn børn børn børn børn børn Uoplyst svarprocent: 96 V0046 KØREKORT TIL BIL start 70, manglende data: = 9 Spm. 8: Har du kørekort til personbil? Nej Ja Uoplyst svarprocent: 99 V0047 DIT POSTNUMMER

27 start 71, bredde 4 Spm. 9: Hvad er dit postnummer? Variablen er kodet i intervallet fra 1311 til = Uoplyst (64) V0048 TIDLIGERE AMT start 75, manglende data: = 99 Spm. 10: Hvilket af de tidligere amter bor du i? Bornholm Frederiksborg Amt Fyns Amt Københavns Amt Nordjyllands Amt Ribe Amt Ringkøbing Amt Roskilde Amt Storstrøms Amt Sønderjyllands Amt Vejle Amt Vestsjællands Amt Viborg Amt Århus Amt Uoplyst svarprocent: 98 V0049 BOLIGFORM start 77, manglende data: = 9 Spm. 11: Boligform Enfamiliehus Rækkehus Lejlighed Uoplyst svarprocent: 99 V0050 BOLIGSTØRRELSE start 78, bredde 3, manglende data: = 999 Spm. 12: Boligens størrelse, kvadratmeter

28 Antal kvadratmeter til beboelse, skriv: m2 Variablen er kodet i intervallet fra 12 til = Uoplyst (14) V0051 EJERFORM start 81, manglende data: = 9 Spm. 13: Ejerform Ejer Lejer Andel Uoplyst svarprocent: 99 Uddannelse og erhverv V0052 SKOLEUDDANNELSE start 82, manglende data: = 9 Spm. 14: Din skoleuddannelse - angiv den højeste klasse (1. mellem) klasse (1.,- 2. real, mellem, mellemskoleeksamen) klasse (3. real, real-præliminæreksamen, 1.,2. g) Studentereksamen HF, HHX, HTX, HG Adgangseksamen, teknika Anden skoleuddannelse Uoplyst svarprocent: 98 V0053 ERHVERSUDDANNELSE start 83, manglende data: = 99 Spm. 15: Din erhvervsuddannelse - angiv den højeste

29 Ingen erhversuddannelse Specialarbejderuddannelse, AMU-uddannelse el. tilsvarende under 1 år EFG-basisår (ej 2. del)/handelsskolens Grunduddannelse (HG) Fuldført lærlinge- eller EFG-uddannelse, EUD, mindst 1 år Anden faglig uddannelse, mindst 1 år Kort videregående uddannelse, op til 2 år (Fx datamatiker, designteknolog, finansøkonom, installatør, laborant, produktionsteknolog eller tandplejer) Mellemlange videregående uddannelser, 3-4 år Fx, folkeskolelærer, pædagog, socialrådgiver, sygeplejerske, bachelor fra universitetet, bygningskonstruktør, diplomingeniør, ergoterapeut, fysioterapeut eller jordemoder Lange videregående uddannelser, 5-6 år Kandidatuddannelse fra universitet eller anden højere læreanstalt, fx cand.mag., civilingeniør, læge eller tandlæge Anden erhversuddannelse, hvilken: Ved ikke Uoplyst svarprocent: 98 V0054 ER DU BESKÆFTIGET start 85, manglende data: = 9 Spm. 15a: Er du beskæftiget, eller er din hovedbeskæftigelse noget andet, fx studerende eller pensionist? Beskæftiget med eller uden løntilskud (selvstændig, medarbejdende ægtefælle, lønmodtager, elev eller lærling, medhjælper i familievirksomhed) Gå til spørgsmål 16 (V55) Midlertidigt ikke-beskæftiget (arbejdsløs, i aktivering, kontanthjælp, orlov, værnepligtig, langtidssyg, revalidering) Gå til spørgsmål 18 (V57) Udenfor arbejdsmarkedet (studerende, pension, efterløn, skoleelev, hjemmegående, førtidspension) Gå til spørgsmål 20 (V59) Uoplyst

30 svarprocent: 97 V0055 STILLING start 86, manglende data: = 99 eller >=100 FILTER: V54 Spm. 16: Beskæftiget (med eller uden løntilskud) Selvstændig Medarbejdende ægtefælle Lønmodtager Fleksjob Elev eller lærling Medhjælper i familievirksomhed Ved ikke Udokumenteret kode Uoplyst Irrelevant svarprocent: 64 V0056 TIMER OM UGEN start 89, bredde 3, manglende data: = 99 eller >=100 FILTER: V54 Spm. 17: Hvor mange timer arbejder du normalt om ugen i hovedbeskæftigelse? timer (Besvar dette spørgsmål og gå til spørgsmål 21 (V60)) Variablen er kodet i intervallet fra 0 til = Uoplyst (1) 100 = Irrelevant (228) V0057 IKKE-BESKÆFTIGET start 92, manglende data: = 99 eller >=100 FILTER: V54, V56 Spm. 18: Midlertidigt ikke-beskæftiget På barselsorlov På børnepasningsorlov

31 På uddannelsesorlov Værnepligtig Arbejdsløs - p.t. i jobaktivering Arbejdsløs - p.t. i anden aktivering Arbejdsløs - ikke i aktivering På kontanthjælp Langstidssyg Revalidering Ved ikke Uoplyst Irrelevant svarprocent: 3 V0058 TIDLIGERE HAFT ARB start 95, manglende data: = 9 eller >=10 FILTER: V54, V57 Spm. 19: Har du tidligere haft et arbejde? (Besvar dette spørgsmål og gå til spørgsmål 21) (V60) Ja Nej Ved ikke Uoplyst Irrelevant svarprocent: 5 V0059 UDENFOR ARB.MARKEDET start 97, manglende data: = 9 eller >=10 FILTER: V54, V57 Spm. 20: Uden for arbejdsmarkedet Hjemmearbejdende uden erhversarbejde (husmor) Førtidspensionist (inkl. personer i skånejob) Skoleelev, studerende, kursist Ude af erhverv i øvrigt Ved ikke Uoplyst Irrelevant

32 svarprocent: 32 V0060 ÅRLIG INDKOMST start 99, bredde 7, manglende data: = Spm. 21: Hvad er din personlige årlige bruttoindkomst (før skat)? Skriv ca. beløb: kr. Variablen er kodet i intervallet fra 0 til = Uoplyst (98) V0061 HUSSTANDSINDKOMST start 106, bredde 7, manglende data: = Spm. 22: Hvad er hustandens årlige bruttoindkomst (før skat)? Skriv ca. beløb: kr. Variablen er kodet i intervallet fra til = Uoplyst (110) V0062 VURD. ARBEJDSEVNE start 113, manglende data: = 99 Spm. 23: Hvordan opfatter du din arbejdsevne nu? Angiv på en skala fra 1 til 10, hvor 1 betyder, at man slet ikke kan arbejde og 10 betyder at man har fuld arbejdsevne Meget dårlig Meget god Uoplyst svarprocent: 93 V0063 INDTÆGTSGRUNDLAG

33 start 115, manglende data: = 99 Spm. 24: Indtægtsgrundlag Løn SU SU med handicaptillæg Ledighedsydelse Sygedagpenge Revalidering Kontanthjælp Førtidspension Dagpenge/arbejdsløshedsunderstøttelse Andet Udokumenteret kode Udokumenteret kode Udokumenteret kode Udokumenteret kode Udokumenteret kode Uoplyst (27) svarprocent: 96 Livskvalitet V0064 SØVN, SIDSTE 30 DAGE start 117, manglende data: = 9 Spm. 25: Indenfor de sidste 30 dage: Cirka hvor mange timers søvn har du fået? (I gennemsnit pr. døgn) timer eller mindre timer timer timer timer eller mere Uoplyst svarprocent: 98

34 V0065 HVOR OFTE STRESSET start 118, manglende data: = 9 Spm. 26: Hvor ofte er du stresset Næsten hver dag Ofte En gang imellem Sjældent Aldrig Ved ikke Uoplyst svarprocent: 97 V0066 SIDST MED VENNER start 119, bredde 4, manglende data: = 9999 Spm. 27: Hvornår var du sidst sammen men dine venner? for dage siden Variablen er kodet i intervallet fra 0 til = Uoplyst (56) V0067 HVOR OFTE I FORENINGER start 123, manglende data: = 9 Spm. 28: Hvor ofte kommer du normalt i foreninger, klubber, til arrangementer eller andre fritidsaktiviteter? Én eller flere gange ugentligt Én til tre gange månedligt Sjældnere Aldrig Ved ikke Uoplyst svarprocent: 98 V0068 MED ANDRE MENNESKER start 124, manglende data: = 9

35 Spm. 29: Synes du, at du er tilstrækkeligt sammen med mennesker, som du kan tale med? Ja Nej Ved ikke Uoplyst svarprocent: 98 V0069 HVOR OFTE ALENE start 125, manglende data: = 9 Spm. 30: Hvor ofte sker det, at du er alene, selv om du egentlig havde mest lyst til at være sammen med andre? Meget ofte Ofte Ikke så ofte Sjældent Ved ikke Uoplyst svarprocent: 98 V0070 FÅR BRUGT DIN EVNER start 126, manglende data: = 9 Spm. 31: Får du brugt dine evner og muligheder i dagligdagen? Ja Nej Ved ikke Uoplyst svarprocent: 97 V0071 HELBRED ALT I ALT start 127, manglende data: = 9 Spm. 32: Hvordan synes du, dit helbred er alt i alt?

36 Fremragende Vældig godt Godt Mindre godt Dårligt Ved ikke Uoplyst svarprocent: 98 V0072 HVOR LYKKELIG start 128, manglende data: = 9 Spm. 33: Hvis du tænker på din tilværelse i almindelighed for tiden, hvor lykkelig eller ulykkelig vil du så alt i alt sige, at du er? Slet ikke lykkelig Ikke særlig lykkelig Ret lykkelig Meget lykkelig Ved ikke Uoplyst svarprocent: 98 Pyskiske problemer V0073 NOGEN DER VIL LYTTE start 129, manglende data: = 9 Spm. 34: Hvordan oplever du dine omgivelser? Når du har behov for at snakke, hvor tit er der nogen, der er villig til at lytte? Aldrig

37 Nogle gange Altid Uoplyst svarprocent: 96 V0074 KONTAKT MED ANDRE start 130, manglende data: = 9 Spm. 35: Hvordan oplever du dine omgivelser? Har du kontakt med andre, der også er pårørende til en person med epilepsi? Aldrig Nogle gange Altid Uoplyst svarprocent: 97 V0075 TALE OM FØLELSER start 131, manglende data: = 9 Spm. 36: Hvordan oplever du dine omgivelser? Er du i stand til at tale om dine tanker og følelser? Aldrig Nogle gange Altid Uoplyst svarprocent: 97 V0076 UDVISER SYMPATI

38 start 132, manglende data: = 9 Spm. 37: Hvordan oplever du dine omgivelser? Udviser folk sympati og støtte? Aldrig Nogle gange Altid Uoplyst svarprocent: 94 V0077 HJÆLPER MED PRAKTISKE start 133, manglende data: = 9 Spm. 38: Hvordan oplever du dine omgivelser? Er der nogen, der hjælper dig med praktiske ting i forbindelse med din partners sygdom? Aldrig Nogle gange Altid Uoplyst svarprocent: 95 V0078 FØLER DIG SVIGTET start 134, manglende data: = 9 Spm. 39: Hvordan oplever du dine omgivelser? Føler du dig nogen gange svigtet af folk, som du regnede med ville støtte dig? Aldrig

39 Nogle gange Altid Uoplyst svarprocent: 95 V0079 TILFREDS MED STØTTE start 135, manglende data: = 9 Spm. 40: Hvordan oplever du dine omgivelser? Alt i alt hvor tilfreds er du med den støtte, du modtager? Meget utilfreds Både- og Meget tilfreds Uoplyst svarprocent: 92 De følgende spørgsmål drejer sig om følelser og tanker, som du kan have oplevet i forbindelse med din partners epilepsi. Vil du læse hvert enkelt spørgsmål omhyggeligt og angive, hvor meget det pågældende symptom har generet dig i den sidste måned? (Sæt én cirkel ved hvert spørgsmål). V0080 TANKER OM SYGDOMMEN start 136, manglende data: = 9 Spm. 41: Tilbagevendende tanker eller erindringer om sygdommen Slet ikke Sjældent Noget af tiden For det meste Uoplyst

40 svarprocent: 95 V0081 FØLER I GLIMT start 137, manglende data: = 9 Spm. 42: Føler i glimt, at det er som om noget fra sygdommen gentager sig Slet ikke Sjældent Noget af tiden For det meste Uoplyst svarprocent: 93 V0082 GENTAGNE MARERIDT start 138, manglende data: = 9 Spm. 43: Gentagende mareridt Slet ikke Sjældent Noget af tiden For det meste Uoplyst svarprocent: 94 V0083 FØLER MIG ISOLERET start 139, manglende data: = 9 Spm. 44: Føler mig uengageret eller isoleret fra andre mennesker Slet ikke Sjældent Noget af tiden For det meste Uoplyst svarprocent: 94

41 V0084 KAN IKKE VISE FØLELSER start 140, manglende data: = 9 Spm. 45: Ude af stand til at vise følelser Slet ikke Sjældent Noget af tiden For det meste Uoplyst svarprocent: 95 V0085 NEMT FORSKRÆKKET start 141, manglende data: = 9 Spm. 46: Bliver nemt forskrækket Slet ikke Sjældent Noget af tiden For det meste Uoplyst svarprocent: 95 V0086 SVÆRT VED KONCENTRATION start 142, manglende data: = 9 Spm. 47: Svært ved at koncentrere mig Slet ikke Sjældent Noget af tiden For det meste Uoplyst svarprocent: 95 V0087 BESVÆR MED AT SOVE start 143, manglende data: = 9 Spm. 48: Besvær med at falde i søvn / sove igennem.

42 Slet ikke Sjældent Noget af tiden For det meste Uoplyst svarprocent: 95 V0088 VÆRE PÅ VAGT start 144, manglende data: = 9 Spm. 49: Følelsen af at være på vagt Slet ikke Sjældent Noget af tiden For det meste Uoplyst svarprocent: 94 V0089 LET IRRITERET start 145, manglende data: = 9 Spm. 50: Føler mig let irriteret og har let ved at blive vred Slet ikke Sjældent Noget af tiden For det meste Uoplyst svarprocent: 95 V0090 UNDGÅR AKTIVITETER start 146, manglende data: = 9 Spm. 51: Undgår aktiviteter, som minder mig om sygdommen.

43 Slet ikke Sjældent Noget af tiden For det meste Uoplyst svarprocent: 94 V0091 IKKE HUSKE DEL AF SYGDOM start 147, manglende data: = 9 Spm. 52: Ude af stand til at huske dele af sygdommen Slet ikke Sjældent Noget af tiden For det meste Uoplyst svarprocent: 93 V0092 MINDRE INTERESSE start 148, manglende data: = 9 Spm. 53: Mindre interesse i dagligdags aktiviteter Slet ikke Sjældent Noget af tiden For det meste Uoplyst svarprocent: 94 V0093 IKKE HAR NOGEN FREMTID start 149, manglende data: = 9 Spm. 54: Føler jeg ikke har nogen fremtid Slet ikke Sjældent Noget af tiden For det meste Uoplyst

44 svarprocent: 94 V0094 UNDGÅR TANKER SYGDOM start 150, manglende data: = 9 Spm. 55: Undgår tanker eller følelser der er forbundet med sygdommen Slet ikke Sjældent Noget af tiden For det meste Uoplyst svarprocent: 94 V0095 FØLELSESLADEDE REAKTION start 151, manglende data: = 9 Spm. 56: Pludselige følelsesladede reaktioner, når jeg bliver mindet om sygdommen Slet ikke Sjældent Noget af tiden For det meste Uoplyst svarprocent: 94 V0096 FYSISKE REAKTIONER start 152, manglende data: = 9 Spm. 57: Pludselige fysiske reaktioner, når jeg bliver mindet om sygdommen Slet ikke Sjældent Noget af tiden For det meste Uoplyst svarprocent: 94

45 V0097 SIDSTE ÅR, DØDSFALD start 153, manglende data: = 9 Spm. 58: Har du inden for det sidste år været ude for andre større livsændringer/-begivenheder Dødsfald Nej Ja Uoplyst svarprocent: 99 V0098 SIDSTE ÅR, SYGDOM start 154, manglende data: = 9 Spm. 59: Har du inden for det sidste år været ude for andre større livsændringer/-begivenheder Sygdom Nej Ja Uoplyst svarprocent: 99 V0099 SIDSTE ÅR, SKILSMISSE start 155, manglende data: = 9 Spm. 60: Har du inden for det sidste år været ude for andre større livsændringer/-begivenheder Skilsmisse Nej Ja Uoplyst svarprocent: 99

46 V0100 SIDSTE ÅR, FLYTNINGER start 156, manglende data: = 9 Spm. 61: Har du inden for det sidste år været ude for andre større livsændringer/-begivenheder Flytninger Nej Ja Uoplyst svarprocent: 99 V0101 SIDSTE ÅR, FAM.ÆNDRINGER start 157, manglende data: = 9 Spm. 62: Har du inden for det sidste år været ude for andre større livsændringer/-begivenheder Familieændringer Nej Ja Uoplyst svarprocent: 99 V0102 SIDSTE ÅR, LIVSÆNDRINGER start 158, manglende data: = 9 Spm. 63: Har du inden for det sidste år været ude for andre større livsændringer/-begivenheder Andet Nej Ja Uoplyst svarprocent: 99 De fleste mennesker har konflikter i deres forhold. Vær venlig at angive på de nedenstående spørgsmål, i hvilket omfang du og din partner er enige eller